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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Ich wünsche allen hier alles Gute. Wir werden unseren Weg ohne Euch gehen. Danke denjenigen, die mir geantwortet haben.
Gruß Dagmar |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Dagmar,
das müßt ihr nicht, eueren Weg alleine gehn. Es gibt glaub ich keinen von uns, der sich von euch zurückzieht, wie euere gewesenen Freunde, denen es peinlich ist, mit Krankheit konfrontiert zu werden. Du sollst dich nicht zurück gewiesen fühlen. Wenn du magst kannst du mich auch per PM anschreiben. In dieser Sch....... Krankheit, den Einen geht es super gut, beim Anderen wird eben so viel entfernt und da geht vieles nicht mehr. Jedem gönne ich es , das es ihm wieder gut geht, da fällt das vorwärts schauen dann auch leichter. Ich grüße dich......Gitte :knuddel: |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo freunde, hallo alle neuen,
leider bin ich im moment selber krank, weil mich ein grippaler infekt erwischt hat, so dass ich nicht auf alle antworten kann, aber ich glaube, viel ist euren antworten eh nicht hinzuzufügen. mich hat es so richtig mit hohem fieber und allem was dazugehört erwischt. gestern hatte ich schreckliche halsschmerzen, worauf hin ich gleich zu meinem hno gegangen bin, der mich aber nach einer gründlichen untersuchung beruhigen konnte. er hat mich einer woche krank geschrieben und ich habe mich erst einmal ins bett gepackt. mein hno hatte noch einen tipp, der mir gänzlich neu war. ich bin ja wie viele hier immer auf der suche nach neuen natürlichen heilmethoden. er meinte, er habe immer eine packung würfelzucker in der praxis, weil man damit viren und bakterien ihre lebensgrundlage entziehen kann und das sei das wasser. wenn man ein stück zucker lutscht oder tee oder einfach eine zuckerlösung trinke, die gesättigt sei, dann entziehe man ihnen das wasser und dann würden sie sterben. hat das schon einmal jemand hier gehört? irgendwie klingt es logisch - oder spricht da nur das leckermäulchen? liebe grüsse an alle altan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Liebe Dagmar,
ich fände es sehr schade, wenn Du Dich,aus welchem Grund auch immer zurückziehen würdest. Das ist nicht nur nicht gut für Dich, sondern auch einige Neue im Forum müßten auf Deinen Rat und Deine Erfahrung verzichten.Es ist also auch ein wenig Eigennutz dabei, wenn ich Dich bitte, dem Forum auch weiterhin zur Verfügung zu stehen. Ich hoffe es sehr. Lieben Gruß aus Hamburg Christoph |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Guten Abend zusammen,
wollte mal wieder ein Lebenszeichen von mir verkünden, habe mich länger nicht mehr blicken lassen, aber ich konnte und wollte mit dem Thema Krebs einfach mal eine Zeit lang nichts mehr zu tun haben. Aber leider kann ich ja davor nicht weglaufen. Mir geht es zur Zeit sehr gut, keinerlei Beschwerden, letzte Untersuchung war auch gut, Nebeneffekt von CT Hals war, Schatten auf der Lunge, aber ich versuche das jetzt mal nicht zu dramatisieren, Verlaufskontrolle in 6 Monaten, dann sehen wir weiter. Obwohl ich mich gerade gegen alle Strahlen wehre, komme mir sowieso schon wie ein Strahlemännchen vor. Wenn das mal keine Nebenwirkungen hat... :cool: Naja, aber ich habe nicht nur hier nicht mehr geschrieben, sondern auch nicht mehr gelesen und bin gerade ziemlich platt. Diese Zeilen sind für dich, Andreas... Tecklenburg, Reha, Bratwurst, Weihnachtsmarkt... Du hattest ja dort schon erwähnt, dass dir noch eine Untersuchung bevor steht, aber es flasht mich gerade total, was du die letzten Wochen durchgemacht hast. Es tut mir sehr leid und ich ich hoffe sehr für dich, dass du dich langsam wieder von der OP erholst und alles wieder aufwärts geht. Wenn du magst, ich komme dich gerne mal besuchen, schreibe mir eine PN. Und ich hoffe auch, dass es dir, Lydia, wieder besser geht und du die Reha genießen konntest. Es ist "schön", dass die Menschen hier nicht nur virtuell sind, sondern, dass man reale Gesichter damit verbindet. Von allen anderen hoffe ich auch, dass es ihnen gut geht und sie den