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AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
Guten abend,
Also meinen Port hab ich direkt bei der OP wieder raus nehmen lassen! Ich bin bauchschläfer und er störte auch so immer! BH Träger, Autogurt, Rucksack, Schultertasche usw. und ich hab keine Lust alles zu polstern und bei jeder Bewegung an die Krankheit erinnert zu werden! Meine Chefin hat bei der ersten Erkrankung Chemo bekommen, keine Bestrahlung, wegen kompletter Entfernung! Acht mon. Später hatte sie ein zezidiv, dann hat man bestrahlt, da ja die Chemo wohl nicht so super gewirkt hat! Und sie läuft seit fast 5 Jahren mit dem Port rum! Hätte ihn nicht wieder gebraucht trotz rezidiv. Das kann man halt nicht wissen! Zum Glück! Somit hatte ich meinen Port nur von November bis Mai und die Ärztin meinte er wäre total verkrustet und verkapselt gewesen, möchte nicht wissen wie es nach 3-5 Jahren mit der Entfernung gewesen wäre! Schönen abend an alle mit wenig NW! LG Oli |
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Sonnenblume, es können Schläferzellen im Knochenmark sein oder nicht. Das kannst Du nur rausfinden wenn man eine Beckenstanze machst.
Das tückische ist, irgendwann können diese Schläferzellen aufwachen, und dann kann man nach 10 oder länger ein Rezidiv oder Metas bekommen. Wie gesagt, könnte ! Daher nehmen Hormonis TAM damit die aufwachenden Zellen nix zu futtern finden. |
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@wendemuth, ach schau, Du weißt nicht zufällig auch noch, wo es sowas gibt (so einen Druckschutz für den Port)?
Sonst muß ich mal in eine Sanitätshaus fragen. Warum hast Du denn einen zweiten Port? @oli76 - ja genau, solche Geschichten hör ich ständig und das lässt mich eigentlich auch Richtung Entfernung denken. Aber das Reinpflanzen war halt auch soooo'ne Tortour, da hab ich auf eine Wiederholung echt keine Lust. Aber wie gesagt, hab ja noch Zeit, bekomme ja noch Herceptin. |
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So ein Gurtpolster hab ich auch. Von Tchibo :-) Gibts aber sicher überall, einfach mal nach Gurtpolster googeln!
Fand jetzt nicht, dass das reinmachen des Port so ein Akt war? :confused: 20 min unter lokaler Betäubung und gut war. Sollte jeder so machen, wie er mag, aber ich will nicht immer das Ding drin haben und mich fragen, wann ich den wieder brauche. Meine Venen sind auch tiptop, eben dank des Port, und ich erwarte nicht, Port oder Venen nach der Op noch zu strapazieren. Meiner steht auch richtig raus, ist beim Baden total auffällig, das brauch ich nicht. Wenn ich Herzeptin kriegen würde, würde ich das aber abwarten und den Port erst danach entfernen. Also wenn dann wirklich die Behandlung zuende ist. Wisst ihr schon, wielange ihr AHB kriegt? 10 Jahre sagt man jetzt oder? Habe das Gefühl, dass ich hier öfter lese, dass das abgesetzt wurde und zapf kamen die Metastasen. Dann lieber lange AHB! 5 Jahre sind ja scheinbar nicht genug? :confused::eek: Allgäu: Aha! Biphosphonate! ok, das macht ja dann Sinn! Ich arbeite ja weiterhin (Halbzeit!), daher werde ich dann nur für die Op krankgeschrieben und frage mich gerade, wielange. Muss das ja vorbereiten. Naja, mal sehen, was sie sagt. Die Liste wird länger... liebe Grüße Bernstein |
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Hallo Mädls,
ich bin wieder zurück! Es war ein toller Ausflug und ein kleiner Mini-Ersatzurlaub für unsere zwei leider gestrichenen. Alles ist super toll gelaufen. Der Kreislauf hat bestens mitgemacht und auch sonst war alles problemlos. Zwar war ich nach wie vor schnell aus der Puste und keine großen Ausflüge waren möglich bei der Hitze, aber war eben Faultierzeit angesagt. :rolleyes: Ja, port muss bei mir keiner raus. Hab keinen und meinen Venen gehts noch ganz gut. Keine Verkürzungen oder andere böse Sachen. Mein Blut für die Taxol wird auch immer bei der vorigen für die nächste genommen. Also ich gehe am Mittwoch zur ersten und kurz davor wird mir Blut genommen, welches ausschlaggebend für die in der darauf folgenden Woche ist. Daher sitze ich auch keine 4 Stunden ... Sehr unterschiedlich überall. @tari: Herzlich willkommen! Hast du schon was über dich geschrieben? Alter, Familie, Kinder, Beruf etc. ... @minori: Das mit dem Konzert fand ich auch echt heftig. Aber du kannst dir sicher sein dass sie sich im Nachhinein sicher Vorwürfe gemacht hat aufgrund ihres dummen Gequatsches. Mein Gott – einmal drüber nachdenken warum man keine Haare mehr haben könnte... :boese::mad: @bernstein: Bei mir sind 10 Jahre tamoxifen vorgesehen. Wäre wohl nach den neusten Erkenntnissen das schlauste. Bin auch noch vor der Menopause und bekomme bisher auch noch meine Regel... LEIDER! Aber vielleicht hat sich das dann mit Tamoxifen erledigt. Ich hab mir heute meine Fussel auf dem Kopf wieder abrasiert. Es hatte wirkich nix mit dem zutun was Buzandi auf dem Haupte trägt und verdient den Namen „Haar“ noch nicht. Da trag ich lieber Kojack. Der tut auch nicht weh beim schlafen. Liebe Grüße an alle hier... |
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guten morgen!
