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hallo ihr lieben,

vielen dank für eure lieben grüße und wünsche...ich verspreche euch sobald ich wieder zuhause bin...schätze mal spätentens 20.7. melde ich mich sofort und berichte alles...lasst es euch bis dahin gut gehen und bleibt schön gesund:winke:...denke mal rina wird mir zuvor kommen...aber ist ja auch schön wenn man vergleiche hat


liebe grüße
dag;)

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Hallo ihr Lieben,

meld mich auch mal wieder.
Ich hatte vor zwei Wochen mein Gespräch im Brustkrebszentrum - erstmals nach dem Testergebnis. War der totale Reinfall meiner Meinung nach. Also die Ärztin sprach eigentlich nur von Statistiken und Leitlinien ohne dabei wirklich auf mich einzugehen. Zur Vorsorge empfohl sie mir dann halbjährlich Ultraschall (was ich seit zwei Jahren eh schon mach) und jährlich Mammographie. Davon war ich nicht so begeistert, weil ich im Zusammenhang mit dem Gendefekt und der Strahlenbelastung davon nicht gerade gutes gehört habe. Ich meinte dann zu ihr, dass ich schon viel gelesen hab, mich informiert habe etc...und ich es eigentlich nicht so toll finde. Ich kann doch nicht die nächsten 40 Jahre zur Mammographie gehen. Ich fragte sie dann nach jährlichem CT stattdessen. Das hat sie mir nur versucht auszureden, weil es nicht so genau sei und so weiter. Wir sind dann so verblieben, dass sich meine Frauenärztin bei mir melden wird wegen der Auswertung. Mit der Auswertung ist gemeint, dass sich die Ärzte des Brustkrebszentrums zu einer "Tagung" wöchentlich einfinden mit verschiedenen Fachärzten, Onkologen, Radiologen...und jeden "Fall" vorstellen und letzendlich zusammen entscheiden was das beste für die Patientin ist. Dabei hat sich letzendlich rausgestellt, dass ich eine Basismammographie machen soll, dass falls mal etwas ist man schon mal den Vergleich hat und das ich jährlich dann doch CT bekomm statt Mammo... Weiß nicht so recht was ich davon halten soll. Außerdem hat sie mir in dem Gespräch total offensichtlich von einer Mastektomie abgeraten und in dem Zentrum wurde so eine Operaion auch noch !nie! durchgeführt. Habe mich echt gefragt wo ich da gelandet bin. Habe nun für mich entschieden, dass ich einen Termin in einem der großen Zentren in Kiel oder Berlin machen werde. Ich denke dort bin ich wesentlich besser aufgehoben und für meine Gesundheit nehme ich eine kleine Reise sehr gern in Kauf. Und wenn ich dafür auch nach Köln fahren muss! Was meint ihr? Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?
Ganz liebe Grüße
Julienne

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Hallo Julienne
Du hast vollkommen Recht woanders hinzufahren schliesslich geht es um dein Leben! Bei mir ist der Fall fast ähnlich. Ich komme aus Luxemburg und hier haben wir noch gar kein Brustzentrum aber ich muss dazu sagen dass ich ne sehr gute Onkologin und Frauenarzt habe. Auch die haben mich gleich nach Heidelberg überwiesen. Ich muss halt auch etwas weiter fahren aber ich weiss dass ich kompetent umsorgt werde da nehme ich die Fahrt eben auch in Kauf.Werde auch dort meine Mastektomie machen lassen mein Mann kommt mit der übernachtet in einem Hotel solange.Wegen der Mammographie haste auch Recht ich gehe auch da nicht hin bekomme MRT und Ultraschall halbjährlich und das ist schon ziemlich genau denn sie haben bei mir auch schon einen Fibrom(Gott sei Dank nur ein Fibrom!) von 5 mm gefunden.Besser ist dich andersweitig umzusehen und besser auf Nummer sicher gehen!
LG bis bald:winke:

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Hallo Julienne,
Du bist noch sehr jung. Dieser Schritt will wirklich wohl überlegt sein. Es sei Dir natürlich unbenommen andere Brustzentren aufzusuchen. Die Ärzte wollen Dir aber grundsätzlich nichts Böses. Regelmäßige, gründliche Kontrollen sind doch auch o.k.. Natürlich kann einen die Angst auffressen, aber prophylaktische Mastektomie in Deinem Alter? Da schreckt jeder Arzt zurück.
LG
Petra

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Liebe Julienne,

es tut mir Leid, dass Du so schlechte Erfahrung in Deinem Brustzentrum gemacht hast.

Nach dem, was Du geschrieben hast, würde ich Dir ebenfalls dringend raten, ein anderes Zentrum (und zwar eines der 13 Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs) aufzusuchen. Da haben die Ärzte eine viel größere Routine im Umgang mit Hochrisikopatientinnen. Auch dort läuft nicht alles perfekt (meiner Meinung nach) ;), aber allemal besser als in Deinem Zentrum.

Ich glaube mich zu erinnern, dass Du noch weit von den 30 Jahren entfernt bist, oder? Dann ist es sowieso falsch, dass sie Dir zu einer Mammographie geraten haben. Die Vorgehensweise der Wahl zur Früherkennung ist in Deinem Alter die folgende: halbjährlich Ultraschall plus einmal jährlich MRT (Kernspin). Die Mammographie ist erstens wegen des meist dichten Brustdrüsengewebes bei jungen Frauen i.d.R. nicht sehr aussagekräftig; zum anderen will man die nicht unerhebliche Strahlenbelastung in diesem jungen Alter vermeiden. Natürlich steht es Dir frei, eine Mammographie zu machen - Du solltest aber auf jeden Fall Dein Recht auf ein MRT nutzen (ich spreche da aus Erfahrung, muss im Oktober auch das erste Mal in die Röhre und habe leider total Schiss :eek:).

Außerdem habe ich zur prophlaktischen Mastektomie eine andere Meinung als meine Vorrednerin. Selbstverständlich musst Du die Entscheidung für bzw. gegen die OP selbst (und im Gespräch mit Deinen Ärzten) treffen. Dass Dir die Ärzte von einer OP "offensichtlich abgeraten" haben, ist meiner Meinung nach absolut nicht richtig. In den Leitlinien steht nämlich, dass sie eigentlich gar keinen direktiven Rat geben dürfen. Sie dürfen lediglich Informationen bereitstellen, die Dir die Entscheidung ermöglichen/erleichtern. Ich persönlich finde, dass die prophylaktische Mastektomie gerade bei BRCA1/2-Patientinnen die richtige Wahl ist, denn nur sie kann einen Krankheitsausbruch wirklich VERHINDERN. Alle noch so aufwändigen Früherkennungsuntersuchungen können den bereits entstandenen Brustkrebs lediglich finden, danach folgt die Behandlung. So gesehen ist außer einer OP keine wirkliche Vorsorge möglich.

Und ja, gerade BRCA1/2-Patientinnen mit entsprechenden Familienstammbäumen sollten den Zeitpunkt für diese OP (sofern diese gewünscht ist) nicht verpassen. Natürlich gibt es Schöneres, als sich als junge Frau einer solchen OP zu unterziehen. Aber krank werden möchten wir Betroffenen auch nicht...

Es ist ein schwieriges Thema. Und es gibt viele verschiedene Meinungen dazu. Das war meine :rolleyes:

Liebe Grüße
Junimond

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Hallo zusammen,

erst mal vielen lieben Dank für die netten Wünsche. Das werden wir schon schaffen, oder Dag12?! Bin mal gespannt, was Du so zu berichten hast.

