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;)Hallo an alle endlich habe ich die passende Seite gefunden!!
Meine Freundin 22jahre ist vor ca2 Jahren an Zungenkrebs erkrankt wir sind schon 2 Jahre am Kämpfen ! Sie kann schon lange keine Nahrung zu sich nehmen hat von anfang an nach der ersten Op eine Magensonde bekommen! Ihre Zunge ist Taub und die Ärzte haben die hälfte weg operrier! Ihre (speichel) ist sehr Dickflüßig das sie auch nicht mehr richtig reden kann!!! In moment wiegt sie nur noch 40kilo bei einer Körpergröße von 1. Ich bin echt verzweifelt aber uns wird immer wieder Hoffnung gemacht und man sollt den jenigen immer Unterstüzung und Mut schenken ich auch Aktzeptanz schenken wen er mal mega fies drauf ist und man sich fragt ob man das selber schafft die Launen zu Aktzeptieren aber wer würde schon immer gut drauf sein wenn es ein schlecht geht?? Ich wünsche mir das mir hier viele Antworten können was ihre Erfahrung mit den Krebs ist und wie der Ganze Verlauf wa oder ist!!! Danke im Vorraus für euer Offens Ohr!!(girly-3010@web.de) würde mich freuen wen mir viele auf meine E-mail schreiben!!!!!!
saskia

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Hallo an Alle,

meine Mutter hat nun die zweite Woche Bestrahlung sowie die 2. Chemo-Sensibilisierung hinter sich.

Die Chemo-Sensibilisierung verträgt sie einigermaßen, sie bekommt Tropfen gegen die Übelkeit und die Magenschmerzen.

Jedoch hat sie bereits jetzt nach der 2. Woche eine sehr starke Mundschleimhautentzündung. D. h. Probleme mit starken Schmerzen im gesamten Mundraum und Zunge durch weiße Stellen sowie starken Speichelfluss.

Sie kann so gut wie gar nicht mehr sprechen und nimmt immer mehr ab. Sie soll jetzt "Astronautennahrung" aus der Apotheke zu sich nehmen, aber sie kann noch nicht mal mehr ohne Schmerzen ein Schluck Wasser trinken. Eine Magensonde möchte sie aber auf gar kein Fall mehr haben.

Die Bestrahlung geht aber noch über 4,5 Wochen.

Wisst ihr einen Rat wie man einigermaßen mit diesen Problemen umgehen kann??????

Sie bekommt Novalgin, eine Salbe für den Mund und eine Bepanthen Mundspülung. Hilft leider nicht...

Danke und liebe Grüße an Alle
Anja

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Hallo Anja,
rede deiner Mutter gut zu sich eine Magensonde legen zu lassen, eine PEG.
es kann noch schlimmer werden, mit den Schmerzen und es könnte sein, dass gar nix mehr runter geht.
Wenn sie zu stark abnimmt, dann baut finde ich der Körper zu sehr ab.
Mein Mann bekam Morphium, Novalgin u. noch einige andere Medikamente.
alles zusammen.
Er hat inzwischen alles wieder Problemlos absetzen können.
Die Magensonde läßt er nächste Woche entfernen, nach fast 2 Jahren.
Er braucht sie schon länger nicht mehr, aber er hatte Angst, dass wieder was neues kommt und er sie neu legen lassen muß.
Wenn er die nicht gehabt hätte, na dann.
Bis auf 57 Kilo war er schon runter, er hat sich auch mit Händen und Füßen gesträubt.
Ich wünsche deiner Mutter viel Kraft und Dir auch.

Gruß Gitte

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Hallo Anja,

kann ich nur bekräftigen: versuche Deiner Mutter ne' PEG-Sonde schmackhaft zu machen, ich hab auch eine schon seit Ende September 2008, sozusagen vorsorglich, bevor ich aus der Klinik in Dortmund entlassen wurde.
Ich bin da heute echt dankbar für, ich kann mich auch jetzt, 2 Wochen nach Ende der Bestrahlungen und Chemo nicht mal ansatzweise "normal" ernähren, nichts rutscht noch, schmeckt oder sonstwas, außerdem hab ich derzeit regelrechten Ekel vor Nahrung jeder Art.

Ich bin froh, die PEG und meine Astronautenkost zu haben, sonst würde das auch bei mir gar nicht so dolle aussehen! :shy:

Es wird sicherlich irgendwann auch wieder besser, aber die Zeit dazwischen geht mit der PEG doch besser, abgesehen davon tut das legen der Sonde unter Betäubung nicht besonders weh, da braucht niemand Angst vor zu haben.

Gruss vom Chili :)

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Hallo Gitte,
hallo Chili,

ich werde nochmal versuchen meine Mutter von der Sonde zu überzeugen. Aber sie hat nach der OP eine Sonde gehabt und dadurch mit sehr starken Magenproblemen zu kämpfen gehabt. Aus diesem Grund möchte sie keine.

Ich habe mich mal mit unserer Apotheke wegen einer Glandomed Lidocain Lösung in Verbindung gesetzt. Die suchen jetzt und versuchen uns diese zu besorgen.
Meine Mutter will heute noch mal mit der Ärztin der Radiologie den weiteren Verlauf ihrer Behandlung besprechen.

Leider hat sie kaum noch Kampfwille, einfach nur keine Lust mehr.

Um die Reha meiner Mutter muss ich mich auch noch kümmern. Die RV will nur eine Reha in Bad Münder zahlen. Versuchen gerade eine Reha in Wyk auf Föhr mit Bescheinigungen der Klinikärzte durch zu bekommen. Ist aber wohl aussichtslos.

Bin wirklich beeindruckt von euch allen wie gut ihr diese Zeit übersteht. Ist als Betroffener bestimmt eine sehr sehr schwere Zeit in der es immer wieder auf und ab geht.

Lg
Anja

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Hallo Atlan :)

Du Armer, Du mußt auch Alles mitnehmen! - Ich hoffe aber, Du hast die Auswirkunken Deines Zahnarztbesuches gut überstanden und Dein Auge funktioniert wieder normal.

Die Panendeskopie ist ja eigentlich eine Kontrolluntersuchung, die in Vollnarkose gemacht wird. Diesmal ist sie halt vorgezogen wegen der PE, die wohl wichtig ist und somit ist es dann ein Aufwasch!

Dazu habe ich eine Frage:
Habe ich das richig verstanden, daß die PE (MEHR ODER WENIGER!) eine tiefergehende Biopsie ist oder so angesehen werden kann? -
Du kennst Dich doch so gut aus in Allem! - Danke, Atlan!!!! :)


@Anja - Hallo -:)
Die Schleimhautentzündung im Mund-Rachenraum, meist verbunden mit einer Pilzinfektion, die schon als normal anzusehen ist, als Nebenwirkung der Strahlentherapie ist mehr als unangenehm - das ist wohl wahr!
Ich glaube, das war das erste Mal, daß ich der Verzweiflung nah war und sogar ein paar Tränchen flossen! :mad:

Meine Ärztin in der Klinik hat mir meinen Supercocktail verschrieben, bestehend aus Oberflächenanästhetikum, Mittel gegen die Entzündung und Infektion, und Schmerzmittel.(Xylocain, Tepilta und Moronal sind die Bestandteile). Das wird in der Apotheke zu einem Cocktail gemixt - brennt anfangs etwas aber hilft einfach genial!!!

