AW: Adenokarzinom inoperabel
 

Guten Abend ihr Lieben,

ich habe heute morgen bei Onkodok in der Praxis angerufen und gefragt, ob ich Sauerstoff bekommen kann. Aber klar doch.
Seit heute Nachmittag hänge ich an der langen Leine und bekomme Sauerstoff. Ein kleines Gerät für unterwegs muss erst von der Kasse genehmigt werden.
Es geht besser mit Sauerstoff aber immer noch nicht so gut, wie ganz normal atmen. Aber es ist schon eine Erleichterung und man ist nicht mehr nach ein paar Schritten völlig kaputt.
Morgen wird wohl wieder punktiert werden. Ich weiß, die Schmerzen sind auszuhalten und trotzdem habe ich Schiss. Die Nerven werden immer dünner.
Aber gut, da muss ich durch.
Das mit dem Sauerstoff sehe ich als Niederlage, wieder der Krankheit ein Stück Lebensqualität geopfert. Wieder hat die Krankheit einen kleinen Sieg errungen. Aber der nächste Sieg ist meiner! Muss ja!!
Besondere Grüße an Christiane, Anja und Carmen!

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

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Man könnte es aber auch andersrum sehen: Dank Sauerstoff gehts dir besser, wenigstens etwas. Und es muss ja nicht unbedingt auf Dauer sein.
Dass du Topotecan schon hattest, wusste ich nicht mehr, sorry. Und Etoposid hatte ich gar nicht mehr auf dem Schirm, aber du hast recht, früher war das ja zusammen mit Platin die Standardchemo auch bei den Nichtkleinzellern.
Liebe Christel, ich drück dir die Daumen, dass das Punktieren nicht so schlimm wird und länger vorhält.

Ganz liebe Grüße
Bettina

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Ganz liebe Wünsche Dir, liebe Christel, und natürlich auch all den Anderen.
Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass der Sauerstoff doch seinen guten Dienst erweist und Dich endlich wieder besser atmen lässt. Aber es war schon erstmal wichtig, dass Du ihn angefordert hast. Ich weiß, wovon ich rede.
Beste Grüße an alle, die hier im Nest schreiben oder (wie meist ich selbst) lesen.
Ich drück`Dich mal ganz fest.

Renate

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Liebe Christel,
ich kann es gut nachempfinden, mein Denken funktioniert ähnlich wie Deines. Durch den Sauerstoff gibt man der Krankheit Raum,und es fühlt sich so an, als ob man ein Stück Boden verloren hat. Aber eigentlich hast Du erstmal wieder ein Stück Boden gewonnen indem Du jetzt besser Atmen kannst. Bestimmt ist es nur vorübergehend und bald kannst Du wieder ganz gut Schnaufen! Das ist das, was ich Dir von ganzem Herzen wünsche...und, dass die Punktion schnell und schmerzfrei über die Bühne geht:knuddel:
Das mit meinen Schmerzen ist ein Kapitel für sich und sehr ärgerlich, da meine handwerklich begnadete Chirurgin leider ungern mit anderen Disziplinen kooperiert und ich leider nicht die Therapie bekomme, die möglich wäre....aber zumindest bin ich seit gestern tagsüber soweit schmerzfrei, dass ich wieder klar denken kann und wieder diskutieren:twak:

Ich wünsche Euch allen einen guten, harmonischen und beschwerdefreien Tag
Karin

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Guten Abend ihr Lieben,
nun war ich also bei Onkodok und habe schlechte Nachrichten.
Es ist eine Pleurakarzinose!

Ich muss ins Krankenhaus. Hatte die Wahl zwischen Harburg und Groß Hansdorf. Habe Groß Hansdorf genommen.
Das sind die beiden Krankenhäuser hier mit der besten Thoraxchirugie. Wobei in beiden Krankenhäusern alles andere eher suboptimal ist, aber in Harburg wohl noch mehr als in G.-H.

Es soll eine Pleurodese gemacht werden, d.h. es soll verklebt werden. Das machen die da unter Sicht und Vollnarkose und da sie eh eine Narkose geben, sollen sie auch gleich Proben nehmen, damit all die Mutationen nochmal gescheckt werden können. Meine Originalproben sind ja schon über 6 Jahre alt.

Wenn das alles durch ist, werden wir darüber sprechen, wie wir onkologisch weitermachen und dann auch Onkoprof nochmal fragen.
Ich habe Schiss und bin traurig. Aber Augen zu und durch. Was bleibt mir anderes übrig.

Punktiert hat er heute nicht, so viel war gar nicht nachgelaufen.
Nur wissen wir jetzt nicht, wieso ich dann so extrem kurzatmig bin.

Liebe Karin,
dass Deine ansonsten so begnadete Chirurgin es nicht schafft, Dich schmerzfrei zu bekommen, ist allerdings ein ziemlicher Nachteil.
Aber da Du wieder diskutieren kannst, ist es ja vielleicht auch möglich, dass Du Dich da durchsetzt.

