AW: Cup-Syndrom
 

HAllo Uwe

Mit der Wiedereingliederung gab es keine Probleme. Montag und Dienstag habe ich wieder Vollzeit gearbeitet. Das heißt bei mir von morgens acht bis abends sechs.Lange Mittagspause in der ich aber nicht heimfahren kann. Ab heute hab ich erst mal 2 Monate Urlaub,da ich noch vom letzten Jahr 23 Tage übrig habe und auch schon neuen nehmen muß.Gesundheitlich geht es mir sehr gut,was bei vielen Andren hier ja leider nicht der Fall ist. Es tut richtig weh:weinen: zu lesen ,was manche durchmachen. Wenn ich dann auch noch sehe wie manche Kliniken oder Ärzte alles versauen, krieg ich richtig Wut,:mad:denn es ginge auch anders. Bin ja selbst in dem Bereich tätig und weiß was da los ist.Ich kann nur jedem viel Kraft wünschen für sich selbst und für die erkrankten Angehörigen. Als Außenstehender, der ja nur hier im Forum Kontakt hat, ist ja leider nur zuhören und mitfühlen:knuddel: möglich.
Hab euch unten nochmal einen Link kopiert, bitte Adresse genauso eingeben. Der Artikel zeigt wieder,daß man echt sehr vorsichtig mit allem sein muß,selbst wenn es "nur" ein Vitamin ist


http://news.doccheck.com/de/article/...2&redirected=1


Liebe Grüße an Alle

Anita

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen,

es gibt ja sehr unterschiedliche Nachrichten von Euch allen.
Und auch bei uns ist es irgendwie durchwachsen.
Mein Mann hat am letzten Donnerstag die 4. Chemo bekommen, am Freitag 1 Liter Fremdblut, weil die Werte so schlecht waren und heute ist er bei der Blutabnahme fast zusammengeklappt, Blutdruck 80 zu nicht messbar. Hat dann 1,5 Liter Infusion bekommen und es ging wieder. Durchfall und leichte Überkeit sowie leichter Schwindel machen ihn insgesamt mürbe, das Essen allerdings klappt ganz gut und Gott sei Dank hat unsere Tochter (18 Jahre) schon Ferien und kann etwas helfen. Mein Mann hat früher den ganzen Haushalt geschmissen, damit ich arbeiten gehen konnte, er fällt auch dafür aus (was natürlich nicht das Schlimmste ist). Mein Mann hat außerdem zeitweise starke Schmerzen in den Knien und den Beinen, er meint, das seien Nervenschmerzen.
Also, alles durchwachsen, aber nicht ganz schlimm.
Ich glaube schon, dass es schwer ist, irgendwann auf Schmerzvermeidung und Palliativmedizin umzudenken, aber vermutlich ist es das Wichtigste, was Angehörige dann tun können. Also kämpfen, solange es Sinn macht, aber dann auch in Liebe gehen lassen.
So, das war mal wieder ein kurzer moralischer Moment, jetzt aber wieder an die Arbeit.
Liebe Grüße
Gabi (kiwidance)

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Manu,

ich möchte mich Uwes Worten anschließen! Ich finde es großartig, wie Du das neue Krankenhaus für Deine Mam organisiert hast. Es ist alles so furchtbar traurig, ich fühle mich Dir und Deiner Familie. Ihr habt alles menschenmögliche getan ... das Schicksal fordert Euch heraus. Manu, Du wirst das schaffen ...!
:knuddel:

Uwe - ich hoffe, Du packst das mit der Arbeit. Es ist schon erbärmlich, dass man den Finanzdruck im Nacken hat. Sollte ich im Lotto gewinnen, lade ich Eure Familie zu einer Reise ein. :D

Kiwidance - ich hoffe, dass Dein Mann nicht allzu leiden muss. Gut, dass Deine Tochter Dir unter die Arme greifen kann. Für Euch sicherlich eine Entlastung. Drücke die Daumen, dass alles gut wird!!!!!!!!!!!!!!!

Bei uns gibt es nicht viel Neues - mein Mann und ich haben uns jetzt endgültich, aber wirklich endgültig damit abgefunden, dass unser Freund beratungsresistent ist. Zwischendurch haben wir ja echt noch mal alles versucht, aber keine Chance gehabt. Peter wird Ende Juli in die REHA starten und dann wir man weiter sehen.... Er hat 20 Kilo abgenommen, kann sich aber gut versorgen und alles erledigen. Essen geht noch gar nicht.

Ich habe jetzt Ferien und das ist auch gut so. Mein Mann und ich bleiben zu Hause, aber in den Herbstferien wollen wir nach Rügen. Unserem Paulchen geht es soweit mit den Schmerzmedis gut. Ich HOFFE sehr, dass wir mit ihm noch einen schönen Sommer genießen können.