Frühling genießen können. :) Ich versuche es auch gerade von Herzen, nur leider verkrampfe ich immer mal wieder, sobald es mir gut geht, weil ich denke, jetzt kommt der Hammer... Aber auch ich übe mich in Geduld und da dies für alle von uns von so wichtiger Bedeutung ist und so schwer auszuhalten, möchte ich zum Abschluß mein Lieblingsgedicht von Rainer Maria Rilke "Über die Geduld" hineinkopieren. Ich hoffe, ihr könnt damit genauso viel anfangen, wie ich. Mich hält es im Moment über Wasser und ich versuche, die Geduld über die Grenzen des Möglichen auszuhalten. In dem Sinne, eine herzliche Umarmung Melicia Man muss den Dingen die eigene, stille ungestörte Entwicklung lassen, die tief von innen kommt und durch nichts gedrängt oder beschleunigt werden kann, alles ist austragen – und dann gebären... Reifen wie der Baum, der seine Säfte nicht drängt und getrost in den Stürmen des Frühlings steht, ohne Angst, dass dahinter kein Sommer kommen könnte. Er kommt doch! Aber er kommt nur zu den Geduldigen, die da sind, als ob die Ewigkeit vor ihnen läge, so sorglos, still und weit... Man muss Geduld haben Mit dem Ungelösten im Herzen, und versuchen, die Fragen selber lieb zu haben, wie verschlossene Stuben, und wie Bücher, die in einer sehr fremden Sprache geschrieben sind. Es handelt sich darum, alles zu leben. Wenn man die Fragen lebt, lebt man vielleicht allmählich, ohne es zu merken, eines fremden Tages in die Antworten hinein. |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Guten Morgen liebe Leute!
Wies scheint. haben gerade mehrere verschütt gegangene Mitglieder den Weg zurück ins Forum gefunden, und diesen Heimkehrern möchte ich mich anschließen. Mir ging es ähnlich wie Melicia: ich hatte nicht die Kraft, ständig jeden (Verwandte, Bekannte, Freunde, etc) über die aktuelle Lage meiner Mom zu informieren, auch wenn die Leute es nur gut gemeint haben. Aber irgendwann dreht sich einfach alles nur noch um das dämliche Tier und soweit wollte ich es nicht kommen lassen. Ihr habt mir aber immer geholfen und mit Rat und Bestärkung zur Seite gestanden! Ich danke euch so sehr dafür!!! Hier nun eine kleine Zusammenfassung unserer Situation: Ich hatte mich Anfang des Jahres für meine Mom informiert, die am 29.01. zur OP kam (linke Zunge beschnitten, mit Haut aus dem Arm abgedeckt, Tracheostoma, etc.). Nach der OP gab man ihr einige Wochen zur Heilung, ca. 5, bis die Radatio anfangen sollte. Diese wurde nur 3 mal verschoben, weil immer irgendwelche Daten oder Ergebnisse gefehlt haben. Als es dann losgehen sollte, war meine Mom ein Wrack, bevor auch nur irgendwas gelaufen war. Deshalb durfte sie in die psychosmatische Abteilung der TU München einziehen, weil man dort immer ein Auge auf sie und Ihre Seele haben konnte. Besser konnten wir es nicht treffen, da sie alleine lebt und ich keine Möglichkeit habe, sie oft zu besuchen, weil ich 90 km von München entfernt wohne. Von daher waren wir wirklich dankbar für diese Chance. Sie ist dann also in die üblichen 7 Wochen Bestrahlung gestartet, die in der 2. und 5. Woche mit Chemo (Cisplatin) gekoppelt wurde. Komischerweise hatte sie immer mehr Angst vor der Chemo, obwohl die Strahlen hierbei ja schwerwiegendere Schäden anrichten. Sie hatte, um diese Zeit zusammenzufassen, in der 3. Woche den Geschmack und damit auch den Appetit verloren, gleichzeitig einen innerlich so verbrannten Rachen, dass sie nicht schlucken konnte, ab der 5. Woche Haarausfall im Nacken im Bereich der Bestrahlung war immer schlapp. Die lästige Pilzgeschichte hatte sie auch, aber nicht von der harten Sorte. Ihr seht das bestimmt so wie ich - es hätte schlimmer kommen können! An den pappeartigen Geschmack von den Breis hat sie sich, wenn auch widerwillig, gewöhnt, gegen die Halsschmerzen hat sie 1 Woche lang von Eis und Eiscafe gelebt und die Haare werden wohl wieder nachwachsen. Abgesehen davon hat es das Schicksal wohl gut gemeint mit ihr, was die Nebenwirkungen angeht. Sie selber würde das wohl eher nicht so sagen, aber das ist ja klar. Leider tauchten bei ihr aber andere Lästigkeiten auf, die nicht ins Programm