AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Wir haben auch eine gute Nachricht.

Heute erhielten wir den letzten Arztbericht.
Maya's Status nach der 3. Op ist nun
pT 1, pN 0 (0/21), pM0, R0.

Von der halbseitigen Gesichtslähmung ist nicht mehr viel übriggeblieben und durch das tägliche Spateltraining kann sie ihren Mund schon wieder ganz schön aufreissen :lach2:

Wir wünschen Euch allen ein schönes und glückliches Wochenende.

:winke:
Maya und Hans

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Christiane,

grüß Wolff mal ganz lieb von mir und wünsche ihm alles erdenklich Gute und eine schnelle Genesung!

Hallo Maya & Hans,

das hört sich ja sehr gut an. Ich mache nicht mehr jeden Abend Spateltraining, obwohl ich merke, dass ich, wenn ich es mache, besser z.B. ein Brötchen essen kann. Auch an euch alles Liebe & Gute.

Eure Andrea

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Hallo Christiane,

freut mich das es Wolff so gut geht. Viele liebe Grüße an Ihn!!:knuddel: Bin ganz happy darüber das der Tip so ein Erfolg ist.
Wir haben leider schlechte Nachrichten. Heinz sollte ja hier in Siegen bestrahlt werden, damit wir nicht 6 Wochen täglich nach Köln fahren müssen. Nun weigert sich dieser Professor Fritz ihn zu bestrahlen, wenn wir danach nach Köln gehen zur OP und anschließend nach Lübeck zur Brachytherapie. Er sieht da keinen Sinn drin!!! Nachdem Sie nun von Köln Merheim Bescheid haben, das der Professor Stoelben die Metastasen in der Lunge operiert( hier waren Sie ja wieder einmal der Ansicht das kann man nicht mehr und obwohl Sie ja wissen das Heinz in köln in Behandlung ist)wollen Sie meinen Mann am Hals total operieren, will heißen Kiefer weg ect.:confused:
In Köln will man aber erst bestrahlen um das Opgebiet klein zu halten und nicht sozusagen das halbe Gesicht zu entfernenund Heinz ist nicht der erste Patient bei dem das gemacht wird.
Nun muß ich mich morgen erkundigen ob Sie sich hier einfach weigern können zu Bestrahlen. Werde mit der Krankenkasse und der Klinikleitung sprechen. Ich gehe auch ins Fernsehen oder zur Presse damit. Hat hierzu jemand Erfahrung und kann mir einen Tip geben?! Wäre sehr dankbar.
Nun wünsche ich Allen einen schönen Sonntag.

Hallo es ist Montag und um 8 Uhr konnte ich endlich loslegen und mich wehren.
Nun bekommt der Professor nochmals eine Chance. Sein Oberarzt war doch geschockt als ich mit Presse, Fernsehen und Geschäftsleitung drohte. Es gibt immer noch Ärzte die sich nicht mit Kollegen austauschen.
Also Leute kämpfen und nicht immer alles glauben. Doch es gibt auch gute Ärzte, die für die Patienten da sind.
Noch etwas Gutes, Wolff geht es gut und er kommt die Tage nach Hause! Die Op hat er gut überstanden. Auch hier zeigt sich das es besser ist man holt sich eine zweite Meinung ein.

Also noch eine gute Woche.

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Hallo, wir sind zurück aus Köln und
ich möchte mich bei Euch bedanken fürs Daumendrücken
und Eure lieben Gedanken !

Ich bin so glücklich, über diese Fügung des Schicksals, ich kann es garnicht
ausdrucken.
Ich komme aus dem Krankenhaus und mein Energiebalken steht auf 100 %, wann hatte ich sowas das Letzte Mal ?

Ich kann nur Lob aussprechen über die letzen Tage, die Pflege, die Ärzte, einfach alles war top.
Christiane konnte als "gesunde Begleitperson" die ganze Zeit bei mir sein und wie Kerstin berichtet hat,
günstig und unkompliziert im Schwesternwohnheim unterkommen.
Direkt neben der Klinik ist ein sehr großer Supermarkt.
Wann immer ich einen verrrückten Wunsch hatte, 20 min später
war er auf meinem Nachtschränkchen.
Das klingt vielleicht banal, aber manchmal sind es die Kleinigkeiten,
die über das Befinden entscheiden.

Die OP wurde nach einem fortschrittlicheren Verfahren durchgeführt,
als noch im Januar in Münster. Ich glaube, dieses neuere Verfahren hat
mir einiges an Schmerzen erspart und ich bin darüber unglaublich dankbar.
Mein Körper hat die Zeit auch genutzt, um die Blutwerte zu erholen.

Ich bin also bereit für alles, was als nächstes kommt.
Ich habe etwas von genetischen Untersuchungen gehört, kann aber darüber
noch gar nichts sagen, muss mich mal schlau machen.

