Follikuläres Lymphom
 

Hallo Frank, danke der Nachfrage. Die Magenspiegelung war sehr erfreulich gegenüber dem letzten Mal, wo ich das Gefühl hatte, erwürgt zu werden. Ich habe mich nämlich "abschießen" lassen und überhaupt nichts gemerkt. Diagnose:Flächige Rötung und Schwellung, aber makroskopisch kein Anzeichen von Lymphom. Test auf HBP angeordnet. Gut, was? Ein blödes MALT-Lymphom hätte mir grade noch gefehlt. Nee, ich finde "wait and see" Klasse, vor allem, wenn sich nichts ändert wie bei mir anscheinend seit einem halben Jahr ( Grad III hin oder her). Als ich vor der Tür meines Professors saß, kam gerade mein ehemaliger Hausarzt raus. Hat tatsächlich auch ein Lymphom! Hoffentlich übersteht er es gut, er hat 3 Kinder! Einen neuen Lymphomspezialisten kann die Gegend hier gut gebrauchen. (Das scheint ja langsam eine Seuche zu sein!)

Follikuläres Lymphom
 

hallo ihr beiden,

ja, die verbreitung von lymphomen, insbes. nhl ist extrem gestiegen und soll sich bis zum jahr 2020 noch verdrei- bis verfünffachen. aber genau darin liegen ja auch wieder chancen für uns alle. die forschung stürzt sich auf solche erkrankungen. in amerika sind nhl mittlerweile der dritthäufigste krebs. als der hodenkrebs bei männern vor vielen jahren hohe zuwachsraten bei den betroffenenzahlen verzeichnete, stürzte sich die forschungslandschaft ebenfalls auf diese art. und aus einem zunächst nicht heilbaren krebs ist heute mit heilungsraten von rd. 99% in früheren stadien schon beinahe eine lapalie geworden. leider gibt es natürlich auch andere beispiele. trotz intensivster bemühungen sind erfolge beim lungenkrebs sehr rar. grundsätztlich glaube ich aber, dass gerade die genforschung bei lymphomen erfolgversprechend ist.

@elke
hast du eigene stammzellen oder fremde stammzellen bekommen? wie geht es dir heute?

@hanna
das ist doch schon mal gut, dass nicht noch was neues hinzugekommen ist. mit wait and see habe ich mich auch schon mal gedanklich beschäftigt. ich glaube, solange man sich wirklich gut fühlt, ist das in ordnung. letztenendes ist es auch keine ganz andere situtaion. der eine hat halt im hinterkopf, dass es wahrscheinlich irgendwann zu einer therapie kommen wird, der andere, der bereits behandelt wurde, fürchtet ein rezidiv. wenn man erst einmal mit der krankheit zu tun hat, wird man nie wieder morgens aufstehen und denken, man wird 100 jahre alt und es kann einem nix passieren. manchmal bemerke ich abends, dass ich den ganzen tag gar nicht an meine erkrankung gedacht habe. dafür gibt es aber auch wieder andere tage, wo ständig irgendwelche kleinigkeiten passieren, bei denen du an deine krankheit erinnert wirst. wenn ich aber insgesamt mal darüber nachdenke, wie ich mich im letzten september in den tagen nach der diagnose gefühlt habe und das mit heute vergleiche, dann ist das mal wieder ein nachweis dafür, dass der mensch ein gewohnheitstier ist - und das ist auch gut so. denn damals hätte ich nie gedacht, dass ich bei so einem schönen wetter wie heute nach dem ct durch die straßen spaziere und die sonne genieße. ein ct ist schon fast routine geworden und nix aufregendes mehr. auch das den-ergebnissen-entgegenfiebern nimmt irgendwie ab. nächsten montag gibt es ein gespräch beim onkologen, dann erfahre ich, wie es nun aussieht. ändern kann ich es eh nicht. damals bin ich in der klinik im innenhof bestimmt tausend runden am tag gegangen, weil ich gar nicht still sitzen bzw. stehen konnte, so aufgeregt war ich innerlich.

so, nun aber genug mit dem philsophieren über die veränderung im gefühlsleben eines nhl-kranken.
werde nun noch ein bißchen die produktivität meiner arbeitskraft in die höhe treiben,
schöne grüße
frank

Follikuläres Lymphom
 

hallo frank , es sind meine eigenen , und mir gehts ganz gut.wäre schön wenn man mit einer solchen aktion es schaft mal 5 bis 10 jahre ruhe zu haben. meine ärztin sagte das sie 5 patientinnen hat die seit 8 jahren betreut und noch keinen rückfall erlitten haben. das hört sich doch gut an.
elke

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Elke, Ja, solche Zahlen will man lesen! Mein Arzt meint, dass er gleich als erste Behandlung diese Stammzellengeschichte mit mir anstellen will (wobei das hoffentlich noch dauert). Bisher habe ich im Forum hauptsächlich von frühen Rückfällen gelesen, wahrscheinlich schreiben die mit den Langzeitremissionen nicht, weil sie sich lieber andern Dingen zuwenden. Mein Arzt meinte, bei diesem Verfahren sei Heilung möglich. Ich hatte ihn im Verdacht, dass er 5 Jahre Freisein von Krankheit in seiner Statistik als Heilung verbucht. Vielleicht stimmt's ja?!
Auch Frank hatte wieder schöne Zahlen für uns. Lieber Frank, ich stimme Dir voll und ganz zu und glaube ebenfalls an den Fortschritt der Wissenschaft. Auch mich hat dieser wunderbare Frühlingstag froh und optimistisch gemacht. Ich habe viele Stunden nicht an meine Krankheit gedacht.Der Mensch braucht ja gar nicht so viel! Ich hoffe sehr, dass Deine Ergebnisse gut sind und Du dauerhaft geheilt bist. Schreibe ruhig von Deiner Psyche, das ist interessant und erspart uns den Kauf eines Buches. Liebe Grüße Hanna

