AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

ja, habe es gelesen und damit ist mein Gedankenkreisel wieder an: Brust ab oder dranlassen. Kacke. ich fühle mich gar nicht mehr wohl in meiner Haut.
Ich will jetzt nicht hysterisch werden, aber Ruhe bekomme ich so nicht.

Muss mich dem Thema doch noch mal stellen..

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tja, gut, dass es in die medien kommt.
remeni, die ausgangslage ist bei jolie allerdings doch anders. sie ist gesund und hat daher das 85%ige erkrankungsrisiko, das ich und du ja schon erfüllt haben, wenn ich das mal so sagen darf.
sich dem thema stellen ist wohl allemal gut.
alles gute
suze

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Hallo Remeni,

auch ich hatte mich gerade damit abgefunden, den Weg der engmaschigen Kontrolle zu gehen. Nach dem Artikel kreisen auch meine Gedanken wieder. Aber es gibt ja auch noch eine Kleinigkeit die sich "Kohle" nennt. Bleibt leider in der Presse außen vor. Bei mir hat die Krankenkasse auf Grund meines fortgeschrittenen Alters die Kostenübernahme abgelehnt. Bin ja auch 45. Also hat Normalbürger wohl keine andere Möglichkeit als abzuwarten. Außerdem denke ich ist der Zug auch irgendwie abgefahren wenn man schon erkrankt ist. Bei BRCA 2 stehen ja auch immernoch die erhöhten Risiken für andere Krebsarten im Raum. So eine richtige Aussage bekommt man dazu ja von niemandem. Mich beschäftigt das immer wieder. Geht es dir nicht auch so?

Ich denke wir sollten das Leben jetzt einfach versuchen zu genießen, solange es uns gut geht.

Herzliche Grüße
Anne

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Hallo Anne,

bei mir war es überhaupt kein problem, die krankenkasse zahlt bei diesem befund brca1 oder brca2 , sogar bei der unklassifizierten variante die ablatio und den aufbau, und das mit meinen mittlerweile 50! jahren. also da stimmt was nicht mit deinen infos..
erkundige dich da nochmal genau.
liebe grüße
eriboeh

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naja, meine engmaschige Kontrolle befindet sich seit Monaten schon auf dem 0% Level, zumal ich auch keine Onkologin mehr habe.

Da kam mir die Angelina jetzt gerade recht und hat mich wieder aufgeschreckt. Ja, sie ist gesund und hat es rein prophylaktisch machen lassen. Kann ich gut verstehen. So mag dieser Kelch wirklich an ihr vor bei gehen.

Das Dilemma besteht ja wirklich für die Genträger, die bereits erkrankt sind, wenns geht noch in Kombination mit TN. Da kriegt man keine vernünftige Aussage, wie sich die % Wahrscheinlichkeit nun verhält, wieder zu erkranken.

Weil statistisch gesehen, haben wir sogar zu 100% erfüllt, also was soll`s. Dass die Rechnung so nicht aufgeht, müssen wir hier leider oft genug erleben.

Doch dieses Neuaufschrecken hat zumindest für mich jetzt den Vorteil: ich habe mir jetzt vorgenommen
-für Juni: solange einen neuen Onkologen zu suchen, bis der meine Kontrolle mit mir bespricht und meinem Sicherheitsbedürfnis anpasst.
-Ab Juli/August spreche ich noch mal mit meinen zuletzt konsultierten Brustchirurgen und
-werde den Beginn des OP Marathon wohl für September ansetzen.

ja, fühlt sich gut an. Denn, nur weil ich mich nicht damit beschäftigen will und den Kopf in den Sand stecke, bleibt das Thema BRCA und Neuerkrankung weiter bestehen.

