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AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde
Hallo Carlchen,
das tut mir sehr leid zu hören. Irgendwie häufen sich in letzter Zeit die schlechten Nachrichten hier nur noch. Dann hoffe ich mal das den Ärzten mal ganz schnell was Neues einfällt, was diese Krankheit richtig bekämpft. Ich kenne dieses Gefühl nach der Kontrolle die Hiobsbotschaften zu bekommen. Das Schlimme für mich ist, das man keinerlei Einfluss auf die Krankheit hat. Man wird vollgepumpt mit Medikamenten und was bleibt ist Glückssache. So kommt mir das mittlerweile vor. Habt Ihr gesagt bekommen was noch an Optionen in Frage kommt ? Was mich mal interessieren würde ist der Unterschied zwischen einer Metastase und Tumor. Bei mir hies es auch befallener Lymphknoten und dann wurde von Tumor gesprochen. Vor allem wer bitte soll sich in so einem Chaos noch zurechtfinden können, ohne wahnsinnig zu werden... Wünsche Euch viel Kraft... Grüsse Con |
AW: Poohs Corner
Da bin ich schon wieder,
Wochenendurlaub, denn von Montag wird eh nichts . Aber ist doch schon unsere 2. Heimat. Stellt euch vor, der Onkologe war da, der Oberarzt von Onkologie hat Hallo gesagt und die Oberärztin von der Nuklearmedizin war meine Oberärztin damals vor 22 Jahren, da war sie noch bei den Gyns. Meine Schwägerin war da. Nun wird man wohl mit Strahlen dieser Meta (nun reden wir wieder von Metatasen) zu Leibe rücken. OA. R (der Onkolge) meinte die wäre wohl sehr dickhäutig. Den ambulanten Onkologen kenne ich nun auch. Am Montag geht mein Mann zwar wieder ins Krankenhaus, aber man hat versprochen sie umgehend zu kümmern, auch noch mal in Wiesbaden anrufen. Immerhin mein Mann hat keine Schmerzen du bekommt irgendwie noch Luft. Auch ist es gut, daß mein Mann heute ins Krankenhaus ist, denn eigentlich wäre am Montag diese nächste Chemorunde gewesen und das nächste CT erst Ende Januar. |
AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde
Mein Man hat "freies" Wochenende. Am Montag geht der Wahnsinn dann weiter.
Das Marien-Krankenhaus ist so zu sagen unser Krankenhaus. Meine Töchter und mein Mann sind dort geboren, man läßt sich operieren. Die letzten zwei Jahre sind ganz rauf (die Onkologie ist in der 7. Etage) fast unten angelangt in der Strahlentherapie. Irgendwie ist es auch eine zweite Heimat. Der Onkologe aus der Ambulanz tauchte auf, dann plaudert der OA der Onkologie mit uns. Mein Mann schätzt ihn, weil er nicht beschönigt und doch ein paar nette Worte übrig. Die OA der Strahlentherapie kenne ich auch schon lange, sie war vor 22 Jahren bei den Gyns. Es wurde ein CT gemacht, der Onkologe ruft an Montag in Wiesbaden an., die Option OP ist anscheinden noch nicht vom Tisch. So ein Path ologiebefund könnte dauern, aber eine Rückmeldung wäre doch ganz nett. Meta. oder Tumor, hmm, kommt wohl auf den Arzt an. Jedenfalls sind zwei sehr clevere Meta., die kleineren kommen und gehen. Also ab Montag geht mein Mann ist Krankenhaus, stationär, weil es dieses mal etwas heftiger wird, was die Nebenwirkungen angeht, muß man sehen. Immerhin mein Mann hat keine Schmerzen, man sieht es ihm auch nicht an, wie besch. das alles ist, er hat nur Probleme mit dem Atmen. So langsam reicht es doch, alle 14 Tage was neues. Gut ist, daß mein Mann "freiwillig" ins Krankenhaus ist, sonst wäre nächste Woche Chemo Rund 8.2 gestartet (ich weiß oder mag nicht mehr zählen, die wievielt e es wäre - Chemo), ein Kontroll- CT erst Anfang Februar. So genug für heute Viele Grüße Carolin |
AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde
Na dann....
Das ist immer das Blöde man hört Du siehst ja gar nicht krank aus, wie es in einem aussieht, sieht kein Mensch. Vielleicht sind die Metas so klein das sie beim CT mit 6 mm Raster durchrutschen und mal nicht, so hat man mir das mal erklärt. Aber solange es noch Optionen gibt, ist die Schlacht nicht verloren. Ich habe die nächste Woche noch "frei", dann kommt wieder meine heissgelibte Hardcore Woche. Die Nebenwirkungen sind wohl bei jedem anders. Den einen hats komplett von den Socken, die anderen nicht. Dann hoffe ich mal das die Nebenwirkungen im Rahmen sind und es bergauf geht. Grüsse Con |
AW: Poohs Corner
Es gibt Menschen, die kommen immer zu spät, ich gehöre zu anderen Sorte.