Bei mir war es auch so, daß Wasser schon so sehr brannte und ich immer das Gefühl hatte, daß selbst die Schmerztropfen (Novaminsulfon) nie ihr Ziel erreichen!
Mein HNO hier daheim hatte dann auch noch mal die Sprache auf Zusatzernährung gebracht und meinte auch, daß er mir die Magensonde doch ersparen wollte, wobei er mir aus der Seele sprach. Ich bekam das Fresubin, was ich auch jetzt noch zusätzlich habe, und war begeistert - es hat geklappt - anfangs etwas mühsam und langsam - aber zusammen mit dem Cocktail unschlagbar! Es hatte sich immer weiter ausgebaut und meine Welt war fast wieder in Ordnung. :)

Innerhalb der Strahlentherapie habe ich auch nur unwesentlich abgenommen, was jeden gefreut hat, da ich als Leichtgewicht 47kg in die Behandlung ging und jetzt immer noch auf 43kg rumturne - aber ich turne!

Das war für Dich und Deine Mama wieder nur ein Erfahrungsbericht. :o -
Zur PEG kann ich nichts sagen und bin, ehrlich gesagt, auch froh darüber.
Ich weiß nur, daß die, die längerfristig auf die PEG angewiesen waren, natürlich auch zufrieden waren - schließlich ist es eine Erleichterung.

Alles Liebe für Euch :1luvu:- es ist halt immer Einstellungssache und jeder muß es für sich selbst entscheiden!

@Alle
Ein bisschen Bammel habe ich vor der nächsten Vollnarkose, nicht vor der Untersuchung oder dem Ergebnis - vor der Narkose! Und das passiert mir - kann ich selbst kaum verstehen! Aber -!:confused: Das liegt bestimmt nur an meinem angeschlagenen Allgemeinbefinden, denn:
Im Moment quält mich mein Rheuma mehr als alles andere. Beim Rheuma, das ich schon als Teenie hatte, habe ich mich auch nicht zurück halten können. Gelenk-Weichteil-u.Knochenhautrheuma nenne ich mein Eigen - Schei..benkleister!!!!:mad:
Es wird Zeit, daß es wieder warm wird und die Sonne scheint. Dann sind auch die Katzen nicht mehr so genervt.
:D Ich hab den Schuldigen gefunden: das Wetter!:D

So wünsche ich Euch Allen schönes Wetter, immer ein Lächeln im Herzen und eine Sorgen-und schmerzfreie Woche und, daß es immer ein Stückchen besser geht als vorhin!

:)Eure Bonita:)

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Liebe Bonita :)
lass' dich mal drücken :pftroest: - du hast aber auch hier geschrien, als die Prüfungen des Lebens vergeben wurden......
Du wirst das Kommende auch meistern, bin mir sicher !
So - ich habe noch 3x Nachtdienst :gaehn: - wäre auch schön, wenn das Wetter besser wäre. Also wieder das " Wetter ", du hast es ja schon gesagt...

lg Ute

:schlaf::schlaf::schlaf::schlaf::schlaf:

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Hallo liebe Ute:)

:rotier:;) Mit dem "Hier-Schreien" habe ich halt so´n paar Probleme!
Ich dachte eigentlich immer, daß das, was ich bekomme, ich es anderen erspare - aber: Prüfungen mit Bravour zu bestehen, stärkt das Selbstbewußtsein! - Kann es dann nicht als Egoismus ausgelegt werden?:confused: + :lach: Auf der anderen Seite: ich habe mich als Langzeitstudent einschreiben lassen - bis zum Examen habe ich also noch lange Zeit! - Das Studium des Lebens ist halt sehr l a n g w i e r i g und z e i t a u f w e n d i g !!!!! :lach: Natürlich werde ich alles daran setzen, nicht vorzeitig exmatrikuliert zu werden! :cool:

Es sind noch Studienplätze frei - wer Lust hat ... ! ;)

:1luvu: Du bist immer so lieb und darf ich Dich -ne, fühl Dich einfach ganz fest umarmt - Danke!


Bei Dir, lieber Atlan :), möchte ich mich auch ganz herzlich bedanken. Daß Du Dir immer so viel Mühe gibst, alle Fragen zu beantworten, immer offene Augen hast und ein großes Herz -das ist nicht selbstverständlich! Danke! :1luvu:

Außerdem bin ich ja eh in Vollnarkose, und was dann dabei rauskommt, werde ich eh erst hinterher wissen - SO oder SO!:cool: (voll cool! - wüßt ich was von!)

:) Ich grüße ALLE ganz herzlich und wünsche Euch heute ganz besonders, daß Euch keine schwarze Katze kreuzt (vorrausgesetzt - es befindet sich eine im Haushalt! Unsere sind 2xrot, grau und eine 2xtricolor!), keine Leiter (als Steigegerät) im Weg usw., sodaß Freitag, der 13. ein Glückstag wird!:)

:) LG Eure Bonita:winke:

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Hallo @all

Ich (50,M) lese jetzt schon fast ein Jahr hier mit ohne zu schreiben.

Doch jetzt möchte ich euch etwas von mir erzählen:

Ich wurde am 22.02.2008 an einem Zungenkarzinom (T2) operiert, danach Bestrahlung und Chemo ( Erbitux ), es war alles nicht übertrieben lustig, doch wem sage ich das?

Ich arbeite seit August wieder und möchte allen die gerade mit dem Krabbeltier kämpfen Mut machen . Es mag zwar manchmal sehr schwer sein, doch zum Aufgeben hatt man immer noch Zeit. Ich hatte vor 2 Wochen Termin beim Oberarzt vom Bestrahlungszentrum, nächster Termin : januar 2010. Wenn das keine guten Nachrichten sind.

Habe seit der Op nicht mehr :raucht: und bin stoltz darauf.:D

Und mittlerweile schmeckt mir das :prost: auch wieder.

Die Nachwirkungen der OP: Lispeln, nicht alles essen können, mögen zwar nicht angenehm sein doch sie sind mir mittlerweile scheissegal.

Ich trage heute noch eine PEG welche nächsten Monat entfernt weden soll.

Ich kann nur eines sagen :

:megaphon: Wer aufgibt hatt verloren!

Bis bald.

Camille

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo liebe Bonita :engel: ,

alle guten Wünsche und schwer gedrückte Daumen für morgen !!!!!
Wir denken an dich - das meisterst du genauso wie alle anderen "Prüfungen" !

lg Ute:1luvu:

P.S.
Hallo Camille,
viel Glück weiterhin - hast' dem Vieh gut die Zähne gezeigt... :grin:

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Hallo liebe Ute :),
hallo lieber Atlan :)

ich danke Euch von ganzem Herzen!
Es ist so lieb von Euch - und tut unheimlich gut! Danke:)!

Dann habe ich doch recht - Atlan mit dem großen Herz und Ute der Engel! :1luvu:Was kann da schon schief gehen!

Günter, mein Mann sagt das auch! Er muß es ja wissen, schließllich erträgt er mich mit dem ganzen Drum und Dran schon länger und ist schon mehr als einmal wegen mir durch die Hölle gegangen!

