AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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lieber Altlan

dich hat es zu Weihnachten erwischt und mich gleich doppelt an Sylvester. Ein grippaler infekt und Magen und Darm gleichzeitig. Da kommt Freude auf.

Ich freue mich wenn du dich im nächsten Jahr mal bei mir meldest.

ich wünsche allen einen guten Rutsch und ein gesundes neues Jahr. Nehmt das Gute aus der Vergangenheit mit und lasst das schlechte zurück.

silverlady

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Hallo an Alle!!!!

Ich wünsche Euch ein gutes Neues Jahr und hoffe, Ihr hattet einen guten Start. Ich wünsche jedem Gesundheit und viel Glück. Mögen all Eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Ich freue mich auf das Jahr, wie immer es auch kommt. Hauptsache ich bin dabei und ich bin froh, hier gleichgesinnte zu treffen. Hier ist jeder gut aufgehoben und das spürt man.

Habe zur Zeit eine dicke Erkältung, was ich seit Bekanntwerden meiner Krebserkrankung nicht mehr hatte. Mein Hals schmerzt und na klar bin ich etwas beunruhigt. Bin am 14.01. aber sowieso beim nächsten TÜV und dann wird man sehen. Hoffe natürlich, dass es mir bis dahin besser geht.

Viele liebe Grüße von
Davina

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Hallo Atlan :pftroest: ,
wünsche dir gute Besserung - habe die blöde Seuche nun auch schon 8 Tage und war heute mal beim Arzt. Der meinte, ich sei so ca. die 200. Patientin, die er behandeln dürfte.....
Wir können schon froh sein, wenn wir nicht auch noch gleichzeitig diesen Magenvirus wie Silverlady abstauben. Auch ihr an dieser Stelle genauso wie Davina ' Gute Besserung ' .....

lg Ute

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Hallo an alle mit Erkältung, Darm- und anderen Beschwerden,

gute Besserung. Am besten mit einer Wärmeflasche ins Bett. Es ist eh saukalt draußen und man verpasst nix.

Natürlich auch an alle Leidensgenossen Gesundheitsgrüße für 2009. Und immer wieder die Ermutigung zum Durchhalten, weil die Zeit in aller Regel nach und nach Besserung bringt, die Zunge beweglicher wird, der Geschmack zurückkehrt, die Verschleimung zurückgeht und man wieder nahezu normal sprechen kann.

Es wäre schön, wenn wir von den "Ehemaligen" mal wieder was hören würden. Raipa, wo steckts Du? Und Birgit aus früherer Zeit mit einem Erstklässler vor vier Jahren, wie geht es Dir? Jutta, hast Du Dein Rezidiv überwunden? Petra, wie geht es Deinem Vater? Und alle anderen, die früher rege geschrieben haben? Vielleicht meldet Ihr Euch mal, ich würde mich freuen.

Liebe Grüße an alle
Lisa

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Hallo,

erstmal wünsche ich euch allen ein frohes neues Jahr und viel Gesundheit in 2009.

Habe da nochmal eine Frage. Meine Mutter war heute in der Uniklinik um die Fäden des Luftröhrenschnitts ziehen zu lassen und sich die Schienen für die Zähne für die Bestrahlung anpassen lassen.

Nun hat der Zahnarzt heute zu meiner Mutter gesagt Sie müsste diese Schienen bis zu Ihrem Lebensende tragen, weil aufgrund der harten Bestrahlung auf jedenfall ihre Speicheldrüsen absterben würden und diese nicht wiederherstellbar sind.

Nun ist sie ziemlich fertig, weil man ihr nicht nur die Lymphdrüsen ohne Befund aus Sicherheit entfernt hat sondern auch noch aus Sicherheit eine Bestrahlung durchgeführt wird und sie dadurch ihre Speicheldrüsen verliert.

War das bei euch genauso?

Lg
Anja

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Hallo Anja,
ja - das wurde bei mir auch alles gemacht: Lymphknoten raus (allerdings war auch einer 'befallen') und zur Sicherheit Strahlentherapie ! Und bei allen Nebenwirkungen: safety first ! Hauptsache, das Mist-Schalentier ist weg !
Zum Thema Speicheldrüsen: dort, wo bestrahlt wird, werden die Speicheldrüsen angegriffen oder gar zerstört - und die regenerieren sich nicht auch unbedingt wieder. Daher leiden wir alle unter Mundtrockenheit. Und das bleibt vermutlich auch so. Käsebrötchen ade. (Aber Käsesahnetorte geht prima).
Die Bestrahlung greift natürlich die Zähne enorm an. Und nach der Bestrahlung fehlt der Speichel mit seiner reinigenden Wirkung, was ja auch wichtig für die Zähne ist. Dafür gibts schon vor der Therapie die Zahnschienen: immer schön Elmex-Gelee (oder anderes Produkt) reinschmieren und täglich (mehrmals wenn's geht) mehrere Minuten tragen. Auch mir wurde gesagt: ein Leben lang !
Aber das ist schon Alltag für mich: Ich tu die Dinger meistens vorm Duschen rein - und nachm Duschen/Fönen wieder raus - das sind dann schon so einige Minuten - und das kann man durchaus täglich ein Leben lang so machen.
Zusätzlich noch nach jedem Essen Zähne putzen - damit hab ich bisher keine Zahnprobleme bekommen (3 Jahre nach Therapie).
Also: es erscheint lästig - aber man gewöhnt sich an die Schienen - wie ans tägliche Haare fönen :-)
Auf keinen Fall würde ich deswegen auf die Strahlentherapie verzichten ! Die Hauptsache ist doch wirklich, daß der Krebs besiegt wird !!!!
Kopf hoch, Augen zu und durch !
Liebe Grüße
Birgit

PS: nach der Neck-Diss bleibt der Hals ein bisserl steif und stellenweise gefühllos (so vom Ohr bis zur Schulter). Die Beweglichkeit kommt aber mit gezielter Gymnastik wieder - und an dieses komische Taubheitsgefühl hab ich mich so gewöhnt, daß es 'normal' geworden ist. Gymnasik lernt man in der Reha - und auch die: unbedingt beibehalten - mind. 3 x pro Woche (10 min).

