|
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo zusammen!
Meine Mutter weiß seit 3 Monaten, das sie Zungengrundkrebs hat. Bis vor 2 Wochen wußten wir nicht mal, was das für ein Typ von Tumor ist. Nur durch ein Gespräch mit der Ärztin erfuhr ich, das es ein Typ T3 N2c ist. Meine Mutter ist inoperabel, da sie auch seit 11 Jahren eine Spenderniere hat. So bis jetzt die Aussage von den Ärzten. Seit 3Wochen ist meine Mutter im Krankenhaus und bekommt Bestrahlung. Eine Chemo kommt wohl nicht in Frage. 6 Termine mußten sie schon absagen, da meine Mutter viel bricht. Am Wochenende war sie zu hause, ihre Tabletten kann sie nicht mehr so nehmen, muß sie auflösen. Mit dem Essen ist es ganz schlecht, nur flüssige Nahrung oder schön pürrierte. Jetzt bekommt sie eine Magensonde, wovon sie nicht so begeißtert ist. Heute haben wir erfahren, das meine Mutter wohl Wasser im Bauch hat, leider habe ich bis jetzt nichts gefunden, was diese aussage für meine Mutter bedeutet. Meine Mutter hat schon wieder abgenommen.(wiegt nur noch 43kg) Wer kann mir sagen, was noch auf uns zu kommt? Ich kann dieses wischi waschi nicht mehr hören, denn vor 4 Jahren haben wir unseren Vater auch an krebs verloren. Ich wäre dankbar, wenn Ihr mir Tipps, Ratschläge gebt bzw klar und deutlich mit mir sprecht, was uns erwartet. Liebe Grüße Pinky39 |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Pinky,
schnell mal in aller Kürze: Deine Mama wird wohl ne PEG-Sonde zur künstlichen Ernährung bekommen; das ist nicht sonderlich schlimm und tut auch nicht wirklich weh...damit wäre dann das Ernährungs-/Gewichtsproblem erstmal in trockenen Tüchern. Ich hab so ein Ding seit fast einem Jahr und ohne würde das ganz übel z.Zt. für mich aussehen. Ich kann immer noch nix essen und in meinem Mund herrscht die Wüste Gobi :rolleyes: Wenn die PEG erstmal liegt, dann geht's sicherlich auch medizinisch mit der eigentlichen Tumorbehandlung weiter----ist schon ein Wunder, was die Doc's da so drauf haben... euch alles Gute! Detlef :) |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo pinky,
das klingt alles nicht gut. der tumor deiner mutter ist schon relativ groß, die lympknoten sind in größerem umfang befallen und es fehlt die aussage ob auch schon fernmetastasen vrohanden sind. das ist die letzte angabe in der TNM-Klassifikation, wobei M für Fernmetastasen steht. Hierzu aber noch zwei fragen. warum ist keine neo-adjuvante chemotherapie möglich? das heißt, der tumor wurde vor der op mit einer chemo verkleinert. wegen der transplantierten niere? würde die dadurch geschädigt? dann soll der tumor wohl durch die bestrahlung verkleinert werden. meistens hat das doch aber das ziel den tumor dann zu operieren. ist damit über euch gesprochen worden? das wasser im bauch, die sogenannte Ascitis (Bauchwassersucht) ist allerdings kein gutes zeichen, sondern deutet auf eine schwere erkrankung hin. häufig betrifft es leider die leber, die erkrankt sein kann. ist denn keine ultraschallluntersuchung des bauches bei deiner mutter gemacht worden? wurde das bauchwasser "abgelassen". man kann den bauch punktieren und das wasser ablassen und auch auf krankhafte zellen untersuchen. es tut mir leid für deine mutter und dich, dass sie so krank ist und ich wünsche euch ganz viel kraft für den weiteren weg. das wichtigste sind aber weitere informationen, die du in gesprächen eiholen solltet. liebe grüsse atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Chilihead!
meine Mutter hat schon direkt von der Behandlung an den PEG bekommen, doch reicht es wohl nicht. Mit dem Sprechen wird es bei Ihr auch immer schlimmer. Es gibt bei Ihr gute und schlechte Tage. leider können wir sie nicht jeden Tag besuchen, denn sie ist über 100km entfernt und ich gehe arbeiten. Aber wir telefonieren jeden Tag mind. 2 mal, das gibt ihr Kraft. Liebe Grüße Nancy |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Atlan!