Follikuläres Lymphom
 

hallo zusammen,

heute habe ich nur ganz kurz zeit, da ich noch einiges schaffen muss. von meinen ct's habe ich noch nix gehört, werde bis montag warten müssen. ich habe zwar den assistenten gefragt, ob er schon was zu abdomen- u. thorax-ct von gestern weiß, er sagte aber, dass er nicht befugt ist, etwas zu sagen, weil er kein arzt ist. naja, soll mal hoffentlich nichts schlechtes bedeuten. irgendwie versucht man ja doch etwas rein zu interpretieren..., weil ich immer denke, wenn es gute nachrichten gibt, dann würde ich sie immer ezählen.

was die rezidive angeht, so glaube ich auch, dass sich hier im forum auf dauer nur diejenigen melden, die rezidive oder sonstige probleme haben. wer nach 3-4 jahren noch rezidivfrei ist, der muss wohl auch abstand von solchen foren gewinnen, um einfach abzuschalten und zu leben. von daher sieht es hier häufig so aus, als würden früher oder später alle rückfällig. es gibt aber wirklich immer mal leute, die viele jahre ohne rezidiv leben und auch insges. erstaunlich lange mit der krankheit leben. zumal ja langfristige statistiken mit den heutigen therapiemöglichkeiten noch gar nicht existieren.

so, bis die tage mal
frank

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Dorle, Hallo Fedi

Erst mal möchte ich mich für die Mails bedanken,
wenn auch sehr spät. Jetzt habe ich auch mit der
Therapie angefangen. Nächste Woche bekomme ich den
zweiten Zyklus Chemo (FM+Rituximap).
Ich habe mich dazu entschlossen, nicht an der
Studie an der Uniklinik Ulm teilzunehmen. Die
Hochdosis bleibt mir ja immer noch. Jetzt werde
ich nach Arm A dieser Studie behandelt, aber
eben außerhalb selbiger. Ich fühle mich auch wohl
dabei, hatte bis jetzt absolut keine Neben-
wirkungen (?!?). Deshalb kann ich auch zur Arbeit
gehen, was mir sehr wichtig ist.
Eine zweite Meinung habe ich mir auch eingeholt,
aber an Diagnose und Therapiebeginn hat sich nichts geändert. Meine behandelnde Onkologin setzt
etwas mehr auf ganzheitliche Behandlung, sie hat
mir geraten Vitamine zu nehmen und nach der
Chemo eine Misteltherapie zu beginnen und ich
soll mich in Psychoonkologische Betreuung be-
geben bei einem Psychologen der nach der
Simonton-Methode arbeitet.
(Simonton: Autor des Buches "Wieder gesund werden"
und amerikanischer Radiologe/Onkologe)
Ich war eigentlich angenehm überrascht darüber,
da ich in Ulm an der Uniklinik bei Fragen in diese
Richtung nicht viel erfahren habe und ich schon
zum Ganzheitlichen tendiere.
Also wer da Info´s hat: bitte schreiben.
Zu Fedi´s Leukerantherapie habe ich in Ulm
lediglich erfahren daß diese Behandlung nicht
mehr "Zeitgemäß" ist.
Sonst gibt es nichts zu berichten, erst mal schauen wie die Therapie anschlägt, also ist ab-
warten angesagt. Ich glaube den ersten Schock
hab ich überwunden, mir geht es im Moment ganz gut. Manchmal vergesse ich diese sch... Krank-
heit sogar für´n paar Stunden.
Jetzt aber genug.
Viele Grüße an Alle, viel Mut und Kraft
wünscht Peter(44)

Follikuläres Lymphom
 

hallo sabrina
ich habe auch ein folikuläres non hodgkin lympfhom , bekan achtmal chemo ritucimak -cchop
laut nachuntersuchung sei es bei mir zum stillstand gekommen,da bei der letzten ct untersuchung keine genaue angaben gemacht werden konnten ob es vernarbungen sind oder ein neuer lympfknoten, hab mich darauf nach heidelberg gewandt sie waren der gleichen meinung so genau könnte man es nicht feststellen ,also eine erneute untersuchung mit alem was es sein muß ,hatte solche angst vor der knochenstanze weil es da erstemal fürchterlich weh tat,nun bin ich bei einem onkologen und der hat auch diese knochenstanze durchgeführt ,oh wunder habe nichts gespürt davon nur einpaat tage leichte schmerzen an der einstich stelle, wieder konnte nichts genaues gesagt werden ob es nur verwachsungen sind ,muß leider warten bis april ob sich was getan hat oder nicht ,warscheinlich ist bei mir der krebs zum stillstand gekommen hoffe das es so bleibt mir gehts ganz gut hab auch wieder zugenommen hatte 32kilo abgenommen ,nun sind 5kilos wieder drauf, vesuche so wenig wie möglich an die krankheit zu denken was leider nicht immer geschieht, hoffe das ich noch lange so leben darf ohne mitbewohner ,obwohl mir der onkologe sagte es gibt keine heilung für diese krebsart.wünsche dir alles gute und alle anderen erkrankten kämpft weiter und wir zeigen den ärzten eine bessere tendenz zu überleben kleine wolke

Follikuläres Lymphom
 

Ein sonniges Lächeln allen von dieser schlimmen Krankheit betroffenen.