:rolleyes:Ich habe sogar eine rote Nase für Weiberfastnacht gekauft! :D Die setze ich auch auf, bevor ich abgeholt werde! Mal sehen, wie weit ich damit komme! Schminken geht ja nicht - leider ;)!

Also dann - tschüß Ihr Lieben :winke:- ich melde mich, sobald ich wieder daheim bin! Wenn alles gut läuft, wird es am Freitag sein! - Hoffentlich habe ich da schon mal erste Befundergebnisse!

Seid herzlich gegrüßt :1luvu: und lieb :knuddel:
Eure bonita :)



PS.
Hallo Camille!:)
Sorry - ich habe Dich nicht übersehen! Im Gegenteil! (Bei mir herrscht heute irgendwie Ausnahmezustand!)

Ich schließe mich gerne Ute´s Worte an, denn sie spricht mir aus der Seele! :)

Außerdem hast Du vollkommen recht! - Auch Du sprichst mir aus der Seele! ;) Danke!

Liebe Grüße und bis bald :) bonita :1luvu:

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hallo ihr Lieben

ich möchte euch einen frühen Morgengruß hinterlassen.

Lasst euch von diesen Sch.....krebs nicht unterkriegen und haltet die Ohren steif. Ich wünsche euch alles Glück der Welt.

liebe grüße von einer etwas müden
silverlady

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HEin herzliches HALLO an ALLE hier!
Auch mal wieder was von uns:
Also, wir schlagen uns gerade mit der Tk um die Kostenübernahme des Zahnersatzes für meinen lieben Mann......... bei der TK geht man davon aus, daß nur der sogenannte "Regelsatz" übernommen wird. Wir stehen da aber auf einem anderen Standpunkt, da ja (fast) alle Zähne wegen der Krebserkrankung gezogen werden mussten, die noch verbliebenen Zähne durch die Bestrahlung schwarz( man sagte uns , das ist eine sogenannte Strahlenkaries)sind und ganz wacklig sind.Trotz der Verzögerung durch die TK, die jetzt eine sogenannte Schiedskommission einsetzen will(dauert ewig!!)
haben wir uns entschlossen, die Behandlung sofort weiterzumachen.Dauert ja jetzt auch schon ewig, seit Dez. 2006! Sollten wir, falls notwendig, vor Gericht recht bekommen, wenden wir uns zur Kostenrückzahlung an die TK.
Puuuh, das braucht einen langen Atem! Aber, wir haben so viel schon gewonnen, die Krankheit- hoffentlich- besiegt, da kommt`s jetzt darauf auch nicht mehr an!
Meinem Lieben geht`s gut, er hat sogar schon 5kg (!) zugenommen! Das bei einem Ausgangsgewicht von 53 kg nach und auch vor der OP!!!
Natürlich sind immer noch die zähen Verschleimungen, der fehlende Speichel Grund dafür, daß ich immer noch "speziell" koche! ...und das mir, die schon vom Anschauen der Speisen zunimmt!!!! Da muß ich mich am Riemen reissen,daß ich da nicht Alles mitesse!!
Ich grüsse Euch Alle ganz herzlich und lass ab und an wieder was von uns hören.Auch wenn es nur dazu da ist, denen, die im Moment viel durchzustehen haben,Mut zu machen!!! Es lohnt!!!!! Auf jeden Fall!!!! Wir haben die Hölle durlebt und - gewonnen!!!
Alles Liebe , Eure Sursu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Vielen dank.

Und vor allem : Ich habe meine Zähne noch, habe keinen einzigen verloren.:D

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Hallo lieber Atlan :) -

ich danke Dir von Herzen für Deine liebe Unterstützung, für die Worte, die Du für mich gefunden hast!
Du hast vollkommen recht: Nirgends ist man besser aufgehoben als in den Händen unseres Herrn!

Als am Mittwoch alle Untersuchungen abgeschlossen waren, hat mich der Weg "auf´m Berg" auch wieder in die kleine Kapelle geführt.
Ich habe Euch einfach mitgenommen und Euch voller Dankbarkeit und Demut mit einbezogen in mein Zwiegespräch in vertrauter Stille!
Habt Dank dafür!

Hallo Ihr Lieben :)

;) Am Donnerstag habe ich wie angekündigt die rote Nase aufgesetzt und gewartet. Die Resonanz war so niedlich - ich habe jeden zum Lachen gebracht und plötzlich stieg überall die gute Laune an :D!

Ich hatte ja eigentlich damit gerechnet, daß mir in der Schleuse die Nase abgenommen wird - aber neeeeee - ich kam direkt in den "großen Saal" jeder lächelte, fand die Idee einfach nur süß und herzerfrischend :D, es wurden Witze gemacht und alle Anspannung und Angst war weg! :D Mein Arzt sagte mit einem so lieben, frechen Grinsen: "Oh - Sie haben sich heute aber besonders hübsch für mich gemacht!" ;)
:) Das letzte, was ich dann noch hörte von meiner Anästhesistin war: "Wir passen gut auf Sie auf - träumen Sie was Schönes!" :) Von allen spürte ich ihr Lächeln im Herzen - ich hatte keine Angst mehr :)!

:DIch bin auch mit meiner roten Nase wieder aufgewacht!:D

Meine Bettnachbarin, die nach mir im OP war, erzählte mir, daß man ihr sogar von "der niedlichen roten Nase" erzählt hatten und wie toll sie diese Idee fanden (grins) - hätte ich niemals für möglich gehalten!

Und nun zum Befund:
klinisch konnte nicht sicher zwischen Osteoradionekrose und erneutem Tumorwachstum unterschieden werden.
(- intraoperative Biopsien aus der linken Mundhöhle am medialseitigen horizontalen Unterkiefer)!

Ich habe nun einen erneuten CT-Termin, danach Wiedervorstellung zur Besprechung des Procederes. Über das Ergebnis der Histologie werde ich schnellstmöglich telefonisch informiert.

Alle weiteren Untersuchungen (Bronchoskopie/ Speiseröhre/ Kehlkopf) sind wohl in Ordnung - zumindest habe ich nichts Gegenteiliges gehört. Und das finde ich schon mal gaaaaaaaaaaanz toll!:) Mir geht es gut - ich habe alles gut überstanden und das nicht zuletzt auch durch Eure Hilfe - DANKE!:)

Seid ganz herzlich gegrüßt :1luvu:
:prost:-trinkt doch einen mit!:prost:
laßt Euch vom "Fastelovend" mitreißen

;)-Lachen ist gesund -:tongue- (gibt´s ohne Rezept!:D)

:) Eure bonita :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Helau Bonita :D:D:D ,
ich hätte dich so gerne mit dieser Nase im soweit ja sterilen OP- Saal gesehen- kicher .....

Ich bin froh, dass es dir so gut geht- für den Rest wird weiterhin alles an Daumen mobilisiert, was zu finden ist. ;)

Erhol' dich nun

lg Ute :)

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Hallo ihr Lieben leider Betroffenen!

