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Chilihead 09.12.2008 17:31

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@Gitte:
Jo, ist schon richtig; normal sollte das Strahlenpensum durchgezogen werden, lediglich die Feiertage jetzt stellen eine absolute Ausnahme dar.
Hatte heute meine 10. Bestahlung, also erst ca. 1/3 von dem, was da noch kommt...na Mahlzeit! :rolleyes:

Lt. Cheffe der Stahlenmedizin kann in Ausnahmefällen, wenn es denn überhaupt nicht mehr geht, auch eine Auszeit reingenommen werden, aber eben eher nur sehr ungern.

Das Metamizol ist der eigentliche Wirkstoff gegen die relativ starken Schmerzen; die Handelsnamen der verschiedenen Hersteller sind eben wie üblich sehr unterschiedliche, z.b. Novalgin®, Nopain®, Berlosin®, Baralgin®, Analgin®, Algocalmin®, Metalgin® oder Novaminsulfon-Tropfen Ratiopharm®, somit hat Dein Männe die identische Medikation bekommen wie ich sie hier jetzt stehen hab.

Was mir im Moment (noch) wirklich sehr gut hilft, ist diese in der Klinik-Apo angerührte, hauseigene Mundspülung, da ist u.A. Tetracain enthalten, das ist ein artverwandter Stoff wie er in der Zahnmedizin bei Zahnextraktionen als "Betäubungsspritze" verwendet wird.
Der ganze Mund ist nach der Spülung zwar nur noch taub aber dafür tut's dann auch erstmal kaum mehr weh, wenigstens ne' ganze Zeit.


@bonita:
Zitat:

Zitat von bonita (Beitrag 640056)
Und schon steht wieder der grinsende Frust neben mir :aerger: ich kann nichts essen! Zur zeit "stehe" ich wieder auf Fresubin!

*Grins* ....kommt mir alles irgendwie seeeehr bekannt vor! ;)


@ Alle:
eine schöne und vor allem beschwerdefreie Restwoche wünsch' ich euch allen! :)

Chili

Elisasgirl 09.12.2008 19:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Nur mal so kurz dazwischengeworfen: Klar hab ich die Plätzchen gebacken, aaaaaber das heißt noch lange nicht, daß ich sie auch mit Genuß essen kann.... Allerdings mit seeeehr viel Flüssigkeit und gutem Willen kann ich ahnen, daß sie wirklich so schmecken wie das Schmatzen der Futternden klingt....Aber ich will nicht jammern, bei mir gehts langsam bergauf: Der Geschmackssinn ist zu nun sagen wir mal 95% wieder da, allerdings ist das Essen (Plätzchen) selber noch unangenehm wegen der Zungenentzündung. Es ist halt immer noch ein wenig so wie wenn ich die Zunge beim Naschen verbrannt hätte. Meine HNO-Ärztin sagte mir, das das eine langwierige Geschichte sei und man da auch nicht allzuviel machen könnte, der Körper müsse das allein wieder regulieren. Und es geht ja eigentlich von Tag zu Tag besser, nur so kleine Sachen merkt man selber gar nicht immer. Daß mein Geschmacksinn wieder ziemlich fit ist, ist mir auch mehr nebenbei aufgefallen. Der Mensch ist halt ein komisches Tierlein...:smiley1:
ich wünsch Euch allen einen schönen Abend und Chili:Sobald die Bestrahlungen dann ganz vorbei sind, geht es wirklich JEDEN TAG bergauf! Glaub denen, dies hinter sich haben. Toi toi toi und alles alles Gute....kneif alles zusammen und laß dich nicht unterkriegen! Ich hatte ja unwahrscheinlich viel Glück, meine Bestrahlungsbeschwerden fingen wirklich erst die letzten Tage so richtig an und am liebsten wäre ich da auf dem Zahnfleisch in die Strahlenklinik gekrochen. Da sah ich jeden Tag andere Patienten, die später mit der Bestrahlung angefangen haben und denen es schon wesentlich schlechter ging. Und ich dachte mir: nun grade nicht! Beim letzten Termin hatte ich Wackelknie als ich zu Hause ankam und sagte zu meinem Mann, daß ich keinen Tag länger durchgehalten hätte. (Ich hab mir ein Bandmaß gebastelt, wie bei der Armee...:augen:). Und es kam, wie alle prophezeit hatten: die Bestrahlung war zu Ende und schon 3 Tage später liesen die Beschwerden langsam aber sicher nach.
Also: Augen zu und durch! Diesen Satz sagte mir meine HNO-Ärztin, nachdem sie mich zum ersten Mal gesehen hat (und das Elend erkannte) und den hab ich mir bisher immer auf die Fahne geschrieben und bin gut gefahren. Aber wem sag ich das. Bist ja ohnehin auch so ein Habücha....