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Hallo Anja,
ich kann mich dem Beitrag von Birgit (Käsesahne :D) nur anschließen. Die Bestrahlung ist heftig aber machbar. Immer schön die Schienen mit Elmexgelee tragen!!! Der Zahnschmelz wird sonst butterweich. Ich mach das genauso, meistens beim Haare föhnen und abends auf der Toi :smiley1:. Leider sind meine Speicheldrüsen auch weitestgehend vernichtet, daran gewöhne ich mich nur sehr langsam. Man merkt erst wie wichtig sowas ist, wenn man es nicht mehr hat. Hätte mir das vorher auch nie so vorgestellt als man mir sagte, das der Speichel wohl weniger würde. HA ha aber das er fast weg ist und man ohne Speichelersatz oder Wasserflasche das Haus besser nicht verlassen sollte, weil man dann den Mund nicht mehr aufbekommt und erst recht keinen Ton rausbringt weil die Zunge klebt und schmerzt, die Erfahrung kennt scheinbar auch kein Arzt so genau. Die machen sich ja gar keine Vorstellung. Die Zähne benötigen nun aber Speichel, Wasser bringt die Wirkung nicht und deswegen sollen sie mit Gelee gehärtet werden. Was aber auch keine Garantie ist. Habe morgen einen ZA Termin und kriege trotz aller Vorsorge 2 kleine Löcher repariert. Bin mal gespannt, wie das gehen soll, hab ja auch noch diese blöde Kiefersperre.

Hallo Ute,
danke für die Genesungswünsche. Wünsche Dir auch gute Besserung!!!
Es geht mir schon wieder ganz gut. Hab morgen volles Programm, wie gesagt Zahnarzt und vorher Friseur. Hatte zur Chemozeit alle Haare verloren und sehe jetzt ziemlich wüst auf dem Kopf aus. Die wachsen wie blöd sind aber leider grau und kraus geworden. Ungewohntes Bild, denn hatte vorher total glatte Haare. Aber das sind peanuts.

Liebe Grüße
Davina

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Hallo Birka,
hallo Davina,

vielen Dank für eure Antwort. Ich habe zu meiner Mutter auch gesagt, dass die Schienen zu tragen wirklich das kleinste Übel ist.
Sie will allerdings gar nicht wissen was alles passieren kann oder wahrscheinlich passieren wird (so wie auch die Mundtrockenheit) weil sie dann meint sie wird nie wieder gesund und ihre Lebensqualität ist nicht lebenswert.
Denke sie versucht das noch alles zu verdrängen, weil sie sonst zu viel Angst hat zur Bestrahlung zu gehen.
Sie findet dass man sie kränker macht als sie war. Weil nur ein Krebsbefund im Zungenrand war und man ihr schon die Lymphdrüsen raus genommen hat obwohl kein Befund da war und ist. Nun noch die Bestrahlung obwohl sie meint es sind keine Krebszellen mehr vorhanden.
Naja denke man muss sich erst langsam mit allem abfinden und lernen damit zu leben.
Zur Reha nach Wyk auf Föhr darf sie leider nicht, weil dass ihr Rentenversicherungsträger nicht bezahlt. Sie soll wohl irgendwo nach Hannover... Schade aber das lässt sich wohl nicht ändern.

Denke es ist so wie ihr es auch schreibt: Augen zu und durch und letztendlich zählt nur dass man den Krebs besiegt.

Vielen lieben Dank.
Anja

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Hallo Anja,

bitte mach' Deiner Mutter im Namen von uns allen hier ein bisschen Mut!

Es ist in der Tat so, dass seit Beginn der ganzen Geschichte (also der eigentlichen OP) alles bisher nur "schlimmer" geworden ist, ich hänge selbst gerade nach Beendigung des 2. Teils meiner Chemo und der 28. Bestrahlung nur noch über der Toilettenschüssel und frage mich oft genug, ob das alles überhaupt nochmal besser wird, nichts mehr essen können, nichts mehr schmecken können usw., usw....

Aber irgendwann ist es ja vorbei und man wird wieder aus den Fängen der Onkologie und Radiologie entlassen und dann kann es eigentlich nur noch aufwärts gehen.

Wegen der von der Rentenversicherung ausgeschlagenen Kur würde ich nochmal in eurem KH bei der Sozialberatung nachfragen, die Leute da sind meist recht freundlich und hilfsbereit und haben schon manch' positives bewegen können. Auf jeden Fall sind sie kompetenter als wir als Betroffene und schon daher die "besseren" Ansprechpartner für die ev. Kostenträger.

Viel Erfolg und Kraft für die nächste Zeit wünscht euch
Chili :)

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Hallo Anja,
ich verstehe die Gemütslage deiner Mutter nur zu gut, alles das ist für mich ein
bereits geschlossenes Kapitel - leider....
Sie verarbeitet im Moment einen Sack voller Gefühle: Das mag sich auch in Unverständnis, Ärger und Entrüstung entladen. Das fehlende Vertrauen in die Ärzte gepaart mit der Unkenntnis über die Krankheit. Sie merkt ja auch, dass sich im Moment niemand in ihre Lage versetzen kann und spielt die Situation auch mal herunter, vielleicht um sich zu beruhigen. Meine Mutter erwartete in einer solchen Situation sogar, dass man sie bestätigte. Sie suchte dann wohlmöglich einen Strohhalm, an den sie sich klammern konnte.
Unterm Strich bleibt, dass sie nur so eine Chance hat zu überleben. Entfernung der Lymphknoten und die Bestrahlung ist die einzige Möglichkeit, das Ausmaß der Erkrankung zu bestimmen und ebentuell den Muttertumor auszumerzen.
Bestimmt wird sie das irgendwann erkennen und die negativen Begleitumstände in Kauf nehmen.
Meine Mutter hätte gerne noch mehr auf sich genommen, um weiterleben zu können. Sie hatte in drei Jahren 3 Betrahlungen und 2 verschiedene Chemotherapien, vom äußeren Erscheinungsbild will ich gar nicht reden ( sie hat jeden Blick in den Spiegel gemieden ).
Ich wünsche deiner Mutter viel Kraft und Zuversicht für die nächste Zeit. In der AHB wird sie auch die psychische Unterstützung bekommen, die sie braucht.

lg Ute:pftroest:

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Hallo, alle zusammen.

