|
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo freunde,
@ miriam: auch von mir ein herzliches willkommen hier im forum. ich brauchte zwar kein transplantat, bin aber schon seit fünf jahren in diesem forum dabei und ein reger austausch - egal aus welchem grund- ist immer gut, denn auch die gutwillisgstigen angehörigen können es irgenswann auch nicht mehr hören wenn man dauernd oder immer mal wieder von krebs spricht. @lydia: nachtrag zu meiner pn: erbitux ist neu zugelassen worden bei fortgeschrittenen kopf-hals-tumoren. ansonsten gilt das chemo, operation und auch bestrahlung nochmals gemacht werden können. allerdings gilt das für die bestrahlung nur eingeschränkt. die entscheidung liegt beim arzt und wird für jeden einzelfall getroffen. @peter: bei mir war von anfang an die speichelproduktion lahm gelegt und ist auch nie wieder gekommen. heute kann mit dem IMRT schonender bestrahlt werden, was sich vielleicht auch anders auf die schädigung der speicheldrüsen auswirkt. lg an allle atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Einen sonnigen guten Morgen an alle, :winke:
ich bin ein bisschen verwirrt von den Berichten über die Qualen während der Bestrahlung. Als ich mir vor 14 Jahren ein Drittel der Zunge entfernt wurde (damals noch ohne Transplantat zum Auffüllen und das Gott sei dank, denn ich kam 14 Jahre lang bestens mit dem Rest der Zunge klar) hatte ich eine Bestrahlung. Ich erinnere mich, dass ich anfangs immer noch mit dem Fahrrad dorthin gefahren bin, allerdings nur die erste Woche oder so. ;) Die letzte Woche habe ich stationär verbracht, weil ich Blut husten musste. Aber ansonsten ging es mir nicht ansatzweise so schlecht, wie hier beschrieben und das, obwohl man doch meinen müsste, dass die Bestrahlungen vor 14 Jahren noch stärker und nicht so gut dosiert waren wie heute. Ich erinnere mich noch an Mundtrockenheit und Schluckbeschwerden. Vor jedem Essen habe ich so ein Zeug zum Betäuben genommen und dann ging es mit dem Essen. Zähne mussten mir keine gezogen werden. Ich bekam eine Schiene, die ich mit Elmexgel befüllen musste und ein oder zweimal am Tag für fünf Minuten tragen musste. Da bin ich dann immer Zuhause auf und ab gelaufen, weil es so gebrannt hat. Aber ansonsten ging es mir nicht schlecht. Deswegen bin ich deutlich verwundert, warum heutzutage die Bestrahlung derartig massive Nebenwirkungen hat. :undecided Danke für den Willkommensgruß. :) Ach ja, der Geschmackssinn ging natürlich auch vorübergehend verloren und alles schmeckte nach Pappe. ;) Die Speichelproduktion hatte sich einigermaßen normalisiert, allerdings wachte ich nachts öfter auf und musste ein Schlückchen trinken, weil teilweise alles zusammen klebte. Alles in allem habe ich aber gut gelebt. Konnte sprechen, ohne dass es jemandem aufgefallen wäre und essen. Ja, das Essen! Wie ich das jetzt vermisse. Zur Zeit (und ich hoffe so sehr nicht für alle Zeit) ernähre ich mich per PEG und das ist äußerst unbefriedigend. Das Sprechen geht einigermaßen. Meine Leute verstehen mich. Es ist halt gewöhnungsbedürftig und einige Buchstaben kann ich naturgemäß nicht mehr aussprechen. Nun ja, ich bin auch ein ungeduldiger Mensch. Immerhin ist die OP erst 7 Wochen her und dafür geht es mir gut. Allerdings macht mir eine Wundheilungsstörung zu schaffen, die ich der Bestrahlung von vor 14 Jahren zu verdanken habe. Soviel zu den Spätfolgen. ;) Aber mit den wunderbaren Ärzten aus der Asklepios Klinik Altona schaffen wir es, dass die Wunde sich ganz langsam schließt. Und das soll auch so sein, denn noch eine OP mit irgendeinem Transplantat will ich nicht. :boese: So, liebe Leute, jetzt muss ich mich mal um den süßesten kleinen Jungen der Welt kümmern - meinen Sohn. :D Ich wünsche allen noch einen schönen Tag und danke für die Antworten. :) |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo miriam,
