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Rike422 20.05.2009 10:44

AW: Cup-Syndrom
 
Liebe Gabi,

nicht verzweifeln. Da hat sich bei Eurem Freund einfach jeder auf den anderen verlassen. Bei uns steht es immer im Abschlussbericht vom Krankenhaus drin, dass die Blutwerte 2x in der Woche gecheckt werden müssen. Und wenn sie zu niedrig sind, muss der Hausarzt sofort im Krankenhaus Bescheid geben. Wir rufen aber auch immer danach an und fragen nach den Werten. Was ich aber nicht verstehe ist, dass das Krankenhaus Euren Freund nicht dabehalten hat, um ihn aufzupeppeln. Bei uns musste unser Schwiegervater immer da bleiben und hat intravenös allerlei Sachen bekommen, so dass es ihm nach ein paar Tagen wieder gut ging. Klärt das unbedingt mit der Station und dem Arzt!!! Außerdem ist es nicht gut, dass er nichts zu sich nimmt! Am besten das Krankenhaus kontaktieren!! Über den Port kann er wirklich ernährt werden. Bei meinem Schwiegervater haben sie gesagt, dass bei der Bestrahlung eine Ernährung über den PORT gemacht wird, wenn es zu Problemen mit der Speiseröhre kommen sollte.
Immer wieder das Krankenhaus / Station und Arzt nerven und anrufen!! Bei uns bekommen wir immer sofort Hilfe! Ansonsten ab mit ihm in die 1. Hilfe-Aufnahme und von dort auf die Onko-Station.
Ich weiß, man ist so hilflos und könnte "ausrasten". Aber vermittelt Eurem Freund, dass Ihr bei ihm seid und helft (ich weiß, dass macht Ihr schon super!). Aber bloß nicht locker lassen beim Krankenhaus! Ich drücke Euch die Daumen, dass er bald wieder essen und somit zu Kräften kommen wird. Laßt ihm vom Hausarzt auch die Astronauten-Nahrung verschreiben!!!

Hallo Renate,
toll, dass bei Dir alles in Ordnung ist. Ich wünsche Euch einen tollen Urlaub und kommt auf andere Gedanken! Positive Gedanken sind GOLD wert!!!
Erholt Euch gut!!!

Picasso 20.05.2009 21:04

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Rike, hallo Anita, hallo zusammen,

so. Unser Freund hat jetzt die ersten Kalorien über den Port zugeführt.
Am Freitag ist er um 8.45 Uhr im Krankenhaus. Ich will mit.
Das werde ich mal morgen so "anklingeln" lassen.
Er meint, dass er alles im Griff hat, so wie immer. Aber er ist krank, und 4 Ohren hören mehr als 2. Dieses Chaos halte ich echt nicht mehr aus.
In seinem Zustand fährt er noch mit dem Fahrrad zum Hausdoc. Sind zwar nur 2 km, aber er überschätzt sich da. So meine Ansicht.

So langsam merke ich nur, dass mir die Kraft schwindet.
Wenn unsere Fellnase nicht auch noch so schwer krank wäre.
Und auf der Arbeit nur TRABBEL.

Heute morgen hatte ich den totalen Heulflash. Und starke Unterleibschmerzen, meine Mens ist länger als gewöhnlich. Schmerzen habe ich sonst nie oder nur am ersten Tag der Mens. Ich führe das mal auf den Stress zurück. Aus der Arbeit kann ich mich gerade nur schlecht rausziehen.
Manchmal ist der Mensch eben echt gaga!!! Nicht nur unser Freund überschätzt sich, ich tue es auch. :smiley11:

Ich habe keine Appetit, das kenne ich so gar nicht von mir.
Möchte nur heulen. :(
Heute hat mein Mann auch noch Dienst. Morgen früh kommt er erst wieder.

Bin froh :megaphon:, dass ich mich hier mit Euch ausquatschen kann, dass Ihr Mut macht.

Liebe Grüße an Euch und Euren Lieben,
Gabi

halla20 21.05.2009 07:41

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben

habe länger nicht schreiben können, hatte zuviel zu tun. Wir waren zur Besprechung im KH, als ich das sagte mit Kyphoplastie staunten die nicht schlecht, das ich informiert bin, erst sagte die Ärztin ja da traut sich keiner ran, sie hätte zuviel Metastasen in fast allen Wirbeln, daraufhin sagte ich das ich die gesamten Unterlagen haben möchte, weil ich diese nach Heidelberg schicken werde, erst dann zog man in Erwähnung uns einen Termin bei den Neurochirurgen zu machen, jetzt haben wir nächsten Dienstag einen Termin. Aber vielleicht haben sie das auch nur gemacht damit uns diese Leute sagen das es keinen Sinn macht und die andere Ärztin erstmal ihre Ruhe vor mir hat. Ich werde aber unabhängig von dem Gespräch mir eine zweite Meinung aus Heidelberg anhören. Meine Mam hat große Angst vor einem Eingriff (ich auch), aber man muß doch alles versuchen. Im Moment sind die Blutwerte nicht so gut von ihr, die Thrombozythen sind auf 55000, man hat uns jetzt gesagt das wir aufpassen sollen das meine Mam sich nicht verletzt und das wenn irgendwelche Blutungen auftreten sollten die Länger anhalten, wir sofort ins KH kommen sollen, ich hoffe so das das nicht passiert. Meinem Mann gehts etwas besser, aber er hat immer noch Probleme mit seinem Wohlbefinden und auch mit der Narbe. Aber ich denke das mit seinem Wohlbefinden wird sich ändern wenn er medikamentös eingestellt ist, das passiert am Montag. Meiner Schwägerin geht es nicht so gut, sie ist jetzt auch fertig mit der Bestrahlung, aber sie hat unsagbare Knochenschmerzen. Meine Tochter will jetzt die Pflege meiner Mam übernehmen, sie ist zur Zeit Arbeitslos, wir haben uns jetzt mit der Krankenkase in Verbindung gesetzt die schicken uns die Anträge zu, die Sachbearbeiterin sagte, das sie fest der Meinung ist das eine Pflegestufe in Frage kommt, weil meine Mam nichts mehr selbst machen kann, von Kämmen, Baden oder Duschen, raus gehen, ihre Wohnung machen etc. sie ist voll auf Hilfe angewiesen. Meine Tochter möchte mich damit entlasten, weil sie um mich Angst hat. Im Moment gehts mir wieder etwas besser, mal schauen wie jetzt alles weitergeht.

ich grüpße euch alle ganz lieb

Manu:winke:

halla20 21.05.2009 07:45

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Gabi

ich kann deine Wut so gut verstehen, man könnte aus der Haut fahren, wenn man so was mitbekommt, das ist echt zum ko....., ich frage mich oft, was ist ein Menschenleben eigentlich wert.
Du hast mir so tröstende Worte geschrieben und mich aufgemuntert, ich wünsche dir ebenfalls viel Kraft und laß dich nicht unterkriegen, euer Freund braucht euch.

