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Reinhild 20.10.2005 16:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Anna,

danke für deine lieben Worte.
Bei mir ist es der rechte Zungenrand, dieses Mal im hinteren Drittel, in dem Bereich ist schon öfters Gewebe entfernt worden.
Wie groß der Eingriff werden wird, entscheidet sich alles Montag morgen. Falls es ein kleinerer Eingriff wird, könnte es sein, dass einer der beiden MKG-Chirurgen den Eingriff in einer kleinen Klinik, in der er Belegbetten hat und die ich auch schon kenne, machen wird, ansonsten werde ich wohl um die medizinische Hochschule nicht herumkommen.
Tja, mit dem Beistand ist so eine Sache. Im Sommer habe ich, nach langer Single-Zeit einen sehr netten Mann kennengelernt,vielleicht die "Liebe meines Lebens" ich hoffe, dass diese Beziehung das aushält. Er kennt die Vorgeschichte und hat sich heute morgen verabschiedet, mit "alles wird gut, da ist nichts". Ausgerechnet jetzt liegt er mit schwerer Migräne im Bett und ich mag ihm garnicht damit kommen. Heute abend werde ich ihn besuchen, mal sehen ........
Frühere Bekanntschaften und Freundschaften sind da manchmal dran kaputt gegangen, vielleicht weil es so unvorstellbar ist, bei relativ jungen Leuten so vor 13 Jahren. Dann gabs einen Partner, die mich im Krankenhaus nicht besuchen konnte, weil er Angst vor Krankenhauskeimen hatte.....
Ansonsten habe ich noch einige wenige gute Freundinnen, die zu mir halten, meine Eltern interessiert das alles garnicht.

Hattest Du Probleme nach dem Entfernen der Lymphknoten?

Liebe Grüße
Reinhild

Andreja 20.10.2005 17:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Biggy,
hallo Atlan,

erst einmal vielen Dank für Eure netten und aufbauenden Worte.

Um die vielen Fragen vorweg zu beantworten:
Diagnose: T3N2cM0 Zungengrundcarcinom, Folke ist 49 Jahre alt, ich bin 28 Jahre. Der Tumor ist nicht zu operieren ,weil er zu weit am Kehlkopfdeckel liegt und man die Tiefe nicht exakt definieren kann. In Freiburg lehnte man eine OP rigoros ab und in Tübingen, bekannt dafür, grundsätzlich zu schneiden, meinte man auch ,dass eine OP einer Verstümmelung gleich käme. Seine Speicheldrüsen und Stimmbänder würden mit hoher Wahrscheinlichkeit zerstört werden und es ist nicht auszuschließen dass der Kehlkopf beschädigt werden würde. Seit 26.09.2005 wird er nun täglich bestrahlt und hatte am Montag seine zweite Chemo.

Man bot uns in der Uni-Klinik an, ihn in eine Studie aufzunehmen, in der das Medikament Tirapazamin getestet wird. Es soll die Wirksamkeit der Chemo unterstützen, in dem die Krebszellen dafür sensibilisiert werden. Die Nebenwirkungen sind sehr starke Krämpfe, denen man mit viel Magnesium einigermaßen entgegenwirken kann. Seit der Chemo jetzt am Montag hat Folke nichts mehr gegessen, weil in alles anekelt und er natürlich auch keinen Appetit hat. Das macht mir sehr große Sorgen, er hat seit Therapiebeginn 8 kg abgenommen. Gut, er hat Reserven, bei einer Größe von 1,85 m hat er jetzt noch 95 kg. Am Wochenende kann ich ihn wieder nach Hause holen was allerdings jedes Mal in Stress pur für uns beide ausartet. Wir freuen uns immer total drauf (zumindest ich! :) ) und irgendwie ist der Druck und die Umstellung immer so groß, dass wenn wir uns gerade so eingelebt und wieder aneinander "gewöhnt" haben, kann ich ihn schon wieder zurückfahren. Wir wohnen am Bodensee , dass sich fast 2 St. Fahrtzeit, ich kann ihn unter der Woche deshalb nur selten besuchen...

Ist die Information richtig, dass man während der Strahlentherapie kein oder nur wenig Vitamin C bzw. auch A und E zu sich nehmen sollte? Ich würde ihm gerne Orthomol immun zur Unter-stützung des Immunsystems geben, da ist Vitamin A und C allerdings hochdosiert enthalten.

Ich freue mich über Antwort und danke Euch sehr. Ganz liebe Grüße Andreja

Greta 20.10.2005 17:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Reinhild!

Ich verstehe deine Ängste ud Sorgen. Aber wenn du so engmaschig kontrollierst wurdest, dann wird es bestimmt nur eine kleinere Operation werden. Ich hatte im April diesen Jahres auch einen solchen Eingriff, Zugenkarzinom T1 mit Lymphknoten-Entfernung (Gott sei Dank nicht befallen) .
Die Neck-dissektion war weit aus weniger schlimm als erwartet und jetzt nach 5 Monaten habe ich fast überhaupt keine Bechwerden mehr. Nur bei Wetterumschwung macht sich das Taubheitsgefühl etwas mehr bemerkbar. Auch der anfangs etwas schiefe Mund ist nun wieder beinahe 100% gerade.
Natürlich die Angst unmittelbar vor denr nächsten Kontrolle bleibt .
Nächste Woche muss ich wieder zum HNO
Ich werde mir auch so eine Kieferchirurgie-Praxis suchen wo ich noch zusätzlich Kontrollen mache. Ich hoffe nur dass ich nicht allzu weit entfernt eine solche finde.
Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht. Du schaffst auch diese Hürde.

