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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo alle zusammen, :winke: :winke:
das find ich auch ganz schön "krass" das im Kh geraucht wird. in meinem kh ist gott sei dank rauchverbot, aber wenn man ins café geht, bääääää, da steht der rauch, im winter geh ich da sicher nicht rein, im sommer sitzt man dann daußen. bei uns im dorf gibt es 1 lokal in das man reingehen kann, 3 gasthäuser in denen immer nur karten gespielt wird, und die etwas sehr ältere generation sitzen, dann gibt es noch 1 tankstelle. es gibt zwar hotels die auch für externe gäse sind, aber der sch.... rauch!! in einer diskothek war ich schon lange nicht mehr. die nächsten tage ist bei uns das skiopening, da finden die veranstaltungen draußen statt, juhuuuuuu :smiley1: hallo greta: wie war der urlaub? ich find es so toll das es das rauchverbot in lokalen bei euch schon gibt. zwar ist es nicht so weit von uns aus nach italien, aber immer übern berg.... na ja, wie reinhild schon sagte, wenn man mal was gegen die raucher sagt wird man nicht ernst genommen, die schauen einen nur blöd an, wenn man sie höfflich bittet deb rauch wo anders hinzublasen. aber jetzt werd ich da noch mehr anhaken, wäre ja gelacht das die uns da immer zupaffen! liebe grüße an alle :knuddel: :knuddel: |
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hallo alle zusammen,
hallo Frank, mein MKG-Chirurg hält Alkohol für sehr gefährlich, passiv rauchen für weniger schlimm, ich meide den Rauch trotzdem, weil ich es einfach ekelhaft finde. Ich habe über alle möglichen Ursachen gegrübelt, ich verstehe es einfach nicht, weil ich immer gesund gelebt habe,lt. MKG-Chirurg wäre noch gesünder leben Selbstkasteiung. Genetisch bedingt: ich komme aus einer Familie, in der alle steinalt und kerngesund sind, Mein Großvater , der einfach so mit 86 tot umgefallen ist, hat bis zu letzt geraucht wie ein Ofenrohr. Dafür habe ich ziemlich viel, die ganzen Untersuchungen im CT und Kernspin etc bringen regelmäßig "andere Baustellen" (nicht ganz so schlimm, aber behandlungsbedürftig) ans Licht, so dass ich mich wie ein Wrack fühle. Stress und Ängste: nach dem ersten Tumor vor 13 jahren habe ich angefangen, alles Mögliche zu bearbeiten und verarbeiten und einige Psychotherapeuten verschlissen. Vieles in meiner Vergangenheit konnte ich nicht beeinflussen und kann es heute auch nicht verändern, muss einfach lernen, manches so zu nehmen wie es ist. Ich habe mein ganzes Leben verändert, lebe zurückgezogen und ehr glücklich, und habe gerade die letzten Jahre keinen Stress gehabt, trotzdem hat sich an der Zunge was gebildet und nochdazu in einem erschreckend schnellen Tempo. Viele Grüße Reinhild |
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hallo alle zusammen, :winke: :winke:
wie gehts euch denn so? alles klar bei euch? liebe grüße :knuddel: |
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halllo yellow und alle anderen,
danke mir geht es ganz gut. ich habe eine frage an euch alle. ich leide in letzter zeit vermehrt unter zahnfleischbluten. wenn ich mit der zahnbürste ans zahnfleisch komme, fängt es sofort an zu bluten. manchmal wenn ich morgens aufwache, habe ich angetrocknetes blut an den zähnen usw. das ist wirklich nicht schön. beim spülen nach dem zähneputzen kommt eben auch blut mit und das hat mir zu beginn ganz schön angst gemacht. ich habe mir ersteinmal erschrocken in den hals geschaut, um zu sehen, ob da etwas ist. nachts ist mein mund knochentrocken und ich wache ein, zwei oder auch dreimal auf und trinke einen schluck frisches wasser, das ich immer am bett habe. wer leidet unter ähnlichen symptomen und weiß einen rat. ich benutze schon eine ganz weiche meridol-zahnbürste und verwende morgens elmex und abends aronal. liebe grüsse atlan |