Ich finde es super das hie alle einfach sich seine Gedanken von der Seele schreiben können, ich finde allein das ist schon eine Hilfe, wenn man nicht alleine ist, der Gedanke an andere mit der selben Krankheit ist tröstlich finde wenigstens ich.
Peter meine Muter will jetzt nach ihrer Ukrin Spritzen Kur auch mit einer Misteltherapie beginnen und hochdosiertes Vitamin nehmen, sie hat furchtbare Angst vor der Chemo-, und will vorher einfach noch alles andere versuchen.
Das Schlimme ist allerdings das jede Art von Alternativ Medizin sehr teuer ist, aber man klammert sich eben an jeden Strohhalm.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft und lieb Menschen um Euch herum damit ihr wieder gesund werdet
Michaela aus Salzburg
name@domain.de

Follikuläres Lymphom
 

Hallo ihr Lieben ich habe die scheckliche Nachricht heute per Fax von der Patologie bekommen. Weis noch garnicht was auf mich zu kommt. Ich bin total verzweifelt bin doch erst 41 Jahre und bisher nie krank gewesen. Diagnose ist follikuläres Lymphom Grad 2.
Bitte gebt mir Nachricht ich würde mich sehr freuen.
Ich weis nicht was ich tun soll.
Ich habe einfach nur Angst.
Grüße aus Berlin

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Michaela

Ich habe ein kleinzelliges Lymphom(NHL) und spritze seit 2001 Misteln. Eine Jahresdosis kostet (inkl. Spritzen, Nadel) etwa Sfr. 1000.-- und wird in der Schweiz von der Grundversicherung bezahlt.

Gruss, Sam

Follikuläres Lymphom
 

Hi Steffi ,

wo bist du denn in Behandlung ? in welchen Krankenhaus ?
ich komme auch aus Berlin bin im Virchow Krankenhaus in Behandlung.

Gruß Elke

name@domain.de

Follikuläres Lymphom
 

Hallo zusammen!!!

Insgesamt wurden bei mir 3 Biopsien entnommen. Erst bei der 3 Gewebe- und Knochenentnahme wurde bei mir ein Lymphom festgestellt. Ansonsten wurde immer daneben gestochen. Der Onkologe wo ich jetzt hingehe ist bei uns bekannt und geniest einen guten Ruf. Bedenken habe ich keine. Diese Woche wird meine Akte in einer Konferenz, die aus 5 Ärzten besteht (Onkologen sowie Radiologen, vorgelegt. Dann wird gemeinsam beurteilt, ob abgewartet oder Bestrahlung durchgeführt wird.

Kommt sonst noch jemand aus NRW???

Schöne Grüsse

Sabrina

Follikuläres Lymphom
 

Hi Elke,
bin in der Charite`nächst Woche zum Vorgespräch wie es weitergeht. In zwischen habe ich mich auch ganz gut gefangen und warte der Dinge die da kommen.
Es war lieb das Ihr euch bei mir gemeldet habt.
Bis bald.
Grüße aus Berlinname@domain.de

Follikuläres Lymphom
 

Hi Elke,
bin in der Charite`nächst Woche zum Vorgespräch wie es weitergeht. In zwischen habe ich mich auch ganz gut gefangen und warte der Dinge die da kommen.
Es war lieb das Ihr euch bei mir gemeldet habt.
Bis bald.
Grüße aus Berlinname@domain.de

Follikuläres Lymphom
 

Hallo zusammen!!!

Heute hab ich Bescheid bekommen, das ich Bestrahlung kriegen soll. Na ja! Jetzt fällt mir leider nichts weiter dazu ein. Ich denke mir, das es "besser" ist als Chemo. Aber die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind natürlich auch nicht ohne.

Liebe Grüsse!!!

Sabrina

Follikuläres Lymphom
 

Hallo,
ich habe seit einigen Monaten Knoten. unterm kinn einer am hals inzwischen 3 unterm arm und drunter an der seite der brust. am dienstag werden 2 rausgenommen um zu sehen was ist. sind klein und hart tut nicht weh fühle mich aber gesund. ich hatte 1995 gebärhmutterhalskrebs ist aber alles ok bis jetzt nie wiedr was. habe nun aber doch sorge. kann das Krebs sein? wie äußert sich das wie war es bei euch? der unterm kinn und einer neben der rbust kommt jetzt erstmal raus. ich habe keine ahnung ob es sich dabei um lypfdrüsenkrebs überhaupt handeln könnte? habe 2 kinder 4 und 15 jahre bin 39. hoffe es sind Lymphone ( fettgeschwulste) sind aber schmerzfrei und nicht so groß) und recht hart insgesamt ca. 10 stck.

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Marietta, Mache dich erst mal nicht verrückt und warte auf das Ergebnis der Untersuchung. Falls es sich tatsächlich um etwas Bösartiges handeln sollte z.B. ein malignes Lymphom wie das follikuläre, dann erkundige dich nach der genauen Diagnose und recherchiere im Internet. Ich drücke dir den Daumen, dass es doch Lipome sind (gutartige Fettgeschwülste).
Bei Lymphknoten ist Festigkeit kein so gutes Zeichen.
Hallo Sabrina, alles Gute bei Deiner Behandlung. Bestrahlung klingt nach möglicher Heilung.
Hi Frank, was hat deine Untersuchung ergeben?
Guß an alle Hanna

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Hanna,

ich bin derjenige, mit dem kutanen B-Zell Lymphom (Keimzentrumszell-Lymphom, niedrig-mal.). Konntest Du in Deiner Selbsthilfegruppe mal nachfragen, welche Erkrankung die eine Teilnehmerin hat (Du sagtest, Sie hätte auch ein kut. Lymphom, warst Dir nur nicht sicher, welcher Typ: T- oder B-Zell) ?