Liebe Grüße
Greta

Atlan 21.10.2005 09:26

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo reinhild,
das ist bestimmt erst mal ein schock. ich weiß nicht, wie ich reagieren würde. da kann man es sich auch erst einmal erlauben kopflos durch die stadt z laufen und nicht so richtig zu wissen, was man eigentlich machen soll. das finde ich erst mal total richtig. ich weiß noch wie ich damals von meiem arzt mit der diagnose kam. ich hatte mirvorgenommen hinterher einzukaufen (als ich noch nichts wußte) und ich bin dann auch hingefahren. aber irgendwie habe ich nicht das richtige eingekauft. es war ein heilloses durcheinander. ich wußte nicht wo mir der kopf stand und hatte ein gefühl des benebelt-seins, das ich so vorher noch nicht erlebt hatte. man hat da plötztlich etwas, was man nicht haben will und das ist auch noch etwas bösartiges. da darf man doch wohl kopflos durch die gegend laufen oder einkaufen.
mach das mit dem malkurs. ich habe in meiner ahb mit aquarellieren angefangen. das ist ein superhobby und entspannt ungemein. oder acryl. das ist total "in" und soll relativ einfach sein und viel spaß machen.
es ist schade, dass du mit deinen sorgen so relativ alleine bist und dass du schon so schlechte erfahrungen damit in beziehungen gemacht hast. die anderen haben sicher auch ihre ängst und reagieren selbst panisch, wenn sie dann auf einmal "mitbetroffen" sind. manchmal geht es so soweit, dass beziehungen daran scheitern. ich habe so etwas in meiner familie erlebt und ich finde das extrem gemein. traurig auch, dass sich deine eltern nicht dafür interessieren. habt ihr ein so schelchtes verhältnis?
ich wünsche dir deswegen erst recht viel kraft für den bevorstehenden eingriff und alles alles gute.
liebe grüsse
atlan
(schreib uns einfach weiter, wir halten zu dir)

Atlan 21.10.2005 09:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo andreja,
dass man kein vit-c nehmen soll, davon ist mir nichts bekannt und mir fallen so auch keine gründe ein, die dagegen sprechen. obst und gemüse ist immer gut, allerdings ist die möglichkeit sie zu sich zu nehmen unter einer bestrahlung meist eingeschränckt. selen geben viele hochdosiert unter einer bestrahlung. frag doch mal den strahlentherapeuten nach seiner meinung. niedrigdosiert sollte ein krebspatient das immer nehmen. krebspatienten haben eine geschwächte abwehr, die mit selen, zink und vit-c unterstützt werden muss. besonders wichtig ist vit-c und selen für die abwehr der freien radikale, die den krebs (mit-)verursachen. über die dosierungen solcher stoffe streiten sich die experten und das sollen sie auch ruhig weiter tun. man sollte da einfach auch auf sein eigenes gefühl hören. mit der hochdosierung von stoffen (egal was) kann man immer auch schaden am eigenen körper anrichten. das würde ich immer berücksichtigen. das medikament (?) orthomol kenne ich nicht. was ist das?
es ist schade, das deine beziehung so schlecht läuft. ich kann mir vorstellen, wie die wochenendbesuche sind. kaum ist man zu hause und man hat sich aufeinander gefreut, da streitet man oder die zeit vergeht so schnell, dass man schon wieder zurück muss. ich kenne das gefühl auch. aber ich weiß leider auch kein rezept dagegen. vielleicht können wir hier mit allen anderen einen weg finden wie man das ändern kann. vielleicht indem man sich etwas vornimmt für zu hause.ich weiß wie schwierig das mit einem menschen ist, der bestrahlt wird. mir ist es selber total schlecht gegangen unter der bestrahlung und manchmal wäre mir der tod lieber gewesen. aber es gilt doch die zeit mit leben zu füllen. du kennst bestimmt diesen leitsatz: man kann zwar dem leben nicht mehr jahre geben, aber den jahren mehr leben. darin spiegelt sich so der gedanke, die zeit nicht unnütz verrauschen zu lassen, sondern sie mit leben und auch "erleben" zu füllen und wenn es vielleicht auch nur das aneinanderkuscheln und das gemeinsame hinausschauen in den garten ist bei dem man die vögel beobachtet. da hat doch bestimmt jeder so seine individuellen vorlieben. ich weiß noch, wie es mir mal echt schlecht ging und meine frau mich zu einer ganz kleinen bilderausstellung gefahren hat. das waren nur 12 bilder. ich konnte ja auch echt nihtviel und wie ich trotz anfänglicher widerstände dann so froh war, die bilder gesehen zu haben. aber dafür muss man sich auch gut kennen.
ein andere punkt, ist die angst zu sterben, denn mit der erkrankung hat auch der tod schon mal angeklopft. redet ihr darüber? hat dein freund da seine größten ängste üder die er nicht sprechen kann?
ich wünsche dir und folke weiterhin alles alles gute.
liebe grüss
atlan

alha 21.10.2005 12:31

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo,
ich heiße Alexandra. Bei meinem Papa (er ist sehr starker Raucher, hat aber jetzt schon aufgehört) wurde vor 2 Wochen ein Zungenkarzinom festgestellt (T2). Es ist am rechten Zungenrand und die Ärzte sagen, daß er Glück im Unglück hat den man kann es gut weglasern. Ich habe viel in dem Forum gelesen, (und ich bin schrecklich froh das es so etwas gibt) konnte aber nichts übers Lasern finden, bzw. ob einer von euch Erfahrung damit hat. Nächste Woche wird er in Großhadern (München) operiert. Kennt Ihr diese Klinik? Ich bedanke mich schon mal für eine mögliche Antwort und wünsche euch alles Gute.