liebe Grüße
Manu

Hallo Uwe
ich hoffe dir gehts einigermaßen gut und hast ne gute Pflege im KH. Sind deine Werte ok, meld dich mal wenn du kannst.

liebe Grüße <manu:winke::winke:

Rike422 21.05.2009 23:15

AW: Cup-Syndrom
 
Liebe Gabi,
wünsche Euch für morgen viel Glück beim Gespräch im KH. Dass Euer Freund immer noch so agil ist und bleiben möchte, kann ich gut verstehten. Mein Schwiegervater ist genauso: muss eigentlich aufgrund seiner Beine sich schonen, flitzt aber überall rum und wundert sich, dass die Schwellungen nicht weggehen!
Das MRT im KH hat übrigens keine Schäden an den Beinen festgestellt.
Er muss jetzt zu einem speziellen Zahnarzt (arbeitet mit der Klinik zusammen) und dort werden ihm die Zähne gezogen + Zahnschiene. Ich bin mal gespannt, wie viele es sein werden. Vor der Bestrahlung bekommt er immer mehr Angst. Aber ich erzähle dann immer von Euch (vor allem Uwe!) und dass Ihr das alles so toll macht!
Melde Dich mal, was der Arzt gesagt hat.

Liebe Manu,
schön, dass Deine Tochter Dir bei Deiner Mam behilflich sein kann. Das entlastet wirklich! Aber hol Dir unbedingt eine zweite Meinung ein, auch wenn die Ärzte Euch den Termin beim Neurochirurgen besorgt haben. Das bringt doch sehr viel!
Ansonsten wünsche ich Dir und Deiner Familie weiterhin viel Kraft und ein wenig Erholung von den ganzen Anstrengungen! Ich finde, Du bist auch bewundernswert: Arbeit, Haushalt und die Betreuung Deiner Mam und Deines Mannes (+ Schwägerin). Toll, wirklich!!!!! Halte weiterhin durch! Aber denk immer auch an Dich!

Ansonsten wünsche ich allen anderen ein schönes Wochenende!

Achim T Punkt 22.05.2009 08:08

AW: Cup-Syndrom
 
So, ich melde mich auch mal wieder... :)

Erst einmal einen Gruß an alle, auch die positiven Ergebnisse von Anita und Renate haben mich sehr erfreut.

Aktuelles bei mir:

Wohnungsumbau soweit abgeschlossen, Sohn ist mit seiner Freundin eingezogen... Habe danach erst mal ausgiebig ausgespannt.

Zahntechnisch hat sich nach Rücksprache mit meinem Zahnarzt folgendes ergeben:

Implantate kommen nicht in Frage, da sie nach der Bestrahlung nicht mit dem Kiefer verwachsen würden. Wäre auch bestimmt sehr teuer geworden...

Es kommen wahrscheinlich Teleskopbrücken zum Einsatz. Das ist die beste Lösung für mich. So ein Klammergedöns möchte ichg dann auch nicht haben... Davon hat der Zahnarzt dann auch abgeraten, da diese wieder den Zahnschmelz schädigen würden. Spätere Schäden wären vorprogrammiert.

Fäden wurden mittlerweile gezogen, die Schwellung ist zurückgegangen. Ernährung läuft eigentlich ganz normal, kaue jetzt vorsichtig mit dem Rest. :D

Leider kann ich auch bestätigen, dass die Kommunikation der Ärzte oder Abteilungen (so bald es ausserhalb liegt) manchmal sehr schlecht ist. Das kam jetzt bei mir zum Zuge, da ich den CT Planungstermin neu anleiern musste. Bin ja ohne Entlassungsbericht aus der Zahnklinik entlassen worden, da er ja angeblich sofort weitergeleitet würde... Naja, passiert mir nicht wieder.

Die Zahnklinik hatte den Bericht noch nicht einmal an die Uniklinik gesendet. Meine behandelnde Ärztin hat in dann per FAX angefordert, habe davon dann eine Kopie erhalten. Danach ging es auch mit dem Planungstermin, der ist am 03.06.2009. Somit habe ich dann auch wieder einen Überblick.

Gruß und ein schönes WE, Achim

Ambra 22.05.2009 16:49

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo liebe Anita,
habe Deinen Link gelesen und bin erstaunt wie unterschiedlich dieses Thema
bewertet wird. Ich habe viele Jahre immer zusätzlich Vitamin C zu mir genommen, bis mein Arzt mir erklärte, dass zusätzlich geführtes nicht natürliches V C vom Körper ungenutzt wieder ausgeschieden würde.
Er sagte mir ich sollte frisches Obst und Gemüse verzehren, damit wäre mein
Vitamin Bedarf gedeckt. Was soll man nun glauben ??
Viele liebe Grüsse
Renate

RoterEngel 23.05.2009 10:08

AW: Cup-Syndrom
 
HAllo Renate
Dein Arzt hat natürlich Recht , Vitamin C wird ausgeschieden , wenn es zuviel zugefügt wird. In dem Bericht in diesem Link geht es aber scheinbar um eine andre Variante des Vitamin C . Das soll angblich hochdosiert helfen. Es ist einfach so, daß sich jeder selbst überlegen muß was er machen will. In unsrer Situation greift man gerne nach jedem Strohhalm der sich bietet. DArum habe ich den Link reingesetzt , damit es überhaupt mal bekannt wird und man sich dann seine eigene MEinung bilden kann. VIelleicht hat janauch schon jemand hier Erfahrung damit gemacht. Wäre hilfreich für die ANdren darüber zu hören.


LIebe Grüße und schönes Wochenende für alle

Anita

Ambra 23.05.2009 15:27

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Anita, Hallo an alle,
ich habe mal bei Google nachgelesen, da gibt es einen Interresanten Artikel
bei Spiegel Online. Da heißt es muß per Injektion Hochdosiert verabreicht werden , da eine Orale Aufnahme wirkungslos bleibt. Der Bericht ist hochinterresant und Ihr solltet es mal nachlesen.
Viele liebe Grüsse
Renate

kiwidance 24.05.2009 00:08

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Zusammen,

nach längerer Zeit melde ich mich mal wieder. Die Arbeit und der Haushalt, den in den letzten Jahren fast komplett mein Mann gemacht haben, fressen doch viel Zeit.
Mein Mann hat seine 2. Chemo hinter sich gebracht. Die ersten Tage waren deutlich besser als beim ersten Mal, heftige Übelkeit am Tag der Chemo mit Schüttelfrost und so starkem Zittern, dass das Bett gewackelt hat. Aber die nächsten Tage waren gut zu ertragen.
Nach 5-6 Tagen kamen dann doch heftige Überlkeit, Durchfall und Erbrechen, 3 Tage lang, aber jetzt sind wir schon wieder in der Aufpäppelphase.
Die Blutwerte sind allerdings nicht gut, alle Werte zu niedrig. Außerdem wurde mein Mann noch einmal von Kopf bis Fuß geröntgt. Am kommenden Donnerstag ist Besprechung. Mal sehen, was das dann heißt. (Dienstag nach Pfingsten ist die nächste Chemo geplant) Es ist halt immer ein auf und ab. Ich finde nur immer wieder beruhigend, dass es auch wieder ein "auf" gibt. Also: Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Euch allen einen schönen Sonntag und eine gute Woche.