Ich danke Dir.
Gruß,
Horst

Follikuläres Lymphom
 

hallo hanna,

die strahlentherapie hat soweit gut gewirkt. dort, wo vorher die beiden lymphome waren ist nun fettgewebe. irgend so einen fachausdruck hatte mein onkologe verwendet, auf jeden fall bedeutet es einen normalen verlauf. des weiteren sind keine neuen manifestationen feststellbar. meine chance beträgt nun ca. 70%, dass es auch in 8 jahren noch keinen rückfall gegeben hat. seit dieser zeit gibt es erst die bestrahlungsart (feldgröße u. dosis), die ich erhalten habe, somit gibt es auch noch keine längeren beobachtungszeiträume. nach 10 jahren ist aber wohl auch bei niedrig-malignen erkrankungen die rückfallwahrscheinlichkeit eher unwahrscheinlich.

bin einerseits sehr froh über das ergebnis, andererseits weiß ich auch, dass neben allem, was man selbst womöglich tun kann (gesunde lebensführung etc.), nun auch einfach eine riesenportion glück dazugehört, um den kopf noch einmal aus der schlinge zu ziehen.

alles gute auch für dich,
es gibt auch bei meinem onkologen leute in behandlung, die seit knapp 20 jahren "wait and see" machen. außerdem sagte auch mein onkologe, er könne sich gut vorstellen, dass in einigen jahren der "cocktail" gefunden worden ist, mit dem man beim foll. lymphom auch im fortgeschrittenem stadium bzw. im rezidivfall noch eine heilung erzielen kann.

schöne grüße
frank

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Frank,

na ich gratuliere Dir und wünsche Dir viel Glück !!!

Auch meine Ärzte (Charité Berlin und Uniklinik Kiel) haben mir gesagt, dass ein sehr, sehr langes Überleben möglich ist.
Zu mir hat man schon gesagt, "damit können Sie auch 100 Jahre alt werden".

Auch wenn ich mit dem kutanen Foll.Lymphom (Diagnose 04.1999) als "Exzot" gelte, solche plumpen Aussagen geben auch Mut.

Bis dann,

Horst

P.S.
Was mich generell mal interessieren würde:
Welche Symptome hattet Ihr vor der Erkrankung (LK-Vergrößerungen, Husten o.ä.) ?

Follikuläres Lymphom
 

Hallo, das schöne Wetter hat mich zu Spaziergängen und Gartenarbeit verleitet, nun freue ich mich über ein paar Antworten.
Hi Frank, herzlichen Glückwunsch zu deinem Ergebnis!Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles so bleibt, bzw. dein Körper die Strahlenbelastung weiterhin gut wegsteckt und in ein paar Jahren das Ganze nur noch ein böser Traum war.
Hi Horst, das nächste Treffen meiner Selbsthilfegruppe ist erst am 15.4. Dann werde ich die Frau mit den Hautlymphomen fragen, falls sie da ist. Vielleicht weiß sie aber selbst nicht genau, was sie hat.
Was die Frage nach Symptomen betrifft: Ich habe seit über 2 Jahren LK-Vergrößerungen unterm rechten Kinn, von mehreren Internisten nicht ernst genommen. Einer meinte "Sie sind wohl nicht ganz symmetrisch". Die Diagnose foll. L. Grad III habe ich erst seit Sept.03. Eine Sonografie vom Oktober 2003 ergab: "Re submandibulär finden sich zwei benachbarte pathologische echoarme, rundliche LK mit 19X18X10 mm bzw 17x15X12mm." Nicht-pathologische LK (habe ich auch einige) sind offensichtlich flacher und echoreich. Bei einem Pet am 11.1. wurden auch im Magen-Darmbereich befallene LK gefunden.
Beruflich und privat war ich sehr eingespannt, fühlte mich oft richtig fertig und erledigt.Auch hatte ich öfter Ohrenschmerzen und verschwollene Nebenhöhlen. Seit ich - nach der Diagnose- bedeutend kürzer trete und nach mehreren Urauben am Meer geht es mir körperlich und seelisch besser. Trotzdem, die Dinger sind da, ich sehe und fühle sie. Manchmal glaube ich nicht, dass "Wait and see" bei mir noch lange dauern kann. 20 Jahre bei foll. L.? Vielleicht eher bei Morbus Waldenström. Bekannte haben mir "Cat´s claw" aus Peru mitgebracht, eine alte Indianermedizin. Die probiere ich jetzt mal aus. Auch ich hoffe, dass in Kürze eine wirksame und vor allem schonende Behandlung unseres Leidens gefunden wird. Vor kurzem las ich die Meinung eines Pharmaproduzenten in 20 Jahren sei der Krebs Vergangenheit. Na hoffentlich auch für uns. Haltet alle durch! Hanna

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Hanna,

vielen Dank für Deine offene Info.
Ich habe deshalb so direkt nachgefragt, da auch ich seit ca. 1,5 Jahren zwei vergrößerte LK (jeweils ca. 2 cm groß, recht hart, schmerzlos und verschiebbar - liegen jeweils beim Kiefereckgelenk) habe, die sonographisch von der UniKlinik gecheckt wurden und bisher als nicht-path. definiert wurden, da sie auch nicht weiter gewachsen sind. Ich bin da halt Laie und denke, dass die Kieler Uniklinik das schon richtig macht.

Bei mir wurde aber noch nie ein PET gemacht. Ist das eine bessere Methode als das CT ?
Wie ist die Konsistenz Deiner LK (weich/gummi/hart bzw. verschiebbar) ?

Vielen Dank für Deine Info ?

Gruß an alle,
Horst

Arbeitsfähig oder unfähig???
 

Hallo Forum!!!

Bei mir lag das Lymphom am li. Unterkiefer. Nicht gerade prickelnt. Ich sah aus, als hätte ich eine dicke Backe durch einen entzündeten Zahn. Zweimal wurde ich schon Operiert, da es so schnell gewachsen war. Gewebe und Knochen wurde abgetragen. Aber erst bei der 2.ten OP kam heraus, das es ein Lymphom ist. In diesem Monat soll die 4 Wöchige Bestrahlung stattfinden.

Wart ihr auch in dieser Zeit bzw. schon davor noch arbeiten gegangen??? Wie lange muss ich mich wohl darauf einstellen zu Hause zu bleiben? Wann wart ihr wieder zur Arbeit gegangen???

Das würde mich wirklich interessieren....

In der Klinik haben die mich nämlich angeguckt wie ein Auto, dass ich noch zur Arbeit gehen würde.