Herzliche Grüße
Elisa

PS: Wieso, was ist mit Fresubin? Mir schmeckt das Zeugs, ich laß mir immer den Karton mit 6 verschiedenen Sorten bringen...schlürft sich beim Abendkrimi besser als früher Schokolade. Und als Begründung (meine Hausärztin hat sich manchmal zickig) das ichs auch weiter verschrieben bekomme sag ich immer, daß ich noch kein Obst essen kann (stimmt sogar) und die Vitamine brauch.

Atlan 09.12.2008 19:23

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo silverlady, hallo elisa,
seid ihr anwesend?
gruß
altan

silverlady 09.12.2008 19:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Atlan
na klar
silverlady

Atlan 09.12.2008 19:29

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hey das ist ja toll dass wir einmal live treffen silverlady
atlan

silverlady 09.12.2008 19:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
find ich auch. habe gerade einamal 3 Tage Zwangsaurlaub.

Elisasgirl 09.12.2008 20:06

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
jou, bin auch da...:engel:

Elisasgirl 09.12.2008 20:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Silverlady, bist Du noch da?

silverlady 09.12.2008 20:20

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
jou

Mmute 10.12.2008 00:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen :),
@ Atlan, silverlady, elisa : Tolle Unterhaltung zwischen euch - muss ich ja sagen....wenn auch ein paar Stunden später. Ich war beeindruckt :D:D:D !
@ Hallo Davina,
mit geht es eigentlich ganz gut, habe immer still mitgelesen. Ich arbeite wohl gerade gedanklich die letzten drei Jahre etwas auf. Irgendein Beitrag erinnert mich wieder an unseren "Kampf" und macht so kraftlos und müde. Ich kann mich dann nicht aufraffen irgendetwas zu schreiben....Das ist genauso mit dem Plätzchen backen, die Zutaten habe ich ja- zum Backen fehlt noch die Lust.
( Kann auch daran liegen, dass ich mal versucht habe " gesunde Plätzchen " zu backen und die Familie meinte, ich solle das lassen. Es würde beim K...... nur stauben :augen: :shocked: . Danach habe ich ihnen angedroht, es nie wieder zu tun ! ) Da ich konsequent bin, habe ich nun wieder Schokolade statt Haferflocken gekauft. :rolleyes:

Macht mir keinen Kummer, eine schöne Woche wünscht euch

Ute ;)

Atlan 11.12.2008 08:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ute,
machen wir nicht. :D

Chilihead 11.12.2008 18:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen! :)

So, heute war Bestrahlung Nr. 12...langsam geht's auf Halbzeit zu^^.

Nachdem das mit dem Essen nicht mehr so wirklich Spaß macht bzw. nach nichts mehr schmeckt hab ich mir heute so eine Art Gegen-Therapie ausgedacht. :smiley1:

Bisher hab ich meist immer die Lebensmittel eingekauft, die mir früher sehr gut geschmeckt haben. Problem: In jedem Fall war das dann ne' volle Bauchlandung bzw. völlige Enttäuschung, weil halt der Geschmack wenigstens erstmal perdü iss....iss einfach so!

Nun hab' ich das Pferdchen mal andersrum aufgezogen und bewusst Lebensmittel eingekauft, die ich aufgrund irgendwelcher schlechten Kindheitserfahrungen bisher immer gemieden habe; die sind ja auch von der Substanz recht brauchbar, haben früher nur nie wirklich geschmeckt...naja, und wenn ich jetzt eh nix schmecke, dann ist doch egal, oder? *lol

Kurz und gut, irgendwie funktionierts....und das schönste: Man versaut sich nicht die Freude auf die eigentlichen, persönlichen Leckerlies die hoffentlich bald wieder genossen werden können. ;)

Eind schöne und beschwerdefreie Restwoche wünscht euch
euer Ernährungsberater
Chili ;)

silverlady 11.12.2008 19:35

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Chili:D
:smiley1:
du bist gut. Auf die Idee wäre mein Männe nie gekomen.
alles Gute für dich und auch für ale anderen

silverlady

Mistelchen 11.12.2008 21:32

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,

lange, lange habe ich mich nicht gemeldet. Ich weiß schon gar nicht mehr, ob ihr euch überhaupt noch an mich erinnert... aber ich habe oft und still mitgelesen, wie es euch so ergangen ist...

Für alle die, die nicht (mehr) wissen, wer ich bin, möchte ich meine Geschichte bzw. die Geschichte meiner Oma nochmal anklingen lassen. Vor gut einem Jahr, am 3.12.2007, wurde bei ihr ein Tumor auf der linken Hälfte der Zunge im fortgeschrittenen Stadium festgestellt. Nach einem halben Jahr purem Kampf ist sie am 16.6.2008 eingeschlafen.

Von diesem Zeitpunkt an versuchen wir als Familie unser Leben neu zu ordnen, ohne sie... und es ist verdammt schwer. Jeder dient dem Anderen immer wieder als Stütze, wenn dieser nicht mehr kann... Aber es ist verdammt schwer...