Mein Name ist Julia und ich stosse zu Euch, um mir ein bisschen Kampfgeist für meine Mutter anzutrainieren. Ich habe auch schon im Thread "Zungenrand ca" geschrieben, aber hier ist die Stimmung einfach besser, hab ich den Eindruck ;)

Sie hat am 27.12.08 die Hiobsbotschaft "Plattenepithelkarzinom" erhalten, nachdem sie 2 Monate vorher ihren HNO gefragt hat, was diese nicht verheilende Wunde an der Zunge denn sein könnte. Seine dämliche Antwort: Ach, das is nur ne Afte, die geht mit dem Antibiotikum, das sie gerade bekommen auch mit weg, werden sie schon sehen... Nachdem sich 2 Monate lang nix tat, schickte ihr Zahnarzt sie sofort zum MKG-Chirurgen, der das Ding fix mal wegschnitt. Kurz nach den Weihnachtsfeiertagen teilte man ihr beim Fäden ziehen dann das üble Ergebnis mit.
Erst in der folgenden Woche sind wir in die LMU (Uniklinik in München) geschickt worden, um uns mitteilen zu lassen, dass das alles zwar schlimm sei, es aber erst Mitte Januar Untersuchungstermin gäbe, wegen Feiertage und so... Die Zeit war ja so fürchterlich!
Nach den üblichen Test hieß es: Gut dass sie gekommen sind, später hätten wir wohl nicht mehr operieren können. Ein Lymphknoten wäre auch betroffen. Sie hat sich die Ergebnisse auch noch mal in der TU München bestätigen lassen und hat sich entschieden, dort die OP machen zu lassen, weil man dort bessere Möglichkeiten hätte, die Rekonstriktion der Zunge zu bewerkstelligen. Am 29.01. wurde dann in 7,5h die Zunge beschnitten, mit Spalthaut des linken Armes abgedeckt und der gesamte Halsbereich von Lymphknoten gesäubert. Das schlimmste nach der OP war das Gefühl meiner Mom, aufgrund des Trachyostoma ersticken zu müssen (sie hat Asthma und weiß wie es ist, keine Luft zu bekommen), obwohl genau das nicht möglich ist. Ich habe mehrere Nächte in der Klinik verbracht (auf eigene Kosten für Bett etc.!!!) um ihr beizustehen. Sie sagte mehrmals, dass sie nun sterben würde, wenn sie die Augen zumachen würde. Grauenhaft. Bereits nach 1,5 Wochen schikcte man sie heim, obwohl sie allein und auf dem Dorf lebt. War denen schlichtweg egal. Nun wurde ihr gestern die weitere Therapie offenbart: am 5.3. gehts los mit 6 Wochen Bestrahlung , davon die erste und fünfte Woche stationär wegen einer zusätzlichen Chemo. Dabei war eine Sache, die ich seit der Diagnose aufgrund der Infos im Internet schon immer ausgeschlossen hatte eine Chemo. Aber angeblich sei der Lymphknoten schon nicht mehr abgekapselt gewesen, sodass man nun sicherhaitshalber das ganze Paket mit ihr durchzieht. Sie bekommt dann demnächst auch einen Port implantiert, der bestimmt nicht nur für die Chemo da ist, denn meine Mom wiegt bei 1,74 m ganze 60 Kilo. Und sie ist auch so eine, wo der Magen ganz schnell dabei ist mit Entzündung und Übelkeit.
Mann, und ich hatte gehofft, dass wir mit der fiesen OP das Gröbste geschluckt hätten...

Nun möchte ich sie so gut es geht im Vorhinein durch alle möglichen Präparate aufbauen, auch um ihr die Nebenwirkungen der Bestrahlung und der Chemo erträglicher zu machen. Habt ihr da Erfahrung was Heilpraktiker & co. angeht? Ich denke es ist wichtig ihre Leber etwas auf Zack zu bringen, angesichts der Aufgabe, die sie bald zu wuppen hat.
Ich wär euch sehr dankbar für Hinweise auf vorbeugend unterstützende Mittelchen!!

Ich hoffe, es geht euch allen den Umständen entsprechend gut (auch den Angehörigen) und ihr schafft es, den Mut zum Kampf aufrecht zu erhalten!

Liebe Grüße aus Bayern,
Jule

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Hallo - Hallo - Hallo Atlan :winke: :winke:

:rotier: Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag :rotier:

Bleib gesund, optimistisch und genieße jeden Moment -
ich bin mir sicher, dass wird für dich ein gutes Jahr !

lg Ute :knuddel:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Haaaaallo - hallo Atlan -
ich wüüünsche Dir was -

http://content.sweetim.com/sim/cpie/...s/00020322.gif und http://content.sweetim.com/sim/cpie/...s/00020328.gif


Ute war schneller als ich und deshalb schließe ich mich ganz herzlich an!

Fühle Dich :knuddel:und sei :1luvu: gegrüßt

von ;) bonita












http://content.sweetim.com/tbsig/sig.asp?img=ad1

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Hallo Ute:)Hallo Atlan:)
Halle Alle:)

:o Da hat sich was eingeschmuggelt - das war nicht geplant - ich weiß nämlich nicht wie der Block das geschafft hat:lach:!
Hoffentlich ist mir jetzt keiner böse - :(!

Falls mir keiner böse ist, dann ist es ein niedliches Geschenk - und wenn doch, dann entschuldige ich mich dafür! - HILFE :o!

Liebe Grüße :1luvu:
Eure bonita

(Hoffentlich kommt jetzt nicht wieder was hinterher :confused:!)

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Hallo Atlan http://www.smilies-smilies.de/smilie...ies/pisces.gif

Heute ist Dei Burzeltag

http://www.smilies.4-user.de/include...ie_geb_095.gif http://www.smilies.4-user.de/include...ie_geb_037.gif

mögen sich all Deine Wünsche erfüllen.

Liebe Grüsse Tina n. http://www.smilies.4-user.de/include...ie_geb_058.gif

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hallo Atlan

da ich heutre morgen noch zu verpeilt war folgt jetzt noch der geburtstagsgruß.

möge da neue Lebensjahr besser werden wie das alte war.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Jule :) ,
auf jeden Fall ein Willkommen in dieser Runde..... wenngleich es bestimmt bessere Gründe gibt, solch einer beizutreten.
Also ist deine Mutter auch leider nicht sofort an einen guten Arzt geraten....
oder waren es gleich mehrere ? Gute Kliniken haben ein Übergangsmanagment, die nötigenfalls Hilfe organisieren, wenn Patienten nach Hause entlassen werden ( vielleicht Kontakt zu einem Pflegedienst vermitteln ).
Die Bestrahlung und Chemo in dieser Art ist üblich - der Port für die Chemo unbedingt nötig ( auch für andere Medis ).
Sollte sie nicht essen können unter der Behandlung, wird man ihr eine PEG nahelegen, ein Schlauch direkt an der Bauchdecke - die meisten Patienten sind letztlich dankbar dafür.
Ich bin persönlich nicht der Meinung, dass du viele Mittel vom Heilpraktiker findest, die die NW der Bestrahlung u. Chemo erträglicher machen.
Unter Umständen verträgt sie die Chemo ganz gut. Meine Mutter hatte keinen Haarausfall, nur etwas Übelkeit und ihre Nierenwerte haben gelitten. Das hat sie allerdings kaum wahrgenommen. Bei der Bestrahlung benötigt deine Mutter auf jeden Fall ein Mittel gegen Mundsoor, am besten jetzt schon vorbeugend ( z.B. Ampho-Moronal Suspension ). Meine Ma hatte keine Schmerzen im Mund - sie hat ingesamt 3 Bestrahlungseinheiten in 3 Jahren erhalten... Gegen den Sonnenbrand auf der Haut hilft äußerlich auf jeden Fall Aloe- Vera, das heilt super. Auch Mundtrockenheit wird sich einstellen, die Speicheldrüsen werden durch die Bestrahlung nicht mehr arbeiten. Auch da gibt es bestimmt Tipps hier im Forum.
Vielleicht hat ja jemand eine Idee, wie man deine Mutter vorher noch etwas stärken kann. Ich glaube nur, die Zeit ist knapp.
Ich hoffe, dass ihr die kommenden 6 Wochen etwas optimistischer angehen könnt. Alles, was deine Mutter nun beginnt, wird dieses Schalentier in die Knie zwingen.