Wie war das bei euch??

Liebe Grüsse.

Sabrina

Follikuläres Lymphom
 

hallo sabrina,

was für ein lymphom wurde bei dir denn festgestellt? warum bekommst du nur 4 wochen bestrahlung? befindest du dich nicht in händen eines kompetenten lymphomzentrums?

ich frage daher, weil zumindest das follikuläre lymphom eine systemische erkrankung ist - egal in welchem stadium man sich bei der diagnose befindet. strahlentherapeutisch muss dann auch systemisch vorgegangen werden. da du von vier wochen geschrieben hast, wird bei dir nicht systemisch vorgegangen sondern lokal - vermutlich nur hals und eventuell oberkörperbereich. das ist zu wenig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!

seit ca. 8 jahren gibt es eine total-lymphatische bestrahlung, die erst seit kurzem auch außerhalb von studien durchgeführt wird. es gibt dort für diesen beobachtungszeitraum rezidivfreiheit in 71% der fälle. jede andere art der bestrahlung, die es auch schon vorher gegeben hat, erreicht höchstens rezidivfreiheitswerte von 30-40% nach 10 jahren. also sprich deinen onkologen nochmal auf die geplante therapie an und frage ihn, warum gegen eine systemische erkrankung lokal vorgegangen wird.

meine total-lymphatische bestrahlung hat insges. rd. 3,5 monate gedauert. ich war auch in der zeit jeden tag arbeiten und habe es alles in allem ziemlich gut überstanden.

schöne grüße
frank

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Frank!!!

Ich habe ein foll. Lymphom Grad II, Stadium I. Durch CT von Thorax und Abdomen wurde ein sonstiger Befall an anderen Organen ausgeschlossen. Deshalb bekommen ich nur am Kiefer, Hals und Oberkörper Bestrahlung.

Warum sollte das zu wenig sein???

Follikuläres Lymphom
 

hallo sabrina,

unsere erkrankung ist ja nicht vergleichbar mit einem soliden tumor, bei dem organe oder ähnliches befallen sind. jeder mensch produziert jeden tag millionen von zellen. bei dieser zellproduktion entsteht immer auch ein gewisser "abfall", der einfach gesagt falsch kodiert ist. normalerweise sind diese abfallzellen für das immunsystem unproblematisch. antigene, proteine, enzyme und andere "marker" bewirken im zusammenspiel, dass die "abfallzellen" sozusagen zum abschuss frei gegeben werden. die weißen blutkörperchen (macrophargen u. a.) erkennen diese somit und sorgen dann für die vernichtung dieser zellen. bei uns ist nun aber dieser prozess an irgendeiner stelle gestört. die malignen zellen werden nicht zum abschuss frei gegeben und werden damit auch nicht zerstört. diese malignen zellen befinden sich im ganzen lymphatischen system. die lymphome, die wir als solche ja lymphome nennen, sind nichts anderes als zellkonglomerate, die bereits eine gewisse größe erreicht haben und daher mit den zur verfügung stehenden diagnostischen geräten erkannt werden. allerdings reagieren ja alle bildgebenden verfahren (ct, sono, pet) alle erst ab bestimmten größen. ob an anderen stellen des körpers, bervozugterweise innerhalb des nodalen systems, nicht schon bereits maligne zellansammlungen sind, die jedoch noch nicht die größe haben, um mit den heutigen medizinischen diagnosegeräten erkannt zu werden, kann niemand sagen. daher werden meines wissens heutzutage idealerweise lymphome systemisch, d.h. auf das gesamte lymphsystem ausgerichtet, behandelt.

ich bin kein mediziner, habe aber im letzten halben jahr so ziemlich jeden deutsch- und englischsprachigen forschungsbericht zu dem thema gelesen, den man im internet finden kann

schöne grüße
frank

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Frank!!!

Danke für deine Aufklärung.

Aber auf eine Strahlentherapie auf das gesamte Lymphsystem kann ich persönlich momentan verzichten. Nicht das mir meine Gesundheit gleichgültig wäre, aber ich bin noch jung und hatte noch Gedanken an eine Familienplanung. Die Nachuntersuchungen sind ja schliesslich auch dafür da, um solche Bildungen an Thorax und Abdomen zu erkennen. Nicht umsonst werden diese Untersuchungen in den ersten 2 Jahren regelmäßig durchgeführt. Es heisst zwar, Vorsorge ist besser als Nachsorge, aber was nicht nötig ist - ist nicht nötig.

Lieber Gruß

von Sabrina

Follikuläres Lymphom
 

hallo sabrina,

in puncto familienplanung muss ich dir recht geben. leider ist eine total-lymphatische strahlentherapie für frauen "schädlicher" als für männer. ich konnte zum einen vor therapiebeginn eine samenbank aufsuchen, was ja für frauen so leider auch nicht möglich ist, zum anderen stehen die chancen bei männern ziemlich gut, dass rd. 1 jahr nach der therapie wieder er status quo erreicht wird. insofern kann ich etwaige überlegungen verstehen. allerdings sind die statistischen beobachtungen eben einiges schlechter, als bei einer systemischen behandlung. und bei einer so wichtigen entscheidung sollte man alle einflussfaktoren abwägen.