Hiermit möchte ich euch nur mal wieder sagen, dass ich in Gedanken immer noch bei euch bin, so wie ihr es bei meiner Oma und meiner Familie ward. Ich wünsche euch alles Liebe und Gute, vor allem Gesundheit und eine besinnliche Weihnacht, zusammen mit euren Lieben! Haltet durch, nehmt die Hürden und kämpft... bei Oma hat es nicht sollen sein, aber ich wünsche allen anderen, dass es bei ihnen klappt!!!

Liebste, weihnachtliche Grüße...

Eure Christin

Atlan 12.12.2008 08:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo christin,
klar erinnerne ich mich und die anderen bestimmt auch an dich. danke für die guten wünsche.
allen ein besinnliches drittes adventwochenende und beschwerdefreie zeiten.
gruß
atlan

Melicia 12.12.2008 11:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Bin wieder da! :)

Hallo alle zusammen,

ich bin wieder gut aus meiner AHB zu Hause angekommen, habe mich gut erholen können und ich persönlich fand die Klinik und die Therapien sehr gut.

Heute morgen hatte ich dann gleich mein Nachsorgetermin in der Uniklinik und auch dort ist alles ohne Befund, so dass ich sehr erfreut darüber bin. Hatte die letzten Tage starke Schluckbeschwerden auf der operierten Seite, aber das scheint wohl nur ein Infekt gewesen zu sein. Naja, will ich das mal glauben und so langsam klingen die Schmerzen auch ab. Obwohl ich das schon sehr merkwürdig finde...

Wie ich gelesen habe, geht es euch allen den Umständen entsprechend gut, mit reichlich Flüssigkeit können die Weihnachtsplätzchen auch genossen werden und Chili, musst dich noch leider etwas gedulden mit den Leckereien.

Habe Lydia übrigens während meiner AHB kennengelernt, sehr witzig, wenn man jemanden hinter den Zeilen kennt. Ich hoffe, dir geht es gut und du bist schon wieder aus dem Krankenhaus. Ich halte meine Daumen weiterhin gedrückt...

Es ist schon schrecklich, wie viele junge Menschen mit dem Krebs kämpfen und wie viele schreckliche Dinge es gibt. Da muss man sich jeden Tag freuen, wenn man ohne Schmerzen aufwacht.

Ich wünsche einen schönen Tag und eine stressfreie Vorweihnachtszeit.
Melicia

Atlan 15.12.2008 12:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo melicia,
schön das du wieder da bist und es dir gut geht. ich wünsche dir das alles gut bleibt und du auch die vorweihnachtszeit genießen kannst.
gruß
atlan

Lydia 15.12.2008 20:11

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an euch alle,
die OP habe ich gut überstanden und ich bin wieder zu Hause. Vielen Dank an alle, die an mich gedacht haben und besonders an Atlan, der an mich erinnert und für mich gebetet hat. Im Moment geht es mir gut, auch wenn der Befund weniger gut ist. Es handelte sich um einen großen Tumor, man vermutet einen befallenen Lymphknoten submand. und es wurden nicht alle befallenen Stellen entfernt, da die Einschränkung zu groß wäre ... Am Mittwoch ist nun der 1. Termin in der Strahlenklink. Mal sehen, was auf mich zukommen wird.
Eure Beiträge, insbesondere die von Chilihead, Davina und Bonita, aber auch von anderen, machen Mut, da sie viel Lebensfreude vermitteln und dem Krebs den Kampf ansagen. Auch ich habe mich dazu entschlossen, mich kriegt er nicht...
Ich habe mich sehr gefreut, Melicia in der Rehaklinik getroffen zu haben. Leider haben wir uns erst an meinem letzten Tag dort kennengelernt. Kommt vielleicht jemand von euch aus Hamburg? Dann könnte man sich vielleicht auch persönlich austauschen.
Euch eine schöne Vorweihnachtszeit und lasst euch die Kekse so gut es geht schmecken ;)
Lydia

Atlan 16.12.2008 16:40

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo lydia,
schön das du wieder da bist. schade dass nicht alles so geklappt hat, wie es zu wünschen gewesen wäre. aber gib die hoffnung nicht auf. du machst es richtig und kämpfst gegen den tumor. das machst du gut. ich finde es witzig, dass ihr euch in der rehaklinik getroffen und kennengelernt habt. so klein kann die welt sein. ich komme leider nicht aus HH sondern aus der nähe von bremen in niedersachsen.
viel glück für morgen in der strahlenklinik. ich wünsche dir alles gute.
lg
atlan

Chilihead 16.12.2008 16:52

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Lydia,

schön dass Du alles soweit gut überstanden hast. Hast Du denn schon den histologischen Abschlußbericht der Schnellschnitte und weiteren Gewebeproben wärend der OP bekommen?
Da müsste dann eigentlich drin stehen, ob und wieviele Lymphknoten entnommen und wieviele befallen waren. Bei mir wurden insgesamt rechtsseitig 12 Lymphnknoten entfernt, einer davon zeigte leider tatsächlich einen "Ableger" des Ursprungcarcinoms.