Ich bin neu hier. Heute hat man mir, vorbehaltlich des Ergebnisses der Biopsie, mitgeteilt, ich hätte aller Wahrscheinlichkeit nach Zungenkrebs.
Und wahrscheinlich müssten Sie mir die ganze Zunge rausschneiden und ...
Eigentlich habe ich nur ein Frage:
Ist es wirklich so schlimm, wie es sich anhört? Oder noch schlimmer.
Habt Ihr, als ihr die Diagnose erhalten habt, darüber nachgedacht, ob ihr nicht lieber abtreten wolltet, als diese ganze Schinderei mitzumachen?

Liebe Grüße Franz

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Hallo lieber Franz,

ich bin absolut zufällig in diesem Forum gelandet, normalerweise schreibe ich im Forum `Darmkrebs´ als Lebenspartner meiner betroffenen Freundin.
Irgendwie bin ich die Taste zu schnell runter gefahren.

Deine Frage wird vielleicht ein bißchen von Ute in der Vormail beantwortet:
"Der Glaube, der Berge versetzen kann, ist die eigene Kraft"

Sagen möchte ich Dir, dass bei jeder Krankheit die Wahrnehmung eine Änderung durchmacht. Auch können wir unsere Wahrnehmung bei allem Leid zumindest z.T. beeinflussen.
Steigere Dich nicht zu sehr in Deine verständlichen, aber negativen Gedanken hinein. Vielleicht wirst Du gebraucht, in Deiner Familie, bei Angehörigen und Freunden.

Deine Diagnose will ich nicht verharmlosen. Selbst leide ich als Angehöriger so sehr, dass ich teilweise das ganze Leben und die Existenz in Frage stellt. Aber nur teilweise.
Wenn ich Mut und Kraft erinnere, die ich in mir habe, geht es mir wieder besser.
Auch Du kannst Deine Stimmung beeinflussen, wenn Dein Leben auch durch die Schwere der Diagnose eine ungewollte Richtungsänderung nimmt.
Aber heute ist der wichtigste Tag, die Gegenwart ist das was wir haben.

Ich wünsche Dir viel Mut und Kraft, manchmal auch Humor
Eddi

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Hallo Franz,
willkommen im Forum. Trotz der schlimmen Diagnose ist das Leben lebenswert. Wir alle fallen nach der Diagnose in ein Loch, aus dem wir uns langsam wieder hochrappeln müssen. Wir sollten die Hoffnung nie aufgeben und viele haben die Krankheit schon überwunden. Warum sollten wir das nicht schaffen können? Ich bin selbst betroffen, wurde im Juni 2008 das erste Mal operiert und hatte im Dezember zum zweiten Mal ein Rezidiv, das nicht mehr operiert werden kann. Jetzt erhalte ich 1x wöchentlich Chemo und tgl. Bestrahlung. Ich denke nicht daran aufzugeben, schon wegen meiner Familie nicht. Nimm den Kampf auf, es wird sich lohnen.

Nun habe ich noch eine Frage an alle. Ich habe bisher 8 Bestrahlungen erhalten und es geht mir noch relativ gut. Nun wurde mein Bestrahlungstermin am letzten Donnerstag und auch heute wegen technischer Schwierigkeiten abgesagt. Ich bin schon ganz panisch vor Angst, dass die Therapie nicht anschlägt. MÜssen die Radiologen nicht dafür Sorge tragen, dass ein Ersatzgerät bereitsteht oder dass an einer anderen Klink die Bestrahlung durchgeführt wird? Ist es richtig, dass ich auch 2x am Tag bestrahlt werden kann (morgens und abends) und damit die Dosis beibehalten wird? Erbete dringend Antworten.

LG Lydia

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hallo Lydia

es ist kein Problem wenn mal 1 oder 2 Bestrahlungen ausfallen. Leider hat nicht jede Klinik die Möglichkeit mehr Geräte bereitzustellen um das zu vermeiden.

Bestrahlungen könen auch 2 x am Tag durchgeführt werden, es sollen jedenfalls ca 8 Stunden dazischenliegen, da im Durchschnitt die Zellteilung einer Zelle 8 Stunden beträgt.
Wird also nach diesen Stundden bestrahlt ist bereits eine neu gebildete Zelle reif, die dann beschossen wird.

Ausserdem wirken Bestrahlungen auch nach Beendigung immer noch sehr lange nach, wenn auch die Folgen sich relativ schnell, zumindest die Hautschäden, zurückbilden.

ich wünsche dir alles Gute
silverlady

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Hallo Franz,

es ist verständlich dass Du erst einmal geschockt bist. Aber im Moment ist es noch nicht ganz sicher, es wird noch auf das Ergebnis der Biopsie gewartet.
Wer hat denn die Biopsie gemacht? Bist Du in einer guten Klinik? Wenn nicht dann ist der nächste Schritt erst mal in einer guten Klinik eine Zweitmeinung einzuholen.
Ich selber hatte 2007 ein Zugengrundkazinom das aber sehr klein war und komplett entfernt werden konnte ( Uniklink Regensburg).
Doch im Mai 08 wurde bei meinem Mann ein Zugenkarzinom festgestellt.
Da es sehr groß war konnte es nicht operiert werden. Es wurden die Halslymphknoten entfernt wo sich herausstellte dass 3 davon Metastasen hatten. Mein Mann hat daraufhin Chemo und Bestrahlungen bekommen, seit 31.07.08 ist die Behandlung beendet (Klinikum München-Schwabing). Bei den Nachsorgeterminen bis jetzt ist nichts mehr gefunden worden.