Lieber 5 Minuten zu früh, als 10 zu spät. Bei mir ist der Grund aber meistens der, daß es mir besser geht, wenn ich dort bin, wo ich nicht unbedingt sein möchte, aber es so sein muß. Früher waren es die Bereitschaftsdienste, Klassenarbeiten lauter so unangenehme Dinge. Mir schlägt es immer auf die Verdauung. Heute habe ich "Muffensausen" vor Morgen. Gestern abend war es ganz schlimm. Habe bis 1 Uhr nachts mit meiner Tochter gequatscht, wir haben aus Spaß Tarotkarten gelegt. Heute haben wir lange geschlafen, bzw. die Mädchen liegen noch im Bett. Mein Mann hustet schön vor sich hin, seine Sauerstoffsättigung wäre aber in Ordnung gewesen. Heute scheint mal zu Abwechslung die Sonne, aber es ist naß und windig. |
AW: Poohs Corner
:sad:
Heute fängt eine schwere Zeit an. Die Einweisung habe ich gearde beim HA geholt. Mein Mann meint vor 10 Uhr braucht er nicht dort zu sein. Irgendwie sind zwei Wünsche übrig geblieben, Freunde und Nicole (meine Tochter). Gestern habe ich neugierig nachgeschaut, da war noch Zuversicht im Rennen. Morgen habe ich einen Termin bei meines HÄ, hochdosiertes Johanniskraut hilft nicht, irgendwas anderes. Meist kann man von dem Antideppri Zeug ja Freßattacken bekommen, ich habe eh keinen Appetit. Mein Mann ist für sich einen Tee am machen und sein morgentliches Ritual den Kamin anheizen. Er fehlt mir jetzt schon, dabei ist er noch da, Ich wünsche ihm kein Angst zu haben, möge wenigstens sein Schutzengel auf ihn acht geben. . |
AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde
Hallo, heute ist der Tag vor dem ich so gefürchtet habe.
Wir kommen gerade aus dem Krankenhaus. Bestrahlung kommt nicht in Frage, aufgrund der zwei größeren Metas. im rechten Lungenlappen. Heute Nachmittag fährt mein Mann und ich komme dieses Mal zum Onkologen. Eigentlich wäre ja am Mittwoch Chemo Runde fragt mich nicht wie das Medi dieses mal heißt, da mußte ich jetzt in den Unterlagen suchen. Carolin |
AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde
Kurzes Update,
mein Mann will noch Mal nach Essen, dort war er schon mal im Januar 2012. Die Chemo die man damals vorschlug, hatte nicht geholfen. Und Morgen kauft er sich ein neues gebrauchtes Auto in dem er auch sitzen kann. Zt. Zeit hat er einen Ford Mondeo, aber so ein großes Auto braucht er nicht, außerdem ist der Fahrersitz aus den Angeln, hat mit der OP Narbe von Sakrom zu tun und dem Ein- und Aussteigen. Mein Mann meint, er hat schon so viel mitgemacht, aufgeben will er nicht. |
AW: Poohs Corner
Eigentlich hat das Horoskop bei meinem Mann und mir was anderes gesagt.
Ich schreibe hier aus Verzweiflung wie auch immer mal hier und da im Forum. Keine Bestrahlung. Ich habe auf der Arbeit (habe heute und morgen noch frei) angerufen und gesagt, ich möchte vorläufig keine Bereitschaftsdienste machen. Arbeiten ja, aber nicht abend, nachts oder den ganzen Tag allein sein. Gut allein nicht, aber der vorletzte Dienst hat mir gezeigt, es geht nicht. Nachher geht mein Mann beim Onkologen vorbei, er will nach Essen in die Sakromsprechstunde. Er dort schon mal. Er meint aufgeben, will er nicht, dafür hätte er zu viel mitgemacht. Aufgeben d.h. die Meta. weiter wachsen lassen und ersticken. Weit weg fahren, möchte er auch nicht, an die Nordsee, zu windig und kalt. Morgen kauft er sich ein neues gebrauchtes Auto, der alte ist a) zu groß und b) der Fahrersitz ist etwas aus den Angeln. Geld ist dafür da. Und ich nehme wieder Medis gegen die Heulerei. Und ich habe meine zwei Wünsche, neue Freunde finden, obwohl Menschen, die mir helfen und zuhören habe ich schon und meine Nicole, daß sie endlich Arbeit findet. Carolin |
AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde
Mein Mann ist ein Sonderexemplar.
Er war beim Onkologen, was für ein Glück, sofort drangekommen. Dr. R. hat in Wiesebaden angerufen, ein 6 seitenlanger Bericht, der nicht geschickt wurden ist, was hat mein Mann ein Pilz. Das kam bei der Gewebeprobe heraus, keine Metastase. Vielleicht hat er den schon sehr, sehr lange und die Chemo macht das Immunsystem ja nicht mehr mit. Dr. R. muß ganz schön getobt haben. Nun werden die Radiologen beschäftigt alles was gemacht worden ist zu vergleichen. Auf der linken Lungenhälfte, da sind die Meta. wieder verschwunden oder kleiner geworden. Gut das die Bestrahlung abgesagt wurde. Nach Essen braucht er deshalb wohl erst nicht. Man war immer skeptisch warum er nur in der Lunge sich alles abspielt. So wurde schon unzählige Szintigramme gemacht, da Kopf MRT wegen dem Metallsplitter nicht geht. Szintigramm, weil alles aufleuchtet, auch Knochenmetastasen. Ich kann mir nicht helfen, mein Mann ist jetzt wieder irgendwie besser drauf. LG Carolin |
AW: Poohs Corner
Hallo, ich bin in Schreiblaune.