passten. :shocked: Kurz vor Ende der ganzen Geschichte hatte sie Schmerzen in dem heilen Arm, der immer zum Blutnehmen herangezogen wurde. Wie sich herausstellte hatte sie eine Thrombose über der ARmbeuge, weswegen sie jetzt einen verdammt stramm sitzenden Verband tragen muss - 1 Monat lang! Seit letzter Woche (1.Woche post Radatio) hatte sie mehrere Fieberkrämpfe, die sich nicht erklären ließen, teilweise bis zu 42°! Man hat sich gut um sie gekümmert, aber hart war diese Zeit schon. Als man glaubte den kleinen Infekt, oder was es war, gekillt zu haben, verbrachte sie das WE bei mir auf dem Land und hatte doch an beiden Tagen bis zu 39° Fieber. Ungehorsam wie MÜtter nunmal sind, weigerte sie sich, in KH zurück zu gehen. Als Ergebnis wurde am Montag, nach einer weiteren Nacht mit 41,5°, die Lunge geröntgt, was aber keinen Aufschluss brachte. Am Dienstag dann stellte sich heraus, dass sich der Port in ihrem Art irgendwie infiziert haben muss, sodass der jetzt gezogen werden muss. Das wiederum geht im Moment nicht, weil sie durch die Thrombosespritzen zu dünnflüssiges Blut hat! Himmel nocheins! MAchste hier eine Kiste zu, geht wo anders eine auf! Nun wartet sie auf die OP und hofft, so wie die Ärzte, dass der Port wirklich Schuld an den Fieberkrämpfen war, denn sonst ist man ratlos! Hatte jemand von Euch auch mal nen Fiberschub nach der Radatio? Angeblich sei das im Rahmen des normalen, aber so?! Am 2.6. gehts dann angeblich zur AHB nach Bad Gögging bei Ingolstadt. Mal sehen, ob sie davon so richtig profitieren kann. Ich hoffe es so sehr! Soooo, nun hoffe ich, ihr seht über meine längere Forums-Abstinenz hinweg und spielt wieder mit mir :o Ich wünsche allen Papis einen Vatertag nach Ihrem Geschmack (je nachdem ob feuchtfröhlich oder eher entspannt) und dem Rest ein tolles verlängertes Wochenende!!! (in Bayern soll es ja umwerfend werden :grin: ) Fühlt euch ganz lieb umarmt und genießt die guten Zeiten!! LG aus Oberbayern schickt die Jule! @ Chili: Ums auf boarisch zum sog`n - Ois Guade nachträglich! :augendreh @ Melicia: Ich danke dir für dieses Gedicht - es passt so gut auf das Gebaren meiner Mutter! Ich werds ihr zukommen lassen, vielleicht hört sie auf Rilke mehr als auf mich ;) |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Liebe Jule,
schön, dass Du Dich wieder gemeldet hast. Mein Vater litt unter einer ganz ähnlichen Symptomatik wegen eines infizierten Portes. Zum teilweise auch sehr hohen Fieber kamen dann noch schwere Durchfälle. Der Port wurde trotz Thrombozytenaggregationshemmern ambulant im Klinikum Rosenheim entfernt und die Symptomatik besserte sich unter erneuter Antibiose umgehend. Der Abstrich ergab als Erreger einen ziemlich fiesen Krankenhauskeim. Ich wünsche Dir, Euch und allen anderen viel Kraft und ein gutes Miteinander. Herzlichen Gruß Simone |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hey Simone!
Da muss ich mich doch gleich nochmal rühren! Als du von Rosenheim schriebst, bin ich hellhörig geworden! Ich wohne nämlich in der Nähe von RO, arbeite auch dort. Wurde dein Vater denn in RO therapiert? Auf jeden Fall beruhigt mich dein Kommentar ungemein!! Schließlich ist nun Besserung in Sicht, wenn das Ding endlich raus ist! Juhu, nun hab ich gleich eine gute Nachricht für meine gebeutelte Mutter!! Ich danke Dir Simone und wünsche auch dir ein sonniges WE!! |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo alle "heimkehrerinnen",
herzlich willkommen zurück hier im forum. leider habe ich nichts vom vatertag und auch nichts vom kirchentag hier gehabt, da mich der ziemliche fiese infekt immer noch feste im griff hat. ich bin immer noch total kaputt. aber so ist das wohl leider, wenn man eine strahlenkarriere hinter sich hat, da dauert alles doppelt so lange. an einen fieberschub während der bestrahlung kann ich mich nicht erinnern. als die radatio beendet war, da bekam ich sofort einen grippalen infekt, das weiß ich noch, weil ich meine reha um eine woche deswegen verschieben musste. euch allen ein sonniges we und alles gut euer atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo allerseits!