Obwohl bei mir lt. den Operateur-Team der Primärtumor vollständig entfernt werden konnte haben sie mich wohl nicht zuletzt wegen dieses Lypmhknotenbefalls in die derzeitige Anschlussbehandlung mit Radiochemotherapie gesteckt; wahrlich kein Zuckerschlecken aber die Erfolgsaussichten dieser Kombibehandlung insbesondere bei Primärcarcinomen grösseren Ausmaßes sind ungleich besser als ohne weitere Therapie.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall weitere gute Genesung und die Kraft zum Geduldigbleiben; wirst' sehen, das wird schon! ;)

Liebe Grüsse, Chili :)

bonita 20.12.2008 15:48

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
:)Hallo an alle!:)

Die Weihnachtsvorbereitungen sind in vollem Gang - und so kann ich nur jedem von Euch viel Spaß dabei wünschen und natürlich ganz viel Freude!

Lydia, für Dich freue ich mich sehr, daß Du das Krankenhaus mit all seinen Nebenwirkungen gut überstanden hast und mit der Strahlentherapie klar kommst.

;)Jede Wette: Der Kopf bleibt dran und oben!!!!;)

Es kann zwar sein, daß sich die Mundschleimhaut entzünden wird - aber von der Klinik aus hatte sie mir einen tollen "Super-Coktail" verschrieben (die genaue Rezeptur liegt in dem Ordner "Es-war-einmal" - ist also griffbereit, falls Du sie brauchen solltest!) und dadurch konnte ich meiner Sucht fröhnen ohne große Beschwerden: K A F F E E und :) C A P P U C C I N O :) !!!!! Einfach ein tolles Gefühl!!!!!

Chilihead kann ja auch ein Liedchen davon singen!

Das stimmt doch ;)Chili - oder?

Durch die Klinik bin ich auch an "mein" FRESUBIN gekommen, mit dem ich im Übrigen sehr glücklich bin. - :D Das Tolle ist, jetzt bekomme ich es ja wieder und jetzt weiß ich auch schon etwas mehr, daß es lecker ist. Ich kann etwas schmecken - juchhuuuuuuuuu! :D
Am Anfang hatte ich immer meinen Mann genervt: "Kannst Du mal bitte probieren und mir sagen ob es schmeckt?" :D Das war natürlich nicht nur bei Fresubin - aber lustig (zumindest teilweise)!:tongue!

Achso, falls Du es auch bekommen solltest und ebenfalls gerne Kaffee trinkst: Fresubin - "Geschmacksrichtung Cappuccino" in den Kaffee als Geschmacksverstärker - einfach riesig!:)

:)Ich hoffe sehr, daß es Euch allen gut geht und immer ein kleines Lächeln in Euren Herzen ist, das die Seele wärmt:)!


Eure bonita:)

Lisa48 20.12.2008 18:46

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich auch wieder mal melden und Euch allen ein behagliches Weihnachtsfest wünschen, obwohl es für viele von Euch unter einem ganz anderen Stern steht als im letzten Jahr.

Ich möchte allen Mut machen, durchzuhalten. Mein Beispiel zeigt, dass die Chancen für jeden gut stehen können. Vor fünf Jahren hatte ich mir vorgenommen, wegen der kleinen, hartnäckig wunden Stelle an der Zunge mal zu einem Arzt zu gehen. Ich erinnere mich, dass ich zunächst gar nicht so recht wußte, welcher Arzt da zuständig sein könnte. Zum damaligen Zeitpunkt wußte ich noch nicht einmal, dass man auch einen Tumor in oder an der Zunge haben kann. Ich möchte das nicht noch einmal vertiefen, zumal meine damaligen Beiträge bei Bedarf noch nachgelesen werden können.

Ich wurde operiert, hatte eine verkapselte Metastase in den Lymphen und wurde deshalb bestrahlt. Chemo war bei meinen Ärzten nie ein Thema.

Im März 2009 werden es fünf Jahre her sein und ich bin heute wieder völlig gesund. Ich habe noch unter etwas Mundtrockenheit, bin davon aber nicht beeinträchtigt. Ich habe mich so an das zusätzliche Trinken bei trockenen Lebensmitteln gewöhnt, dass ich das gar nicht mehr wahrnehme.

Ich bin dem Schicksal sehr dankbar. Gott ist mir fremd, bei all dem was auf dieser Welt geschieht. Ich freue mich dennoch, dass Altan in seinem Glauben fest zuhause ist und dies auf alle hier verströmt.