Mein Mann hat einen Pilz, ein Riesenpilz, wo selbst der Onkologe am Ende bei Wikipaedia was gefunden hat. Schuld an allem ist die Schlamperei (das ist noch freundlich) in dem Sekretäriat von Prof Schi in Wiesebaden. Dort wurde der 6 seitenlange Brief nicht verschickt. Mit dem Patholgie befund, mit dem Therapieverschlag und dem Vorschlag für eine Alternative für Votrient, die er bis Ende Oktober genommen hat. Die zwar geholfen hat, aber die Metastasen sich mit Wasser füllen. Der Onkologe hat getobt. Nun haben die Radiologen viel Arbeit und dürfen alles Aufnahmen chronologisch vergleichen. Mein Mann ist irgendwie "gut" drauf. Fährt gleich in der Apotheke sein Antipilzmittel holen. Den Pilz, den hat schon wohl sehr lange, vielleicht schon vor der Tumorerkrankung. Mir geht es jetzt auch wieder ein wenig besser. Aber mein Mann ist ja doch was besonderes. Superseltenes Leiomysakrom, gibt es nur 30 mal im Jahr bei 80 Millionen Einwohnern in Deutschland (in Amerika ist man in der Sakromforschung weiter, aber da scheitert es an der Krankenversicherung, die wohl nicht jeder hat, so wie wir hier) und nun diesen unaussprächlichen Pilz. So ich hoffe das letzte Mal für heute LG Carolin |
AW: Poohs Corner
Hallo Carolin,
ich lese schon lange bei dir mit - ich mag deine Art zu schreiben - die Dinge zu betrachten. Wenn ich das alles richtig deute sind das doch gute Nachrichten oder? LG Susanne |
AW: Poohs Corner
Hallo Susanne, danke für deine Antwort.
Ich denke mal es ist bei allem was die letzten 2 Monate so passiert ist, ein "Gute" Nachricht Etwas was uns Mut macht. Und meinen Mann geht es seelisch wieder besser. LG Carolin |
AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde
Das hört sich doch jetzt schon besser an, oder bin ich auf dem Holzweg ?
Mann O Mann das ist echt eine heftige Nummer... Hab mal zurück gelesen, haben die den jetzt über die ganzen Monate mit Chemo vollgepumpt weil die dachten der Pilz wäre Metastasen ? Grüsse Con |
AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde
Hallo conquer, mein Mann hat schon Metastasen. Der Radiologe hat nun die undankbare Aufgabe zu sich alle Aufnahmen anzuschauen. Und wir du denkst, habe ich schon mal wieder nachgeforscht, aber ich kenne nicht den genauen Namen des Pilzes. Gehe wir mal vom banalen Schimmelpilz aus. Schimmeliges Obst z.B., für einen Menschen mit einem intakten Immunsystem kein Problem.
Dann dieses fiesen Schimmel an feuchten Wänden. Ich denke mal eher nicht, da wir mit Holz heizen und morgens schön lüften. Ich könnte jetzt meine Tochter darauf ansetzen, sie hat Baustoffprüferin Fachrichtung Beton und Mörtel gelernt, meine kleine Steinlaus (Loriot). Ab Morgen nimmt er erst mal das Antipilzmittel Vfend und am 20. Januar wird eine Röntgenkontrolle gemacht. Es ist nur erschreckend, wenn man bedenkt so gegen den 10.Dezember war der Befund da und auch die Empfehlung was weitere Chemo bedeutet. Da bringt es nichts, wenn alle diese Prof. loben, wenn so geschludert wird. LG Carlchen |
AW: Poohs Corner
Morgen,
schlafe ich mal richtig aus alles was mit Weihnachten zu tun hat, kommt weg http://www.cosgan.de/images/smilie/xmas/u135.gif Bildschirmschoner am PC habe ich schon gewechselt, Karibik backe ich Zitronenmuffins für die anderen auf der Arbeit http://www.cosgan.de/images/smilie/xmas/f090.gif ich werde nicht über Pilzsporen im Internet mehr recherchiren http://www.cosgan.de/images/smilie/haushalt/g015.gif an den Kühlschrank ein Zettel, jeden Tag das Obst kontrollieren http://www.cosgan.de/images/smilie/haushalt/c045.gif mir bei meiner Therapeutin einen Termin holen (Vorschlag von meiner Freundin) http://www.smilies.4-user.de/include...ie_tel_018.gif Hausärztin, denn dieses auf und ab hin und her und meine :megaphon: Quaschtattaken sind doch echt nervend für mich und meine Tochter, die hat sich bei ihrer Schwester beschwert. eine kleine Auszeit von diesem Forum nehmen http://www.cosgan.de/images/smilie/haushalt/g035.gif einfach mal weniger Sorgen machen möglich das unsere Schutzengel doch noch ein wenig achtgeben:engel: |
AW: Poohs Corner
Hallo Carlchen.