Ich hab mich sehr gefreut, als ich plötzlich Kerstin am Telefon hatte !
Sie muss ein Organisationstalent sein, weil sie irgendwie an meine Kranken-
haustelefonnummer gekommen ist. Respekt !:grin:

Da weiß ich, dass Heinz in Besten Händen ist !
Kerstin, mach in Siegen Feuer unterm Hintern und die Bestrahlung vor Ort
wird klappen.

Euch allen weiterhin alles Gute !

Euer Wolff

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Hallo Wolff,
es freut mich riesig das es Dir so gut geht. Da sage jemand es gebe keine Hoffnung. Wann ist die nächste OP geplant?
Der Supermarkt ist ganz neu, als Heinz letztes Jahr in Merheim war gab es ihn noch nicht. Ich bin immer zum Aldi, Lidle ect. gegangen.
Ja ich habe den Siegenern Feuer gemacht.
Habe gefragt, wie den die Geschäftsleitung darauf reagiert und ob Sie in die Zeitung kommen wollen. Außerdem interessiere es mich nicht was der Professor von der Therapie hält, er solle meinen Mann nur bestrahlen.
Nach einer Stunde der Rückruf: Wir bestrahlen Ihren Mann!!!!
Der Professor Maune hat hier mit dem Krankenhaus alles besprochen.
Er meinte sofort man könne sich doch austauschen unter Kollegen.
Ja es gibt aber immer noch Ärzte die meinen Sie wären Gott. Leider.
Viele liebe Grüße und viel Kraft an Alle

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Hallo Ihr Lieben,
irgendwie ist der Sommer jetzt rasend schnell rum,
die Zeit vergeht und ich wollte schnell einen Bericht
abgeben, weil ich heute wieder Termine in der Uniklinik Münster hatte.

Ich bekomme wieder Chemotherapie, dieses Mal Navelbine mono ( allein )

Meine Blutwerte haben sich prima erholt und ich bin zuversichtlich,
dass ich diese Therapie lange weitermachen kann und
der Stillstand der Metastasen bleibt.

Kerstin, ihr seid nach meiner Vermutung mitten in der Strahlentherapie
und ich wünsche Dir und vor allem Hans viel Kraft für diese schwere Zeit.
Ich weiß, dass Essen jetzt richtig mies schmeckt und kann nur sagen,
das geht wieder rum !


Viele Grüße an alle anderen hier im Thread
und weiterhin alles Gute !
Grüße auch von Christiane !

Wolff

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Hallo Wolff,

freut mich von Dir zu hören, habe oft an Dich gedacht!
Ja, Heinz hat jetzt 16 Bestrahlungen hinter sich, ca die Hälfte.
Er hat 5 Kilo abgenommen, aber da er noch 108 Kilo hat ist das nicht ganz so schlimm. Seit Beginn der Erkrankung hat er nämlich 30 Kilo zugenommen, nun sage ich gut so. Ich hätte nichts zum abnehmen. Heinz schlägt sich tapfer auch wenn das Essen nach Terpentin, Parafin(CnH2n+2), Kerosin ect. schmeckt. Alles wird mit Humor genommen, mit der Hoffnung das es noch etwas Zeit bringt. Am 16.10.07 hat er den termin zur Op in Köln.
Es freut uns das es Dir gut geht und wir drücken Dir die Daumen.
Liebe Grüße an Deine bessere Hälfte

und alle Anderen hier!!!:1luvu:

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Hallo an alle!
ersteinmal moechte ich jeden Betroffenen sowie Angehoerigen alle Kraft und Zuversicht der Welt wuenschen.
Ich habe dieses Forum erst vor ein paar Tagen gefunden und Eure Schicksale gelesen.
Nun moechte ich die Gelegenheit nutzen um Euch meine Geschichte zu erzaehlen:
Mein Name ist Andreas und wohne in den USA (seit fast 9 Jahren, bin hier gluecklich verheiratet und bis vor etwa 13 Wochen ohne koerperliche Probleme
ausgekommen. Vor etwa 13 Wochen bin ich mit einer geschwollenen rechten Wange und Hals aufgewacht. Ausserdem habe ich weiter unten am Hals einen kleinen Knoten ertasten koennen, der sich wie ein Insektenbiss oder sowas anfuehlte, so dass meine Frau und ich erst dachten, dass mich eine Spinne gebissen haette. Nach einer Woche war es nicht besser und ich begab mich zum Arzt, der eine Entzuendung vermutete und mir Antibiotika verschrieb, die ich auch fuer 7 Tage einnahm. Nun was soll ich sagen; nach 7 Tagen lief ich immer noch wie ein halbseitiger Hamster rum und ich begab mich zu einem HNO der mich ins Krankenhaus schickte um eine sogenannte Nadelbiopsie sowie einen CT durchzufuehren. Der Befund war niederschmetternd: golfball grosser Tumor in der Parotid....Stadium 4 (wenn der Tumor soweit fortgeschritten ist, wieso hatte ich nicht schon frueher Anzeichen dafuer...ich meine, das Problem war ja praktisch ueber Nacht sichtbar....dachte nicht dass sowas so schnell wachsen kann..komisch).
Naja wie auch immer, er war da und man schickte mich wieder ins Krankenhaus um einen sogenannten PETscan zu machen wobei man einen Knoten in meiner rechten Achselhoehle entdeckte. Letzte Woche hat man dann eine Biopsie durchgefuehrt (diesmal nicht nur Nadel sondern eine Portion rausgeschnitten - unter Vollnarkose)
Gestern suchte ich dann den Chemodoktor auf, der mir dann sagte er kann nix fuer mich tun, und auch die anderen Aerzte raten von OP, Chemo und Bestrahlung ab, da die Nebenwirkungen und OP-folgen meine Lebensqualitaet einschraenken wurde und es nicht wert waere. Na TOLL, IST ES NICHT MEINE ENTSCHEIDUNG ob ich es wenigstens versuchen moechte????? Er sagte auch, dass ich ein ziemlich ungewoehnlicher Fall waere, weil ich auch ein Krebsgeschwuer in meiner rechten Achselhoehle habe, und sowas ist denen noch nie vorgekommen.Ausserdem ist die Parotid angeblich nicht der primaere Krebsherd sondern irgendwo anders, den die Herrn Doktoren trotz Petscan nicht finden koennen. In anderen Worten: WIR HABEN KEINE AHNUNG, WIR KOENNEN NICHT HELFEN, GEHE NACH HAUSE UND GENIESSE SOLANGE DU NOCH KANNST!!! Mensch, ich fuehle mich noch topfit...keine Schmerzen, kein Gewichtsverlust...gar nix ausser meiner geschwollenen Wange und Hals und die Metastase in meiner Achselhoehle, die bei der Biopsie nicht vollstaendig entfernt wurde...warum nicht ist uns voellig schleierhaft. Meine Frau ist regelrecht ausgerastet und sobald wir zu Hause waren, hat sie bei einem renomierten Krebsinstitut in Philadelphia angerufen. Wir muessen nun bis zu drei Wochen fuer einen Termin warten, ist jedoch unsere letzte Hoffnung. Meine Frau unterstuezt mich wie eine Loewin, und doch hat sie manchmal Zeiten in denen sie voellig "down"ist.

Sie hat eine schreckliche Angst mich zu verlieren, und ich tue mein Bestes um sie zu ermuntern, was bis jetzt immer gut geklappt hat (habe eh einen schraegen Humor). Wir werden das durchstehen....bin naemlich im Moment nicht in der Stimmung die Harfe zu stimmen, wenn ihr wisst was ich meine.
Wir sind nur enttaeuscht und fuehlen uns von diesen Aerzten im Stich gelassen. Hoffentlich klappt das mit dem Krebsinstitut besser und dass sie keine wertvolle Zeit verschwenden.
Verzeiht mir bitte eventuelle Schreibfehler, habe naemlich die ganze Nacht nicht geschlafen....und danke fuer's zuhoeren bzw lesen.

Viele Gruesse und alles Gute an Alle

Andreas

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Andreas,

wie gut dass du dieses Forum gefunden hast. Es hat mir (und ich weiss auch allen anderen hier) geholfen und hilft noch, sich auszutauschen und ein offenes Ohr zu finden. Ich kenne mich zwar nicht mit den Ärzten in den USA aus, aber als ich in Heidelberg bestrahlt wurde, kamen sogar Patienten aus Portugal und Griechenland extra nach Deutschland, um eine bestmögliche Behandlung zu bekommen.

Was sind das für Ärzte, mit denen du gesprochen hast?? Sie haben noch gar nicht richtig angefangen zu suchen, schon geben sie auf....ist wirklich gut, dass ihr sofort woanders einen Termin gemacht habt. Das wichtigste ist immer ein Arzt, der alles koordiniert und euch hilft. Ist aber schon merkwürdig, dass der Tumor von jetzt auf gleich so dick geworden ist. Meiner ist über Jahre und ganz langsam gewachsen. Aber lass den Kopf nicht hängen, eine Operation ist immer sehr hilfreich, weil so viel wie möglich entfernt werden kann. Für die Überreste schliesst sich meist eine Bestrahlung und/oder Chemo an. Wenn dich der eine Arzt nicht behandeln will, such dir einen nächsten. Ich differenziere inzwischen auch sehr stark und habe noch nicht mal eine Handvoll Ärzte, denen ich noch vertraue. ES IST TRAURIG, ABER ES IST SO!