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Hallo Atlan,
das trockenehitsproblem habe ich auch. Nachts aufwachen - trinken-wieder einschlafen - aufwachen - trinken usw. allerdings kein Zahnfleischbluten - würde Dir dringend empfehlen zum Zahnarzt zu gehen. Zum Spülen nehme ich die billige (blaue) Mundspülung von der DM Drogerie. Ist einwandfrei - und nicht so teuer. Gruß :) raipa :) |
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hallo raipa und anna,
eine elektrische zahnbürste (oral-b prfesssionell) benutze ich sonst auch. nur im moment nicht wegen des zahnfleischblutens. beim zahnarzt bin ich einmal im quartal, aber weiß ja auch so richtig keinen rat. ausser mal auf die elektrische zahnbürste zu verzichten und eine weichere zu nehmen und natürlich regelmäßig zur prophylaxe zu gehen. meine zähne haben die bestrahlung sogar sehr gut überstanden. ich habe zwar kein hollywoodgebiß aber darauf kommt es auch nicht an. mundspüllösung habe ich auf anraten des zahnarztes auch gelassen und ich muss sagen ich habe jetzt nach dem krebs auch ein wenig angst davor. vorher habe ich immer colgate anitplax (die rote) genommen, 2x täglich aber seit dem tumor nicht mehr. auch meridol sollte ich lassen, sagt der zahnarzt, weil es nicht nötig wäre und weil die zähne sich gelb verfärben könnten. außerdem ist die ganz schön teuer. also so lasse ich alles bin aber nicht schlauer als vorher. liebe grüsse atlan |
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Hallo atlan,
Hallo alle zusammen, ich hab auch zahnfleischbluten, aber nur sehr wenig. ist kraß das das bei dir so stark ist!? der zahnarzt sagt auch wenn die zähne oder zahnfleisch gereizt ist blutet es. ich hab auch eine eletrische zahnbürste und spüle mit dem blauen mundwasser von dm und ganz oft mit salbei. salbei hilft ja bei entzündungen auch ganz toll. sonst weiß ich leider auch keinen rat. ist es denn in der zwischenzeit schon etwas besser geworden? liebe grüße an euch :knuddel: |
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hallo yelow,
das nächtliche bluten hat jetzt mal aufgehört. hoffentlich hält das an und fängt ncht wieder an. ansonsten putzte ich jetzt im moment nur mit meiner meridol-zahnbürste. wenn es sich so hält, nehme ich aber bald auch wieder meine elektrische bürste. liebe grüsse atlan :winke: |
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Hallo Atlan und alle Anderen!
Wenn ich das richtig gelesen habe, dann haben alle Zahnfleischbluten, die auch elektrische Zahnbürsten benutzen!? Mein laienhafter Tipp wäre, mal eine normale Zahnbürste zu benutzen, vielleicht liegts ja daran. Ich benutze auch nur normale Zahnbürsten, außerdem kaufe ich immer eine Zahncreme bei meiner Zahnärztin. Ist mehr ein Zahngel, hat eine gewöhnungsbedürftige grüne Farbe und ist mit Aloe Vera. Heisst "Forever bright", kommt aus USA und ist aber leider sauteuer (7 Euro) :mad: . Außerdem kann man sie im Handel nicht bekommen, habe sie aber schon mal bei ebay gesehen.... Jedenfalls habe ich keine Probleme mit Zahnfleischbluten.....bei Bedarf spüle ich dann mal mit Salbeitee, chemische Mundspülungen benutze ich nicht, es sei denn ich habe eine schmerzhafte Stelle, dann kommt Bepanthen Lösung zum Einsatz. Alles Gute und viele Grüße torsten |