lg und viel Kraft ;)

Ute

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Ute :)
lieber Atlan :)

Ich möchte mich nochmals herzlich bei Euch bedanken und hoffe auch, daß nicht wieder ein Rezidiv nach Krieg schreit! :( Trotzdem werde ich seit heute immer ein bisschen nervös, wenn das Telefon klingelt, denn jetzt kann ich ja wohl schon mit dem Ergebnis rechnen - oder?

;)Schade, daß ich kein Foto hab machen lassen von mir und meiner Nase! Wahrscheinlich bin ich jetzt erst recht der "bunte Hund" in der Klinik! :)

:1luvu: und ganz liebe Grüße
Eure bonita



Liebe Jule :)

Schön, daß Du hier gelandet bist - sei herzlich willkommen hier in der Runde!
Der Anlaß ist zwar nicht so schön, aber ich kann nur bestätigen, daß Du Dich hier wohlfühlen kannst! :)

Ich habe im Dezember l.J. durch Zufall dieses Forum entdeckt und wurde so lieb aufgenommen - einfach unglaublich!

Es ist schon schlimm, was Deine Mom schon mitmachen mußte - mir fehlt da wohl das Verständnis dafür!

Bei mir lief alles so schnell und problemlos - eigentlich erschreckend gut!
02.12.04 - Untersuchung bei meinem HNO daheim - Überweisung in die Klinik /03.12.04 - Biopsie in der Ambulanz /1o.12.04 - Befund und Einweisung für OP - Plattenepithelkarnzinom Mundhöhle /15.12.04 - Aufnahme, letzte Untersuchungen /16.12.04 - große Untersuchung - Panendeskopie (OP konnte nicht mit durchgeführt werden) /17.12.04 - OP Mundhöhle und Neck diss. linke Seite /24.12.04 - Entlassung - mir ging es gut, die Wundheilung war ideal, die Lymphknoten nicht befallen!
Im Mai 2008 wurde ein Rezidiv festgestellt und am 04.06. wurde ich schon operiert -Pech gehabt!

Diesmal war aber eine Strahlentherapie unumgänglich. Beginn am 02.07. bis einschl 13.o8.08. Die Nebenwirkungen der Strahlentherapie bestanden aus ca. 3 Tage Müdigkeit zu Beginn und später die Entzündung der Mundschleimhaut, verbunden mit einer Pilzinfektion, weil die reinigende Wirkung des Speichels immer mehr fehlte, was aber vollkommen "normal" ist. Man gewöhnt sich dran, daß man immer genug zu trinken bei hat.

Ich hatte keine Magensonde, weil ich wohl auch so ganz gut zurecht kam, obwohl ich auch ein Leichtgewicht war und bin. Ich wog bei einer Größe von 165 cm nur knapp 47 kg vor den Operationen und nun ca. 43 kg. Durch die Schleimhautentzündung konnte ich aber nicht mehr essen, weil alles nur noch brannte. So wurde mir als erstes ein Supercocktail verschrieben (wird in der Apotheke gemischt - Schmerzmittel / Entzündungshemmer / Oberflächenanästhesie - genaue Zusammensetzung habe ich notiert - kann ich Dir gerne bei Bedarf geben) und "Fresubin"- Flüssignahrung. Schmeckt immer besser, denn der Geschmackssinn kommt auch langsam wieder. Und das war´s!

Alles in Allem habe ich das Ganze gut überstanden - mir geht es gut - ich kann mich nicht beklagen. Außerdem kann das Vieh mich nicht meinen, denn ich mag keinen Krebs - der will was von mir und da kann er lange drauf warten!

:DGanz ehrlich - ich wollte auch nicht unbedingt Krieg mit mir haben:D!

Zudem hat mein Arzt mir auch gesagt, daß ich wohl trotz Allem überall den Joker gezogen habe. Also!!!! Nur Mut! :)

Ich glaube, mein Mann als Angehöriger hat mehr gelitten als ich und ich habe mehr an ihn gedacht, wie schlecht es ihm geht!
Trotzdem kommen da schon mal so blöde Gedanken auf und manchmal macht sich auch Angst breit, aber dann weiß ich, daß ich hier gut aufgehoben bin.
Das wünsche ich Dir und Deiner Mom auch von ganzem Herzen :) und auch die gleichen Joker, die ich habe und noch ein paar mehr!

Liebe Grüße :1luvu:
bonita :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo alle miteinander!

Zunächst mal viiiiiiiiiiiielen Dank für eure Rückmeldungen und die Willkommensgrüße!:augendreh

Und nachträglich alles Gute zum Geburtatsg Atlan ;)
@ atlan: ich habe nur den Befund von dem Chirurgen gesehen, der die Biopsie gemacht hat und erinnere mich an T2, angeblich ca. 2,5 cm, und mäßig differenzierendes PlEp ca, Malignitätsgrad ist mir entfallen. Zu der WUnde im Mund kommt hier eben auch noch der Arm dazu, der getackert wurde wie ein Reissverschluss ;) Ich nenne Mami jetzt manchmal Frankenstein`s Cousine :smiley1:

Da ich schon seit der Diagnose in diesem Forum wild auf Informationssuche war, ist mir mittlerweile bewusst, dass die Radiochemo ne übliche Form der Weiterbehandlung ist. Ich finds nur so fies, dass die Ärzte es nie für nötig halten, den Patienten ganzheitlich aufzuklären, deshalb war die Chemo so ein Schock.