den meisten hier im forum geht es mit der radatio sehr sehr schlecht. es gibt wenige ausnahmen wie dich. aber wie das so ist, bestätigen die ausnahmen ja die regel. ich hatte und habe auch die totale mundtrockenheit. mir wurde nur ein kleines stück der zunge entfernt. im grunde genommen war das nicht der rede wert, aber die op war auch nicht das schlimme sondern wirklich die radatio. dagegen war die chemo ein klacks. am ende der bestrahlung wäre ich lieber tot als lebendig gewesen. meine lebensenergie war dahin. ohne meine frau und meine familie hätte ich nicht gewußt wofür es sich lohnen würde weiterzuleben. aber es was so auch schon schwer genug. auch mit normalem essen ist es vorbei. feste speisen zu zerkauen und zu schlucken ist eine qaul. die vernarbungen im hals durch die op sind einfach zu heftig, aber ich brauchte keine peg und kann wenigstens passierte dinge essen. ich wünsche dir baldige besserung. liebe grüsse an alle atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Atlan,
darf ich frsgen, war das Bestrahlung nach IMRT-Prinzip, oder noch nach "alter" Vorgehensweise? Da hätte ich ja echt Glück gehabt... ich wurde im April vor meiner OP mit 40 Gy und IMRT-Technik bestrahlt, und zwar Zunge UND auch der Halsbereich, die Lymphgefässe, aber ich hatte keine Beschwerden. War nur nach der Bestrahlung so ne Stunde etwa sehr müde. Und nach der OP sagte man mir dann, daß bestrahltes Gewebe schlechter heilt. Das war dann nervig. An welcher Stelle hast Du denn nun Narben? Das was Du geschildert hast wegen Essen erfreut mich gerade gar nicht, denn ich schaffe es immer noch nicht, auch nur einen Becher Wasser relaxt und ohne allzu viel Kampf zu schlucken. Ich hoffe eben immer, daß sich das noch bessern wird oder daß mich Schlucktraining in der Reha voranbringen wird. Die Ärzte in der Klinik sind immer total cool, blauägig und optimistisch und behaupten so ins Blaue rein, wie gut das alles werden wird, aber ich glaube ihnen immer weniger, und solche Eindrücke wie von Dir, aus der wahren Lebenspraxis, lassen mich noch mehr zweifeln ob die Chirurgen hier überhaupt den Horizont groß genug haben, daß sie wissen, wovon sie redenl.... Gruß Peter |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Guten Morgen Ihr Lieben!
Ich habe schon lange nichts mehr von mir hören lassen, aber ihr kennt das bestimmt: kaum ist man nicht mehr gezwungen, jede Sekunde an das Schalenviech zu denken - macht mans auch nicht mehr! Da es meiner Mutter nach der OP im Januar, der Radatio bis Mitte Mai und der insgesamt 6-wöchigen AHB ziemlich gut geht, habe ich (und natürlich auch sie) auf einmal Zeit für Sachen die wirklich Spass machen ;) @ CrazyProf Hi Peter! Deine OP war erst im Juni und du bist noch mitten im Heilungsprozess - aber alles geht viiiiiiel zu langsam, stimmt`s?? Das kenn ich nur zu gut. Meine Mom hatte nach der OP eigentlich weniger Probleme mit der Speichelbildung. Erst während der Radatio ließ das merklich nach. Sie bekam die vollen 70 Gy. Da konnte sie manchmal nicht mal schlafen nachts. Und hinzu kam diese andauernde Schleimhautentzündung, die ihr - wie dir scheinbar auch - das Trinken von Wasser und auch das Essen verleidete. Sie ist trotzdem ohne PEG ausgekommen, hat sich jeden Tag 2mal gezwungen etwas hochkalorisches runterzuwürgen. Entgegen der Meinung Deiner so mega-optimistischen Ärzte