Danke, das Du mir so offen schreibst! Einiges habe ich ja im Forum vorher schon gelesen und die Ärzte gefragt, doch die reden nur drum herum. Meine Mutter ist schwach auf den Beinen und sehr müde. Sie hat Schmerzen hinten am Kopf, so das Sie viel liegt, denn da geht es ihr besser. Ja, durch die Spenderniere wird keine Chemo erstmal angesetzt, denn diese würde dann in Mitleidenschaft gezogen werden und dann muß meine Mutter wieder an die Dialyse,was sie garnicht möchte. Von der Op sehen die Ärzte ersmal von ab, weil ihr Gesundheitszustand von anfang an schlecht war. Bis die Ärzte gemerkt haben, das Sie den Krebs hat, verging bald ein halbes Jahr. Durch zufall, weil die Werte der Spenderniere zu schlecht waren, wurde meine Mutter in die Chatité eingewiesen. Dort hat man sie dann auf den Kopf gestellt und den tumor entdeckt. Sie wollten auch bei ihrer Eigenniere eine Biobsie machen, doch meiner Mutter ging es so schlecht, das man davon erstmal zurückgetreten ist, denn sie konnte kaum essen. Darum fingen sie auch mit der Bestrahlung an Wasser im Körper hat meine Mutter seit 14 Tagen und bekommt auch Tabletten. Die Ärzte meinten, es wäre normal.:confused: Das Wasser im Bauch haben die wohl gestern festgestellt und wissen nicht woher es kommt. So die Aussage der Ärzte zu meiner Mutter. Am Donnerstag fahren meine Schwester und ich wieder zu Ihr, da werde ich mich mit den Ärzten wieder unterhalten und Fragen was sie vorhaben. Liebe Grüße Nancy |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Liebe Pinky,
deine Mutter braucht jetzt ganz viel Unterstützung. Ich hatte sehr viel Glück, da ich eine große Familie habe und während der gesamten Radiochemotherapie und auch noch 2 Wochen danach jemand bei mir war. Sie haben mich jeden Tag gezwungen mindestens eine Stunde spazieren zu gehen und mich zu sämtlichen Arztbesuchen und Therapien begleitet. Das hat mir viel Kraft gegeben und heute - 4 Monate nach der Radiiochemotherapie - geht es mir gut. Ich kann daher nur empfehlen, während der heißen Phase (ca. 8 - 10 Wochen) möglichst eine Rundumbetreuung für deine Mutter zu organisieren. Ich weiß, dass dies oft nicht möglich ist aber man sollte alle Möglichkeiten prüfen und Angebote nicht ausschlagen. Ich war erstaunt und glücklich erfahren zu dürfen, wieviele Menschen aus meiner Familie - auch weit entfernte Verwande und Bekannte - Hilfe angeboten hatten. Ich wünsche Euch und jedem Erkrankten ähnliche Erfahrungen machen zu dürfen. Deiner Mutter und Dir viel Kraft. Liebe Grüße Lydia |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Lydia!
Danke, für Deine aufbauende Worte. Wie es mit der Betreuung bei meiner Mutter aussieht, weiß ich noch nicht. Morgen habe ich mit dem Sozialdienst vom Krankenhaus einen Termin. Sie wird uns sagen, was auf uns zu kommt,denn wir wissen noch garnichts. Nur unsere Familie kann leider nicht eine Rundumbetreuung durchführen. Ich bin vollzeitbeschäftigt, alleinerziehend mit 2 Kindern, meine Schwester hat ein Baby und ihr Freund ist arbeiten. In unserem Fall werden wir wohl ein Pflegedienst holen. Natürlich sind wir für unsere Mutter da. Es ist schön zu hören, das es Dir jetzt gut geht. Meine Mutter sollte eine Magensonde bekommen, dies fällt wohl wegen den häufigen Verstopfungen bei Ihr flach. Liebe Grüße Nancy |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo nancy,
wasser im bauch zu haben ist nicht normal, sondern es ist pathologisch (also krankheitsbedingt). pathophysiologisch geschieht folgendes: ist die leber krank, staut sich das blut im bauchraum auf, da alles blut aus dem magen-darm-trakt durch die sog. pfortader in die leber gelangt und dort entgiftet wird. nun staut sich das blut vor der leber, die gefäße erweitern sich und durch die poren der gefäße tritt wasser, das normalerweise im gefäß ist in das gewebe hindurch. krankheitsursachen gibt es viele. die ärzte müssen dem auf den grund gehen. anzunehmen ist, das deine mutter durch das wasser keinen apetit hat, weil es auf den magen drückt. da nützt eigenlich auch keine peg-sonde, sondern nur noch parenterale ernährung, also über eine infusion. weiterhin alles alles gute altan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Leute, ich hab mal wieder ein kleineres Problemchen.
Bei mir murkelt ein Zahn, der untere "Eckzahn" auf der operierten Seite.So wie ich meine Zähne kenne (er ist ohnehin schon "gefüllt") wird da wohl nix mehr zu retten sein und er kommt mit ziemlicher Sicherheit in die Bio-Müll-Tonne. Nun hab ich aber schon so viel (zu viel???) gehört/gelesen wegen Zähneziehen nach der Bestrahlung (im August 2008 war ich fertig mit Bestrahlung), daß ich nicht so richtig weiß, ob ich Angst vorm Ziehen haben soll. (Meine Angst vorm Zahnarzt ist übrigens - naja - nicht so richtig normal...:D...i.d.R. bin ich schon 3 Tage vorher nicht ansprechbar...und ohne meine Dröhnung (Spritzchen :D) darf meine Tante Doktor kaum in meinen Mund gucken...(Lächerlich, gell, nach allem, was wir schon mitgemacht haben, ist aber so und ich kann nicht dagegen an). Was meint ihr, ist die Gefahr wirklich so groß, daß das Loch nicht zuheilen wird oder was auch immer? Oder sollte ich nicht so viel Stephen King oder so lesen? Liebe Grüße an alle und die besten Wünsche Elisa |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Elisasgirl,
bei meinem letzten TÜV in der Uniklinik habe ich das von dir beschriebene Problem angesprochen, also sämtliche "wenn dann "Fälle mit dem behandelnden Arzt durchgekaut. Bei mir werden es jetzt 5 Jahre im Aug. nach der OP und Bestrahlung. Er meinte alles was mit Füllung usw. zu tun hat kann mein Kieferchirug vor Ort machen aber Zähne ziehen nur in der Uni stationär + Antibiotikabehandlung, wegen der schlechten Wundheilung. Da war ich schon etwas überrascht... ich dachte auch immer der sog. Strahlenkaries ist nur während der Bestrahlungszeit aktuell, aber er sagt das wird immer ein Problem sein, da unser Speichel ja jetzt eine andere Zusammensetzung hat. Deswegen ja auch das tägliche flouridieren. Da musste ich mich selbst etwas schimpfen da bin ich schlampig geworden. Ich wünsche dir weiterhin alles gute und sei tapfer. Schon komisch ich hatte früher als Kind und auch als junge Frau ebenfalls panische Angst vorm Zahnarzt sowie du und jetzt kriegen wir auch noch Krebs in diesem Bereich.... was soll dass? Einen schönen sonnigen Rest Mittwoch, Morgen ist Feiertag das bedeutet ausschlafen!!!! Sandra |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Sandra, herzlichen Dank für Deine Antwort.