Und danke nochmals für Eure Reaktionen auf meine Postings! Hat jmd. Erfahrung mit Wundheilungsstörung nach Bestrahlung und evtl. Tips? Seit der Glossectomy- & Neckdissection-OP Anfang März 09 (also seit fast 8 wochen) schliesst sich ein ca. 3 cm langes & ca. 2cm tiefes Stück einer Narbe nicht vollständig, blutet und sifft noch immer. Grund dafür ist die schlechte Wundheilung durch vorangegangene Bestrahlung. Die Ärtzte der Uni-Klinik Düsseldorf rieten mir zu diesen Schritt, weil mir eine OP mit höchster Wahrscheinlichkeit ein "normales Leben" fast unmöglich gemacht hätte. (hätte ja klappen können...) Im Nov. 08 bekam ich also dann 6 Wochen die volle Dröhnung: Bestrahlung (bis 72 Gy) und Chemo-Thearpie (Cisplatin & 5FU - siehe Hart-Studie: http://www.hno-onkologie.de/index.php?id=51 ). Seit 2 Wochen bin ich nun zuhause und fahre ich alle 2 Tage ins St.Anna Krankenhaus zur Kontrolle und Verbandswechsel. Nun habe ich an der Stelle kaum Empfindungen, es ist alles taub. Daher merke ich kaum, wenn die Docs diese tiefe Wunde "aussaugen" und dann wieder mit Ihren "Wundermitteln" stopfen ;-) Heute wurde mal etwas anderes ausprobiert: Eine Gase wurde in die offenen Narbe gedrückt. Sonst wurde entweder Agesite oder ein Jod-Streifen genommen. Im Prinzip kann ich bisher keine wirkliche Besserung wahrnehmen... Mache mir Gedanken was das für konsequenzen haben kann und wie lange es noch dauern kann. Die Docs halten sich natürlich bedeckt mit ihren Aussagen... iss klar... Es wäre klasse, wenn dieses lästige Loch endlich zuwächst. Dann kann die Lymphdrainage im vollen Umfang auch auf dieser Seite durchgeführt werden. Auch die dicken Backen nerven ziemlich... Im Prinzip ist es sicher wieder eine Geduldssache, doch vielleicht hat jmd eine Idee oder ähnliche Erfahrung gemacht und kann beruhigen bzw. helfen. Falls es interessiert... Ich habe eein Foto-Blog zu meinem Krankenhausaufenthalt erstellt: ANDY's epic Voyage: Oropharynxkarzinom Mein Blog zeigt Euch die Schönheit & den Schrecken meiner Krebs-Erkrankung - Achtung, Bilder sind vielleicht unangenehm. Ich möchte damit die Angst vor dem Krebs nehmen, aber auch wachsames Bewusstsein schaffen. http://andy-daze.blogspot.com/ Alles Gute! Andreas ps: achja.. kennt jmd ein gedicht, das auf unsere situation passen könnte? Ich möchte damit meine "fortschritte" beim sprechen per video dokumentieren. Inspiriert wurde ich durch Scott: http://www.youtube.com/watch?v=gGfH-KfWX8U Das Gedicht sollte nicht zu abgehoben sein - würde nicht zu mir passen ;-) bin dankbar für alle hinweise! |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Chili ...... C h i l i ......
kannst du schon etwas berichten ?????? Meine Daumen sind schon blau !!!!! Melde dich .... lg Ute |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Andreas :) ,
schau' doch mal hier im Forum unter "Gedanken und Gedichte"...... es sind oft so gute Beiträge ( auch eigene von den usern ) dabei - ich lese viel und gern davon. Gute Besserung weiterhin. lg Ute |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Chili??????????? Was geht (wie mein Sohn immer fragt)?
