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Hallo Babus

Ich warte noch auf das Ergebnis meines Gentests während ich mich durch die Chemo kämpfe. Und ICH halte es für die richtige Entscheidung!
Klar, wir Erkrankten haben "leicht reden" es ist viel einleuchtender sich wegen einer Erkrankung unters Messer zu legen als "einfach so".
Trotzdem. ICH bin der Meinung, dass es für ein Kind besser ist, nicht gestillt zu werden, als ohne Mutter aufzuwachsen. Peng. Du stillst schließlich aus sehr sehr gutem Grund nicht. Nämlich weil Du eine potenziell tödliche Krankheit verhindern willst. Und ja, ich finde das da ein erhöhtes Heuschnupfen-Risiko halt in Kauf genommen werden sollte.
Für die Familie Deines Freundes würde ich mir solche Sprüche a la "Du magst recht haben. Ich wollte aber meinem Kind zuliebe kein Risiko eingehen. Man trägt doch viel Verantwortung." zurecht legen. Dreh den Spieß um und stell es so dar, dass DU aus Sorge und Verantwortungsgefühl so handelst und SIE leichtfertige Risiken befürworten. (Denn aus MEINER Sicht ist es so!!!)

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Liebe Babus,
ich denke, dass ist immer eine sehr persönliche Entscheidung...hier gibt es kein richtig und kein falsch. Es tut mir leid, dass du diese Dinge in deinem Alter entscheiden musst.
Da ich ewig gerungen habe, ob ich den Gentest machen lasse, war ich schon 40 als ich es erfahren habe: BRCA1 positiv. Ich war bis dahin noch nicht erkrankt.
Meine Mutter hatte den Brustkrebs das 1. Mal mit 35 Jahren (dann mit 49 und mit 56 Jahren)
Für mich war die Entfernung der Eierstöcke keine Frage und ich habe das sofort vornehmen lassen...war aber auch nicht schwer, ich habe bereits 2 Kinder.

Ich habe 3 Jahre überlegt, ob ich ein prophylaktische Mastektomie vornehmen lassen...es ist mir sehr schwer gefallen, mich zu entscheiden, denn ich persönlich, finde dass die intensivierte Früherkennung Psychoterror ist...Als man beim letzten MRT einen kleinen Knoten gefunden hat, der schnell und reichlich Kontrastmittel angereichert hat bin ich 5 Tage lang wie ferngesteuert durch den Alltag getaumelt, weil ich dachte, dass es mich jetzt auch erwischt hat..ich hatte das Zentrum gewechselt und es stellte sich heraus, dass es diesen "knoten" schon seit 3 Jahren gab und er nicht gewachsen ist und die andere Klinik ihn als intramämmären Lymphknoten eingeordnet hat...Ab dem Moment war für mich klar, dass ich die prophylaktische Mastektomie vornehmen lasse, dann habe ich alles getan, was in meiner Macht steht, den Brustkrebs zu verhindern. Wenn er dann doch kommt, weil es ein Restrisiko gibt (hautsparende Mastektomie mit Erhalt der Brustwarze) dann ist es eben so.
Vor knapp zwei Wochen habe ich mir operieren lassen und mir ist bewusst, dass das einige für Wahnsinn halten, aber auch viele sagen, dass es die richtige Entscheidung ist. Ich habe diese Entscheidung nun so getroffen und muss mich da nicht vor irgendjemanden rechtfertigen, weil es durchaus eine Option ist bei einer BRCA-Mutation.
Die Erleichterung hat noch nicht eingesetzt, ich warte nämlich noch auf die Histologie, die ja Routinemäßig durchgeführt wird und alles ist noch sehr neu..
Ich bin aber sicher, dass die Erleichterung einsetzen wird.

Traurig bin ich manchmal darüber, dass meine Töchter sich soviel früher mit der Thematik auseinandersetzen werden müssen...aber da denke ich heute noch nicht soviel dran, wer weiß was die Forschung da in 10 Jahren hergibt.

Ich hoffe, mein Bericht hilft dir ein wenig, deine Situation zu sortieren.

Alles Liebe.

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Danke für eure Antworten! :)
Ich halte eine Operation ebenfalls für das Richtige.
Trotzdem wird man traurig durch den Gedanken etwas tun zu müssen (klarerweise).

