AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Zusammen!
Heute möchte ich mich nochmal melden.
Am Wochenende war unsere Mutter zu Hause. Essen kann sie nicht mehr, bekommt nur noch Nahrung über den Port einmal am Tag. Am Samstag lag Sie flach, abends kam die Schwester um die nahrung anzuschließen. Da merkte sie auch, das Mama Fieber hat. Wir haben einen Notarzt gerufen und Sie wurde ins Krankrenhaus hier in Prenzlau gebracht. Am Sonntagnachmittag habe ich Sie wieder abgeholt, denn am Montag ging es morgens wieder nach Berlin.
Sprechen wird immer schlechter bei unserer Mutter, trinken fällt ihr sehr schwer. Das Wasser im Bauch wäre nur wenig und gemacht wird nichts. Meiner Mutter wurde gesagt, das die Leber ok wäre.
Heute morgen habe ich erfahren, das meine Mutter aus dem Mund geblutet hat. Sie kam zur Rettungsstelle und es wurde gestoppt. Meine Mutter bekam heute einen Luftröhrenschnitt, die Ärzte riefen bei mir an und baten mich auch, das ich morgen vorbei kommen sollte um einiges noch abzusprechen.
Gottseidank habe ich eine Arbeit, wo man mir für morgen Urlaub gegeben hat.
Meine Mutter hat in den letzten 2 Wochen richtig abgebaut.
Ich hoffe nur, das es nicht noch schlimmer kommt.

Liebe Grüße Nancy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Nancy,
ich wünsche Dir ganz viel Kraft, bei Deiner Mutter zu sein, mit ihr zu sein; Zeit, sie zu begleiten bei allem, was sie nun erlebt. Euch wünsche ich ein warmes Miteinander. Ich kenne diese Angst, vor dem, was dazugekommen sein wird, wenn man das Zimmer betritt, wenn man ein Arztgespräch führt, die Sorge, die einen lähmt. Ich denke an Euch.

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Simone!
Hallo Atlan!

Vielen dank für Eure Worte. Wir waren heute ja bei unserer Mutter. Sie sah echt schlecht aus. Die Ärztin hat gesagt, das sie letzte Nacht, trotz der OP geblutet hat. Jetzt hat sie auch Fieber bekommen.
Ich selber gebe schon die Hoffnung auf, leider, denn bei unserem Vater haben wir alles schon erlebt, bis er starb.
Jeden tag zu bangen und nicht in ihrer Nähe zusein, ist schon hart. Doch meine Arbeit muß ich weiter machen.
Liebe Grüße Nancy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Nancy,
ich schließe mich Simone und Atlan an und wünsche dir viel Kraft und die Zeit die du brauchst, um deine Mutter zu begleiten. Ich denk an euch.
Alles Gute
Lydia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo alle miteinander!
Heute haben wir meine Mutter besucht. Sie bekommt die Tage die Sprechkanüle, es ist schwer für sie. Wasserablagerungen in den Beinen hat sie viel, da müssen die Ärzte was tun.
Sie versucht zu essen, mit Schmerzen. Die Ärzte haben sie gut aufgebaut mit Medikamente, was aber nicht immer geht. Wenn alles gut geht, hat sie am 13.7. die letzten bestrahlungen und kann am 14.7. für 1 Woche nach hause. Anschließend geht sie noch in die Reha in Berlin.
Die Punktion an ihrer Eigenniere hat meine Mutter erstmal abgelehnt, möchte erstmal nach Hause. Durch den letzten Aufenthalt zu Hause, bekam ich einen
Entlassungsbrief von der Ärztin.
Hier steht folgende Diagnose: Zungengrundkarzinom li, mittellinienüberschreitend,cT3,cN2c, M0,Plattenepithelkazinom G2, ED4/09.

Heißt es Sie hat zwei Karzinome?

Ich danke Euch für den Beistand in den letzten Wochen!!!