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hallo alle zusammen,
hallo Torsten, die Ursache des Zahnfleischblutens ist wohl nicht die elektrische Zahnbürste. ich verwende die elektrische sehr gerne, weil ich das Gefühl habe, die Zähne werden sauberer, zusätzlich noch Zahnseide. Von Mundwasser haben mir bislang alle Ärzte abgeraten, empfohlen haben sie mir Salbeitee, als die Wunde noch offen war, Bepanthen-Spülung. viele Grüße Reinhild |
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Hallo alle miteinander
hallo Atlan! Auch ich glaube nicht dass die elekrtische Zahnbürste das Zahnfleischbluten fördert. Seit ich sie benutze habe ich noch nie Zahnfleischbluten gehabt. Ich benutze noch zusätzlich zur Zahnseide auch oft die Munddusche. Vor allem als meine Zunge noch nicht so beweglich war hat mir dies sehr geholfen. Mundspülungen verwende ich nur auf pflanzlicher Basis zum Beispiel Aloe Vera oder Salbeispülung. Hallo Reinhild, klappt es mit dem Essen nun besser und hat du dich einigermaßen erholt? Arbeitet du schon wieder? Wenn ja dann übernimm dich bitte nicht. Liebe Grüße Greta |
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hallo freunde,
das nächtliche bluten hat jetzt aufgehört. hoffentlich hält es sich so. wegen der fehlenden spucke, geht es der mundschleimhaut bestimmt schon mal grundsätlich schlechter. chemische mittel meide ich zur gänze. aber der tipp mit aloe vera ist gut. ich werde mich da mal schlau machen. auch der hinweis mit der zahnpasta ist gut torsten. aber mein strahlentherapeut hatte mir aronal und elmex sehr empfohlen. hat deine zahnärtzin etwas anderes geraten. wie ist das bei den anderen? liebe grüsse aus dem stürmischen norden. es zieht gerade ein orkantief über norddeutschland. atlan |
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hallo alle zusammen,
hallo Greta, mittlerweile arbeite ich wieder und auch mit dem Essen klappt es gut, ich kann fast alles essen. was mir zu schaffen macht, ist, dass ich mich immer noch ziemlich erschöpft fühle und nach Feierabend so gut wie nichts mache. ich habe immer viele ideen, was man machen könnte und es nervt mich, dass mir die Energie zum Umsetzen fehlt. allerdings habe ich das mit dem malen im Atelier angefangen und es tut mir gut. Meine Narbe beobachte ich skeptisch, neulich hatte sich ein Knubbelchen gebildet, was aber genauso schnell wieder weg war, wie es gekommen war. der MKG-Chirurg hat mich beruhigt, das ist der Heilungsprozess, so gut hätte die Zunge noch nie ausgesehen und da muss ich ihm Recht geben. Zu den Zahnputzproblemen kann ich nichts sagen. ich habe zwar mehrmals nachgefragt, ob ich an der Mundhygiene irgendwas verbessern kann, eine spezielle Zahnpasta hat man mir nicht empfohlen, aber von mundwasser aus dem Drogeriemarkt oder der Apotheke abgeraten, ich soll mit Salbeitee gurgeln. Ich habe das Gefühl, dass der Zahnstein bei mir mehr wird, von daher bin ich abends intensiv mit der Zahnseide beschäftigt. Ein schönes Wochenende wünscht euch Reinhild |
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hallo freunde
hallo anna, danke für die weihnachtsgrüsse. ich möchte auch allen ein besinnliches und frohes fest sowie natürlich ein gesundes neues jahr wünschen. auf das alle eure wünsche für das neue jahr in erfüllung gehen und natrülich auch fröhliches auspacken der geschenke, fall ihr euch mit euren lieben etwas schenkt. euer atlan |
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Hallo alle zusammen.
