AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

ich will mir hier etwas Hilfe holen und hoffe Antworten auf meine Fragen zu bekommen.
Mein Vater ist an Zungengrund-Ca erkrankt. Zum Glück haben sich noch keine Metastasen gebildet. Im Mai wurde die Diagnose gestellt. War natürlich ein echter Schock. Die einzige mögliche Therapie war Bestrahlung und Chemotherapie. Eine Op kam nicht in Frage, da er aufgrund einer Stentimplantation ( im März) gerinnungshemmende Medikamente mind. ein Jahr einnehmen muß.
Jetzt hat er die Bestrahlung inkl. 3 Chemotherapien hinter sich. Port und Peg hat er natürlich auch. Das Problem ist, das er absolut keine künstliche Ernährung verträgt und in den Versuchen ständig erbrochen hat. Im Krankenhaus wurden mehrere Sondennahrungen ausprobiert aber keine verträgt er. Das einzige was drin bleibt ist Wasser oder Tee. Hat da jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder auch Tipps? Er konnte auch während der Therapie nicht nach Hause, weil er über den Port ernährt werden musste. Er kaum noch Kraft, liegt fast nur im Bett, hat ca. 15 Kilo abgenommen. Die Bestrahlung war vor 2 Wochen zu Ende, die letzte Chemo vor 1 Woche. Wie lange dauert es ungefähr bis der Speichelfluß weniger wird? Und er hat starke Schluckschmerzen. Wann wird denn das besser? Hat auch kein Schmerzmittel verschrieben bekommen. Die ganze Therapie hat ihn auch psychisch verändert. Er fragt sich wie er das überstehen soll, weil sich bis jetzt kaum eine Besserung eingestellt hat. Wie waren da eure Erfahrungen?

grüße von trulla76

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hallo atlan,
mein vater hat keine sondennahrung vertragen. im kh wurde alles ausprobiert auch verschiedene sorten. ihm wurden auch ganz kleine mengen ca 30ml verabreicht, aber später hat er es doch wieder erbrochen. wasser und tee geht ohne probleme. jetzt hat er noch eine sorte von fresubin mit kirsch- od. johannisbeergeschmack, damit fängt er heute mit 30ml an und bis jetzt hat er es auch vertragen.
klar hatte er auch übelkeit während der chemo, aber dagegen hat er auch medikamente bekommen. während der bestrahlung war er ununterbrochen im kh. über den port hat er dort seine nährlösung bekommen.
der speichelfluß war extrem stark, für mein empfinden. deshalb kam er nachts auch kaum zum schlafen und sprechen fällt ihm dadurch auch sehr schwer. jetzt klingt es langsam ab.
das problem ist das essen. jetzt ist er zu hause, dort bekommt er über nacht noch weiterhin seine nährlösung ( mit ca. 1500 kcal ) über den port. er versucht zu schlucken aber er hat so starke schmerzen und richtig angst davor. heute hat ihm der arzt novamintropfen verschrieben, die soll er 1h vorm essen nehmen, ich hoffe es hilft. schlucktraining hatte er auch im krankenhaus, aber bis jetzt quält er sich nur damit. er hat angst, dass er noch mehr gewicht verliert und bald gar nichts mehr kann.
über die größe und eingruppierung des tumors weiß ich leider nichts. die ärzte sagten, der tumor ist wohl nicht so groß, aber was heißt das schon!!!
das war schon echt eine harte zeit für ihn, und bis jetzt ist es noch nicht überstanden. so schlimm haben wir uns das alle nicht vorgestellt.
was gibt es denn noch für alternativen, wenn man die sondennahrung nicht verträgt?

gruß trulla

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Liebe Trulla,
mein Vater hatte die fertige Nahrung auch nicht gut toleriert. Wir haben ihm dann Haferbrei, milde, fertige, sättigende Kinder-Gute-Nacht-Getränke (gibts im Drogeriemarkt), verflüssigte Kinderbreis eher Schonkost in die Sonde gegeben, damit ist er prima, auch bald in größeren Mengen dann zurecht gekommen.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute.

Simone

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Hallo Simone, Hallo Atlan

danke für die Tipps, das hört sich ja ganz vielversprechend an. ich werde dann berichten, wie er damit zurechtkommt.
Mein Vater ist 59 Jahre alt.

vielen Dank, grüße Trulla

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Moin zusammen,


ich bin neu hier - aus gegebenem Anlass:
Meiner Mutter wurde vor ein paar Tagen ein Zungenkarzinom diagnostizert. Nachdem sie ein 'Gnubbel' auf der Zunge zum Arzt getrieben hatte und der nach dem Befund der Untersuchung einer Gewebeprobe eine orange-rote Karte ausgesprochen hatte ('Vorstadium zum Krebs - sofortiger Rauch-Stop!!'), wurde in der ZMK des Uniklinikums in Kiel mit Laser eine Resektion vorgenommen. Diese wurde histologisch untersucht und das Karzinom gefunden. Ein guter Fall im Sinne der quasi zufälligen Früherkennung, meinte der Oberarzt in der ZMK. Inzwischen erfolgt - wohl standardmäßig - ein ganzer Schwung weiterer Untersuchungen und ein Staging. Sorge bereitet, dass nach einer bereits vorgenommenen Endoskopie im Hals eine Weitere unter Vollnarkose in Begleitung eines HNO-Arztes vorgenommen werden soll. Ergebnisse der Untersuchungen erwarten wir morgen. Angedacht ist eine erweiterte Resektion sowie das Entfernen einer Reihe von Lymphdrüsen - wohl eine Standardvorgehensweise.....

Ich versuche natürlich, meine Mutter möglichst zu unterstützen - in allen Belangen rund um diese Sache.

Ich wende mich nun an dieses Forum, um meinen Maßnahmenkatalog zu ergänzen und um Informationen zu sammeln.
Bislang habe ich mir ein Büchlein gekauft 'Sabine Koppetsch - Orale Karzinome' und versuche, an allen Arztgesprächen teilzunehmen. Mutter ist ziemlich aufgewühlt und kann die Dinge kaum sachlich aufnehmen. Ich lasse mir von Ihr eine Beratungsvollmacht ausstellen, was mir wohl eine Entscheidungsgewalt verleiht, falls sie dazu nicht in der Lage sein sollte. Außerdem versuche ich, das Timing der Behandlung etwas zu verzögern, um (mindestens) eine zweite Diagnose einzuholen. In dem Zusammenhang suche ich in Kiel/Schleswig-Holsten/Norddeutschland nach einer Spezialklinik/einer Spezialkapazität für diese Sache. Bislang bin ich auf Fr. Prof. Ambrosch hingewiesen worden, die am UKSH die HNO leitet. Ungesicherten Informationen zufolge praktiziert sie eine etwas alternative Methode aus Marbach mit geringeren Nebeneffekten durch kleinere Resektionen. Da Mutter nicht privat versichert ist, würde hier eine Rechnung fällig werden, was das Problem nicht sein soll, aber üble Ahnungen in mir wachsen lässt. Ich will die Behandlung aber auch zeitlich nicht zu weit herauszögern und habe keine Ahnung, wie groß ein plausibles Zeitfenster sein könnte. In der ZMK wird man vermutlich drängen und ich weiß nicht, wie ich mich diplomatisch richtig verhalten soll....