Gabi (kiwidance)

halla20 24.05.2009 15:25

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben

also ist ja echt der HAMMER, ich krieg grad so ne Wut, das die euren Freund immer an den Hausarzt verweisen, was soll das denn, wechselt das KH.

Hallo Uwe
Schön das du wieder da bist, den Befund von meinem Mann kriegen wir am Montag, so gehts uns einigermaßen. Meine Mam ist sehr schwach (48kg), sie ist kaum und das Fresubinzeug schmeckt ihr nicht, mal schauen wie's weiter geht, melde mich wieder, muß jetzt was tun.

liebe Grüße
Manu

Picasso 25.05.2009 17:45

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Ihr Lieben,

zur Zeit bin ich krank geschrieben, war wohl doch ein wenig zu viel in letzter Zeit. Eine AUS-Zeit muss sein. Nächste Woche habe ich Termin für eine Darmspiegelung...das ist so mein Schwachpunkt. Aber nichts im Vergleich zu Euch, die mit dieser Scheiß-Krebskrankheit kämpfen.

Stand der Dinge:
Unser Freund weiß immer noch nicht, ob er ab Mittwoch die 2. Chemo hat.
Diese sollte ja schon letzte Woche starten. Heute rief er an, um die Blutergebnisse zu erfahren. Man hat ihn auf morgen vertröstet.:mad: Ich kotz hier nur noch ab. Aber er will nicht, dass wir uns da einschalten. Ich habe ihm erneut angeboten, morgen persönlich dort ins KH zu fahren, um Dampf zu machen. Muss ja eh gerade nicht arbeiten. Aber nein, der will das alleine durchziehen. Man, ist der Mann stur!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !:sad::weinen::sad:

Uwe, Wechsel in ein anderes Krankenhaus? Von mir aus sofort!!!!! Aber nein, er spielt das Spiel mit. Er scheint völlig überfordert. Das war ja auch schon so mit der Einholung einer zweiten Meinung. Das hat er ja auch partout abgelehnt. :weinen:Meine Freundin fragte mich gestern, ob ich mich als Versagerin fühle, weil ich nicht so handele, wie ich es eigentlich machen möchte.
Nein, habe ich geantwortet. Nein. Aber das ist gelogen. Ich fühle mich doch als Versagerin, weil ich beobachte, dass alles schief läuft.
Und nicht eingreife. Aber wie soll ich das nur anstellen????????????????? Ich versuche es ja...

Momentan wird unserer Freund künstlich über PEG ernährt. Er fühlt sich noch relativ fit. Das zumindestens ins positiv.

Uwe, Du hast es ja fast geschafft!!!! Ich wünsche mir sehr, dass Du bald wieder richtig durchatmen kannst!!!!

Manu, Rieke, Gabi und all Ihr anderen. Haltet durch. :winke:

Bis dann,
herzliche Grüße
Gabi

Achim T Punkt 26.05.2009 11:27

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Gabi,

dazu kann ich nur kopfschüttelnd sagen:

Wenn euer Freund meint er müsste das so machen, dann lasst ihn. Er wird sich jedoch selbst den Ast absägen.

Wenn euer Freund dann anfängt zu jammern, lasst ihn. Er wird sich dann hoffentlich Gedanken machen...

Du hast leider keine Handhabe daran was zu ändern. Es ist so. Solange der Patient selbst entscheiden kann, darf keiner daran was ändern. Egal in welche Richtung die Sache sich entwickeln mag.

Du brauchst dir selbst keine Vorwürfe zu machen. Versagt hast du auf keinen Fall. Du hast nur nicht das erreicht was möglich wäre oder du vorhattest. Und solange euer Freund sich sperrt, wird das auch nichts.

Und zu den Vorfällen im KH kann ich auch nur den Kopf schütteln. Eine Therapie ist das ja nicht gerade, wenn A nicht weiss was B macht... Und C soll dann auch noch mitmachen...

Entweder ist alles im KH unter Kontrolle oder gar nichts. Aber solche Zustände wie da sind ja untragbar. Und wenn das so weitergeht ist euer Freund letzendlich der Leidtragende. Er wird es dann spüren.

Du selbst bist ja jetzt schon soweit... Du musst dir Ruhe gönnen, auch Abstand zu euerem Freund. Halt etwas weniger kümmern. Mal sehen, was er dann macht...

Gruß, Achim

Picasso 26.05.2009 21:13

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Uwe, hallo Achim,

danke für Eure Zeilen.

Das Krankenhaus ist zum Schreien!
Heute bekam er die erneuten Blutergebnisse am Telefon von der Krankenschwester vermittelt. Er wollte den Arzt sprechen. Der war aber nicht greifbar. Ich war kurz davor vollends auszurasten. Um 18.45 Uhr war er zur Bestrahlung. Einer der Strahlendocs war göttin sei dank noch da. Er bekam die Aussage, dass die Blutwerte (weißen Blutkörperchen) noch zu schlecht sind. Also wieder warten mit der Chemo. Sagt mal, gibt es keine Möglichkeiten, dass Immunsystem wieder zu puschen???? Laut Arzt gibt es außer der Nahrungszufuhr nichts. Kann das wirklich so sein????

Fakt ist, dass ich es verhindern werde, sollte danach noch eine weitere Therapie erfolgen müssen, dass diese nicht in diesem Krankenhaus stattfindet. Da hält mich auch keine nordkoreanische Atomwaffe auf.

Ihr habt sicherlich Recht ... dass meine Hände gebunden sind...
aber es entspricht meinem naturell, mich immer zu wehren und mein Mund aufzumachen.

Uwe, Deine Schilderungen über Dein Therapieverlauf hört sich kompetent an, so, wie man das sich als an Krebs erkrankter Mensch wünscht.
Achim, Du scheinst ja auch zufrieden zu sein.
Bist Du nicht aus Oberhausen? So sage mir doch bitte, wo Du behandelt wirst.

Wie geht es Euch heute???????????????

Manu - wie läuft es bei Dir???