zu den nachuntersuchungen wollte ich noch folgendes sagen: eigentlich haben die 3-monatigen kontrolluntersuchungen lediglich wissenschaftlichen charakter bei unserer erkrankung. im rezidivfalle würde ohnehin nach heutigem medizinischen stand keine heilung mehr möglich sein und nach der methode "wait and see" verfahren. studien haben eindeutig gezeigt: ein sofortiger therapiebeginn bringt absolut keinen überlebensvorteil. also lässt man den erkrankten solange in ruhe, bis irgendwann die krankheit probleme bereitet (sog. b-symptomatik). nun stellt sich die frage, welchen vorteil liefert mir eine absolut gründliche nachsorge, bei dir mir möglicherweise ein noch sehr kleines lymphom angezeigt wird, welches beobachtet werden soll, welches drei monate später wieder etwas größer geworden ist...
eigentlich reicht es doch vollkommen aus, wenn ich das lymphom selbst ertasten kann oder die sog. b-symptomatik eintritt. der unterschied ist m.E. immens: im ersten fall weiß ich frühzeitig um die tickende zeitbombe während ich im zweiten fall ganz "normal" weiterleben kann. psychisch gesehen ist das doch ein wahnsinns-unterschied. damit habe ich meinen onkologen konfrontiert und er hat mir vollkommen recht gegeben und gesagt, dass die nachuntersuchungen in erster linie wissenschaftlichen charakter haben. gerade bei behandlung in einer studie wollen die wissenschaftler wissen, wann und wo ist das rezidiv aufgetreten etc.

man darf die nachsorge nicht überbewerten. der nutzen für den patienten ist bei lymphomen nicht wirklich gegeben. sinnvoll ist eine nachsorge vor allem später, wenn die strahlenfolgen möglicherweise zum tragen kommen und zweitkrebse entstehen. einen soliden tumor sollte man schon möglichst frühzeitg erkennen, um noch etwas machen zu können. aber relevant ist das ja erst in 10 jahren.

so, jetzt habe ich mal wieder viel zu weit ausgeholt und ein wenig zu viel geschrieben, aber es ist ja auch eine verdammt harte entscheidung, die du da treffen musst.

ich wünsche dir auf jeden fall, wie allen anderen hier auch, alles erdenklich gute und eben auch das quentchen glück, ohne das wohl keiner von uns diese krankheit überleben kann.

liebe grüße aus münster
frank

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Frank,

habe nun auch gelesen, dass die aut. Stammzellentransplantation nach HD-Chemo theoretische Heilungschancen oder mind. Langzeitremissionen mit sich bringt. Ist aber sehr riskant.
Wobei in dieser Studie direkt darauf verweisen wird, dass die Chemo nicht anschlägt bzw. ein Rezidiv aufgetreten ist.

Es gibt wohl auch ein Beispiel eines Foll.-Lymphom-Patienten, der seit 1998 in Voll-Remission durch diese Behandlung ist.

Hast Du davon schon was gehört/gelesen ?

Dank und Gruß,
Horst

Follikuläres Lymphom
 

hallo horst,

bei jeder therapieoption gibt es immer auch positive fälle. konsequenterweise spricht man beim foll. lymphom bei keiner therapie von heilung. das hat aber eher definitorische gründe. denn selbst bei der strahlentherapie, die grundsätzlich als hochwirksam gilt, treten leider noch immer in einer häufigkeit rezidive auf, die es verbietet, von einer heilenden therapieform zu sprechen. auf der anderen seite heißt das aber auch, dass selbst bei den sog. palliativen therapien durchaus immer wieder fälle zu beobachten sind, wo lange remissionen bzw. echte heilungen erzielt werden konnten.

konkret zur autologen stammzelltransplantation: es ist richtig, dass hier sogar häufiger längere remissionszeiten beobachtet werden. jedoch ist die autologe transplantation doch gar nicht so riskant, wie du es schreibst. die allogene transplantation ist da um ein vielfaches riskanter, wegen der abstoßreaktionen. dafür ist die allogene transplantation wieder eine kurativ ausgelegte option, also mit berechtigten heilungschancen, wenn es gelingt, ein "neues" immunsystem zu implementieren, welches eben den defekt des "vorgängers" nicht hat (nämlich maligne zellen nicht als solche zu erkennen). ich habe letztens mal einen alten bekannten getroffen, der seine doktorarbeit im bereich der stammzelltransplantation geschrieben hat. er sagte, dass die forschung momentan sehr gute fortschritte in der sog. stammzelltransplantationsbegleitforschung macht. d.h. die wahl eines geeigneten spenders wird optimiert, die abstoßungsreaktionen können besser vorhergesagt werden und entsprechend darauf eingewirkt werden etc. einfach ausgedrückt wird durch erhebliche fortschritte in diesen bereichen die gefahr sukzessive gesenkt, aufgrund der begleiterscheinungen der transplantation zu sterben. daher wird diese option immer mehr auch eine alternative bei foll. lymphomen. richtige langzeitstatistiken liegen in repräsentativen fallzahlen noch nicht vor, da diese option sich im grunde noch im pionierzyklus befindet.