Reinhild 21.10.2005 12:42

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Alha,

von der Uni-Klinik Göttingen weiß ich, dass die auch Zungenrandkarzinome lasern. Vom fachlichen her hat die HNO in Göttingen einen guten Ruf, ich bin aus persönlichen Gründen dort weggegangen, ich fühle mich in einer Facharztpraxis wohler, dafür sind Uni-Kliniken immer auf dem neuesten Stand .
Alles Gute für dich und deinen Vater
liebe Grüße
Reinhild

alha 21.10.2005 12:53

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Reinhild,
erstmal vielen Dank das Du so schnell geantwortet hast. Man fühlt sich hier doch echt gut aufgehoben. Hab jetzt schon ein bißchen über Dich gelesen, ich denke Du bist ein sehr positiver Mensch und drück Dir ganz fest die Daumen.
Machs gut
Alexandra

Reinhild 21.10.2005 12:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Annalena,
hallo Greta,
hallo Atlan,

vielen Dank für Eure lieben Worte. heute gehts mir schon wieder viel besser. mein armer Freund liegt leider immer noch mit seiner migräne flach. aber es hat ihn schon interessiert und ich glaube, dass er mir eine große Hilfe ist.Mein Unsicherheitsgefühl von gestern ist weg und ich bin schon fast wieder wie immer. fürs Wochenende habe ich Gäste eingeladen, und ich habe bis eben Kuchen gebacken und freu mich auf meine kleine Party.
Tja, mit meinen Eltern ist so ein Ding, bei uns ist es wie bei den tieren: wenn man groß ist, wird man aus dem Nest geschmissen.
Viele Grüße
Reinhild

yellow 21.10.2005 21:04

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo alle zusammen,

reinhild, ich wünsche dir alles alles gute.
in welchen abständen hattest du deine kontrolluntersuchungen, 5 monate?
bei mir warens 3 monate. hat sich da ein weißer fleck gebildet und bist du wieder zur kontrolle? war das wieder sehr schnell da?
bei mir wars auch immer am rechten zungenrand.

... der mund wird bei mir immer schief wenn ich lache oder länger rede, am anfang hatte ich da so meine hemmungen, aber jetzt ist mir das auch (fast) egal, und bei einem wetterumschwung fühlt sich die zunge wie ein "schwamm" an. wie ist das bei euch?

liebe grüße an euch alle
kathi :knuddel:

Reinhild 21.10.2005 22:25

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo alle zusammen,
Hallo Kathi,

jeweils nach den OPs war ich jeden Monat zur Kontrolle, das ist dann auf 3 Monate verändert worden. Es haben sich immer wieder weiße Stellen gebildet, die aber manchmal auch wieder verschwunden waren, komischerweise haben die sich oft im Urlaub gebildet, was mich dann geängstigt hat, weil ich ja nicht zur Kontrolle konnte. gelegentlich war ich auch zwischendurch beim MKG-Chirurgen, immer wenn mich was beunruhigt hatte. Die Ärzte haben mich auch dazu ermuntert, nach vorherigem Anruf kann ich morgens vor der eigentlichen Sprechstunde kommen.
Irgendwann hatte ich mal irgendwo gehört, dass der weiße Feck dann gefährlich ist, wenn die Umgebung entzündet ausieht.
Dieses Mal sah es am Anfang aus wie eine Aphte, und hat genauso gebrannt und ist einfach nicht zurückgegangen. Der letzte Kontrolltermin war Anfang Juli, dann war ich am 17. Oktober wieder da, da war der Fleck bereits 4 Wochen vorhanden, sah zuletzt ein wenig wie ein Krater und eingefallen aus, und brannte immer noch.
Ich konnte vorher nicht zur Kontrolle gehen, weil ich im Urlaub war, als ich wieder in Hannover war, war mein Arzt nicht da.
Und ich konnte mir auch nicht vorstellen, dass so schnell was passieren kann.
ich mache mir ein wenig Vorwürfe, dass ich solange nicht in Hannover war, mein Arzt meint aber, ich solle mir keine Vorwürfe machen, der urlaub sei wichtig für mich gewesen....
Nach den OPs habe ich meist eine Zeitlang Sprachprobleme, ich nuschel eh schon etwas und so ein Unbeweglichkeitsgefühl, aber sonst gehts.