Offensichtlich sind meine Gedanken noch ordentlich unsortiert und ich bekomme auch noch keinen Grund rein. Vielleicht helfen mir Statements aus diesem Forum, für die ich mich jetzt schon bedanke!

B.

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@ Sandra, vielen Dank für den ausführlichen Bericht über Aulendorf. Hört sich ja auch recht positiv an.
@ Atlan, habe gestern zum 1. Mal Sondennahrung probiert und mich sofort übergeben. Da ich aber nur noch 2 Bestrahlungen habe und bisher mein Gewicht bis auf 4kg halten konnte, hoffe ich, dass ich die restliche Zeit mit Schmerzmitteln auch noch überstehe.
Gruß aus Schwaben, Marion

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo Atlan, danke für Deine Antwort,
hallo Forenmitglieder,

ich habe mir die Leitlinie 'Karzinome des oberen Aerodigestivtraktes' besorgt. Eine TNM-Klassifikation haben wir noch nicht, das Abschlussgespräch der Staging-Untersuchungen findet heute nachmittag statt. Meine Mutter ist 64 Jahre alt. Ob die Lymphe befallen sind, wird man wohl erst nach der Dissektion derer befinden.
Ich wundere mich, dass es scheinbar keinen zweiten Ansatz zur Behandlung gibt. Ich hoffe halt eine 'sanftere' Methode vorgestellt zu bekommen, die weniger Folgeschäden nach sich zieht, obwohl wir mit den Folgeschäden der angedachten Resektion noch gar nicht konfrontiert worden sind. Die Suche danach braucht Zeit..... Ist das nicht sinnvoll??

Danke für die Wünsche, und viele Grüße,

B.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Abend allerseits,

ich habe erst gestern dieses Forum entdeckt und freue mich,
daß es auch für diese seltenen Karzinomarten Foren gibt, und
es gibt ja unheimlich viel zu lesen hier, auch viel
Ermutigendes.

Ich möchte mich mal vorstellen, aus Zeitgründen beschränke ich
mich etwas; falls es auf Interesse stößt, kann ich demnächst
noch weitere Einzelheiten erzählen.

Ich bin 51 Jahre alt, lebe zwischen Stuttgart und Heilbronn,
Nichtraucher, Nichttrinker. Im März wurde bei mir aus heiterem
Himmel im Rahmen eines Zahnarztbesuches eine nervige Schwellung
an der Zunge entdeckt und bald darauf von einem Kieferchirurgen
mit Gewebeprobe und Röntgen als PE-Karzinom identifiziert, das
schon mindestens ein Drittel der Zunge befallen hatte.
Zartfühlend fragte mich einer der Ärzte auch gleich "brauchen
Sie im Beruf Ihre Stimme?" ... als ob es kein Privatleben gäbe...

Ich habe mich dann der Uniklinik HD anvertraut.
Nach umfangreichen Untersuchungen riet man mir zur "neoadjuvanten
Chemo/Bestrahlungstherapie".
Ein Tumorteil, der rasant aus der Zunge heraus gewachsen war,
verschwand auch genau so spektakulär,
und überglücklich ging ich davon aus, daß auch innerhalb der
Zunge garantiert etwas Tolles passiert sein muß.
Neue Röntgenaufnahmen enttäuschten leider: Nichts war geschehen.
Also am 10.6. Operation, rund die halbe Zunge weg. Alles gut
überstanden. Dann leider eine Kette von schlimmen Komplikationen,
und ich bin immer noch in der Klinik (es gibt Patienten-Internet in den Zimmern),
werde über PEG ernährt, kann gerade mal ein
paar Schlückchen Wasser trinken, statt zu sprechen kann ich
ein paar Worte grunzen. Es besteht die Perspektive, mich
in ein paar Wochen nach Hause zu entlassen, damit ich mich
dort erholen kann; muß auch mal dringend zu Augenarzt und
Optiker, da der Streß meine Augen sehr geschlaucht hat.
Und dann setze ich große Hoffnung auf eine Reha in Bad Rappenau.
Ein freundlicher Erfahrungsbericht aus diesem Forum bestärkt
mich darin, daß es sicher eine gute Wahl ist.
Es käme auch meinen sozialen Kontakten entgegen, u.a. meinem alten Vater,
der da hin noch gut mit dem Auto fahren kann.

So viel mal für heute. Wenn es interessiert, kann ich mehr Details erzählen.
Vielleicht ergeben sich Parallelen zu
Erlebnissen und Erfahrungen anderer, welche dies oder jenes
schon hinter sich haben.....

Schönen Abend erst mal,
viele Grüße reihum -

Peter

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,

tja, meine Familie ist leider sehr klein - nur mein Vater. Freunde sind auch noch da, die mir mehr oder weniger oft mailen und gelegentlich auch zu Besuch kommen, aber es ist ganz schön anstrengend, die alle immer über die aktuellen medizinischen News zu informieren, weil man irgendwie von Krankheiten trotz allem ein etwas schnelleres Heilungstempo gewohnt ist. Und Für viele ist Heidelberg auch ganz schön weit zu fahren. Bad Rappenau wäre da auch unter diesem Gesichtspunkt vorteilhafter. Andererseits, wenn jemand zu Besuch kommt und ich muß dann 2 Stunden lang Papierchen vollschreiben, weil ich nicht reden kann, ist es auch ganz schön anstrengend. Ich bemerke dann auch eine gewisse Ratlosigkeit, weil alles so langsam geht. Man bietet mir an, wenn ich was brauche oder man etwas für mich tun kann, soll ich es gerne sagen, und ich weiß auch, daß es ehrlich gemeint ist. Aber genaugenommen gibt es nichts, nicht mal für eine Million, was mir helfen könnte. So bleibt gerade nur, mich an kleinsten Fortschrittchen zu erfreuen und zu hoffen, daß nicht noch mal irgend was schief geht, damit ich in ca 4 Wochen hier raus kann und nach kurzer Erholungsphase zu Hause dann nach Bad Rappenau. Da mein Vater im selben Ort wohnt und noch sehr fit und mobil ist, kann er mir dann in manchen Kleinigkeiten helfen, z.B. mit mir einkaufen gehen, wichtige Telefongespräche erledigen etc.