Liebe Grüße Nancy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Nancy,
nein, Deine Mutter hat keine zwei Tumore. "Plattenepithelkarzinom" sagt etwas darüber aus, aus welchem Gewebe das Tumorgewebe ursprünglich sich entwickelt hat, diese Art Karzinom bildet sich glaube ich hauptsächlich aus Haut oder Schleimhautzellen.
Der Wert hinter dem T bezeichnet die Größe des Tumors, geht von 0 bis 4; N differenziert, wieviele regionale Lymphknoten befallen sind, das geht von 0 bis 3; M bezeichnet das Vorhandensein von Fernmetastasen, da gibt es glaube ich nur M0 (= keine Fernmetastasen) oder M1 (=Fernmetastasen).
G bezeichnet den Grad der Veränderung vom Tumorgewebe i.Vgl. zum Ausgangsgewebe, da geht die Differenzierung 1-4. Das sagt etwas über die Aggressivität des Tumors aus und über die Behandelbarkeit, wobei ich glaube, dass die besser differenzierten G1 und 2 besser zu behandeln sind als die wenig oder undifferenzierten G3 und 4. Vielleicht weiss das noch jemand anderer, ebenso, wie die Bedeutung der Kleinbuchstaben, die ich nicht kenne.
Alles Gute Euch, auf bald herzliche Grüße.

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Nancy,
ich drücke euch die Daumen, dass deine Mutter am 14.7. nach Hause darf. Die Reha wird ihr sicher gut tun.


An Alle,
mein Hausarzt will mir das Elmex Gelée nicht mehr verschreiben. Er hat sich bei der Kassenärztlichen Vereinigung erkundigt und die Kosten hierfür werden nicht übernommen. Müsst ihr das Gelée privat zahlen oder darf es der Zahnarzt oder HNO-Arzt verschreiben? Es wäre toll, wenn mir hierüber jemand Auskunft geben könnte. Da wir bestrahlten Menschen das Gelée tgl. anwenden müssen, geht das auch ganz schön ins Geld. Bekommt jemand auch eine größere Packung als 38mg??
Liebe Grüße und ein sonniges und schönes WE
Lydia

Hallo Atlan,
dein Beitrag war sehr erbauend. Deine Freude ist richtig übergesprungen! Werde jetzt auch mal wieder in die Oper oder ins Theater gehen.
LG

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lydia,
wir haben das Gel noch nie verschrieben bekommen.
Auch den künstlichen Speichelersatz z.B. Aldiamed nicht.
Dann die vielen Mittelchen um die Mundöhle einzureiben.
Das Mittel zum spülen Salviathymol, es gäbe eine lange Liste, was man da alles benötigt und selbst bezahlen muß, damit man es etwas leichter hat.
Die Massen an Kaugummis um den Speichel zu fördern.
Das sind halt alles nur Sachen, die nicht verschreibungspflichtig sind.

Genauso den Zahnersatz, überall muß man da anteilmäßig selber zuzahlen, obwohl die Zähne doch wegen der Bestrahlung gezogen werden mußten.
Die vierteljährliche Zahnreinigung nicht zu vergesen.

Ich grüße dich
Gitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lydia,
das Elmex gelee das wir ja täglich benutzen müssen bekomme ich von meinem MKG-Chirugen verschrieben. Die Tube hat 38g und als Zuzahlung muss ich 5 Euro in der Apotheke leisten. Da sich mein Eigenanteil bei chronischer Erkrankung im 2.Jahr 1% nach dem Gehalt meines Mannes richtet (Familienversichert) befreit mich die KK immer erst, wenn wir die Summe erreicht haben. Das nennt man Härtefallregelung, laut Aussage meiner KK werden nur noch Rentner im voraus befreit, da deren Einkommen vorhersehbar ist.
Der MKG-Chirug wollte mir vor 2 Jahren eine "Anstaltspackung" ca. 190g Elmex
verschreiben, was die Apotheke aber nicht rausgibt, da sich ein Kleinkind damit vergiften könnte. Das wußte er auch nicht, also sind wir bei kleinen Tuben geblieben.
Hoffentlich habe ich dir etwas weitergeholfen. Alles gute für dich.
Liebe Grüße Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Einen wunderschönen Guten Morgen an alle,
war nun ENDLICH beim Zahnarzt. Nein, nein, nicht freiwillig, erst nachdem der Schmerz größer war als die Angst. :eek: Und das hat mal eben über 3 Wochen gedauert...:-))) Sagt das nun mehr über meine Schmerzresistenz aus oder über meine Angst?:D
Wie es auch nicht anders zu erwarten war: Meine Zahnklempnerin war in Urlaub und ich mußte notgedrungen zur Vertretung. Gleich nebenan. Dr. Ch. Unger. Na gut, dachte ich, ne Frau, damit kann ich leben. Tja, es gibt auch Männernamen, die mit Ch beginnen, z.B. CHristian. Autsch, auweh. Ein Mann mit seinen groben Pfoten soll mir in der Gusche herumfuhrwerken...:weinen:

Als ich ihn sah, waren mir die groben Pfoten egal....:lach:...hui, einen so hübschen feschen Burschen und, wie sich später herausstellen sollte mit engelsgleichen Händchen kriegt man nicht alle Tage über sich gebeugt...:lach:

Kurz ung gut, nach dem Röntgen des Beißerchens stand fest: er bleibt da, wo er ist, nur der Nerv muß raus. Bei dieser Röntgenaktion wurde dann festgestellt, daß auch der benachbarte Zahn nicht mehr astrein ist, was Zahnklempner allerdings von außen nicht bemerken kann. Jetzt hab ich nen feinen Brief samt Fotografien, gemacht vom schönsten Zahnarzt in ganz Thüringen, die darf ich meiner Kauleisteningenieurin übergeben mit der Bitte um Erledigung...lach.
Übrigens: Er sagte, er hätte die Voraussetzungen und Fähigkeiten auch bei Bestrahlungspatienten zu ziehen, er arbeitet wohl eng mit meiner HNO-Ärztin zusammen. Mit meiner Zahnärztin sowieso, ich bräuchte mir also keine übermäßigen Gedanken zu machen, ich sei in den allerbesten Händen und er hätte bisher noch jeden Patienten geschafft...:D

Das war mein Erfahrungsbericht Zahnarzt. Wie immer nach größeren Zahnschmerzattacken frag ich mich, warum ich mich erst tagelang mit Tabletten en gross rumplage, anstatt gleich zum Klempner zu fahren und mir einen ein- max. zweimaligen Pieks anzutun.

Zum Thema Elmex-Gelee: ich habe das Zeugs von Anfang an nicht vertragen, ich hätte wohl genausogut mit Salzsäure spülen können um den Zahnschmelz auf einmal zu vernichten (was nimmer da ist, muß man schließlich nicht pflegen, gell?:D). Das wäre sicherlich nur einmal schmerzhaft gewesen, anstatt das Gelee 2x täglich. Also hab ich die Schiene zum Gebißabdruck gepackt, sollen beide im Schubfach vorsichhingammeln. Ich putze meine Zähne ganz normal, mit Ajona-Zahncreme, spüle 3 - 4x täglich mit Salbeitee (Salbeitee auch anstelle von Odol oder solchem Zeug) und spüle den Mund 1 - 2x täglich mit gutem Olivenöl. Meine Zahnärztin hat mir bestätigt, was ich selber gemerkt hab: meine Zähne sind nicht schlechter geworden (sie waren ohnehin nie sonderlich gut, ein Erbe meines Vatis), aber ich hab bzw. bekomme nicht mehr Löcher als vorher im vergleichbaren Zeitraum, also toi, toi, toi, meine Beißerchen haben die Strahlenaktion wohl recht gut weggesteckt.
Übrigens: das Gelee mußte ich damals selber kaufen, ich bekam es nicht verschrieben.

So, das wars was ich mal wieder erzählen wollte. All denen, denen es grad nicht so toll geht wünsch ich alles alles Gute (den andern natürlich auch) und allen zusammen ein möglichst schönes Wochenende.