Fühlt Euch umärmelt :knuddel:und danke,
liebe Grüße
Gabi

halla20 27.05.2009 06:20

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Gabi

also wenn man das so hört, könnte man platzen. Ich bin mit dem KH auch nicht super zufrieden, aber was da bei euch so abgeht........ Mensch Gabi, schon dich ein wenig, aber iwas sag ich denn, ich bin nicht anders, von allen Seiten bekomme ich gesagt, ich müße auch mal an mich denken, aber es ist eine Mühle wo man nicht raus kommt, ich kann an gar nichts andres denken, als an meine Mam, sie ist so hilflos, es ist traurig und sie hat solch ein Tief und will an nichts mehr glauben, schlimm ehrlich, meinem Mann gehts jeden Tag etwas besser, aber es geht halt langsam. Gestern waren wir beim Neurochirurgen, der schaute sich die Bilder alle an und blieb an dem Brustwirbel CT hängen und sagte dann, das an der Lunge Richtung Brustwirbelsäule etwas ist (er vermutet es könnte der Tumor sein) was da nicht hingehört, also Termin für Kernspin gemacht (15.6.) früher ging nicht und mal schauen was dann ist, meine Mam ist völlig daneben, der Arzt sagte das halt der Zustand meiner Mam nicht so gut ist, (wußte ich schon) sie wiegt noch 48kg, will am liebsten nichts mehr essen und hat keine Lust egal auf was. Hat jemand von Euch die Sedariston Tabletten schon mal ausprobiert und kann mir was darüber sagen???????? Möchte es gern meiner Mam verabreichen, aber vorher ein paar ERFAHRUNGSWERTE hören. Meine Tochter (24Jahre) ist mir eine große Hilfe, aber sie ist so engagiert bei ihrer Omi, daß ich jetzt gesagt habe, STOPP, weil das darf nicht ihr Leben regieren, ich möchte nicht das sie sich den ganzen Tag um meine Mam kümmert, sie würde sich aufopfern........., nein das darf so nicht sein. Ach meine Lieben ich wünsche euch allen gute Befunde, gute Ärzte, gut Behandlungen und liebe Schutzengel die bei Euch sind.

Liebe Grüße Manu:engel::1luvu::knuddel:

Picasso 27.05.2009 11:39

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Manu,

mensch, so spät erst einen MRT-Termin? So ein Mist. Diese Warterei....!!!:mad: Wäre doch jetzt sicherlich sehr wichtig zu wissen, ob es wirklich ein Tumor ist, was das gesichtet wurde. :huh:
Wie alt ist Deine Mam eigentlich?
Gut ist, dass Dein Mann auf dem Weg der Besserung ist. :) Ja, ja, die Kraft herholen. Momentan fühle ich mich kraftlos. Ohne Orientierung. Werde mich gleich ins Bett hauen, Hörbuch hören und einfach mal nichts tun. Vielleicht solltest Du das auch planen. Einen Tag einfach mal raus fahren, Ausflug machen, abschalten.

Fühle Dich :knuddel:,
liebe Grüße
Gabi

halla20 27.05.2009 19:16

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Gabi

meine Mam ist 68, fast 69 und ist heute schon wieder gefallen, sie ist so wacklig auf den Beinen, ich habe heute in der Praxis nochmal angerufen und gesagt falls jemand einen Termin absagt sollen sie mich anrufen, dann kommen wir sofort. Ich würde so gerne mal abschalten, aber selbst wenn ich mal mit meinem Mann nur morgens zum frühstücken irgendwo hinfahre, hab ich nach einer kurzen Zeit keine Ruhe mehr, ich kann einfach nicht abschalten, das liegt halt auch daran, daß ich zu meinen Eltern ein supergutes Verhältnis habe. Ich habe heute als ich gehört habe das meine Mam wieder gefallen ist, so weinen müssen, aber mein Mann fängt mich dann immer wieder auf. Es tut nur so furchtbar weh zu sehen wenn jemand den man liebt so leidet und man nichts dagegen tun kann. Ja Gabi aber das kennst du selbst nur allzu gut, ich wünsche dir einen ruhigen entspannenden Abend

liebe Grüße Manu

auch an alle anderen:remybussi:knuddel::gaehn:

kiwidance 28.05.2009 15:52

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo zusammen,

melde mich auch mal wieder.
Eben hat mein Mann mich angerufen. Er hatte im Krankenhaus einen Termin mit der Oberärztin. Letzte Woche wurden die Knochen geröntgt, da man annimmt, dass auch Metastasen in den Knochen sind. Also wieder einmal eine schlechte Nachricht. Bei der nächsten Chemo wird also ein weiteres Medikament zugegeben, das in die Knochen wirkt.

Gabi, was Du von eurem Freund erzählt, dass er "stur" ist und alles alleine durchziehen will, das kenne ich von meinem Mann auch. Ich denke, es ist der dringende Wunsch, sich stark zu fühlen und das Geschehen in der Hand zu behalten. Mein Mann hat auch schon mehrmals gesagt, er kann doch zu den Arztterminen alleine hingehen, auch wenn ich finde, dass 4 Ohren mehr hören als 2 und dass ich Informationen ganz anders aufnehmen kann. Aber er will es so und ich lasse ihn weitgehend auch. Denn ich denke, dass dieser Wunsch stark zu sein etc. durchaus berechtigt ist, wenn auch alle Hilfe wirklich gut gemeint ist. Vielleicht sind vor allem Männer so (und das meine ich gar nicht böse, sondern erklärend) und vielleicht macht das uns Frauen deshalb auch Probleme, zumal wir uns ja auch gerne kümmern.
Mein Mann hat dann irgendwann mal gesagt (da ging es um noch eine weitere Untersuchung): Ich muss doch jetzt auch einmal einem Arzt vertrauen. Und ich kann dieses Bedürfnis auch verstehen. Dass er dann nicht sehen will, was nicht gut läuft, ist zwangsläufig. Je mehr Du sagst, desto mehr wird er sich blind stellen. Du hast wirklich schon genug versucht, sonst erreichst Du das Gegenteil von dem, was Du eigentlich willst.

So, ich muss wieder arbeiten.

Liebe Grüße

Gabi (kiwidance)

Rike422 28.05.2009 21:13

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Ihr Alle,

melde mich auch mal wieder, nachdem endlich der Bescheid für die Einkommenssteuer fertig ist (schweißtreibende Nachtarbeit - nebenbei!):

@Uwe, schön zu hören, dass es Dir gut geht. Was machen aber Deine Nierenwerte? Wünsche Dir weiterhin viel Erfolg und Durchhaltevermögen.

@Gabi (Picasso), dass was Du geschrieben hast, hört sich leider nicht gut an. Ich kann Dich so gut verstehen!!! Man ist so hilflos und möchte am liebsten ordentlich auf den Tisch hauen im Krankenhaus. Aber wenn Euer Freund dieses ablehnt, müsst Ihr es respektieren! Aber fühle Dich bloß nicht als Versagerin!!!! Ihr tut alles mögliche für Eueren Freund!!!! Euer Freund kann stolz auf Euch sein, dass Ihr soviel für ihn tut oder tun möchtet. Ich kann auch Deine Ohnmacht verstehen, wenn Euer Freund in diesem KH bleiben möchte. Man ist so hilflos!! Aber vielleicht ändert er auch seine Meinung. Einfach am Ball bleiben und nebenher recherchieren, so dass bei einer Einsicht schnell reagiert werden kann!! Ich wünsche Dir viel Kraft und gute Ergebnisse. Was macht Euer Hund?