Liebe Grüße
Reinhild

yellow 23.10.2005 19:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo alle zusammen,
Hallo Reinhild,

wenn ich denke das ich beim allerersten weißen Fleck fast 2 monate nix dagegen getan habe, wird mir jetzt noch ganz schwindelig!
es war aber damals gott sei dank noch im frühstadium.
beim 2. mal war der weiße fleck aufeinmal, wie aus dem nix da, komisch!
da war ich gerade auf einem seminar, aber unter stress stand ich da nicht!
wer weiß was da alles zusammenspielt!
ich hatte auch ab und zu aphten, da hab ich es dann wieder mit der angst zu tun bekommen, aber mein freund und meine familie haben mir sehr viel geholfen, damit ich mich nicht so reinsteigere!
wie alle anderen hier auch schon sagten, wie helfen uns gegenseitig und denken immer positiv und sind immer für einander da!
ich wünsche dir alles gute und bis dann :knuddel:

liebe grüße an alle ;)
yellow

Atlan 24.10.2005 10:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo liebe freunde
hallo alexandra,
mit lasern meinten die ärzte die verwendung des lasersakalpells. also der tumor wird schon noch richtig operiert, anstatt eines herkömmlichen oder eines hochfrequenz- oder eines ultraschallskalpells wird ein laserskalpell benutz. dadurch kann gleichzeitig eine sehr gute blustillung schon während der op erfolgen, so dass der blustverlust gering bleibt, weil die wunden sofort geschlossen werden. gewebe des tumors muss immer nachuntersucht werden um den genauen zelltyp festzustellen. der ist wichtig für die weiterer prognose und die chemotherapie. weglasern hört sich ja so hingesagt so an, als würde der tumor an ort und stelle "verbrannt". die laseroperation ist heute allgemein üblich im hno-bereich. großhadern ist eine bundesweit bekannte klinik in münchen. das zungencarcinom deines vaters kann aber in jeder guten hno-klinik, die solche ops macht operiert werden. dazu muss man jetzt nicht speziell in eine uni-klinik zum beispiel. es versteht sich von selbst, dass nicht jedes kleine feld-wald-und-wiesen krankenhaus solche operationen macht. also ich meine damit jedes kleine kreiskrankenhaus. das sind schon spezialisierte klinkiken mit den entsprechenden fachabteilungen.
alles gute für deinen vater und dir viel kraft für die begleitung
liebe grüsse
atlan

Reinhild 26.10.2005 13:01

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo alle zusammen,

vielen Dank für eure guten Wünsche,
heute morgen habe ist zumindestens schon mal die Entscheidung gefallen, dass ich am 03.11. von einem meiner MKG-Chirurgen operiert werde. Zuerst war ich im CT, da war nichts zu sehen, dann nochmal Kernspin, das hat mich auch nicht so recht begeistert, Lymphknoten sind zwar rechts größer als links, aber das ist kein pathologischer Befund.....der Befund an der Zunge kann auch von der PE herrühren, ich fand es verwirrend und überflüssig. Ob Lymphknoten entfernt werden, ist immer noch nicht klar, mein Doc telefoniert nochmal mit dem Radiologen.

@AnnaLena: Ja, das mit meinen Eltern ist eine "andere Baustelle" und sprengt auf alle Fälle den Rahmen dieses Forums. Ich habe aber in der Zwischenzeit gelernt, dass es leider viele Menschen gibt, durchaus auch aus "gutem Hause", denen das genauso ergangen ist und noch geht. ich glaube auch, dass meine Eltern gar nicht wissen, was sie falsch machen, warscheinlich haben sie das selber nie gelernt( sie sind beide unter üblen Umständen im Krieg bzw. Nachkriegszeit groß geworden) und geben einfach weiter, was sie mitbekommen haben.

@Yellow: das mit den Flecken kenne ich, bei mir sind sie auch manchmal von einem auf den anderen Tag da und verschwinden manchmal auch so schnell wieder. Oft passiert sowas im Urlaub


Viele Grüße
Reinhild

Reinhild 27.10.2005 08:31

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Frank,
am Anfang war ich in der Uni-Klinik Göttingen in Behandlung. ich lebte damals dort in der Nähe.
Als es nur eine offene Stelle im Mund war, die nicht verheilen wollte, hieß es, da muss ich mit leben. Später hat die gleiche Ärztin mich angemacht, warum ich so spät komme...der Vorteil der Uni-Klinik ist natürlich, dass die anderen Abteilungen unter einem Dach sind und man ruck-zuck die gesamte Diagnostik erledigt hat.
In Göttingen sprechen die Abteilungen aber nicht unbedingt miteinander, während zwischen meinen MKG-Chirurgen, dem Hausarzt, dem Radiologen ein reger Austausch stattfindet. ebenso weiß ich, dass in "meiner Sache" auch ein Austausch mit Fachleuten aus Berlin stattfindet.
Was mich in Göttingen ziemlich gestört hat, war die Terminvergabe.Man muss ewig auf einen Termin warten, muss dann spätestens um 9 da sein, wartet den ganzen Tag und dann schaut da so ein Jüngelchen mir in den Hals und sagt sichtlich irritiert: "was soll ich hier eigentlich gucken?" Hä? danach wollte ich nicht mehr. Da fühle ich mich aber bei einem niedergelassenen Arzt, der auch seine Zeit in einer Uniklinik war, die Akte gelesen hat und weiß, worum es geht, besser aufgehoben.
ich habe immer mit den gleichen zu tun, sie verstehen auch meine Sorgen und Ängste. In der Uniklinik war es so, habe ich geheult,hieß es, ich solle mich nicht so anstellen, Frauen mit Brustkrebs gehts viel schlechter, habe ich im Bett gesessen und ein lustiges Liedlein gepfiffen, wollte man mir den Psychologen vorbeischicken, weil ich ja offensichtlich nicht kapiert habe, dass es ernst sei.
In meiner Praxis darf ich auch Rotz und Wasser heulen, und man hat ZEIT für mich.
Allerdings habe ich mich vorher über "meine" Ärzte erkundigt, mein ehemaliger HNO-Arzt im göttinger Raum war lange Zeit Oberarzt in der Uni-Klinik Göttingen bis er die väterliche Praxis übernommen hat, und die beiden hier in Hannover haben auch auf der MHH einen guten Ruf.
Die MHH kenne ich nicht als Patient, ich habe da beruflich zu tun und auch Kontakte hin.
Der Eingriff findet nicht ambulant statt, sondern in einer Klinik in Hannover.
ich hätte früher auch immer gedacht, die Uni-Klinik ist das non-plus-ultra, aber mittlerweile weiß ich von Leuten mit anderen Krebserkrankungen, dass jedes Krankenhaus so seine "Spezialität" hat.