Ganz wichtig sind für Dich gute Ärzte die viel Erfahrung mit diesem Krebs haben.

Lieben Gruß
Rosemarie

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Hallo Chili,
Hallo Mmute,

vielen Dank für eure lieben Antworten. Habe versucht meiner Mutter Mut zu machen. Ist glaube ich schön für sie zu wissen, dass sie nicht alleine mit diesem Schicksal ist.

Habe da nochmal eine Frage an alle :
Letzte Woche hat meine Mutter ihre Schienen bekommen, wobei die untere leider nicht richtig sitzt, rutscht und Schmerzen verursacht. Muss wohl nochmal erneuert werden. Dabei hat der Radiologe ihr erzählt, dass sie nicht nur 30 Bestrahlungstermine bekommt, sondern jetzt auch noch zusätzlich eine Chemo-Sensiblisierung (Carboplatin) erhalten soll.
Da der Oberarzt in der Abschlussbesprechung gesagt hat eine Bestrahlung reicht aus und der Radiologe dann auch durcheinander war und meinte nicht das meine Mutter übertherapiert wird (Diagnose Karzinom am linken Zungenrand, operative Entfernung mit Transplantation, Lymphdrüsen entfernt, alle ohne Befall, T3N0M0). Nach der Besprechung der Ärzte untereinander meinten die jetzt vielleicht haben wir alle (meine Mutter+Familie) den Oberarzt nicht richtig verstanden.
Nun möchte meine Mutter nur die Bestrahlung machen lassen und die Chemosensiblisierung verweigern.
Kann uns hier jemand einen Rat zu geben???

Vielen lieben Dank.
Lg
Anja

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anja,

je nachdem, was bei der Histologie der Gewebeproben während der OP rausgekommen ist, ist ein solcher Therapievorschlag nicht ungewöhnlich, wenn z.B. im Falle von Metastasen in einem oder mehreren Lymphknoten festgestellt werden.

Bei meiner OP (Zungengrundkarzinom) konnte der Tumor vollständig entfernt werden, jedoch war einer von 12 Lymphknoten bereits befallen, deshalb habe ich auch die Kombi-Packung Chemo-/Strahlentherapie bekommen, die finalen Heilungschancen sind dadurch signifikant besser!

Zur Chemo mit Cisplatin. Ich habe in der ersten Woche des Beginns der Strahlentherapie gleichzeitig täglich von Mo-Do, also 4 Tage, Cisplatin bekommen.
Zuerst bekommst Du 1 Liter Kochsalzlösung intravenös zur Nierenspülung, dann das Cisplatin und ein Mittel zur Vorbeugung von Übelkeit und dann nochmal 1 Liter Kochsalzlösung zum nachspülen. Dauer: ca. 3 Stunden, wird ambulant in der Onkologischen Ambulanz durchgeführt und ist wirklich nicht so schlimm!

Den 2. Schub Chemo (wieder 4 Tage am Stück) gab's in der letzten Bestrahlungswoche (ich hatte 28 normale Bestrahlungen und 5x Boost), Verlauf wie oben, wenngleich ich mich doch trotz Medikamenten deutlich öfter übergeben musste, aber es blieb alles im erträglichen Rahmen.

Kurz und gut: Wenn keine Lymphdrüse bei Deiner Mutter befallen ist bleibt die Notwendigkeit der Kombibehandlung wirklich zu hinterfragen, ansonsten ist sie m.E. das Mittel der Wahl.

Hoffe, ich konnt' euch etwas helfen!

LG + ein schönes WE vom Chili :)

P.S.: Carboplatin ist übrigens deutlich besser verträglich als Cisplatin, also keine Angst vor Übelkeit! :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anja,
bei meinen Mann war es das Gleiche,nur anders herum.

Er wurde vorbereitet für eine Chemo und Bestrahlung und über alle Nebenwirkungen auf geklärt.
Dann lief schon der erste Durchlauf also die Spülung, für die Chemo, danach mußte er zur Masken Anpassung in die Radiologie, dort fragt er noch mal den Arzt über einiges was ihm unklar war.
Eigentlich hätte anschließend die richtige Chemo weiter gehen müssen.

Dann sagte man auf einmal zu ihm, dass er keine Chemo bräuchte und nach Hause könne.
Wir waren natürlich verunsichert, haben nochmal gefragt, da sagte die Ärztin in den Akten steht, mein Man habe die Chemo abgelehnt, was überhaupt nicht stimmte.
Sie hat uns dann versprochen, am nächsten Tag alles nochmal am runden Tisch mit den anderen Ärzten zu besprechen.
Da kommen einmal die Woche alle Ärzte zusammen.

Er mußte dann doch keine Chemo bekommen.
Gibt es bei euch im Krankenhaus, keine gemeinsame Besprechung von den Ärtzen,bei der die Behandlung von jedem Patienten, noch mal genau besprochen wird?

Bei meinen Mann, war aber ein Lympfknoten befallen, der schon sehr groß war.
Wir hoffen nun, dass das die richtige Entscheidung war.
Ein bißchen ist man immer unsicher und ich würde mich schon auf die Empfehlung der Ärzte verlassen.
Aber nachfragen, solange euch etwas unklar ist.
Fragen, fragen, geh ruhig mit, denn vier Ohren hören mehr.Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und euch allen viel Kraft !