@Manu, wie geht es Deiner Mam? Auch Dir wünsche ich alles, alles Gute und viel Kraft weiterhin!

Mein Schwiegervater war in der speziellen Zahnklinik und es muss nur ein Zahn gezogen werden und eine Wurzelbehandlung. Man, da hat er wirklich Glück gehabt! Am Dienstag geht es los. Dann wird abgewartet bis die Schwellungen abgeklungen sind und die Bestrahlung kann endlich durchgeführt werden. Auch wenn wir im Moment gute Ergebnisse haben, bin ich trotzdem immer vorsichtig bzw. habe immer im Hinterkopf, dass es auch wieder schlechter werden kann. Ist das normal oder macht man sich einfach zu viele Gedanken? Positiv eingestellt sind wir alle, aber ganz hinten im Kopf sitzt weiterhin die Angst. Empfindet Ihr das auch so?

Ich wünsche Euch allen ein schönes und erholsames Pfingstwochenende!!!

Petra0405 28.05.2009 21:29

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Ihr Lieben,
melde mich auch endlich mal wieder..... hier hat sich so viel getan, dass ich nicht annähernd alles nachlesen konnte. Habe deinen letzten KH-Bericht gelesen Uwe und einige vorher zu deiner Bestrahlung.... hoffe, es läuft einigermaßen rund momentan und du kannst dich trotz "Reserven" gut ernähren und bei kräften bleiben. Was sagen denn die Ärzte w/ deiner Nierenwerte in Zusammenhang mit dem damaligen Krebs? Bzw. sehen sie einen?? Ach ja, sorry, deine private Nachricht habe ich eben erst gelesen - habe mich in letzter Zeit nie im Forum angemeldet, sondern höchstens schnell gelesen, wie´s euch geht! Irgendwie komme ich in letzter Zeit abends selten dazu mich in Ruhe an den PC zu setzten. Mein Mann arbeitet unheimlich viel und dann bleiben mir Kinder, Haus und Garten momentan allein.
Meine Vormittage sind momentan auch alle mit Klinik verplant! Nach einer wochenlangen Zitterpartie, wie´s denn nun Therapiemäßig weitergeht, bekomme ich nun inzwischen Bestrahlungen um meine linke Seite, in der sich inzwischen auch ein Lymphstau im Arm gebildet hatte zu entlasten und vor zwei Wochen kam endlich die Genehmigung der Krankenkasse für die von Heidelberg vorgeschlagene Antikörpertherapie!!!! Morgen bekomme ich die zweite Anwendung. Ich setzte großes Vertrauen dahinein. Und seit die Genehmigung da ist, fühle ich mich mental auch wieder um einiges Gestärkt - das hat schon viel nerven gekostet, nicht zu wissen, ob die Kasse zahlt, oder nicht!
Nächste Woche fliegen wir nun erst mal in den Urlaub -paßt zum Glück ins Therapieschema rein! Freue mich schon auf zwei Wochen ausspannen mit meiner Familie!!!!
Renate, habe gelesen, dass es dir soweit gut geht und du bald wieder arbeiten gehen wirst...... das sind echt schöne Nachrichten!!!
Allen anderen, die ich noch nicht kenne und die mich noch nicht kennen, ein herzliches "hallo"..... hoffe, dass ich es nach dem Urlaub endlich wieder schaffe regelmäßiger hier aufzutauchen und nicht nur nebenbei still mitzulesen!
Ganz liebe Grüße an alle und schöne Pfingsten schonmal....... Petra

halla20 29.05.2009 06:49

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Ihr lieben alle

hab nochmals ne Frage, meine Mam kann ja so schlecht laufen, es wird eigentlich täglich schlechter, hat jemand so was schon gehört oder selbst erlebt????????? Hab jetzt was gelesen das das auch von den niedrigen Thrombozythenwerten (35500) kommen kann:confused::confused: wollte bevor ich jetzt den nächsten Termin im KH habe mich vorher schon mal etwas schlau machen:rolleyes:
liebe Grüße
Manu

Ambra 29.05.2009 09:07

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Petra,
schön mal wieder von Dir zu hören. Ja es geht mir viel beser. Habe Anfang April letzte Chemo gehabt und ich habe mich bestens erholt.Habe erstmal Chemo Pause, weil meine Füße und Hände starke Beschwerden machten. Ich konnte kaum noch laufen.Da mein Tumormarke von 2850 auf 170 gefallen ist,
werde ich jetzt nach den Ergebnissen behandelt. Allso falls der TM hochgeht dann wieder Chemo. Die Chemo hat bei miur gut angeschlagen, aber sie hat die Nerven in Füsse und Händen beschädigt.Aber mit dem wieder zur Arbeit gehen hast Du mich sicher verwechselt.Auch ich gehe am 1.6. erstmal in Urlaub nach Fuerteventura und ich freue mich riesig auf Strand und Meer.
Ich wünsche Dir einen wunderschönewn Urlaub und komme gestärkt wieder.
Viele liebe Grüsse auch an alle
eure Renate

Ambra 29.05.2009 14:57

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Uwe,
es ist echt schlimm was Du durchmachst. Die offenen Stellen im Mund, werden die behandelt ? Das Essen muß eine Tortur sein! Ich fühle mit Dir und ich wünsche Dir, daß das auch einen Sinn macht und es Dir bald wieder besser geht. Was der Mensch aushalten kann erstaunt mich immer wieder
un d trotz allem ist immer die Hoffnung auf Besserung.Von Heilung kann man bei unserer Krankheit sowieso nicht sprechen, aber man ist Superglücklich
wie bei mir , wenn man mal Pause von allem hat und man merkt das die Kräfte wieder kommen.
Allso, ich glaube Du weißt das, daß man nie..... die Hoffnung auf Besserung
verliert und weiter daran glaubt.
Viele liebe Grüsse und die Wünsche das bald aller wieder gut wird.
Renate

Picasso 29.05.2009 19:14

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Ihr Lieben,

Uwe :) : Toi, toi, toi für die nächsten Tage und gute Besserung, dass sich das Essensproblem bald erledigt. *vierblättrigesKleeblattreicht*
Wie lange schätzen die Ärzte, dauert die Wundheilung? Hoffentlich ist das bald für Dich nur noch verschwommene Vergangenheit *daumendrück*
Mir geht es .... geht so. Wann die Therapie von unserem Freund Peter startet? Großes Fragezeichen. Blutwerte? Großes Fragezeichen.
Peter lässt sicht nichts aushändigen. Da kann ich das 1000mal sagen.
Zur Zeit geht es ihm den Umständen entsprechend. Noch schlägt er sich tapfer. :rolleyes:

Manu :) : Die Schmerzen bei Deiner Mutter kann ich mir nicht erklären. Nach dem MRT wirst Du mehr wissen. Sende Dir eine Geschwader Schutzengel.