Ich wünsche dir ganz viel Glück und Erfolg und eins habe ich - so wie du - nie verlernt: den Humor.....und das ist auch gut so!

Liebe Grüße auch an alle anderen. Mir geht es soweit ganz gut, bis auf dass ich unter meinem Speichelverlust schon ab und an leide, aber ich will hier mal nicht meckern!

Andrea

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Andreas,
ich kann mich Andrea 100% anschliessen.

Ich würde eine andere Klinik aufsuchen, es kann nicht sein, dass für Dich nichts
mehr getan werden kann. Das glaube ich nicht.
Du bist jung und die Einschränkungen kannst Du sicher wegstecken.
Wenn Du hier etwas quergelesen hast, dann hast Du von Leuten erfahren
die schon zig-mal operiert wurden und von mehr als 1 Jahr Chemo berichten können.

Meine Vermutung ist, dass Dein Parotistumor der Ursprungstumor ist.
Was auch immer Du in der Achsel hast, könnte eine Metastase sein,
dann müssten die Lymphbahnen von der Wange runter gecheckt werden.

Wäre es eine Option, nach Deutschland zurück zu kommen,
ich habe keine großen Erfahrungen mit US-Kliniken und Krebs.
Allerdings habe ich gehört, dass bei Chemotherapien 2 oder 3 Sachen
ausprobiert werden und dann ist Schluss.
Du bist dann austherapiert und bekommst nichts mehr.

In Deutschland wäre folgender Verlauf denkbar:

1. Op vielleicht auch 2x damit alles an den Schnittkanten sicher ist.
Dein Promärtumor wäre dann raus, vielleicht auch Lymphknote
den Hals runter ( Sicherheitsmassnahme )
2. Bestrahlung Hals Kopf
3. Vielleicht Chemotherapie

Es wird Dich viel Zeit, Kraft und Nerven kosten.
Aber Du hast Energie und Willen das zu machen, darum ist es wichtig
keine Zeit mehr vergehen zu lassen.


Alles Gute für Dich und Deine Frau,

stell hier jede Frage, die Du hast, egal wie komisch sie auch klingen mag.
Wenn Du telefonischen support möchtest, schick eine Nachricht.



Andrea :
Meine Speichelsituation hat sich nach jetzt 13 Monaten so weit entspannt,
dass ich wieder Mineralwasser trinken könnte, Geschmack ist bei 97% eingependelt.
Schokolade schmeckt wie früher. ( leider )
Meine Leidenschaft zu Milch hilft mir sicherlich über viele Situationen weg,
kann ich nur empfehlen.

Allen weiterhin nur das Beste !

Grüße von Wolff

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Andrea & Wolff,

vielen Dank fuer Eure Antworten.
Gute Nachricht ist: meine Krankenversicherung hat mir die "offizielle Erlaubnis" erteilt, ein Krebsinstitut aufzusuchen. Ich muss dort am 18. September erscheinen. Es ist ein Schritt vorwaerts, weil dort sehr erfahrene Aerzte angestellt sind.

Ja, es wird eine harte Zeit werden, aber ich kann nur sagen, wir gehen da durch und ich werde es nicht zulassen, dass der Krebs mein Leben nimmt. Meine Frau ist eine sehr grosse Hilfe, ich wuesste gar nicht wo ich ohne sie waere.

Ich hoffe, dass es euch soweit gut geht, und dass es immer besser wird.

Werde euch auf dem Laufenden halten.

Nochmals DANKE! und alles Gute fuer Euch und Eurer Familie.

Andreas

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

hallo!
habe mal eine frage.ich hatte vor einem jahr 2 op`s,adenoidzystisches Karzinom. im februar wurden mir angeschwollene Lymphknoten entfernt,die jedoch in ordnung waren.nun habe ich wieder einen angeschwollenen lymphknoten auf der operierten seite,der allerdings mal größer,mal kleiner zu werden scheint.ist jeder knoten bedenklich?ansonsten ist bei mir so weit alles ok.letzte ultraschalluntersuchung war mitte juli und war auch in ordnung.
wünsche allen hier weiterhin viel kraft und alles gute,möge es immer weiter aufwärts gehen.
liebe grüße,ivonne.

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Ivonne,
der Lymphknoten kann auch zum Beispiel bei einer einfachen Erkältung angeschwollen sein. Ich würde zum Arzt gehen und das untersuchen lassen. Aber es gibt viele Gründe, warum ein Lymphknoten anschwillt. Und die meisten haben nichts mit Krebs zu tun. Natürlich ist man immer
besorgt, wenn man so vorbelastet ist wie Du.
Mein Mann hat jetzt auch einen angeschwollenen Lymphknoten am Hinterkopf und ich habe ihn verrückt gemacht, er solle zum Arzt gehen. Der reagierte ganz gelassen, weil in den meisten Fllen ganz harmlose Ursachen vorliegen.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir auch so ist.
Liebe Grüße
Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo an alle anderen hier!