Das sind wirklich gute Vorsätze, dann halte sie mal auch ein:). Du hörst dich etwas entspannter an? Das würde mich freuen!!! Ihr habt nun wirklich genug durchgemacht!!! Einiges habe ich leider falsch verstanden, deshalb auch meine PN mit dem Glückwunsch. Vielleicht schaffst du es ja, etwas abzuschalten. Bei uns beginnt ab morgen das große "Bibbern". Wir kommen beide nicht zur Ruhe, aber da müssen wir nun durch. Schlaf gut. Liebe Grüße, Sanne |
AW: Poohs Corner
Hallo Carlchen,
super Vorsätze und toll das es jetzt endlich auch mal was positives zu lesen gibt. Ich drück euch ganz doll die Daumen, dass das gaaaanz lange so weiter geht und eure Schutzengel fleißig sind. LG, Nadine |
AW: Poohs Corner
Ja es gibt sie, Menschen, welche noch mehr reden können wie ich.
Heute Morgen habe ich eine geschlagene Stunde warten müssen. Alles sah so gut aus. Gestern steppte noch der Bär in der Praxis und heute war alles wie leergefegt. Ich saß dann im Flur mit einem älteren Herrn. Tja, Pech, ich heißte nicht Karsten und gehe nicht zum Doc, meine ist eine Frau. Ich schätze sie, weil sie gut zuhören kann, aber mal ehrlich. Nun habe ich eine Antidrepri, abends einnehmen und ich hoffe ich werde nicht zu einer Seekuh. Silikon ist perfekt als Kuchenform, da fluppt der Kuchen raus. Die Muffins waren leider ein Reinfall, also lieber einen Zitronenrührkuchen. Meinen Mann geht es richtig besch. wegen den Tabletten gegen die Pilze. "Schatz, du wirst wieder gesund." die Pilze meine ich, zweifelnder Blick. Ich sage immer Finger weg von Beipackzettel, da stand das Wort lebensbedrohlich. Mein Töchter mögen mich ein wenig weniger. Habe sie verdonnert im Keller bei dem Katzenklo das Regal vom Staub zu befreien. Ich werde wohl auf ein anderes staubärmes Streu umsteigen. Was machen die beiden, fangen im großen Kellerraum an. Wir haben einen großen Keller. Also das ist doch ein ganz normaler Tag? Und es schien doch wirklich die Sonne, blauer Himmel. |
AW: Poohs Corner
http://www.greensmilies.com/smile/sm...icons_hust.gif
Kennt ihr die 3 kleinen Schweinchen, da könnte mein Mann als Wolf mitmachen. Das Häuschen aus Stroh schafft er locker, das aus Stein aber bitte nicht. Ein etwas dezenter Gehuste wäre mir lieber, aber wir waren schon 4 Tage nicht im Krankenhaus, nur kurz zur Blutabnahme. Am Dienstag bin ich hundemüde zur Arbeit. Am Mittwochabend habe ich Greys Anatomy komplett verpennt. Nun geht es langsam wieder. Morgen kaufe ich Primeln, die stelle ich bei uns in das Treppenhaus. Jetzt, wo wir ein neues Fenster haben ist auch nicht mehr so kalt und wir haben Licht, weil wir nämlich immer die Rolladen runtergelassen haben. Mein Mann hat sich jetzt mit allmöglichen Kalender eingedeckt, mit Irland, Schweden,Norwegen .... Im Fernsehen kam jetzt ein Beitrag, Irland mit der Eisenbahn erleben. Da bekam einer Fernweh, aber so zu reisen ist teuer. 1 Woche Dublin würde mir reichen. Bei der letzten Irlandreise wollte wir nach Glendalough http://www.glendalough.ie/ aber da war so viel Betrieb. Gelandet sind wir in Hollywood http://visitwicklow.ie/towns-villages/hollywood/ Aber jetzt warten doch lieber erst mal das Wochenende ab. LG carlchen |
AW: Poohs Corner
Mein Motto für diese Woche
ICH REGE MICH NICHT AUF Zur Zeit ist es schon unheimlich "normal". Mein Mutter würde sagen, "Hör auf zu unken." Mein Mann "Fehlt dir was?" Ihm geht es so weit so gut. Heute Morgen war er ganz frühzeitig bei seinem Hausarzt. Mein Schwägerin meinte mal, irgendwann bekäme man Wahnvorstellungen, was hier zwickt und da pickst und man eben Panik bekommt. Also mann hat Blähungen, vom vielem Huster (der mittlerweile besser ist) und japsend, weil das Atmen schwer fällt. Klare Auseinandersetzung mit meiner Tochter. Irgendwie muß sie beruflich sehen, daß es weiter geht und das Arbeitsamt ist leider nicht so die Hilfe, man muß sich um vieles selbst kümmern. Am besten wie beim Arztbesuch vorher einen Zettel machen, damit man nichts vergißt. Außerdem stand sie ja auf einen meiner beiden Wunschzettel. Ich nehme nun Mirtazapin. Vor Jahren habe ich schon mal Citropan genommen und die 9 Kilo zusätzlich habe ich heute noch. Ich schlafe etwas besser, aber auch diese Tabletten machen hungrig. Also NICHT AUFREGEN. Leute die dumm schwätzen, einfach reden lassen. Das Leben ist zu kurz, um sich mit unsinnigen Dingen abzugeben. "Nun ist aber gut" würde meine Mutter sagen. LG Carolin |