Aktuell nervt mich noch ein riesiges Ödem auf der einen Gesichtshälfte und ein kleineres auf der anderen, das spannt und schmerzt. Seit 6 Wochen unverändert. Die Ärzte nehmen das nicht so besonders ernst, sagen, das werde in einigen Wochen oder Monaten (haha) von alleine verschwinden.
Auf meinen Einwand, daß ich mich so in meinem Wohnort ja gar nicht auf die
Straße getraue, erhielt ich den klugen Hinweis, es gebe nun mal immer wieder Menschen, die nicht ganz so aussehen wie es der Norm entspricht :confused:

Habe aber auch selber recherchiert: So trivial ist das nicht, daß Ödeme irgendwann von alleine verschwinden. Außerdem weiß ich kaum, wie ich nachts schlafen soll, ich schlafe eigentlich so gerne auf der rechten Seite, aber dann würde ich genau draufdrücken. Also versuche ich, auf dem Rücken zu schlafen, was mir aber nicht gut gelingt.

Nach langem Quengeln meinerseits hat nun gestern Lymphdrainage begonnen. Und morgen werde ich einem Prof. in einer anderen Klinik vorgestellt, der Spezialist für Ödeme sein soll. Auch das geschah erst auf meine Initiative hin :(

Viele Grüße Peter

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle "Alten" und "Neuen" Mitglieder unseres Forums.:winke:

Endlich hab ich mal wieder Zeit, ein wenig von der Arbeit abzuschalten und den Herrgott einen guten Mann sein zu lassen. Jaaa, ich hab (das 1. Mal seit meiner Erkrankung vor ca. 1 1/2 Jahren) Urlaub...:rotier: Bloß ein paar Tage, ist richtig ungewohnt für mich. Die mich kennen wissen ja, daß ich, außer während der paar Tage Krankenhaus durchgearbeitet habe. Zum einen um mich abzulenken, zum anderen weil ich mir von diesem Untier nicht mein Leben vorschreiben lassen wollte. Durch einen ganz dummen Zufall haben wir dann beim Hundegassi eine Ecke entdeckt, 5 min von daheim weg. Ein alter Bahndamm, und da die Strecke nicht mehr befahren wird, hat man den auch nicht mehr gepflegt. Paradiesische Zustände für Insekten, Vögel und mit Sicherheit auch anderes Getier. Am nächsten Tag war ich mit meiner Kamera dort. Einen Schmetterling schenke ich Euch allen :knuddel: und damit hoffentlich auch ein wenig Hoffnung und Freude für die, die es ganz besonders brauchen können.

BerndB möchte ich sagen: Ohne genaue Aussage, wie groß oder eben nicht groß der Tumor ist, kann man eigentlich überhaupt nichts Genaues sagen. Ich möchte mich aber Atlan anschließen und um Himmels Willen nichts verzögern nur um dann genau das Gleiche gesagt zu bekommen. Das wären schon wieder verschenkte Wochen, während der die OP und ein Teil der Bestrahlung womöglich schon Geschichte sein könnten. Sanftere Methoden? Folgeschäden? Folgeschäden ergeben sich daraus, wie groß der Tumor ist. Je länger gewartet wird, um so größer wird er werden und um so größer wird die Gefahr, daß die Lymphknoten auch befallen werden. Ich hatte z.B. einen T1. Auf der betroffenen Seite wurde ein Teil der Lymphknoten während der OP mit entfernt und nachdem abgeklärt war, daß diese nicht befallen waren wurde mir zur Vorsicht eine Bestrahlung (6 Wochen) angeraten. Da ich dem Vieh nicht die kleinste Chance geben wollte, hab ich zugestimmt. Meine Meinung damals und heute: besser mit Folge"schäden" leben als in Kürze die Radieschen von unten erschrecken. Und heute weiß ich, daß ein Großteil der Maläsken langsam aber sicher wieder verschwinden. So ist mein Geschmackssinn heute wieder zu 90% wiederhergestellt und mit meinem Speichelfluß hab ich so wenig Probleme, daß ich mittlerweile schon mal vergesse, meine Seltersflasche einzupacken wenn ich zur Arbeitsberatung oder in die Stadt muß. Übrigens: diese Endoskopie unter Vollnarkose wird m.W. bei jedem gemacht um genau abklären zu können, was sich evtl. in der Speiseröhre und vllt. noch weiter unten abspielt und um ggf. gleich eine Gewebeprobe entnehmen zu können. So wurde es mir zumindest damals erklärt. Da bei mir alles ausgesprochen schnell ging (Diagnose Mittwoch 10 Uhr, OP Donnerstag 12 Uhr) wurde diese große Endoskopie bei mir zu Anfang der eigentlichen OP gemacht.
Und "sanfte" Methoden? Da sehe ich richtig den Scharlatan mit dem Kräuterbuch der Maria Treben (nicht falsch verstehen, ich setze schon auf das Kräuterbuch, aber eben nicht bei dem Urvieh) in der einen und dem Heilstein in der anderen vor mir...:mad:. Sanfte Methoden sind meist nur für das Carcinom selber sanft. Na dankeschön auch...soll man das Vieh auch noch streicheln?:eek: (Nicht böse sein...:rotenase:)

Hallo CrazyProf, herzlich willkommen in unserer Runde. Dir wünsche ich, daß die Lymphdrainage bald hilft - laß Dich nicht abspeisen mit manchmal ziemlich läppischen Spar-Ausreden! Und es wäre schön, wenn Du Dich öfter hier einloggen würdest. Hier darfst Du alles: heulen, lachen, bockig sein oder rumfrozzeln: das Internet ist geduldig und wir sind es allemal...:D

So, nun hab ich euch genug gelangweilt. Ich weiß, ich weiß: schade, daß sie endlich geht...:rolleyes:

Hier kommt noch der Schmetterling, er soll alle Sorgen mitnehmen wenn er wegfliegt und Sonne mitbringen wenn er wieder kommt.