Ich habe mich lange nicht gemeldet, weil es nichts Neues zu berichten gab.

Meine Mama hat immer noch ein schlimmes Mundgefühl, das einfach nicht besser wird. Der Neurologe konnte ihr auch nicht helfen.

Sie hat noch die Schiene im Mund, die ihren Knochen stützt. Vielleicht reagiert sie allergisch darauf. Deshalb hat sie nächste Woche mal wieder einen Termin in Kiel. Da soll besprochen werden, wann die Schiene entfernt wird.


Liebe Grüße an alle hier :1luvu: Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Ivonne,

Wie oft wirst Du im CT untersucht?
Hier könnten vielleicht alte mit aktuellen Bildern verglichen werden.

Am Ende ist es eine Frage, ob die Ungewissheit Dein Leben
so beeinflusst, dass Du keine Ruhe mit der Sache hast.

Jeder Knoten ist sicher nicht bedenklich. Da musst Du eine Linie
für Dich ziehen, was Dich aus der Bahn werfen kann und was nicht.



Hallo Kirstin,

von der Schiene wusste ich noch nichts. Aus welchem Material
besteht die Schiene denn ?
Dann kann man allergische Reaktionen vielleicht daran festmachen oder ausschließen ?

Ich muss von meinem Milchprogramm erstmal Abstand nehmen,
weil ich eine starke Schleimbildung hatte und der Husten zu stark geworden war.


Hallo Andreas,
in den nächsten Tagen geht es bei Dir los.
Ich hoffe Du bekommst alles, was nötig ist und es geht schnell.
Schreib hier rein, sobald etwas unklar ist.
Alles Gute für Dich !


Für Euch alle natürlich !
Es geht immer weiter.

Viele Grüße von Wolff

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Wolff!

Die Schiene ist aus Titan und sollte normalerweise keine allergischen Reaktionen hervorrufen. Aber eine Bekannte von meiner Mama hatte vom Zahnarzt ein Implantat oder so aus Titan und auch Probleme damit.

Also besteht noch Hoffnung, dass dieses Mundgefühl davon kommt, aber ich glaube immer noch ein bischen an meine Theorie mit den Nerven, die noch verwachsen. Denn die fangen erst sehr spät an, sich so richtig zu erholen. Das würde auch erklären, warum dieses Gefühl erst Monate nach der Bestrahlung schlimmer wurde.

Nächste Woche wird festgelegt, wann die Schiene herausgenommen wird. Sie muss sowieso raus.

Wie geht es Dir denn eigentlich? Deine letzten Berichte klangen recht positiv. Ich hoffe, das ist noch so.
Mir geht es gut. Ich hatte ja gerade Sommerferien, bin also gut erholt. Im Moment sehe ich mir die Frauen-WM an und gleich bügel ich wieder nebenbei.
Und was macht ihr so?

Grüß Christiane auch ganz lieb von mir.

Liebe Grüße

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Kirstin,
ich vermute auch die Nerven.
Titan kann man glaube ich aus der Suche nehmen. Es wird gerade´
deshalb genommen, weil es im Körper zu keinen Reaktionen mit
Tital kommen kann.

Ich habe oft ein Kribbeln im OP-Gebiet, was sich knapp unter
der Haut befinden müsste und vermute auch Nervenwachstum
als Ursache.
Grüß bitte Deine Mutter von uns !

----
Bei mir steht demnächst der Wechsel der Therapie an.
Ich bekomme ein anderes Mittel in Tablettenform.
Es ist soweit von Plan weg, dass noch nicht klar ist, ob die Krankenkasse
bei dieser Sache mitmacht.
Aber da ich jetzt eigentlich alles durchprobiert habe....
nehme ich das dankbar mit und freue mich, dass nach wie vor
für mich alles gegeben und getan wird, was möglich ist und
jenseits davon.

----

Von Christiane soll ich herzlich zurück grüßen,
die Frauen WM schauen wir auch !
Es ist einfach Fussball in schöner- und damit meine
ich nicht nur die Akteure sondern den ganzen Spielfluß. :rotier2:

Hier ist heute noch ein wunderschöner Tag und ich denke wir sind noch eine
Stunde im Garten.

Viele Grüße von uns !

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo!
danke für eure antworten.also,ct habe ich bisher noch nie bekommmen.leider!ih wurde ja nicht in einer uniklinik operiert und die normalen kliniken scheinen da sehr sparsam zu sein.der lymphknoten ist im mom. auch wieder komplett abgeschwollen,darum mache ich mich jetzt erst mal nicht weiter verrückt.allen weiterhin alles gute und viel kraft,
lg,ivonne.