Liebe Grüße in die Runde
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Gitte, Sandra und Elisa,
vielen Dank für Eure Info. Zum MKG-Chirurgen komme ich nicht so oft, dann muss ich das Elmex-Gelée wohl privat zahlen, wie so vieles andere auch :mad:
Allen im Forum noch einen schönen Samstagabend und einen wunderschönen Sonntag.
LG Lydia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo @ alle,

habe heute meinen im März noch in der AHB beantragten Schwerbehindertenausweis mit 80 GdB bekommen.
Was für Vergünstigungen kann ich eigentlich alles damit in Anspruch nehmen?

Gruss, Chili

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,

Danke für die Infos! :)
Der Ausweis ist zunächst bis März 2014 gültig, danach wird neu über eine eventuelle Verlängerung entschieden.

Gruss, Chili

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Alle Zusammen!

Seit dem 14.7. ist meine Mutter in der Reha in Berlin.Sie wollte erst nicht, doch man hat Ihr gesagt, das es für Sie besser wäre.
Mit der Sprachkanüle kommt sie nicht klar, legt jetzt immer Finger aufs loch um zu sprechen. Gestern erfuhr sie, das aus 2 Wochen Reha jetzt 4 Wochen geworden sind, was sie nicht will. Wir waren heute wieder bei Ihr und habe mit Ihr gesprochen. Sie braucht diese Zeit und diese Reha, denn die Ärzte sagen, das es bei ihr eine schwere Erkrankung sei.
Jetzt hat sie noch erfahren, das ihre Eigenniere, die nicht mehr funktioniert, wohl ein Nierenzellkarzinom hat. Sie muß operiert werden und die Niere entfernt werden. Eine Punktion wollen die Ärzte nicht riskieren, Gefahr wegen dem Streuen.
Mutti weinte, doch ich sagte, das wir es schaffen und die OP gut rumbekommen, denn ohne diese wäre dann alles um sonst. Der tumor soll auch bösartig sein.
Ihr Wasser im Bauch nennen die Ärzte auch Ascites, wegen dem nichtessen!!:confused:
Essen kann sie nicht, im Mund wäre alles entzündet und blutig, doch die Ärzte machen ihr mut. Ihre Flüssignahrung über den Port bekommt sie weiterhin.
Das wars wiedermal für Heute.
Wünsche Euch ein schönes erholsames Wochenende.

Liebe Grüße Nancy :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Ihr Lieben. Ich hoffe, allen geht´s einigermaßen. Zur Erinnerung: Ich habe eine Zungengrundtumor (inoperabel, T3N2cM0, G3, Stadium IVa). Nachdem sich das erste Entsetzen v.a. mit Eurer Hilfe gelegt hat, kehrt langsam Routine ein. Die 22. Bestrahlung von 40 und die 5. Chemo sind vorbei. Mir geht es erstaunlich gut: kann noch alles essen, keine Schluckbeschwerden. Nur der Geschmack ist weg und gegen die ständige Übelkeit haben die Ärzte toll wirkende Mittel. Langsa orientiere ich mich geistig schon in Richtung REHA. Hat jemand Erfahrung ab wann man nach der Bestrahlung in die REHA kann? Kennt jemand gute Kliniken im Süddeutschen Raum (Bayern, evtl. südliches Thüringen oder östliches Baden Württemberg)?
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende. Bei uns bei Augsburg wird es wohl nicht so toll mit dem Wetter. Im Moment ist es jedenfalls a.....kalt.
Gruß aus dem Staudenländle, mywu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Nancy.
Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft fr die auf euch zu kommende schwere Zeit. Ich kann gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Alles Liebe, Marion

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Das ist klar, bei einer normalen Kanüle, d.h. eine ohne Perforierung im Knick braucht sie einen Aufsatz, so eine Art Rückschlagventil, allerdings darf die Kanüle dann nicht geblockt sein!. Ist etwas anstrengend, damit zu sprechen; am besten mal das Pflegepersonal fragen, ist so ein kleines Plastikteil!
Die richtigen Sprackkanülen sind wie gesagt im Knick perforiert und vorn ist ein bewegliches Silberplättchen drin. Wenn Deine Mutter einatmet, dann geht das auf uns sie kann ganz problemlos Luft holen. Beim ausatmen drückt die Luft dann dagegen und muss dann über die Perforierung auf dem normalen Weg aus dem Mund und dann eben auch an den Stimmbändern vorbei, somit geht das dann mit dem Sprechen auch wieder!