Ich wünsche allen, die z.Zt. in der schwierigen Phase der Bestrahlung oder Chemo oder Nachoperation sind, viel viel Zuversicht. Ich bín ganz sicher, dass der seelsiche Zustand einen großen Einfluss auf die Heilung haben kann. Ich weiß aber auch, dass man es oft nicht in der Hand hat, die Angst vor der Zukunft abzuschütteln. Drum schreibe ich auch immer mal wieder, um Euch zu zeigen, dass vollständige Heilung möglich ist, auch wenn der Weg dorthin beschwerlich ist und Geduld gebraucht wird. Ich wünsche es Euch allen von ganzem Herzen.

Lisa

Sursu 21.12.2008 20:18

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo und herzliche Weihnachtsgrüße an ALLE hier im Forum!
Ich wünsche jedem hier im Forum ein schönes, frohes und geruhsames Fest und auch einen guten Rutsch in`s neue Jahr 2009! Es sollen all Eure Wünsche ohne Sorgen und Nöte in Erfüllung gehen und daß jeder aber auch jeder, welchen Kampf er auch durchzuführen hat, gesund wird und wieder fröhlich und voller Zuversicht in die kommende Zukunft blicken kann!!
Ja, liebe Lisa 48 Du hast Recht, wir,(mein Mann), die wieder voll solcher Zuversicht in die Zukunft blicken, haben doch irgendwie die Aufgabe (übernommen?), alle hier betroffenen anzzusprechen und Mut und Zuversicht auszustrehlen, wenn das iregnd geht.! Auch ich muß sagen, habe die Zuversicht nicht durch Gott, sondern durch die Liebe und das Vertrauen in meine Liebsten! Aber, wie Du, bin ich der Meinung, das muß wohljeder für sich entscheiden!
Schiksalsschläge im Verwandten und Bekanntenkreis durch plötzlichen Tod haben wir leider wieder und wieder erleben müssen; so ist einBruder meines Mannes ganz plötzlich und unverhofft auch an Krebs gestorben... es war leider für eine Heilung viel, viel zu spät! Ebenso ein sehr lieber Kollgege meines Mannes, das habe ich erst heute durch Zufall- Todesanzeige in der Zeitung - erfahren. Wir waren sehr traurig und haben uns nur still in die Arme genommen und unser Glück, daß wir all dies Schreckliche überstanden haben noch viel mehr und näher gespürt!
Der Kampf für uns geht nun in eine andere Phase, die TK will den Zahersatz nur zum Regelsatz übernehmen, jedoch sagen uns die Ärzte aus der MKG Mainzer Uni, daß dies Ermessenssache ist, wie auch Silverlady es schon erwähnt hatte. Wir kämpfen nun und geben nicht auf.
Ein kleines Fünkchen Unglück bleibt auch bei uns noch; mein Mann hat seit Jahren schon Macula- Degeneration auf beiden Augenhintergründen,d.h. Kalkablagerungen, die sich leider nicht operieren lassen, dies führt, wenn diese Krankheit weiter fortschreitet evtl. zur Blindheit. Jetzt kommt noch Grauer Star hinzu, der operabel ist, aber, wenn operiert wird, kann die M.D. schneller voranschreiten! Das Glück, welches wir aber bisher hatten, wird uns hoffentlich nicht verlassen und wir werden auch hier wieder nicht den Kopf in den Sand stecken, sondern weiter gerade aus und Allem ins Auge sehen!
Allen nochmals eine schöne und besinnliche Weihnachtszeit und alles erdenklich Gute zum neuen Jahr, Eure Sursu

Mmute 21.12.2008 21:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo liebes Forum :engel: ,

Wilhelm Raabe hat einmal gesagt:

Hoffnung und Freude sind die besten Ärzte .

Dies und natürlich beschwerdefreie geruhsame Weihnachten wünsche ich allen hier.
Natürlich wird mir an den Festtagen meine Mutter sehr fehlen und ich fühle mit allen, die auch jemanden vermissen.....

lg Ute :1luvu:

Lisa48 22.12.2008 20:32

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Liebe Sursu,

auf dem Gebiet der Augenoperationen hat sich in der letzten Zeit sehr viel zum Positiven entwickelt, mehr als in den meisten anderen Bereichen der Medizin. Möglicherweise gibt es für Deinen Mann in absehbarer Zeit auch da so verbesserte Methoden, dass eine Erblindung vermieden werden kann. ich wünsche es Euch von ganzem Herzen.

Aber jetzt erst mal Weihnachten geniessen und das neue Jahr mit neuer Kraft beginnen. Das wünsche ich Euch und allen anderen hier im Forum.

Eure
Lisa

davina 205 23.12.2008 22:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
:winke:
Schick den Gruß nun auf die Reise

Weihnachtsglocken klingen leise
schick den Gruß nun auf die Reise,

übers schneebedeckte Feld.

Dieses Grüßlein voll Gedanken
schwebt ganz sacht in deine Welt.

Kannst du's fühlen, was ich wünsche
nur allein für dich -

Wirst es ahnen, wirst es wissen ...
ganz im Innern sicherlich.

Fröhliche Weihnachten!