Gruß Gitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anja,
im Allgemeinen schließe ich mich Chili an.
Allerdings gehe ich noch weiter: Ich würde auf jeden Fall dem Carboplatin noch zustimmen. Mit der Chemo wird jede kranke Zelle im Körper deiner Mutter schon geschwächt und angegriffen, um letztlich von der Bestrahlung vernichtet zu werden. Das Wirkungsspektrum ist dann höher. Je weniger Chancen dieses Mistvieh bekommt desto besser...
Meine Mutter hat mit einem T3 N0 M0 anfangs auch nur die Bestrahlung erhalten. Die erste Chemo mit Cisplatin kam erst nach 1 1/2 Jahren, als die Metas schon da waren. Im Nachhinein wohl demnach zu spät.

Hallo Atlan,
ist ja erfreulich, dass du so langsam wieder in die Normalform kommst. Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass dich ein voller Schreibtisch schocken könnte. :D
Dafür hast du schon zu viel hinter dich gebracht - Augen zu und durch !

lg Ute

P.S. Wünsche Allen ein schönes und beschwerdefreies Wochenende......

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anja,

ich weiß nicht, ob mein Kommentar für Dich hilfreich ist, weil nochmal eine andere Meinung verwirrt eher.

Ich hatte von fünf Jahren T1/M1/MX. Op ohne Transplantation. Sowohl in der Uni-Klini als auch mein niedergelassener MGK-Chirurg (der die OP nicht vornahm, mich aber ambulant betreute) waren übereinstimmend der Meinung, dass Chemo bei dieser Krebsart nicht bringt und die Negativ-Begleitungen in keine Relation zur Wirkung stünden. Ich bekam also keine Chemo.

Erst im Forum hier stellte ich fest, dass das offensichtlich sehr unterschiedlich von den Ärzten beurteilt wird. Vor allem scheint die Chemo in der HNO sehr viel weiter verbreitet zu sein.

Nach jetzt genau fünf Jahren gelte ich als geheilt. Ich werde im Februar nochmal einen ganz großen Check machen lassen (auch Lunge, Leber, Knochen) um einen definierten Status zu haben. Ich bin sicher, dass alles o.k. ist, möchte das aber "amtlich" bestätigt erhalten.

Chemo ist ohnehin in der Krebshandlung sehr umstritten. Ich kann es nicht beurteilen, ich weiß nur, dass zwei gute Freundnissen als Burst - bzw. Gemärmutterhals-Krebs starben, obwohl die Chemo´s grass waren und nur Leid erzeugten. Allerdings schildert Chili seine Chemo als erträglich.

Vielleicht macht ihr Eure Entscheidung vom Gesamtzustand Deiner Mutter abhängig und berät Euch nochmal mit einem ganz unbefangen HNO oder MGK-Arzt, der Erfahrung hat mit Zungenkarzinomen.

Wo wohnt Ihr denn? Möglicherweise kann man Euch in Eurer Klinik einen niedergelassenen Arzt nennen, der auch für die Nachsorge infrage kommt. Da könnt Ihr davor ausgehen, dass er ein Fachmann ist.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

weiter im Text ....

Rosemarie hat in ihrem Bericht vor einer Behandlung ohne OP, aber mit Chemo + Bestrahlung geschrieben. Vielleicht kann sie etwas mehr über die Details berichten.

Grüße Deine Mutter ganz lieb von mir. Schon die Tatsache, dass sie keine Metastasen hatte, ist ein großes Glück mit großen Heilungschancen. Alle, die wir das Tal durchschritten haben, können ihr versichern, dass es wieder bergauf geht und das Leben lebenswert bleibt.

Ich wünsche Euch alles Gute
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anja,

ich kann jetzt auch nur von mir berichten, stimme in Einigem aber auch Ute, Chili, Lisa, Gitte zu.

Meine erste OP - Mundhöhlenkarzinom war im Dez. 2oo4. Es wurde weitflächig geschnitten, sodaß mir gesagt wurde, daß eigentlich alles entfernt ist. Die entnommen Lymphknoten waren auch ohne Befund.

Ich war glücklich und erleichtert und lehnte nach reichlicher Überlegung und ständigem Hinterfragen und Nachfragen die Strahlentherapie ab.

Genau wie Lisa habe ich erst hier im Forum von der zuzüglichen Chemotherapie gelesen, was mich doch etwas irritiert hatte, denn ich hatte auch nur Kenntnis von der Strahlentherapie in diesem Fall.

Im Mai 2008 zeigte eine Biopsie leider das Ergebnis: Rezidiv!
Am 04. Juni wurde ich operiert, nahm noch zwei Not-OP´s mit und dieses Mal auch den dringenden Rat, daß die Strahlentherapie unausweichlich sei.

Am 18.o6. wurde ich entlassen und am o2.o7. bekam ich die erste der 3o Strahlentherapien. Die esten drei Tage hatte ich etwas mit Müdigkeit zu kämpfen, nach ca. einer Woche begann es zunehmend mit wachsender Mundtrockenheit und einer Schleimhautentzündung, die aber mit Hilfe meines Super-Cocktails, das mir dort verschrieben wurde, gut zu ertragen war. Mit der Zeit gewöhnt man sich dann eh an, immer was zum Trinken dabei zu haben.

Und das war es an Nebenwirkungen - mir ging es gut.
Hautmäßig hatte ich einen überdimensionalen Sonnenbrand und fand es eher lustig, weil ich manchmal so seltsam angeschaut wurde beim Einkaufen - rotes Kinn, roter Hals und kein Make-up half - und es war Sommer!
Alles in Allem habe ich die Strahlentherapie mehr als gut überstanden.

Eigentlich so gut, daß ich denen gegenüber, die so sehr mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben, ein schlechtes Gewissen habe.

Vielleicht liegt es auch daran, daß ich keinerlei Respekt vor dem Vieh habe! Der kann mich gar nicht meinen! - Ich habe die Termine wahr genommen, wie sonst jeden anderen auch - wobei die Termine bei meinem Zahnarzt vorher wesentlich schlimmer waren, als er so viele Zähne ziehen mußte! Da habe ich gelitten! Ich trauere heute noch meinen Zähnen hinterher!