Mir persönlich ist nun ganz klar, dass das jetzt der nächste, wenn auch schwer zu begehende, Schritt in Richtung Gesundheit ist. Nur meine Mom sieht das ein wenig anders. Sie hat unsagbare Angst vor diesem Ungetüm CHEMO und misst dieser z.B. auch schlimmere Nebenwirkungen bei als den Strahlen. Das kommt daher, dass sie eigentlich gar nicht wissen will, was da so alles kommen kann. Sie hat mehr Angst vor den möglichen Verhärtungen und einem dicken Hals als dem drohenden Speicheldrüsenverlust, weil sie von dem letzteren gar nichts ahnt! So ganz hat sie noch nicht eingesehen, dass sie nach einer solchen Hammer-OP schon wieder so gequält werden soll. Blöderweise verschieben sich ihre Prä-Chemo Untersuchungen wegen Lapalien, so dass die ganze Chose erst 6 Wochen nach OP beginnt. Die Ärztin meinte sowas wie "na hoffentlich isses dann noch nicht zu spät..." ohne ihren Spruch zu erklären. Spitzenmäßig Olle!
Hinzukommt, dass meine Mom alleine auf dem Dorf lebt und jeden Tag mit dem Auto zur S-Bahn und zur Bestrahlung fahren muss. Ich habe Angst sie alleine zu lassen, und zu mir kann ich sie nicht nehmen, weil sie dann 120 km zur Klinik hätte... Ich werde mich jetzt auf Teilzeitdienst umstellen lassen um mehr bei ihr sein zu können und hoffen, dass die Nebenwirkungen nicht so sehr schlimm ausfallen.

Ich selbst habe am meisten vor dem Zeitpunkt Angst, wo sie mich anschaut und mir sagt, dass sie nicht mehr will. Der würde unweigerlich kommen sagte man uns.
Wie gings Euch Bestrahlten (Erleuchteten?! ;)) mit der Willenskraft? War es nicht jeden Tag wieder Überwindung DA hin zu fahren und weiter zu machen? War bei euch immer jemand zu Hause oder hat das jemand alleine durchgestanden?

Vielen Dank auch für die Tips mit den verschiedenen Mittelchen, hab mir jedes einzelne notiert! Das mit den Schüsslersalzen ist gut zu wissen, da ist meine Mom eh schon bissl drin. MOregn geht sie mal zu ner Heilpraktikerin, aber wohl nicht zur Dauertherapie, nur mal alle Kanäle checken. ARnika hab ich ihr nach der OP immer gefüttert, hat augenscheinlich geholfen. Von dem medizinischen Qi Gong hab ich noch nix gehört, werds aber mal weiterreichen, vielleicht hat sie da Lust drauf. Ach ja noch was, kennt ihr Orthomol? Zur Stärkung der Immun-Abwehr insbesondere nach Bestrahlung etc. Das hat sie jetzt geschenkt bekommen von den Eltern aus ihrem Kindergarten, weiß aber nicht, wann man dat Zeuch nimmt! Kennt sich da jemand aus?

Ich habe mir alle Joker zur Seite gelegt, für schlechte Tage, vielen Dank bonita ;)
Auf dem Kanal "nach oben" war bei meiner ganzen Familie immer nur Rauschen zu vernehmen, sodass ich selber keine große Beterin bin und auch nicht jetzt, in Notzeiten, meine/unsre Portion Glück abrufen will - käme mir nicht richtig vor. Wenn aber du atlan, der ja nen ganz heißen Draht zum Himmel zu spüren scheint, mal unsere Geschichte ansprechen könntest, wäre das bestimmt nicht hinderlich ;) Vielleicht erinnert er sich an uns Heidenkinder ;) Ich bin immer wieder fasziniert, wie viele Menschen Kraft aus dem Glauben schöpfen und frage mich, warum das bei mir nie geklappt hat, aber was solls :rolleyes: man kanns nicht erzwingen.

Nachdem ich euch nun so vollgeschwallt habe, wünsche ich euchg schon mal einen schönen Abend und auch ein gemütliches Wochenende!

Drück euch alle, Jule

(PS: Kann sonst noch jemand 1,5m Schnee vorweisen ?! ;) )

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

:winke:Hallo Leute
Nach einem Umzug bin ich, völlig entkräftet, wieder im Netz. Hatte insgesamt 3 Wochen keinen Internetzugang. Man merkt erst einmal, welchen Stellenwert dieses www einnimmt, wenn man es plötzlich nicht mehr zur Verfügung hat. Eigentlich beängstigend, oder? Was ein Umzug bedeutet, muß ich nicht erklären, nur so viel, daß ich total fertig bin.
Allen Neuen hier, ein herzliches Willkommen !!

@Jule
Manchmal ist es besser, nicht zu wisssen was auf einen zukommt. Die Angst verstärkt die schlimme Zeit nur unnötig. Mir wurde nur gesagt (wörtlich), daß es kein Zuckerschlecken wird. Ende. Sicherlich habe ich mich über diese Aussage sehr geärgert, aber heute mit einem gewissen Abstand, war das völlig in Ordnung. Hätte der Strahlendoc mich über alle Dinge aufgeklärt, ich hätte es im ersten Moment nicht geglaubt und beim Eintreten der ersten Beschwerden sofort auf die nächsten gewartet. So habe ich von alldem nichts geahnt und habe immer gedacht schlimmer kanns nicht werden. Der Gang zur täglichen Bestrahlung war für mich ab der Hälfte ca. nicht mehr allein zu schaffen. Die Fahrten dorthin zahlt übrigens die KK und zwar mit dem Taxi!!! Zur s-Bahn laufen und damit fahren wäre bei mir nicht drin gewesen. Über das Abbrechen habe ich nur kurz nachgedacht und wurde von meinem Ehemann davon glücklicherweise wieder abgebracht. Aber ich sage hier immer, daß es bei jedem andere Auswirkungen hat. Es kommt auf den Allgemeinzustand und natürlich auf die Strahlendosis an. Hier habe ich oft gelesen, daß die Beschwerden nach der Bestrahlungszeit relativ schnell abnehmen. Bei mir war das leider nicht der Fall. Die Entzündungen im Mund hatte ich noch etliche Monate. Habe die Ärzte auch nach diversen Mitteln, z.B. Orthomol, gefragt. Meine Ärzte meinten einheitlich, das wäre reine Geldmacherei. Lediglich in der Reha waren die dafür zugänglich. So nehme ich noch heute zur Stärkung des Immunsystems Selen in Ampullenform.
Ich wollte noch was zum "Draht nach oben" schreiben. Als meine Krankheit im Freundes-und Bekanntenkreis bekannt wurde, haben unabhängig voneinander, sehr viele für mich gebetet und in den Kirchen regelmäßig Kerzen angezündet. Allein der Gedanke, daß auf der Ebene was für mich getan wird, hat mir sehr, sehr geholfen. Glaube versetzt Berge, das ist so. Die Hoffnung niemals aufgeben, ganz wichtig.
So, genug schlaue Worte. Atlan kann sich da besser ausdrücken (alles Gute nachträglich, mach weiter so;)).

Alles Liebe und Gesundheit
Davina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Forum, hallo Davina!

Na hoffentlich kannst du dich jetzt ein wenig erholen von dem Umzugsstress, ist ekelhaft, ich weiß es. Bin selber vor paar Monaten umgezogen: 2 Haushalte in einen zu packen über eine Distanz von 750 km... Abgesehen davon ist ein Umzug immer lästig, auch wenns nur um Stockwerke geht ;) Darum: volles Mitgefühl!!

Du hast schon recht Davina, was man nicht weiß, setzt einen nicht unter Druck. Aber andersrum fehlt einem die Dankbarkeit und Demut, wenn die Nebenwirkungen nicht so heftig ausfallen. Ich will meine Mom nur immer gerne mal so richtig schütteln, wenn sie wieder anfängt mit "ich will aber keinen dicken Hals..." Grr!
Wie immer gibt es Vor- und Nachteile für beide Wege...