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auch bei mir war das für die kassa kein thema. ich konnte mich allerdings nach ersterkrankung nicht dazu entschließen, da ich die große OP und deren folgen fürchtete.

mein zweiterkrankungsrisiko wurde - nach familiengeschichte und gentest (BRCA 1 trägerin) und nnach eierstockentfernung mit ca. 25% angegeben. ich war 50.

hingegen war die engmaschigkeit der früherkennung sehr wohl ein thema. das erst sechsmonatig geplante MRT wurde schklussendlich nach WHO empfehlungen auf einmal im jahr reduziert. ich hatte bei der erkrankung in der anderen brust einen winzigen tumor (3mm) - also eine gute frühe erkennung, aber halt chemo und zitter erneut.

ich bereue es nicht, dass ich auf früherkennung setzte.

alles liebe
suze

PS.: remeni glückwunsch zu der klarheit, die du nun gefunden hast. alles gute!

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ach übrigends, die Kostenübernahme ist hier in Ungarn auch kein Problem: Es gibt zwar keinen BRCA Test hier :D, aber wenn das irgend wie írgend wo doch festgestellt wird, werden die OP Kosten Eierstöcke und Brüste von der staatlichen Krankenkasse übernommen.:cool:

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Bei mir war es so, dass ich mit 39 erkrankt bin und die Tumorkonferenz mir eine genetische Testung empfohlen hat. Ich habe sie aber nicht gemacht. Der Sinn dahinter ist schon gegegebn : emngmaschigere Kontrollen etc. pp.

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...das verstehe ich nicht: warum soll sich eine prophylaktische Mastektomie für bereits erkrankte Mutantinnen weniger 'lohnen' als für gesunde? warum soll das Risiko einer - neuen - Zweiterkrankung bei bereits erkrankten geringer sein?

lg, Primavera

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

also dass der zug nach einer erkrankung abgefahren ist, finde ich auch nicht zutreffend.

ich kann nur sagen, dass es bei mir - nach meiner ersten erkrankung - eben die sorge gab, ob eine so große OP meinen körper nicht schwächt (sagen ja manche ärzte auch) und ich dann womöglich eher metastasen bekomme. außerdem ist für mich die angst vor metastasen gegenüber der angst einer zweiten erkrankung deutlich vorherrschend gewesen.
außerdem wurde mein zweiterkrankungsrisiko - in zusammenschau meiner familiengeschichte und der tatsache, dass es keinen brustkrebs gibt und nach eierstockentfernung - "nur" mit zwischen 20 und 30% angegeben. das ist doch was anderes als die 85 % die ich - ohne es zu wissen - vorher für die erste erkrankung hatte. warum das so ist - hm - ich war bei 2 genetikern diesbezüglich - die antwort fiel etwas lapidar aus, in etwa: die wahrscheinlichkeit einer "falschen" tellteilung, über jahre hochgerechnet. es ist ja ein fehler im tumorunterdrückenden system, dieser gendefekt. aber vielleicht habe ich es auch nicht richtig wiedergegeben jetzt, ich gab mich damals mit der erkärung dieser beiden ärztInnen zufrieden.

und dann - silikon auf der bestrahlten seite - das ist natürlich auch thema. mittlerweile gibt es ja da doch schon gute möglichkeiten, soweit ich im bilde bin.

dass es bei mir dann anders als erhofft kam und meine zweite brust erkrankt ist, ist natürlich ein schwerer schlag für mich gewesen.
vorwürfe mache ich mir keine, ich weiß ja nicht, wie es gelaiufen wäre, mit der OP, und ich hoffe, dass ich dank der wirklich frühen früherkennung, auch diesmal mit dem leben davonkomme.

insofern denke ich eben, es ist eine andere entscheidungslage, und jede frau hat sicher ihren eigenen weg, zu einer entscheidung zu kommen.

dass es die kassa allerdings nicht übernimmt, finde ich schon sehr irritierend. wäre das nicht ein thema für den patientenanwalt - so es so etwas in deutschland auch gibt?

alles gute
suze2

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Bei mir hat die Krankenkasse sowohl die Ablatio als auch die Salpingo übernommen. Ich hatte aber auch vorher nicht angefragt....

Ich hatte aber von einem Brustkrebszentrum die Empfehlung schwarz auf weiß - dann kann es eigentlich keiner ablehnen.