Aha, Bad Saarow also, da bist Du bestimmt in guten Händen. Habe gerade dieses Wochenende den Chefartz der Inneren - Prof. Reichardt, auf einem Kongress in Lissabon getroffen...

@ Julienne: Sorry , dass es Dir so erging, aber ich denke, wir haben (leider) fast alle Ähnliches zu berichten. Leider gibt es immer noch viele (Frauen-)Ärzte, die nicht wirklich wissen, was es heißt, wenn ein Gendefekt vorliegt!! Ich hatte vor einigen jahren so einen niedergelassenen Frauenarzt. Der auf meinen Wunsch eines Ultraschalls + Mammograophie nur meinete "machen Sie sich doch nicht verrückt. Die Wahrscheinlichkeit, dass bei Ihnen eine BK ausbricht ist doch eher gering" - Wie bitte, gering???!!! Den Arzt habe ich fortan nie mehr besucht!!!!

Also, es geht um Dich und Deine Gesundheit und daher muss man auch um seine Rechte kämpfen - auch wenn es manchmal schwer fällt. Wie ja schon mehrmals gesagt wurde, einfach ein "gutes" Brustzentrum aufsuchen und sich wirklich gut beraten lassen. Drücke Dir die Daumen, dass es beim nächetn mal besser wird. Aber schlechter geht ja kaum noch :)

Bis bald,

Rina

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/conte...2?inPopup=true

oben auf SENDUNG VERPASST-SONNTAG-MONA LISA klicken, 3.beitrag

hallo meine lieben maedels:winke:

ich habe gerade diesen link gefunden u will ihn euch nicht vorenthalten. es handelt sich um 41 jaehrige, bk-erkrankte zwillinge, studierte biologinnen, die wohl den gendefekt haben, aber sich gegen den gentest entschieden haben.

ein satz dieser dokumentation hat mich total aufgeregt:
"die beiden wollten nie kinder haben u das ist auch gut so, denn wahrscheinlich tragen sie einen gendefekt, den sie an ihre kinder weitervererben koennten...."

WAS???????
sind gentraegerinnen mit kinderwunsch unverantwortlich??

die ganze ignoranz zeigt sich dann im schlusssatz, als die beiden froehlich auf einer haengebruecke rumhuepfen:
"....u wenn die beiden die naechsten 5 jahre nicht wiedererkranken, gelten sie als geheilt."


BAEHHHHHHHH!!!!!!!


bitte bei der naechsten doku besser recherchieren..........



lg an alle. besonders an unsere prae-op-maedels:knuddel:

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Hallo tasajo,

da kann ich Dir nur beipflichten. Die wissen wahrscheinlich gar nicht, was sie durch solche UNÜBERLEGTEN Sätze bei Betroffenen anrichten können. Total unsensibel und dann auch noch falsch. Da hätte ich von einem öffentlich-rechtlichen Sender mehr erwartet... Aber naja, die Redakteure sind wahrscheinlich keine Betroffenen, und deswegen interessiert es sie auch nicht in dem Maße, wie es uns interessiert....

Liebe Grüße
Junimond

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Das ist ja wirklich unglaublich. Da werd ich gleich mal ein Leserbreifchen an die Redaktion verfassen!!! Wie unverantwortlich und dumm wir doch alle sind.... Da setzen wir trotz Gendefekt Kinder in die Welt (also ich zumindest!) und machen unnütze Gentests. Wenn sich sogar "Biologinnen" bewusst dagegen entscheiden. Aber da man nach 5 Jahren eh als geheilt gilt....

Was für ein Satz! 1. Nicht richtig und 2. befindet sich die zweite Schewster ja derzeit immer noch in Behandlung - 5 Jahre sind also noch seehhhhhhhr lang! Wär interessant zu wissen, was die beiden "Hauptdarsteller" zu dem Beitrag sagen. Bei mir kommt da irgendwie das Gefühl auf, die Redakteure wollten mal was neues bringen. Alle berichten von Frauen mit Gendefekt, die sich opereieren lassen etc. (siehe Evely haag bei SternTV), aber das ZDF zeigt ganz was neues...

Tse, tse, tse.

Rina

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Julienne,
ich kann mich nur Junimond anschließen, geh in eins der 12 Zentren und Kiel und Berlin sind auch gut!
Dort "musst" du aber auch Mammographie machen plus Ultraschall und MRT (ohne Belastung) machen, weil dies zur Kontrolle der Hochrisikopatienten einfach dazugehört. Die Meinung über die MAmmo in jungen Jahren ist aber ganz klar in keinem Verhältnis zu der Möglichkeit der Erkrankung zu sehen. In den anderen Untersuchungen kann der Mikrokalk nicht erkannt werden.
Ich wünsch dir ne gute Entscheidung!
LG
Gundel

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Habe die Sendung Mona-Lisa auch gesehen und fand die Äußerungen bzgl. Kinder ebenfalls bedenklich und unüberlegt. Aber inzwischen wundert mich das nicht mehr - die Leute kennen sich damit nicht aus und wollen möglichst viele Infos in sehr kurze Sendezeit packen :mad:. Schade, dass man nicht wirklich aufklärt sondern damit nur latentes Halbwissen an Zuschauer weiter gibt.

Sonnige Grüße
Tanja

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Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich hier schon des Öfteren mein Leid über den noch immer nicht abgeschlossenen Gentest geklagt habe :rolleyes:, will ich kurz erzählen, was ich rausgefunden habe.

Die Warterei hat mich RASEND gemacht, und so habe ich die verantwortliche Krankenschwester gebeten (naja, fast angefleht), mir eine Information über den aktuellen Status der Genuntersuchung zu geben. Und siehe da, einige Informationen kamen dabei raus: Das Blut ist z.B. gar nicht - wie zuerst kommuniziert - sofort ins Labor gekommen, sondern es hat noch zwei Wochen gedauert. Weitere zwei Wochen später ging die Genuntersuchung los - also insgesamt eine Verzögerung von vier Wochen. Kein Wunder, dass ich nun schon länger als versprochen warten mussn :rolleyes:

In drei bis vier Wochen (wenn das mal stimmt) soll das Ergebnis jedoch da sein. Und damit tritt genau das ein, was ich unbedingt vermeiden wollte: In ca. fünf Wochen breche ich in den lang- und heißersehnten Urlaub auf. Das Ergebnis wird mir nun entweder unmittelbar VOR oder kurz NACH dem Urlaub mitgeteilt :shy: Ich weiß wirklich nicht, was besser ist:

- Es vor dem Urlaub erfahren, aber dann vielleicht mit der schlimmen Gewissheit "Urlaub" machen?! (Wahrscheinlich nicht in allerbester Laune und Verfasung...)
- Oder den ganzen Urlaub auf heißen Kohlen sitzen, es danach erfahren und dann vielleicht mit einer Scheiß-Nachricht wieder arbeiten gehen müssen?!

Oh Mann, das ist zu viel für mich. Abgesehen davon weiß ich absolut nicht, wie ich meiner Chefin klarmachen soll, dass ich direkt vor oder nach einem zweieinhalbwöchigen Urlaub schon wieder Urlaub benötige (für die Mitteilung des Testergebnisses plus zwei Tage danach zum "Verdauen", von der Psychologin empfohlen/angeordnet)...

Kann mir da vielleicht jemand einen Tipp geben? Bin sehr dankbar für jede Anregung.