Na toll, sowas in der Richtung hatte ich schon befürchtet. Also werd ich am Besten erst mal meinen Prof fragen, bevor ich mich in die Höhle der Löwin (Tante Zahnklempner) wage. Und das mir... :mad: Liebe Grüße Elisa |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Elisasgirl,
ich würde erst mal zur Ärztin gehen, um festzustellen, was überhaupt los ist. So ein Zahn mus ja nicht immer gleich raus und Du kannst ihr klar machen, dass nicht gleich gezogen werden kann. Ich habe gerade eine Woche mit Hammerzahnschmerzen (und entsprechenden Tabletten) hinter mir, wo der Zahnarzt nix gefunden hat. Das waren wohl Verspannungen / verücktspielende Nerven o.ä. die durch Behandlung des Nackens und Massage der OP-Narbe am Hals dann wieder verschwunden sind. Also, auch so etwas gibts auf "operierten Seiten". Erst mal Kopf hoch und nachschauen (lassen)! Lieb Grüße vom Bernhard |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Bernhard, ja, daran (daß es vielleicht gar nicht das Beißerchen ist) hab ich auch schon gedacht, weil der Schmerz seltsamerweise auf die "richtigen" Zahnwehtabletten überhaupt nicht bis nicht sehr reagiert, auf Aspirin aber schon, da sucht er rasend schnell und für längere Zeit das Weite...:D. Und manchmal tut auch die andere Seite weh. Wo eigentlich wirklich nix zum wehtun ist, denn da sind die Backenzähne seit ca. 200 Jahren draussen...:zunge:
Wahrscheinlich spinnt mein Körper mal wieder ein wenig rum, immerhin sind es noch ca. 6 Wochen bis zum nächsten TÜV und da müssen sich die Nerven schon mal warmlaufen... ich werde das ganze Schauspiel noch mal ein paar Tage beobachten, notfalls müßte ich halt am WE in die Klinik zum Notdienst, aber da das auch gleichzeitig die kieferchirurgische Abteilung (angeschlossen an die Radiologie) ist, wäre ich dort auf jeden Fall in schlauen Händen...:lach: PS: Momentan tut z.B. gar nix weh... Herzliche Grüße an alle Elisa |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo elisa,
zu deinem unglück wahrscheinlich stimmt ich sadra zu und ich habe bereits entsprechende erfahrungen gemacht. bei mir mussten die weihsheitszähne entfernt werden. mein zahnarzt schickte mich zum kieferchirurgen, der mich gleich in die zahnklinik überwies. nach bestrahlung besteht eine hohe gefahr einer osteomyelitis, also einer kieferknochenentzündung. das ist für uns bestrahlte menschen sehr gefährlich. damit werden die zähne richtig im OP unter sterilen bedingen gezogen. ich dachte auch zuerst die machen das im behandlungszimmer und so, bis ich aufgeklärt wurde. dazu bekam ich einen tag vorher und drei tage hinterher antibiotika als infusion, also richtig i.v. um einer infektion vorzubeugen. angenehm ist das alles nicht, aber es ist ertragbar. die ganze aktion im op hat für drei zähne mit naht hinterher veilleicht 10 min gedauert. vor- und nachbereitung waren länger. wenn du willst bekommst du auch eine vollnarkose, die wollte ich aber nicht. ich bekma aber ein beruhigungsmittel, von dem ich aber keine wirkung spürte. du hast auf jeden fall die sicherheit vor der gefürchteten kieferknochenentzündung geschützt zu sein und in der klinik kann einem ja auch jederzeit geholfen werden, wenn man probleme hat. meist hat der eigene zahnarzt ja keinen eigenen notdienst. aber veilleicht löst sich das ganze in luft auf. es ist aber und damit komme ich zum schluß besser wenn du kein aspirin einnimmst, weil das die blutungsgefahr enorm steigert. aspirin oder ass wird in der hinsicht sehr unterschätzt. dir wird kein zahn gezogen wenn du vorher aspirin genommen hast. gut ist paravetamol oder ibuprofen 400. beides ist rezeptfrei. oder aber novalgin auch als novaminsilfon bekannt. dass ist aber rezeptpflichtig. wenn man es haben will, bekommt man es auch meistens. liebe grüsse an alle atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo atlan, danke Dir für die Infos. Nun kann ich nur hoffen, daß mir diese Tortur erspart bleibt. Man stelle sich vor: wegen einem blöden Zahn, und nicht mal ein Backenzahn, ins Krankenhaus...:eek:
Wie gesagt, heute merke ich gar nix, mal schaun, wie es morgen aussieht. Ich werde, wenn es nicht schlimmer wird, bis Montag beobachten und dann mal losstrampeln, damit meine Tante Kauleistenklempner mal ein künstlerisch wertvolles Foto macht und guckt, was da innendrin so los ist. Das Dumme ist, daß dieser Zahn als "Halterung" für die Brücke vorgesehen war. Atlan, Du schreibst, daß es eine Beruhigungsspritze gibt. Aber eine Betäubungsspritze (oder auch 2, die brauch ich nämlich, sonst wirkt nix. Meine Zahnklempnermeisterin meint immer, mit der Menge könne man einen Elefanten lahmlegen) bekommt man schon auch, oder? zitter...bibber...:eek: Liebe Grüße Elisa |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo elisa,