Stress: ich arbeite dran, ein stressfreies Leben zu führen, habe mein gesamtes Lebensumfeld verändert, mich aus einer krankmachenden Partnerschaft gelöst, einen relativ stressfreien Beruf
meine malerei , laufen und meinen Garten zum entspannen, aber mittlerweile weiß ich nicht mehr weiter.

viele Grüße von Reinhild, die heute trotz allem mal wieder lustige Liedchen pfeift

Reinhild 28.10.2005 18:34

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Frank,
vielen Dank für deine guten Wünsche und den Link. Ich harre schon mal was drüber gelesen. Den Artikel habe ich mir ausgedruckt und werde meine MKG-Chirurgen mal drauf ansprechen.
Ich war aber nicht immer optimistisch, das ist erst die letzten Jahre gekommen, denn eigentlich habe ich schon vieles im Leben alleine bewältigt, vieles hat sich Positiv entwickelt. Leider die Gesundheit nicht....
Bei mir geht leider auch vieles nicht links rein und rechts raus, aber Du hast recht, die Leute bei denen das so ist, die werden 100.
Und gestern ist mir letztendlich nach dem Recherchieren im Internet auch das lustige Liedchenpfeifen vergangen.

viele Grüße
Reinhild

Greta 30.10.2005 21:00

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Reinhild!

Auch ich wünsche dir für die kommenden Tage viel Kraft und Zuversicht.
Mit deiner Einstellung schaffst du die nächste Zeit bestimmt und denke immer daran es wird schon nicht so schlimm werden da du ja immer kontrolliert wurdest und somit sicherlich nicht sehr viel Gewebe entfernt werden muss.

Ich werde die nächsten Tage oft an dich denken.

Viel viel Glück
wünscht dir Greta

yellow 31.10.2005 20:23

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Reinhild,

weißt du von was die flecken kommen könnten?

liebe grüße und alles alles gute
yellow :remybussi

Reinhild 01.11.2005 19:18

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo an alle,

vielen Dank für Eure lieben Wünsche.
@Frank: tja, leider kann ich den Ärzten auch nicht immer alles glauben, von daher bleibt einem doch garnichts anderes übrig als sich im Netz schlau zu machen.....
@yellow: das weiß ich leider auch nicht, diese Frage stelle ich meinen Ärzten auch immer wieder. Wenn ich das wüßte. würde ich alles versuchen, dass sie nicht wiederkommen.....

liebe Grüße
Reinhild

Atlan 01.11.2005 20:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe freunde,
liebe grüsse an euch alle. bin im moment beruflich sehr eingespannt, lese aber zumindest alle eure beiträge.
liebe grüsse
atlan

Reinhild 08.11.2005 18:15

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an Alle,
ich bin wieder da und es geht mir so halbwegs gut.nach dem ergebnis des CTs und der Kernspintomographie waren meine Ärzte der Meinung, die Lymphknoten nicht mit rauszunehmen, weil keinerlei Verdacht auf Veränderung bestand.
Dieses Mal haben sie recht viel am Zungenrand geschnitten, ich hatte auch eine Magensonde bekommen und habe heute das erste Mal ein kleines Graubrot gegessen. Essen und Sprechen fällt schwer, von daher habe ich auch alle Bekannten "abbestellt", dieses mal brauche ich meine Ruhe. So schlapp wie dieses mal habe ich mich noch nie gefühlt,als "Outdoormensch" musste ich heute mittag in die Sonne und bin nach zwei Stunden freiwillig reingegangen, um mich hinzulegen.
Bei der Nachuntersuchung war mein Arzt sehr optimistisch, er hätte weit ins Gesunde hineingeschnitten, die Wunde sieht sehr gut aus und er geht von aus, dass da nichts mehr entsteht,ich hoffe er hat recht.