Danke und liebe Grüße
Junimond

PS: Allen, die auch schon gefühlt ewig auf ihr Testergebnis warten, kann ich aus meiner Erfahrung nur den Tipp geben: fragen, fragen, fragen. Denn ich finde, wenn man ein konkreteres Datum genannt bekommt, fällt das Warten schon etwas leichter. Man hat einen Horizont und wartet nichts ins Blaue hinein.

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Jetzt muss ich doch etwas Kurioses berichten. Seit gut 2 Wochen habe ich ja das Ergebnis, dass ich BRCA-positiv bin. Man hatte mir damals noch mal Blut abgenommen, um das Ergebnis im Rahmen der Qualitätskontrolle zu bestätigen (d.h. noch mal zu testen). Und heute war der abschließende Arztbrief im Briefkasten. Die veräppeln einen doch mit den Wartezeiten.

@Junimond: ich glaube, je länger der Test dauert, um so eher ist er negativ. Die positive Mutation scheint schneller entdeckt zu sein. Ist der Test negativ, gleicht man wohl mit vielen Datenbanken ab, um sicher zu sein. Aber das ist meine persönliche Vermutung.

Ich habe im August jetzt einen Termin bei uns in Köln (Dr. Warm) und ein paar Tage später in Düsseldorf/Gerresheim bei Dr. Andree. Mal schauen, was die Herren so raten, damit ich dann eine Entscheidung treffen kann.

Viele Grüße
Christiane

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:(Hallo zusammen,

ich war heute auch bei der genetischen Beratung - Knochenkrebs mit 13, Brustkrebs mit 24, für manche schreit das gerade zu nach "Genproblem" und so ganz von der Hand zu weisen ist das natürlich nicht. Auch wenn ich sonst aus einer "krebs-freien" Familie komme.

Heute nach dem Gespräch bin ich aber total verwirrt. :confused:

Zum Einen hat mir die Sozialarbeiterin gesagt, dass ich mir überlegen soll, "wann der richtige Moment für eine schlechte Nachricht ist" :eek: (spontan würde ich sagen: nie ;) ) und wann ich dann also den Test machen möchte. Gute Nachrichten gäbe es sozusagen keine, denn auch wenn kein BRCA oder anderer Defekt nachgewiesen werden konnte, heisst es trotzdem nicht, dass nicht andere Defekte vorliegen und man damit genauso im Schlamasel sitzt, es nur nicht schwarz auf weiss hat, weil man nicht alles untersuchen kann und schon gar nicht bewerten. :( Klingt jetzt übel, aber die Frau war nett und ich denke auch kompentent. Der Arzt hat mir gesagt, dass meine beiden Schwestern am Meisten von dem Test profitieren würden, da diese schätzungsweise eine Wahrscheinlichkeit von 30% haben, Brustkrebs zu bekommen :eek: :eek: :eek: :eek:. Das das Risiko erhöht ist wusste ich, aber so hoch??????:eek: Bin total schockiert. Traue mich gar nicht, dass an die weiterzugeben. Ich habe ihnen bislang nur gesagt, dass es wichtig ist, dass sie sich regelmässig abtasten und zur Kontrolle beim FA gehen, da ihr Risiko durch mich nun eben auch höher wäre --> aber SOOOOO HOCH? Jetzt bin ich schon irgendwie ziemlich unter Druck, diesen Test zu machen, denn ich würde Ihnen so gerne Entwarnung geben oder die Chance, selbst einen Test zu machen und zu wissen, was los ist (macht erst nach meinem Test Sinn...). Zudem stecken die Beiden gerade total in der Familienplanung, Kinder sind unterwegs und ...ach, ich kann doch jetzt nicht sagen "drückt mal die Daumen, dass ihr nicht auch Krebs kriegt, ihr habt nämlich eine zu 20% erhöhte Wahrscheinlichkeit wie alle anderen Frauen....".
Also irgendwie bin ich total verwirrt. Einerseits sträubt sich bei mir alles gegen diesen Test und ich wäre für mich persönlich eher geneigt, den Test "zu schieben", bis ich wirklich bereit bin, mit dem Ergebnis umzugehen. Es hat sich gerade erst etwas Normalität in mein Leben eingeschlichen... ich ziehe in 2 Monaten mit meinem Partner zusammen.... ich arbeite wieder voll... ich will nicht schon wieder den Boden unter den Füssen verlieren :weinen:. Andererseits will ich nicht, dass jemand in meiner Familie schaden nimmt, weil ich mich nicht testen lasse :(. Und zu alldem tut es mir jetzt schon in der Seele weh, meinen Schwestern sagen zu müssen, wie hoch ihr Risiko wirklich ist. Fühle mich irgendwie schuldig, weil nur wegen mir sie jetzt auch Sorgen haben müssen.

Ach... alles so schwierig. Wie habt ihr es gehalten? Gentest gemacht ohne gross zu überlegen? Weiss nicht, ob ich bereit bin, mich wieder in die "Krebsmühle" zu schicken. Momentan habe ich gar keine Lust, darüber nachzudenken.

Liebe Grüsse
Sonne

PS: Und sooooooooo schlimm ist der Gendefekt doch dann auch nicht. Der Arzt machte wirklich einen auf Weltuntergang...aber es gibt Möglichkeiten, damit umzugehen und selbst wenn man nichts tut, ist die Wahrscheinlichkeit wieder zu erkranken bei 50% - also noch lange nicht gesagt, dass es eine weitere Erkrankung geben wird!

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Huhuuu!
Also ich habe endlich nach zähem telefonischen Nachhaken meinen Beratungstermin.

Ich muss am 22.07. - genau 10 Monate (!) nach Blutabnahme - in die Uniklinik zur Befundbesprechung.

Ich frage mich natürlich, was sich in einem Jahr bereits schon wieder hätte bilden können... Wie können die einen nur soooo lange warten lassen? Sicher ist die Untersuchung kompliziert, das wissen wir ja. Aber kann man wenn das Ergebnis vorliegt nicht "in die Pötte" kommen? Mich regt das ja bissel auf.

So und nun muss ich sehen, dass ich das alles noch vor´m Umzug gewuppt kriege... :(

Naja, werde berichten, was dabei heraus gekommen ist.

Bis dahin, liebe Grüße

Luna

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

liebe sonne,

also, ich kann nur sagen, was ich an deiner stelle täte - ich würde den test machen - würde wohl vorher mit den schwestern die sachlage bereden. die konsequenzen müssen ja nicht gleich und sofort OP sein, auch eine MRT der brust ist dann eine möglichkeit der früherkennung. dazu kommt ja noch, dass bei genträgerinnen das gewebe viel strahlensensibler ist und mammografien besonders belastend sind.
aber natürlich, wenn es möglich ist, in eine engmaschige früherkennung zu gelangen, ohne test, vielleicht ist das ja deinen schwestern lieber?

ich selber bin zwar in einer anderen situation und auch doppelt so alt wie du, meine familie ist "spitalsbekannt" als eine der quasi fast komplett durchgetesteten familien - ich erfuhr (leider?!) erst nach meiner erkrankung davon - und machte den test erst danach. ich weiß nicht, was es für mich bedeutet hätte, vorher informiert zu werden. mit brustkrebs bin ich sogar die erste, trotz BRCA1.

ich denke, wenn man um das risiko weiß, kann man diesem auch begegnen. obwohl ich auch 2 frauen kenne, die den test für sich ablehnen und nichts davon wissen wollen.