Liebe Grüße allerseits

Elisa

PS: @die "Alten" - hat mal wieder jemand was von bonita gehört/gelesen?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo meine lieben,

viele kennen mich wahrscheinlich gar nicht mehr. Es ist schon über ein Jahr her, dass ich mich gemeldet habe und es tut mir jetzt sehr leid, dass ich mich so abgekapselt habe. Wahrscheinlich musste ich ein bisschen Abstand zwischen die Krankheit und mich/uns bringen.

Für alle die es nicht mehr wissen: mein Vater war an dieser Krebsart erkrankt, die erst nur durch Metastasen entdeckt wurde und erst vor Beginn der Therapie der Tumor zum Vorschein kam.

Nun, es geht ihm gut ! Seit der Diagnose sind nun 2,5 Jahre vergangen. Ende der Therapie ist auch schon 2 Jahre her. Für uns ist er gesund - aber oft benutzt er die Exkrankheit als Ausrede... naja, hauptsache gesund! Ich hoffe, dass es vielen von damals auch so geht! Zumindest Atlan erkenne ich wieder und bin froh, dich zu "sehen" :)

Viele liebe Grüße aus Graz,
Petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

ps: zu den Folgeschäden - der Geschmacksinn ist bei meinem Vater gleich geblieben wie nach der Therapie. Spucke hat er leider fast keine und hat immer seine Sprühflasche mit dem künstlichen Speichel mit.

Was er gut schmeckt ist Kaffee und Bier - natürlich alkoholfrei da Alkohol doch etwas schmerzt! !

Leider schmeckt er nur sehr wenig Süßes... das ist vor allem für ihn als begeisterten Hobbykoch und -bäcker schwer. Er ist immer auf unsere Meinung angewiesen was den Geschmack betrifft. Zu unserem Glück muss man sagen, dass er noch immer sehr gut koch :tongue !!

Im Frühsommer hat er einen Freund aus Deutschland getroffen, dem die ganze Zunge (!!!) entfernt wurde. Er hat uns alle überrascht, da er durch ein verpflanztes Röhrchen in der Speiseröhre oder Luftröhre wieder sprechen kann! Das hat auch meinem Papa Berge gegeben!

Nochmals viele liebe Grüße,

Petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Petra, na, das sind doch wirklich tolle Neuigkeiten. Ich glaube, die werden einigen hier Hoffnung machen! Nein, Hoffnung ist nicht ganz richtig: Mut ist in dem Zusammenhang glaub ich besser...
Weiterhin alles alles Gute für Deinen Vati!:winke:

Herzliche Grüße

Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ja, ich denke Mut ist genau das richtige Wort! Den braucht man um aus dem alltäglichen Trott herauszutreten und der Krankheit ordentlich Feuer unterm Hintern zu machen, damit sie sich wieder verzieht !!!

LG, Petra

ps: der Freund, dem die Zunge entfernt wurde, hat mir gerade geschrieben. Wir halten nur losen Kontakt, aber nachdem ich euch heute von ihm erzählt habe und so intensiv an ihn gedacht habe, war ja klar, dass er sich bald bei mir meldet ;)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Elisa

Hallo Elisa,

die Skepsis gegenüber obskuren Heilern ist natürlich 100% angebracht.
Allerdings ist auch eines zu kritisieren: in einem gesunden Körper gibt es immer wieder mal entartete Zellen, aber das Immunsystem bemerkt das und sorgt dafür, daß sie aufgeben und weg kommen. Das findet ständig statt. Bei den Krebserkrankten hat dieser Mechanismus aus irgend einem Grund versagt. Gesundheit und längerfristiges Überleben muß aber bedeuten, daß das wieder in Gang kommt! M.a.W. das Immunsystem aufbauen.

Die normale Medizin lässt die Menschen hierbei leider sehr im Stich.

Für mich stellt sich ja auch die Frage, wenn ich irgendwann mal wieder hier raus komme, was kann ich tun, damit so was nicht wieder vorkommt. Da ich bisher eigentlich vor Gesundheit nur so gestrotzt habe, nie Grippe, keine Verdauungsprobleme bei Reisen in fremde Länder, etc., noch nie im Laben IRENDWAS gehabt, ich hab nicht mal einen Hausarzt, war das Auftreten der Krankheit eh ein großer Schock für mich.

Ich habe mich in der Zeit zwischen erster Bestrahlungsrunde und OP fleissig umgehört und Unmengen von Information erhalten.... also z.B. die Empfehlung, Übersäuerung des Körpers strikt zu vermeiden .... oder generell alle Organe durchpflegen mit allerlei kleinen Hilfen vom Heilpraktiker ....
Schlangengiftpräparate.... vielerlei Dinge.....

Ich weiß gerade echt noch nicht, worauf ich dann mal meinen Schwerpunkt legen könnte.

Aber es ist sicher nicht alles Scharlatanerie, was als Alternativen angeboten wird, und solange niemand Unsummen an Geld von einem will, muß man auch nicht befürchten, daß man vorsätzlich betrogen werden soll.

Zum Thema Lmphdrainage: Diese Dienstleistung wird an sich innerhalb der Klinik angeboten und ist in den Kosten inbegriffen! Knausrigkeit kann also nicht der Grund gewesen sein. Dazuhin bin ich "Privatpatient" und ein attraktives Objekt zum Rupfen. Ich glaube einfach, daß viele Ärzte so verliebt sind in die "harten Methoden" (OP, Chemo, Bestrahlung), daß ihnen andere Dinge als unwichtig erscheinen. Und haben auch wenig Lust, im Rahmen ihrer eigenen Weiterbildungen auch mal auf die Dinge zu schauen, die zwar medizinisch nichts Sensationelles bieten, aber die Lebensqualität der Patienten sehr erhöhen. Ich musste nun teilweise selber im Internet recherchieren (es gibt zum Glück Patienten-Internet im Zimmer und ich habe meinen Laptop dabei) um gezielter quengeln zu können.

Man legt mir nun aber auch keine Prügel inden Weg.


Viele Grüße Peter

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo noch mal,

habe gerade ein bißchen mehr Zeit, will daher mal zum besten geben, wie eine "nicht optimal" verlaufende OP-Geschichte ablaufen kann:

Am 10.6. wurde ich operiert, es klappte so weit alles gut, war nur 2 Nächte auf "Intensiv", dann schon wieder auf "Normal", wurde über Nasenschlauch ernährt, aber war fit, Körperpflege OK, und nach 2 weiteren Tagen hab ich schon täglich außerhalb der Klinik Spaziergänge gemacht.