Liebe grüße an Alle
Reinhild

yellow 09.11.2005 15:31

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Reinhild,

es hört sich echt super an was du uns schreibst, juhuuuu :)
jetzt hast du sicher ruhe!
bei meinem rezidiv haben sie auch vom gesunden viel mitentfernt, und seit mai 04 ist nichts mehr nachgekommen, toi toi toi. :D

hast du eigentlich, oder jemand anders hier, vom aufspreitzen d mundes bei der op, an den backenzähnen schäden, sind sie gebrochen oder so was?

liebe grüße und aaaaales gute
yellow :winke:

Reinhild 10.11.2005 13:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo,
vielen dank für eure lieben Wünsche.
ich komme gerade vom Fädenziehen.
Also, mein Doc hat praktisch den ganzen rechten Zungenrand von ziemlich weit hinten bis zur Spitze entfernt, also auch die gesamten Vernarbungen von den vorherigen Eingriffen sind weg. Es ist geschnitten und genäht worden. Nach den vor-und Nachteilen des laserns hatte ich meinen Doc auch gefragt, er meint, das gäbe die besseren Narben als beim Lasern, außerdem würden beim Lasen zuviele Zellen verbrannt.
da weiß ich halt nicht so recht, in Göttingen wurde gelasert, ok, die Narben waren wirklich nicht so toll, aber die Wunde war sofort zu, man konnte eine Stunde nach der OP essen. Ich esse so gern, obwohl ich schon immer konstant Idealgewicht habe.
@yellow: bis lang ist mir bei so einer OP kein Zahn zu schaden gekommen. in Göttingen stand allerdings mit auf der OP-Einwilligung, hier in Hannover nicht. da habe ich auch den Arzt gefragt, der hat mich nur irritiert angesehen.
Hast Du Schäden an den Zähnen nach der OP gehabt?
@Annalena: ich habe mir vorgenommen, mehr auf meinen Körper zu hören. die Dinge, die ich noch nie mochte, werde ich auch gar nicht erst probieren. (scharf!!bestimmte Obstsorten!!) und ich werde bis auf weiteres auch keinen Alkohol mehr trinken und meinen Süßigkeiten-konsum einschränken. womit ich zur Zeit nicht klarkomme, ist, dass ich so schlapp bin.

liebe Grüße
Reinhild

Reinhild 12.11.2005 14:25

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Annalena.
da stimme ich Dir voll zu, seit ich mich mit dieser Krankheit rumschlage, habe ich gelernt, mich über die kleinen dinge des Lebens zu freuen.
viele Grüße und Dir auch alles Gute
Reinhild

yellow 14.11.2005 17:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Reinhild,

ich hatte nach der ersten op bei meinen hinteren backenzähnen schäden, der arzt im kh und der zahnarzt meinten das dies von der op kommen könnte, muß aber nicht! jedenfalls waren sie gebrochen, mußte sie alle richten lassen!

ich habe nach der op 4 tage nix essen können. alles was ich bekam "vermehrte" sich nur noch im mund, und der schleim war grausam. am 4. tag bekam ich am abend ein gläschen kaltes hipp. einfach wunderbar, mir kamen die tränen vor lauter freude das ich wieder was geschluckt habe!! das sind dinge über die man sich freut, und wie!

liebe grüße an alle
yellow

Atlan 21.11.2005 10:34

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo freunde,
so jetzt habe ich meinen hauptschwung arbeit zum jahresende geschafft und habe etwas mehr luft. ich hoffe, es geht euch allen gut und ihr stimmt euch zusammen mit euren familien auf die weihnachtszeit ein. ich finde die zeit von jetzt an bis weihnachten einfach herrlich und kann mich auch heute mit 42 immer noch wie ein kind daran freuen.
liebe grüss
euer ATLAN :winke:

Reinhild 21.11.2005 23:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo alle zusammen,
hallo Yellow,

das mit dem "immer mehr werden" beim Essen kenne ich leider auch. Und es ist unglaublich, wie wichtig die Zunge beim "Selbstreinigen" der Zähne ist, "normal" merkt man das nicht, aber jetzt, seit der OP ist die Zunge noch nicht wieder richtig beweglich und alles bleibt an und in den Zähnen hängen. mehrmals zwischendurch putze ich die Zähne und abends ganz gründlich mit Zahnseide, dauert ewig.....
Heute hatte ich meinen ersten Arbeitstag, ich bin "freiwillig" wieder dort hin, ich kann fast alles essen, am Ende des Arbeitstages fiel mir aber das Sprechen schwer und ich nuschele etwas, aber es geht mir gut.

liebe Grüße
Reinhild

Atlan 23.11.2005 08:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo anna,
na dann herzlichen glückwunsch. dann hast du ja erst einmal ruhe. aber ist doch ein hammer, dass du 9 monate in rente bist und nix davon weißt. das ist typisch behördenwillkür. wenn man hilfe benötigt ist man in unserem "sozialstaat" aufgeschmissen. und dann wird man auch noch gezwungen zu hause zu hocken und vollends einzugehen. die leute, die das entscheiden, die sollten mal in unsere lage kommen.
aber nun ist ja alles gut. dir noch eine schöne vorweihnachtszeit. wir wollen positiv in dei zukunft schauen und nicht nach hinten trauern.
liebe grüsse an alle
Atlan

Reinhild 24.11.2005 17:31

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo alle zusammen,
Hallo Anna,

auch von mir Herzlichen Glückwunsch zur vorläufígen Rente.