ich möchte euch auch allen ein frohes Weihnachtsfest wünschen. Liebe Grüße Reinhild |
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Hallo an Alle,
ich möchte Euch allen meinen großen Respekt aussprechen. Ich finde es total klasse, wie ihr mit eurer Krankheit umgeht und dabei so stark bleibt. Ich wünsche mir, meine Mutter schafft das auch! Ich schreibe euch, weil Meine Mutter ebenfalls an Zungenkrebs erkrankt ist. Sie wurde im Sommer zum erstenmal operiert (T2 Tumor an der Zungenseite). Es wurde ein Teil der Zunge weggelasert und anschließend hat sie eine Bestrahlung erhalten, keine Chemo. Eine ND wurde ebenfalls gemacht. Es war ein Lymphkonten befallen, aber der hatte noch nicht gestreut. Die Folgen der Bestrahlung waren sehr hart. So wie sie oft hier im Forum beschrieben werden. Da der Tumor vollständig entfernt werden konnte, waren wir alle natürlich erst einmal erleichtert. Nach der Bestrahlung war sie zur Kur. Nach der Kur wurden die Schmerzen wieder viel schlimmer. Sie hatte kaum noch etwas essen können. Nach einigen hin und her, hatten die Ärzte dann bei ihr wieder einen Tumor entdeckt. Wieder die Zunge. Die Ärzte waren total überrascht, dass so schnell wieder ein Tumor entstehen konnte. Am Mittwoch ist sie zum zweiten mal operiert worden. Abends dann der nächste Schock: Der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden. Jetzt liegt sie auf der Intensiv Station im Heidberg Klinikum. Keiner weiß, bisher wie es weitergehen soll. Die Ursache des Kazinoms ist ein Lichen. Ich habe einiges im Internet gelesen, aber wirklich schlau wird man bei dieser Krankheit wohl nie. Ich bin für alle Anregungen, Tipps und Hilfe Dankbar. Hat jemand Erfahrungen mit dem UKE Hamburg. Gibt es Speziallisten auf dem Gebiet in der Nähe? Das Ganze muss natürlich auch noch Weihnachten passieren. Es wird wahrscheinlich arg schwer sein, in den nächsten Tage Unterstützung von Institutionen, anderen Kliniken und Ärzten zu bekommen. Meine Email-Adresse lautet: neil@your-feet.de ciao neil |
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Hallo Neil,
ich habe Dir eine mail mit meiner Tel Nr. geschickt, falls Du einen spam-filter hast, einfach mal nachschauen. Ich wurde 2001 im UKE operiert und bestrahlt, kann Dir also etwas über's UKE berichten...... Liebe Grüße torsten |
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Hallo neil,
ich wünsche deiner mutter alles alles gute, und das sie alles gut übersteht. bei mir kam ein rezidiv auch 4 monate später. aber jetzt hab ich seit juni 2004 eigentlich ruhe, im august 05 wurde ich zwar wieder op, aber es war nix schlimmes. was ist ein "lichen"? hast du als ursache angegeben?! bei mir konnte man nie sagen warum weshalb weswegen?! liebe grüße yellow :) |
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Ich wünsche euch allen ein besinnliches weihnachtsfest, ein braves christkind wie man bei uns so schön sagt.
und vor allem viel kraft und freude. :knuddel: eure yellow |
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Tut mir leid, dass ich ein neues Thema anschneide und nicht auf die letzten antworte, aber ich suche relativ rasch Hilfe. Vor wenigen Wochen ist bei mir ein Zungengrundtumor festgestellt worden. Die Histologie ergab ein Plattenepithelkarzinom, das über einem Schminke Karzinom (eine Form des lymphatisches Krebses) wuchs bzw. aus diesem sich (vermutlich) herausgebildet hat. Metastasen sind bislang nirgendwo nachgewiesen worden. Auch die Lymphknoten sind bislang unauffällig. Man hat mir gesagt, dass es das Anfangsstadium ist. Wie das klassifiziert ist, muss ich nach den Feiertagen noch rausbekommen. Ich wüsste gerne, ob irgendeiner Erfahrungen mit dieser Art von Doppel-Krebs gemacht hat oder Spezialisten empfehlen kann, die diese – wie man mir gesagt hat – seltene Kombination kennen und schon behandelt haben. Da bereits Anfang Januar eine kombinierte Strahlen-Chemo-Therapie, so wie sie schon andere im Forum beschrieben haben, ansteht bzw. vorgeschlagen wurde, würde ich gerne vorher eine zusätzliche Expertenmeinung zur Therapie einholen. Da ich Rundfunkjournalist bin, erschrecken mich inbesondere die Berichte über den trockenen Mund bzw. den Verlust der Speicheldrüsenfunktion bei Bestrahlung (35 Wochen geplant) und 2 begleitenden Chemos plus 3 anschließender Chemos. Kann man dann noch gut sprechen, lange sprechen, wie das im Radio notwendig ist oder geht das nicht mehr?