Gabi :) *kiwidance* : Schade, dass Dein Mann Dich nicht einbindet. Ich würde immer mitgehen wollen. Mein Mann ist da anders. Er würde es sich auch wünschen. Er hatte mal den Verdacht auch Leukämie und da war ich bei allen Untersuchungen immer mit dabei. Der Verdacht hatte sich seinerzeit göttin sei dank nicht bestätigt.
Unser Freund Peter ist ja genauso wie Dein Mann.

Petra :) : Dir wünsche ich einen schönen Urlaub und gute Erholung!!!!

Achim :) : Wie sieht es bei Dir aus? Dir schöne Pfingstfeiertage!!!!

Bis bald,
liebe Grüße
Gabi :winke:

Achim T Punkt 29.05.2009 19:52

AW: Cup-Syndrom
 
So, von der Gartenarbeit zurück... Mal was anderes... :)

Mir geht es gut. Das Essen klappt auch auf der Felge und wird auch vorerst weiter so bleiben. Eine jetzige Anfertigung von Brücken macht keinen Sinn, da es wie Uwe beschreibt zu Entzündungen usw. kommt. Und da bei mir ja einiges eingebaut werden muss warte ich lieber ab. Ist auch die Empfehlung von meinem Zahnarzt.

Meine Zahnbehandlung in der externen Zahnklinik ist abgeschlossen. Die letzte Kontrolluntersuchung war am Mittwoch. Habe da fast 5 Std. im Wartezimmer verbracht... Wozu vergeben die Termine? :mad:

Ich hatte ja schon vorab den neuen CT-Planungstermin angeleiert (..hab mal der Zahnklinik vorgegriffen).
Der ist nächste Woche Mittwoch. Dann wird es bei mir auch losgehen mit der Bestrahlung. Wieviel und wie hoch kann ich noch nicht sagen.

@Gabi (Picasso):
Ja,ich bin aus Oberhausen, direkt in näherer Umgebung. :) Behandelt werde ich in der Uni Klinik in Essen. Kann ich nur empfehlen.

@Uwe: Bald ist es geschafft. Wünsche dir alles Gute. Hoffentlich wird es bei mir nicht so schlimm. Aber was solls, da muss man halt durch.

Wüsche allen ein schönes, sonniges Pfingstwochenende.

Gruß, Achim

halla20 30.05.2009 06:54

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Rike

danke für deinen lieben Gruß, aber im Moment gehts uns allen sehr schlecht, es rollen nur noch die Tränen, es ist grausam zu sehen, wenn es meiner Mam nicht gut geht. Sie hat keinen Lebensmut mehr und ich rede und rede und weiß nicht mehr was ich machen soll,ich wünsche dir trotzdem ein schönes Pfingsfest, laß es dir gut gehn bis bald

liebe Grüße Manu

Hallo Uwe

Schade, das mir noch keiner meine Fragen beantworten konnte. Bin aber gestern wieder nur im Internet gewesen und habe Vergleichsfälle gesucht weil es ist noch schlimmer geworden mit dem Laufen, müssen heute erstmal sehen das wir einen Rollstuhl bekommen. Ich bin dann auf einen Artikel gestoßen, daß es sich um einen VITAMIN B 12 Mangel handeln könnte. Ich rief daraufhin sofort unsren Hausarzt an, der wohnt um die Ecke, und fragte ob beim Blut abnehmen dieser B12 Wert auch untersucht würde, da sagte man mir das ich das extra verlangen müßte. Ich merkte schon wieder wie mir mein Hals schwoll..... :mad::aerger:ich sagte daraufhin nur sie solle meine Bedenken mit dem Arzt abklären und mich bis mittags zurückrufen, ob oder wie oder was........, um 12 Uhr gestern rief man mich an und sagte mir das wir sofort am Dienstag zur Blutkontrolle kommen soll und sie bekäme Vitamin B12 Spritzen, muß man eigentlich an alles selbst denken, man ist doch nur Patient oder Angehöriger????:augen: Manchmal könnte ich vor Wut:smiley11:, ich :raucht:so viel, daß ich schon ein schlechtes Gewissen habe. Hast du schon mal was von B12Mangel gehört, die ganzen Symptome meiner Mam treffen darauf zu, Apetietlosigkeit, starke Gewichtsabnahme, Verstopfung, Durchfall, depressive Verstimmung, Anteilnahmslosigkeit......
Ich muß jetzt ein bischen Kraft tanken, damit ich nachher wieder für meine Mam da sein kann und wünsche dir ein schönes Pfingstwochenende ohne irgendwelche störeneden Zwischenfälle, schaue aber zwischendurch mal hier ins Forum, bis bald

liebe Grüße Manu

halla20 30.05.2009 14:15

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Uwe

ja so ist das, aber es wird sicher nicht nur an dem Mangel liegen, ich hoffe nur das es sich beim MRT nicht doch um den Tumor handelt was der Arzt gesehen hat, oder hoffe ich das es der Tumor ist, ach ich weiß auch nicht was ich will, aber es wäre schon der Hammer, wenn man sie ein 3/4 jahr auf CUP behandelt und dann ist es doch was anderes?????:confused::confused:, mal sehen wies weitergeht. Gestern wars ganz schlimm, heute haben wir einen Rollstuhl für sie besorgt, es klappt gar nicht mehr mit dem LAufen. Ich wünsche dir ein schönes WE und hoffe das es dir besser geht.

liebe Grüße
Manu:engel:

Achim T Punkt 30.05.2009 19:24

AW: Cup-Syndrom
 
@Uwe:

Ich weiss noch nicht wieviel Bestrahlungen ich bekomme und wie hoch die Dosis ist. Das erste Gespräch wurde ja wegen der fehlenden Zahnsanierung abgebrochen, bzw. auf den neuen Termin verlegt... Die Maske muss ja auch noch angefertigt werden. Zahnschienen habe ich schon.

Ich denke also, dass ich nächsten Mittwoch genaueres sagen kann.

Die Strahlenklinik ist auch im Uniklinikum Essen. :)

Picasso 01.06.2009 07:49

AW: Cup-Syndrom
 
Guten Morgen Ihr Lieben,

Manu: Es tut mir leid, was Ihr gerade durchstehen müsst!!!! Man versucht immer wirklich jeden "Strohhalm" zu nutzen. Daneben zu stehen, mitanzusehen, das kostet Kraft. Dazu die Hilflosigkeit und Ohnmacht. Doch Manu, Du versuchst alles, Deiner Mam zu helfen. Und das finde ich richtig toll!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :knuddel: Hoffe, dass alles gut wird. :remybussi

Achim, hoffe, es werden nicht so viele Bestrahlungen. Beim Peter beobachte ich, dass er die Bestrahlungen gut wegsteckt. Er isst zwar nicht mehr, nimmt aber durch die künstliche Ernährung wieder zu. Er ist relativ fit, kann sich gut versorgen.