vielleicht hätte ich mich doch noch eine Woche krankschreiben lassen sollen. ich merke schon, dass ich noch nicht so belastbar bin.
Aber da kommt meine konservative Erziehung durch, die Kollegen nicht im Stich lassen.....was auch schwierig ist, in der heutigen Zeit, in der jeder froh ist. überhaupt eine Arbeit zu haben, mag ich meinen Kollegen auch nicht so recht erzählen, was ich denn genau habe. Die wissen nur dass ich im Kieferbereich operiert worden bin.
Allerdings brauche ich auch nicht dauernd sprechen, in meinem Bereich, Architektur, gibts viele, die sich gerne darstellen und die dürfen jetzt ununterbrochen reden und ich höre zu :-))
Ich habe Angst, dass es irgendwann heißt, na, die ist angeschlagen,bei der weiß man ja nicht, wie oft die noch krank sein wird und ich dann mit auf der Abschußliste stehe. Ich arbeite zwar nicht im Personalbereich, habe aber neulich mal so ein Gespräch mitbekommen, weil die zuständigen Personen nicht sehr sensibel sind und in meiner Gegenwart über die Eigenarten und Leistungskapazitäten meiner Kollegen gesprochen haben. Da ist mir ganz anders geworden.
Blöderweise war ich dieses Jahr dauernd krank, mit verschiedenen anderen Krankheiten.

Heute habe ich ein wenig im Forum gelesen, haltet ihr es für möglich, dass "passiv rauchen" auch eine Rolle bei der Entstehung solcher Krankheiten eine Rolle spielt? Früher war ich viel mit kettenrauchern zusammen, habe auch mit solchen zusammengelebt.

viele Grüße und eine schöne Vorweihnachtszeit
Reinhild

Atlan 26.11.2005 18:39

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo freunde,
dass das passivrauchen extrem gefährlich ist, ist mittlerweile wissenschaftlich nachgewiesen. jährlich sterben sogar etliche hundert menschen in deutschland an den folgen des passivrauchens. das risiko an lungenkrebs zu erkranken ist um ein drittel höher als beim absouten rauchfreien menschen. auch ich war leider schon im mutterleib vom rauch eingehüllt und das hat sich im prinzip fortgesetzt. also genau betrachtet bin ich 41 jahre und 9 monate dem passis und dann dem aktivrauchen ausgesetzt gewesen. und wer das jetzt für erbsenzählen hält, siehe sich an, dass täglich 400 menschen an den folgen des rauchens sterben (täglich wohlgemerkt !) also reinhild, setzt dich auch nicht dem passivrauchen aus. ich merke die leute sind sauer, wenn ich sage, tut mir leid: kaffeetrinken nur im nichtraucherbereich. auch der abolute alkoholverzicht macht vielen probleme, merke ich. sie trinken und wollen das dann auch bei den anderen sehen, um sich selber zu rechtfertigen.
na ja so ist das.
euchen allen ein superwochenende
atlan

yellow 27.11.2005 18:18

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo alle zusammen, :winke: :winke:

ich bin mir auch sicher das passivrauch eine große rolle spielt!
wochenende gehen wir aber auch mal aus, ich wollte bewußt nicht in lokale gehen in der der rauch "steht"! aber überall wo man reinkommt..... na ja ihr wisst ja ... immer dasselbe: rauch!! :(
was soll man da dann machen? wir sind dann halt nicht so lange in der kneippe, aber es ist trotzdem unfär!!! wie geht ihr mit solchen situationen um?

liebe grüße an euch
:knuddel:

Atlan 29.11.2005 09:28

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo yellow,
man kann solche orte nur konsequent meiden, finde ich. mit unserer erkrankung sich noch dem passivrauchen auszusetzen, ist gleichzusetzen mit aktivrauchen. eine stunde in einem verqualmten raum ist wie eine zigarette selbst geraucht. das gefährliche an dem qualm ist nicht das zeug, was die raucher wieder ausatmen, sondern der rauch den sie nicht einatmen. das ist der rauch der ungeraucht in die luft gepustet wird, entweder durch "paffen" oder weil die kippen nebenher rauch absondern. wenn du dich dem ausetzt, steigerst du dein krebsrisiko um ein drittel gegenüber einem rauchfreien menschen.
ich glaube, dass wir in unserer situation einfach nicht die ressourcen für solche spielchen haben. wir sind ja schon einmal krank gewesen. das heißt, das fass ist schon einmal übergelaufen. auf ein zweites mal habe ich keine lust. ich merke auch, dass die leute auf einmal sauer sind, wenn ich mich nicht mehr zu ihnen ins verqualmte büro setzte oder den raucherbereich der cafeteria meide. aber wie will man es sonst hinbekommen?
liebe grüsse
atlan :winke:

yellow 29.11.2005 16:11

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo atlan, :winke: :winke:

wenn ich unser stammlokal konsequet meide dann kann ich nirgendswo mehr hingehen! :( ein bißchen unter leute und freunde treffen möchte ich aber noch! immer nur von einem wohnzimmer ins andere freunde besuchen möchte man halt auch wieder nicht! man ist das schwierig.... :weinen: ich weiß echt nicht wie ich mich da verhalten soll? die gesundheit kommt ja immer an 1. stelle, immer!
bei uns gibts keine nichtraucher zonen, ich wohne am land, winziges dorf!
aber ich seh schon das mir da unbedingt was einfallen muß....?!