@ BRCA1
Wie lange hattest du Schmerzen nach der Operation?
Hast du dich für einen Wiederaufbau mit Silikon entschieden?
Für mich ist klar, wenn ich mich operieren lasse und Silikon-Brüste bekomm, lass ich sie mir auch gleich ein bisschen größer machen :D Wenn schon, denn schon :)

@ hierfalsch
es tut mir sehr leid, dass du an Brustkrebs erkrankt bist..:(
Wenn ich erkrankt wäre, dürften mir die Ärzte sofort an Ort und Stelle alles entfernen was notwendig ist.
Machst du den Test um dann vorbeugende Maßnahmen gegen Eierstockkrebs zu ergreifen?

Lg Babus

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Liebe Babus,

ich habe keinen Gendefekt, aber zwei Kinder, die ich adoptiert habe. Ich habe also nie gestillt. Meine Kinder sind jetzt 12 und 14 und kerngesund. Vielleicht hilft Dir das bei Deiner Entscheidungsfindung.
Du hast nur ein Leben.

LG Zuckerspinne

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liebe babus,
ich habe mich für ein Silikon-Aufbau entschieden, weil ich nicht mehrere Baustellen aufmachen wollte und ich ziemlich Respekt vor der komplizierteren OP hatte. Schmerzen hatte ich kaum - liegt aber auch daran, dass mein Implantat über dem Brustmuskel liegt, da mein Hautmantel nach dem Ausschaben der Drüsen noch ziemlich dick war.
Es ist jetzt aber auch erst 2 Wochen her.
Es sieht bei mir eigentlich aus wie vorher, da ich auf eine vorherige OP zur Straffung und Verkleinerung verzichtete habe. Ich bin leider eh gesegnet mit großen Brüsten, aber sie sehen hat fast wie vorher aus, da sie eben nicht gestrafft wurden..aber das ist mir egal.

LG

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Naja es IST halt nicht "notwendig" viel zu entfernen. Also wegen des aktuellen Knotens meine ich. DER ist klein und schrumpft schon. Was diesen Knoten angeht müsste ein Stück von der Größe einer Glasmurmel raus. Bestrahlung und fertig. DIESER Tumor ist nicht der Grund hier irgendwas abzuehmen! Alle gehen davon aus, dass ich in einem halben Jahr gesund bin.
Nur... Ich habe Körbchengröße D und zwei Brüste. Da ist reichlich Platz für ne Zweiterkrankung, bei der ich vielleicht nicht so viel Glück habe.

Und ich hab noch so viel vor!

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Hallo Babus,

solltest du dich für die OP entscheiden, lass dich von einem guten plastischen Chirurgen beraten. Es gibt so wunderbare Möglichkeiten, ohne Silikon auszukommen.

Trini

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Liebe Babus, ich habe den Gendefekt nicht, aber meine Mutter an BK verloren und bin selbst mit 34 Jahren erkrankt. Da ich mir lange Zeit die gleichen Gedanken gemacht habe, wie Du, da ich 8 Monate auf das Genergebnis gewartet habe (und eigentlich davon ausging, es wäre was), dachte ich, ich schreibe Dir mal.

Die Leute, die glauben leichtfertig Sprüche über Ernährung machen zu müssen und jemanden in Deiner schwierigen Situation nicht zu unterstützen, die regen mich sagenhaft auf. Die sind einfach uninformiert und würden (wenn sie in gleicher Situation wären) sicherlich genauso entscheiden (fürs Leben!), aber machen dann jemand anderem mit halb durchdachten Sprüchen das Leben noch schwer... :megaphon:
Angelina Jolie finde ich einfach toll, habe etliche Artikel von ihr zu dem Thema in der US Presse gelesen und ich finde, dass sie allen betroffenen Frauen so viel Mut spendet. Und sie sagt auch ganz klar, sie hat es gemacht, damit ihre Kinder nicht ihre Mutter so früh verlieren wie es bei ihr der Fall war.
Ich hätte ohne zu zögern ALLES getan, um bei meinem Mann zu bleiben zu können, nur ist es bei mir eben ohne Genergebnis nicht angezeigt, so zu operieren.

In jedem Fall hast Du ja den Rückhalt von Deiner Mutter, das ist sicherlich unheimlich viel wert, oder?

Ich habe in der Reha einige "Varianten" von Wiederaufbau sehen dürfen (da sind mitbetroffene Frauen echt ein Traum, weil man da auch echt offen miteinander ist) und das hätte mir beim Gendefekt die Entscheidung für eine OP wirklich sehr leicht gemacht, denn die Ergebnisse waren so viel besser als ich gedacht hätte. Aber in alledem darf Deine Trauer um die Unversehrtheit vom Körper auf jeden Fall auch sein!!!