Besondere Grüße an Renate und Bettina und ganz liebe Grüße an alle hier

Christel

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Liebe Moni,
die häßlichen Gedanken für die bösen Zellen sind sehr willkommen.
Habe auch gerade gelesen, dass Deine Mutter ein Glioblastom hat.
Das tut mir unendlich Leid. Ich wünsche Deiner Mutter alles, alles Gute.
Ich weiß nicht, ob Du den Schriftsteller Wolfgang Herrndorf kennst.
Er hat auch ein Glioblastom und er schreibt einen blog.
Wenn Du "Arbeit und Struktur" googelst, findest Du ihn.
Ganz liebe Grüße
Christel

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Liebe Christel,

bin zur Zeit etwas in Zeitnot und habe deshalb keine zu googeln, was das genau ist, was du jetzt hast. Aber leider klingt es ja nicht so erfreulich. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du in ganz gute Hände kommst und es dir bald wieder besser geht.
Bleib weiter tapfer, nicht aufgeben, wir denken alle an dich!

Herzliche Grüße und eine dicke Umärmelung

Christiane

@ Moni: Habe dir eine PN geschrieben...

AW: Adenokarzinom inoperabel
 

Liebe Christel,
auch ich wünsche dir von Herzen, dass du es bald wieder leichter hast.
Lorina

AW: Adenokarzinom inoperabel
 

Liebe Christel,

ich möchte dir für deinen Krankenhausaufenthalt alles Gute wünschen, das das Bestmögliche für dich dort erreicht werden kann.

Leider bin ich im Trösten zur Zeit nicht gut da bei mir auch alles aus den Fugen gerät.
Der Kardiologe ist mit meinem Herzen nicht zufrieden. Da keine Belastungstests gemacht werden können, die schaffe ich mangels Luft nicht, wird nach der nächsten Chemo eine Myocardzintigraphie gemacht. Im Besten Fall ist die in Ordnung womit er aber wohl nicht rechnet. ( Ich aber ).

Er hat über eine mögliche Herzop gesprochen , mindestens aber wohl Stents oder Ballonerweiterung. Ich war so baff das ich gar nicht weiter gefragt habe. Ich schiebe das gedanklich ganz weit nach hinten. Das ist mir alles zuviel.

Mal abgesehen davon das ich das alles nicht will, aber mich fragt ja sowieso keiner, gibt das ein Riesenproblem da anschließend Marcumar genommen werden muß. Da der Tumor in der Lunge nun mal da ist könnte es sein das man auch mal Blut hustet und unter Marcumar wäre das nicht so gut. Deshalb müßte man sorgfältig abwägen, zusammen mit dem Onkologen, welche Erkrankung nun vordergründig behandelt wird.
Wenn das nicht so ernst wäre würde ich drüber lachen, irgendwie ist das alles ein ganz, ganz schlechter Witz. Besser noch ein Traum aus dem man mal bald wach wird.
Ich darf überhaupt keine Gedanken mehr zulassen sonst ist das nicht mehr auszuhalten.

Ich sag erst einmal tschüß für heute, dir Christel noch mal alles Gute und Moni, es tut mir sehr leid für dich das nach deiner Schwester nun auch deine Mutter so schwer erkrankt ist.

Alles Liebe euch allen
Gabriele

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Liebe Christel,

ach, Mist, nun auch noch Krankenhaus - ich weiß ja, wie sehr du das hasst. Woher kommt denn jetzt diese Diagnose? Und hast du schon einen Termin? Ich muss doch wissen, wann ich das Daumendrücken verstärken muss. Damit du es schnell hinter dich bringen kannst und es dir dann besser geht.

Liebe Gabriele,

du lässt auch nichts aus. Das tut mir so leid, was du durchmachen musst. Auch dir drücke ich die Daumen, aber dafür, dass es so schlimm nicht ist und du nicht ins Krankenhaus musst. Als mein Mann seine Lungenembolie hatte, hieß es übrigens, Krebspatienten dürften kein Marcumar bekommen. Den Grund habe ich leider vergessen. Jedenfalls hat er sich monatelang Clexane gespritzt. Außer einem blauen Bauch hatte das keine Nebenwirkungen.

Euch beiden schicke ich ganz viele Trostgrüße, liebe Grüße auch an alle anderen hier und einen besonderen für Monika
Bettina

AW: Adenokarzinom inoperabel
 

Ihr Lieben,

was ich hier lese, macht mich schon sehr traurig.
Unsere liebe Christel muss ins KH, Gabriele hat Herzprobleme und Monis Mutti hat nun auch noch ein Glioblastom. Ist das nicht zum Heulen ?
Ich wünsche euch alles Gute.

Liebe Grüße
Mona

AW: Adenokarzinom inoperabel
 

Alles erdenklich Gute wünsche ich Christel und Gabriele sowie Monis Mutter für die weiteren Therapien.
Ich schicke Euch viele positive Gedanken!
Liebe Grüße
Heidrun

AW: Adenokarzinom inoperabel
 

Auch von mir an Alle, denen es schlecht geht, alle guten Wünsche zur Besserung. Ich hoffe, dass es bei alle wieder aufwärts geht.
Alles Liebe
Andrea