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Ivonne,

meine Frau wurde auch in einer städtischen Klinik operiert. Die Fähigkeiten der Chirurgen war tadellos, nur hatten wir den Eindruck, dass die Mittel stark begrenzt waren uns so riet man uns auch von einem CT ab, da die Strahlenbelastung viel zu hoch sei :lach2: .

Wir haben uns dann, um eine Zweitmeinung einzuholen, an einer Uniklinik vorgestellt und werden die weitere Nachsorge dort machen lassen.

Es war für uns erstaunlich, denn wir wurden dort als Kassenpatient wie ein Privatepatient behandelt.
Nicht ein CT, sondern ein CT und ein MRT wurden verordnet. An den Unikliniken scheint das für den Patienten notwendige und nicht das Budget im Vordergrund zu stehen. Ich würde dir raten, mal einen Versuch zu starten und dich an einer Uniklinik vorzustellen.

Viele Grüße an alle Betroffenen und ihre Angehörigen und besonders an Wolff, der uns schon sehr weitergeholfen hat.

Liebe Grüße
Hans

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Hans!
vielen dank für deine antwort.ja,ich habe schon oft überlegt,an eine uniklinik zu gehen.wird wohl besser so sein,denn bei den städtischen kliniken ist wirklich das budget im vordergrund.auch wenn ich sagen muss,daß meine ärztin,die mich opperiert hat echt super war und ist.
aber es ärgert mich einfach,daß immer nur ultraschall gemacht wird und nicht ein einziges mal ein ct oder mrt.
darum werde ich wohl an eine uniklinik wechseln.
liebe grüße und alles gute weiterhin... ivonne.

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Bitte mach das, Ivonne.

Es gibt Krankheiten, da sollte man das Know-How einer Uniklinik
mitnehmen. Es geht bei uns schließlich um alles.



Alles Gute weiterhin,

Grüße an alle und danke für die Blumen, Hans.
Hat mich sehr gefreut, wenn ich helfen konnte.

Christiane und Wolff

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Wolff und Christiane.

ja, ich glaube auch, dass es die Nerven sind. Aber es könnte auch sein, dass an der Schiene eine Entzündung ist. Meiner Mama kam es so vor, als würd die Schiene richtig nach außen herauswachsen und die Seite wird auch immer empfindlicher und schmerzt nun auch.
Am 22. Oktober soll sie herausgenommen werden. Mal sehen, wie es sich danach entwickelt.
Am Wochenende fahre ich wieder nach Glücksburg. Da kann ich mir wieder selber ein Bild machen.

Viele liebe Grüße

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

hallo,
hat einer etwas von andy gehört? mich würd es schon interresieren wie es ihm geht.phia

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo an alle!:winke:

Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet, weil sich nichts getan hat.

Jetzt will ich aber doch mal einen Zwischenbericht abliefern, falls es irgendwann doch mal jemanden gibt, den es interessiert, besonders, weil meine Mama über dieses schlimme Mundgefühl klagt, dass sonst keiner in dieser Art beschreibt.

Also: Die letzte Bestrahlung ist jetzt etwa 11 Monate her und ihr Mund fühlt sich beim Essen, Trinken, Reden und Zähne putzen sehr schlimm an. Es ist eine Mischung aus starkem Zuschwellen und jede Menge Sand im Mund und als würde der Mund an der Stelle irgendwie nach außen weggehen.
Der Geschmackssinn ist meistens sehr stark irritiert. Gestern konnte sie den Fisch mittags so einigermaßen schmecken und der Aprikosentrunk war auch ok, aber am Abend schmeckte der Vanillepudding nur nach salzigem Schleim.

Am Mittwoch wurde endlich die Schiene entfernt. Dabei haben die Ärzte auch einen entzündeten Zahn entdeckt und ebenfalls entfernt.
Davon ist der Mund im Moment natürlich noch gereizter als sonst.

Ich hoffe, dass sich dieses ganze Mundgefühl jetzt ohne Schiene und ohne den entzündeten Zahn langsam bessert, sobald die Wunden im Mund abgeheilt sind.

Ansonsten ist die OP aber sehr gut verlaufen. :) Meine Mama hatte über der Narbe immer so etwas geschwollenes Gewebe. Die Ärzte haben die gleiche Narbe geöffnet und das Gewebe gleich entnommen. Das Gesicht ist jetzt nur noch von der OP etwas angeschwollen. Wenn das abgeklungen ist, sehen die beiden Gesichtshälften fast gleich aus. Eine richtige Schönheits-OP.

So, mehr gibt es zur Zeit nicht zu berichten. Aber jetzt will ich mal hören, wie es euch so geht. Hier war ja seit längerem nichts mehr los. Ich würde mich freuen, wenn ihr euch mal meldet.