Ich weiß, dass die Krankenkassen diese Entscheidung dem MDK weiterleiten und überlassen - daher hängt es wohl weniger von der Krankenkasse als vielmehr von dem Sachbearbeiter/Arzt des MDK ab, ob es bezahlt wird. Wenn das jemand ist, der emotional nicht betroffen ist, dann wirds schwierig.

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Hallo tennisquicky,
ich hatte die Empfehlung für die Eierstockentfernung auch schwarz auf weiß vom Brustzentrum. Trotzdem kam die Ablehnung von der Kasse. Eine zwar medizinisch sinnvolle, jedoch nicht notwendige Operation stellt eben keinen Eintritt des Versicherungsfalls dar.
Bei uns war gestern übrigens ein ganzseitiger Artikel zum Thema Angelina Jolie in der Zeitung. Da war explizit erwähnt, dass nicht alle Kassen die prophylaktischen Operationen bezahlen. Scheint wohl wirklich so zu sein.

Viele Grüße
Anne

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo!

Ich wollte nur mal einen kleinen Gedanken oder aber Fakten in den Raum werfen:
Wenn ein Facharzt eine Operation (auch die prophylaktische Mastektomie) für notwendig hält, dann braucht die Krankenkasse nicht um "Erlaubnis" gefragt werden! Das haben mir mehrere Mitarbeiter meiner Krankenkasse (gesetzlich) auch bestätigt, weil ich meinem Arzt auch erst nicht vertraut habe.
Leider fürchten die Ärzte und Krankenhäuser die Auseinandersetzung mit den Kassen und gehen auf Nummer sicher. Schick die Patientin mit einer Genehmigungsanfrage zur Kasse. Hat sie den Bescheid, dann braucht der Arzt/Krankenhaus nicht zu befürchten, dass die kein Geld bekommen.
Zum Glück hatte ich einen Arzt, der es anders gemacht hat. Ich brauchte keine Kostenübernahme oder ähnliches. Er hat mir versichert, dass wenn es Problem geben sollte, dann werde er und das Krankenhaus sich darum kümmern. Ich habe nie etwas damit zu tun gehabt!

Allen hier wünsche ich ein schönes, erholsames Pfingstwochenende!

Chris

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Hallo,

ich habe hier mal eine generelle Frage zum Gentest.

Es wird ja zuerst eine erkrankte Person getestet. Bei mir sind allerdings alle Indexpersonen schon verstorben. Habe ich noch eine Chance auf einen Test?

Wie lange wird Tumormaterial eigentlich aufbewahrt, bzw. ist eine Testung daraus möglich?Ich habe auch noch einen Haarzopf meiner Mutti, ist noch auch DNA oder?

Ich habe mich 2003 bereits schon mal beraten lassen. Rechnerisches Risiko 29%. Kein Test möglich.
(Mutter mit 34 J. erkrankt, Opa (ihr Vater) mit 68 J. männl. BK, verstorben 1992 bzw. 2003)

Mittlerweile bin ich 30 und würde gerne ein Test machen wollen. Bei positivem Ergebnis könnte ich mir wahrscheinlich auch prophylaktische OP´s vorstellen. Kinderplanung ist leider bereits wegen Krebserkrankung meines Partners abgeschlossen. Also keine Kinder.

Nach mehrmaligem Arztwechsel habe ich jetzt einen gefunden der mich halbwegs versteht und zumindest alle 18 Monate einen Brust-Ultraschall veranlasst. Ich glaub das ist zu wenig und ich möchte mir nicht irgendwann vorwerfen – hätte ich doch was getan-

Wenn ich die Krankenakte meiner Mutter lese könnt ich denken es wär meine. Gleiche Blutgruppe, gleiche erste Periode, gleiche leichte Mastopathie rechts. Und alle sagen ich sehe ihr so ähnlich. Hab Angst dass sich einfach alles nur wiederholt.
Bin für alle Infos dankbar.

Merci
puramente

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Hallo! Ein Gentest ist auch ohne Indexperson möglich. Bei mir wurde der Test ohne gemacht - hat allerdings sehr lange gedauert bis das Ergebnis kam.

Alles Liebe für Dich!

Eileen