und nochwas: deine schwestern haben nicht "durch dich" ein höheres risiko, sondern sie sind "durch dich" auf dieses risiko aufmerksam gemacht worden. ich finde das schon wichtig, weil ersteres ein bisschen so klingt, als würdest du dich verantwortlich fühlen -

ich freu mich immer von dir zu lesen und dass es dir gut geht
alles liebe, auch an alle anderen
suzie

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Sonne,

ich war gestern bei der Genberatung und man hat mir ausgerechnet, dass eine 82%ige Wahrscheinlichkeit besteht, dass ich genetisch bedingten Brustkrebs habe. Auch mir hat man gesagt, dass, sollte kein BRCA 1 oder 2 nachgewiesen werden können, die Vermutung nahe liegt, dass es ein anderes (noch nicht definiertes) Gen sein kann.
Dennoch werde ich den Test machen lassen. Ich habe zwei Töchter und möchte, dass sie eine engmaschige Kontrolle "genießen" können, wenn sie erwachsen sind. Ich weiß, dass man sich nicht schuldig fühlen sollte, aber auch ich habe ein wenig das Gefühl, dass ich meinen Kinderne etwas schlechtes mit auf den Weg gegeben habe. Deshalb möchte ich um so mehr, dass sie gut kontrolliert werden.
Für mich liegt die Entscheidung, den Gentest machen zu wollen, darin begründet, dass ich lieber um die Situation weiß, als mich den Rest meiner Tage mit einer potenziellen Vermutung herum zu schlagen. Anders wäre es nur, wenn ich gar nichts von der Existenz einer Genmutation wüsste, denn nur dann könnte ich unbeschwert weiter leben.
Du hast aber den "Vorteil" engmaschige Untersuchungen in Anspruch nehmen zu können, die andere Betroffene nicht haben. Meine Ärztin machte mir jedenfalls im gestrigen Gespräch viel Mut und wirbt für Aufklärung. Keine Spur von Sätzen wie "schlechte Nachrichten" oder so was. Im Gegenteil, sie machte mir Mut, was meinen jetzigen Brustkrebs mit der Diagnose betrifft.
Liebe Grüße
Tanja

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Sonne,
ich hatte letztes Jahr Brustkrebs und hab mich im April testen lassen,da ich mit 30 Jahren erkrankt bin.Im juni erfuhr ich dann das ich eine brca 1 Mutation in mir trage,bin auch die erste in der Familie die erkrankt ist.Die Schwester meiner Oma hatte wohl auch BK,aber erst im höheren Alter.
Ich habe den Test für mich und für meine Schwester gemacht,sie ist 2 Jahre jünger als ich.Für mich ist es wichtig,weil ich ein hohes Risiko habe an der anderen Brust und an den Eierstöcken Krebs zu bekommen und ich so die Chance habe vorsorglich etwas zu tun.
Und meine Schwester hat jetzt auch die Möglichkeit sich testen zu lassen und dann um ihr Risiko zu wissen und Entscheidungen zu treffen.Sie ist mir dankbar das ich den Test habe machen lassen.
Klar ist es komisch etwas in seinen Genen zu haben,aber ich fühl mich nicht schuldig.Ich kann ja auch nichts dafür.Ich hoffe natürlich das meine Schwester es nicht hat.
Vielleicht sehen es deine Schwestern ja auch als Chance,wenn sie um ihr Risiko wissen.Es heisst ja nicht,das sie jemals BK bekommen.

Liebe Grüsse :winke:
Daniela

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Ihr Lieben,

zu Beginn dieses Forums hab ich mitgeteilt, daß mir der Gentest empfohlen wurde, obwohl nur eine BK -Erkrankung 1940( Schwester des Opas) vorhanden war und sonst nur keine Krebsfälle vorlagen.Also keine typischer Stammbaum, der eine Mutation ahnen läßt.

Ich hab mir ehrlich gesagt, keine großen Sorgen gemacht, als ich den Test machen ließ.
Gestern bekam ich das Ergebnis: Brca 2 positiv

Meine BK - Diagnose bekam ich Nov 08, meine Chemo ist seit März 09 abgeschlossen.
Jetzt hab ich tausend Fragen:

- hätte bei einem Gendefekt eine ganz andere Chemo verabreicht werden müssen.
- Eierstockentfernung?
- Entfernung der anderen Brust?

Ist eigentlich wichtig, ob ich das Gen mütterlicherseits oder väterlicherseits geerbt habe?.
Man hat mir gesagt, meine Eltern sollen sich testen lassen, aber warum sollen sie sich das antun. Sie waren bis jetzt kerngesund und machen ihre Vorsorgeuntersuchungen..
Und ich bin ja schon krank, woher ist doch egal, oder lieg ich da falsch.?
Am meisten beunruhigt mich, daß ich den Gendefekt an meine 11- jähirge Tochter vererbt haben könnte.

L'G
Löwin

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Guten Morgen Ihr Lieben,

mir wurde bei meiner Onkologin auch vorgeschlagen, diesen Test machen zu lassen, da in meiner Familie von meines Vaters Seite bereits mehrere Krebserkrankungen aufgetreten sind, zwar noch kein Brustkrebs und allles erst im Alter 60 +. Ich lass mir da noch Zeit mit der Entscheidung, jetzt kommt erst einmal die Behandlung meiner neuerlichen Brustkrebserkrankung dran.
Und was mache ich mit der Erkenntnis dann? Wie Löwin schreibt, ist das sicher eine Riesenbelastung und 1000 neue Frage stellen sich. Ich habe einen Sohn, der Fall einer Brustkrebserkrankung ist da doch recht klein, obwohl nicht ausgeschlossen. Wer eine Tochter hat und diese Genmutation, für den ergeben sich ja noch mehr Ängste und Fragen. Ich finde, das ist ein ganz schwieriges Thema. Dass Krebs vererbbar ist, dass kann sicher jeder nachvollziehen, der in seiner Familie bereits mehrere Mitglieder hat, die an Krebs erkrankt sind. Bestes beispiel sind die männlichen ehemaligen Handballzwillinge (weiß den Namen leider nicht), bei denen gleichzeitig Prostatakrebs festgestellt wurde, mit 47. Sie gingen regelmäßig zur Vorsorge, da familiär vorbelastet.
Meine Onkologin meinte, hätte ich diese Mutation sollte ich mir die Eierstöcke entfernen lassen. Das sind alles Entscheidungen, die finde ich ziemlich schwierig, weil man die Konsequenzen ganz schlecht abschätzen kann.
Manchmal komm ich mir vor wie beim Roulette.

Sommerliche Grüße vom Sonnenstrahl :winke:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Ihr Lieben,
habe mich mit dem Thema zwar noch nicht so intensiv auseinander gesetzt, werde es aber wohl noch müssen, da meine Mutter mit 35 an BK erkrankt und mit 37 verstorben ist. Meinen Tumor habe ich im Mai entdeckt und befinde mich gerade zwischen der ersten und zweiten Chemo.
Ich wollte nur sagen, dass dieses Thema auch denke ich, wichtig ist, wenn man wie ich Söhne hat. Zwar ist die BK-Gefahr bei Männern geringer doch so weit ich weiß, können sie als potentiele Träger des Gens dieses natürlich auch an ihre Nachkommen weitergeben:mad: Der Gedanke ist zwar nicht schön - aber darf man diese Info jemanden vorenthalten??
LG Claudia

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo ihr Lieben,
ich kann verstehen,das man Angst hat vor dem Ergebnis des Gentest,aber es ändert ja an den Tatsachen nichts.Das mutierte Gen ist ja trotzdem da,ob ich es nun weiss oder nicht.Niemand kann doch etwas dafür und jeder sollte die Chance nutzen mit dem Ergebnis.Ich werde meine Risiken total minimieren und mir die Eierstöcke und die zweite Brustdrüse entfernen mit gleichzeitigem, beidseitigem Aufbau aus Bauchgewebe.
Ich weiss natürlich das der Krebs den ich hatte wiederkommen kann,aber dagegen hab ich ja Chemo,Bestrahlung,Hormonbehandlung,Herceptin und Bisphosphonate.
Ich habe wenig Nebenwirkungen und mich deshalb zur Eierstockentfernung entschlossen.Mein Sohn ist fünf und natürlich ist es doof zu wissen er könnte diese Mutation von mir geerbt haben und weitergeben,aber bis er soweit ist wird sich auch noch viel ändern und weiterentwickeln.Und so weiss er um die Gefahr.Ich wär froh gewesen,wenn ich vor meiner Erkrankung von der Mutation gewusst hätte.