Im November wurde dann das Kontroll-CT gemacht, auch wieder biopsiert, weil da irgendwie was seltsam war (Zunge, Mundboden).

Befund: der komische dunkle Fleck auf meiner Lunge war doch keine Metastase sondern stellte sich als Vernarbung raus und die Biopsie war in Ordnung.

Am Zungenrand war später doch noch etwas unklar und so wurde vorsichtshalber am 23.12.08 wiederholt biopsiert und am 07.01.09 kam der Befund - alles in Ordnung - kein Rezidiv!

Alle sind zufrieden, freuen sich mit mir und ich mich am allermeisten!

Meine, mich behandelnden Ärzte in der Klinik und auch mein HNO hier Daheim, der früher auch dort in der Klinik tätig war, sorgen sich rührend um mein Wohlergehen, sind lieber etwas vorsichtiger und egal was ist, was wäre, immer für mich da. Ich kann ihnen voll vertrauen und weiß, daß keine Frage ihnen zuviel wäre. Ich bin ihnen so dankbar!

Ich kann nur Jedem wünschen, genau sooooooo viel Glück zu haben, wie mir trotz Krankheiten zuteil wurde und das tue ich von ganzem Herzen!

Langsam fange ich auch wieder an, etwas zu Essen, außer Fresubin, und kann mich tierisch darüber freuen.
Ich darf mich über so Vieles freuen und nehme es voller Dankbarkeit an!

Die Mundtrockenheit ist geblieben, doch auch damit komme ich klar. Manchmal glaube ich sogar, daß eine Speicheldrüse versucht, wieder zu arbeiten. Mal schaun - auch das soll es geben, daß die Speicheldrüsen nicht ganz hinüber sind!!!

Egal, was ich in dieser Situation erlebt habe, ich würde Nichts anders machen wollen! Ich habe beides erlebt und ob sich irgendwas geändert hätte, wenn ich nach der ersten OP die Strahlentherapie gemacht hätte oder nicht, weiß ich nicht. Es war ein Versuch wert!

So seid herzlich gegrüßt von mir! :1luvu:
Fragt lieber noch mal nach und vor Allem - macht Euch nicht schon vorher zu viele Gedanken, was alles sein könnte!

@Alle
Ich grüße Euch ebenfalls ganz lieb :) und den armen grippegeplagten wünsche ich gute Besserung, auf daß sie schnell wieder auf die Füße kommen!
(:oDas mit dem "schlechten Gewissen" meine ich ernst! Deshalb habe ich mich auch nicht mehr getraut, zu schreiben! Mir geht es wirklich gut, daß ich sogar meine engsten Freunde dadurch erschrecke, weil sie es nicht glauben oder verstehen können! Ich bin einfach nur glücklich -Sorry!:o)

:1luvu: von Herzen - Eure Bonita

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liebe Bonita

toi,toi,toi

silverlady

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Hallo Chili, Ute, Gitte, Lisa und Bonita,

vielen vielen lieben Dank für euren Rat. Es ist wirklich hilfreich auch mal den Rat und den Verlauf von anderen Betroffenen zu hören.

Habe mit meiner Mutter jetzt nochmal ausführlich alles durchgesprochen und nochmal einige Ärzte angerufen und versucht mir einiges erklären zu lassen.

Habe ihr jedoch auch gesagt, dass letztendlich es ihre Entscheidung bleibt, ob sie der Chemo-Sensiblisierung zustimmt oder nicht.

Ich habe das ganze für mich jetzt so verstanden, dass eine Chemo-Sensiblisierung aufgrund der positiven Synergieeffekte mit der Bestrahlung im Bereich Zungenkarzinom üblich sind und evtl. deswegen der Oberarzt auf diese nicht ausdrücklich hingewiesen hat weil es für ihn normal ist.

Mir wurde erklärt, dass die Zunge als Schleimhaut ständig in Bewegung ist und sehr stark durchblutet ist. Deswegen verbreitet sich der Krebs auch sehr schnell und dass man trotz entferntem Karzinom mit Sicherheitsabstand und nicht befallenden entfernten Lymphdrüsen nicht genau feststellen kann, ob sich noch irgendwo im Körper oder den Lymphdrüsen angegriffene Zellen befinden. Es bleibt also ein Restrisiko nach.

Um dieses Restrisiko auszuschließen hat sich statistisch die Kombi aus Bestrahlung und Chemo-Sensiblisierung als beste Therapie erwiesen. Die Ärzte wegen ab, was schlimmer ist die Nebenwirkungen oder die evtl. Folgen bei Nichtbehanldung. Ansonsten wäre es Körperverletzung.

Uns wurde auch gesagt, dass eine Chemo-Sensiblisierung mit Carboplatin nicht ganz so schlimm sein soll, da Übelkeit und Haarverlust nicht vorkommen. Nun sagte mein Arzt bei einer Chemo werden wohl drei Bereiche angegriffen: Kopfbereich (deswegen Haarverlust), Darmschleimhaut und Knochenmark (rote Blutkörperchen). Er sagte, wenn die Ärzte den Haarverlust ausschließen ist die Dosis des Carboplatin nicht so sehr schädigend wie z. B. Cisplatin und würde das gleiche bei der Darmschleimhaut und dem Knochenmark bedeuten.

Mittlerweile glaube ich meine Mutter sollte mehr Angst vor den Nebenwirkungen der Bestrahlung als vor der Chemo-Sensiblisierung haben.

Naja sie sagt sie wird es wohl mal versuchen und wenn sie nach dem ersten Termin (sind wohl 3 Termine: 1., 3. und letze Woche) merkt es geht nicht, dann evtl. abbrechen und mit Bestrahlung alleine weitermachen.

Jetzt haben wir uns nochmal einen Termin beim Hausarzt geholt und ich habe in der Klinik angerufen und gesagt ich will den Arzt sprechen der meine Mutter operiert hat und dass er mich Anfang der Woche zurück ruft. Werden wohl eine Freundin die ihre Doktorarbeit in der HNO Uni-Klinik schreibt mitnehmen zu dem Gespräch näschte Woche in der Zahnklinik bzgl. der Therapie. Vielleicht kann sie uns unterstützen und erklären.