natürlich gibt es auch lokalanästhesie. ohne dem wäre das gar nicht machbar. ich habe mir damals ja gleich freiwillig den weihsheitszahn links auch entfernen lassen. eigentlich sollte nur rechts gezogen werden. da nahm ich allen mut zusammen und fragte den arzt, wenn ich schon einmal hier sei, dann könnten auch gleich beide entfernt werden, dann bräuchte ich auch nicht so schnell wiederkommen und außerdem sieht es schlecht aus, wenn die zähne so ungleich verteilt sind. also bekam ich eine infusion in der das beruhigungsmittel war und dann links und rechts unten und links oben jeweils eine lokalanästhesie und danach gings relattiv flott und die beißerchen waren weg. echt elisa, ich bin auch nicht der mutigste beim zahnarzt aber das ging wirklich gut. anschließend konnte ich novalgin als analgetikum haben und das hat sehr gut geholfen. ein tipp noch zur schmerztherapie. immer schon rechtzeitig etwas einnehmen bevor der schmerz am stärksten ist, dann braucht man weniger medikamente. wirklich elisa ich bin als kind auch von zahnärtzen, die keine ahnung hatten, mißhandelt und regelrecht gefolter worden. allem voran von Dr. Maul aus 27721 Ritterhude, der in der zwischenzeit hoffentlich schon gestorben ist. der hat mir hintereinander in zwei backenzähnen ohne betäubung gebort, dass ich vor schmerzen nur so geschrien und geheult habe. dann beugte der schlächter sich immer wieder über mich und schrie beinahe: so geht das nicht, so geht das nicht, so kann ich nicht arbeiten. es war die hölle auf erden. als 13 jähriger junge im beisein meiner mutter, die leider auch nicht eingriff. das ganze drei mal. ich habe echt ein trauma gehabt, dass ich erst los wurde, nach ich 2001 einen echt guten zahnarzt und eine echt tolle zahnmedizinische fachangestellte gefunden habe, zu denen ich wirklich vertrauen haben kann. aber es hat lange gedauert und leider habe ich deswegen auch nicht so t lle zähne. von daher kann ich dich sehr gut verstehen. alleine der name des damalligen schlachters von zahnarzt ist doch programm, oder? wenn man schon maul heißt, wie kann man dann auch noch zahnarzt werden. heute würde ich alleine wegen des namens niemals zu so einem zahnarzt gehen. ich habe da schlimmste vorurteile. |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Pinky / Nancy!
Was Du so schreibst, klingt wirlich nicht sehr aufbauend. Zumindest was die Betreuung während der bestrahlung angeht, möchte ich aber mein Glück versuchen und Dir ein wenig Mut machen. Meine Mom ist auch von diesem Krebsviech betroffen und hatte ähnliche Bedingung zu überbrücken. Grundsätzlich ist man ja zu Hause und wird jeden Tag mit dem Taxi zur Bestrahlung abgeholt. Wenn man aber so schwach und ausserdem alleinstehend ist wie meine und offensichtlich auch deine Mutter ist das nur schwer möglich. Ich wohne 35 km von ihr und 100 km von der Klinik entfernt. Ich fiel als Unterkunft uns Betreuung also auch aus. In der Klinik hatte dann jemand die glorreiche Idee, ihr einen Termin bei der PsychoOnkologin auszumachen. Das sind Psychologen mit Spezialgebiet Krebspatienten. Dieser Ärztin fiel dann gleich auf, dass meine Mutter viel zu labil war, um alleine zu bleiben und sich selbst zu versorgen. Sie schlug ihr dann einen Aufenthalt in der Psychosomatischen Klinik vor, die auch zur TU gehört und nur einige 100 m von der Strahlenklinik entfernt war. Dort gibt es rund um die Uhr geschultes Personal, dass die Kranken beaufsichtigt und nötigenfalls aus ihrem Tal der Tränen herauslockt oder auch Schmerzmittel gibt. Quintessenz dieser Story soll sein: Frag mal die Ärzte ob es da, wo die Bestrahlung durchgeführt werden soll eine solche Klinik gibt, und ob deine Mutter dort hin könnte. Meine Mom war jetzt 2 Monate auf dieser Station und war unendlich dankbar für diese Möglichkeit. Auch ich wurde so erheblich entlastet, weil ich wusste dass sie immer in guten Händen ist. Ich hoffe das ist eine Möglichkeit für euch und wünsche euch alles Gute für die weitere Behandlung! Haltet die Ohren steif (Hängeohren sehen nämlich doof aus :rotier: ) LG Julia |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo atlan, vielen Dank, Deine Worte machen ein wenig Mut...:D