schöne grüße
frank

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Sabrina, ich wünsche Dir wirklich sehr, dass du dich im Stadium I befindest. Leider sieht es manchmal nur so aus, wenn beim CT sonst nichts gefunden wird. (Siehe Franks Ausführungen)Bei einer Bekannten war es so, und sie hatte sehr schnell ein Rezidiv, diesmal schnell wachsend, das Schmerzen verursachte. Deshalb bekam sie in kurzer Folge noch mehrere Chemos, die nicht anschlugen und anschließend HD-Chemo mit autol. Stammzellentransplantation. Mein Professor macht nur bei Stadium I oder II eine Bestrahlung, ansonsten hält er große Stücke auf die HD-Chemo. Er sagt, dass die meisten Patienten die Behandlung gut vertragen und lange Zeit krankheitsfrei bleiben, er hat welche mit 5 Jahren Vollremission. Ich weiß allerdings nicht, ob Chop + Rituximab nicht das gleiche bewirken kann und evtl. doch schonender ist. In absehbarer Zeit muss ich mich entscheiden, womit ich den Anfang mache. Teufel oder Belzebub?
Hallo Frank, ich stimme Dir völlig zu, was die Kontrollen betrifft. Jedes Ct bringt wieder eine Strahlenbelastung. Manche Lks, z. B. am Hals kann man auch mit Ultraschall vermessen, andere machen irgendwann durch Beschwerden auf sich aufmerksam.
Hallo Horst, auf Deinen Fragen: Meine LKs wurden schon von mehreren Ärzten betastet. Die meisten bemerkten keinen Unterschied zu entzündlichen LKs. Eine Klinikärztin fühlte noch Anfang September überhaupt nix! Mein Hämatologe sagt, sie fühlen sich fest an.( Pathologische sind wohl fest!) Ob sie verschieblich sind,weiß ich nicht, denke eher nein. Das kommt vielleicht auch durch die Lage unterm Kinn. Hatte kurze Zeit auch einen dicken, kugeligen, verschiebbaren am Schlüsselbein. Er hat mit Angst eingejagt und ging dann alleine wieder weg. Zu Frage 2: Am besten ist wohl ein Pet-Ct-Gerät. Mit dem Pet wird festgestellt, ob im Körper vermehrt Zucker gespeichert wird, also z.B.in bösartigen Zellen -es können Tumoren von 1mm Durchmesser gefunden werden . Mit dem Ct können diese Stellen lokalisiert werden. Leider zahlt die gesetzliche Kasse diese Untersuchung noch nicht, obwohl sie für Stadieneinteilung wichtig sein kann und in meinem Fall auch war. Evtl. kann ein Pet auch Entwarnung geben, wenn im Ct etwas nach Metastase aussieht, es aber vielleicht nur eine Narbenwucherung ist. So geschehen bei einem mir bekannten Jungen mit Hodenkrebs. Er kam dadurch um eine riskante Operation herum.Gruß an alle Hannaname@domain.de

Follikuläres Lymphom
 

Hallo !!!

Es ist nun 2 Monate her, das ich mit meiner Diagnose konfrontiert wurde.

Centrozytisches-centrollert Lymphom
Follikulieres B-Zell Lymphom
Grad 1, Stadium 4 A
niedrieg malignes Lymphom
20% Knochenmarksinfiltration

Naja, mitlerweile habe ich mich wieder eingefangen. Würde mich sogar als Top-Fit bezeichnen. Die Ärtze in Paderborn und Göttingen, die ich bislang aufgesucht habe, raten mir zu einer baldigen Therapie. Aber ich bin mir noch im unklaren. Zumeinen habe ich mehrfach gelesen, das sich viele Betroffenen erst dann Therapieren lassen, wenn entsprechende Beschwerden vorhaden sind. Im moment habe ich mit solchen wirklich keine Last.
Wenn ich mich nun für eine Behandlung entscheiden würde, so hätte ich die Wahl_
Hochdosis mit Rituximab und Knochenmarkstransplantation
bzw.
8 Cyclen R-CHOP 21(Rituximab) mit anschliessender 3-Jähriger Erhaltungstheraphie mit Rituximab.
Ich bin mir aber absolut unschlüßig, welchen Weg ich gehen sollte. Mir wurde auch keine klare Empfehlung gegeben.
Wer hat Erfahrungen...?

daniel.cosic@t-online.de

Follikuläres Lymphom
 

hallo daniel,

was bedeuet centrozytisch-centrollert? das habe ich noch nie gehört.

deinen wunsch nach anderen meinungen kann ich leider nicht erfüllen. da ich in einem anderen stadium und daher auch in einer anderen situtation war, habe ich mich nicht großartig mit einer deiner ähnlichen situation beschäftigen müssen. wenn ich jetzt hier etwas dazu schreiben würde, wäre es mehr oder weniger aus dem bauch heraus und von daher nicht fair.

eine dilemma-siuation hatte ich vor therapiebeginn jedoch auch. ich hatte die wahl, an einer studie teilzunehmen oder außerhalb der studie behandelt zu werden. ich habe versucht, alles mögliche an informationen zu bekommen. von besonderem interesse waren dabei für mich wissenschaftliche artikel und auch vorlesungsunterlagen für angehende ärzte, die ich im internet finden konnte. ich denke, solche berichte sind zwar schonungsloser, aber vor allem auch sachlicher u. argumentativer aufgebaut, als die angebotenen patienteninformationen der einschlägigen hilfeeinrichtungen. als ich der meinung war, mir ein umfassendes bild der vor- und nachteile der jeweiligen optionen gemacht zu haben, habe ich gespräche mit verschiedenen experten (strahlentherapeut, onkologe...) geführt und mich dann für eine behandlung entscheiden.

schöne grüße aus münster und alles gute
frank

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Daniel,

ich habe auch seit Juli 2002 die Diagnose
follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A.
Bisher wurde ich noch nicht behandelt weil ich mich körperlich eigentlich noch relativ fit fühle. Es wäre gegenwärtig also so, dass die zu erwartenden Nebenwirkungen grösser als der zu erzielende Nutzen wäre. Tatsächlich ist es so, dass meine vergrösserten LK eine deutliche Tendenz zum Wachsen zeigen, aber solange ich keine ernsthaften Symptome entwickle, werde ich mich nicht behandeln lassen. Ich habe die Ergebnisse einer amerikanischen Studie gelesen die besagen, dass eine frühzeitige Behandlung keinen Überlebensvorteil darstellt. Deshalb werde ich mich in jedem Fall auf mein Gefühl verlassen weil ich glaube, dass jeder merkt, wann der richtige Behandlungszeitpunkt ist.
Viele Grüße sendet Rio

Follikuläres Lymphom
 

@Rio

Ich fühle mich so fit wie schon lange nicht mehr. Jedoch raten mir die Ärtze zu einer baldigen Theraphie, um mögliche Komplikationen mit anderen Organen zu vermeiden.
Ich habe z.b. in der nähe der Leber ein relativ großen LK, der bei entsprechender Größe auf die Leber und Galle drücken würde.

Follikuläres Lymphom
 

Hallo!!!