Liebe Grüße

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

hallo kitstin,
ich schaue oft hier vorbei,weil ich wissen möchte wie euch es geht. ich eher ein stiller leser. ich hoffe deiner mutter geht es jetzt besser?
lg phia

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Phia!

Meiner Mama geht es leider noch nicht besser, sondern eher schlechter.

Aber das kann daran liegen, dass die OP ja gerade erst gewesen ist. Morgen werden die Fäden gezogen. Danach muss sich erstmal alles erholen.
Dann sehen wir mal weiter.

Ich bin guter Dinge, obwohl meine Mama langsam de Mut verliert.

Liebe Grüße

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Ich melde mich kurz.
Soweit alles wie immer, viele Baustellen.
Bei jedem Zipperlein rufen die Ärzte gleich Metastasen und
ich hatte dann letzte Woche ein Kopf/Hals MR und diese Woche ein
Thorax CT.

Nun weiß ich wenigstens woher der nicht endende Husten kommt :
Wasser in der Lunge und nächste Woche werde ich wohl dann
punktiert und dann geht es wieder besser. :prost:

Alles weiterhin alles Gute !

Grüße von Wolff

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Wolff!

Dir ist aber auch gar keine Ruhe vergönnt! Und sonst hilfst du den anderen Menschen hier im Forum. Wahnsinn!!
Inzwischen hast du ja auch leider ziemlich viel Erfahrung sammeln müssen.
Aber toll, dass du so viel hilfst.
Bei meiner Mama ist alles wie immer.

Liebe Grüße und alles Gute für die Punktion nächste Woche. Vielleicht hast du dann erstmal ein ruhiges Wochenende.

Grüße auch an Christiane!

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Zusammen,
ich habe auch durch zufällige Suche dieses Forum entdeckt.Aufmerksam bin ich durch die Überschrift "adenoidzystisches karzinom" geworden.
Gibt es jemanden der Erfahrungen mit Spätfolgen hat?
Meine OP liegt jetzt 21 Jahre zurück.(Bin heute 40). Ohrspeicheldrüse wurde komplett entfernt.(Tumor war 5x4cm)Damals keine Chemo und keine Bestrahlung. Der Gesichtsnerv wurde getrennt und es wurde versucht zu ihn zu rekontruieren.
Die Lymphknoten waren frei von Krebszellen.
Ich freue mich an jedem Jahr, das ich geschafft habe. Mir geht es soweit gut.
Seit einigen Jahren werden aber die Nervenschmerzen immer mehr. Bin jetzt beim Neurologen in Behandlung. Ich bin aber noch nicht bereit, ständig ein "Hammer" Medikament nehmen.
Gibt es Alternativen zu Medikamenten?
Wer setzt sich auch schon so lange mit diesem Thema auseinander?
Grüße vom Bodensee
Annesanne

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Annesanne,

du weisst garnicht wieviel Hoffung dein Beitrag macht. 21 Jahre ist deine OP her... und nichts ist nachgekommen.
Wie ist denn die Rekonstruktion des Gesichtsnervs gelungen?

Bei meiner Frau konnte der Gesichtsnerv erhalten werden. Jedoch dauerte es ein halbes Jahr, bis die Mimik wieder vollständig funktionierte.

Bei ihr wurde der Nervus auricularis magnus durchtrennt. Sie hat dadurch Nervenschmerzen. Berührt man ihr Ohr, dann hat sie starke Schmerzen in der Wange. Seit einer Woche nimmt sie Medikamente dagegen und diese wirken erstaunlich gut. Nach Aussage des Neurologen bestehen gute Chancen den Schmerz dauerhaft los zu werden, auch ohne Dauermedikation.

Liebe Grüße

Maya und Hans

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Maya, hallo Hans,

danke für eure Rückmeldung. Schön dass man den Gesichtsnerv bei Maya erhalten konnte. Was sind das für Medikamente?
Ich befürchte, dass ich sie immer nehmen muss. Davor habe ich echt Respekt und überlege, ob man mit Akkupunktur auch etwas machen kann.
Ja seit 21 Jahre ist die Op her. ich dachte immer, ich wäre besonders exotisch . Damals wurde ich in der Uni Klinik Ulm opereiert und außer mir gab es dort noch einen Fall von einem Jungen der auch erst 18 war.
Bei mir wurde der Facialis Nerv durchtrennt. Und es wurde versucht mit Nerven vom Bein wie eine Art Leitung zu legen, damit sich die durchtrennten Nerven wieder finden. Richtig geklappt hat es nicht, aber ich sage mir immer, es ist besser mit einer teilgelähmten Gesichtshälfte herumzulaufen als gar nicht.
ich freue mich auch über jedes Jahr das ich älter werde. Vielleicht macht das noch mehr Betroffenen Mut. Ich wünsche euch alles Gute.