Herrgottnochmal, wir haben Krebs-OP´s an der Zunge hinter uns und jammern wegen Zahnarzt...ist das nicht irgendwo widersinnig? Aber das ist auch bei mir ein Kindheitstrauma, das ich nie richtig verwunden habe. Und als ich dann in der alten Heimat endlich eine wirklich tolle Zahnärztin gefunden hatte, bin ich weggezogen...:o. Na gut, mein Männe hat mich dann hier zu seiner Zahnärztin geschleppt (im wahrsten Sinne des Wortes), aber wie sich herausstellte ist sie ne ganz Liebe. Ich mußte zwischendurch mal zum Notdienst, ich bat ihn um die obligatorische (für mich) Spritze und der blaffte mich nur an, ich solle mich wegen so ein bißchen Bohren nicht so anstellen. Da bin ich aufgestanden und habe lieber 3 Tage Schmerzen bekämpft bis meine Tante Klempner wieder da war. Das Novalgin, meinst Du die Tropfen, die es auch im Krankenhaus zum Schlafen gab? (den sog. Schnaps?). Die hab ich zu Hause, hat mir meine Hausärztin ne Flasche "spendiert". Und fürs Wochenende (Notfall) hab ich Tispol. Apropos Medikamente: meine Hausärztin hat mir damals (ich wollte nur ein Schmerzmittel für alle Fälle) 2 Sorten Tabletten aufgeschrieben: eine Riesenpackung (ich glaub 100 Stück) Tilidin AL comp. 100mg/8mg Retardtabletten und 50 Stück Tramadol 100 ret. Nun hab ich von den Dingern vielleicht jeweils 2 Stück genommen, weil ich damals festgestellt hab, daß eigentlich nix über das gute alte Novalgin-Schnäpsken geht. Meine Frage: Kann man die Tabletten noch aufheben und ggf. bei Kopfweh oder ähnlichem mit verwenden? Oder sind das rechte Hämmer und sollten besser in die Tonne? Herzliche Grüße an alle Elisa |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo @ all,
erstmal eine gute Nachricht: Die Panendoskopie nebst Gewebeprobe hat keine Auffälligkeit gezeigt; der Prof meinte anlässlich der Mittwochs in DO immer stattfindenden Tumorkonferenz, das sehe "günstig" aus...hmmm...ein bisschen aufbauender könnten die Leute das schon sagen. :rolleyes: Zu den Zahnproblem: Mein Zahnarzt meinte wegen der vielen noch in der Klinik vorher vorsorglich entfernten 6(!) Backenzähnen im November letzten Jahres: "Jetzt machen wir da erstmal garnix, erstmal die Strahlentherapie abwarten." Die iss ja bei mir nun bekanntlich seit Ende Januar zuende. Nuja, langsam aber sicher bekomm' auch ich jetzt durch den fehlenden Speichel enorme zusätzliche Probleme, die Zahnhälse liegen einer nach dem anderen blank und werden mörderisch empfindlich gegen kaltes und süßes...das ist besonders dumm, weil ein sehr wirksames Mundspülmittel und auch der cremeförmige Speichelersatz für die Nacht Sorbate, also Süßstoffe enthält...kann ich vergessen, geht derzeit beim besten Willen ohne höllische Schmerzen nicht; die Katze beißt sich hier wirklich in den eigenen Schwanz! :rolleyes: Was die Herrschaften der Zahnheilkunde allerdings mittlerweile an Möglichekeiten zur vorsorglichen Schmerzvermeidung zur Hand haben ist echt beachtlich. Ich hab früher auch einen Horror vor'm Zahnarzt gehabt weil ich als Kind schon sehr schmerzhafte Erfahrungen durchleben musste....das ist aber Schnee von gestern, heute geh' ich dahin wie zum Friseur....total entspannt. Wenn er was pieksen oder bohren will, ne kleine Spritze geben lassen (tut nicht mal gross weh...) und schon iss die Sache erledigt. @elisasgirl: Insofern alles Gute für den Zahnarztbesuch; vielleicht kann das Teil ja doch noch gerettet werden, insbesondere dann, wenn es als Haltepunkt gedacht war! :D LG euer Chili (der den ganzen Zahnklempner-Driss noch vor sich hat :undecided) |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Chili, toll, prima, daß die Ergebnisse o.B. sind...:knuddel:
Jetzt erst mal ein kleiner Trost: Einige Zeit nach der Bestrahlung ging es mir wie Dir, freiliegende Zahnhälse trieben mich fast an den Rand der Verzweiflung, alles durfte/musste körperwarm sein und um Gottes Himmels Willen nicht mal in der Nähe von was Süßem gelegen/gestanden haben. Ich hatte regelrechten Horror vor jeder Art von irgendwas im Mund, egal ob Tee, Kaffee, Essen, Spülungen, was auch immer. Das ist dann aber so schnell vergangen, wie es gekommen ist. Eines Tages wars einfach weg. Und heute macht mir nur wirklich Eiskaltes etwas aus, aber das hatte ich schon vor der OP. Kannst also Hoffnung haben, daß das auch wieder vergeht. Naja, Geduld haben wir ja mittlerweile alle gelernt...:tongue Ich wünsch Euch allen ein schönes Wochenende Liebe Grüße Elisa |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
@ elisas: Dein Wort in Gottes Ohr!!