Ist das mit der Fahrt zu den Bestrahlungen eigentlich von der KK abhängig? Seid ihr gesetzlich oder privat versichert?
Wir sind seit gestern in diser Sache ein ganzes Stück weiter: Meine Mom war bei einer Psychoonkologin, welche festgestellt hat, dass bei ihr die Angst vor der Radiochemo bereits vor der Behandlung soo groß ist, dass die Ärztin nicht verantworten will, meine Mutter alleine zu Hause wohnen zu lassen. Sie hat ihr deshalb vorgeschlagen, sich für die Tage der Bestrahlung (4 x Mo-Fr) in die Psychosomatische Klinik einweisen zu lassen, so dass sie nie alleine sein muss, an Therapien teilnehmen kann, nicht so weit fahren muss und ich keinen Teilzeitdienst machen muss! Ich hab echt gedacht ich hör nicht richtig! Seit wann gibt es eine so eindeutig positive Massnahme für eine gesetzlich Versicherte?! Damit wären viele unserer Probleme gelöst, die mit der Bestrahöung in Verbindung stehen! Mann, meine Freude könnt ihr euch vielleicht vorstellen:rotier2: Eine professionellere Betreuung für diese Situation kann ich mir echt nicht vorstellen.

Und abbrechen ist natürlich überhaupt nicht drin, das werd ich meiner Mutter dann nötigenfalls schon klar machen *ärmelhochkrempel*

Das Orthomol soll sie jetzt einfach mal schlucken, solange das mit der Entzündung nicht eingesetzt hat und dann sehn wa ma weiter. Schaden sollte es ja nicht.

Noch eine Frage zur Reha: Meiner Mom wurde vom MKG-Chrurgen nur hämisch mitgeteilt: "Reha bekommen bei uns nur die Dementen und die Omis ohne Familie" und Logopädie bräuchte sie doch gar nicht "sie können doch reden!" Erklär dem mal, dass man als Erzieherin doch recht deutlich reden können muss! Idiot!
Wie lange nach der Bestrahlung/OP habt ihr denn die Reha angetreten? Ende April wäre meine Mom (nach jetzigem Stand) durch. Und in welchen Dingen hat euch die Reha geholfen? Logos, Alltag, Schmerzen, Entspannung?

Ich danke euch für alle Infos! (und Gebete :rotier: da es ja offensichtlich wirklich wirkt!)

Pfiat Eich!
Die Jule

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Chili,

wenn Du am Dienstag die Reha in Wyk / Föhr beginnst, vergesse bloß eine
dicke Jacke und Pullover nicht......
Ich war im letzten Jahr von Ende April bis Mitte Mai in der Sonneneck-
klinik. Wenn Du schon feste Nahrung essen kannst, wirst Du die Klinik mit
einem guten Hotel vergleichen.... Aber es gab auch Patienten, die mit
Sonderkost bedient wurden. Auf eigene Kosten hatte ich meine Frau mit-
genommen und hatten eine Ferienwohnung in der Waldstr. gegenüber der
Sonneneck Klause. ( Gute Kneipe )
Ich wünsche Dir eine gute Reha und guten Erfolg und allen anderen gute
Besserung bei unserem Schicksal !!!
Viele Grüße,

Niklas

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Jule,
Zu Deiner Frage, wobei die Reha am besten hilft: Mir haben am meisten geholfen:
a) zu sehen, daß man nicht allein ist !
Es hat sich ein Grüppchen Betroffener zusammengetan, die alle positiv in die Zukunft geschaut haben und eine gesunde Portion Galgenhumor entwickelten. Damit kann man jede Menge Unannehmlichkeiten - auch nach der Reha noch - sehr gut wegstecken
b) die Gymnastik-Übungen, die ich immer noch mache, damit der Hals/Schulterbereich beweglich wird/bleibt
c) Spaß am Nordic Walking entdeckt (was für Psyche und auch für den Hals-/Schulterbereich wieder prima ist)

Reha war bei mir 6 Wochen nach Therapie-Ende (auch in Wyk in der Sonneneck-Klinik - super !)

Logopädie gabs in der Reha für mich auch - aber irgendwie hats mir nix gebracht. Das ist aber bei jedem anders (Meine Bekannten sagen übrigens, daß ich fehlerfrei rede - manchmal so, als wenn ich ein Bonbon im Mund hätte. Mir kommts immer so vor, als wenn ich undeutlich rede - aber Fremde empfinden das gar nicht).

Orthomol-immun hab ich mir seit Start der Therapien gegönnt. Vielleicht hilfts, vielleicht auch nicht. Mir hat der Glaube daran, daß es mich stark macht, geholfen.

Noch ein Tip für das 'Tal der Tränen' (so hab ich die Zeit genannt, als sämtliche orale Freuden weg waren - kein Geschmack mehr usw.): ich hab mir immer Duftkerzen angemacht - schnuppern konnte ich noch prima. So hab ich mir dann auch 'was leckeres' gönnen können. Im Frühjahr kann man natürlich auch die natürlichen Duftspender (Pflanzen, Blumen - ggf.aufm Balkon) nutzen ! ging bei mir nicht - meine Zeit im Tal der Tränen war im Herbst/Winter....

viel Erfolg !
Birgit

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo @ alle,

@Niklas: Danke für die nähere Beschreibung der Sonneneck-Klinik, ich denke schon, dass es mir dort gefallen wird, auch wenn ich derzeit leider keinen einzigen Bissen essen bzw. schlucken kann :(
Ich lege in die Reha all' meine Hoffnung rein weil mir das "Tal der Tränen" wie es Birka so treffend beschrieben hat rein psychisch extrem zusetzt; es ist vielleicht schlimmer als alle Behandlungen vorher.
Ich versuche zur Zeit, mit "Kunstspeichel" (heisst Saseem-Mundspray und gibt's um die 11 Euro in der Apotheke [meist müßen die's aber erst bestellen, auch mein HNO-Doc kannte es vorher nicht]) das Drama mit den Speicheldrüsen abzumildern aber so richtig will das alles noch nicht gelingen.
Überhaupt setzt mir persönlich zur Zeit die Psyche heftigst zu, ich hoffe bloss, dass das in der Reha besser wird denn sowas ist einfach nur noch grausam...

Wünsch' euch allen ein beschwerdefreies, hoffentlich halbwegs sonniges WE!
Chili :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Chili

es tut mir leid das du nun doch so heftig auf die Behandlung reagierst. Aber in den meisten Fällen lassen die Folgen relativ schnell nach.
An künstlichem Speichel gibt es auch noch Glandosane. Gibt es auch in der Apotheke. Vielleicht hilft das besser.

Mein Mann hat es zwar gehabt aber er hat lieber mit Salbeitee gespült. Und immer seine Wasserflasche mitgehabt.