In den Krankenhäusern sind die da manchmal aufgrund der doch relativ hohen Kosten dieser Trachialkanülen wegen dem Silber etwas merkwürdig "sparsam"; ruhig mal kräftig nachfassen! ;)

Ich wünsch Deiner Mutter und Dir alles Gute und ganz viel Glück bei allem was noch kommen mag; es ist ein verdammt steiniger und langer Weg, den wir da allesamt in diesem Kreise unfreiwilligerweise bewältigen müssen. Mit diesem Wissen erträgt sich manches manchmal ein bisschen besser!

LG, Chili :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Chilihead!
Vielen Dank für diesen Tipp mit der Sprachkanüle. Soweit ich gesehen habe, hatte sie so ein silbernes Blättchen an dieser Kanüle. Sie kam wohl im ganzen nicht so klar damit.
Naja, in der Reha haben die geagt, das Sie auch ohne dieses Sprachteil, nur mit dem Finger drauf, sprechen kann.
Wir müssen einfach mal abwarten.

Hallo liebe Marion!
Vielen Dank für die Worte.
Find ich toll, das es Dir nach den behamdlungen noch gut geht, denn bei meiner Mutter war es das Gegenteil. Wünsche Dir weiterhin viel kraft und Erfolg.

Liebe Grüße Nancy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo du treulose Tomate

wie geht es dir?

silverlady
p.s. meine telefonrechnung ist bezahlt

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, alle zusammen. Es geht dem Ende entgegen: nur noch 13 Bestrahlungen und noch immer die PEG nicht benutzt! Bin ich froh, dass ich nicht soviel durchmachen musste, wie die meisten von euch. Nochmal vielen Dank an alle, die mich aufgebaut haben (v.a. Atlan mit seinen tollen Links). Da ihr ja wahrscheinlich alle in der REHA gewesen seid, nochmal die Frage nach empfehlenswerten Kliniken im Süddeutschen Raum bzw. an Nord- oder Ostsee.
Schönes (hoffentlich sommerliches) Wochenende. Marion

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Marion,
ich kenne nun 3 Leute, die auf Föhr (Wyk) in der Sonneneck-Klinik waren und alle waren sehr begeistert. Es scheint eine sehr individuelle Rundumbetreuung angeboten zu werden. Vielleicht kannst Du Dich dort mal erkundigen. Auch hier im Forum wurde meist sehr positiv berichtet.
Bei uns in Süddeutschland weiß ich leider keine gute Adresse, im Gegenteil habe ich eher wirklich Unzumutbares erlebt und Schlechtes gehört.
Ich freue mich, dass Du so gut über die Runden kommst und wünsche Dir und allen eine gute, schmerzfreie und kräftige Zeit.

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Marion,

ich hab Dir meine durchweg sehr positiven Eindrücke von der Sonneneck-Klinik mal per persönlicher Post geschrieben, ich hoffe, dass Du Dir jetzt ein besseres Bild machen kannst.

Ich hatte wären meine Aufenthaltes dort einen kurzen Klinikrundgang gemacht und mit meiner Digicam gefilmt aber leider ist die AVI-Datei ca. 300 MB groß und wird daher von den meisten, wenn nicht gar allen Postfächern abgelehnt, hätte sie sonst gerne per EMail weitergegeben und Du hättest dann auch gleich einen optische Eindruck von diesem wirklich sehr empfehlenswerten Haus bekommen.