Mit den besten Wünschen
Eure Davina:winke:

Atlan 23.12.2008 23:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr lieben,
alles alles gute zu weihnachten, gottes seegen und ein neues jahr in dem alle eure wünsche in erfüülung gehen.
lg euer
atlan

silverlady 24.12.2008 06:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr Lieben

ich wünsche euch allen, Betroffenen und Angehörigen ein schönes besinnliches Weihnachtsfest.

Versucht in diesen Tagen die Kraft zu tanken, die ihr für die Zukunft braucht.

eure silverlady

p.s. Ich spiele heute abend zusammen mit meinem Geschäftspartner den Weihnachtsmann und heute Nacht kommt mein Sohn mit seiner Verlobten.
Zusätzlich arbeite ich die Feiertage

gitte01 24.12.2008 09:51

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an Alle
Ich wünsche euch
Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins Neue Jahr.
Vor allen viel Gesundheit, Hoffnung und Zuversicht !!!!!!!!

Herzliche Grüße von Gitte

a2201 25.12.2008 18:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo,

erstmal wünsche ich allen frohe Weihnachten.

Meine Mutter (55) wurde vor 2,5 Wochen operiert. Ihr wurde am linken Zungenrand ein Zungenkarzinom entfernt und aus dem linken Unterarm ein Stück Haut mit Ader implantiert. Desweiteren wurden aus Sicherheitsgründen die oberen Halslymphdrüsen entfernt. Der Tumor war T2 N0 M0.

Meine Mutter wurde 6 Stunden operiert und lag 2 Wochen im Krankenhaus. Seit 2 Tagen ist sie jetzt zu Hause was uns sehr gefreut hat. Sie muss jetzt im Januar nochmal hin um die Fäden des Luftröhrenschnitts ziehen zu lassen und dann beginnt die Strahlentherapie die ebenfalls aus Sicherheitsgründen durchgeführt wird.

Wie es wahrscheinlich allen geht war der Weg bisher für meine Mutter so wie auch für uns Angehörigen sehr schwer. Wir versuchen aber positiv zu denken und dieses Gefühl an meine Mutter weiter zu geben.

Meine Mutter hat jetzt das Gefühl dass das Implantat viel zu groß sei, weil sie die Zähne nicht zusammen bekommt. Sie kann nur flüssige Nahrung ohne Stücke zu sich nehmen, weil sie sonst nichts runter bekommt. Der Schluckreflex fehlt. Die Schwestern sagte dass sie den erst neu lernen muss. In ihren Ohren hat sie auch noch kein Gefühl.

Denke das kommt von der noch sehr starken Schwellung im Kinnbereich. Dauert wohl alles...

Sie ist nun sehr deprimiert weil sie nichts richtiges Essen kann und so ein ekliges Fremd(Schwell)körpergefühl im Mund hat. Vor der Strahlentherapie hat sie auch ziemliche Angst.

Kann mir vielleicht jemand von euch sagen wie lange es gedauert hat bis sich der Körper an das Implantat gewöhnt hat und bis man wieder ein Stück weiches Brot o. ä. essen kann????

Zur Reha soll sie dann wohl auch noch. Kann hier jemand eine Klinik empfehlen?

Ach ja sprechen kann sie schon wieder, allerdings hört sie sich an als wenn man vom Zahnarzt kommt und noch alles betäubt ist.

Vielen Dank schon mal für euren Rat.
Anja

Niklas 27.12.2008 08:18

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Anja,

im Mai dieses Jahr wir ich 3 Wochen zur Reha in der Sonneneck - Klinik
in Wyk auf der Insel Föhr.
Ich hatte das gleiche Problem wie Deine Mutter, am linken Zungenrand ein
Karzinom......
Die Klinik ist nicht gut sondern sehr gut. Auf eigene Kosten habe ich meine
Frau mitgenommen.
Alles war sehr gut !!!!
Jetzt hoffe ich nur, daß der verdammte Krebs nicht wiederkommt. 2 x im Jahr
zur Kontrolle ist selbstverständlich.