Ich hoffe du kannst deine Reha geniessen.

silverlady

Hallo Leute,
 

lange nix mehr von mir hören lassen. Ich weiß und ich streue auch fleißig Asche auf mein ohnehin langsam ergrauendes Haupt. Habe mittlerweile meinen 2. TÜV hinter mich gebracht, zwischendurch immer wieder mal diverse Untersuchungen außerhalb der Karzinom-Sprechstunde. Naja, was red ich, ihr kennt das ja alle, die Vor-Ängste, die Freude, wenn "der Schmerz nachläßt " (die Angst). Ein klitzekleines Beispiel: Ich brauche eine Brücke. Am Mittwoch war die Besprechung wie und was und warum.
Zahnärztin: "Ich brauche noch die Meinung eines Kieferchirurgen wegen einer verschatteten Stelle im Röntgenbild"

Ich: "???????????"

Zahnärztin: "Da ist eine Stelle...(ich kürze ab)...aber die ist da schon seit 2002"

Ich:"??????????"

Zahnärztin: "Bevor ich die Prothese (Brücke)......"

Ich:"Na, wenn die Stelle schon seit 2002, warum dann erst jetzt....(usw)"

Zahnärztin: "Ich denke, das ist nix weiter, will mich aber ABSICHERN"

Ich:"Wenn Sie schon 2002, warum damals keinerlei Reaktion?"

Ich kürze das Ganze ab: Termin bei einem Kieferchirurgen, ging schneller als ich gedacht hatte, aber eben wieder 2 Tage Angst: "Kalk...." :D...naja, in meinem Alter...:-))))

Eigentlich hätte ich mir doch denken sollen, daß bei einem so alten Befund keine Probleme zu erwarten seien. Ich hab mir als Laie daheim die Röntgenbilder angeschaut und gesehen, daß sich seit 2002 nix verändert hat. Und trotzdem hatte ich (Großmaul was ich sonst bin) Angst.

Soweit zu meiner Gesundheit. Eigentlich alles im relativ grünen Bereich. Arbeitsmäßig weniger, mein Arbeitgeber ist am pleitemachen. Toll. Vielleicht braucht hier jemand nen Webdesigner der/die auch von zu Hause aus arbeiten kann (nachweislich...)....:lach2:



Danke Leute, daß ihr meinen Sermon gelesen habt. Allen alles Gute, wie, wo, warum und weshalb auch immer.Wir packen das.

@Chili: schnapper ein wenig Seeluft für mich mit...ich liebe das Meer, aber nicht im Sommer....

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Jule,
ich bin gesetzlich krankenversichert, der Strahlendoc hat mir sogar verboten, mit dem Auto zur Bestrahlung zu kommen und hat mir im Vorfeld schon einen Taxischein für 8 Wochen gegeben, welchen ich mir von meiner KK binnen kürzester Zeit habe abstempeln lassen. Dann habe ich mir ein Personenbeförderungsunternehmen meiner Wahl :D ausgesucht und denen den Taxischein gegeben. Fertig. Von da an stand täglich ein Taxi zur verabredeten Zeit vor meiner Tür und hat mich brav in die Klinik gefahren, dort auf mich ca. 20Min. gewartet und wieder nach Hause kutschiert. Komfortabler gehts nicht.
Vor der Bestrahlung habe ich keine Logopädie gebraucht, wurde ja nicht operiert. Während der Bestrahlung ging es mir viel zu schlecht. Meine Bestrahlung endete Mitte November (07) und meine erste Logo hatte ich im Februar, aber eigentlich um das Schlucken zu lernen, denn das ging nicht mehr. Zungenbewegungen waren auf ein Minimum beschränkt und der Mund ging auch nicht mehr richtig auf (Kiefersperre). Das war eine sehr mühsame Angelegenheit. Der Reha konnte ich mich gar nicht entziehen, denn ich wurde per Einschreiben von meiner KK dazu aufgefordert, da ich zu der Zeit bereits ein Jahr krankgeschrieben war. Und so bin ich dann im Sommer 08 in die Reha gekommen. Logopädie hatte ich dort täglich. Und es stimmt, daß man während der Reha viele Leidgenossen trifft, die einem mit einem grandiosen Galgenhumor begegnen. Das muntert auf und wenn man dann in der 3. oder vielleicht 4. Woche die "Neuen" begrüßt, hat man sich diesen Humor angeeignet.
Ich finde es eine sehr gute Maßnahme, daß deine Mom während der wahrscheinlich schwierigen Zeit kompetente Helfer um sich hat. Für mich wäre das nicht in Frage gekommen, habe mich strikt geweigert , denn ich habe eine noch relativ junge (damals 7 Jahre) Tochter und die wollte ich nicht missen, auch wenn ich nicht mit ihr reden konnte aber ich war wenigstens da.
In eurem Fall ist das natürlich ganz anders und die beste Lösung. Da ist auch eine evtl. Gewichtsabnahme unter Kontrolle, sehr wichtig. Ich drücke euch die Daumen, daß es nicht so arg schlimm wird. Chilli hats hart erwischt, Elisasgirl hatte es da z.B. besser. Weißt du denn die Gesamtdosis (Gray) der Bestrahlung schon?
Ich wünsche Dir und allen noch ein schönes Restwochenende.

Alles Liebe Davina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr alle :winke: :winke: ,
ich wünsche euch erst mal ein schönes WE........

@ Davina: Hoffe, du hast dich vom Umzug erholt. So eine Zeit lang ohne Netz schon grausam, bei mir waren es ca. 1 1/2 Wochen wegen Serverwechsel. :(
Gut wieder von dir zu hören...... ;)
@Elisagirl: " Laß dir nicht bange machen" sagen wir Westfalen , auch wenn es im Moment nicht so rund läuft. Das mit dem Kalk halten wir im Auge :D - das wird schon nicht mehr werden ! Ich wünsche dir, dass die beruflichen Aussichten sich wieder bessern - drücke dir die Daumen.
@ Jule: Eine notwendige Reha nach der Radio-Chemo muss ja gottlob nicht von den ( doofen ) MKG- Leuten beantragt werden, dass wird ja vermutlich die Klinik ( Sozialarbeiter ) dann in die Wege leiten. Den Anspruches hat deine Mutter schon aufgrund der Krankheit und der OP, die Radio-Chemo gehört auch noch zum Paket. Ist diese beendet, folgt in der Regel 4 - 6 Wochen später die AHB ( Anschlußheilbehandlung ). Dann kann deine Mutter im Folgejahr nochmals eine Reha beantragen, wenn der Arzt dies für gut erachtet. Ich hoffe, dass ist in Bayern genauso geregelt...... Meine Mutter bekam in der AHB Logopädie, Klangtherapie zur Entspannung und vor allem auf sie zugeschnittenes Essen. Sie ist dort wunderbar zur Ruhe gekommen.

@ Chili: Apropo Ruhe - ich wünsche dir, dass du deinen Tank wieder auffüllen kannst - ich kann verstehen, dass du im Moment noch nicht so an Besserung glauben magst. Du wirst auch eine Bereicherung für die Klinik sein - das glaube ich ganz sicher :lach2: - und man wird dir das danken.... die kommen gar nicht umhin, dich liebevoll zu pflegen und zu verwöhnen. Dann kriegst du auch wieder die Kurve - denk' daran .... laß' nix liegen ..... alles wird gut !!
Genieß' das Meer - für mich ein bißchen mit -

lg Ute ;)