Für mich war das dort einfach beispielhaft.

schönes WE,
Chili :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Leute :winke:

Bin neu hir und hoffe guten rat hir zu bekommen.
Es geht um meine Mutter sie hat auch den Zungenkrebs der ist letztes jahr im November gefunden worden Dezember wurde sie auch schon Operriert Chemo und Bestrahlung hat sie auch schon hinter sich. Reha hat sie auch schon gemacht in der Klinik Schloß Schönhagen bei Damp hat nicht gebracht :(
Jetzt war sie letzte woche bein Arzt aus dem grund das sie noch nicht richtig essen kann und schon gute 40 kilo abgenommen hat. ( UNI KIel in der Mund und Kiefer chirugi) vom 13.07-17.07 also 5 tage 1 war sie in der klinik die haben wieder was festgestellt da soll wohl noch was sein so wurde ihr das erzählt und es soll wieder operiert werde sie wartet bis heute noch auf ein Termin

Jetzt meine Frage kann mir einer eine andere Klinik empfehlen wo man sich mal eine 2 Meinung holen kann wäre auch bereit ein längere strecke auf mich zu nehmen da das wohl meiner Mutter sehr am Herzen liegt. War nie richtig krank. Ich möchte nur bald mal ein abschluß finden da sie ja nicht richtig essen kann(-40Kg). Sie kann nur Flüssige nahrung zu sich nehmen wie suppe und so. Bitte leute helft mir ich möchte nicht mehr meine Mutter leiden sehen


Gruß Flamme74 ( Florian )

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Florian,

es tut mir sehr leid, zu hören, in welcher Unsicherheit Ihr Euch befindet. Da ist die Idee, eine zweite Meinung sich einzuholen sicher gut. Leider weiss ich bei Euch nicht gut Bescheid, was Akutkliniken betrifft. Doch da wird sich sicher hier aus dem Kreis noch jemand bei Dir melden.
Du bist in großer Sorge, weil Deine Mutter nichts mehr essen kann und schon soviel abgenommen hat. Hat sie denn keine Magensonde oder einen Port über den Nahrung aufgenommen werden kann. Das denke ich wäre nun das allererste, was in Gang gesetzt werden soll, da halte ich Deine Sorge für ganz berechtigt.
Ich wünsche Euch alles Gute, einen guten, gangbaren Weg durch das Dickicht von Informationen und Ratschlägen.
Herzliche Grüße

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@chilihead
Nochmals vielen Dank für die Infos. Habe Sonneneck noch Sonntag Abend angeschrieben und Montag Früh schon die Prospekte in der Post gehabt. Scheint genau das zu sein, was ich gesucht habe.
@simtomeli
Auch dir vielen Dank. In Süddeutschland scheint mir die einzige fachlich interessante Klinik in Aulendorf zu sein. Kennst du jemanden, der mit dieser Klinik Erfahrung hat?
@flamme74
Der Gewichtsverlust ist schon beängstigend. Ich kann deine Sorgen um deine Mutter gut verstehen. Eine 2. Meinung ist sicher hilfreich und ich hoffe, dass sich "Forumer" aus Norddeutschland bei dir melden. Viel mehr als gute Wünsche für deine Mutter und dich kann ich leider nicht beitragen, sorry. Dass Suppen und Breie möglichst schmackhaft und kalorienreich sein sollten und auf viele Mahlzeiten täglich verteilt werden, wisst ihr sicher selber. Viel Kraft für die nächste Zeit.
Gruß, Marion

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Florian,
ich wurde in Hamburg in der Asklepiosklinik Heidberg Nord, MKG-Chirurgie operiert und fühlte mich gut aufgehoben. Eine Zweitmeinung hatte ich an der Uniklinik in Hamburg, HNO-Abteilung, eingeholt.
Dir und deiner Mutter viel Kraft für die weitere Behandlung.
Liebe Grüße
Lydia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Florian

mein Mann war in der Uniklinik in Göttingen. Das wäre ebenfalls eine Möglichkeit für eine Zweitmeinung.
Wenn du schreiben würdest wo du wohnst kann man mit Sicherheit noch weitere Optionen aufzeigen.

Ich wünsche euch alles Gute und denkt dran, nie die Hoffnung zu verlieren.