Du bist also in der Uniklinik Essen. Gestern habe ich noch mal auf unseren Freund eingeredet, er möge doch bitte alle Unterlagen einfordern. Am besten sollte er morgen damit anfangen. Aber lehnte ab, weil er die Befürchtung hat, dass die in Rheinhausen dann nicht mehr ihre Arbeit richtig machen würden. Ha, da musste ich aber lachen. Da lief so einiges schief, schlimmer kann es doch gar nicht werden. Zumindestens habe ich ihn soweit, dass er nach Abschluss der letzten Bestrahlung für eine weitere Behandlung oder hoffentlich eher Nachsorge in die Uniklinik Düsseldorf oder Essen wechseln soll.
Bis dato hat er noch nicht mal einen blassen Schimmer, welche Blutwerte er überhaupt hat. Nur das sie schlecht sind. :gaehn:

Na, sind wir gespannt, ob die 2. Chemo am Mittwoch startet. Warum nicht morgen, dass wissen die Halbgötter.

Euch allen viel Kraft,
liebe Grüße
Gabi

Picasso 01.06.2009 07:58

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Uwe,

die Zeilen von Bloch treffen genau den Kern. Unser Freund hat sich dem Irrglauben hingegeben, dass Ärzte immer Recht haben, nie Fehler machen und dass seine Krankheit nur ein Irrtum ist.
Er realisiert nicht, dass er nur ein Leben hat, für das man kämpfen muss. Man oft nur die eine Chance.
In drei Wochen hat er seine letzte Bestrahlung. Er sagt, dass er es nicht abwarten kann, wie die Ergebnisse dann sein werden.
Ich fragte ihn gestern, wann dann die Nachuntersuchungen erfolgen, wie die Untersuchungen sein werden, was gemacht wird.
Das weiß er nicht. Er hat noch nicht danach gefragt.
Es wird ja alles seinen Gang gehen. :augen:

*räusper*
*hüstel*

Hoffe, Du musst nicht arg leiden und kannst die Sonne genießen! :o

Liebe Grüße
Gabi

Picasso 03.06.2009 18:26

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Ihr Lieben,

Manu, fühle Dich ganz doll umärmelt, wie schaut´s bei Euch aus??? *sorgemach*

Uwe - toi, toi, toi für die letzten Bestrahlungen. Deine Angaben über das Verfahren Deiner Therapie ist wunderbar. So stelle ich mir das vor. Drücke alle Daumen und was auch immer, dass alles gut wird!!!!! Du kämpfst, dass ist wunderbar!!!!

Ja, unser Freund ist ein ganz ein sturer "Hund". Heute ist er ins Krankenhaus. Eigentlich sind die Blutwerte an der Grenze, erst wollten sie mit der Chemo nicht anfangen, jetzt starten sie doch. Die Nieren arbeiten wohl "sauber".
Ich kann auch nicht mehr. Er hört einfach nicht auf mich oder meinen Mann. :weinen:
Meine erneute Frage, wie es nach der Bestrahlung weiter geht, kann er nicht beantworten, weil er nicht nachfragt.
Es geht mir gar nicht gut. Heute hatte ich eine Darmspiegelung, die ist göttin sei dank gut verlaufen. Nichts dramatisches.
Auf ein Ergebnis einer Gewebeprobeentnahme warte ich jetzt noch.
Aber das ist Standard. Die entnehmen immer was. Ein Tumor oder etwas anders war nicht erkennbar.
*aufatmen*
Morgen bin ich wieder arbeiten. Ich versuche es.
Sind ja nur zwei Tage bis zum Wo-Ende. Nächste Woche ist kurz.
Dann noch zwei 1/2 Wochen dann sind Ferien.
Darauf baue ich jetzt erst mal. Unserer Fellnase Paul geht es zur Zeit gut. Man sollte nicht meinen, dass er todkrank ist.
Die Schmerzmedis wirken. Wie lange noch, weiß keiner. :weinen:

Eure Komplimente, wie wir uns um unseren Freund sorgen, nehme ich, nehmen wir dankend an. Wir handeln so, wie wir es uns wünschen würden.
Man muss erst bei sich anfangen, bevor man es von anderen erwarten darf. :rolleyes:

Uwe, jetzt halte die paar Bestrahlungen noch durch. Hoffe, Du kannst demnächst bei der Grillsaison so richtig durchstarten. :tongue

Fühlt Euch alle :knuddel:,

LG Gabi

RoterEngel 03.06.2009 19:36

AW: Cup-Syndrom
 
HAllo Ihr Lieben

Habe mich länger icht gemeldet ,weil ich letzte Woche wieder angefangen habe zu arbeiten.Erst mal nur 4 Stunden. Aber das ist dann wieder so ein neuer Rhythmus, daß ich mich erst wieder daran gewöhnen muß.Ansonsten geht es mir sehr gut. Letztes Kontroll CT war wieder unauffällig,auch die Blutwerte im Normalbereich. Nur eine Brille brauch ich jetzt , auch noch mit Gleitsichtgläsern. Das sind leider NAchwirkungen der CHemo, aber wenns sonst nichts ist, bin ich ja noch zufrieden.Ich wünsche allen die gerade wieder eine Behandlung durchmachen viel Kraft und den begleitenden Angehörigen viel Geduld und Nerven.

Liebe Grüße an Alle

Anita

Picasso 04.06.2009 15:13

AW: Cup-Syndrom
 
Hilfe!!!!!!!!!!!!!!

Versteht Ihr das?

Unser Freund ist heute, nachdem er gestern ins Krankenhaus kam, wieder nach Hause geschickt worden. Die Blutwerte sind zu schlecht.
Das waren sie auch gestern, aber gestern hieß es, man wagt es.
Heute morgen dann die Nachricht: Er kann wieder nach Hause, eine zweite Chemo wird nicht statt finden.

?????????????????????????????????????????????????? ????????????

Habt Ihr dazu noch Antworten?

Man meinte wohl zu ihm, dass er jetzt die letzten 12 Bestrahlungen erhält, die Kontrolle findet dann wieder im Anna-Krankenhaus statt, die HNO-Klinik.

Muss ich mir jetzt Sorgen machen? Oder passiert das in Fällen, dass keine Chemo statt finden kann? Oder heißt das jetzt: Das war´s ??????????????

Oh, Himmel, was für eine Scheiße.

Liebe Grüße
fühlt Euch :remybussi,
Gabi

Picasso 04.06.2009 19:28

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Ihr Lieben,

ich habe unserem Freund jetzt zwei Kliniken aus dem Internet gefischt und diesem unseren Freund zugemailt. Ihn anzurufen - dazu fehlt mir die Kraft.
Uni-Klinik und die Städt. Kliniken in Essen. Letztere nimmt auch an einer Studie teil.