Liebe Grüsse
Daniela

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

ihr lieben,

natürlich können auch söhne betroffen sein - es geht nicht "nur" um brust- und eierstockkrebs, sondern auch generell um ein höheres krebsrisiko, bei männern vor allem prostatakrebs. auch das risiko für darmkrebs ist angeblich erhöht (auch bei uns frauen, sagte man mir bei der beratung).
also auch männliche genträger sollten früherkennungsmaßnahmen in anspruch nehmen.

alles liebe
suzie

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Löwin,

eine BRCA 2 Mutation deutet doch meist auf einen Krebs hin, der hormonrezeptiv ist, oder? Welche Chemo hattest du denn?
Ich werde mir jedenfalls die Eierstöcke entfernen lassen. Das ist ein minimaler Eingriff. Hat zwar zur Folge, dass man unter Umständen mit den Nebenwirkungen der Wechseljahre zu kämpfen hat, aber meine Ärztin meinte, dass die Gefahr, daran zu erkranken bei 54% liege und die Heilungschancen in diesem Fall meist ungünstig seien.
Sonstige Nebenwirkungen seien nicht zu erwarten.
Was deine Tochter betrifft, so kann sie sich frühestens mit 18 Jahren testen lassen - ihre Wahrscheinlichkeit, das Gen auch zu haben liegt bei 50%. Laut meiner Ärztin ist eine Erkrankung vor dem 25. Lebensjahr aber sehr unwahrscheinlich. Ich habe selbst zwei Töchter (14 und 16) und werde ihnen zu gegebener Zeit die Wahl lassen. Vorausgesetzt man findet bei mir eines der bekannten Gene. Wenn nicht, heißt das nur, dass ich dennoch familiär belastet bin, aber das zuständige Gen noch nicht definiert wurde.
Grüße Tanja

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

:winke: Dag 12....

schon wieder aus dem KKH zurück??? Hoffe Dir geht es soweit gut. Bin schon gespannt zu hören, wie es Dir so ergangen ist.

Bei mir werden die Schmerzen langsam weniger und die Hämatome sind fast verschwunden :) Allerdings fühlt es sich immer noch so an, als hätten die ein zu großes Implantant eingesetzt - alles ist leicht geschwollen und ich habe das Gefühl die "Dinger" platzen gleich... Hoffe, das legt sich bald.

Ganz liebe Grüße an alle,

Rina

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo zusammen,

jetzt schreib ich auch mal was zu dem Thema...

Ich bin 31, aktuell mit dem 2. Kind schwanger - und (hoffentlich... noch...) gesund.

Habe vor 4 Wochen auch den Test machen lassen (in MUC übrigens), warte natürlich noch auf das Ergebnis (ist für Mitte Oktober angekündigt).

Gestern kam die schriftliche Zusammenfassung des Beratungsgesprächs - habe auch ohne BRCA ein Risiko von rund 35%, an BK zu erkranken, aufgrund der Familiengeschichte. Ich schätze mal, es ist eher höher, mein Familienstammbaum ist ziemlich lückenhaft (Mama ist mit 35 gestorben, als ich 5 war, Oma kurz drauf, Uroma lang davor, alle BK). Da ich keinen Kontakt zu evtl. weiteren entfernteren Verwandten mütterlicherseits habe - keine Ahnung, ob da noch mehr Fälle waren :confused:

Ich bin im Fall einer BRCA-Mutation entschlossen, eine prophylaktische Mastektomie machen zu lassen. Aber ein paar Fragen habe ich schon:

1. Für den relativ wahrscheinlichen Fall, dass keine Mutation nachgewiesen werden kann - kann ich aufgrund meines trotzdem hohen Risikos dennoch eine Mastektomie machen lassen? Zahlt das überhaupt eine Krankenkasse? Nehme mal an Nein... Bin ich total bekloppt, mit dem Gedanken zu spielen? 35% ist nicht wenig, knapp 7% Risiko für die nächsten 10 Jahre ist mir auch vieeeeel zu viel :(

2. Habe einen ziemlich großen Busen, wie wird da bei der subk. Mastektomie vorgegangen? Wird da Haut entfernt und dann ein Expander? Hat jemand Erfahrung? (Würde eher zum Aufbau mit Silikon tendieren, mit 2 kleinen Kindern müsste ich schnell wieder auf die Beine)

3. Mir wurde gesagt, während der Schwangerschaft/Stillzeit ist keine vernünftige Vorsorge möglich. Sprich, keine Mammo (letzte 8/08), Sono nur bedingt (letzte 6/09, auch nur auf mein Drängen), MRT unmöglich, da durch die Veränderungen/Durchblutung während der SS sowieso "hochauffällig". MRT hatte ich noch nie. Die Ärzte meinen, Vorsorge wieder nach dem Abstillen... Ist es da nicht sinnvoll, die Stillzeit möglichst kurz zu halten (hab meine Große 14 Monate gestillt, das pack ich nicht nochmal ohne Vorsorge)? Ich hab kein gutes Gefühl, so lange nichts zu machen, zumal meine Mama in etwa meinem Alter krank wurde. Andererseits ist stillen doch gut? :confused:

Sorry, ist lang geworden. Viele Fragen einer Anfängerin auf diesem Gebiet :o

Danke schonmal für eure Antworten :winke:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo,

seit ich letzte Woche mein Ergebnis bekommen habe, kann ich meine positiven Gedanken nur schwer herholen.
Alles dreht sich nur noch um diesen Brca 2 gen in meinem Kopf.

Ich ernähre mich total gesund, treibe viel Sport, mach eine Misteltherapie, erhalte Bisphosphonate zur Vorbeugung.
Hat das alles einen Sinn wenn man Genträgerin ist oder mach die Mutation doch was Sie will.?

Das Brca 2 Gen kann in manchen Fällen auch noch für andere Krebsarten verantwortlich sein. z. B Pankreas, Bauchspeicheldrüse.
Das macht mir auch sehr Angst.

Ich werde mir auch die Eierstöcke entfernen lassen und über eine Entfernung der gesunden Brustdrüse nachdenken.

Wie sieht die Nachsorge bei Genträgerinen aus?
Bei meiner letzten war das Ergebnis noch nicht bekannt.
Müssen dann alle 3 Monate, außer Blutentnahme, Abtasten der Brust usw. auch noch andere Untersuchungen gemacht werden.

Ich bin auch hormonpositiv, G3 und Brca 2
Ist das dann noch schlimmer?