Allen anderen wünsche ich nur das beste der Welt

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Marion,
ich habe Erfahrung mit dem Parksanatorium in Aulendorf, ich verbrachte letzten Sommer meine 3 wöchige Reha dort.
Es hat mir super gut gefallen, trotz anfänglicher Skepsis (wir wohnen nur 40 km entfernt), die Behandlungen waren reichhaltig und sehr gut auf unsere Bedürfnisse abgestimmt.
Das Speiseangebot war in Buffetform und es gab immer etwas passiertes oder zerkleinertes, viele Soßen usw. man brauchte nicht um eine Extrawurst betteln.
Gut gefallen hat mir die Schluckgruppe in der wir Betroffene uns im kleinen Rahmen über unsere Problematik austauschen konnten.
Sonstige Therapien waren Lymphdrainage, manuelle Therapie, in meinem Falle junge Gruppe, Inhalieren, Atemgymnastik, Entspannungsübungen ...
Die Zimmer sind ansprechend mit Balkon und Nasszelle. Aulendorf selbst ist jetzt nicht grad eine Weltstadt, aber die Umgebung Bodensee usw. passt.
Altersmäßig gibt es nach oben und unten keine Grenzen.
Ich habe übrigens auch einen ersten Antrag für die Sonneneckklinik gestellt bin aber mit der Begründung, keine Probleme mit den Atemwegen abgelehnt worden.
So ich hoffe mein Romänchen über das Parksanatorium hat dir gefallen und du hast Erfolg in deiner Reha.
Ich wohne übrigens im Allgäu und bin in Tübingen MKG-Chirugie operiert worden.
Alles gute für dich, liebe Grüße von Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo :winke:
Wie kommen aus kiel deswegen Uni Kiel HNO ich bedanke mich schon mal für die netten und die auf Munternen worte.

Man kann es kaum glauben jetzt wo ich mich versuche eine anderer Möglichkeit zu finden den ganzen mal ein ende zu machen meldet sich die Klinik als wenn sie das gehört hat( oder gewust haben ) sie geht Freitag in die Klinik und so so habe ich das verstanden CT machen danach soll sie wohl Dienstag nochmal Operiert werden, na das warte ich jetzt mal ab was da passiert

Gruß Florian

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, will mich auch mal wieder melden,ist ja schon lang her!
Meinem Liebsten geht´s ganz gut..... wenn da nicht das Problem der nicht mehr vorhandenen Zähne wäre. Im April wurden ALLE noch vorhandenen Zähne-leider durch die Strahlentherapie kaputtgegangen-nennt man wohl Strahlenkaries-schwarz bis bis zum untersten Zahnhals, gezogen, aber dann waren wir wieder bei Ernährung durch die Nasensonde. Mittlerweile nun hat er sogenannten"Zahersatz" sprich Prothesen,die fallen aber leider bei jedem Bisschen Essen, was sich unter drunter setzt wieder raus .Das heisst für uns, keine Einladung mehr zum Essen,kein auswärtiges Essen, auch Urlaub mit Halbpension ist garnicht drin. Morgen haben wir endlich den Termin für den Gutachter, der dann entscheiden soll, ob nicht Implantate gesetzt werden könnten,damit die Prothesen endlich halten... aber ob sie halten ist ja auch noch fraglich, da ja Ober und Unterkiefer durch die Bestrahlung so porös sind,dass er dies warscheinlich wieder abgestoßen wird. Er kann sich also, gemeinsam mit unserer kleinen Enkeltochter ernähren- Breigoßst!!
Die ganze Angelegenheit liegt ja jetzt auch beim Sozialgericht,zur Entscheidung, ob TKK oder wir selbst alles zahlen müssen.(Ein Mittelklasseauto wär das schon!!)
Trotzdem bin ich dankbar und glücklich, ich hab IHN noch und er ist, trotz all dieser Krucks noch immer ein fröhlicher und glücklicher Mensch-er arbeitet noch immer- bis zu seiner Pensionierung im Nächsten Frühjahr(obwohl die Firma ihn nicht weglassen will)... ,danach ist mit Arbeit Schluß und wir freuen uns auf Neue Abenteuer!!Unser Bauernhaus im Westerwald wartet auf uns!! Dann werden wir nur noch das LEBEN geniessen!
Herzlichst, Eure Sursu