Eines Abends hatte ich plötzlich seltsamen Schüttelfrost. Verstand es nicht, dachte ich hätte mich beim Spazierengehen erkältet. (wie sich später herausstellte war es eine Infektion mit anaeroben Bakterien gewesen, welche Gefäßwände schädigen können). Deckte mich eben im Bett gut zu und wunderte mich. Bei morgendlicher Visite, genau als Chefarzt mich was fragen wollte, spritzte Blut aus meinem Mund. Ich wurde sofort in ein Behandlungszimmer geschoben, es hiess, das müsse man sich unter Narkose näher anschauen, dann ging alles rasend schnell, in Höllentempo in OP und irgendwann erwachte ich auf Intensivstation und erfuhr, eine Vene sei geplatzt und ich hätte viel Blut verloren. Luftröhrenschnitt war nun doch leider notwendig geworden. Da musste ich einige Tage bleiben, dann durfte ich wieder hoch. War ziemlich geschwächt und geschockt. Eine Woche später (ich hatte gerade noch netten Besuch gehabt) entdeckter ein Arzt auf Kontrollgang mich auf dem Bett liegend, Augen offen, nicht ansprechbar. Ich bekam dann nur im Tran mal irgendwas mit, daß mein Bett heumgeschoben wurde, in irgend ein CT, aber ich hatte keine Ahnung wo ich überhaupt bin. Richtig erwachte ich dann wieder mal auf Intensivstation und erfuhr, eine Naht an einer Vene sei undicht gewesen, aber man habe die Stelle jetzt gefunden. Riesige Verbände hatte ich nun an Hals und Brust. Und ich entdeckte, daß ich mein linkes Bein nicht mehr bewegen konnte. Erfuhr, daß auch mein linker Arm vorübergehend lahm gewesen sei, der habe sich aber schon erholt. Therapeutinnen kamen und untersuchten besorgt meine Atmungsfunktionen, ob Zwerchfell-, Brustkorb- und Bauchatmung funktionieren. Ich ahnte, daß ich in sehr großer Gefahr gewesen war. Rund eine Woche musste ich auf "intensiv" bleiben, dann durfte ich zurück.
Da die enormen Lymphstauungen mein Gehör beeinträchtigten wurden mir dann noch schnell in einer anderen Abteilung Löcher in die Trommelfelle gezwickt (sogenannte Paukendrainage), das tat gut und bewahrte mein Innenohr vor potenziellen Eskalationen.

Unter liebevoller Anleitung durch einen Krankengymnasten gelang es dann meinem linken Bein, wieder funktionsfähig zu werden, und nach rund 10 Tagen konnte ich schon wieder Treppe steigen. Hab ich noch mal richtig Glück gehabt, und Angsphantasien von Weiterleben als Körperbehinderter konnten verworfen werden. Heute merke ich gar nichts mehr, daß da mal was war.

Die riesigen Wunden unterhalb des Halses wollten leider lange Zeit schlecht heilen, weil daes Gewebe im April eben auch bestrahlt worden war, aber seit rund 2-3 Wochen heilt es schön ab. Was bleibt noch sind die nervigen Ödeme, wo ich nun große Hoffnung auf die Lymphdrainage setze. Damit es mir aber nicht langweilig wird, habe ich mir eine Streptokokkeninfektion eingefangen und bekomme fleissig Antibiotika. Ganz harmlos scheint das auch nicht zu sein, mein Herz wurde ausgiebigst schon untersucht, weil so was die Herzklappen schädigen könnte, und in meiner Lunge scheint auch irgend was zu sein, das muß morgen noch malo geröntgt werden. Hoffentlich bahnt sich keine Lungenentzündung an...... würde mich nun auch nicht mehr wundern.


Mein Optimismus und Zukunftsvertrauen, mit denen ich
ursprünglich an diese Schicksalsaufgabe herangegangen war,
sind nun leider sehr ins Wanken geraten. Andererseits, wenn ich dran denke,
wie haarscharf diese Not-OPs gerade noch gut gegangen waren (wären die Ärzte eine Stunde später auf mich gestossen in beiden Fällen, wäre es vielleicht schon zu spät gewesen), lässt mich hoffen, daß man "von oben" doch gut auf mich aufpasst und mich zu einem Happy End bringen will....
daran denke ich oft.

Das Nicht-Sprechenkönnen seit so langer Zeit nagt ganz
schön. Soziale Kontakt per mail oder SMS oder Zettelwirtschaft
sind eben schon sehr "grenzwertig". Auch in der ersten Therapiephase, im März/April, als Tumor aus meiner Zunge
herauswuchs, musste ich das Sprechen viele Wochen lang einstellen, weil jede Zungenbewegung weh tat.

Wenn ich nun hier doch mal gegenüber den Ärzten
ein paar Worte krächze, werde ich immer gelobt. Weiß nun
auch nicht recht, sind das nun tatsächlich die ersten
Schritte, wo jeder durch muß, oder sind das eher
Durchhalteparolen. Nach dem, was ich hier so gelesen habe,
ist das Wiederherstellen einer verständlichen und einigermassen
wohlklingenden Sprache allerdings in der Tat ein langer Weg.
Auch die Normalisierung der Speichelfunktion scheint, wie ich
hier nun auch schon mitgelesen habe, durchaus ein Aufgabe
von vielen Monaten zu sein. Insofern läge ich durchaus
noch im üblichen Rahmen.....

Also, nun wisst Ihr so quasi meine komplette Krankengeschichte.

Viele Grüße Peter

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Peter,

Allein wie du über deine ganze Krankengeschichte schreibst zeigt, dass du relativ gut damit umgehst und die vielen kleinen zusätzlichen und, meiner Meinung nach in dieser Situation, absolut UNNÖTIGEN ( ;-) ) Rückschläge mit Humor siehst.

Schick dir eine Portion Kraft und Sonnenschein fürs Wochenende,


Petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr alle,

wollt' mich auch mal wieder melden, komm' gerade von der 2. Hälfte einer Paradontitis-Behandlung vom Kieferchirurgen wegen der durch die Strahlenbehandlung jetzt blankliegenden Zahnhälse....hat ned wirklich Spaß gemacht...:rolleyes:

Naja, ich habs überlebt.:D

Was ich eigentlich hier kundtun wolte ist eine neue Therapie, die mit mein Hausarzt in Absprache mit dem Strahlemann-Doktor aus der Klinik wegen meiner extremen Mundtrockenheit nach der Chemo/Strahlentherapie ausgetüftelt hat.

Zur Erinnerung, meine Strahlentherapie (35 Stück) war Anfang Januar zuende und nachdem die akuten Entzündungen zurückgegangen waren ging es auch langsam wieder bergaus, im April in der REHA konnte ich sogar schon wieder ein bisschen was essen.