in italien gibt es ja schon ein absolutes rauchverbot, in allen lokalen! davon bin ich total begeistert. vielleicht kommt das auch bald bei uns? das wäre natürlich super klasse!

liebe grüsse
yellow

Greta 29.11.2005 20:34

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an Alle!
Bin wieder vom Urlaub zurück. Es war sehr schön und ich habe mich prächtig erholt. Nun auch ein paar Worte meinerseits zum Thema passiv-rauchen.
Ich habe seit meiner Kindheit in der Gastronomie gearbeitet und war somit immer starkem Rauch ausgesetzt. Ich selbst habe nur im Jugendalter einige Jahre lang fleißig mitgeraucht.
Zum Glück ist nun bei uns (Südtirol-Italien) dank Staatsgesetz Schluss mit dem Rauchen in allen öffentlichen Räumen und Gastlokalen. Anfangs meinten die Raucher das wäre unmöglich einzuhalten und waren der Meinung die Gastlokale und Kaffehäuser würden nun Menschen-leer bleiben. Aber so ist es nicht, es kommen doch noch Gäste in die Lokale zum Rauchen aber gehen sie alle ganz brav vor die Tür. Für uns Nichtraucher (wir sind ja in der Mehrheit) ist dies wunderbar und neben dem gesundheilichen Aspekt hat es auch noch den Vorteil dass die Kleidung nicht mehr stinkt. Sicherlich wird dieses Gesetz irgendwann einmal auch in Deutschland und Österreich eingeführt.
Vor allem für die Jugend finde ich diese Verordnung wunderbar, laut Statistik ist bei und das Rauchen schon um 20% zurückgegangen, denn vor allem im Winter überlegt man sich schon ob man nun wirklich schon wieder in die Kälte raus will nur um sich eine Zigarette anzuzünden.
Es freut mich dass es dir liebe Reinhild wieder besser geht.
Die Zugenbeweglichkeit kommt sicherlich Schritt für Schritt wieder zurück.
Bei mir sind nun seit der Operation gute 6 Monate vergangen und ich habe inzwischen fast schon wieder die volle Beweglichkeit erreicht.
Ich wünsche euch allen eine schöne Zeit.
Greta

Atlan 30.11.2005 09:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo freunde,
hallo yellow :pftroest: obwohl die raucher in der minderheit sind und somit doch verqualmte lokale meiden sollten, gibt es noch immer kein verbindliches rauchverbot in gaststätten usw. da hilft meiner meinung nach nur, dieses lokale meiden. muss es denn immer unbedingt eine kneipe sein, um sich zu treffen? gibt es veilleicht noch alternativen?

hallo greta und anna,
das mit der klinik kann ich auch nicht verstehen. ich bin ja selbst in diesem bereich tätig und wir haben hier in unserer klinik zweit getrennte bereiche: für raucher und nichtraucher. allerdings schummeln sich mal hin und wieder raucher in den nichtraucherbereich bzw. beachten das rauchverbot nicht. da ist mir nämlich letztens etwas ähnliches passiert. ich sitzte mit einer kollegin im nichtraucherbereich und trinke einen kaffee. am nchbartisch hinter mir, was ich zuerst gar nicht gesehen hatte, nehmen zwei besucherinnen platz und eine zündet sich eine zigarette an. zuerst habe ich das gar nicht mitbekommen. erst als der qualm zu mir herüberzog und ich durch das einatmen einen richtigen schwindelanfall bekam, bemerkte ich, was passiert war. ich habe die beiden damen dann höflich gebeten auf die raucherseite zu wechslen. die haben sich tausendmal entschuldigt und sind dann gegangen. aber so ist das eben und ich hätte nicht gedacht, das mir so schwindelig vom rauch werden könnte. udn das nur vom passivrauchen. früher habe ich ja selbser 20 - 30 zig. geraucht. allerdings bin ich auch immer nach draußen gegangen. zu hause und auch auf der arbeit, weil hier in den büros absolutes rauchverbot herrscht. dennoch wird es von einigen gebrochen, aber will man der denunziant sein. ich sezte auf das EU-rauchverbot, das kommen wird und dann ist schluß mit jeglichen rauchen in öfentlichen gebäuden und auch auf deren gelände.
liebe grüsse an euch
atlan

Reinhild 30.11.2005 18:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an alle,

ich versuche auch, dem Zigarettenrauch, wo es nur geht, zu entgehen. ich bin vor 5 Jahren aus einem sehr kleinen Dorf in der tiefsten Provinz nach Hannover gezogen. das ist auch ein Unterschied zwischen Stadt und Land: auf dem Land wird wesentlich mehr geraucht und als Nichtraucher muss man sich richtig durchsetzen und wird oftmals nicht ernst genommen. In meinem neuen Bekanntenkreis gibt es kaum Raucher
Auch im Berufsleben hat sich viel geändert, als Berufsanfängerin war es eben mein Problem, dass ich nicht rauchte, heute gehen die Raucher, ohne dass ich was sagen muss, raus. Zur Zeit sitze ich mit einem Kettenraucher zusammen, der steht bei Wind und Wetter draußen und raucht :-)
Allerdings würde ich auch gerne mal wieder weggehen,abtanzen oder so, wie ich das mache, weiß ich auch noch nicht so recht.

viele Grüße
Reinhild


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