was für ein abend und was für eine nacht. ich hab mich weggeschwitzt. es ist gestern überhaupt nicht abgekühlt ( hier im hohen norden) und es ging nicht ein windhauch. dazu dann die allseits beliebten hitzewallungen....na prima. heute ist es besser, alle fenster sind auf und ich kann durchatmen. gestern wollte ich nach einer perücke ausschau halten. ach herrje, der einzige "salon" der hier im ort mit der krankenkasse zusammen arbeitet sieht aus als wären dort wirklich nur 87 jährige kunden. ich hab dann gleich mal auf dem absatz kehrt gemacht.:cool: |
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guten morgen,
habe mich heute nacht wieder 2x nassgeschwitzt, allgaeü ich bekomme auch tam, weis nur noch nicht während der Bestrahlung oder danach. am 7. habe ich besprechnung in meinen brustzentrum dann weis ich mehr. bin auch gespannt wann ich ins ct muss um abzuklären dass im röntgen Thorax tatsächlich keine meta getroffen wurde sondern nur ein gefäß. minori dass mit der frau beim Konzert finde ich unmöglich zum glück hat deine Freundin etwas gesagt. tari herzlich willkommen finde es toll dass einige von euch yoga oder qigong machen. möchte demnächst auch mit dem ein oder anderen beginnen. habe mich bisher immer zurückgehalten, weil ich immer mit der u bahn durch die ganze Stadt fahren musste. dass war mir zuviel. aber nch der letzten chemo ist dass hoffe ich anderst. ich hoffe während der Bestrahlung habe ich mehr kraft. möchte auch unbedingt nach bisher fast 9 mon .Behandlung endlich wieder leben und nicht immer an nw oder ähnliches denken. lg |
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morgen erstmal
eyay schau mal im Internet nach da gibt es auch peruecken . du kannst dir ne bestimmte Anzahl aussuchen probieren und den Rest zurückschicken. hatten einige bei uns die im Internet bestellt haben. die sahen toll aus. liebe gruesse janine |
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hallo mohnblume
dein hochzeitsfotolink.?wann heirateSt du denn jetzt. ist die hochzeit standesamtlich und kirchlich. an welchem Standesamt wirst du denn getraut. da ist man 47 Jahre und hat keinen Plan von solchen Dingen. wie willst du das denn mit den Fotos machen. schliesslich Wallen wir mal was sehen:D:confused::tongue bis später janine |
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Achsoooo, ein normaler Gurtschutz. An sowas hab ich gar nicht gedacht (blöd), klar, das kann ich probieren. Ich dachte es gäb was, was wirklich auf die Form/Lage/den Zweck zugeschnitten ist. Werd da mal was Anständiges suchen - erste Fahndung führte auf Hello Kitty - eher nicht :D
@wendemuth - na der Link unter meinen Posts zählt doch grad brav runter bis zu meiner Hochzeit. Hoffe soooo, die blöde Chemo zerschießt uns diese Träume nicht. Genauen Ort halt ich zwecks Anonymität mal geheim, komme aber aus Hessen. Mit den Fotos denk ich mal drüber nach - hier hochladen ins Forum eher nicht, aber vielleicht eins per PN, wenn nachher jemand lieb bitte bitte sagt ;) und hoch und heilig die nicht-Weitergabe verspricht. Ich häng hier jetzt mal so im Sessel rum, genieße die verhältnismäßige Kühle (23°) und warte ab, was der Tag und die kommenden Tage bringen. Die ersten 2 Tage nach EC sind bei mir normal noch echt OK, danach wird es "interessanter". Aber es war die letzte EC *hüpf*!!! :augendreh |
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Du liebe Zeit, Mohnblume, das klingt ja wirklich nicht gut. Aber normal läuft das nicht so! Mein Chirurg schien da recht kompetent, hat das noch nebenher einem Studenten erklärt und es lief wirklich alles glatt.