Doch dann kam, völlig unerwartet, vor ca. 1 Monat der totale Einbruch....absolut null Speichelfluss mehr! Es ging nix mehr, sogar das atmen fiel schwer, weil der klägliche verbliebene Spreichelrest derart verdickt war dass es unmöglich war ihn auszuspucken....ich war schon echt am verzweifeln als mir mein Arzt dann vorschlug, das Medikament SALAGEN mit dem Wirkstoff Pilocarpin einzunehmen.
Normalerweise wird dieser Wirkstoff in der Augenheilkunde eingesetzt, im HNO-Bereich dient er als speicheldrüsenanregend.

Man muss etwa 4-5 Wochen Geduld mitbringen, dann merkt man, dass da was passiert! :o

Ich will hoffen, bald noch weitere positive Entwicklungen berichten zu können, sonst geht's mir eigentlich ganz gut.

Sonst der übliche Törn, in 2 Wochen wieder nach Dortmund in die Klinik zum Quartals-Check und das andere übliche Programm vor Ort bei den Ärzten..naja....

LG vom Chili :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Chilihead.
Hört sich richtig toll an. Hat das Mittel Nebenwirkungen?
Seit 2 Tagen habe ich massive Schleimhautprobleme - die Zungenränder weisen beidseitig offene Stellen auf und unter der Zunge fängt es auch schon an. Kennt einer ein wirksames Spülmittel? Habe bisher probiert: Salbeitee und Salviathymol von Anfang an; Glandumed vertrage ich nicht; Meridol-Mundwasser sowie Bepantholspülung. Hilft alles nicht durchschlagend.
Meine 5 Chemos und 40 Bestrahlungen habe ich gut überstanden. Jetzt wird mir plötzlich dauernd schwindlig. Können diese Anfälle noch von der Bestrahlung kommen? (Während der Zeit hatte ich so was nicht, da war mir nur ständig übel.)
Für alle, die noch zu kämpfen haben: Kopf hoch! Irgendwann ist auch diese Viecherei zu Ende. Stellt euch vor, was ihr dann alles wieder unternehmen könnt!!
In diesem Sinne euch allen ein schönes Wochenende, Marion aus Schwaben.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Mywu,
Salbeitee, Salbeitee und Salbeitee :D....dazu Tandum Verde. Alles vermeiden, was auch nur im Entferntesten brennt, wenn doch mal, dann sofort ins Bad rennen und Salbeitee :D...So hab ich mich (oder besser meine Mundschleimhaut) wieder ins Lot gebracht. Muß aber auch erwähnen, daß ich kurz nach der Bestrahlung Pilzmedikamente schlucken mußte, so richtige Hämmer. Blöde wie ich war, hab ich sie wohl doch zu früh abgesetzt und mußte dann noch mal "ran".
Laß auf jeden Fall abklären, ob es sich nicht auch um Soor handelt. Ich hab übrigens die 2. Serie Pilzmedis auch abgebrochen und mit Eigenurin weitergemacht mit dem Erfolg, daß innerhalb von 2 Tagen der Soor aufgegeben hat (wie damals bei meinen Kindern...). Nein, nein, ich hab nicht getrunken....Morgenurin, auf eine sterile Kompresse pinkeln und damit den Mund auswischen. Steinigt mich nicht :boese:, klingt ekelig, aber hilft.

@crazyProf....an diesem Beispiel siehst Du, daß ich mit Sicherheit alternat. Methoden nicht abgeneigt bin, aber bei mir gehen halt alle Alarmglocken hoch...naja, weißt schon. Ich glaube nicht, daß man wirklich irgendwas beeinflussen kann. Auch ich war eigentlich nie ernsthaft krank und wie Du hatte ich keinen "richtigen" Hausarzt. Meine Krankheiten bestanden in gebrochenen Knochen (Reiterei) oder hin und wieder mal einer Erkältung. Bis dann der Hammer getarnt als gemeine Angina kam...:mad:
Ich hatte geraucht, ich habe hin und wieder mal einen getütelt (Wein, Sekt, Bier, Schnaps so gut wie nie), Sommerparty, Weihnachten o.ä., also nicht täglich. Eher monatlich, wie wohl jeder von uns. Seither hab ich keine Ziggi mehr angefaßt und Alkohol geht ohnehin nimmer... Tja, was soll ich noch machen. Freunde, Verwandte, Bekannte haben mir die besten Ratschläge gegeben, von Muttersaft angefangen bis Handauflegen...(auaaaaaaa). Einige hab ich ausprobiert und wieder verworfen, weil entweder zu teuer oder zu aufwändig, andere gar nicht erst in Betracht gezogen (Verar..schen kann ich mich allein) ... und jetzt laß ich erst mal alles auf mich zukommen, ich habe meine Arbeit und meine kleine Familie und alles andere lege ich in die Hände desjenigen, der es ohnehin bestimmt....
Was ICH mittlerweile wirklich glaube:unverarbeitete Vergangenheit (ich hab da wirklich einiges aufzuarbeiten)...die nagt und zerrt und zehrt. Aber das mag in anderen Augen genauso irrational klingen wie für mich die Quacksalber...:rotenase: Nicht umsonst heißt es, daß man aus seinem Herzen keine Mördergrube machen sollte. Das ist meine Erklärung für meine Erkrankung - unverarbeitete seelische Probleme (eigentlich bin ich irgendwann vor mir und meinen Problemen davongelaufen....vieles hat sich geklärt, aber einiges zehrt und wird immer zehren)
Tja, genug des Seelenstriptease....
ich wünsch Euch allen ein tolles Wochenende mit dem Besten, was möglich ist!!!!!

Herzliche Grüße

Elisa

@Chili: ich bin wieder bei meiner Zahnärztin...der tolle Zahnarzt (ohhhhh....schwelg) war leider wirklich nur Vertretung....:rolleyes:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Mywu,

natürlich hat auch Salagen, zumindest laut Beipackzettel, Nebenwirkungen aber bei der Dosierung von 3x täglich eine Pille mit 5mg Pilocarpinhydrochlorid ist zumindest bei mir nix davon zu merken und ich nehm's ja jetzt schon 4 Wochen.

Das mit dem Schwindelgefühl hab ich übrigens auch hin- und wieder, ich nehme mal an, dass das auch noch auf die Radiochemo zurückzuführen ist.

