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Hallo Claus,
ja - Du hast richtig gelesen: Prof. Kübler hat mich operiert (er ist jetzt mein Gott, denn ich denke, das hat er wirklich ordentlich gemacht) Zur Nachsorge bin ich jetzt aber meistens bei Prof. Zöller in der Uniklinik....
Aber egal wer sich dort kümmert: ich glaube, die machen einen guten Job !
Hast Du Erfahrung mit den Jungs in der Uniklinik Köln ?
Gruß
Bikra

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ganz besondere grüße schicke ich dir, silverlady, vielleicht schläfst du ja gerade etwas? ich würde es dir so wünschen. alles gute auch deinem "männe"! :pftroest:
und mach dir nur ja keinen streß mit dem schreiben hier, wir warten hier gern und geduldig auf dich (ich denke, ich kann da auch für euch andere sprechen, oder?)- trotzdem bin ich in gedanken bei dir, bei euch. wie nahe man sich doch kommen kann, ohne einander wirklich zu kennen.

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Hallo Bikra,

nein nicht in Köln. Ich bin in der Uniklinik Düsseldorf operiert worde, aber auch von einem Prof. Kübler. Deswegen war ich etwas irritiert. Oder war Deine OP auch in Düsseldorf?

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nochmal ich...mit einer frage an silverlady und manu:

meint ihr, erbitux wäre sinnvoll für meine mutter? ich versuche, übers internet infos darüber zu finden, ist ja in österreich anders als bei euch, vermute ich. aber so wie ich es bisher verstanden habe, geht aus allen unterlange hervor, dass cetuximab nur als "palliative" methode eingesetzt wird, oder hab ich das falsch verstanden?

die wirksamkeit ist jedenfalls gut, heißt es. meine mam könnte das medikament ja evtl. mit der chemo zusammen einnehmen, wenns nicht zu kurzfristig ist, dazu zu kommen. und fraglich, ob sie eine kassenübernahme überhaupt bewilligt bekäme??? hab auch schon bei der krebshilfe angefragt, ob es in österreich studien dazu gibt.

liegrü
amöbe

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hallo ohr Lieben

ganz lieben Dank an euch alle für eure Wünsche und Gedanken.
Ich schmeisse mich bei jeder Gelegenheit aufs Sofa um eine Mütze voll schlaf zu kriegen. Nur heute nicht.
Heute habe ich den ganzen Morgen damit verbracht meiner Schwägerin die Handhabung von Kanüle und Absauggerät usw. zu zeigen. Ich hatte nämlich heute ein Vorstellungsgespräch. Nicht das ihr meint wie kann die jetzt arbeiten gehen wollen, diese Stelle ist ab januar ausgeschrieben. Bis dahin hat sich meine Welt völlig verändert.
Also war ich heute Nachmittag aus dem Haus. Es hat zwar alles zu Hause geklappt aber ob ich die Stelle habe muss ich abwarten. Nur, dieses Fahren zum Vorstellungstermin, das suchen nach der eigenen Schokoladenseite war für mich mehr Stress wie zu Hause. Es hört sich blöd an aber ich war zwar beim Gespräch aber ich war irgendwie nicht anwesend.
Ob das trotzdem gereicht hat, ehrlich gesagt ich gleube nicht.
Wenn ich jetzt aber etwas vor habe an wichtigen Sachen und meine Schwägerin nicht gerade arbeiten muss kann sie mich wenigstens ablösen.


@ amöbe
wo wohnst du eigentlich noch mal? irgendwie habe ich das nicht mehr so ganz auf dem Schirm. Mit deiner Mutter tut mir das sehr leid. Erbitux wird im Normalfall immer mit einer Chemo gegeben. Suche doch mal die Homepage der Firma ***** und schaue mal was die darüber schreiben

@Bikra Lympfknoten schwellen bei manchen schnell an und es dauert lange bis das wieder abgeklungen ist. Bei mir selber schwilt das sogar an wenn ein Pikel sich entzündet hat und das ist kein Witz.