Daumen drück wie verrückt.... @all: So, und jetzt muß ich hier mal was loswerden::D ICH, die eigentlich allzeit optimistische, hatte gestern einen Angstflash. Ging los am Sonntag nachmittag, als ich bei meiner routinemäßigen Salbeispülung zu tief in die Gusch geschaut hab. Am Gaumen einen verdächtigen roten Fleck entdeckt, der da so gar net hingehört. Von da an alle 20 min (so ca. ) in diversen Spiegeln kontrolliert, hätt ja sein können, daß das Ding von allans verschwindet. Nix, nada.....das Ding blieb......alle 2 min zusätzlich mit der Zunge kontrolliert, hätt ja sein können, daß das Ding anfängt zu wachsen oder so...Nix, nada...das Ding wuchs nicht. Gegrübelt, gegoogelt ... naja, die Stelle war dann (mit Hilfe diverser (einschlägiger) Fotos aus Google) schnell identifiziert als eine der kleinen Speicheldrüsen, was natürlich in keinster Weise dazu beigetragen hat, meine Gesamtverfassung positiv zu beeinflussen. Beobachten. Mit beobachten (im 20min-Turnus) verging der Montag mehr schlecht als recht, meine Laune war mehr schlecht als recht, so daß mich mein Männe fragte, ob ich heimlich in eine Flasche geschaut hätte. Beobachten, am Wochenende kommt Besuch, und die sollen mich daheim erleben und nicht im Krankenhaus (...??? Gedanken hat man, als obs kurzfristigeTermine regnen würde...) Beobachten. Und am Dienstag morgen ist es dann passiert, was ich einen Angstflash nenne: Herzrasen, Angstzustände, unfähig, auch nur noch einen vernünftigen Gedanken zu fassen, fast handlungsunfähig. Das bißchen Resthirn, das noch zum Arbeiten instande war sagte mir: sofort zur HNO-Ärztin. Gesagt, noch lange nicht so einfach getan , wie gesagt, ich war fast handlungsunfähig. Irgendwie hat mein Männe es dann doch geschafft, mit mir in die Straßenbahn zu steigen. Und dann, nach ca. 30 min gründlichster Untersuchung: Keinster Verdacht auf irgendwas auch immer...es ist einfach so eine Stelle am Gaumen, wie wir sie alle sicher kennen.... Warum ich das jetzt schreibe? 1.es interessiert mich, ob ich allein so blöde bin, daß keine rationalen Argumente mehr zählen 2. wie meine HNO-Ärztin sagte: lieber einmal zu viel kommen, als einmal zu spät 3. anderen sagen will, daß sie in solchen Situationen nicht allein sind 4. weil ich momentan nix besseres zu tun habe...:D Ich grüß euch alle von Herzen Elisa |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Elisa, da bin ich aber mit dir froh.
Gott sei Dank nix Schlimmes, gell. Ich grüße dich Gitte :knuddel: |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo....
Zitat:
wolln wir mal hoffen, dass da nichts auffälliges bei herauskommt. :shy: Morgen abend weiss ich hoffentlich mehr.... Liebe Grüsse, Chili |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Ich wünschte ich hätte mehr Dauem zum Drücken.....
Alles Liebe für Dich!!!!! Elisa |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Danke Gitte...:-))) momentan gilt noch, daß Unkraut nicht vergeht...:remybussi
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Hallo Ihr Lieben,
nach einiger Zeit möchte ich mich auch mal wieder melden und berichten, dass es mir gut geht. Habe oft mitgelesen und mitgefühlt. Die Gedanken um diese besch... Krankheit begleiten mich immer noch täglich, obwohl es mir täglich minimal besser geht :-)) Hatte vor fast genau 2 Jahren eine fast aussichtslose Diagnose mit einem inoperablen T4 Tumor im Zungengrund mit Befall von Lymphknoten N2 und schreckliche Behandlungen und Nebenwirkungen durchgestanden bzw. ausgehalten. Ich schreibe das heute, weil ich allen Beteiligten hier unbedingt Mut machen möchte. Leute, es ist zu schaffen!!! Keiner darf das vergessen, auch wenn man durch so manche Täler ersteinmal hindurch muß. Ich grüße hiermit nochmal alle und wünsche allen gute Besserung und Gesundheit. Viele, liebe Grüße von Davina |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo zusammen, ;)