Fühlt euch:knuddel:,
LG Gabi

AW: Cup-Syndrom
 

hallo, an alle
Möchte mich auch mal wieder zu Wort melden.
Meine Chemo Pause ist wohl auch zu Ende, denn das letzte CT hat wieder
vergrößerte Lymphknoten gesehen.Der Tumormarker stand noch nicht fest,
aber nächsten Dienstrag erfahre ich wohl wie es mit der Chemo weitergeht.
Der Tumorboard wird wohl entscheiden ob ich weiter mit Carboplatin und Taxol
behandelt werde oder ob ich einen anderen Mixcockotal bekomme.
Es war schon ein Schock ich hatte mich auf eine längere Zeit ohne Chemo eingestellt.
Heute morgen mußte ich meinen Mann in die Uniklinik bringen, er hat ganz schlimm aus der Blase geblutet er hat seit 5 Jahren AMS-Leukämie.
Die Thrombozythen waren auch im Keller. Er hat schon eine Bluttransfusion bekommen und hängt am Tropf bis die Blase klar ist zur Spiegelung. Ja
ein Unglück genügt wohl nicht, aber ich gebe die Hoffnung auf Besserung nicht auf.
@Manu, du bist die beste Tochter die man sich denken kann und tust alles
für deine Mam. Hoffentlich geht jetzt alles besser und du kannst mal wieder Luft holen und tief durchatmen-
@Uwe.,ich wünsche dir auch weiterhin die Kraft das alles durchzustehen und das irgenwann wie auch immer alles wieder besser wird.
Man darf trotz allem nicht den Mut verlieren, aber ich weiß auch wie schwer das ist weiter immer Positiv zubleiben.
Eure Renate

AW: Cup-Syndrom
 

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Hallo liebe Gabi,
ich möchte mich für deine tröstende Zeilen bedanken. Es tut gut wenn man so verzweifelt ist ein paar liebe Zeilen zu lesen.Vor allen Dingen wenn man auf einmal alleine ist und es kreisen ständig die Gedanken -hoffentlich wird alles wieder gut??????
Liebe Grüsse Renate

AW: Cup-Syndrom
 

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Hallo Ihr Alle zusammen,

knapp 1,5 Wochen sind nun nach dem Anfang der Bestrahlung + Chemo vergangen und bis jetzt ist noch nichts zu merken. Außer, dass meinem Schwiegervater die Chemo (Cisplatin) einfach nicht bekommt. Er bekommt sie Gott sei Dank nur 1 x die Woche, doch er hat davon schon wieder Magendruck, Aufstoßen und Sodbrennen. Vielleicht wird es ja noch besser.
Über das Wochenende ist er mit meinem Mann zum Angeln gefahren, aber wohl war ihm nicht dabei. Wenigstens etwas Abwechslung!!!

Liebe Manu: wie geht es Deiner Mam und vor allem Dir und Deiner Familie? Der letzte Abschnitt ist immer der Schwierigste bei so einer Krankheit. Ich wünsche Euch viel Kraft und Stärke dafür!! Genießt die Zeit mit Deiner Mam und hoffentlich hat sie nicht so starke Schmerzen!! Ich denke an Euch!

Liebe Renate: Schlimmen, dass sich Deine Lymphknoten wieder vergrößert haben! Ich hoffe, dass Du die nächste Chemo gut überstehst!! Auch viel Kraft für Dich und Deinen Mann! Es ist wirklich schlimm und sehr traurig, dass es Euch Beide getroffen habt. Da könnte man wirklich verzweifeln, aber das ist genau das Falsche. Laßt es Euch gut gehen und viel Glück bei den weiteren Untersuchungen!!

Liebe Gabi (Kiwidance): auch von mir alles Liebe und Gute für Dich und Deinen Mann. Das die Krankheit sich so schnell ausgebreitet hat, ist wirklich sehr traurig (wir stehen da ja noch am Anfang)! Hoffentlich hat Dein Mann keine Schmerzen und kommt bald wieder zu Kräften. Ich wünsche Euch viel, viel Glück bei den weiteren Untersuchungen!!

Lieber Uwe: hattest Du Beschwerden bei der Chemo? Mein Schwiegervater wird übrigens (nach jetzigem Erzählen - man muss schon richtig bohren, von alleine kommt da im Moment nichts) am ganzen Kopf und Hals beidseitg bestrahlt. D.h. zuerst fährt das Gerät am rechten Hals über den Kopf zur linken Seite rüber. War das bei Dir oder den anderen auch so?
Ich glaube, im Moment macht ihm die Chemo wieder ganz schön zu schaffen. Wenn ich daran denke, dass die Bestrahlung auch noch ihren Desput fordert!!!
Werde Euch auf dem laufenden halten!
Dir viel Spaß bei der Arbeit! Was machen die Nebenwirkungen. Schon alles besser?

Liebe Anita: schönen Urlaub auch von mir. Werde meinen Schwiegervater evtl. zur Reha schicken, wo Du auch warst (der Namen ist mir wieder entfallen). Habe ihm schon alles ausgedruckt, so dass er sich vorab informieren kann.

Liebe Gabi (Picasso): Wo fährt denn Euer Freund zur REHA?

Hallo Achim: alles klar bei Dir? Wie läuft die Bestrahlung? Melde Dich doch mal!!!

Ansonsten eine nicht so heiße Woche für Euch Alle!!!

AW: Cup-Syndrom
 

Hi Rike,

er fährt nach Bad Lippspringe!