Ich hatte meinen HNO-Doc auch mal drauf hingewiesen, dass ich irgendwie schlechter höre wie früher, manchmal wie durch Wattebäusche, d.h. die höheren Töne werden deutlich schlechter erkannt wie vorher. Er bestätigte, dass das, genau wie der immer noch ausbleibende Bartwuchs, Folgen der Strahlentherapie sind und schon mal bis zu einem Jahr dauern kann, wenn sich bis dann nichts gebessert hat, tja, dann wird man's nie mehr ganz los... :rolleyes:

LG, Chili :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@elisasgirl. Vielen Dank für den Hinweise, aber was ist tantum verde? Kannst du mal beschreiben wie Soor ausssieht? Montag gehe ich auf all Fälle zum Tahnarzt, aber morgen ist ja erst Sonntag. U.U. renne ich morgen noch zum Notarzt.
@chilihead. Das schlechtere Hören habe ich auch schon bemerkt, ist mir aber vorher auch gesagt worden. V.a. ausfiltern einer Person aus vielen haut nicht hin. Ist natürlich später in der Schule Sch....
Trotz allem: Schönes Wochenende, mywu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Einen wunderschönen guten Morgen Euch allen...:winke:
@mywu
Tandum Verde: "Gebrauchsfertige Lösung zum Spülen, Gurgeln oder Sprühen ...." Wirkstoff: Benzydaminhydrochlorid", ich hatte es mit Sprühkopf. Also wie bereits gesagt: Salbeitee, Salbeitee, Salbeitee zu jeder passenden und unpassenden Gelegenheit und 2 - 3x am Tag mit Tandum Verde sprühen.
Soor: weißer Belag auf der Zunge, Babies leiden oft darunter, auch Still-Babies: ihr Immunsystem muß erst mal mit dem ganzen Kram fertigwerden und Soor ist da ein immer wieder gern genommener Protestmechanismus. Unser uralter Hausarzt (er hatte schon mich behandelt, und dann auch meine Kinder, ein Landarzt eben wie man sie sich heutzutage wünschen würde) war da ganz pragmatisch: "Wüsch die Gusch mit de Windl aus"...(allerdings frisch, nicht über Nacht...) oder aber, als ich, 8jährig an Gelbsucht erkrankte: "Wenndesch morchn nier besser get machmer an Trick" (Wenn es dir morgen nicht besser geht, machen wir einen Trick) Der Trick bestand im Trinken von Morgenurin und blieb mir irgendwie (glaub ich) erspart.
Laß mal abklären, ob es Soor ist (was ich mir gut vorstellen kann) und dann, bevor Du die Tabletten schluckst, erst mal das mit dem Pieseln probieren. Die Tabletten kann man immer noch schlucken falls das nicht helfen sollte.

Herzliche Grüße
Elisa:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@myvu

Die gestörte räumliche Orientierung beim Hören hatte ich bei mir bis vor einiger Zeit auch bemerkt, es ist aber besser geworden. Man hört ja nicht nur durch den Weg "Ohrmuschel-Trommelfell" sondern auch auf dem Weg über den darumliegenden Knochen. Kann es evtl sein, daß sich bei Dir aus irgend einem Grund Flüssigkeit/Lymphe staut? Seit ich seit 1 Woche Lymphdrainage bekomme ist nämlich u.a. auch das Hörproblem besser geworden, und ich massiere mir auch selber immer wieder (vorsichtig, sanft!) den Bereich um die Ohren rum und bemerke, wie das Gehör klarer wird.

Hat auch schon mal ein HNPO-Arzt den Innendruck im Gehör gemessen? Im schlimmsten Fall (ist aber harmos) müsste da etwas Druck abgelassen werden, durch einen Schnitt ins Trommelfell, der nach einiger Zeit von alleine zuheilt.

Gruß Peter

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Elisasgirl. Vielen Dank für die tollen Tipps. Tandum verde werde ich mir morgen gleich verschreiben lassen. Lauwarmer Salbeitee steht mir im Haus in der Küche und in allen Bädern und wird jedesmal benutzt, wenn ich vorbei komme (und das ist oft!!).
An Soor glaube ich eigentlich weniger. De hatten damals meine Kinder (kann ich mich dunkel erinnern), sah anders aus. Aber dennoch: der Gang zum Zahnarzt ist schon geplant.
Von Eigenurintherapie habe ich schon viel gutes gehört. Mein Vater hat es mal bei einer Mittelohrentzündung probiert. Den Mund auswischen kann ich mir ja im Notfall noch vorstellen, aber trinken????? Ich glaube nicht, dass der lange drin bleibt und zuführen über Sonde ist ja wohl nicht im Sinne des Erfinders. Eigentlich sollte das doch auch Aphten helfen. Ich glaube, ich probier es morgen früh mal aus.
Schöne Wochenendgrüße aus dem sonnigen Schwaben, mywu
@ Peter Danke für den Tipp. Du hast Recht, es scheint Lymphe zu sein, der Pfropf lässt bei leichter Massage nach

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo mywu,
mir hat das Spülen mit 100% Aloe Vera Saft geholfen. Ich habe den Saft in ganz kleinen Schlückchen genommen und erst mal so lang wie möglich in der Mundhöhle belassen und dann so weit es ging runtergeschluckt. Das mache ich auch heute noch manchmal. Mit Mundsoor hatte ich auch sehr lange zu kämpfen. Mit Amphomoronal (oder so ähnlich - orangene Flüssigkeit mit Pipette) bin ich nicht zurecht gekommen. Hier hat mir dann ein Mundgel, dessen Namen ich leider vergessen habe, geholfen. Außerdem nehme ich noch immer homöopathische Mittel gegen Pilzerkrankungen. Die Behandlung dauert 12 Wochen. Bei Interesse, kann ich dir nähere Angaben schicken.

Hallo CrazyProf,
mein Lymphödem unter dem Kinn möchte ich jetzt immer noch nicht mit einer Lymphdrainage behandeln lassen. Vielleicht ist es nur Aberglaube, aber ich hatte, nachdem mir die Lymphknoten zu 1/3 am Hals ausgeräumt wurden und alle frei von Metastasen waren, frühzeitig mit Lymphdrainagen begonnen. Nach 4 Monaten wurde ein befallener Lymphknoten (T4!) entdeckt und ich werde das Gefühl nicht los, dass vielleicht duch die frühzeitige Lymphdrainage die Krebszellen noch weitergetragen wurden. Auch habe ich von anderer Seite gehört, man solle mit den Lymphdrainagen mindestens 6 Monate warten.