AW: Poohs Corner
http://www.cosgan.de/images/more/bigs/a065.gif
Dieser Smiley ist für meine Tochter. Aber wenn ich so lese, andere haben auch ihre Sorgen und Probleme mit ihren Kindern. Genau wie andere Probleme mit dem Sammlertrieb ihrer Männer haben. Mein Mann ist der Hüter von Schrauben und Mütter, Bohrmaschinen, Akkuschrauber kurz ich habe mal vorsichtig auf den Keller hingewiesen. Es gibt da auch noch eine schöne Blechgarage, daß ist sein Holzlager. Mein Mann hat Hauberg gemacht. Wir heizen hauptsächlich mit Holz. Selbst Holz schlagen und bearbeiten und klein spalten, ist nun mal günstiger als fertig kaufen aber man braucht Zeit und muß körperlich fit sein. Holzhacken ist manchmal echt gut zum Abbau von Ärger und Streß. http://www.gif-paradies.de/gifs/tier...nchen_0018.gif So und dieses Smiley ist für meinen Mann. Die Eichhörnchen und Vögel schätzen ihn. Wenn er nicht da ist, ist nicht los im Garten. Ich habe einfach nicht den Bogen der perfekten Fütterung aus. Für jedes Tierchen weiß er was gut ist. Seufz. Mittlerweile geht es ihm ja was die Husterei angeht besser. Aber alles ist Mist. Er meint auch, die Hauptsorge wäre mittlerweile nur noch LEBEN. Carolin |
AW: Poohs Corner
Ich verliere meinen besten Freund. Am 22. Mai haben wir unseren 32. Kennenlerntag. Es ist grausam, es tut weh.
Schlimmer, wo ist denn im Deutschen die Steigerung zu schlimmer. Ab Morgen Chemo Nummer ich weiß nicht welche, der letzte Versuch. Nächsten Montag, Termin im Tumorzentrum in Essen. Mein Vater und seine letzten Monate waren schlimm. Mein Kater Gizmo, vor 3 Jahren fing es an. Er hatte eine Chronische Niereninfuzienz. Heute mache mir immer noch Vorwürfe, aber ich Idiot habe dieser Tierärztin vertraut. Vieles hätte ich meinem Kumpel ersparen können. So wie ich als Kind glaubt es gäbe Schutzengel und Sternenkinder. Wie kann ich ihm helfen. Es hat heute um 12 Uhr rumms gemacht, die Welt blieb kurz stehen, nun dreht sie sich einfach weiter. Ich werde für ihn da sein. |
AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde
Wir sind da, wo wir genau vor 2 Wochen waren sogar noch ein Stück schlimmer. Pilz . Metastase, morgen geht es wieder weiter mit Chemo. Den Namen weiß ich nicht, laut Onkologe letztes Medikament.
Nächsten Montag haben wir einen Termin in Essen. Den Termin habe ich besorgt. . Mein Mann war vor einem Jahr bei diesem Arzt. Dieser hatte ja auch gemeint OP erst wenn Stillstand und da war es noch eine Metastase Ein tieftraurige Carolin. |
AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde
Hallo, Carolin,
nur mal kurz wegen des Lungenpilzes: Oben schriebst Du "Vfend" und ich dachte: Gegen welchen Pilz hilft das jetzt wieder? - Aspergillus, ja, hat man mich auch davor gewarnt. Ich weiß nun nicht, ob der Pilz im Labor genau bestimmt wurde, daher hier nur ganz allgemein: Häufig macht sich unter Chemo noch ein anderer Pilz massiv breit, der auch bei Gesunden in geringer Menge in den Atemwegen vorkommt: Pneumocystis jirovecii (siehe zB http://de.wikipedia.org/wiki/Pneumocystis_jirovecii) Daher wird Patienten mit geschwächtem Immunsystem häufig Cotrim zur Prophylaxe verordnet. Daher - wenn das Vfend nicht geholfen hat, könntet Ihr ja den Arzt mal fragen, wie es mit einem anderen Pilzmittel aussieht. Hinsichtlich der Chemo drück ich einfach nur die Daumen. Sie möge wirken. |
AW: Poohs Corner
Es fällt so schwer. So langsam versuche ich mit der neuen Situation zu leben.