Übrigens stillt meine beste Freundin gerade ihren süßen 8 Monate alten Jungen und der Zwerg hat leider NUR Allergien, sogar durch die Muttermilch gegen Dinge, die sie selbst isst... Kann Deinen Gedanken nachvollziehen, weil es ja überall immer steht, aber auf keinen Fall wärest Du daran "schuld", wenn Allergien wären, weil Du nicht gestillt hast.

ALLES GUTE Dir!!!

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Liebe Babus

Ich verstehe ganz gut wie du dich momentan fühlst. Ich habe den Gendefekt BRCA1 aber ich habe es leider nach meiner Erkrankung erfahren. Meine Großmutter starb mit 52 an Brustkrebs und meine Mutter mit 47 an Eierstockkrebs. Ich selbst ekrankte 2010 an Eierstockrebs, aber hatte das Glück es im Frühstadium zu erwischen und deshalb hatte ich gute Chancen zu überleben. 2013 entschied ich mich für die prophylaktische Mastektomie, die ich nie bereut habe. Ich habe die Brustswarzen erhalten, weil meine Ärzte gesagt haben, dass das Risiko dadurch zu erkranken sehr gering ist. Heute, sechs Jahre nach meiner Erkrankung bin gesund und genieße mein Leben und ich hoffe es bleibt so. Trotzdem weiß ich ganz genau, dass es eine schwere Entscheidung ist, die du allein treffen musst. Aber ich denke, du solltest nicht daran denken, was die Leute in deinem Umfeld sagen werden. Es ist dein Körper und deine Gefahr an Krebs zu erkranken. Bei mir war es auch so, dass diejenigen mit denen ich darüber gesprochen hatte, mich wie eine Verrükte ansahen. Schließlich habe ich mich operieren lassen und sehr wenige wissen davon.So brauchte ich keine Erklärungen zu geben. Was deine zukünftige Kinder betrifft haben 50% den Gendeffekt zu bekommen. Meine Tochter hat ihn nicht. Es gibt nämlich das andere 50%. Ich glaube es wäre besser, wenn du dich im BRCA1 Netzwerk informieren lässt und einen plastischen Chirurgen besuchst, sie werden dir alles erklären, damit du danach die richtige Entscheidung triffst.
LB Tanja

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Hallo an alle!

Mein Freund unterstützt mich da Gott sei Dank zu 100%. Dem macht das ganze Thema ziemlich fertig.. Aber ich zeig ihm dann immer Fotos von schönen Brüsten und sag "schau, so sehn meine dann auch aus" :D

Mittlerweile weiß ich auch schon wer den Eingriff durchführen wird.. Die Ärztin die meine Mutter auch operiert hat und nach wie vor betreut, ist quasi DIE Ärztin in Österreich. Sie hat damals mit den Forschungen hier begonnen und kennt sich dementsprechend auch aus.
Ich habe hier sehr viel gelesen über Sofortaufbau mit Silikon bzw. diese "Beutel" mit Kochsalzlösung zuerst und dann erst Silikon. Laut meiner Ärztin ist der Stand der Technik so eine Art Kombination. Der Vorteil besteht einerseits darin, dass es ein Leben lang hält und andererseits muss ich mir nicht gleich die Größe aussuchen. Es wird nach und nach aufgefüllt und wenn die Größe passt dann sag ich stopp :) D.h. es gibt nach der OP keine bösen Überraschungen mit die sind zu groß oder zu klein :rotier2:
Allerdings meinte sie auch ich solle die Brustwarzen auch entfernen lassen, womit ich aber inzwischen klar komme. Und ich werde einfach vor der OP zu einem Tattoo-Studio gehen und sagen: "Schaut euch die an, genauso möchte ich sie tätowiert haben" :D
Ehrlicherweise habe ich aber ein bisschen Angst vor den Wochen nach der OP.. Angenehm wird das sicherlich nicht :/ Aaaber, wer schön/gesund sein will muss leiden :)

LG Babus

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Hallo Babus,
finde ich super, dass Du Deine Entscheidung für Dich getroffen hast und Dich vom Umfeld nicht verrückt machen lässt. Und wenn Dein Freund dann noch hinter Dir steht ist das doch perfekt!
Ich hatte vor der OP auch MEGA Angst. Mir hat geholfen, mich möglichst fit zu machen damit ich im bestmöglichen Gesundheitszustand in die OP gehe (Laufen, Sport usw.) - damit hatte ich das Gefühl auch etwas beizutragen und nicht nur ausgeliefert zu sein.
Ich hatte auch bei meinem Arzt einfach ein gutes Gefühl und habe mich gut aufgehoben gefühlt. Das hat auch geholfen.
Rückblickend war die OP nicht schlimm - wenn ich das gewusst hätte wäre ich wirklich nicht so nervös gewesen. Ich hatte mir ganz schlimme Schmerzen vorgestellt - hatte ich aber überhaupt nicht.
Ich hatte auch keine einzige Komplikation. Lief alles nach Plan!
Ich drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir auch so wird!
LG
Katja

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Einen wunderschönen guten Abend zusammen, :cool2:

ich sitze gerade noch auf der Terfasse, genieße die untergehende Sonne und beobachte unsere Meeris beim auf der Wiese runspringen.