Euere Löwin

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

erstmal an nixe, ja, das ist schon eine schwierige situation. gerade in der schwangerschaft. kopf hoch, dass du gesund bist. und vielleicht findet sich ein arzt, der gerade für deine situation eine gute lösung hat.

liebe löwin, nachsorge bei genträgerinnen ist in Ö ein bis zweimal im jahr MRT der brust.
wenn eierstöcke noch da, dann werden sie angeschaut und die tumormarker für eierstockkrebs bestimmt. (ist alles eher unsicher bei den eierstöcken, ich habe sie entfernen lassen).
eine schlechtere prognose für den hoffentlich überstandenen BK haben wir als genträgerinnen angeblich nicht - hoffe, das meine gyn recht hat.
ich mache auch sport und nehm mistel plus bisphosphonate - also hoffen wir, dass es gut weitergeht.

alles liebe
suzie angsthase

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Nixe,

verstehe deine Sorgen, die dich momentan plagen. Ich habe vor 2 Tagen den Arztbrief meiner Genberatung erhalten, was noch einmal das ausführliche Gespräch zusammen fasst. Ich habe eine 79% ige Wahrscheinlichkeit eines genetisch bedingten BKs. Einen Test lasse ich erst nach meiner Chemo machen (bin schon an BK erkrankt), da das Blutbild dann besser ist.
Was deine Fragen betrifft, so kann ich nur zu deiner ersten Frage Stellung nehmen:
Auch wenn das Gen BRCA 1 oder 2 nicht nachgewiesen werden kann, aber ein hohes Risiko besteht an familiären BK erkranken zu können, hast du die Möglichkeit die engeren Vorsorgemaßnahmen oder die Propyhlaxe in Anspruch zu nehmen. Dies wird dann auch von der Krankenkasse übernommen (bei privat Versicherten kann das manchmal schwierig sein, aber die meisten gesetzlichen Krankenkassen übernehmen das, hat mir die Ärztin gesagt). Schließlich kennt man nur diese zwei Gene, ist sich aber sicher, dass es noch andere gibt, die dafür verantwortlich sind, die aber noch nicht definiert werden konnten.
Ist in deiner Zusammenfassung nicht beschrieben, dass du diese Leistungen in Anspruch nehmen kannst? In meinem Brief ist das alles explizit aufgeführt und die Ärztin hat mir das im Gespräch schon gesagt.
Auch bei mir war der Stammbaum übrigens sehr lückenhaft, denn müttelicherseits sind viele in jungem Alter verstorben, deren Todesursache nicht bekannt ist.
Ich weiß nicht, ob deine Familienplanung bereits abgeschlossen ist. Die Ärztin sagte mir aber, dass die Entfernung der Eierstöcke das Risiko an BK zu erkranken noch mal deutlich minimiert. Daher werde ich mir diese baldmöglichst entfernen lassen. Was ich mit meiner Brust mache, weiß ich noch nicht ganz genau. Muss darüber noch mit meinem Arzt reden.
Hoffe, dir ein wenig geholfen zu haben....

Hallo Löwin,

was die Vorsorge bzw. Untersuchungen bei Genträgerinnen betrifft, so läuft diese parallel zur BK Nachsorge, da das einen anderen Schwerpunkt hat, hat mir die Ärztin erklärt.
Auf den mir überreichten Unterlagen steht, dass

• halbjährlich eine ärztliche Untersuchung der Brüste, Achselhöhlen und Eierstöcke erfolgt
• halbjährlich Ultraschalluntersuchung der Brüste statt findet
• halbjährlich im Wechsel MRT bzw. Mammographie gemacht wird

Die Gefahr, an anderen Tumoren wie Bauchspeicheldrüse oder Dickdarm zu erkranken ist 2 fach erhöht. Allerdings sinkt dies durch prophylaktische Maßnahmen meines Wissens auch wieder. Und eine gesunde Ernährung mit viel Sport bzw. Bewegung ist in jedem Falle gut.
Wünsche dir, dass es dir mit deiner Diagnose bald wieder besser geht!
Liebe Grüße
Tanja

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo suze,

danke für deine Antwort. Einen Arzt zu finden, der meine Bedenken versteht + sich mit familiärem BK auskennt, scheint ziemlich schwierig zu sein. Bislang habe ich eher das Gefühl, als Hypochonder dazustehen. Wer bekommt in meinem Alter schon BK (auch für die meisten Ärzte scheint das noch eher eine Krankheit zu sein, die man im hohen Alter bekommt...)? Der Radiologe bei der letzten Mammo meinte nur: Sie schon wieder? Kommen Sie mit 35 wieder, frühestens. :twak: Super, meine Mama war da schon tot... Der nette Herr war letzten Endes auch der Grund, warum ich jetzt unbedingt die gen. Beratung/Test machen wollte - ich will endlich ernst genommen werden!

Hallo Tanja1968,

danke auch dir! Mein Arztbrief ist nicht besonders lang, auch eher eine Zusammenfassung meines Stammbaums und ein bissl wissenschaftliches Blabla zum Thema BRCA1/2, nichts zu meinem Fall direkt. Und eben meine Risikoberechnung. Wenn ich es richtig verstanden habe, ist mein Risiko für eine Mutation auch rund 35%.

Zur Vorsorge wurde im Gesräch nur gesagt, mit Mutation gibts engmaschige Vorsorge, ohne gibts die halbierte engmaschige Vorsorge (was für ein Wortspiel), was da wäre: MRT alle 2 Jahre und Sono alle 2 Jahre im Wechsel. Von Mammo halten sie nicht so viel, das nur auf Patientenwunsch ebenfalls alle 2 Jahre, da man da ja "nur" Kalk besser sehen würde. Kam mir auch wenig vor, habe seit Jahren 2x im Jahr Sono durchgesetzt, auch ohne gen. Beratung. Von prophyl. OPs wurde nur im Falle einer Mutation gesprochen, das aber auch eher zögerlich, weil ich ja noch soooo jung bin (und die Schmerzen und die FolgeOPs und die Nebenwirkungen... als ob eine BK-Therapie angenehmer wäre :huh:). Kann es sein, das prophyl. OPs bei nicht nachgewiesener Mutation nur gezahlt werden, wenn man schon erkrankt ist?

Meine Familienplanung ist nach der jetzigen SS abgeschlossen. Würde mir auch die Eierstöcke entfernen lassen. Hätte aber schon Bammel vor den Nebenwirkungen, da die Dinger ja eigentlich noch einige Jahre "in Betrieb" wären bei mir. Tendenziell eher zuerst Brust, die für mich momentan weder Lustobjekt noch Nahrungsquelle meiner Kinder ist, sondern eher eine tickende Zeitbombe die mir eine Heidenangst einjagt. Und mit ca. 40 dann die Eierstöcke, wenn das Risiko für EK deutlich ansteigt. Die anderen Krebsarten machen mir eigentlich nicht sooo Angst im Moment, mag daran liegen, dass es da keine Fälle in meiner Familie gab und ich da nicht so sensibilisiert bin. Vielleicht habe ich auch einfach noch nicht ausreichend darüber nachgedacht :rotenase: Gesunde Ernährung und Sport ist klar - und schadet in keinem Fall ;)

Wünsche dir alles Gute für die Chemo und die Zeit danach (ich weiss ja, ich habs noch gut dass da wahrscheinlich nix ist - das ist wirklich Jammern auf hohem Niveau...)