Jetzt muss ich mich erstmal weiter mit der Rentenversicherung rumärgern, da meine Mutter eine Reha in Wyk auf Föhr für sie am besten findet. Und die wollen das natürlich nicht bezahlen. Sie soll von der RV aus nach Bad Münder evtl. nach Schönhagen.

Vielen Dank nochmal und liebe Grüße an alle.
Anja

Ps. Achja eine Frage noch: Die Zunge bzw. die Seite des Implantats meiner Mutter ist so dick, dass sie die Backenzähne nicht aufeinander bekommt. Deswegen hat sie das Implantat nachts schon unbewusst ganz kaputt gebissen. Es ist an der Seite jetzt eine richtig weiße große Stelle. Der Arzt sagte letzte Woche, das wäre nicht gut das sie jetzt auch nachts die Zahnschienen tragen soll (die schmerzen aber unten sehr und verrutschen). Jedoch sagte er auch die Zunge bzw. das Implantant würde noch im Laufe der Zeit dünner werden. Habt ihr die gleichen Probleme gehabt?
Sorry für die erneute Frage, aber irgendwie taucht immer wieder was neues auf womit man das erst mal in seinem Leben konfrontiert wird.

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Hallo an alle,
auf die Anfrage von Lisa48 hier noch ein paar Details.
Der Tumor meines Mannes ( cT4, pN2b 3/17 ) hatte bereits eine Größe von 4,4 cm, reichte vom linken Zungenrand und Mundboden bis zur Zungenwurzel, im Bereich des Zungengrundes hatte er die Mittellinie überschritten. Damit war der Tumor für eine OP zu groß. Es erfolgte zuerst eine Neck dissection wo festgestellt wurde dass von 17 entnommenen Lymphknoten bereits in 3 je 1,3 cm große Metastasen waren. Dann bekam er die Chemo mit Cisplatin un 5Fu die er recht gut vertragen hat auch die 40 Bestrahlungstermine hat er einigermassen gut hinter sich gebracht. Erst am Ende der Bestrahlungen konnte er nicht mehr essen und trinken. Da er einen Port hatte wurde er über diesen mit Flüssigkeit und Nahrung versorgt, damit war er sehr zufrieden denn die Nahrung lief über Nacht durch, morgens noch ein Liter mit Ringerlösung und dann war er den ganzen Tag voll mobil. Ich kann aus meiner Sicht die Ernährung über den Port nur empfehlen. Heute, 4 Monate nach Abschluss der Behandlung ist das Essen noch schwierig aber es geht schon wieder einiges, meist mit viel Sahne und Sosse.
Wünsche allen hier im Thread alles Gute

@ Atlan
schön dasss es Dir wieder besser geht, fange selbt auch morgen wieder zu arbeiten an, war auch wg. grippalen Infekt 3 Wo. AU

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Hallo Anja,
erwähnenswert wäre vielleicht noch, dass die Nebenwirkung der Chemo meiner Mutter nicht so viel zugesetzt haben. Sie hat keine Haare verloren, die Übelkeit kam meist am 3. Tag und war am 5. Tag wieder verschwunden. Sie hat dann meist Magentropfen bekommen und deshalb alles gut bewältigt.

Liebe Bonita,
ich freue mich für dich, dass alles so positiv aussieht. So soll es auch bleiben...
Ich möchte dir nur dein schlechtes Gewissen ausreden - du hattest Glück, gute Ärzte und vor allem hast du dich nicht aufgegeben. Du hast schwer für das gute Ergebnis gekämpft! Ich finde das klasse. Meine Ma hat auch nicht so schlechte Nebenwirkungen ertragen müssen, doch genutzt hat es ihr nicht! Also sei zu Recht glücklich ;) ...........

lg Ute

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Hallo Silverlady,
vielen Dank für deine Antwort. Ich wurde nun am letzten Freitag 2x bestrahlt und dies wird an diesem Freitag wiederholt.

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Hallo Anja,
kann Dir erst heute schreiben, weil ich Probleme mit dem Netz habe. Also, bei mir wurde ein T4 Zungengrundkarzinom (Inoperabel wg. der Größe) mit einer ziemlichen Dosis und 4 Zyklen Chemo (Cisplatin und 5FU) und einer 7wöchigen
Bestrahlung (insges. 70Gy) erfolgreich behandelt. Nach dem 2. Zyklus Chemo war das Mistvieh verschwunden, das volle Programm blieb mir allerdings nicht erspart. D.h. es kamen die nächsten Zyklen und die Bestrahlung dazu. Meine Nebenwirkungen waren, und sind es heute teilweise immer noch, schlimm. Das mag aber an der Dosis gelegen haben. Ich war bis dato kerngesund und noch relativ jung (zu Beginn 40 Jahre). Da hält der Körper noch so einiges aus. Beim Cisplatin gibt es neben den akuten Nebenwirkungen leider auch schlimme Langzeitfolgen, die eintreten können. An erster Stelle sind Nierenversagen zu nennen, aber wie gesagt alles steht und fällt mit der Dosis. Ein gut durchbluteter, d.h. schnellwachsender Tumor ist gut behandelbar, da die Chemo auch überall hingelangt. Die Ärzte schauen sich die Histologie sehr genau an, sollten sie jedenfalls. Bei der Bestrahlung ist es ähnlich, alles kommt auf die Dosis an. Die akuten Nebenwirkungen gehen schnell vorüber. Die Langzeitfolgen sind da schon ein Kapitel für sich. Bei mir hat sich die Speiseröhre derart verengt, das Schlucken sehr schwer fällt. Die Speicheldrüsen sind hinüber, aber daran kann man sich gewöhnen. Die Zunge schwillt nach einiger Zeit wieder ab. Aber bitte denk daran, bei jedem ist das anders. Wir haben alle eine unterschiedliche Schleimhaut, Leute die nie geraucht haben sind meistens schlimmer dran, weil die Mundschleimhaut noch nicht "abgehärtet" ist, so wurde mir das jedenfalls gesagt. Eins ist sicher, man kann es schaffen. ABER MAN BRAUCHT ZEIT!
Die Kombination von Chemo und Bestrahlung ist die einzige Chance, auch die kleinsten entarteten Zellen zu erwischen. Eine OP beseitigt das nicht so genau, wenn man nicht großräumig schneiden kann, jedenfalls. Bei der Zunge ist es ja so, ein T1 oder T2 mag noch gehen, aber darüber kommt man ohne die Kombi nicht wirklich aus. Und leider kann einem selbst dann noch keiner eine Garantie geben. Ich möchte nicht den Mut nehmen, ganz im Gegenteil, ich möchte hiermit beweisen, dass es machbar ist. Ich lebe und habe es verdammt nochmal noch lange vor. So.