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Hallo John,
grundsätzlich sind in den Uni-Kliniken immer kompetente Ansprechpartner zu finden. Wenn Du eine in Wohnortnähe hast könntest Du dort noch eine zweite Meinung einholen. Die Mundtrockenheit ist sicher ein Problem, ich könnte Dir die Internetadresse eines ehemaligen Mit-Patienten von mir aus dem Hamburger UKE geben. Er ist Schulleiter an einer Hamburger Schule und unterrichtet auch, soweit ich weiß, also spricht er auch viel. Seine Hompage ist eine Art Tagebuch vom Anfang der Therapie bis heute. (kombinierte Radio-Chemo-Therapie) Da ich nicht weiß, ob es ihm recht ist, wenn ich seine hompage hier öffentlich mache, kannst Du mir ja mal eine mail schicken und dann bekommst Du die Adresse. Bei mir ist das noch etwas anders, da mir auch die hälfte der Zunge und der Mundboden entfernt wurde. Ich mache aber zur Zeit eine kaufmännische Umschulung und muss auch rel. viel Sprechen, es geht. Wenn man immer etwas Wasser dabei hat, ist das schon Ok. Ich habe damals an einer Studie teilgenommen und vor jeder Bestrahlung Amifostin bekommen. Das Amifostin sollte als eine Art Zellprotektor dienen und die Speicheldrüsen schützen. Anfangs schien das nicht besonders geglückt, jetzt allerdings (nach 4 jahren), kann ich wieder eine vermehrte Speichelproduktion feststellen. Eine Ärztin im UKE führte das aber mehr auf mein Alter (37 Jahre), als auf das Amifostin zurück. In jüngeren Jahren sind die Speicheldrüsen wohl besser in der Lage sich zu regenerieren. Vermutlich aber eine Kombination aus beidem..? Meine e-mail Adresse ist hier hinterlegt, solltest Du sie nicht finden, schreibe einfach nochmal hier in Forum. Viele Grüße und alles Gute an Alle und noch schöne Feiertage! |
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hallo freunde,
allen ein gesundes neues jahr und die erfüllung aller eurer wünsche. euer atlan |
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liebe freunde,
wer von euch kennt MAGIC VOICE STIMMPERLEN Dr. Bosshammer Pharma GmbH? durch einen bekannten, der in einem chor singt, wurde ich darauf aufmerksam und konnte gleich eine probe beziehen. das sind kleine nicht zu große kügelchen, die man in den mund nimmt. dort zergehen sie durch die wärme des mundes. es ist kein speichel erforderlich wie bei bonbons. die konsistenz ist weich, aber nicht zu weich. beim zergehen wird eine art gel freigesetzt, die den mund befeuchtet und erfrischt und die relativ lange anhält. ich habe mir die stimmperlen gleich in der apotheke bestellt. der preis beträgt zwischen 2,50 und 2,90 pro packung. inhalt 20 stück. über die zusammensetzung weiß ich noch nichts, aber ich erhalte heute meine bestellung und berichte dann mehr. ich war derart angenehm von der wirkung der stimmperlen überrascht, das ich fast glauben möchte, etwas gegen die zeitweise doch quälende mundtrockenheit gefunden zu haben. zumindest etwas das sich von glandosane spray unterscheidet. ich finde es auch etwas schwierig bei theater- oder konzertbesuchen in den mund szu sprühen oder dauernd etwas zu trinken. ausserdem - ich weiß nicht wie es euch da geht - wer wegen der mundtrockenheit viel trinkt, muss natürlich auch viel zum wc und da stosse ich häufig an meine grenzen. entweder nichts trinken und dürsten oder trinken und auf ein theaterbesuch verzichten, weil man zwischendurch nicht rausgehen kann. wie empfindet ihr dieses problem. grüsse an alle euer ATLAN |
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Danke für den Tipp, Atlan.