Ansonsten danke ich euch allen.
liebe Grüße und viel Kraft
silverlady

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Hallo,

ich glaube es ist zu leicht zu sagen, dass silverlady mehr auf sich selbst achten soll.
was soll man denn machen wenn man sich auf keinen verlassen kann und alles treulose Tomaten sind. :mad:
Silverlady ich weiss du hattest heute einiges vor und ich bin mir sicher dass bei dir auch einige besorgungen fällig sind. wer kauft denn für dich ein? hast du wenigstens da jemanden.
ich weiss auch wie das ist wenn man die ganze nacht am bett wacht und aufpasst dass nix passiert.
irgendwann wird man dann launisch weil der körper nach schlaf schreit und man sieht schon alles doppelt, trotzdem wird man gefordert und man weiss man muss sich jetzt zusammenreißen damit es nicht schlimmer wird. man ist dann hilflos und fühlt sich auch manchmal überfordert und dann hat man frust, da kann da spassieren dass es der Kranke anbekommt aber das ist schnell vergessen und menschlich.
ich bin auch nachts häufiger aus dem bett geklingelt worden und wurde ins krankenhaus gerufen und habe dann da stunden am bett desessen und gelegen und ihn beruhigt und gepflegt aber morgens wurde ich abgelöst und konnte schlafen, auch wenn ich mich dann bei der Arbeitsstelle abmelden musste.
Aber silverlady du hast da jetzt einen Fulltimejob und ich denke das lässt sich nicht ändern, außer man findet einen Menschen dem man vertraut und vor allem verlässlich ist und einem hundertpro hilft.

ich weiss silverlady hat alles im griff und sie weiss was sie tut.
ich weiss nur wenn ich in dieser situation bin und das schon so lange geht und ich nicht paar stunden weg komme oder schlaf bekomme würde ich mich an einen ambulanten Hospizdienst wenden. die könne einen hin udn wieder paar stunden ablösen und sind ne super hilfe.
das problem ist ja dass es solche Dienste nicht überall gibt, ich weiss nicht wie es bei euch ausschaut.
ich würde auch nicht meinen Partner oder Aneghörigen in ein Hospiz bringen wenn er es nicht will aber Hilfe nach hause holen.
ich hoffe deine schwägerin erweisst sich als verlässliche hilfe.

@Amöbe
ich muss mal nachfragen wie die finanziellen probleme zustande kommen?
du schreibst die Medikamente sind teuer, die Zusatznahrung?
das gibt es doch alles auf Rezept und wenn deine Mutter von ihrem hausarzt ein Bescheinigung bekommt über eine chronische Erkrankung, dann wird sie ab einem prozent von den Zuzahlungen befreit.
Bei jörn ist es auch so.
man muss Quittungen sammeln, einreichen und ab dann bezahlt man nix mehr zu.
auch Zusatznahrung bekommt man verschrieben.
Fahrtkosten werden erstattet, bzw. zugezahlt.
Durch diverse Hilfsmittel sollten doch keine zusätzlichen finanziellen Problme entstehen.
Und ganz wichtig, wenn deine Eltern bestimmt Vorausetzungen erfüllen, leistet der Krebs-Härtefonds eine Einmalzahlung, das Formular bekommt du z.b. beim Sozaildienst im Krankenhaus.

ich hoffe dass wenigstens die fianziellen sorgen abgeschwächt werden können.

ich geh jetzt Jörn verbinden.
schönen abend und alles gute.