Soll lange es geht, machen wir jetzt einfachmal Dinge, die wohl möglich sonst nicht gemacht hätten. Am Sonntag gehen wir Essen und ein mal 3-4 Tage wegfahren auch. Mag Deutschland denn im Schnee versinken. Gestern habe ich, danke sanne, bei der Krebshilfe angerufen. Der Hausarztes meines Mannes hat mich achtkantig rausgeworfen, Er redet mit mir nicht über meinen Mann. Ich bin dort gestern Morgen hin, in meiner Verzweiflung. Soll ich Verständnis haben, daß er überlastet ist? Wenn ich auf der Arbeit einen Patienten habe, der mir zwar nicht sypmpatisch ist, ich viel Zeit aufwenden muß um vernünftige Röntgenaufnahmen anzufertigen, ich weiß es geht ihm aber schlecht, dann trete ich nicht mir einer unnötigen Bemerkung noch nach. Irgendwann kommt der Tag, da kann mein Mann wohl nicht mehr zum Arzt, dann muß ich hin, zumal ich habe dafür eine Patientenverfügung. Also, lange telefoniert. Immerhin er bekommt das richtige Chemopräparat und immerhin habe ich ja schon für Montag den Termin in Essen. Morgen schaue ich mal auf der Arbeit, wer als Seelsorger zuständig ist. Ich brauche so viele Kraftinseln wie nötig. |
AW: Poohs Corner
Freitag, noch kein Wochenende, Bereitschaftsdienst (mache aber nur noch
sehr wenige, wenn denn überhaupt). Wie es mir geht, meine Mutter, sagte darauf immer, Bescheiden ist noch geprahlt. Ich danke und nicht fragen. Ich bin hundemüde. Wie müde so ein Hund sein kann. Am Sonntag hat meine Patentante Geburtstag, aber mir ihr habe ich keinen Kontakt mehr, mit der ganzen Verwandschaft meines Papa nicht mehr. Traurig, aber keiner hatte sich irgendwie nach Muttis Tod gemeldet oder die Tür aufgemacht. Ich warte nun und hoffe das sich diese Angst wieder legt. Ich habe keine Ahnung und keien Plan mehr. Am Montag fahren wir nach Essen, endlich. Ein wenig mir die dortigen Studien angeschaut. Mein Mann hat alle CD mit CT´s und Röntgenaufnahmen jetzt zu Hause. Ich will es nicht wissen, W ie es aussieht Ihm geht es durch die Chemo so mies wie wenn man Grippe hat. Atmen ginge besser. Er trinkt Tee und rennt ständig auf Toilette, aber das ist ja gut für die Nierenwerte. Es wäre schön wenn wir in 1 Woche für 2 Tage an die Nordsee könnten, wnn Deutschland nun nicht im Schnee versinkt. Hausarzt, wir hatten ja gestern einen Termin, zusammen. Aber, so gut es meinem Mann nun nicht und es gibt einfach Fragen, die selle ich nicht in seiner Gegenwart. Es wird sich schon alles finden. Ich selbst brauche eine neue Hausärztin, wel es eine Gemeinschaftspraxis ist und ich keine Bedarf habe diesem Arzt über den Weg zu laufen. So durchscnniefen und am Montag nach Essen. |
AW: Poohs Corner
Es ist ein wenig unheimlich.
Ich wünschte es liegt an der jetzigen Chemo. Chemo läßt einen nachts nicht schlafen, dafür aber am Tage wird alles nachgeholt. Ich konnte immer schlafen, besonders wenn es mir schlecht ging, selbst mit höllischen Zahnschmerzen. In meinem Leben gibt es auch keine Abschiede. Alle was mir wichtig war hat mich ohne großen Abschied verlassen, selbst meine Eltern, noch meine Oma. Das hier ist ganz anders? Ein wenig wie bei meinem Kater Gizmo, ich konnte mich nicht trennen und er nicht gehen. Er ist bis zu letzt noch draußen gewesen und hat seine Runde gemacht. Er war was ganz besonderes. Unsere andere Katzen sind nicht so. Aber jetzt ist ja noch anders, jetzt verliere ich meinen besten Freund. Ich habe nicht viele Freunde. Ich habe meine Töchter. Wir gehen nicht essen und werden wohl auch nicht ein paar Tage fortfahren. Vor Morgen habe ich Angst. Die Unterlagen hat mein Mann und ich will sie nicht lesen. Ich könnte sie ja alle kopieren und seinem Hausarzt " vor die Füße schmeißen". Einfach sehr, sehr traurig. Möge es Morgen auf dem Weg nach Essen kein Glatteis geben. Carolin |
AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde
Morgen fahren wir nach Essen.
Gerade las ich dann noch von rainer. Mir fehlen die Worte. Ich habe, ein Dankeschön an sanne, bei der Krebshilfe in Heidelberg angerufen. Die Frau hat mich ein wenig beruhigt, daß die jetzige Chemo die "richtige" ist, wenigstens für den Primärtumor geeignet und Studie 2 ist. Ich hoffe und wünsche mir so sehr, daß sie noch Alternativen haben. Die Befunde liegen zwar alle schon fertig bereit für den Doc in Essen, aber ich mache einen großen Bogen. Meinen Mann geht es chemomäßig bescheiden, fühlt sich an, wie eine Megagrippe. Ich wünsche Euch all anderen viel, viel Glück. Carolin |
AW: Poohs Corner
Tagebuch schreiben oder hier sich auslassen?