@ Chili .... drücke meine blauen Daumen natürlich weiter.... und die Zehen nun auch noch - sicher ist sicher ! @ Elisa: Wenn du keine Angst hättest, könntest du nicht mutig sein..... Was sind da schon rationale Argumente? Wichtig war doch der Schritt zur Ärztin, oder etwa nicht? Und du bist eine mutige Frau........ nicht blöd ! Schön, dass es dir wieder besser geht, habe deinen Witz vermisst.... @ Davina: Schön, auch von dir wieder etwas zu hören. Habe mich schon gefragt, wann du dich wieder meldest. War mir aber komischerweise sicher, dass alles gut ist. Bleib am Ball, auch wenn es nur kleine Schritte sind.... lg Ute |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Chili,
Du wirst ja noch ca. 5 Tage auf das Ergebnis warten müßen, aber ich bin sicher, alles im grünen Bereich. Ich hoffe es jedenfalls und wünsche es Dir von Herzen. Viele liebe Grüße aus Hamburg wünscht Christoph |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo elisa,
ich hätte es genauso gemacht. schön das alles o.k. ist. gruß atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo freunde,
euch allen ein schönes pfingstwochenende. ich hoffe, es geht euch allen so einigermaßen. lg atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo,
euch allen ein schönes sonniges Wochenende. Hallo Chili, auch ich drücke dir die Daumen und hoffe, dass deine Sorgen unbegründet sind. Hallo Melicia, schön, wieder von dir gehört zu haben. Auch ich schaue nicht täglich ins Forum und melde mich nur ab und zu. Danke für das passende Gedicht. Die Krankheit zwingt uns geduldig zu sein und das fällt in dieser hektischen Zeit oft sehr schwer. Für mich kann ich sagen, dass ich seit der Krankheit gelassener geworden bin und nun auch viele Dinge / Augenblicke schätzen gelernt habe. Freuen wir uns auf jeden Tag und auf das was Neues auf uns zukommt. Leben heißt Lust auf Neues. Packen wir es an! Liebe Güße Lydia |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Ich bin wieder wach und es war Gott-sei-Dank nix negatives zu entdecken...ok, die entscheidene Histologie steht noch aus, aber die HOFFUNG stirbt bekanntlich zuletzt....heute freu ich mich einfach mal an der lieben Sonne: ich liebe dieses Licht!
LG Chili :) |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Chili,
ich freue mich mit dir. LG |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Chili,
das ist mal eine gute Nachricht und der Befund wird sicher auch noch gut sein. Ich drück dir die Daumen ! Gruß Gitte :knuddel: |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Lieber Chili,
ich wünsche Dir, dass Du nach diesen Nachrichten und dieser sicher immensen inneren Anstrengung eine dicke Portion Kraft tanken kannst. Kraft zum Weitermachen, zum Leben, zum Gesundwerden, zur Freude, zum Durchleben von Ängsten und Zweifeln, zum Aushalten auch von Verzweiflung, einfach Kraft für Dich. Ich freue mich sehr für Dich. Herzlichst Simone |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Forum......
ich wünsche allen ein Pfingstfest zum Durchatmen und Genießen mit Sonnenschein, ohne Hektik und Stress. Carpe diem.... lg Ute ;) |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Guten Morgen, ich bin neu hier. 58 Jahre, Nichtraucherin, wenig Alkohol (Bier) und habe seit 1 Woche die Diagnose Zungengrundkarzinom (3cm großer Tumor, wahrscheinlich noch nicht gestreut). OP war am 13.5.2009, jetzt soll eine Radio-Chemotherapie folgen. Meine Frage da ich mit Schmerzen nicht gut umgehen kann: Hat jemand Erfahrung mit Akupunktur, Hypnose oder im Extremfall Morphinen oder Opiaten? Bitte helft mir, ich gehe nchste Woche zur Vorbereitung (PET, PEG-Sonde usw.)
Gruß aus Schwaben, mywu |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Mywu, erst mal willkommen bei uns im Forum.
Bei uns ist mein Mann betroffen. Als die Schmerzen so stark waren, bekam er Morphium, Novalgin und verschiedene andere Medikamente. Diese hat er solange genommen bis es wieder besser wurde. Das waren Pulvertütchen zum auflösen, weil Schlucken ganz schlecht ging. Die konnte man in die PEG mit reingeben. Aber warte doch erst mal ab, wie es bei dir wird. Mach erst eins nach den Anderen, lass es auf dich zukommen. Ich wünsche dir viel Kraft und Geduld für die nächste Zeit, aber irgendwann wirds auch wieder besser. Gruß Gitte :knuddel: |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Liebe Gitte, vielen Dank für deine aufbauenden Worte. Mir war wirklich schon himmelangst. Aber du hast Recht: jeder reagiert anders und so warte ich wirklich erst mal ab.