Drücke die Daumen für Deinen Schwiegervater, dass er alles gut verpackt. :knuddel:
LG Gabi

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Hallo,
habe heute bei meinem Besuch bei meinem Mann in der UNI-K eine teils gute Nachricht erhalten, bei der Blasenspiegelung hat man zum Glück keine veränderung feststellen können. Die Blutungen haben mit den zu wenigen Thrombozythen zu tun. Dir Gerinnung fehlt. Morgen kann ich ihn wieder nachhause holen. Er sieht schrecklich schlecht aus. Behauptet aber das es ihm gut geht . Mußte mich auch heute wieder bei meinem Onko-Arzt vorstellen.
Es wurde mit dem Tumorboard beschlossen : ab nächsten Dienstag wieder Chemo. Es wird nichts geändert, ich bekomme den gleichen Cocktail wieder
wie vorher. Man ist der Meinung das man nichts ändern sollte,was vorher
gewirkt hat. Sollten die Nebenwirkungen wieder so gravierend sein hoffe ich doch auf ein verträglicheres Medikament.Meine Haare sind in den letzten drei
Monaten so schön gewachsen, hoffentlich fängt nicht alles wieder von vorne an. Ich habe Angst, daß meine Lebensqualität wieder in den Keller geht, aber ich muß stark bleiben damit ich auch für meinen Mann da sein kann. Es ist alles so schwer zu ertragen und ich weiß nicht wo ich noch Kraft tanken kann.
Viele liebe Grüsse
Eure Renate

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Renate,

ich wünsche Dir, dass Du die Chemo gut überstehst, mit wenigen Nebenwirkungen! Es ist traurig, dass Dir das nicht erspart bleibt! Aber wenn die Chemo bis jetzt immer gut geholfen hat, dann gibt es wohl keine Alternative. Erst mal gut, dass Dein Mann eine gute Nachricht erhalten hat. Die Krankheit zerrt an ihm und an Dir. Hast Du die Chemo stationär? Oder ambulant?

Habt Ihr Kinder oder Verwandte, Freunde, die Euch unterstützen? Ich kann nur wirklich hoffen, dass Euer Alptraum bald vorbei ist und Ihr unbeschwert wieder leben könnt!

Fühle Dich :remybussi,
alles Liebe
Gabi

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hallo ihr lieben alle

ja es gibt schöne und wenige schöne Nachrichten zu lesen. Ich komme im Moment auch nicht oft zum schreiben, habe sehr viel zu tun. Meine Mam ist wieder zu hause. Sie ist nun querschnittsgelähmt, sie versucht sich irgendwie mit dem Gedanken abzufinden, aber es ist schwer. Wir mußten jetzt das Morphiumpflaster erhöhen auf 100 mg und zusätzlich noch jede Menge Tabletten und trotzdem hat sie noch Schmerzen. Es tut so weh einen geliebten Menschen so leiden zu sehen. Die Ärzte von der Palliativstation sind echt super lieb und helfen wo sie können, jetzt seit ungefähr drei Tagen hat meine Mam starke Luftnot, ihr Oberbauch ist sehr dick, wir vermuten das sie Wasser hat. Die Ärzte sagten mir, das sich die Querschnittslähmung noch nach oben ausbreiten kann, das heißt, sie wird kaum noch Luft bekommen, ich habe Angst davor, daß sie erstickt und habe zu den Ärzten gesagt, das ich das dann zu hause nicht schaffen werde, dabei zuzuschauen und sie sagten mir das dann meine Mam wenn es noch schlimmer würde wieder ins Krankenhaus käme (Palliativstation), damit wir die Betreuung hätten, wenn es zu Ende geht, sie bekäme dann noch mehr Schmerz und Beruhigungsmittel. Oh ich bete jeden Tag das sie sich nicht so quälen muß. Ich konnte sonst viel weinen, aber im Moment, bin ich innerlich so verkrampft, daß ich noch nicht mal weinen kann, ich bin so fertig und merke mehr und mehr wie ich nicht mehr kann, sie hat einen künstlichen Urinausgang und wird wegen dem großen Geschäft gewindelt, aber sie hatte schon seit letztem Dienstag keinen Stuhl mehr, trotz Abführmittel, was passiert noch alles, sie war von der Psyche her schon etwas gefestigt, aber man merkt das es ständig schlechter wird mit ihrem Zustand und man kann nichts tun. Sie hat letzte Woche eine Patientenverfügung gemacht und auf alle Lebenserhaltenden Maßnahmen verzichtet. OH GOTT was muß ein Mensch ertragen??????????????????????? Unsre ganze Familie ist so traurig und bewegt, ich sehe meine Mam leiden, meine Kinder, meinen Mann , meinen Vater (er ist völlig überfordert) und ich leide wie ein Hund, kann überhaupt an nichts mehr anderes denken........, ich wünsche euch alles alles alles erdenklich gute und das dieser Scheiß Krebs endlich besiegt werden kann

ich grüße euch alle ganz lieb mit einem traurigen Herz

und gebt die Hoffnung nicht auf, nicht bei jedem ist es so wie in diesem Fall, aber ich denke wir haben den Kampf bereits verloren.