Leider gibt es in " unserem" Heimatforum bei den Weichteiltumoren so wenig gute Neuigkeiten. Es hört sich schon "vertraut" an. Lange mit meiner Schwägerin telefoniert, sie kommt Morgen mit nach Essen. Mir geht es noch schlechter wie vor 3 Wochen, wo wir die Strahlentherapie noch im Auge hatten. Nun gibt es nur noch Chemo mit all seinen Nebenwirkungen. |
AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde
Liebe Carolin!
Für morgen drücke ich die Daumen, ganz fest!!! Vielleicht solltest du dich doch überwinden und in die Unterlagen deines Mannes sehen? Um gezielter nachfragen zu können? Vielleicht kommen die Fragen sonst erst hinterher auf und lassen einen wieder nicht zur Ruhe kommen? Liebe Grüße, Sanne |
AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde
Wir waren schnell dort, schnell beim Prof. drinnen und schnell wieder zu Hause.
@rainer, bei uns gab es keine heißen Getränke, zu wenig Wasser im Tank. Dafür ganz viele Süßigkeiten aus dem Automat. Zucker und Krebs, was soll es. Superbequeme Sessel. (ich war ja noch nicht in Essen). Toiletten, Zellennachbarin mit Toilettenpapier ausgeholfen. Kaum habe in ein Brot gebissen, wurde mein Mann schon aufgerufen. Saßen dann zu dritt vor dem jungen Prof.. Ich habe bei den Bildern woanders hingeschaut, aber @sanne ich habe nachgefragt, mein Mann hat noch ausreichend Lungenvolumen. Das Gespräch war zwar kurz, aber mein Mann wird für eine Studie getestet. Dejavu, von dem Gendefekt war schon vor einem Jahr beim Onkologen vor Ort die Rede. Es wäre die Studie für Patienten mit fortgeschrittenen soliden Tumoren. Chemo diese Zyklus abwarten (Dacarbazin), dann gäbe es noch Alternativen, eine hatte er schon mal. Finde jetzt nicht auf die schnelle den Zettel. Das mit Wiesebaden, Votrient solange auszusetzen, in Essen hätten 2 Wochen ausgereicht, aber es ist geschehen. Wiesbaden hatte sich auf die eventuelle Wundheilungsstörung berufen und dann kamen ja noch die ständigen Pleuraergüß e dazu. Der Pilz ist leider wirklich das kleinere Übel. Wie auch immer es gibt noch Lösungen. Wir waren und endlich in Essen. Zurück waren wir auch schnell, so 1 Stunde Fahrzeit. Schneller wie Morgen die Blutabnahme. Also feste Daumendrücken das es mit der Studie klappt. Viele Grüße Carolin . |
AW: Poohs Corner
Es geht mir ein klein wenig besser.
Wir waren heute endlich in Essen. Die Fahrt hin war nicht schön, ich sollte fahren, mein Mann war nicht danach. Meine Schwägerin war mit. Von der habe ich ja schon öfters berichtet. Auf der Hinfahrt, einen schönen Hofladen in der Nähe von Essen entdeckt. Mein Mann, hat nämlich die falsche Straße in den Navi eingegeben und Mann mußte mal dringend. Die Adresse wußte in dem Laden keiner. Telefonbuch, Fehlanzeige, wozu es gibt doch Internet. Wir haben die Klinik aber doch gefunden. Dann heißt es doch Zucker und Krebs, geht gar nicht und was steht im Wartebreich, der Automat mit Keksen, Schokolade, Gummibärchen .... Kaffee gab es nicht, kein Wasser im Tank. Wir mußten nicht lange Warten. Sind zu dritt zum Prof. Ich habe beim Betrachten der Bilder woanders hingeschaut. Aber ich habe nachgefragt, beim rausgehen, mein Mann bekommt noch genug Luft. Es gibt doch noch ein paar Möglichkeiten, vielleicht kann mein Mann an einer Studie teilnehmen. Die Lage ist zwar Ernst, aber wir fahren bestimmt noch mal nach Irland. Nach Schottland will mein Mann nicht, wegen dem Essen dort. Dieses Wochenende fahren wir nicht weg, es ist zu kalt. Aber bei uns gibt zwei "Salzgrotten" in der Nähe. Nun dürfen nur nicht die kleinen Grübelmonster heute Nacht wieder kommen. Carolin |
AW: Poohs Corner
Zwei Tote, Herr L., die Stadt und warum lange ausschlafen nichr erholsam ist.