Grüße Annesanne

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo und willkommen, Annesanne.


Es ist toll, Deine Geschichte zu lesen und es macht wirklich vielen Leuten
Mut.
Bei mir wurde 2006 der Gesichtsnerv mit der Parotis und dem Tumor
entfernt, eine Rekonstruktion wurde nicht vorgenommen,
weil die Wegstrecke, die zu überbrücken war einfach zu groß ist.
Ich habe gelegentlich in dem Gebiet ein Kribbeln, obwohl
es eigentlich komplett taub ist, wie mein Ohr.

Mein Vorschlag:
Begieb Dich in eine Uniklinik, dort ist der Pool an Ärzten viel
größer und damit auch die Chance, dass etwas gefunden werden kann,
was bei Deinen Beschwerden hilft.

Alternative Dinge kannst Du natürlich immer ausprobieren, Akkupunktur
hattest Du erwähnt, warum nicht ? Einfach mal ausprobieren.

Es ist immer die Frage, was man sich vorstellen kann und ob eine Sympathie
entsteht und man sich in die Behandlung von jemanden begeben möchte.

Ich konnte glaube ich nicht viel helfen, mein Fazit:
Geh in eine UniKlinik und lass Dich beraten, eine Überweisung
macht Dir sicher ein HNO-Arzt, wenn der Nerologe es nicht tun sollte.

Viele Grüße,
alles Gute allen weiterhin
von
Wolff

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo an alle!

Weihnachten ist ja schon vorbei. Ich hoffe, ihr konntet die Feiertage genießen.
Ich war bei meinen Eltern und es war sehr schön.

Die Schleimhäute von meiner Mama sind immer noch sehr kaputt. Alles verändert sich ständig. Aber ich glaube, im Moment wird es mit dem Geschmack wieder besser!

Verschiedene Ärzte haben auch schon gesagt, dass das ganze auch bis zu zwei Jahre dauern kann, also müssen wir weiter geduldig sein.
Ich bin guter Dinge.

Für das Jahr 2008 wünsche ich euch allen viel Liebe, Glück und Kraft.

Liebe Grüße

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Kirstin und auch ein Hallo an alle Mitleser/innen


Weiterhin alles Gute und viel Kraft und Gesundheit
für 2008 !

Mir geht es ganz gut, ich setze meine Glivec Therapie fort,
bald schreibe ich wieder etwas mehr.


Viele Grüße von Wolff

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Nach 3 Monate zittern kam heute die Entwarnung.
In 10/07 hatte Maya ihren ersten größeren Nachsorgetermin mit MRT von Kopf und Hals und einem CT von Lunge und Bauchraum.
Dabei wurden suspekte Rundherde in der Lunge festgestellt. Da keine Vergleichsbilder vorlagen, mussten wir 3 Monate warten bis nun heute ein weiteres CT der Lunge durchgeführt wurde.
Die Erleichterung war riesig, als der Arzt erklärte, dass sich nichts verändert hat.
Alles super …
In 3 Monaten wird ein weiteres CT der Lunge durchgeführt.
@ Wolff, du hattest recht. Man darf sich nicht verrücktmachen – solche suspekte Bereiche können verschiedene Ursachen haben. Aber bei solchen Befunden spielt der Kopf einfach verrückt.

Liebe Grüße an alle
Maya und Hans

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Maya, hallo Wolff und alle Anderen die sich hier austauschen!
Ein gutes, neues Jahr 2008.
Heinz war in Köln in der Lungenklinik Köln-Merheim.Man hat insgesamt 10 Metastasen gefunden. Der Prof.Stoelben hat Ihn am 03.01.operiert.Hat nur eine Metastase mehr gefunden, als auf den Aufnahmen! Das ist super.Er ist schon seit Samstag wieder zu Hause und in 4 Wochen kommt die rechte Seite dran.
Wir hoffen dann haben wir mal Zeit zum Luft holen, da ja nun der Tumor der Speicheldrüse ganz ausgeräumt ist.Er war nie ganz weg und darum auch immer wieder Metastasen in der Lunge.
Ich drücke Allen die Daumen und seit stark, kämpft es lohnt sich!!!!

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Maya und Hans,

freut mich so sehr, das zu hören !
Keine Metastasen sind das Beste, was man glaube ich jemals im Leben
hören kann, das ist mehr Wert als der Besuch von Lotto-Mann mit dem Koffer.

Hallo Kerstin und Heinz,

dank Euch kenne ich ja auch Köln-Merheim und weiß, dass Heinz
in allerbesten Händen ist !
Gute Genesung bis zur zweiten OP !

Bis sehr bald,
ich mache bis dahin weiter mit meiner Glivec-Tabletten-Chemo
und hoffe die Ergebnisse gehen weiter in eine gute Richtung.

Viele Grüße von Wolff :winke: