Nicht aufgeben!
 

Hallo Lisa,

meine Schwiegermutter ist jeden Monat für eine Woche in Ulm. Das nächste Mal wieder in zwei Wochen.

Zu Gemzar würde ich sagen (auch wenn Du Wolfgang gefragt hast...;-) ): Gemzar ist die etabliertere Chemotherapie. Die Wirksamkeit ist gut dokumentiert.
Ich würde Gemzar nicht absetzen, solange es wirkt!

Viele Grüsse an alle
ole

Nicht aufgeben!
 

Hallo ole,
danke für die schnelle antwort...hab gerade ´mit meiner mum telefoniert und sie hat mir heute erst gesagt, dass sie seit ca. 1-2 wochen schmerzen im hüftknochenbereich hat...was kann das sein???? ´knochenmetastasten, der tumor????
soll sie ein hüftct machen lassen, tumormarker???????

bin verzweifelt, da bisher alles so glatt lief...es ging ihr wirklich gut.....man dieser scheiß.......ich möchte doch so gern, dass sie oma wird....und wie soll das werden? habe angst, dass die ziet der schmerzen, des abschieds beginnt....welche schmerzmittel gibt es???

Nicht aufgeben!
 

Hallo Lisa,
bin gerade auf diese Seite gestoßen. Meine Mutter hat einen Tumor im kleinen Becken mit unbekannten Primärtumor (CUP-Syndrom). Sie hatte auch schreckliche Schmerzen. Sie liegt zur Zeit im Krankenhaus und bekommt eine Schmerztherapie. Für Sie ist die Gabe von Schmerzpflastern, Infusionen sehr hilfreich allerdings reagiert sie auf Morphin stark mit Erbrechen.
Viele Grüße
Anja

Nicht aufgeben!
 

Hallo Ole,

wird der stat. Aufenthalt in Illertissen von der gesetzlichen krankenkasse bezahlt, oder ist das auch nur privat?

LG
Gaby

Nicht aufgeben!
 

Liebe Lisa,
wenn Ole was schreibt, dann hat das immer Hand und Fuß. Ich denke genauso. So lange die Sache mit Gemzar gut läuft, würde ich nicht unbedingt umsteigen (bei mir war das leider nicht der Fall).

Nicht aufgeben!
 

Hallo Wolfgang, habe ihn schon gefragt, er spritzt kein medikament das nicht zugelassen ist - schade! Aber ich habe mich auch nicht mehr weiter drum gekümmert, da Franz so lange Gemzar wirkt nicht auf UKRAIN umsteigen will. Muss ich so akzeptieren und Ole ist ja auch der Meinung, dass man dabei bleiben sollte...

LG
Gaby

Nicht aufgeben!
 

Hallo ihr Lieben,

ich weiß nicht, ob ihr dort schon mal gelesen habt:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s....php3?id=11679

Unter alternative Therapien werden ebenfalls Erfahrungen über Ukrain ausgetauscht.

Liebe Grüße Petra

Nicht aufgeben!
 

danke für eure infos,
meiner mum gehts wieder gut...haben nix gefunden....chemo läuft weiter und weihnachten naht....frue mich die tage mit ihr verbringen zu dürfen....aber bange, dass es die letzten weihnachten sein könnten.
hallo petra, hast du auch ukrain genommen oder nur gemzar????
hab viel über ukrain gelesen,mich schreckt der preis ab
ach ja eine frage an ole oder petra....
was haltet ihr von thymussprizen, die sollen das immunsystem stärken, aber diese sind auch weider mal sauteuer ca. 400 euro eine therapie von mehreren wochen....
hilft das???
liebe grüße und schöne adventstage
lisa

Nicht aufgeben!
 

Hallo an alle,

leider geht’s bei uns irgendwie auf und ab wie
auf ’ner Achterbahn... im Moment mal wieder
nicht bergauf... viele Schmerzen, keine Nahrungs-
aufnahme, kein Schlaf...

@Lisa: Ich hab’ mich mal mit einem sehr enga-
gierten Assistenzarzt in Heidelberg unterhalten,
der mir sagte, alles was wir vorhättem wäre o.k.,
(Vitamine A, C, E, Mistel, Selen, WobeMugos),
nur von Thymus würde er die Finger lassen...
Ihr müsst aber für Euch selbst entscheiden, was
Ihr macht - und was nicht...

@Gaby: Leider weiss ich nicht, wie der Aufenthalt
in Illertissen abgerechnet wird... wenn Du als Pat-
ient von Prof. Dr. Beger dahinkommst, wahrscheinl-
ich privat - sonst bestimmt auch per KK.

Liebe Grüsse an alle...

ole

Nicht aufgeben!
 

Hallo Ole,

ich wünsche Euch, dass es bald wieder aufwärts geht !!!

Ich habe langsam das Gefühl, dass diese auf und ab's uns so an die Nieren gehen. Die Diagnose gerät irgendwie in den Hintergrund ...

Sag - hat der Assi auch gesagt, warum er die Finger von Thymus lassen würde? Ich habe in meiner kurzen Arzthelferinnen Zeit "Bekanntschaft" mit der Wiedemann Kur gemacht und da ist Thymus _der_ Bestandteil. Würde mich echt interessieren, weil meine Gedanken auch mal wieder um die Wiedemann Kur kreisen ... Gerne auch per Mail Ole ;-)

Drücke die Daumen, dass deine Schwiegermutter schnell wieder mehr "auf's" hat !!

LG
Kerstin

Nicht aufgeben!
 

Na Kerstin...

bist aber auch noch spät unterwegs...

Danke für Deine guten Wünsche.

Die Aussage des Assis war nicht wirklich
begründet. Wir haben uns spät abends -
bei einem Glas Wein unterhalten.
Ich habe ihm einfach geglaubt, dass diese
Aussage von „Herzen” kam... (hier am Hbf
in Frankfurt würde man sagen:„Aldä, isch
schwör Dir...!” ;-) )
Deshalb würde ich niemanden raten, nur
wegen meiner Erfahrung Thymus nicht zu
machen... jeder muss es selbst wissen...

LG, ole

Nicht aufgeben!
 

Hallo Ole,

jep - bin ein Nachtschwärmer ;-)

Hm - manchmal sind unbegründete Ratschläge nicht die schlechtesten... Werde mal "Onkel Google" befragen und den Hersteller der Wiedemann Kur belästigen ;-)


LG + gute Nacht
Kerstin

Nicht aufgeben!
 

Hallo Ole,
auch bei mir geht es nicht gerade begauf. Schmerzen kommen öfters am Tag, oft unerklärlich, oft ohne Muster. Manchmal nach dem Essen, manchmal dazwischen, oft nachts, wenn auch Durchschlafen schwer ist. Zumindest schaffe ich es jetzt auf ca. 4, wenn ich Glück habe, 5 Std. Schlaf. Gestern habe ich um 21.30 eine halbe Tablette Morphium 20mg geschluckt und nun hatte ich schon zum zweitenmal für ca. eine halbe Stunde ganz komische Muskelschmerzen im Schulterbereich. Meine Frau hat dann Kytta-Salbe zur Durchblutungsförderung draufgetan, es wurde an der Stelle sehr warm und langsam, langsam sind die Schmerzen verschwunden. Habe leider noch kein System zur Bekämpfung gefunden. Bekomme heute Ukrain nr.4. Vielleicht sind es auch Nebenwirkungen. Noch keine Übelkeit, noch kein Erbrechen. Unter tags Schmerzen eher im unteren Rücken/Lendenbereich sowie im Bereich der Leber (die Metas, vermutlich). Ich hoffe, Euch geht es langsam besser.

Nicht aufgeben!
 

Hallo Wolfgang,

das ist doch schon merkwürdig, dass bei Dir und Ole´s Schwima die gleichen Symptome auftreten - beide bekommt ihr UKRAIN. Was haben denn die Ulmer über die Nebenwirkungen gesagt? Es tut mir sehr leid, dass es euch beiden schlecht geht, aber immer ist da noch die Hoffnung, dass ihr den Kampf gewinnt. Haltet durch!!!

Alles Liebe und viel Kraft
Gaby

Nicht aufgeben!
 

Liebe Lisa,

ich hatte Gemzar zu Anfang und zum Ende hin. Zwischen durch allerdings Cisplatin mit 5FU. Zu Ukrain kann ich gar nichts sagen, da zu meiner Behandlungszeit ich davon noch nichts gehört habe. Ich hatte vor einem Jahr genau meine letzte Chemo und meine Nachsorgeuntersuchungen gestern waren voll kommen in Ordnung.

Lieber Wolfgang,

ich drücke dir die Daumen, dass die Beschwerden bald besser werden. Die Schmerzen in den Muskel und Knochen sind mit Sicherheit Nebenwirkungen, ob nun von der Chemo oder dem Ukrain.
Ich hoffes ehr, dass dies bald besser wird, damit du vor allen Dingen wieder besser schlafen kannst.
Knuddel dich vorsichtig.

Liebe Grüße Petra

Nicht aufgeben!
 

Hallo Petra,

ich freue mich, dass deine Nachuntersuchung gestern o.B. war - mach' nur weiter so.

Wolfgang und Ole's Schwiemu wünsche ich, dass es "nur" Nebenwirkungen sind.

LG an Euch alle
Kerstin

Nicht aufgeben!
 

Hallo Petra!
Ich habe öfter an dich gedacht und freue mich nun sehr, dass die Ergebnisse deiner Untersuchung vollkommen in Ordnung sind.
Lieben Gruß, Sonja

Nicht aufgeben!
 

Ja das stimmt. Ich freue mich auch total und überirdisch darüber, liebe Petra!!!!

Herzlichst, Linda

Nicht aufgeben!
 

Liebe Petra,

für Deine Untersuchungsergebnisse:

:-) :-) :-) :-) :-)

LG, Heike + ole

Nicht aufgeben!
 

Liebe Petra, das vorsichtige Knuddeln hat zumindest für paar Stunden geholfen. Letzte Nacht war besser und auch heute hielten sich die Schmerzen in Grenzen. Habe seit gestern mit meinem Doc die Schmerztherapie etwas verändert. Ich beobachte jetzt noch mehrere Tage und wenn eine spürbare Verbesserung da ist, dann maile ich mehr über das wie und das wann (wenn nichts dagegen spricht).
Dass Du es offensichtlich geschafft hast, gibt und allen Mut, nicht so schnell aufzugeben. Liebe Grüsse.

Nicht aufgeben!
 

Hallo Petra,

hipp hipp hurra, aus dem sooo kalten Niederbayern.
Das ist ja super spitze ich freue mich so sehr für Dich.

Hallo Wolfgang,

wann bekommst Du denn mal einen Zwischenbescheid CT oder Tumormarker oder, oder, oder ????

Liebe Grüße

Petra

Nicht aufgeben!
 

An Petraaaaaaaaaaaaa,

ich freu mich mit und in den nächsten Jahren bitte die gleichen Ergebnisse!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
LG Gabi

Nicht aufgeben!
 

Liebe Petra,
vielleicht Ende Januar/Anfang Februar. Vorläufig interessiert mich das alles nicht. Liebe Grüsse.

Nicht aufgeben!
 

Richtig so, Wolfgang!
Mache Dich nicht abhängig von diesen blöden Daten , die sowieso nicht viel ausssagen.
Hauptsache Du hast Deine Schmerzen im Griff und feierst mit Deiner Family eine schöne und besinnliche Weihnacht.
Ich schicke Dir alle meine Weihnachtsengel
Katharina

Nicht aufgeben!
 

Liebe Katharina,
Du warst von aller Anfang einer meiner Schutzengel. Jeder Deiner postings hat mir wieder einen Motivationsscbhub gegeben.Gott beschütze Dich.

Nicht aufgeben!
 

Hallo Wolfgang,
ich kann Katharina nur zustimmen. Mein LG hat immer das getan, was ander nicht! von ihm erwartet haben. Auch bei den Werten Blut etc. hat er sich seine eigene Diagnose erklärt. Ich denke, das ist ein gut Weg, um allen Statistiken zu trotzen. Als vor 5 Jahren meinem LG eine verbleibende Zeit von 6 Monaten prognostiziert wurde saß der Schreck tief - doch er hat die Ärmel hochgekrempelt und sich andere Ärzte gesucht - Ärzte, die ihm die Chance zum kämpfen gaben.
Dir wünsche ich weiterhin die Kraft Dinge zu tun, die andere für unmöglich halten :-)
LG - Carwomen

Nicht aufgeben!
 

Liebe Petra (Loos),
freue mich mit dir und mit allen im forum über deine untersuchungsergebnisse....
wie hast du cisplatin vertragen? meine mum hatte eine chemo mit oxaliplatin und die hat sie nicht vertagen...
ist dein tumor ganz weg?????
lieber ole, ich hoffe, dass es deiner schiegermum bald besser geht und dass ihr ein schönes weihnachtsfest verbringt....
und dir lieber wolfgang wünsch ich auch, dass es bergauf geht....
liebe grüße
lisa

Nicht aufgeben!
 

Für Ekkehard

ole

Nicht aufgeben!
 

Hallo Ole,

hab da bei dir mal so gelesen, ich hatte oder habe noch BSDK?!, sicher habe ich jedenfalls davon viele Metastasen in der Leber. Zwei sind schon 4,5 cm, einige 2-3 cm und sonst sind überall noch welche. Es handelt sich um welche vom ductalen Adenokarzinom!

Jetzt meine Frage, kein Arzt hat mir gesagt, ich hätte noch den Tumor und auch keinen neuen, aber der Tumorwert Ca 19-9 ist bei mir 7110 - was heißt das dann? Das war auch schon vor zwei Wochen! Hab Angst! Normal sind 36!!!!!

Hab mich beschrieben in meinem Thread "BSDK mit Lebermetastasen 48 Jahre" da steht alles über mich drin, wennst mal lesen magst, vielleicht kannst mir dann mehr über meine so hohen Tumorwerte sagen?

Meine 1. Chemo war Mitomycin, 5-FU und Folinsäure - hat nix bewirkt, bekam ich irgendwie über 6 Wochen, manchmal war was anders - hat aber die Metastasen gut weiter wachsen lassen und die Tumorwerte!

Jetzt, heute hat "Gemzar" begonnen, hoffentlich wirkt das bei mir? Was kann ich machen, daß die Tumorwerte runter gehen, kommen die von den Metastasen und haben die bei der Masse nicht schon wieder wohin gestreut? Ins Hirn, BSDK wieder zurück, in Magen, Darm oder? Die Lunge ist angebl. frei!

Liebe Grüße
Charly

karldickert@arcor.de

Nicht aufgeben!
 

Hallo Charly,

ich habe Deinen Thread ”BSDK mit LM 48 Jahre alt” nur
mal kurz überflogen... und bin ehrlich gesagt etwas über-
fordert, weil ich überhaupt nicht nachvollziehen kann, was
bei Dir passiert - sowohl die Krankheit, als auch die Art
der Ärzte.
Zum einen möchte ich meinen, dass Du vielleicht nicht an
einem duktalen Adenokarzinom leidest, denn das hätte
vermutlich schon viel früher seinen fürchterlichen Tribut
verlangt (durchschnittliche Lebenserwartung: 6 Monate!).

Wenn es aber ein weniger aggressives Karzinom wäre
(z.B. neuroendokrin, periampullär - oder auch ein besser
differenziertes - z.B. G2) wären die vielen Metastasen nicht
zu erklären...

Bei der von Dir dargestellten Situation hätten die meisten
Mediziner ausserdem viel früher auf eine palliative Gem-
citabine-Behandlung umschwenken müssen...

Ausserdem ist es eigenartig, dass die Metastasen weiter-
wachsen - aber der Tumormarker bei 7110 stagniert.
Normalerweise koreliert Tumorwachstum mit CA 19-9
Markeranstieg (Marker zeigen aktive Tumormasse, also
Primärtumor und Metastasen.)

Die sehr verfahrene Situation bei Dir macht nicht nur mir
(kleinem Licht) Probleme, sondern sicherlich auch allen
Medizinern. (Das ist übrigends einer der Gründe, warum
ich immer allen rate, direkt in eine spezialisierte Uniklinik
zu gehen - und dort zu bleiben!)

Leider, lieber Charly, kann ich Dir kaum etwas anderes
raten als: Bleib bei Dr. Singer und in Heidelberg. Das sind
die besten Spezialisten, die Du kriegen kannst.

Sorry für diese etwas „dürftige” Antwort...

Liebe Grüsse

ole

Ob übrigens der CA 19-9 Marker nach all’ dem „Geschnippel”
und den Chemos überhaupt noch richtig aussagekräftig ist...
kann ich Dir leider auch nicht beantworten.

Nicht aufgeben!
 

Hallo Ole,

meine Aussichten sind sehr schlecht, es handelt sich lt. Path. Befund definitiv um Metastasen des ductalen Adenokarzinoms in der Leber, aber wie du siehst, lebe ich doch noch! Heute früh hab' ich nochmal mit Dr. Singer telefoniert, der diesen Befund bestätigte und mir sagte, daß auch das, was ich seit vorgestern bekomm "Gemzar" evtl. nicht wirken kann, aber jetzt erst mal richtig ist! Auch sagte er, daß man sich dann immer noch überlegen kann, was man in einem Fall des wieder Nichtwirkens machen kann und die hohem Tumorwerte auch sicher nur allein von den ja vielen Metastasen herkommen!

Bin kein Jammerer, deswegen aber auch keiner, der sich ein Blatt vor den Mund nimmt, es ist mir furchtbar zumute, aber hab' immer noch Hoffnung, daß mal etwas wirkt, auch wenn der Glaube daran durch die Realität (nicht Jammern) immer mehr eingeholt wird!

Mein Krankheitsverlauf ist mit wenigen Worten gesagt, einfach besch..... Und was den Tumor der BSDK anbelangt, hat man ihn ohne zu Punktieren, sehr lang in mir gedeihen lassen, vielleicht bin ich doch etwas zäh gewesen, aber jetzt greift er voll an!!

Warum der Onkologe nicht viel früher, wie du sagst
auf eine palliative Gemcitabine-Behandlung umgeschwenkt hat und mich ab Feb. 2004 nur beobachtet hat, kann ich mir nicht beantworten, denn ich hab ihn ein paarmal gefragt, warum ich denn zur Sicherheit keine Chemo bekomm, worauf er antwortete, das muß nicht unbedingt gemacht werden, warten wir doch erst mal ab...

Und dann war es soweit Sep. 2004 - die bösen Metastasen in der Leber, sogar OP deswegen an der Leber und jetzt sind es soviele, daß evtl. NUR noch Chemo helfen kann und schon viele so groß sind!

Es ist keine verfahrene Situation bei mir, es ist sonnenklar wie ich oben schon beschrieb! Das Schlimme ist die explosionsartige Vermehrung und das evtl. langwierige bzw. überhaupt Finden eines Mittels, daß da mal anschlägt!

Hr. Dr. Singer hat die Vorgehensweise der Behandlung meines Onkologen als derzeit richtig bestätigt und ich könne mich im weiteren Verlauf gerne immer wieder an ihn wenden und vorallem wenn der Arzt mal nichts mehr weiter fände! Es muß beobachtet werden, daß die ultrahohen Tumormarkerwerte sinken!

Lieber Ole, ich danke dir aber für deine Information, hat mich klar schon etwas wieder näher an die schreckliche Realität gebracht, ich bitte um Wirkung eines Mittels und hoff' da drauf so wie ich bin und mit allem, was ich hab!

Liebe Grüße, immer die nötige Kraft und GLÜCK,

Charly

karldickert@arcor.de