Hallo Leute,
seit einiger Zeit verspüre ich wieder ein verstärktes Ziehen ins Ohr, das mich nachts nicht schlafen lässt - so wie vor dem Rezidiv. Blöderweise habe ich mir nachts eine Wärmflasche gemacht und nicht bedacht, dass bei der Neck Dissection der Nerv gezogen wurde und mir auch noch eine riesige Brandblase am Hals geholt. Also, nicht dass nochmals jemand auf so eine tolle Idee kommt! Nächsten Mittwoch steht wieder ein CT an und ich habe schon wahnsinnige Angst davor... Was wenn wieder ein Rezidiv da ist? Höchstdosis an Bestrahlungen (70Gy) bereits erhalten. Auch 7x Chemo. Gibt es noch andere Behandlungsmöglichkeiten?

Euch allen ein schönes und schmerzfreies Wochenende
Vera

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

ich schaue seit einigen Tagen immer mal wieder in dieses Forum und nun habe ich es gewagt mich anzumelden. Leider kenne ich mich mit Foren überhaupt nicht aus und so fange ich einfach mal so an. :winke:

Ich bin am 30.06.09 an einem Rezidiv der Zunge operiert worden und nun habe ich ein Transplantat aus meinem Unterarm im Mund. Nach 14 Jahren kam der Krebs wieder. Beim ersten Mal war ich 28 Jahre alt. Mehr möchte ich erstmal nicht sagen. Ich hätte gerne Kontakt zu Menschen, die ebenfalls eine "neue Zunge" haben, um mich entsprechend auszutauschen, denn es ist eine einschneidende Geschichte und schränkt die Lebensqualität enorm ein.

Bin mal gespannt, wer sich hierauf meldet. Erstmal viele Grüße an alle.

Miriam :cool2:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Miriam,
herzlich willkommen in diesem Forum.Super dass du dich angemeldet hast, mit Betroffenen kannst du ganz anders über deine Erlebnisse sprechen und bekommst sicher die eine oder andere Frage beantwortet.
Ich selbst feiere am Sonntag mein 5jähriges, bin Mama von 4 Kindern,37 Jahre alt und im Moment kann ich mich über mangelnde Lebensqualität nicht beschweren, da gab es natürlich auch andere Zeiten, da kann man leider nichts beschönigen.
Mir wurde ebenfalls ein Tumor an Zungenrand entfernt und durch ein Oberarmtransplantat ersetzt. Neck dissection, Luftröhrenschnitt wurden ebenfalls gemacht, anschließend hatte ich eine Radiochemotherapie.
Es ist ein langer Weg.... aber er ist zu meistern, die Grenzen sind oft schnell erreicht aber es lohnt sich zu kämpfen.
Ich wünsche dir alles gute und freue mich bald von dir zu hören, gerne auch per PN.
Viele Grüße aus dem sonnigen Allgäu von Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Lydia/Vera

Die Frage, ob Lymphdrainage die Verbreitung von Mikrometastasen begünstigt, wurde eine zeitlang kontrovers diskutiert. Wenn man googelt nach den Stichworten "Lymphdrainage" und dann eins der Schlüsselwörter "Hals", "Karzinom", "Rezidiv" o.Ä. kann man manches finden.

Logisch erscheint es mir nicht wirklich, daß Lymphdrainage schaden soll, denn:
- hätte der Körper diesen aktuellen "Stau" nicht, würde die Lymphe ja auch dort hin fliessen, wo Therapeut sie hinbefördern will. Bzw würde man einfach viele Monate warten (angeblich lösen sich Ödeme ja irgendwann mal auf) würde Lymphe plus unerwünschte Zellen ja auch weiterfliessen.

- wenn da eine Mikrometastase wirklich ist, die eines Tages "loslegen" will,
dann kann sie es auch an dem Ort tun, wo Therapeut sie also lieber in Ruhe lassen soll. Das ist auch nicht gesünder

- Lymphdrainage ist eine so sanfte Therapie; um den "Ausbreitungseffekt"
zu vermeiden, müsste man sich dann auch Waschen, Anziehen von anliegender Kleidung, Schlafen auf einer betroffenen Körperstelle untersagen.


Nun zur Frage ob es noch andere Therapien gibt: Jein! Die Photodynamische Therapie. Google einfach nach "photodynamische Therapie Plattenepithelkarzinom". Besonders das Bundeswehrkrankenhaus Ulm hat sich hierbei sehr hervorgetan. Diese Therapie kann allerdings nur angewendet
werden, wenn der Tumor an der Oberfläche ist oder nur wenige mm darunter.
Vorteil ist, daß die Therapie beliebig oft wiederholt werden kann; es gibt keine
Lebenszeit-Sättigung wie bei Bestrahlung. Allerdings ist das Verfahren noch nicht so richtig rundum anerkannt, weil noch neu. Kann anscheinend nur genehmigt werden, wenn alle anderen Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft sind. Aber die Argumentation hängt dann vielleicht auch etwas von den Ärzten ab.....

Gruß Peter

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Miriam, viele Grüße von mir
nachdem ich nun 3mal versucht habe eine PN zu schreiben, was mir auch gelang....(nur mit dem abschicken klappt es nicht),möchte ich dir auf diesem Weg sagen, dass ich mich sehr über deine Nachricht gefreut habe.
Morgen werde ich es mit Hilfe von meinem Mann nochmal versuchen, bin nämlich am PC nicht so fit, und es ist meine erste PN....
Wird etwas später, meine Tochter feiert ihren 10 Geb. und wir machen einen Familienausflug an den Bodensee.
Eine Gute Nacht wünscht Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo alle Betroffenen,

nach einer Zungen-OP (Entfernung eines Teils) ist es anscheinend typisch und normal, daß die Speichel- und Schleimproduktion in Mund und Rachen verrückt spielt... mal zu viel, mal zu wenig....nachts z.B. oft so, daß es in der ersten Nachthälfte zu viel ist und ich mit Pech aufstehen und den Mund reinigen muss. Und in der zweiten Nachthälfte zu trocken, was man aber leichter ignorieren oder mit Befeuchten des Mundes schnell beschwichtigen kann.

Meine OP war am 10.6., für einen "Kenner" vielleicht eine banal kurze Zeit seither.... aber ich bin natürlich ungeduldig und ratlos, wie das wohl in meinem Mund weitergeht. Vor allem das "zu viel" ist schrecklich nervig, und es lässt sich auch nicht so einfach runterschlucken, vor allem wenn es auch noch leicht zäh ist.....

Also meine Frage in die Runde derer, welche die OP schon länger hinter sich haben: Wie lange hat bei Euch denn die Normalisierung der Speichel- und Schleimsituation gedauert?

viele Grüße Peter