Die 27 ist nicht mein Alter :D, ich bin 42. Familienplanung ist damit zwangsläufig abgeschlossen, denn in 5 Jahren ist es schon zu spät bei uns. Nachdem das Geschwisterchen für die Maus die letzten 3 Jahre schon nicht kommen wollte, ist es wohl jetzt auch schon zu spät gewesen, hätte wohl auch ohne Krebs nicht mehr geklappt. Das ist auch nicht leicht zu akzeptieren. Aber eine andere Baustelle. Hast du einen hormonabhängigen Tumor? Darf man damit wirklich schwanger werden? Gerade die luminalen Tumore (hormonabhängig) kommen ja gerne wenn dann auch mal erst nach 10 Jahren zurück. ?? Warte mal Pacli ab, damit geht es deutlich besser als unter EC und Fatigue ist plötzlich garnicht mehr so das Thema! liebe Grüße Bernstein |
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Hallo allerseits:winke:,
freut mich,dass alle ihre Chemogabe recht gut überstanden haben.:) @kruemel-Carmen, willkommen zurück :winke: Antihormontherapie: Bei mir zunächst 5 Jahre und danach weiterer Entscheid. Mein Lebenspartner ist nicht der Vater meiner Kinder- und eigentlich hatten wir uns mit dem Gedanken auseinandergesetzt, "späte Eltern" zu werden . Ich hatte vor 2 Jahren die Pille abgesetzt und ein gemeinsames Kind wäre uns Willkommen gewesen:). Dann kam der Krebs, jetzt die Chemo ,Bestrahlung und danach die Antihormontherapie. Wir werden kein gemeinsames Kind mehr bekommen. Das ist okay für uns :). Ich hatte gehofft, bei mir wäre keine Chemotherapie notwendig. Leider ergab meine Testung dann etwas anderes. :( Die Neulasta-Spritze bekam ich bei Pacli nicht präventiv mit nach Hause, sondern erst seit der Ec-Gabe. Heute ist genau eine Woche rum nach der letzten Ec-Gabe und es geht mir wieder richtig gut (bis auf die üblichen" Wehwechen") Ich hab mir vorgenommen, jeden Tag bis zur letzten - und 4. EC am nächsten Dienstag absolut zu geniessen. Ich hoffe, es gelingt mir :cool:. Morgten geht es dann wieder zur Lymphdrainage ( wegen dem Lymphstau in der Brust). Bisher bin ich mit dem Ergebnis noch nicht zufrieden. Die Brust ist immer noch grösser und mal mehr, mal weniger stark gerötet (vielleicht frag ich doch mal hier im Forum gessondert nach Erfahrungswerten anderer Betroffenen). Allen einen angenehmen Tag,Paula |
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Noch eine Frage an alle bzgl Pacli/Taxol. Das Hand-Fuß-Syndrom wird so oft erwähnt - wie sieht das bei Euch aus, spürt Ihr davon viel? Kribbelt/schmerzt es wirklich, wie geht es Fingern/Fußnägeln? Was genau macht Ihr als Vorbeugung oder dagegen?
Wir kriegen ein Vitamin-B-Komplex Präparat... und dann les ich im Internet so schöne Studien, dass das gar nix nutzt? Wir haben auch eine Salbe mit Harnstoff usw. gemäß Rezept bekommen, kriegen aber jetzt gleichzeitig gesagt, dass die eigentlich nix bringt und eine andere besser wäre, die von den Kassen nicht übernommen wird und zudem 120€ kostet. Jetzt frag ich mich halt, ob ich die wirklich brauche, oder ob das Hand-Fußsyndrom eh nicht bei jedem auftritt... Hat jemand diese 120€ Salbe (Mapi***) mal probiert? Ich denk mir eigentlich, dass das vielleicht bei mir gar nicht passiert, frag mich aber ob ich zu sonnig bin, denn beim EC hatte ich immer massive Probleme mit den Schleimhäuten und das macht mir das Leben doch immer wieder so schwer. Habe mich da erst bei der zweiten EC mit allerhand Wundermittelchen ;-) versorgt und es damit deutlich besser bekommen. |
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Also ich hab ja erst 5 Pacli und kann nur den Zwischenstand berichten:
Nägel sind tiptop, ich lackiere mit Nagelhärter und Nagellack Hände und Füße merk ich auch nix. Ich creme viel und habe bei der Pediküre die Hornhaut reduzieren lassen (bin da selbst zu doof zu), da viel Hornhaut wohl das Risiko erhöht, da sich das Mittel in der Hornhaut anreichern kann. Einmal, nach der 3. oder 4. Pacli hat es abends an den Fußsohlen gekribbelt, das war aber total harmlos und ist seitdem nicht mehr aufgetreten. Aber mal sehen, was noch kommt... |
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Hand-Fuß-Syndrom:
Ich hatte keine Probleme mit den Nägeln, auch ohne Nagelhärter, -lack und ohne Eishandschuhe. Lediglich ein bisschen Kribbeln in den Fingern und an den Fußsohlen. Hab dab angefangen mit Vitamin-B-Komplex, nachdem der Spiegel bestimmt wurde und viel zu niedrig war - und siehe da, auch das Kribbeln verschwand bereits unter der Chemo! Also, die NW's müssen nicht kommen und es kommt eh anders, als man denkt... |
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