Ich habe eine Frage an Betroffene. Seid ihr auf ein Tracheostoma aufgrund eurer Erkrankung angewiesen oder könnt Ihr gut auf normalen Wege atmen. Oder habt Ihr eines vorsichtshalber wegen z.b. Kompliaktionen, die auftreten können oder bekommt Ihr bei jedem Eingriff immer wieder eine neue Öffnung? Ich würde mich über Antworten und Erfahrungen sehr freuen. Alles gute wünsche ich Euch. |
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hallo freunde, hallo manu,
ich habe jetzt die stimmperlen und finde sie ihn ihrer wirkung gut. sie sind zuckerfrei und haben mintgeschmack. der preis hat es aber in sich. 20 perlen 2,90 in einer normalen apotheke bestellt. inhaltsstoffe sind:mannitol, gehärtete pflanzliche speisefette, feuchthaltemittel: öle, gelantine, meisstärke. aroma: pfefferminzöl, racemisches menthol, anisöl aus illicium verum süßstoff: aspertam, acesulfam kalium farbstoff: e 171 ,vanillearoma emufgator: lecithin 20 perlen wiegen 5 gramm für diabetiker geeignet vertrieb: dr. bosshammer pharma gmhbh, d-35440 linden @manu ich habe kein trachestoma gehabt. präoperativ war die auskunft, dass sei bei einer relativ "kleinen" op wie bei meinem t1 nicht nötig. liebe grüsse an alle atlan |
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liebe freunde,
wenn keine und keiner etwas schreibt, geht es allen gut hoffe ich. ich habe gerade meine kontrollen zu anfang dieses jahres hinter mich gerbracht und es ist alles o.k.. hoffentlich geht das jahr gleich so weiter - ich meine nur mit guten nachrichten. ich erinnere mich mit grausen an den jahresanfang 2004, als ich schon krank war, es aber noch nicht gewußt habe. am 29. April habe ich dann genau 2 jahre nach op herum. da feiere ich ein erstes kleines jubiläum, wenn alles so bleibt. liebe grüsse atlan |
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Herzlichen Glückwunsch, das ist schön zu hören.
Ich bin noch nicht so lange dabei, muss mich seid einem Jahr mit dem Thema auseinandersetzen und hab lange nur gelesen aber mich wundert es auch bischen, dass keiner schreibt. Oft ist es so, dass die Menschen hier eigentlich nur Hilfe und den Austausch suchen, wenn es Ihnen schlecht geht aber irgendwie verständlich. Menschen, die Krebs besiegt haben und jahrelang gesund sind, findet man leider zu wenig. |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo manu,
uch ich denke, dass ist o.k. so. obwohl ich selber erst nach meiner behandlungsphase hier eingestiegen bin. als ich akut krank war und in der chemo- bzw. strahlenbehandlung hatte ich gar nicht die kraft, hier mitzumachen. ich denke, aber auch danach ist es gut, wenn man den anderen mit rat und erfahrung zur seite stehen kann. und ich es ist natürlich nie so richtig ausgestanden, die erkrankung, die angnst vor den rückfall ist immer da. und dann finde ich kommen die wichtigen fragen, wie man den verhindern kann. oder aber auch fragen des abschieds, der trauer und religiösität. alles denke ich kann ja ein thema auch. natürlich auch der mut und die freude es - zumindest bis zu diesem zeitpunkt - überstanden z haben. vielleicht können andere betroffene dann selbst auch wieder mut schöpfen. ich glaube, die meisten, die nach ihrer erkrnkanung mitmachen, möchten durch ihr positives beispiel den anderen mut machen. aber es gibt eben auch den anderen weg. wenn man abshcied nehmen muss. auch dazu ist viel mut nötig. alles liebe atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Ihr Lieben,