:winke:

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Guten morgen Nixe,

es ist schade, dass man mit seinen Ängsten von vielen Ärzten nicht ernst genommen wird. Auch meine Gynäkologin meinte noch vor meinem BK, dass ich mir keine Sorgen machen solle, denn die Vererbung liege bei nur 5%. Selbst jetzt hat sie keine Anstalten gemacht, mich hinsichtlich einer möglichen Vererbung aufzuklären!
Darauf bin ich erst durch suze im Internet gekommen und habe dann die Fäden selbst in die Hand genommen. Ergebnis: Wahrscheinlichkeit 80%!!!!
Meine Ärztin bei der Genberatung fand ich klasse. Sehr ausführlich und informativ (genauso ist ihr Arztbrief. Geht auf alle Möglichkeiten ein und umfasst 5 Seiten). Sie kann die Zögerlichkeit (und Fehlinformationen) vieler Ärzte auch nicht verstehen. Dazu gehört unter anderem, dass man alles selbst zahlen müsse! Das stimmt überhaupt nicht!!!
Ich zitiere aus meinem Arztbrief:
Eine prophylaktische beidseitige Brustentfernung kann das Risiko, an Brustkrebs zu erkranken, zu über 90% senken. Diese Maßnahme wird Frauen im Alter über 25 Jahren mit nachgewiesener pathogener Mutation im BRCA1 oder BRCA 2 -Gen oder Frauen mit einer hohen Mutationswahrscheinlichkeit bzw. einem hohen Erkrankungsrisiko angeboten.
Nochmal, sie sagte mir ganz explizit, dass, sollte man die bekannten Gene bei mir nicht nachweisen können, nach wie vor eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit einer Mutation besteht. Nur eben nicht auf diesen beide Genen!!!

Natürlich sollte man nicht den Teufel an die Wand malen, aber manchmal zahlt sich Hartnäckigkeit auch aus! Nur den Kopf nicht hängen lassen.
Grüße
Tanja

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo,
ich habe mal einige Fragen an Euch. Ich habe jetzt zu einer Tante von mir zum ersten Mal Kontakt. Sie hat mir erzählt, dass sehr viele Leute aus der Familie an Krebs erkrankt oder verstorben sind. Meine Mama hatte das erste Mal mit 32 Jahren BK, dann erneut mit etwa 50 J., meine Oma (mütterlicher Seite) hatte mit etwa 45 J. Eierstockkrebs, meine Tante (väterlicher Seite) BK mit etwa Mitte 40. Jetzt hat mir meine Tante erzählt, dass die Mutter meines Opas (mütterlicher Seite) mit 50 J. an Brustkrebs gestorben ist.
Die Schwester meines Opas ist an Nierenkrebs und der Bruder an Darmkrebs gestorben. Ich habe jetzt bald einen Termin bei einem neuen FA, denn mein bisheriger Gyn. ist nicht besonders gut. Kann der FA mich zu einer familliären Beratungsstelle überweisen um einen Gentest machen lassen zu können oder muß ich selbst einen Termin machen?
LG Mone

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Guten Morgen Tanja,

danke für die Info. Das war mir neu, aber das wäre ja mal eine fast schon gute Nachricht. Für mich jedenfalls. Ich wünsche mir weiß Gott keine Mutation (und eigentlich auch keine Riesen-OP), habe mich aber schon gefragt, was ich dann mit dem restlichen Risiko anfangen soll, wenn man nix findet. Zumal das ja nicht weniger wird mit den Jahren... :undecided

Werde das in jedem Fall ansprechen, wenn ich dann mein Ergebnis bekomme! In welchem Zentrum warst du denn, hab irgendwie das Gefühl, dass sie einen in MUC zwar "verstehen", aber dass einfach nicht die nötige Zeit da ist...

Das MammaMia Special habe ich mir schon vor einiger Zeit runtergeladen, werde mir das mal gründlich durchlesen.

Hallo Simone,

mit deiner Familiengeschichte bekommst du in jedem Fall eine gen. Beratung! Lass dir einfach bei einem Zentrum in deiner Nähe einen Termin geben, der Gyn muss nur eine Überweisung schreiben, die sagen dir schon, was genau da drauf stehen muss.

:winke: Nixe

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

...hallo rina und alle anderen ,
...hab meine subkutane masketomie mit silikonaufbau geschafft...juhu!!!!:)

...wurde freitag den 10.7. operiert...hab aber noch ganz schön aua:grin:

...die nicht bestrahlte seite sieht schon ganz ordentlich aus und bei der bestrahlten lässt die heilung etwas zu wünschen übrig...habe aber , dass behaupten zu mindentens die ärzte zwei schöne möpse bekommen...na gut die op hat ja auch 5 stunden gedauert, also sollte ich doch noch etwas geduld haben...meine damals bestrahlte seite hat ausserdem noch utopische farben...von gelb bis dunkellila...aber das kennen bestimmt auch andere von euch...so werd mich mal wieder ganz lieb hinlegen...

ganz, ganz liebe grüße von
dag

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Simone,

wie die anderen bereits geschrieben haben, erfüllst Du auf jeden Fall die Kriterien zur humangenetischen Beratung.

Dein Stammbaum sieht leider ziemlich arg nach erblichem Brustkrebs aus. Dennoch solltest Du den Kopf nicht hängen lassen, sondern Dich möglichst schnell an ein Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs wenden.

Du sprichst mit Deinem Thread übrigens ein wichtiges Thema an: Oft hatte man jahrelang gar keinen Kontakt zu bestimmten Zweigen der Familie (heutzutage scheint das fast üblich zu sein; bei mir war es genauso) - und plötzlich kommen dann alle möglichen Krebsfälle raus :( Meine Mutter hatte Brustkrebs mit Ende 34 (ist mit 36 an einer Gehirnmetastase gestorben) und (aus leider gutem Grund) bestand zu diesem Familienzweig nach ihrem Tod (1996) kein Kontakt. Irgendwann gab ich mir einen Ruck, nahm den Kontakt zu "Forschungszwecken" wieder auf und fand über meine Oma raus, dass eine Tante meiner Mutter mit 48 Brustkrebs hatte. Das ging ja noch... Aber als dann zwei Tage später rauskam, dass eine ihrer Töchter mit 23 (!) an Brustkrebs erkrankt ist, bin ich innerlich total zusammengebrochen. Nun werden durch meine Forschungsarbeiten auch die beiden Schwestern meiner Mutter hellhörig (nachdem sie zuerst von dem Thema nichts wissen wollten)...

Alles gar nicht so einfach. Für Deinen Weg wünsche ich Dir alles Gute. Schreib gerne hier im Forum, wenn Du Fragen hast.

Liebe Grüße
Junimond

Liebe nixe,

als ich Deine Beiträge gelesen habe, musste ich fast schmunzeln (aber dafür ist das Thema fast zu ernst) :rolleyes:

Wir stecken nämlich in einer ziemlich ähnlichen Situation mit den gleichen Fragen im Kopf. Auch ich warte gerade (mittlerweile seit 3 1/2 Monaten) auf mein BRCA1/2-Gentestergebnis (es wird noch einige Wochen auf sich warten lassen, da ich bald erst mal in den Urlaub fahre). Auch mir wurde gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit für BRCA1/2 eher gering ist, für andere (noch nicht bekannte) Risikogene aber sehr hoch. Mein Risiko, an Brustkrebs zu erkranken, beträgt 27,7%, mein Risiko, eine Mutation in mir zu tragen: 24,0%. Natürlich HOFFE ich, dass ich kein BRCA1/2 habe. Aber wenn ich negativ getestet werde, frage ich mich auch, was ich tun soll.