Da fange ich mal von hinten an. Wir haben mal länger geschlafen. Da ja mal abgesehen diese ganze Krankheit einen echt um den Schlaf bringt. Aber dank Herr L. , seines Zeichen Rechtsanwalt, welcher eigentlich für meinen Mann und seine Schwester arbeiten sollte (wo ich aber stark meine Zweifel habe), einer klammen Stadtkasse und einer Erbschaft, die leider nicht geklärt ist, denn es gibt kein Testament und das Ehepaar aber fast zur gleichen Zeit auf einem Friedhof (das ist kein Witz und sie ist garantiert nicht an gebrochenen Herzen gestorben, Sie war meine Schwiegermutter) gestorben ist. Das ganze geschah im April. Der Totenschein war zu unseren Ungunsten ausgestellt, man beachte die Reihenfolge. Laut Zeugen und Polizei erst der Mann, dann die Frau.. Im September, hurra Totenschein ist geändert worden und heute ätsch, wir sind so schlau wie im April und schlimmstenfalls erbt die Stadt. Kreischalarm. Vor vielen Jahren, da bin ich ganz stolz, haben ein Dr. H. und ich gegen die Stadt gewonnen. Es ging um einen Streitwert von 120 00 DM Das Ganze hat 9 Monate gedauert. Nur so viel Zeit hat mein Mann . Ich mache ja deshalb unliebsame Post nie am Samstag auf. Es ist zum Quitschen. Immerhin meine Tochter hat ihren Anhängerführerschein, wo ich bei der nächsten Baustelle bin, das Arbeitsamt. Meine Tochter hat jetzt den 3. Betreuer, weil keine in der Lage ist, jemand mit einer Ausbildung Baustoffprüferin Beton und Mörtel zu vermitteln. Diese Führerschein wird von manchen Firmen vorausgesetzt. Blick jemand überhaupt durch? Warum einfach, wenn es auch Anders geht?http://www.gif-paradies.de/gifs/gemi...trost_0007.gif |
AW: Poohs Corner
Hust, hust, räuper,räusper. Bloss nicht lachen, wen es überhaupt was zu lachen gibt.
Pfeiff der Hund aus die Gaspreise, es wird gebadet. Am Montag gehe ich mit zum Arbeitsamt, mein Mann muß denen mitteilen, daß er nun Rentner ist und das ginge nur persönlich. Zur Polizei dann, wegen dieser dusseligen Erbschaftssache und der Todeszeitbestimmung. Dazu gibt es einen Polizeibericht. Ich habe auch keinen Bammel. Immer schön lächeln, Verständnis "versuchen" zu haben, die Leute machen ja auch ihre Arbeit (es gibt da aber schon Ausnahmen). Polizei ist für mich kein Problem. Mein Papa kannte viele Polizisten persönlich durch seine Arbeit. Hört sich komisch an. Mein Papa war Tankwart und die Polizei war Kunde. So lange ich nichts angestellt habe, kann ich Bedenkenlos zur Wache. Nur so Hausärzte, die bringen mich aus der Spur. Ach ja und dem Anwalt einheizen, die Zeit ist gegen uns und wir wollen doch so gerne noch mal Irland und Irland ist teuer. Alleine könnte ich nicht. Und das habe ich gefunden Der Mensch braucht einfach kleine Geschichten so wie Die kleinen Leute von Swabedo http://www.youtube.com/watch?v=069wKinv2Rc |
AW: Poohs Corner
Hatte ihr heute auch Sonnenschein.
Sofort nach dem Essen raus aber wohin? Bei uns geht es meistens rauf und wieder runter. Es gibt auch flache Strecken. Nur hatten viele die gleiche Idee, ein Spaziergang durch den Matsch. Weit sind wir nicht gekommen, blöde Huster- ei, die mir ein wenig Angst macht. Und wie gut, daß wir keinen Hund haben. Als Kind wollte ich immer einen, so einen aus 5 Freunde und Timmy sollte er heißen. Vielleicht irgendwann später, wenn ich nicht mehr arbeite und viel Zeit habe. |
AW: Poohs Corner
Warum einfach, wenn es auch anders geht.
Ich muß mir mal auf die Schulter klopfen. Mit unser Erbschaftsgeschichte einen großen Schritt weiter. Ich war bei der Kripo und nun habe ich ein Aktenzeichen der Staatsanwaltschaft. Am Donnerstag werde ich wohl mit zum Rechtsanwalt gehen. Schließlich soll mein Mann noch was von dem Erbe haben. Dieser hustet und ehrlich ich habe jetzt Morgen ein mummeliges Gefühl, ob er noch atmet. |
AW: Poohs Corner
Hallo,
ich hoffe, ich nerve Dich nicht schon, aber habt Ihr das Thema "Lungenpilz oder nicht?" denn ganz auf Eis gelegt? |
AW: Poohs Corner
@cecil
Zum Pilz, er ist leider nicht mehr sein größtes Problem, war so eine kleine Zugabe, dieses meinte der Arzt in Essen. Es gibt mehre Aussagen zum Thema Pilz, Tatsache ist aber das der rechte untere Lungenlappen von meheren oder ein großen Metastase befallen ist, bzw um das rauszufinden bedarf es einer erneuten Biopsie. Aber vielleicht hat mein Man Glück und ist für diese Studie geeignet und da wird noch einmal eine Biopsie gemacht. carlchen |
AW: Poohs Corner
Oh Mann, dann wäre ein Nur-Pilz ja das kleinere Übel gewesen ....
Ich drück die Daumen; vielleicht schreibst Du bei Gelegenheit mal, welches neue Mittel er bekommt. |
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