Ich bin echt keine Zimperliese aber diese brutale Mundtrockenheit, dazu jetzt noch zahnschmerzlich begleitet raubt mir manchmal die letzte Kraft. Ich bin jetzt schon ein paar mal morgens um 4 oder 5 aus dem Schlaf aufgeschreckt weil ich dachte, ich bekomm' keine Luft mehr....der Hals voll ausgetrocknet...das dauert dann mindestens 30 Minuten, bis ich das mit lauwarmem Wasser und viel gegurgele und gehuste wieder hinbekomme; ich frag mich manchmal, was ich bloss böses gemacht habe, um derartig bestraft zu werden. Wir wissen ja alle, das der Weg vorwärts ziemlich steinig iss...ich mach mal Pause gerade und nehm meine Plärrphase. :weinen: LG vom Chili |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Ja, das mit dem Ersticken im Schlaf, das kenn ich auch. Ich hatte mir so ne kleine Thermoskanne gekauft, die stand immer neben meinem Bett, weil: es durfte ja nix kaltes sein...:D. Aber auch die ist mittlerweile Geschichte, eines morgens hab ich festgestellt, daß ich sie nicht angerührt hatte. Und diese Anfälle haben mittlerweile (toi toi toi) auch Seltenheitswert. Du siehst also: es geht wirklich vorwärts. Und wenn Dir momentan das Plärren guttut, dann plärr ruhig. Ein andermal japse ich euch vielleicht die Ohren voll...:lach:
Weißt Du, was mir richtig gut tut? Jeden Morgen nach dem "Guscheputzen" spüle ich mit einem Schluck Olivenöl. Solange wie ich das Hundefutter zurechtmache hab ich das Öl im Mund, so ca. 3 - 4 min. Es ist zwar die ersten 2, 3 Male ein wenig unangenehm, aber man gewöhnt sich sehr schnell daran und ich habe wirklich das Gefühl, daß das den Schleimhäuten und der Narbe richtig sehr gefällt. Das ist für die so ungefähr wie ne tolle Feuchtigkeitscreme für die Haut. Probier das ruhig mal. Aber es muß kaltgepreßtes Olivenöl sein (sagte meine HNO-Tante) |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Elisasgirl, hallo Cilihead,
besorgt euch ein kleines Fläschen mit Zerstäuber. Füllt dort ein 1 Esslöffel Olivenöl, eine Prise Salz ein und füllt den Rest mit Wasser auf. Immer wenn euch die Mundtrockenheit zu schaffen macht, kurz aufschütteln und mit 2-3 Pumpstösse den Mundraum aussprühen. hilft echt gut. Das schöne ist auch, dass man so ein kleines Fläschen locker mit für unterwegs mitnehmen kann. Hat uns ein Therapeut in Bad Reichenhall empfohlen. Probierts einfach mal aus. Gruß Stefan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo, ihr Lieben. Bin soeben von der "Vorbereitungswoche" aus dem Krankenhaus zurück. Die PEG liegt, drückt noch ein bisschen, wird aber stündlich besser. PET/CT und Sono waren Sch.... Der Tumor ist wesentlich größer als von außen zu erwarten war und hat die Lymphknoten beidseitig befallen.
Gott sei Dank ist unterhalb des Halses alles sauber. Am Donerstag gehts dann los: 40 Bestrahlungen und 5-6 Chemos je nach Verträglichkeit. Ich denke, dass ich mir auf alle Fälle eine Beschäftigung suchen muss. Nur zu Hause sitzen und grübeln, nein danke! Wünsche allen ein schmerzarmes Wochenend, Gruß, Marion PS Den Tipp mit der Zerstäuberflasche habe ich mir gleich notiert. Danke |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo @ alle,
jo, das mit dem Olivenöl hab ich mir auch gleich gemerkt, super! Wird sowie ich ein Sprühfläschen besorgt habe gleich ausprobiert. Stimmt auch, damals nach der OP noch im Krankenhaus haben die Pflegekräfte ja auch immer kaltgepresstes Olivenöl zum "schmieren" bei auswechseln des Tracheostomas genommen, zum einen flutscht das wesentlich bessser und desinfizierend soll es auch wirken. Bisher hab ich mal zwei Sorten künstlichen Speichels ausprobiert, aber so ein kleines Spühfläschchen kostet trotz Rezept immer noch 5 Euro Zuzahlung und reicht dann max. 2 Tage; teurer Spass auf die Dauer und außerdem hilft's auch nicht wirklich weiter! :rolleyes: Aber das mit dem Olivenöl wird probiert! :) LG, Chili |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Kann man das Olivenöl auch mit Salbeitee mischen und schon während der Bestrahlung benutzen oder wirkt das Öl dann eher wie bei einem Brathähnchen?