Für deinen Mann und dich alles Gute. LG, mywu |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Mywu,
herzlich willkommen in unsrem illustren Kreis...:) Mein Rat für Dich: laß es erst mal auf Dich zukommen. Klar, es wird kein Spaziergang werden, aber man kann es durchaus überleben. Und die Ärzte haben so einige Mittelchen zur Hand, die helfen. u.a. ist das gute alte Novalgin nicht das schlechteste...:D Mein Rat: Versuch Dich nicht vorher schon verrückt zu machen, wenn Du regelrecht auf Schmerzen wartest, wirst Du sie garantiert auch sofort bekommen. Ich wünsch Dir alles alles Gute...:) |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo, Elisasgirl. Vielleicht habe ich einfach zuviel gegoogelt. Eigentlich bin ich nämlich ein positiv denkender Mensch und warte erst mal ab was kommt. Aber die Diagnose kam dermaßend überraschend, dass sich erst mal Panik breit gemacht hat. Mittlerweile bin ich schon wesentlich gelassener und warte erstmal die PET nächste Woche ab. Aber vielen Dank. Gruß, mywu
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo mywu, tja, die Diagnose kam wohl für alle von uns überraschend. Ich glaubte an ein Überbleibsel meiner Angina 2 Wochen vorher...:D
Wie meinte meine (tolle) HNO-Ärztin damals: "Augen zu und durch". Und dieser Satz begleitete mich durch die Op und die Bestrahlung und hat mir unglaublich viel geholfen, so komisch das klingt. Ich wünsch Dir jedenfalls alles alles Gute und ganz egal ob Du heulen oder blödeln willst: Hier kannst du jederzeit alles loswerden.:rotenase: (Und ich denk da sprech ich im Namen aller Forumsmitglieder) Herzliche Grüße Elisa |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
@Elisa
Einen ähnlichen Spruch hatte mein Gynäkologe, als mir 1985 die Gebärmutter entfernt wurde. "Wenn Sie sich jetzt hängenlassen, haben Sie verloren. Denken Sie an Ihre Familie, die braucht Sie." Recht hatte er. Heute funktioniert der Spruch mit Enkeln auch noch gut. Grüße, mywu |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo,
ich bin neu hier. Bei meiner Mutter (58) wurde kurz vor Ostern Zungen und Zungengrundkrebs festgestellt. Am 11.05. wurde In München Großhadern per 12-stündiger OP ein fast 6 cm großer Tumor entfernt und 2/3 der Zunge. Da eine Transplantation des Oberschenkellappens an die Zunge beim ersten mal nicht funktionierte, wurde sie am 25.05. nochmals 15 Stunden operiert. So wie es aussieht, hat sie nochmal Glück gehabt. Der Krebs ließ sich überraschend gut entfernen und hat nichts wichtiges beschädigt (mal abgesehen von der Zunge). Beim 2. Versuch hat es auch mit der Transplantation geklappt. Allerdings ist dieses Trachiostoma die Hölle für meine Mutter. Sie hatte Tag und Nacht Angst zu ersticken; weil sich so viel Schleim bildet (nach 30 Jahren RAuchen). Aber auch das wird jeden Tag besser. Nun hat sie Angst, weil sie nächste Woche mit Magensonde und diesem Ventil am Hals entlassen werden soll und nicht sprechen kann. Schlucken kann sie schon wieder. Gott sei Dank. Sie schlürft gerade ihren ersten Tee. Ich bin eigentlich ganz zuversichtlich, aber es fällt mir schwer zu verstehen warum meine Mutter immer noch völlig niedergeschlagen ist (trotz Antidepressiva), obwohl auch die Ärzte ganz positiv sprechen. Ich versuche sie aufzumuntern, das das Schlimmste geschafft ist, aber sie nimmt das kaum an. Aber wir sind uns so nahe wie noch nie. Allerdings macht mir die Bestrahlung Sorgen. Was ich hier so gelesen habe, läßt nichts gutes verheißen. Wie lange bekommt man denn Bestrahlung. Verbrennt ihr da das Gesicht? Meine Mutter wohnt allein über 100 km weit weg von mir. Bekommt sie dann einen Pflegedienst? Vielen Dank im voraus und haltet alle die Ohren steif! Gibt es in Garmisch-Partenkirchen eine Selbsthilfegruppe? |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo freunde,