mein Papa hatte vor eineinhalb Jahren auch einen Zungenkrebs am rechten Zungenrand. Gott sei Dank war er klein und hat noch keine Metastasen gestreut. Es wurden die Lymphen der rechten Seite entfernt...Es musste keine Chemo und keine Strahlentherapie gemacht werden. Jetzt hatte er gestern eine weitere Nachsorge, bzw. Vorsorgetermin, es war alles in Ordnung und man merkt immer wieder, wie schön es ist, nach diesen Terminen aufatmen zu können...wenn alles gut verläuft! Ich denke es ist nicht richtig immer davon auszugehen, dass der Krebs wiederkommt oder man in dieser ständigen und ständigen Angst lebt. Sicher, auch ich kann seit der Diagnose nicht mehr ganz so unbeschwert sein und denke bei jedem kleinsten Wehwehchen, dass es bestimmt Krebs ist. Jedoch ist diese Krebsart eine, die sehr gut Behandelbar ist und bei Früherkennung meist vollständig zu entfernen ist. Das tückische ist meist die negative Einstellung und man sollte zumindest versuchen, die Einstellung ins positive zu wenden, die eigenen Heilungskräfte aktivieren, sich nicht aufgeben, die Lebensgeister wecken und immer daran denken, dass man es schafft! Das Leben ist so wundervoll und keiner sollte sich von dieser bösen Krankheit unterkriegen lassen. Ich war auch verzweifelt, als die Diagnose kam, wusste nicht wie es ausgeht....eine Untersuchung folgte der nächsten und da war immer der Abgrund, an dem man ganz nah stand und nicht wusste, ob man nach der nächsten Untersuchung abstürzen würde! Ich bin ja nicht primär Betroffen, es ist ja "nur" mein Vater, aber das war glaube ich für mich noch schlimmer, ich habe immer gedacht, warum nicht ich, dann könnte ich selbst was tun...aber so hilflos! Kämpft, egal ob es Ihr selbst seid, oder ein Verwandter, geliebter Mensch..... Liebe Grüße an alle Utziputz |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo utziputz,
das ist echt schön für deinen vater und für dich und die ganze familie, dass die heilung so gut verlaufen ist. ich wünsche euch von ganzen herzen, dass das alles so bleibt. ich glaube auserdem, dass alle hier für ihr leben kämpfen und sich nicht aufgeben. wahrschienlich sind sogar nur solche leute hier in diesen foren beim krebs-kompass. also ich habe schon auf vielen seiten gelesen, aber bin noch auf keinen anderen beitrag gestoßen. wahrscheinlich gibt es die aber auch, nur sind sie mir noch nicht aufgefallen. lieben gruß atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Halli hallo,
wollt mal kurz hallo sagen :winke: :winke: hoffe euch allen gehts gut. liebe grüße yellow |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo yellow,
ein hallo zurück. lieben gruß atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo,
das ist ein Test. |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo,
ich habe eben den Test geschickt, weil ich nicht wieder einen ewigen Text umsonst schreiben wollte :augendreh . Ich schon vor einiger Zeit hier in diesem Forum gelesen. Jetzt hätte ich da auch mal ein Anliegen. Es geht um meine Mutter. Sie wurde letzten Juli in der Mainzer Uni operiert. Leider kenne ich diese Fachbegriffe nicht. Bei Ihr wurde 1/3 der Zunge und die rechte Lyhmphdrüse?!?! entfernt. Bis September hat sie Chemo und Bestrahlung im Nordwestkrankenhaus in Frankfurt bekommen. Man hat ihr bereits vor der Bestrahlung eine Magensonde gelegt und während der Bestrahlung hat man begonnen sie darüber zu ernähren. Und das bis heute. Bis heute ist ihr Mund so dermaßen entzündet, dass essen unmöglich ist und es ist keine Besserung in Sicht. Sie sitzt vor- und nachmittags, jeweils 3,5 Sunden am Tropf und isst (leider geht es nicht schneller, da sie das sonst nicht verträgt). Die Ärzte in beiden Krankenhäusern und auch ein Arzt (Professor) in einer Hautklinik können ihr nicht helfen. Sie meinen, das sind die Schäden von der Bestrahlung, man könne nur warten. Sie hat bereits etliche Mittel zum Gurgeln bekommen (wobei sie das eine oder andere nicht nehmen kann, weil es furchtbar weh tut), aber nichts hilft. Seit ein paar Tagen nimmt sie wenigstens ab und zu ein kleines Schlückchen Tee. Essen versucht sie ab und zu mal, aber das klappt nicht. Hier im Forum habe ich nichts über so einen ähnlichen Fall gelesen, zumindest hat es nie soo lange gedauert mit diesen Entzündungen im Mund. Hat vieleicht einer von euch einen Tipp für meine Mutter oder einen guten Arzt, der sich mit solchen Sachen auskennt? Ich bin für jede Info dankbar. |
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Grüss Dich,
der Prof. meines Freundes meinte er solle sich nicht so viel "Scharfes Zeug in Hals schütten". Also nur Kamille- oder Salbeitee zum spülen, gurgeln, evt. wenn geht trinken. Alles andere reizt zu sehr und könnte den natürlichen Heilungsprozess aufhalten und der dauert lange, das stimmt. Zum Thema Sondenkost: vielleicht solltet deine Mutter mal eine andere Nahrung versuchen. Mein Freund hat die aus dem Krankenhaus überhaupt nicht vertragen, hatte immer nach dem Essen Bauchschmerzen oder erbrochen. Jetzt nimmt er die Nahrung Isosource energy von Novartis und diese verträgt er sehr gut. Er nimmt 2 Liter am Tag, über 4Portionen verteilt und jede laüft ca. eine halbe Stunde. Zum nachspülen der Sonde nimmt er nur Tee, Wasser bekommt Ihm auch nicht gut. Welche Nahrung nimmt denn deine Mutter? Liebe Grüße und gute Besserung , Manuela. |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo,
danke für diese Infos. Leider tun sich meine Eltern sehr schwer mit anderen, neuen Sachen, wenn sie das nicht von einem Arzt hören. Meine Mutter bekommt Fresubin Energy Fibre. Das Wasser verträgt sie wohl gut. Wie lange wird dein Freund schon über die Sonde ernährt? Merkt er wenigstens eine Besserung? Liebe Grüße Judith |
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Hallo Bonadonna,
Deine Mutter braucht sehr viel Geduld. Mein Mann hatte die letzte Bestrahlung vor einem Jahr. Er fängt jetzt erst an, etwas zu essen, weil immer wieder Entzündungen da waren.Er nimmt aber auch noch eine bis zwei Flaschen Sondennahrung über die Sonde, auch die Isosource energy von Novartis und hatte nie Probleme. Liebe Grüsse Ute |
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Hallo Judith,
mein Freund hat die Sonde schon zum zweitenmal, weil er erneut erkrankt ist. Diesmal hat er sie schon ca. 3 Monate. Dank der Sonde kann er sein Gewicht halten, nimmt sogar langsam zu und schlieslich bekommt er alle wichtigen Nährstoffe, die er braucht und das hilft letztendlich. Er baut sich langsam immer mehr auf, allerdings ist mein Freund anfang dreizig, also recht jung und da kann man sowas bestimmt besser wegstecken. Mein Freund hat mittlerweile 4 verschiedene Nahrungen gehabt im Laufe der Zeit und mit der jetzigen ist er sehr froh. Wenn du Fragen hast steh ich gern bereit. Liebe Grüße Manuela. |
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