Hat jemand Erfahrung mit der Überlebenszeit bei T3 mit Lymphknotenbefall? Gruß aus Schwaben, Marion |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Zitat:
das geht sicherlich auch mit Salbeitee und ich glaube auch schon, dass es in keinster Weise bei den Bestrahlungen stört...die schießen da mit richtigen Kanonen speziell auf alle Zellen, die sich schnell vermehren...z.B. eben der Tumor. (leider auch die Schleimdrüsen im Mund). Wirst sehen, den beamen die Ärzte relativ fix auf operierbare Größe zurück und das mit dem Lymphknotenbefall, das wird dann dabei gleich mit erledigt; da kenn ich was von; bei mir war der Krebs auch schon auf die Lymphknoten durchgeschlagen und sie haben es trotzdem wegbekommen. Und überleben wirst Du sowieso....wieso auch nicht, die früheren "Todesurteile" gibt es heutzutage dank unserer medizinischen Fortschritte kaum mehr...mach' Dir da bloss keinen Kopp drüber ;) Ich wünsch' Dir ein schönes, beschwerdefreies WE!!! Chili :) |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo elisa,
tilidin kenne ich nicht, mache ich mich aber schlau. tramdol ist tramal und sollte nicht bei kopfschmerzen genommen werden. hilft da auch nicht, auch nicht bei schmerzen im hals. es hilft gut bei neuralgien. also muskel- und nervenschmerzen, auch bei krebsschmerzen, aber da kommt es darauf an. novalgin ist nicht zum schlafen, des wegen weiß ich nicht, was in deinem schnäpschen war. ich kenne ja den jargon auch. das berühmte schnäpschen abends. bei schmerzen im hals und bei zahn- und starken kopfschmerzen hilft es gut, auch bei krebsschmerzen, aber da kommt es darauf an. man kann es gut mir ibuprofen kombinieren. beide medikamente verstärken sich gegenseitig in ihrer wirkung. @ marion, warte doch einfach erst einmal ab, wie es dir während der bestrahlung geht. qi gong kann die nebenwirkungen der bestrahlung dämpfen, besonders das guolin qi gong. liebe grüsse an alle altan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo ihr Lieben
auch ich melde mich mal wieder zu Wort. Tilidin ist ebenfalls ein sehr starkes Schmerzmittel. Bei Kopfschmerzen hilft es nicht Es gehört zu den Opioden und wirkt auch bei starken Muskel und Nervenschmerzen. Ansonsten wünsche in von Herzen alles Liebe. So, mach mich fertig zur Arbeit eure silverlady |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Guten Morgen. Tilidin kenne ich. Ist ein Opioid und zum Beispiel im Medikament Valoron enthalten. Wirkt hervorragend bei starken Schmerzen, auch Tumoren. Ich hatte es zur Schmerzstillung bei einer Stressfraktur am Oberschenkel, meinem Mann hilft es, die Arthroseschmerzen bis zur Hüft-OP zu überstehen.
@ Chilli Operiert bin ich schon seit einem Monat. Ich suche nach Zahlen zur Lebensdauer nach Therapie (als Mathematikerin suche ich immer nach Statistiken, die man dann Lügen strafen kann). Bei uns scheint die Sonne, ich gehe jetzt Fahrradfahren und wünsche euch allen einen schönen Tag. mywu aus Schwaben |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo marion,
hattest du einen T3-Tumor? Irgenwann schribest du glaube ich, dein tumor sei 3 cm groß. waren bei dir die Lymphknoten befallen? es ist insgesamt sehr schwer zahlen dazu zu finden. in der dachdokumentation krebs des robert-koch-instituts wird die relative 5-jahres-überlebensrate für frauen mit 55% für männer mit 47% angegeben (bezogen auf die jahre bis 2004; und das ist schon lange her!) andere zahlen habe ich bisher nur im Manual Kopf-Hals-Lymphome der Universität München gefunden. dort steht bei wollenberg und zimmermann in "tumoren der mundhöhle und der lippen" folgendens: T1 - 95 % T2 - 75 % T3/T4 - 40 % die zahlen sind schon alt. das manual stammt aus 2003 und die zahlen beziehen sich auf das zungengrundcarzinom. in diesem manual sind zahlen für alle möglichen tumoren der mundhöhle ausdifferenziert. alle zahlen sind immer mit vorsicht zu genießen und stellen keinen anhaltspunkt für deine persönlichen überlebenschancen dar. als ich aus der klinik entlassen wurde, sagte mein arzt zu mir, die chancen seien fifty/fifty. da bin ich beinahe zusammgebrochen. das hieße ja, das Risiko an einen rezidiv zu erkranken sie 50 %. gut ich hatte einen T1 aber G3 mit N2a und M0. Bis jetzt habe ich die fünf jahre überlebt und die medizin schreitet immer weiter voran. wer weiß, wo wir in fünf oder zehn jahren sein werden. es gibt heute bereits medikamente, die beim hodgkinlypmphom eingesetzt werden, von denen man vor 10 jahren nicht einmal zu träumen wagte. da nimmt man praktisch nur noch eine tablette ein und der krebs ist weg. da wird in die signalwege innerhalb der zelle auf molekularbiologischer ebene eingegriffen. und die forschung geht ja immer weiter. lass dich von zahlen nicht irre machen. ich weiß, dass man am anfang einer krebserkrankung immer danach sucht. man will sich beweise für das eigene überlebeben sichern. aber die gibt es leider nicht. auch nicht in form von zahlen. selbst bei den 95% bleiben ja immer noch 5%, die es nicht schaffen und wer weiß, ob man nicht dazugehört. aber mit statistik kennst du dich bestimmt sehr sehr viel besser aus als ich. liebe grüsse an alle atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo marion,
wenn du willst, schicke ich dir den artikel als PDF-Datei per mail. lg altan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo, Atlan. Vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Für den Artikel per mail wäre ich dankbar.