Ales Gute Deiner Mutter und allen anderen eine guten Rutsch
wünscht

Niklas

Bikra 29.12.2008 09:05

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Anja !
Erst mal: willkommen !
und nun zu Deinen Fragen: auch bei mir war das Implantat etwas 'zu groß' geraten - ich hab auch 3 Wochen nach der OP noch ein massives Störgefühl gehabt und hab die Zähne nicht zusammenbeissen können - da war immer das Implantat im Weg. Ich habe aber geübt, wenigstens Kartoffelbrei, weiches Gemüse und Sauce (ggf mit Hackfleisch) zu essen. Das ging bis zur Strahlentherapie auch ganz gut... mit den Nebenwirkungen der Strahlentherapie wurde dann eh nur noch Süppchen, Joghurt, Pudding usw. gegessen.
Bei mir haben die Ärze noch ca 3 Monate bis nach Ende der Strahlentherapie abgewartet - bis dahin ändert sich noch so einiges im Mund (da sind nun mal auch viele Narben und das muß alles erst mal einigermassen verheilen) - und dann wurde in einer Mini-Op das Implantat etwas verkleinert. Heute - 3 Jahre danach - kann ich fast alles essen, was nicht knochentrocken/hart(Mundtrockenheit) oder scharf gewürzt ist.
Daß man das Schlucken erst mal wieder üben muß, ist auch normal - da hilft nur üben üben üben - für mein erstes Glas Wasser nach der OP hab ich den ganzen Tag gebraucht ! Selbst jetzt muß ich mich immer noch beim Essen und trinken halbwegs konzentrieren - sonst kommt das Bierchen wieder an der Nase raus. Aber damit kann man prima leben !
Ich wünsch Dir und Deiner Ma viel Glück - und Kopf hoch ! Schlucken üben, erst mal weiche flutschige Kost essen, Strahlentherapie überstehen (wird hart - aber es geht vorbei !) und dann sieht die Welt ganz bald wieder besser aus.
Also: das mit dem 'zu grossen Implantat' ist wohl nicht ungewöhnlich und wird evtl. später 'repariert' - das mit den Schluckbeschwerden ist normal und läßt sich trainieren - und als Reha-Klinik kann ich auch nur die Klinik Sonneneck in Wyk auf Föhr empfehlen !!! Es war wunderschön dort - und ich hab mich supergut aufgehoben gefühlt !

Allen einen guten Rutsch in ein gutes, neues und beschwerdefreies Jahr 2009 !

Birgit

Biene Maya 29.12.2008 12:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Brauche eure Hilfe:
Bei meinem Mann ist die Bestrahlung jetzt seit über vier Wochen abgeschlossen.
Aber es wird nicht besser...
Er hat immer noch eine starke Mukositis, die Zunge ist enorm geschwollen, er kann fast nichts essen. Medikamente hat er jede Menge, auch Morphiumtabletten, Pflaster, ect...
Dazu kommt, das er im Bett wahnsinnig schwitzt, bis alles patschnass ist, aber dennoch kalt hat....
Seit ein paar Tagen schläft er nachts fast nicht mehr, wegen Schmerzen, heute morgen kam er gegen fünf ins Bett, und hat im schlaf am ganzen Körper gezuckt, im Schlaf geweint, geschrieen, es war schlimm....
Dann wiederum schläft er am Küchentisch im Sitzen ein...
So langsam mache ich mir große Sorgen, das dies nicht alles noch Nachwirkungen der Bestrahlung sind....
Gestern hatte er Schmerzen hinter dem Brustbein, bei unserem Termin im Januar werde ich darauf bestehen, das seine Speiseröhre gespiegelt wird...

Ich habe irgendwie ein verdammt schlechtes Gefühl....

Vielleicht kann mich auch jemand beruhigen, das dies alles doch noch Nebenwirkungen der Bestrahlung sind..
Bin euch für Antworten sehr dankbar, mein Sohn (7) und ich leiden im moment nämlich wahnsinnig unter der Situation....

Bine

Chilihead 30.12.2008 18:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Bine,

ich sitz im gleichen Boot wie Dein Männe, wobei ich erst 22 von 30 Bestrahlungen hinter mir habe und jetzt noch durch den Strahlen-Boost und die 2.Hälfte der Chemo muss :rolleyes:

Ich hab auch gedacht, jetzt über die vielen Feiertage wo auch immer "Strahlen-frei" im KH war kann sch das alles ein bischen erholen aber ist auch bei mir eher schlimmer wie besser geworden.
Wobei, mein grosser Strahlen-Guru (Cheffe von's janze...) sagte mir von vorneherein: "Das wird eine ziemlich heftige Strapaze für Sie werden...aber das schaffen Sie!"

Nuja...was bleibt einem auch anderes übrig?

Problem kann allerdings irgendwann mal die Psyche werden, ich schätze mal, dass es Deinem Mann da ähnlich geht und er deswegen mit Schweissausbrüchen und Schlaflosigkeit zu tun hat...das ist einfach die nackte Angst ums eigene Fell die ihm höchtwahrscheinlich unterbewusst so zu schaffen macht, auch wenn man das vielleicht nicht sofort so zuordnen kann.

Überleg mal: Es ist schon ein Mega-Hammer.... erstmal mit der Diagnose und den dann folgenden medizinischen Maßnahmen, Klinikaufenthalten, Schmerzen usw...usw. klarzukommen.

Und dann kannst Du endlich wieder ein bisschen krabbeln, etwas essen und schmecken...tataaa...schon zerstrahlt man Dir diesen kümmerlichen Rest an Lebensqualität auch noch...das ist einfach Frust pur; da weiss ich, wovon ich rede!

Ich denke mal vor Ablauf von mindestens 6 Wochen nach Ende der Strahlentherapie darf man sich wohl keine allzu großen Hoffnungen auf nennenswerte Schritte nach vorne machen...vorbehaltlich, jemand der das aus Erfahrung besser wissen muss wie ich kann da was anderes berichten.