Nach meiner Diagnose im November letzten Jahres habe ich die humangenetische Beratung bereits hinter mir. Für mich jedoch nur mit mäßigem Erfolg. :(
Meine Mutter erkrankte im Alter von 46 ebenfalls ans Brustkrebs - heute, 19 Jahre später, geht es ihr (bis auf das Lymphödem) gut. Testen lassen, möchte sie sich allerdings nicht. Ist Ihr gutes Recht. Nun zu meinem Ergebnis:
Es konnte keine Mutation nachgewiesen werden, lediglich eine veränderte, unbekannte Sequenzvariante im BRCA1-Gen. Dem Stammbaum entsprechend habe ich statistisch gesehen nun ein Risiko von 63%. Nicht gerade wenig wie ich finde - zumal ich mit 33 noch vieles vorhabe. Ich wurde nun ins intensivierte Früherkennungs- & NachsorgeProgramm aufgenommen. Dies entspricht jedoch nicht so ganz meinem Vorstellungen - denn wenn er wieder da ist, ist er da und der ganze Schlamassel beginnt von vorn. Wenig zufriedenstellend. Mag jetzt doof klingen, aber ich hab mir gewünscht, dass die Mutation nachgewiesen wird. Das würde vieles einfacher machen - die Entfernung vom Drüsengewebe wäre empfohlen worden und auch die Kostenübernahme von PKV & Beihilfe wäre einfacher zu händeln.
Wenn die gesamte Therapie abgeschlossen ist (Herceptin, AHB etc.) und bei uns wieder "Normalität" einkehrt, will ich unbedingt noch einmal an das Thema der prophylaktischen Entfernung ran.
Deshalb würde ich mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen.

LG

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Liebe Isasia,
ein Risiko von >60% ist sehr hoch. Höher als bei den meisten brca2 Mutationen und auch bei einigen brca1 Mutationen. Es gibt nämlich ganz gravierende Unterschiede je nach Pathologiegrad. Jedenfalls würde ich nochmal ins Brca Zentrum und nachfragen, ich kenne zwei Frauen, denen auf Wunsch die prophylaktische Op empfohlen wurde, obwohl deren Risiko geringer war als deins, eine mit Mutation und 48% Risiko eine ohne, aber mit 55% Risiko.
Alles Gute, Ewa

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hallo isa,
hm, die risikoerrechnung hat 63% für eine ZWEITE BK erkrankung ergeben? das ist schon viel.
es ist gut, dass du in der intensivierten früherkennung bist, aber du hast ganz recht: früherkennung ist halt erkennung, wenn die krankheit da ist. so war es bei mir. (ich bin BRCA 1 trägerin und hatte ein errechnetes risiko für eine ZWEITE erkrankung von 30%, eierstöcke waren entfernt). allerdings muss ich sagen, dass dank früherkennung meine zweite erkrankung wirklich sehr früh erkannt wurde und ich somit eine gute chance habe, gesund zu bleiben.

ich wünsche dir eine gute beratung hinsichtlich deiner möglichkeiten!
alles liebe
suzi

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Ihr Lieben,
Ich danke euch für die ersten Antworten!
Durch das intensivierte Programm werde ich 12/2016 oder 01/2016 wieder im BRCA-Zentrum fürs MRT dort sein. Dabei werde ich einen Termin vereinbaren und noch einmal das Thema aufrollen.
Bei der Entfernung der Eierstöcke ist meine Gyn voll und ganz dabei - allerdings erst mit 40.

Finde es höchst interessant, dass auch Fälle gibt, wo die prophylaktische Entfernung des Drüsengewebe empfohlen wurde, ohne die Mutation (und mit einem geringeren Risiko). Dieses Forum und der Erfahrungsaustausch sind so wertvoll.

Und auch wenn die gefundene Sequenzvariante bislang unbekannt ist, wird man irgendwie das Gefühl nicht los, dass es doch was damit zu tun hat.

Ist denn bei jeder Neuerkrankung (egal wie früh erkannt) eine Chemo wieder von Nöten oder geht das, wie bei manchen Ersterkrankungen auch ohne?

LG
Isa