Der entfernte Teil meines Tumors war 3 cm. Laut Sono und PET/CT ist aber noch mehr übrig geblieben als alle dachten. Ursprünglich glaubte man auch, er sei gutartig. Der entfernte Teil saß mittig im Zungengrund. Befallen sind die Halslymphknoten beidseitig. Histologisch G3. Sicher sind Zahlen von 2003 schon relativ alt und Statistiken generell mit Vorsicht zu genießen (Steigerung: Notlüge, Lüge, Statistik alter Mathematiker Witz). Zur Zeit fühle ich mich gut aufgehoben bei meiner Familie, Freunden und Ärzten/Pflegern. Und da ich von Haus aus ein positiv denkender Mensch bin, gehe ich auch voller Zuversicht auf die erste Chemo- und Bestrahlugsrunde zu. Euch allen eine ruhige Woche, liebe Grüße aus dem regnerischen Staudenländle, mywu |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Julia!
Hallo alle zusammen! Letzte Woche war ich mit meiner Schwester bei unserer Mutter in Berlin. Dort trafen wir uns mit dem Sozialdienst. Die Frau war sehr nett und hat mit meiner Mutter gesprochen. Wenn meine Mutter übers Wochenende nach hause will, muß ein Pflegedienst kommen und ihr die Nahrung über den Port anschließen und morgens wieder abklemmen. Meine Mutter war garnicht begeißtert, denn Sie wollte das 2. WE hintereinander raus und durch diesen Umstand geht es nicht. Auch war meine Schwester nicht da und ich mußte das ganze WE in Spätschicht arbeiten. Die Frau vom Sozialdienst schlug meiner Mutter nach der Therapie eine sogenannte Reha vor, wo meine Mutter einwilligte. Bei dem Vorschlag mit der Psychoonkologin war sie garnicht begeißtert. hält nichts davon. Mittlerweile ist der Stand so, das Sie keine Sonde bekommt, alles über den Port. Sie kann seit Freitag nicht mehr essen, nur noch infusion und Astronautennahrung. Das Sprechen wird bei ihr immer schlechter, ich muß öfter nachfragen.:( Das Wasser im Bauch wäre nicht von der Leber, die arbeitet gut, mehr haben die Ärzte noch nicht zu Ihr gesagt. Ab morgen bekommt Sie 2 mal am Tag Bestrahlung, bin gespannt, wie sie diese verträgt. Ich bin froh, das ich hier schreiben kann, denn hier wird man aufgebaut und bekommt zusruch. Schade, das meine Mutter noch nicht soweit ist um hierher zukommen. Würde ihr bestimmt gut tuen.:) Danke Euch allen!!!:winke::rotier2: LG Nancy |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo nancy,
das glaube ich auch. das würde deiner mutter gut tun. liebe grüsse atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo marion,
ich drücke dir heute wie versprochen die daumen und die anderen drücken sicherlich mit. lg atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo marion,
auch heute noch einmal daumendrücken. liebe grüsse atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Vielen Dank fürs Daumendrücken. Es hat geholfen. Die Bestrahlungen waren ok, obwohl ich leicht klaustrophobisch veranlagt bind und die Chemo habe ich glatt verschlafen. Meine Zimmergenossin hatte gerade die 25. Bestrahlung hinter sich, war mit der Chemo durch und eigentlich quietschvergnügt. Wenns mir auch so geht, wärs toll. Zur Zeit bin ich richtig toll drauf und wünsche euch allen ein schönes Wochenende.
Übrigens: Nur Fledermäuse lassen sich hängen (sagt mein Doc) Alles Liebe, mywu |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo marion,
das freut mich, dass es dir gut geht und du die ersten nachbehandlungen gut überstanden hast. bereite dich trotzdem seelisch darauf vor, dass es bald schlechter geht. die bestrahlung ist wirklich hart und kein zuckerschlecken. natürlich wünsche ich dir, dass du alles bestens verträgst. ich will nicht schwarzmalen, aber mir sagte man damals auch nur, dass der hals sich ein bischen entzünde und so und das war einfach nicht die wahrheit. die strahlentherapeuten wissen es eigentlich besser. noch ein sonniges wochenende an alle. liebe grüße atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo, Atlan. Dass es noch heftig wird ist mir klar. Dass die Ärzte immer nur häppchenweise mit der Wahrheit rausrücken, merke ich bei jedem neuen Arztbrief. Beim Legen der PEG haben sie so nebenbei noch ein paar Geschwüre im Magen und Duodenum gefunden. Meinst du, einer sagt was? Auch die genaue Klassifikation meines "Tierchens" habe ich erst aus dem letzten Arztbrief erfahren. Ich bin stinksauer. Aber ich unterstelle jetzt mal, dass man mir nicht den Mut nehmen wollte. Immer schön positiv denken! Euch allen eine angenehme Woche (das Wetter soll ja auch endlich sommerlich werden). Gruß aus dem Raum Augsburg, mywu
|
| Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 07:16 Uhr. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.