ich melde mich ersteinmal von meinem fürchterlichen infekt zurück, der mich fast drei wochen im griff hatte, und von dem mir immer noch reste in den knochen stecken. dieses jahr ist es echt verhext und so schlimm wie noch nie. aber zuerst einmal willkommen allen neuen:mywu und spatz 70. @mywu: wann steht denn deine operation an. drei cm tumor ist ja schon relativ groß und die op sollte jetzt zügig erfolgen. ich habe recht schlechte erfahrungen mit schmerzen gemacht, aber das ist bereits fünf jahre her und heute gibt es andere standards. selbst wenn du morphin bekommen solltest, solltest du dir darüber keine sorgen machen. wichtig ist, dass die schmerzen durch medikamente abestellt werden, damit sich kein schmerzgedächtnis ausbildet. morphin in der heutigen form hat auch keinen suchtcharackter mehr wie früher. dafür müsste man es sich über einen langen zeitraum intravenös spritzen. alles alles gute für deine op. @spatz 70: gegen depressionen kann man zwar tabletten einenhmen aber der schock der diagnose und die persönliche betroffenheit, die angst zu sterben und was einem so alles durch den kopf geht, das können die tabletten eben doch nicht heilen. von daher hilft nur ganz ganz viel verständnis. viele begleiten die depressionen eine leben lang nach der erkrankung. alles alles gute für deine mutter. es wäre gut wenn sie jemanden für die zeit nach der entlassung hätte. einen pflegedienst, der ihr tracheostoma versorgt, wäre bestimmt sehr gut. grüsse an alle euer atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo, Atlan. Meine OP war am 13.5.2009. Morgen gehe ich zur "Vorberetungswoche in die Klinik (PET, PEG, Bestrahlungsplan). Ich hoffe, dass die Behandlung schon Ende der Woche beginnen kann, damit ich möglichst schnell alles hinter mir habe und hoffentlich nach den Sommerferien ab September wieder meine Schüler nerven kann.
Dir weiterhin alles Gute, Gruß, mywu |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo mywu,
ich will dir keine angst machen, aber stelle dich lieber darauf ein, dieses jahr nicht mehr zu arbeiten. die bestrahlung im kopf-hals bereich ist die anstrengenste bestrahlung, die es gibt. wenn du einmal ältere beiträge liest, siehst du, dass es kaum jemanden gibt, der das so weggesteckt hat. sicher gab es einzelfälle, aber ich rate davon ab, weil die radatio einen echt fertig macht und man braucht die kraft, sich von der bestrahlung zu erholen. und dann hast du ja auch noch anspruch auf eine reha. mindestens drei wochen, die aber immer auf vier wochen verlängert werden. schlag dieses angebot nicht aus. wenn der körper einmal versagt hat, wie in unserem fall, hat das seinen grund und man sollte sich auch die ganze auszeit nehmen, denn man braucht die dringend. man sollte die krankheit nicht versuchen mit arbeit zu übertünchen, das bringt nichts. lg atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo atlan, hallo mywu, also ich persönlich sehe das ein klein wenig anders: hätte ich nicht meine Arbeit gehabt (ich hab durchgearbeitet, auch während der Bestrahlung. Na gut, ich arbeite von zu Hause aus und konnte mir hin und wieder ein Schläfchen gönnen), ich weiß nicht, ob ich das Ganze so relativ "locker" (im Verhältnis zu anderen) weggesteckt hätte. Ich glaube, dadurch, daß ich mich auf meine Arbeit konzentrieren mußte, hatte ich viel weniger Zeit, an Wehwehchen zu denken, ergo hatte ich auch weniger. Denn an Tagen, an denen nicht so viel anlag, grübelte ich viel mehr und horchte mehr in mich hinein, und das war gar nicht gut...:mad: Plötzlich zwickte es an solchen Tagen hier und krabbelte da...:augen:
Eins allerdings kannst Du Dir abschminken: daß Du dieses Jahr wieder vor Schülern stehst. Selbst wenn Du es körperlich können solltest, die Zunge würde nicht mitspielen. Längeres Sprechen strengt mich auch heute, 1 Jahr nach der OP und Bestrahlung noch sehr an. Insofern hat Atlan schon recht: take it easy, überstürz nichts, aber such Dir für die "Daheim"-Zeit eine sinnvolle Beschäftigung, sonst taugt die ganze Genesung nix...:D Herzliche Grüße an alle Elisa |
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