Bei mir ist das Lymphom am Unterkiefer schon zweimal so stark gewachsen, dass ich operiert werden musste. Der Gesichtsnerv ist ein wenig taub, aber das wird wieder weg gehen (hat man mir gesagt).

Momentan hab ich das Gefühl, das sich am Unterkiefer wieder etwas tut. Heute morgen war es etwas mehr taub als sonst und ich glaube, es ist wieder dicker geworden.

Zur Zeit wird meine Maske fertig gestellt. In 2 Wochen werde ich vom Unterkiefer bis oberhalb des Dekolletes bestrahlt.

Wäre es nicht besser,wenn ich einen Schutz für die Zähne bekommen würde???

Hat jemand Erfahrung mit soetwas?

Liebe Grüsse

von Sabrina

Follikuläres Lymphom
 

Hallo liebe Forumteilnehmer,

ich muss mich mal für ein paar Tage abseilen.

Nächste Woche bin ich wieder bei der UK Kiel zum Check; leider habe ich ja diverse LKs (5 Stück, alle so 1 - 2 cm, und z.T. 2 Jahre alt) am/im Hals, so dass wohl nun eine Folgetherapie notwendig wird.

Ich habe letzte Woche mit dem Oberarzt gesprochen (der ein wikrlich guter und anerkannter kut. Lymhomspezialist ist) und ihm vom Forum berichtet. Er fand das nicht so gut, da ich nicht an einen "nodalen" sondern an einen "kutanen" B-Zell Lymphom leide, welches ganz anders therapiert und selbst bei LK-Befall lfr. zurückgedrängt werden kann. Er sprach sogar von Heilungschancen.

Ich bin etwas beruhigter - aber auch nur etwas, weil ich denke, es ist nunmal ein niedrig-mal. NHL.

Ich würde mich freuen, wenn sich hier ein weiterer Patient beteiligen würde, der die "kutane" Version hat. Ich bin mir insgesamt noch ziemlich unsicher, da die Internetinformationen zu den kutanen B-Zell NHL (die auch nur spärlich sind) sich von Arztaussagen unterscheiden.

Mich würde mal Eure Meinung interessieren - ansonsten: Ich melde mich wieder.

Gruß, Horst

Follikuläres Lymphom
 

hallo horst,

alles gute für deine untersuchungen.

schöne grüße
frank

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Frank,

hast ja echt ne Menge Ahnung. Wo bringst du das alles nur in Erfahrung?

Weisst du zufällig über neue Studien von Antikörpern bescheid?

Gruß
eisen

Follikuläres Lymphom
 

hallo eisen,

bist du der eisen74, der dieses thread vor fast 2 jahren eröffnet hat!? im grunde war dieses thread im letzten september, als ich von meiner diagnose erfahren habe, das erste, was ich zu dem thema gelesen habe. da hast du geschrieben: "Die Ärzte und ihre Studien interessieren mich ehrlich gesagt wenig und die haben mich im Krankenhaus auch schon angelogen und sagten, sie wüssten nicht was besser ist, aber die wissen ja nicht, das ich im Internet nachlese." (eisen74 am 15.12.2002)

das fand ich damals beeindruckend, zumal du auch fast genauso alt bist wie ich, und habe mir geschworen, dass ich auch alle informationen bekommen möchte, die ich kriegen kann.

ich war gerade dabei meine dissertation (wirtschaftswissenschaften) zu schreiben, als ich die diagnose bekam. dadurch hat sich mein arbeitsschwerpunkt komplett verlagert; an die stelle öknomischer gesetzmäßigkeiten, monetärer anreizstrukturen und strategischem verhaltens kam nur noch eines: das follikuläre lymphom. ich wollte alles darüber wissen. jetzt, rd. 3 wochen nach meinem restaging, kehre ich langsam wieder zurück zu meinen ökonomischen fragestellungen. man findet so viele informationen im internet und obwohl ich mich in der uniklinik hier in münster in ganz gut händen befunden habe, habe ich gedacht: wenn ich mir überlege, wieviele stunden ich im internet gelesen habe und mir dann überlege, wie wenig zeit meine onkologen wohl dafür haben, dann muss ich einfach auf dem laufenden bleiben. von daher habe ich schon viel zu dem thema gelesen. allerdings habe ich natürlich in erster linie aus meiner konkreten situation heraus nachgeforscht. daher weiß ich nicht wirklich viel über studien mit antikörpern. wenn du der eisen74 bist, dann hast du doch 2002 an einer solchen therapiestudie teilgenommen, wie sieht es denn bei dir heute aus?

was statistiken zu den erfolgen der behandlung mit den antikörpern angeht, so sind die onkologen selbst ziemlich gespannt auf langzeitergebnisse, da ja noch nicht wirklich große fallzahlen über längere zeiträume vorliegen. mein onkologe, der eigentlich recht ehrlich mit mir spricht und auch weiß, dass ich so ziemlich alles zu dem thema gelesen habe und er mir daher nichts vormachen muss bzw. mir mut zusprechen muss, glaubt, dass es bei den niedrigmalignen lymphomen, insbes. bei follikulären lymphom, in absehbarer zeit (10-20 jahre) eine erhebliche verbesserung bei der therapie geben wird. mit der genanalyse bieten sich heutzutage neue möglichkeiten, einerseits im bereich der stammzellenforschung, andereseits aber auch in der defektanalyse. wenn die forschung genau wüsste, welche antigene, proteine u. enzyme bei uns dafür verantwortlich sind, dass die malignen zellen nicht mehr zum abschuss freigegeben werden, dann ist der weg für eine tatsächlich kurativ ausgelegte therapie nicht mehr weit. und bei den lymphomen besteht wohl berechtigte hoffnung, dass mit den neuen gentechnischen forschungsmethoden ein solcher defekt mal aufgedeckt werden kann.

so, jetzt werde ich noch eben mein tageswerk beenden und dann ins wohlverdiente, lange osterwochenende gehen.

schöne grüße
frank