Allerdings habe ich, als ich mitten in der Behandlung war, nicht wissen wollen, was alles passieren kann. Ich habs auf mich zukommen lassen, sonst hätte ich schon im Vorfeld die Krise gekriegt.

Yes, we can !!

Alles Liebe und viele Grüße an Alle:winke:
Davina

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Hallo Altan,

danke für Deine Wünsche für eine erkältungsfreie Zeit. Du hast das ja schon hinter Dir und Deine Abwehrkräfte bereits für 2009 gestärkt. Ich muss noch daran arbeiten.

Allen anderen auch eine gute Woche - ich melde mich wieder, wenn ich etwas mehr Zeit habe.

herzliche Grüße an alle
Lisa

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Hallo Leute,

noch schnell ne' kurze Messi von mir zum Start ins WE...hab' die ganzen Behandlungen nun endlich überstanden, obwohl die letzte Woche wirklich schlimm wegen der doch ziemlich starken Schmerzen durch die Mundschleimhautentündungen durch die Bestrahlungen und auch wegen der echt hammerharten Nebenwirkungen der Rest-Chemo war.

Aber heute, ca. eine Woche später, geht's schon wieder vieeeel besser und meinen Bewilligungsbescheid wegen der AHB hab ich auch schon bekommen, vom 12.3. bis zum 2.4. werde ich also nach Wyk auf Föhr in die Sonneneck-Klinik fahren können. :)

Euch allen ein schönes, entspanntes WE und nach Möglichkeit viel Sonnenschein!

Chili :)

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Hallo Chili :):) ,
schön, dass du diesen ganzen Krampf erstmal hinter dich gebracht hast.
Hoffe, dass du jetzt erst mal 'ne ganze Weile durchatmen kannst. Jetzt heisst dein Ziel: ERHOLUNG !! Laß' es dir und deiner Family gut gehen und freu' dich auf die Reha.... ich freue mich wirklich, dass du alles gut überstanden hast.

Hallo Atlan , hallo Forum -
hoffe ihr hattet ein schönes Wochenende und seid alle soweit fit. Ab morgen rollt was auf uns zu : Eine neue Woche !!! Also Ärmel hochkrempeln und durch....:D ,damit es eine schöne Woche wird.
Ich wünsche mir, dass es Allen gut geht.

lg Ute ;)

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Hallo Mmute :)
bei Dir möchte ich mich noch ganz herzlich bedanken!
Es war so lieb von Dir, daß "ausgerechnet" Du versuchst, mir mein schlechtes Gewissen zu bremsen - dabei könntest Du gerade denken, daß es doch so ungerecht ist - Du hast Deine Mom verloren - und mir geht es gut! - Mir scheint, Du bist eh als Engel unterwegs! :1luvu:Danke!!

Silverlady, Dir danke ich auch sehr für das :TOI .. TOI .. TOI :)

Das kann ich jetzt besonders gut gebrauchen!!!
Am 18. muß ich nämlich wieder in die Klinik - am 19. wird eine Panendeskopie gemacht mit tiefer PE!

Der Befund der letzten Untersuchung lautet: .... bestand weiterhin im Bereich den li Mundboden ein klinisch nicht sicher einzuschätzendes Areal bei hieraus im Dez. 08 entnommener negativer Histologie. :confused:
Außerdem unter "Jetzt": Schwellung der Glandula submandibularis rechts

Bislang stand in den Befunden auch immer "Z.n. Mundhöhlenkarzinom" und nun bei dem jetzigen steht
1.) Z.n. Plattenepithelkarzinom des linken glossotonisllären Winkels 12/04 mit Selektiver Neck Dissection links
2.) Z.n. Resektion eines Rezidiv im linken vorderen Mundboden 06/08

Jetzt kenn
ich die genaue Bezeichnung - aber schlauer macht es mich auch nicht - och egal!!!! :o

"Dann wolle mer doch ma sehn, wat dabei erußkütt " ;) - die Pan + PE werde an Weiberfastnacht gemacht! "Wolle mer se rinnlosse?" - Aber paßt zu mir!:D

Ich schließe mich davina :) an: YES - WE CAN!

Für Dich, Chilihead, :) freue ich mich sehr, daß Du das alles jetzt weitgehend überstanden hast. Mit der Mundschleimhaut wird Dir trotz Allem wohl noch ein wenig treu bleiben. Ich habe noch die genaue Zusammenstellung meines Super-Cocktails in meinem "Rezeptbuch" - falls Bedarf bestehen sollte! Mein HNO hat es mir auch noch nach der Therapie verschrieben.

Hallo Atlan,:) schön, daß Du Deine Grippe überwunden hast und die Arbeit Dich wieder hat - hoffentlich in einem erfreulichen Umfeld!

Ich hoffe, es geht Euch ALLEN gut - jeden Tag ein Stück weit besser -:1luvu: und wünsche Euch einen traumhaft schöne Wochenanfang

LG -bonita ;)

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