Ich weiß sonst echt nicht mehr weiter. Ich habe auch noch mal explizit geschrieben, er möge
a) einen Termin in beiden Kliniken wahrnehmen.
b) einen Mithörer mitnehmen.

Fertig aus Mickey Maus.

Herzlichste Grüße
Eure Gabi

Picasso 06.06.2009 08:33

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Uwe,

danke für die Nachricht. Man wird sehen, erleben, fühlen...
ich wünsche Dir für die Chemo gutes Durchhaltevermögen, wenig Nebenwirkungen, viel Kraft. Du machst alles richtig, kannst stolz auf Dich sein!!!!!!! Bleibe weiter tapfer und so taff!

:knuddel: Liebe Grüße
Gabi

Achim T Punkt 07.06.2009 11:00

AW: Cup-Syndrom
 
Moin zusammen,

@Anita: Super Neuigkeiten, das freut mich. Solche Meldungen liest man gerne... :) Naja, eine Brille ist ja nichts schlimmes, steht dir bestimmt gut...

@Rike422: Kein Problem mit dem Austausch von Erfahrungen. ;)

@Gabi (Picasso): Bleibt dran, bearbeitet ihn solange bis er es einsieht. Seine Einstellung ist ja total daneben... So kann er nur verlieren. :(
Wie Uwe schon geschrieben hat, die UK Essen ist das Westdeutsche Tumorzentrum. Sagt ja schon einiges aus. Ich habe jedenfalls festgestellt, dass hier die einzelnen Abteilungen sehr eng zusammenarbeiten und die Kommunikation auch klappt.

Nun zu meinen Neuigkeiten:

Planungs CT & Simulation wurde gleichzeitig durchgeführt. Maske wurde angefertigt.

Danach ein sehr ausführliches Gespräch (fast 2 Std. !!!) mit der Strahlenärztin gehabt. Sie hat mir alles, aber wirklich alles erklärt. Dabei ist auch alles angefallen, was ich auf meiner Fragenliste hatte. Ich brauchte das gar nicht erst ansprechen und konnte eins nach dem anderen abhaken. :)

Die Bestrahlung geht über 6 Wochen mit gleichzeitiger Chemo. Beginnt am 25.6.

Bestrahlt wird der Bereich unterhalb der Schädelbasis bis Unterhalb des Kehlkopfes. Es wird beidseitig bestrahlt, wobei auf der linken Seite die Ohrspeicheldrüse geschont wird.

Die erste Woche werde ich stationär aufgenommen. Hier werde ich auch noch ausführlich über die Chemo informiert. Daher kann ich noch nicht sagen, welches Medikament ich bekomme.

Wünsche euch noch einen schönen Tag und einen guten Verlauf.

Gruß, Achim

Picasso 07.06.2009 12:29

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Achim,

hervorragend, dass die Ärztin sich so viel Zeit gelassen hast und Du Deine Fragen alle stellen konntest, so dass Du informiert in die Therapie starten kannst. Bei unserem Freund werden die Nebenwirkungen nach 7 Wochen Bestrahlung und einer Chemo erst mal ungemütlich. Bis dahin war er noch recht fit. Und sein ganzer Kopf wird bestrahlt.

Ich drücke Dir alle Daumen, dass Du die Therapie gut überstehst!!!!!

Unser Freund ist beratungsresistent.

No way! Mir graut es vor dem Moment, dass er sich dann erst anders besinnt, wenn es zu spät ist.
Aber vielleicht irren wir uns alle und alles wird gut. Vielleicht macht er ja doch alles richtig, aber alle, mit denen ich rede oder schreibe, denken so wie ich.
Er sollte schnellstens in eine gute Klinik wechseln.

Dir Achim, noch einen schönen Tag, alles Gute und fühle Dich :knuddel:,
LG Gabi

Picasso 07.06.2009 12:31

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Manu, Rieke und Gabi!

Es ist so still bei Euch? Wie sieht es bei Euch aus???? :shy:

:knuddel:

LG Gabi

halla20 08.06.2009 07:16

AW: Cup-Syndrom
 
hallo uwe
sorry hatte wenig zeit zum schreiben, nur ganz kurz, meiner Mam gehts nicht so gut, sie ist genervt weils mit dem laufen nicht klappt, haben ihr letzte woche einen rollstuhl besorgt, aber das findet sie natürlich nicht so toll. Aber man muß es jetzt so leicht wie möglich machen für uns alle. Ich hoffe das das mit dem laufen wieder kommt und tatsächlich an einem Vitamin B12 Mangel lag. Am 15.6. nächstes MRT, wieder warten. Immer Dienstags und Donnerstags kommt jetzt eine Arzthelferin zu uns und nimmt ihr Blut ab, die Thrombozythen sind bei 27000, oh Mann. Aber am Samstag hat meine Tochter ihr die Füße massiert und das hat sie gespürt, davor die Woche hatte sie kein Gefühl, vielleicht ein gutes Zeichen. Die Onkologin sagte auch , das es sich um einen Erschöpfungszustand gekoppelt mit dem Vitamin B12 Mangel handeln kann, denn wenn es eine Querschnittslähmung wäre, könnte sie werde Urin noch Stuhl halten. Meine Mam hat am 15. 6. Geburtstag als Überraschung kommt meine Tante aus der Schweiz für 14 Tage hierher. Ich wünsche mir so sehr das alles wieder gut oder zuwenigstens besser wird, wenn sie nur wieder laufen könnte, daß ist so schlimm für sie, immer jemanden um Hilfe bitten, egal um was es geht.
Bei meinem Mann ist alles gutartig gewesen, Gott sei dank mal ne gute Nachricht.
So jetzt muß ich wieder zur Krankenkasse, wegen neuer Verordnungen.
Ach ja, meine Mam kann ja nicht mehr alleine Aufstehen, weiß jemand von Euch ob man über die KK einen Lattenrost elektrisch verstellbar bekommt, oder Bezuschußt bekommt, sie möchte noch kein Krankenbett.

Hallo Picasso (Gabi)

... hallo hier bin ich mal wieder, aber im Moment hab ich wenig Zeit mal zu schreiben, es ist jeden Tag was anderes, aber es geht den Umständen entsprechend. Habe ja im Vorbericht schon mal alles was so war geschrieben, aber danke für deine liebe Nachfrage, ich hoffe dir geht soweit auch ganz gut. Muß jetzt was tun, melde mich wieder.

Gaaaaaaaaanz liebe Grüße:knuddel::raucht::engel: Manu

Achim T Punkt 08.06.2009 07:39

AW: Cup-Syndrom
 
Was die KK bezuschusst kannst du hier nachlesen: http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html

Ratgeber Nr. 40

Evtl. auch direkt bei der KK nachfragen, wenn du schon mal da bist.

Gruß, Achim


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