Manu

AW: Cup-Syndrom
 

AW: Cup-Syndrom
 

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr lieben,
ich wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche, sie sollte nur gutes bringen.
@Manu, ich fühle mit dir und ich glaube du bist auch so stark das alles durchzustehen.Ich glaube für deine Mutter ist das wichtigste, daß sie ihre Familie um sich hat.Warum muüssen viele Menschen so leiden ???
@Uwe, ich schließe mich der Gabi an und wünsche dir gute Ergebnisse.
Du fragst, warum der LK nicht operativ entfernt werden kann, der Onkologe
sieht das anders, dann streut der PT in den nächsten LK unsw......
Es ist nun mal eine Sch.... Krankheit mit der wir uns Lebenslänglich arangieren müssen. Ich habe mich auch wieder gefangen, was nicht zu ändern ist muß man wohl erdulden.
Allen anderen wünsche ich ebenfalls gute Ergebnisse.
Eure Renate:knuddel:

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen,

ich gebe mal wieder eine kurze Wasserstandsmeldung.

Gestern waren mein Mann und ich beim Neurologen. Das Cisplatin hat die Nerven schon kräftig anggriffen, daher sein Schwindel und der unsichere Gang. Die Beine sind dabei taub zu werden. Der Arzt hat gemeint man solle überlegen, ob man die Chemo weitermacht oder das Cisplatin rausnimmt (was ja wohl gar keinen Sinn macht). Am Freitag muss mein Mann zur Blutabnahme, da wird er dem Onkologen berichten. Aber ich denke er will auch die letzten beiden Chemos machen lassen. Die nächste ist für Montag angesetzt.
Ansonsten ging es meinem Mann die letzten Tage gut, er war sogar zu einer Feier im Freundeskreis mitgekommen. Und gestern ist er mit dem Stock sowas von hurtig durch die Stadt gedüst.
Es ist halt immer ein Auf und Ab.
Das höre ich ja von Euch anderen auch.
Nur nicht aufgeben!
Liebe Grüße
Gabi (kiwidance)

AW: Cup-Syndrom
 

hallo Uwe,picasso, Renate, Kiwidance

einiges von euch hört sich auch nicht so gut an, ja es ist wahr diese Sch....Krebskrankheit ist ein einziges auf und ab und macht einem völlig fertig.
Ich hofe ihr seid mir nicht böse das ich so wenig im Netz bin, aber ich habe so viel zu tun und zu organisieren. Der Arzt von der Palliativabteilung besucht meine Mam 1 x wöchentlich und hat uns und auch ihr gesagt das sie die Zeit die ihr noch bleibt so schön und angenehm wie möglich verbringen soll, das klingt so furchtbar. Das trockenlegen meiner Mam finde ich ist für sie eine Tortur und ich stelle mir vor das es für den kranken Menschen selbst auch schlimm sein muß, selbst für so etwas Hilfe zu benötigen. Jetzt bekommt sie 100 mg Morphiumpflaster und zusätzlich noch Morphiumtabletten und man merkt jetzt schon nach 3 Tagen das sie verwirrter ist, sie spricht auch Worte die man nicht gleich versteht. Wir nehmen sie überall mit hin soweit es für sie möglich und angenehm ist. Heute bekommt sie Besuch von ihren Frauen aus der Stammtischgruppe. Alle um sie rum sind so traurig das alles so schnell geht. Meine Tochter ist momentan wieder auf einem Tiefpunkt angekommen, hatte gestern fast einen Nervenzusammenbruch, es ist alles so viel......., und sie ist so zierlich und zerbrechlich aber sie hat einen liebevollen Partner und ich bin auch immer für sie da, die Zeit muß ich einfach haben. Ich bete jeden Tag das meine Mam nicht zu schlimm leiden muß, so schlimm wie es ist, aber es wäre besser für sie erlöst zu werden. Daran denken darf ich nicht.........:huh::weinen: gestern hatte sie das erste mal Blut im Stuhl, immer was neues, worüber man erschrickt. Unsre Arzthelferin sagte man könne eine Darmspiegelung machen, aber ich sagte nein, das geht gar nicht, habe dann mit dem Arzt geredet und der sagte das es völlig normal wäre und es könne auch noch schlimmer werden. Wir sollen uns mit allem abfinden und alles bereden was noch zu bereden ist, damit hinterher nichts offen bleibt. Wir sollen gemeinsam mit ihr über die schönsten Abschnitte ihres und unsres Lebens sprechen. Ich bin so unglücklich. :weinen::weinen: aber ich bin froh das wir in dem Palliativ Care Team sind, denn die sind unterstützend für uns da.
Ja ihr lieben, ich wünsche euch allen noch wunderschöne Sonnentage, vielleicht auch einen tollen Urlaub, vor allem jedoch das es euch gut geht

ich melde mich wieder

lg Manu

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

@Manu: Dass tut so weh zu hören, dass es Deiner Mam so schlecht geht! Ich drücke Dich ganz fest und wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit! Als mein Dad im Sterben lag, hatte meine Mam ihm immer wieder von den wunderschönen Reisen erzählt, die sie unternommen hatten und von uns natürlich. Ich denke mal, das tat sehr gut!!! Der Schmerz und das Leid sind natürlich unerträglich!!! Ich wünsche Deiner Mam noch eine schöne, schmerzfreie und friedvolle Zeit mit Euch!!
@Renate: Dass Du wieder Chemo bekommen sollst, tut mir sehr, sehr leid!!! Dieser sch... Krebs!! Ich wünsche Dir kaum bzw. gar keine Nebenwirkungen und hoffentlich fallen die Ergebnisse gut aus!! Denke an Dich und wünsche Dir viel Kraft!!!

Ich habe leider auch keine guten Neuigkeiten: meinem Schwiegervater geht es garnicht gut! Er hat schon (nach 2 Wochen Bestrahlung und Chemo Cisplatin) solche Nebenwirkungen und Beschwerden: kann nur noch flüssige Mahlzeiten zu sich nehmen und hat schon 2 Kilo weiter abgenommen. Seine Blutwerde sind auch miserabel, reichen aber noch für die Chemo. Einen Pilz im Mund hat er auch wieder. So ein Mist!!! Er tut uns so leid!! Der Arzt hat auch gesagt, dass diese Beschwerden eigentlich viel zu früh auftreten. Wir wollen eigentlich am Sonntag in Urlaub fahren. Kann aber passieren, dass mein Mann wieder zurück muss, da sein Vater evtl. für 3 Wochen stationär aufgenommen werden muss. Es ist alles so traurig, dass man nicht helfen kann.

Viele Grüße an Alle anderen, Eure traurige Rike :weinen:

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Uwe,
hatte gestern schonmal geschrieben, aber aufeinmal war alles weg. Allso
hier meine Antwort wegen OP --LK. Mein Onkologe ist der Meinung jede OP
ist eine große Belastg, für den gesamten Bereich. Und es bringt nichts.
Übrigens Heidelberg und die Tumorbiologie in Freiburg arbeiten ganz eng zusammen, deshalb habe ich auf die zweitmeinung verzichtet. Ich habe einen noch sehr jungen aber sehr Kompetenten Onko-Arzt, der sich sehr viel Zeit nimmt alles mit mir gemeinsam zu besprechen. Aufgrund das ich nach der Chemo so schlechtdran bin, hat er jetzt nochmal m10% vom Taxol genommen und ich muß die ersten 3 Tage nach der Chemo zusätzlich Cortison Tabletten nehmen.Es geht mir heute eigentlich ganz gut, nur die Schwäche in den Beinen ist aber nicht mehr so wie vorher.
@Rike,wollte dir nur mitteilen, das ich auch mit der Mundschleimhaut zu schaffen habe nach der Chemo. Ich habe Aciclostad 400 mg bekommen und das hat schenll zur Besserung geführt.
Viele liebe Grüsse und allen Gute Ergebnisse
Eure Renate:winke:

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

Renate :winke: : Ich hoffe, dass die Nebenwirkungen gut in den Griff zu kriegen sind und das der Spuk für Dich und Deinen Mann vorbei geht und Ihr wieder aufatmen könnt! Toi, toi, toi!!

Rieke :winke: : Ja, es ich kann sehr gut verstehen, dass Du Dich ohnmächtig fühlst. Aber Hilfe leistest Du, eine enorme, weil Du für Deinen Schwiegervater da bist und ihn unterstützt. Ich wünsche ihm, das er die Therapie würdig übersteht!

Manu :winke: : Ich denke an Euch und wünsche Euch weiterhin viel viel Kraft!!!!!!!! Eure Mutter spürt das Ihr da seid!
Ich erinnere mich an den Abschied von meinem Vater und es ist noch heute ein Trost, dass er in Würde gehen durfte.

Gabi :winke: : Es ist ein gutes Zeichen, dass Dein Mann sich nicht vollends zurück zieht. Hoffe sehr, dass er die Therapie gut übersteht. Diese Krankheit ist einfach nur tückisch und jetzt heißt es Daumen drücken und hoffen!

Uwe :winke: : Die Idee, mit der Familie weg zu fahren, ist super. Macht das mal, einfach raus und abschalten. Für uns etwas schwieriger, weil wir mit den drei Fellnasen nicht so flexibel sind. Ich wünsche Dir traumhafte Ergebnisse und ich bin sicher, dass Du der Statistik ein Schnippchen schlagen wirst!!!! :remybussi

Unserem Freund geht es zur Zeit nicht wirklich gut. Er kann nach wie vor nichts essen, muss weiter über den Port ernährt werden. Darunter leidet er ziemlich. Seine Blutwerte (Leukozyten) sind nach wie vor sehr schlecht. Da tut sich nichts. Meines Erachtens überfordert er sich in vielen Dingen, was seine Immunabwehr nicht fördert. Seine Art, mit der Krankheit zu leben. Gestern habe ich eine alte Freundin von ihm getroffen ... sie hat sich eher von ihm zurück gezogen. Ich habe ihr gesagt, dass ich es wirklich bedauere und ich hoffe, dass sie ihn auch unterstützt. Telefonat reicht da doch schon! :twak: Jetzt fährt er Ende Juli in die REHA und mein Mann und ich hoffen, dass alles gut wird. Was in seinem Körper sonst noch los ist, weiß niemand. Er wartet wie von dem Doc gesagt, noch weitere zwei Monate auf eine weitere Untersuchung.

Wir sind hier nicht wirklich gut drauf, weil unser Paulchen trotz Schmerzmedis anfängt, zu lahmen. Das ist soooooooo traurig. Der Abschied rückt immer näher und das ist für uns sehr schmerzvoll.

Euch wünsche ich alles Gute und hört nicht auf zu kämpfen!

Liebe Grüße
Gabi

AW: Cup-Syndrom
 

danke für eure lieben Zeilen, ja es ist so traurig, meine Mam stirbt schon seit Mittwoch mittag, es war als ob man einen Schalter umlegt. Ich und wir alle wünschen uns das sie bald gehen kann, sie ist schon ganz weit weg, aber zwischen durch hat sie immer wieder Momente, wo sie alles versteht, sie bekommt jetzt mehr Morphium und ist sehr schwach, sie war so tapfer und hat alles über sich ergehen lassen, aber der Kampf ist schon fast verloren.............., ich fühle mich völlig ausgebrannt............ich muß noch diese Zeit ganz stark bleiben, stark für meine geliebte Mama und auch für meine Familie, mein Mann ist so..... er ist ein Wunder, er sitzt neben meiner Mam und streichelt und küßt sie und sagt ihr immer wieder das er sie lieb hat und das sie ruhig gehen kann, auch ich sage ihr das, eigentlich wir alle. Der Hospitzdienst hat uns gute Ratschläge gegeben, einen Sterbenden zu begleiten......, ich wünsche mir das alles bald endet.

lg Manu

AW: Cup-Syndrom
 

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo liebe Manu,
auch ich bin in Gedanken bei dir und wünsche dir viel Kraft das durchzustehen.
Wir alle müssen irgend wann diesen weg gehen und es ist immer schmerzlich für die Hinterbliebenen.
Deine Renate

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Manu

Ich kann ich den Andren nur anschließen und dir viel Kraft für die kommende Zeit wünschen. Denke wir sind alle in Gedanken bei dir.

Liebe Grüße an Alle

Anita

AW: Cup-Syndrom
 

danke an euch alle, ihr seid mir so nah, wir spritzen meiner Mam jetzt schon 4x MOrphium und 2 x Valium, sie kommt nicht zur Ruhe und das tut so weh dabei zuzusehen, wenn sie so weint und redet und furchtbar stöhnt und jammert das macht einem völlig fertig und man spricht sie an, aber sie hört uns nicht...........ich bete jeden Tag das Gott sie zu sich holt, ich weiß nicht was sie tief in sich jetzt noch spürt, denn es war noch keiner an dieser Stelle der es genau sagen kann.

ganz traurige Grüße
Manu

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen - bin noch ziemlich neu hier und über einige Umwege direkt bei euch gelandet. Ich bin Dini (30) und bei meinem Papa wurde im November 2007 ein Plattenepithelkarzinom im Rachen festgestellt, operiert und danach gabs 35 Bestrahlungen Januar -März 2008.
Die Nebenwirkungen mit Schluckbeschwerden, Schleimbildung etc. kennt ihr ja zur genüge. Im Herbst 2008 bekam er einen Luftröhrenschnitt, da er schon längere Zeit Atemnot hatte und es sich so zugespitzt hätte, dass er fast erstickt wäre.
Bis Anfang diesen Jahres war sein Zustand halbwegs stabil. Im März wurde dann entdeckt, dass der Tumor auf der anderen Halsseite erneut gewachsen war. Bei der damaligen OP wurden 98 % entfernt (2% waren zu dicht an der Halsschlagader). Aber das sollte ja die Bestrahlung ändern. Die Lymphknoten wurden damals vorsorglich mit entfernt.
Nach allen Untersuchungen (MRT, CT, PET) wurde uns gesagt, dass der Tumor schnell wächst, und eine OP nicht mehr in Frage kommt. Es würde nur eine kombinierte Strahlen - und Chemotherapie (Erbitux) erfolgreich sein.
Gleich in der 2. Woche nach Therapiebeginn bekam mein Papa noch Lungenentzündung. Wir hatten ziemliche Angst, dass er es nicht überstehen würde. Die Bestrahlung erfolgt zweimal täglich (Höchstdosis) und war sehr qualvoll. Man entschied mit ihm gemeinsam, dass er Anfang Juni eine Magensonde bekam - sonst wäre er wahrscheinlich verhungert. Die Therapie ist jetzt vorbei und er ist zu Hause. Von Erholung kann kaum die Rede sein. Durch die Chemo hat er sehr starke Hautprobleme und seine Schmerzmittel schlagen nicht mehr an. Er klagt schon lange Zeit über Ohrenschmerzen- worauf der Arzt meinte, dass es Nervenschmerzen sind.
Ihm wurde geraten einen Schmerztherapeuten aufzusuchen. Aber ich habe das Gefühl, dass er momentan nicht mehr will. Er ist so still und in sich gekehrt oder er ist zornig... Wir wissen nicht mehr was wir für ihn tun können.....

Danke fürs lesen
Dini

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Uwe,
vielen Dank für deine Antwort. So richtig weiß ich selbst nicht wie man mir helfen kann - ich war einfach froh, mal einen Teil der Last loszuwerden und auch von anderen Betroffenen zu lesen. Man fühlt sich nicht mehr so allein mit diesem Thema.
Die Nachkontrolle der Chemo/'Bestrahlung ist für Anfang September angesetzt. Er muss Ende August nochmal ins Klinikum, da man ihm bei der Magensonde wohl einen falschen Schlauch eingesetzt hat. Der ist nur für die kurzzeitige Sondenernährung gedacht. Mein Papa wird sie aber auf jeden Fall länger haben.
Ich habe ihm am Wochenende auch zugeraten einen Schmerztherapeuten aufzusuchen - denn die Schmerzfreiheit ist auch wichtig für seine Genesung.
Er macht aber insgesamt so einen unzufriedenen Eindruck - ist ja auch verständlich. Aber ich habe den Eindruck, dass er sich immermehr zurückzieht. Meine Mama ist mit den Nerven ziemlich am Ende und weiß sich auch keinen Rat mehr. Auf Nachfragen gibt er meist immer die gleiche Antwort und man bekommt gar keine.
Wir hatten vor einiger Zeit schoneinmal die Angst, dass er von den Ärzten vielleicht mehr weiß (hinsichtlich seines Zustandes) als er uns erzählt. Aber deshalb kann man sich auch verrückt machen.
Im Moment hat uns einfach nur die Hilflosigkeit gepackt - und das macht es nicht einfacher.

Es freut mich, dass dein Befund so positiv ausgefallen ist. Natürlich auch ganz dolles Daumendrücken, dass es so bleibt. Der Bandscheibenvorfall ist natürlich übel - mein Mann auch auch einen (oder besser gesagt, gleich an 2 Stellen) Ich kann dir also ein wenig nachfühlen wie es dir geht.

Ich wünsche dir und allen anderen noch einen schönen Abend (wenn auch regenerisch bei uns)
Dini

AW: Cup-Syndrom
 

Guten Morgen Uwe,
danke für deine Worte - so habe ich mir das aber auch schon gedacht. Werde deinen Rat beherzigen und ansonsten Daumen drücken für September.

Wünsche dir auch alles Gute und einen schönen Dienstag.

Liebe Grüße
Dini

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Uwe,

das sind wirklich gute Nachrichten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!! Uff!!!!!!!!!!!!!!!! Aufatme!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Trinkst Du ein Gläschen Sekt für mich mit! :D Gut, der Bandscheibenvorfall hätte ja nun wirklich nicht sein müssen, aber gute Krankengymnasten kriegen das in den Griff.
Echt tolle Nachricht! Göttin sei dank!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dini, Uwe hat Dir ja schon geschrieben und ich schließe mich an, dass ein Schmerztherapeut wirklich Hilfe leisten kann.
Wieso wird denn der Schlauch der Magensonde erst Ende August erst gewechselt? :confused:
Hat Dein Vater einen guten Hausarzt? Hoffe doch, denn der kann sicherlich auch weiter helfen.
Ich wünsche Euch viel Kraft!!!!

Manu, denke an Dich, an Deine Mutter, an Deine Familie.

Liebe Grüße
Gabi

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Uwe,
auch ich beglückwünsche dich für diese Ergebnisse. Hoffentlich geht alles weiter so positiv.
Leider haben die schlimmen Nebenwirkungen bei mir am Sonntag angefangen.
Ich konnte wieder kaum laufen, Darmbeschwerden und Magenschmerzen.Habe seit Sonntag nur im Bett gelegen.
Ich sollte ja nach der Chemo drei Tage Cortison in Tablettenform einnehmen , das hatte zur Folge das es mir recht gut ging. Habe aber nicht damit gerechnet,das alles dann verspätet anfängt. Allso ist das auch keine Lösung. Dazu kommt noch das die Polyneuropathie schlimmer geworden ist. Bin gespannt was jetzt passiert: Vielleicht gibt es doch eine andere Chemo für mich.Wünsche Dir und allen anderen eine Gute Woche.
Eure Renate

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Uwe

Gratuliere dir zu deinen Ergebnissen, endlich mal wieder positive Nachrichten. Das mit den Bandscheiben kriegst du auch noch hin, gibt da mittlerweile gute Behandlungsverfahren.

Ein ganz lieben :knuddel:an alle denen es im Moment nicht so gut geht.

Gruß Anita

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Renate,

habe Dir so sehr gewünscht, dass sich die Nebenwirkungen im Rahmen halten. Jetzt heißt es nur noch: Augen zu und durch. Sende Dir einen "Ich-verkraule-die-Nebenwirkungen-Schutzengel" ! :remybussi
Wann wirst Du wieder mit dem Arzt sprechen? Hoffe, dass sich eine andere Lösung findet!!!!!

Fühle Dich umärmelt,
liebe Grüße
Gabi

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Gabi,
danke für den Nebenwirkung Schutzengel, er hat anscheinend geholfen, denn es geht mir seit heute morgen wieder gut. Ich kann auch wieder normal laufen.Ich schicke immer ein Danke.-Paket gen Himmel wenn ich diese Tage überstanden habe.
Viele liebe Grüsse
Renate:augendreh

AW: Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben

konnte die letzten Tage nicht schreiben, bin völlig erledigt, meine geliebte Mama ist am 21.06. um 22Uhr eingeschlafen, nachdem sie eine Woche gekämpft hat, bis zum letzten Atemzug, hat sie den Kampf verloren. Sie wird am nächsten Dienstag beerdigt. Heute gehen wir noch in das Bestattungshaus und nehmen nochmals Abschied in einer Trauerstunde von meiner lieben Mama. Ich kann es nicht verstehen das sie nicht mehr da ist, es ist so schlimm und es gibt dafür auch keine Trost. Warum?????????????
Ich bin so unendlich traurig, wir alle

machts gut bis bald

die todunglückliche Manu:weinen::weinen:

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Manu,
auch ich spreche dir mein tiefempfundenes Beileid aus.Sie hat alles Leid überstanden und ich weiß es gibt wenig Trost für diesen Verlust.
stille Grüsse Renate

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Manu!

Deine Nachricht stimmt mich traurig und ich kann Dir und Deiner Familie nur von ganzem Herzen mein Mitgefühl aussprechen. Ich weiß, was Du durchmachst. Ihr seid eine zauberhafte und tolle Familie, so einfühlsam und rührend. Eure Mutter ist erlöst von ihren Schmerzen. Ein kleiner Trost.
Viel Kraft!

Ich umarme Dich,
herzlichst
Gabi

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo ihr Lieben,
was man hier so liest ist ja nicht gerade schön.
Manu auch ich möchte dir sagen das es mir leid tut für deine Mam. Aber dort wo sie jetzt ist, ist es bestimmt auch schön. Und sie wird bestimmt wollen das du jetzt endlich auch an dich denkst. Ich habe die ganze Zeit verfolgt wie du dich um deine Mam gekümmert hast.
Hallo Renate, as mit deinen schlimmen Nebenwirkungen ist echt sch... :mad: Ich hoffe das auch du die nötige Kraft nicht verlierst und weiterkämpfst.
Hi Uwe schön das die Bestrahlung so gut gewirkt hat.Den rest machst du so wie ich dich kenne jetzt auch noch mit links.
Bei mit steigt mal wieder die Spannung.Ich habe am 4.8. einen Termin zum Ultraschall. Vor so einer Untersuchung liegen bei mir dann immer die Nerven blank.
Für alle anderen noch einen schönen Sonntag und viele Schultzengel :engel::engel::engel:

Bisbald mit hoffendlich wieder guten Nachrichten
Monique :winke::winke:

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Monique,.
schön mal wieder von dir zu hören. Wünsche dir für den 4.8.gute Befunde.
Ich habe mich wieder gut erholt und habe heute wieder im Fitness trainiert. Hat mir gutgetan.Ich werde nie aufhören zu kämpfen dafür leb ich zu gerne.
Ich wünsche dir und allen anderen eine gute woche.
Eure Renate

AW: Cup-Syndrom
 

hallo Renate

ich wünsche dir das du alles gut verträgst und kämpfe immer weiter, laß dich nicht unterkreigen, mann kann es schaffen, wenn man gute Ärzte hat. Danke nochmals für deine Anteilnahme.

Hallo Uwe
es freut mich das soweit alles im Lot ist bei dir, du bist ein toller Kämpfer. Danke auch für deine tröstenden Worte.

an alle

danke danke das ihr so füreinander da seid, ich wünsche euch alles erdenklich gute, nur gescheite Befundeund und und, ja meiner Schwägerin geht es immer noch sehr schlecht, die Bestrahlung hat ihr sehr geschadet, sie hat Schmerzen im gesamten Körper, aber keiner kann ihr genau sagen warum und es wir stöndig nur mit Medis probiert und sie ist am Ende mit ihrer Kraft und ihrer Psyche, echt schlimm.

Ja heute um 13 Uhr werden wir meine geliebte Mutti beerdigen, es ist so schlimm, sie nicht mehr zu haben, ich komme überhaupt damit nicht klar, keiner von uns...... und wenn ich dann sehe wie mein Vater leidet und sich plagt............., es läßt einem verzweifeln. Ich habe große Angst vor dem heutigen Tag, wißt ihr der Verstand sagt es ist gut so wie es gekommen ist, aber mein/unser Herz versteht gar nichts, sie fehlt uns so sehr und manchmal hab ich das Gefühl si ist genau neben mir, ich höre sie atmen und ich kann sie riechen und spüren, ich bin so unendlich traurig und ich habe Angst vor der kommenden Zeit. Ich war die letzte Zeit sehr stark, aber ich habe keine Kraft mehr...........

ich grüße alle ganz lieb, eure traurige Manu

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Manu,

Uwe hat es so schön geschrieben - auch ich habe Dich und Deine Familie immer bewundert und Ihr könnt stolz darauf sein, dass Ihr so tapfer gekämpft habt. Eure Mam wird immer in Euren Herzen da sein, in Euren Gedanken und Gefühlen. Ich fühle mit Euch und wünsche mir, dass Ihr die Kraft habt, die Zeit der Trauer zu überstehen. Eure Mam würde es sich wünschen, dass Ihr an die schönen Zeiten denkt und das Leben mit seinen schönen Seiten genießt. Ich umärmel Dich ganz doll!!!!!!

Lieber Uwe,

ach, diese besch... zwischen Tür und Angel Diagnosen. Suspekt heißt noch nichts, aber ich kann mir vorstellen, dass das einen wieder umhaut. Ich drücke alle Daumen und sende Dir einen Wunschkleeblatt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Denke an Dich!

Unser Freund ist seit gestern in der REHA. Mehr wissen wir nicht, da er immer noch keine Kontrolluntersuchung gemacht hat.
:(

Wir werden nach wie vor nur für ihn da sein und ihn stützen, so gut es geht.

Bis bald,
herzliche Grüße
Gabi