Wegen der Speiseröhre würde ich mir jetzt mal nicht so dolle Sorgen machen, ich nehme mal an, dass Dein Männe im Vorfeld die übliche Diagnostik (MRT, CT, Röntgen usw.) mitgemacht hat; da wäre schon aufgefallen, wenn da was nicht stubenrein wäre.

Ansonsten wünsch' ich Dir und Deiner Family baldige Besserung der Situation und lasst es trotzdem zu Sylvester richtig krachen! :)

Guten Rutsch,
Chili :)

Mmute 30.12.2008 19:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo liebes Forum :)

:megaphon: Ich wünsche allen hier ein

beschwerdefreies, besseres und glücklicheres

2009

Bitte behaltet eure Hoffnung und den Optimismus,
eure Kraft und Lebensfreude !



lg Ute ;)

Sursu 30.12.2008 19:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo, Bine!!!
Ja, Chili hat recht! Die Strahlentherapie ist, laut Aussage meines Mannes sehr, sehr anstregend! Er bekam 2006 insgesamt 38 Sitzungen, der Hals war wund und eiterte... ebenso 2 mal 5 Tage Cisplatin Chemo, dies allerdings stationär , gleichzeitig ging die Bestrahlung auch weiter. Aber, schlimmer war für ihn selbst die Strahlentherapie; das macht müde! Nicht umsonst hab ich ihn auf Anraten des behandelnden Arztes immer in die Klinik gefahren und auch wieder nachhaus zurück! Bis heute sind zäher Schleim und trockener Mund sowie Schluckbeschwerden geblieben. Auch alles essen ist bisher nicht möglich, wir suchen halt aus, was geht. Er probiert immer wieder. Nach 5 Minuten Essen stehen ihm die Schweßperlen auf der Stirn, also, es ist immer noch, nach soviel Zeit, Quahl.
Auch heute noch, nach fast 2 Jahren leidet mein Mann unter großer Schlaflosigkeit, Angsträumen mit lautem Weinen und Reden und Jammern, wacht oft patschnaß auf! Träumen lassen, nicht aufwecken, das hat mir mein sehr lieber, sehr guter Arzt und Psychotherapeut gesagt!! Hier werden Ängste verarbeitet und das tut dem Patienten nur gut, dies im Schlaf zu erledigen! Die Seele befreit sich von Ängsten viel leichter im Schlaf als im Wachzustand.
Du siehst, es braucht Geduld, Geduld und nochmals Geduld, auch von uns, den Angehörigen.
Ich wünsche Euch von Herzen alles, alles Gute und dass das Jahr 2009, so wie bei uns schon 2007, alles nur BESSER macht! Herzlichst, Sursu

bonita 31.12.2008 10:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
:prost: HALLO ALLEN IM FORUM!

Das Jahr geht zu Ende - zum Teil :
:D WAS FÜR EIN GLÜCK!!!!!!!!!!!!!! :D

2 0 0 9 -
:DEIN NEUES JAHR BEGINNT :D- TOLL - DENN DAS KANN JA NUR BESSER WERDEN!!!!!!!!!!!!!!! :D :prost:

:1luvu::1luvu: - und das wünsche ich jedem von Euch von ganzem Herzen! - Kommt gut rein und denkt dran:
;) vor dem "guten Rutsch" gut polstern, dann tut das "Ausrutschen" nicht so weh! ;)

:) Eure bonita:)

Biene Maya 31.12.2008 11:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Vielen Dank für eure lieben Antworten...

Ich wünsche euch allen ein frohes, neues Jahr ohne Schmerzen und Angst...

Drück euch ganz lieb:pftroest::pftroest::pftroest:

Bine:1luvu:

gitte01 31.12.2008 16:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an Alle !!!!
Ich wünsche euch Allen einen guten Rutsch ins neue Jahr :prost:
und im neuen Jahr,
viel Glück und ganz besonders vieeeeeeeeel Gesundheit,
keine Schmerze und dass es Jeden von euch wieder gut geht.

Viele Grüße von Gitte :1luvu:

a2201 31.12.2008 16:48

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Niklas,
hallo Bikra,

vielen Dank für eure schnelle Antwort.
Ich denke meine Mutter sollte mit der Größe ihres Zungenimplantats erstmal die Bestrahlung abwarten. Das wird sicherlich erstmal genug Geduld erfordern.
Wegen der Reha Wyk auf Föhr wird sie sich mal bei der Krebshilfe erkundigen wie das aussieht, ob die Rentenversicherung/Krankenversicherung alles zahlt oder wie hoch eine Zuzahlung aussieht. Aber ist schon mal schön zu hören, dass es euch dort so gut gefallen hat.

Ich wünsche euch und allen anderen einen guten Rutsch ins neue Jahr und vor allem viel Glück und Gesundheit im neuen Jahr.

Lg
Anja


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