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Zu Cetuximab (erbitux)
würde ich auf alle Fälle die Ärzte fragen.
Wenn der Tumor die Strukturen aufweist an der Cetuximab angreifen kann, ist es mit Chemo kombinierbar.

dass es nur palliativ eingesetzt wird weiss ich nicht.
ich weiss nur dass das wirkungsvollste immernoch cisplatin ist und sich jedes andere medikament daran messen mus, dennoch bei jörn schlägt es an und ich wäre gut denke ich wenn deine Mutter es zur Chmeo bekommt weil es auch ein gutes Verträgllichkeitsprofil hat.
die Ärzte müssen eine probe von deiner mutter untersuchen um zu wissen ob eerbitux anwendbar ist, wenn sie sich weigern oder sich nicht kennen sollen sie sich doch einfach an die uniklinik köln wenden, wo es eingesetzt wird.

gruß

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hallo Mau
danke für deine Worte.
Wenn meine schwägrin nicht arbeiten muss wird sie mich demnächst öfter mal ablösen aber sie hat gerade eine neue Stelle angefangen und da sind auch häufig Überstunden gefragt.
Einen Hospizdienst haben wir aber kein Hospiz. Die TelNr. habe ich mir schon lange besorgt aber solange mein Männe nicht einverstanden ist bleibe ich allein. Er war so dermassen erleichtert als ich wieder da war, obwohl meine Schwägerin sich viel Mühe gegeben hat und auch alles richtig gemacht hat, das er Tränen in den Augen hatte. Jetzt schläft er beruhigt und ich mache gleich auch mal ein Zwischenschläfchen.
Die letzte nacht habe ich kurzerhand verlängert so das ich erst kurz bevor meine Schwägerin da war, aufgestanden bin. Das werde ich morgen auch machen. Einfach noch mal wieder hinlegen

bis denn
silverlady
p.s. manu, das päckchen ist unterwegs

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schlaf gut silverlady und danke. ich pilze kommen jetzt gut zum einsatz, jörn fühlt sich momentan besonders schlapp, ich denke dass der hb-wert wieder im keller ist und er wieder erypo braucht.

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Hallo Bikra!

Auch ich habe zur Zeit einige Sorgen wegen eines geschwollenen Lymphknoten. Entdeckt wurde er vor ungefähr 5 Monaten bei einer Ultraschall-Konrolle. Zu jener Zeit hatte ich einen Herpes und etwas Halsschmerzen.
Man konnte Ihn nicht ertasten aber laut Ultraschall nicht in der Norm .
Nach 2 Montaen wieder Ultraschall immer noch gleich. Nun vor 2 Wochen wurde er punktiert. Ich warte nun schon seit Tagen auf das Ergebnis. Mein Arzt will mich sobald er näheres weis anrufen. Ich werde schon nervös sobald das Telefon klingelt. Na ja hoffen wir das Beste. Du siehts auch andere haben die gleichen Probleme und ich glaube die Angst vor den Kontrollen werden wir niemlas mehr verlieren.

Liebe Grüße an alle
besondes an dich liebe Silverlady, in meinen Gedanken bin ich oft bei dir und deinem Mann.

Greta

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liebe manu,

ich weiß nicht, ob du weißt, dass ich aus österreich schreibe? da ist doch vieles anders, oder? (@silverlady: meine eltern leben in wien) aber ich werde mich mal erkundigen bei der krankenkassa, ob die rezeptgebühren wirklich reduziert werden in solchen fällen. fix ist jedenfalls, dass die zusatznahrung NICHT auf krankenschein verschrieben wird! versteh ich zwar auch nicht, denn ohne wäre meine mam schon verhungert und in der klinik bekommt sie sie ja auch...:confused:

transporte macht mein vater, es gäbe zwar auch die möglichkeit, mit der rettung geholt zu werden, doch das will meine mam keinesfalls.

also werde ich mal wieder "googeln"...

liebe silverlady: super idee, dass dich deine schwägerin ablösen kann. so kommst du wenigstens etwas zum verschnaufen.

toi-toi-toi auch für den job, bewundernswert, wie du schon weiterdenkst. hast wirklich alles gut im griff. ich wünsche euch eine gute, möglichst ruhige nacht,

amöbe

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bin schon wieder munter. Allerdings aus einem komischen Grund heraus.:D