Genau wie Du kann ich mir eine prophylaktische Mastektomie (sehr gut) vorstellen, weil ich mit dem hohen Risiko nicht klarkomme (und auch nie klarkommen werde). Leider konnte ich auch noch nicht herausfinden, ob die OP in meinem Fall bezahlt wird (davon würde meine Entscheidung allerdings nicht abhängen) und vor allem, wann der beste Zeitpunkt ist.

Ich hoffe, dass Du mit der Situation besser klar kommst als ich, denn ich habe manchmal ganz schöne Durchhänger :cool:

Liebe Grüße
Junimond

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Junimond,

naja, ein bisschen Galgenhumor darf schon sein :rolleyes: Habe deine Geschichte auch schon etwas aus der Ferne verfolgt, bevor ich hier geschrieben habe. Ist wirklich ziemlich ähnlich...

Ich "wünsche" mir natürlich auch keine Mutation, aber immerhin wäre mir dann die ein oder andere schwere Entscheidung abgenommen, weil ich mit einem 80%-Risiko auf keinen Fall leben kann, da bin ich mir sicher. Bei 35% sieht die Sache halt nochmal anders aus. Da würde ich eher grübeln, ob es die richtige Entscheidung ist, zu operieren und wann. Ab Mitte August habe ich 2 kleine Kinder zu versorgen - wie soll das gehen, wenn ich wochenlang ausfalle? Vielleicht würde ich dann erst mal ein paar Jahre warten und hoffen, dass nix passiert. WENN eine Mutation nachgewiesen werden sollte, könnte es mir allerdings gar nicht schnell genug gehen, so gut kenne ich mich :o

Momentan komme ich mit der Situation immer schlechter klar - ich bin aktuell ohne vernünftige Vorsorge und in etwa in dem Alter, in dem meine Mutter erkrankt ist. Jedes Ziepen und Zwicken ist eine riesen Katastrophe, und davon hab ich jede Menge :augendreh Und dann halt die Angst, dass sich alles wiederholt und meine Kinder in ein paar Jahren ohne Mama dastehen, mein größter Horror :(

Ich glaub, ich brauch ne Therapie :augen:

Ich schick dir gerne mal ne PN...

LG,
Nixe :winke:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

haaaaaaaaaaallo an alle zitternden maedels!!

:winke:junimond,
lese mir gerade evelyn heegs buch-oben ohne-durch. erinnert mich total an dich....hast du´s schon gelesen?? echt interessant!:remybussi

:winke:nixe,
ich weiss, wie du dich fuehlst, aber ich moechte dir unbedingt dazu raten, dich JETZT nicht ueber eventualitaeten bezueglich einer mutation aufzuregen.
du befindest dich gerade in einer wunderbaren phase: du erwartest ein kind u das bedeutet LEBEN, nicht krankheit u tod.
konzentriere dich voll u ganz auf dein ungeborenes kind u versuche ihm moeglichst viel positives gefuehl zu vermitteln. du weisst, dass das baby mit dir fuehlt, in jeder hinsicht.
leider vergeuden wir viel zu viel kostbare zeit mit negativen gedanken ueber dinge, die EVENTUELL passieren koennen u dabei vergessen wir den augenblick mit all seiner schoenheit zu geniessen.
nein, ich habe keine drogen genommen;), aber ich arbeite im kreissaal u in der gyn-ambulanz, bin auch mutiert u habe 2 fantastische maedchen.
ich werde mir keine schuldgefuehle wegen weitervererbung einreden u ich werde auch keine schlaflosen naechte haben, bis die maedchen endlich getestet sind.
bis dahin kann noch viel neues auf dem gebiet passieren. gutes, klar!

ich habe also einen erweiterten blickwinkel fuer dieses spezielle thema u ich hoffe sehr, dass du es schaffst, dir mehr positive gedanken zu machen denn die sind der beste schutz vor irgendwelchen "schaedlingen", die uns angreifen wollen!

u nochwas:
wenn dein baby da ist, dann still es nur, wenn du damit auch zufrieden u gluecklich bist, denn dein kind wuerde sofort deine aengste(solange ich stille, ist keine adaequate vorsorge moeglich) spueren, deinen stress "in sich aufsaugen".
ich habe keinen tropfen muttermilch gesehen u bin ein grosses maedchen geworden;)
vielleicht reichen auch einige tage, das kolostrum.
nur du kannst wissen, wie du dich fuehlst. sei dir sicher, dass eine frau die nicht stillt, deswegen keine schlechtere mutter ist.

ich wuensche dir alles gute, ein klares ergebnis u eine ruhige, restliche schwangerschaft:knuddel:

also: eins nach dem andern, was meinst du?!

gglg an dich u dein baby:cheesy:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe tasajo,

hab das Buch einige Tage vor dem Gespräch in der Uniklinik innerhalb eines Abends (na gut, bis spät in die Nacht ;)) ausgelesen und ja, es war eine Hilfe! Wenn auch ich bis jetzt kein Fan des Aufbaus aus Eigengewebe bin (vor allem will ich meinen heiligen Arsch nicht dafür opfern :D), aber jedem das Seine.

Kann das Buch auch nur allen ans Herz legen, die sich neu mit der Thematik befassen. Auf jeden Fall eine sehr gute Einstiegslektüre!

Liebe Grüße und einen schönen Abend,

Junimond

PS: Was ich an dem Buch bzw. Evelyn Heegs Geschichte allerdings ziemlich krass fand: Dass sie schon VOR der OP in Kur war. Nichts gegen Lehrer, aber sowas kann sich doch wirklich heutzutage fast nur noch ein Lehrer erlauben, oder? Ich mache mir schon Gedanken, wie ich meiner Chefin verklickern soll, dass ich im nächsten (wahrscheinlich Früh-)Jahr wegen der Mastektomie ausfalle. Würde ich da noch mit einer wochenlangen Kur um die Ecke kommen... :rolleyes: Naja, gebrauchen könnte ich eine Kur schon :D

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Tasajo,

habe mich auch schon länger - still lesenderweise - in deinem anderen Thread getummelt. Ich muss sagen, dass du mit der Nachricht BRCA und dem folgenden Rattenschwanz mit OP etc. so positiv umgehen kannst, ist wirklich bewundernswert!

Danke für deine Zeilen - ich weiss, du hast im Prinzip recht. Man bekommt von zu vielen negativen Gedanken nur graue Haare (und die gibts auch mit schlaflosen Baby-Nächten :tongue) und noch ein Magengeschwür obendrauf. Wenns nur immer so leicht wäre...

Das mit der Weitervererbung sehe ich ähnlich wie du - das ist noch kein Thema für heute, und wenn wir viel Glück haben, müssen wir uns, bis es so weit ist, keine so großen Sorgen mehr machen. Hoffe ja wirklich, dass sich da viel tut die nächsten Jahre!

Das Thema stillen werde ich sicher auch spätestens bei der "Urteilsverkündung" im Oktober klären - bis dahin schau ich einfach mal, wie ich damit klarkomme. Das nicht-stillen kein Beinbruch ist, ist eh klar. Kommt Zeit, kommt Rat, gelle?

Das Buch von Evelyn Heeg habe ich auch gelesen, ich fand es auch sehr interessant. Wieder ein kleines Puzzleteilchen bei der Entscheidungsfindung ;)

LG, Nixe :winke: (die sich heute abend im Biergarten ganz und gar auf die positiven Aspekte des Lebens konzentriert hat)

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

.....junimond u nixe:),
ihr seid auf dem richtigen weg:cool2:
umarme euch gaaaaaaaaaaaaanz schlimm!