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Hallo Saskia,

die Taubheit kommt davon, daß viele Nerven geschädigt oder durchtrennt wurden. Alles wird denke ich nicht so wie früher aber auch Nerven können nachwachsen und damit die Taubheit zurück gehen. Du mußt nicht erschrecken wenn Dein Mann kurze Zeit wieder nur trinkt, bei dieser Krankheit ist es oft so das Du 2 Schritte vor machst und 3 zurück. Aber er hat gegessen und er wird es wieder tun, höre bloß nicht auf ihn zu nerven, ich denke Du machst das klasse und irgendwann wird er Dir das auch sagen, wissen tut er es bestimmt schon. Zu dem was Berni gesagt hat möchte ich was den Arm angeht,noch was hinzufügen, bei den meisten ist der Nerv durchtrennt und der Arm bleibt wie er ist. Trotzdem solltet Ihr auf genauer Auskunf bestehen, denn bei mir waren zuerst die gleichen Symptome da aber der Nerv war intakt und der Arm konnte durch Krankengymnastik wieder fast in Ordnung gebracht werden. Das sind eben alles Dinge die geklärt werden müssen. Du hast keine leichte Aufgabe, besonders da der Patient nicht so richtig mitmacht, außerdem hast Du noch 2 Kinder zu versorgen, aber ich glaube Du hast viel Kraft und wirst auch weiterhin dafür sorgen das Dein Mann Fortschritte macht, ob er will oder nicht.

Liebe Grüße Jutta

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Unter dem Kinn, das ist weich und nicht wärmer. Na ja, bis jetzt dankt er mir garnichts. Das mit dem Arm, kommt glaub ich von der Schulter her, mit dem Arm hatte er auch vorher schon Probleme, da er sich vor 10 Jahren mal die Schulter gebrochen hatte, nur steht der Knochen jetzt weiter hervor zwischen Schulter und Hals und schmerzt.

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Jetzt brennt auch schon Fresubin im Hals...

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Hallo Saskia,

versuche für heute abzuschließen und zur Ruhe zu kommen.
Es ist für Euch beide nicht leicht, Dein Mann leidet und Du auch. Sobald Deine Kinder Dich für heute nicht mehr brauchen, schalte ab, lies was, kuck Fernsehen oder telefonier mit einer Freundin. Ich wünsche Dir einen ruhigen Abend.
Gruß Jutta

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hallo saskia,

ich schließe mich jutta an.
beruhige und entspanne dich. mir ging es am anfang ähnlich wie dir. mein papa ist noch in der chemo behandlung, seit einem halben jahr. die armprobleme hat er durch krankengymnstik und massage im griff. den " froschsack" unterm kinn bekämpft er mit lymphdrainage. auch hat ihm die reha jetzt schon zum zweiten mal sehr gut geholfen.
er macht jetzt schon über ein jahr mit der krankheit rum, alle höhen und tiefen.

aber es braucht viel zeit, man braucht geduld.......

liebe grüße iris

Tonsillenkarzinom
 

Saskia,
so schwer es Dir auch fällt - aber nimm Dir mal ab und an ´ne Auszeit und verschwinde mit den kids irgendwohin, Zoo, Stadtbummel - was ihr halt so gerne macht.
Irgendwie habe ich das Gefühl, Dein Mann checkt nicht, was er an Dir hat, vermutlich denkt er auch nicht drüber nach - ich find´s ehrlich gesagt nicht so toll von ihm und ich finde, dass er Dich schlechter behandelt als nötig.
Sicher ist Op und Bestrahlung und all das Mist und die Folgen gravierend - aber im Tal des Jammers sitzen bleiben und andere tyrannisieren, das ist es doch auch nicht.
Da ich all dass (OP etc.) auch selbst erlebt habe, nehme ich mir diesen Ton jetzt einfach raus - ich habe vorwärts geschaut, das Tal des Jammers fand ich furchtbar.
Gruß Biggy

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Hallo Biggy.
Eine Frage:
Was vestehst Du unter: ".....und ich finde, dass er Dich schlechter behandelt als nötig."
Ist nur eine Frage. ;-)
Ich persönlich denke, dem gehört mal "ein Tritt gegen das
Gesäß", damit er in die Puschen kommt. 39 Jahre und Mum wie
ein 90 Jähriger.:-(

Bis dann

Peter

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Danke Euch!
Der von der Pflegeversicherung war heute da, er meint, wir liegen so an der Grenze und werden wohl in etwa 6 Wochen erfahren, ob wir Pflegegeld bekommen, oder nicht. Jetzt meinte seine Mutter, er würde nur Pflegegeld bekommen, wenn er Frührentner wird und nicht, wenn er vielleicht irgendwann mal wieder arbeiten könnte, stimmt das? Morgen früh fahren wir erst nochmal zum HNO Arzt, wegen diesen schwellungen an den Seiten der Lochs wo die Kanülle rein kommt, eigendlich soll sie ja ab Dienstag raus...
Klar brauche ich eine Auszeit, die AOK hat mir eine Mutter Kind Kur auf Amrum genemigt im Sommer, hab nur noch keinen Termin bis jetzt bekommen. Aber dann 3-4 Wochen Ruhe und vielleicht bekomme ich ihn ja doch noch irgendwann zur Reha...
Erstmal den Schwerbehindertenausweis abwarten, wir haben ja inzwischen schon mehr als 2% vom Bruttoeinkommen bezahlt für Medikamente, Ärzte, Fahrten zum Krankenhaus und Krankenhausaufenthalte.

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Saskia,

nach der Bewillung einer Reha durch die LVA oder
BFA kann man einen Antrag auf Befreiung von der
Zuzahlung stellen, nähere Info über Voraussetzungen dazu gibt es mit dem Bewillungsbescheid oder vom Rentenversicherer.
Also muss man nur das Fahrgeld vorstrecken.
Ich war 4-mal in Aulendorf und sehr zufrieden,
jedoch gibt es bestimmt auch andere (siehe
Beiträge) gute Reha-Kliniken.

Zum Pflegegeld kann ich dir leider keine Angaben machen.

Berni

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Hallo Saskia,

zum Pflegegeld kann ich Dir leider auch nichts sagen. Zum „später mal arbeiten“ soviel:
Meine OP war im Juni 2001, danach Bestrahlung. Meine OP war nicht so umfangreich, wie die Deines Mannes, „nur“ Entfernung der halben Zunge, teilw. Mundboden und zwei Lymphknoten. Ich habe damals als Kfz-Mechaniker gearbeitet und kann diesen Beruf jetzt nicht mehr ausüben. Ich kämpfe nun schon seit best. 1 ½ Jahren um eine Umschulung und habe nur Stress mit dem Arbeitsamt (bin seit einem ¾ Jahr Arbeitslos gemeldet, da wieder einsatzfähig) und der LVA. Parallel bewerbe ich mich noch so, bei allem was mir einigermaßen gefällt – nur Absagen! Wenn die lesen: „aus gesundheitlichen Gründen“, drei Jahre aus dem Beruf, dann Danken sie alle recht freundlich und wenn dann noch das Wort Krebs erwähnt wird, ist sowieso alles zu spät! Trotz meines Alters (36 Jahre) und guten Prognosen!
Ab nächster Woche nehme ich für 2 Wochen an einer „Berufsfindung“ beim Berufs Förderungs Werk teil. Am Ende wird wohl herauskommen: „Leichte Bürotätigkeit“, grundsätzlich nicht schlecht, nur erst mal eine Stelle bekommen……!
Diese Überlegungen liegen für Euch aber noch in weiter Ferne, erst mal muss Dein Mann auf die Beine kommen!
Der Hinweis von Peter, mit dem Tritt in den Allerwertesten ist gar nicht so verkehrt. Ich hatte Dir ja auch schon mal geschrieben evtl. einen Freund zu ihm zu schicken, damit der Ihn über Deine Leistung und Belastung aufklärt!
Amrum ist übrigens ganz toll! Darauf kannst Du Dich schon mal freuen! Ich war letztes Jahr mit meiner Freundin für ein paar Tage dort – echt super! Dort kannst Du dann mal etwas Abstand gewinnen und Dich erholen!

Viele Grüsse

torsten

Tonsillenkarzinom
 

Sein Freundeskreis wohnt ja 500 km weg von hier, dort wo er vorher gewohnt hat. Er war ja bis November bei einer Zeitarbeitsfirma beschäftigt und wenn er nicht mehr Krankgeschrieben ist, könnte er dort wieder arbeiten, der Chef fragt schon, wann er wieder kommt. Am Dienstag soll erstmal die Kanülle raus, dann 2 Wochen schrumpfen lassen, dann die Haut die nach innen ist raus und das Loch mit einem Faden zumachen. Wie lang er danach noch krankgeschrieben ist, wissen wir noch nicht. Fit ist er jedenfalls noch nicht wieder. Der Hals tut noch sehr weh und er hustet noch ständig. Gelernt hatte er Polsterer, aber den Beruf führt er auch schon lange nicht mehr aus.

Tonsillenkarzinom
 

hallo Peter,
ich beantworte Dir Deine Frage: Was vestehst Du unter: ".....und ich finde, dass er Dich schlechter behandelt als nötig." - für mich war das die vornehmere Umschreibung für das was Du, zugegebenermaßen auch noch vornehm, als "ein Tritt gegen das Gesäß", damit er in die Puschen kommt beschrieben hast.

hallo saskia,
wenn Ihr die 2% des Bruttoeinkommens bereits an Zuzahlungenen ausgegeben habt, dann lass Dir von Deiner Krankenkasse die Unterlagen wegen der Befreiung für den Rest des Jahres schicken - auf ein Zettelchen mehr oder weniger zum Ausfüllen wird´s bei Dir ja im Moment eh nicht ankommen.
Gruß Birgit

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ich bin lange nicht mehr hiergewesen und ehrlich gesagt, war ich noch nie so froh über massig viel arbeit wie in den letzten wochen. vor zwei monaten wurde bei meinem vater ein ziemlich großes karzinom an den mandeln diagnostiziert. bis es dann zur op kam, waren wir 2x vergeblich in der klinik um endlich irgendwelche ergebnisse zu erfahren. ich weiß nicht, wie dass im allgemeinen so ist, aber in der uniklinik leipzig braucht man dafür wochen! die warterei in dieser zeit zerrte ziemlich an den nerven. er konnte die letzten tage dann überhaupt nicht mehr reden und vom essen ganz zu schweigen. er ist ja nie der dickste gewesen, aber jetzt wiegt er weniger als 50kg! vor 3 wochen ist mein vater dann endlich operiert worden. sie haben alles entfernt, was man entfernen konnte. der arzt meinte dann nur im vorbeigehen "... der krebs ist ziemlich aggresiv und hat sich weit nach unten gefressen..." ich hatte mich auf vieles vorbeireitet, aber als ich ihn dann das erste mal danach sah, war ich dann ziemlich geschockt. obwohl wir uns darüber informiert hatten, war es doch dann schlimmer als gedacht. nach 3 wochen durfte er dann endlich nach hause und hatte langsam wieder appetit (babynahrung), ging spazieren und sah wieder besser aus. nur trinken konnte er nicht. jedesmal wenn er einen schluck nahm, kam alles wieder raus. Ist das normal?

er sollte ab nächster woche seine strahlentherapie anfangen...

...wir haben ihn vor ein paar stunden besucht und diesmal auf der its. noch dünner und noch grauer! er musste nochmals operiert werden, da er ziemlich viel blut verloren hat. die chance heute mit einem arzt zu reden, der uns was genaues sagen konnte ausser "er ist stabil" und "so was kann immer vorkommen" war gleich null und ziemlich ernüchternt.

gruß
eileen

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Eileen,

es ist schon eine ganze Weile her das ich ganze Forum gelesen habe, deshalb kann ich mich jetzt leider nicht erinnern ob Dein Vater schon mal ein Carzinom hatte. Aber wie dem auch sei,Ihr fühlt Euch sicher schrecklich. Ich kann Euch nur empfehlen darauf zu bestehen Kopien der Krankenunterlagen zu bekommen, das ist Euer gutes Recht. Soll es denn bei dem Bestrahlungstermin bleiben? Das Nahrung wieder rauskommt ist nicht ungewöhnlich, wichtig wäre es die Ursache abzuklären, um zu wissen ob man etwas dagegen tun kann. Ich wünsche Dir eine gute und ruhige Nacht.

Liebe Grüße Jutta

Tonsillenkarzinom
 

Eigendlich soll die Kanülle ja Morgen raus laut HNO Arzt, aber mein Mann meint, das der Hals zu weh tut, er jammert weiterhin nur den ganzen Tag, er meint, das um den Kehlkopf rum der Hals angeschwollen wär und hart. Keine Ahnung ob dann die Kanülle raus kann. Die Husterei wird auch überhaupt nicht besser. Ob das Wasseransammlungen sein könnten? Ob die Kanülle trotzdem raus kann?