Wie ich ja schon erzählt hatte, muss ich meinen Männe zur Toilette begleiten. Jetzt hatte er mich eben gerufen damit wir hingehen konnten. Nun hatte er ein paar winzige Tröpfchen an seinem Slip. Ich bin schnell hochgelaufen um einen frischen zu holen. Plötzlich ein Alarmgehupe so das ich fast nen Herzinfarkt bekommen habe. :eek: Nun hatte mein Mann, weil er er Frostküken ist sich die Bettdecke übergelegt. Das hat die Katze gesehen und ist auf seinen Schoss gesprungen. Da aber die Katze eine sehr feine Nase hatte, roch sie natürlich die Tröpfchen. Da hat diese Ziege gedacht, oooch gleiches Recht für alle und macht ihr Pipi doch mitten auf den Schoss von meinem Mann.;) :D :augendreh :huh:
Deshalb der Alarmruf.
Nachdem ich mich dann ausgelacht habe, Matraze wechseln, Mann waschen, Bett beziehen und mit der Katze schimpfen. Die andere liegt draussen und ist mit dem Gartenschlauch ausgespült. Morgen kann sie zum troknen wieder rein.
Also Sachen gibts, die gibts gar nicht:smiley1: :smiley1: :smiley1:

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ja ja, gleiches recht für alle :smiley1:
super eure katze!!!

unsere ist in letzter zeit viel bei meinem sohn gelegen, er sagt immer, sie macht ihn gesund! da soll ja wirklich was dran sein, zumindest das katzenFELL soll ja heilsam wirken bei allerlei beschwerden.:D

erzähl doch das mal deiner katze, wenn sie sowas nochmal macht:grin:

na sowas, ich denke, du schläfst schon und dann les ich sowas...:tongue

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ja, der Schlaf war mir erst mal vergangen.:D Ich war danach total aufgedreht und konnte einfach nicht schlafen.

jetzt, nach stundenlangen schrubben ist die Matraze wieder sauber und steht zum Trocknen nur im Weg. Aber ich habe das erste mal seid langer zeit wieder herzhaft gelacht.

Heute ging es meinem Männe wieder mies. Er hatte wieder hohes Fieber mit Halluzinationen und Fantasien und extremen Schüttelfrost. Wer das nicht kennt, der denkt er hätte einen langandauernden krampfanfall.
Wir konnte daher auch nicht zum Onkodoc um die Nadel zu wechseln. Da müssen wir eben Morgen hin.

Allen anderen alles Liebe
silverlady

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Silverlady,
eure katze ist ein blöder Hund :smiley1:

Nein, amöbe, ich wusste nicht dass du aus Österreich schreibst.
Kann man bei euch wirklich nicht von der Zuzahlungpflicht befreit werden?
In Deutschland bekommen chronisch Kranke eine Befreiung wenn sie 1 Prozent ihres Jahreseinkommens geleistet haben, alle anderen 2 prozent. allerdings wurde jetzt glaub ich in der Politik diskutiert dass krebspatienten auch 2 prozent leisten sollen :twak:
Auch in österreich muss doch ein Schwerkranker durch Maßnahmen vor finanzeiller Not geschützt werden.
Gibt es bei euch eine Organistion ähnlich wie bei uns der Krebs-Härtefonds.
Die leisten wie gesagt schnell und unbürokratisch Hilfe, man muss denen die festen Ausgaben und monatliches Einkommen gegenüberstellen, das darf dann einen bestimmten Betrag nicht unterschreiten, der zum Leben bleibt.
Ihr habt doch sicher Sozaildienste, bevor du im Internet rumirrst frag doch da, was deine eltern für Möglichkeiten haben.

Jörn hat heute wieder chemo hinter sich gebracht.
ab montag muss ich ihm wieder Erypo spritzen.

Grüße