machte man ihr nur begrenzt Hoffnung, dass sowohl Geschmack als auch Speichel wiederkämen. Sie solle sich viiiiiel Zeit lassen, denn das wäre das einzige, was einem diese Fragen beantwortet. Aber siehe da: ihr Geschmack, der komplett weg war ist fast vollständig zurückgekommen, nur das Süße braucht noch etwas Zeit. Der Speichel ist zwar weniger aber nicht versiegt. Auch das Transplantat, dass meine Mom nun im Mund trägt ist super angewachsen und stört sie nur deshalb, weil es zu groß ist. Da wird aber noch nachkorrigiert. Du siehst, was Deine Ärzte da sagen ist nicht per se falsch. Am Beispiel meiner Mom siehst du, dass es genauso werden kann wie sie sagen. Nur garantieren kann es dir keiner. Der Schlüssel zu allem ist Geduld und Zeit! Ich weiß, grade DAS ist in dieser Sitaution am schwersten aufzubringen, aber es hilft, sich nicht unter Zeitdruck zu setzen. LG Jule PS: Glaube deinen Ärzten ruhig ;) |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 1)
Hallo, alle ihr tapferen Streiterlein:D:
Wollt euch nur mal ein wenig aufmuntern mit einem kurzen Sommergruß von meinem Balkon. :)Und möchte euch allen Mut machen: bei dieser Behandlung geht nix von heut auf morgen. :boese: Ich bin jetzt 1 1/4 Jahr über die OP und knapp 1 Jahr über die Bestrahlung (IMRT). Und obwohl ich die relativ locker (im Gegensatz zu vielen hier) weggesteckt habe und insgesamt nur 8 Tage krankgeschrieben war ist immer noch nicht wieder alles wie vorher. Also Leute: Kopf hoch, auch wenn der Hals vernarbt ist... :D In diesem Sinne: einen schönen Sommertag und viel viel Geduld und Kraft und guten Willen (denn den braucht man auch!) Liebe Grüße:winke: Elisa |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Nochmals einen sonnigen Gruß an alle, :winke:
ich hatte schon alles geschrieben, da stürzt das Programm ab. Na tolle Wurst. Wehe das passiert nochmals. Nu muss ich mich erstmal sammeln, denn ich weiß nicht mehr, was ich gerade von mir gegeben habe. @Atlan: Mich verwundert es trotzdem, dass die Bestrahlungen heutzutage so starke Nebenwirkungen haben. Der Onkologe in Duisburg (wo ich operiert wurde) meinte, Bestrahlung und Chemo seien heute ja gar nicht mehr so schlimm und gut verträglich. Nun ja, ich denke, dass es sich halt bei jedem einzelnen anders auswirkt. Aber die Geschichten hier stehen doch in krassem Gegenteil zu dem oben beschriebenen. @Peter: Auch ich meine, Du solltest Dir erstmal Zeit lassen und Geduld haben (das zu raten ist immer einfach - ich selbst habe auch keine :D). Aber im ernst, die OP ist noch nicht lange her und der Körper braucht seine Zeit. Außerdem reagiert auch jeder Mensch anders, sodass es wenig Sinn macht sich zu vergleichen. @Elisa: Wunderschöne Rosen hast Du auf Deinem Balkon. Duften Sie auch so schön, wie sie aussehen? Also wir haben hier alle kein leichtes Schicksal und müssen versuchen das Beste daraus zu machen. Ich hätte auch liebend gerne mein "altes" Leben zurück, aber ich habe nur noch dieses. Mein kleines Schwesterchen sagte unlängst etwas sehr weises: "Ich muss es erst noch zu meinem Leben machen...". Da steckt wohl viel Wahrheit drin. In diesem Sinne wünsche ich erstmal alles Liebe und noch einen sonnigen Tag, noch schnell ganz liebe Grüße, bevor das Programm wieder abstürzt, Miriam :D |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 1)
Hallo Miriam, nein, leider duften sie kaum. Aber dafür haben sie so richtig tolle Blütenbüschel. Und da sie von anderen Pflanzen richtig zugerankt sind, kommen jetzt an den abenteuerlichsten Stellen die Zweige mit 5 - 7 Blüten raus. Sieht schon lustig aus, wenn mitten in der Kapuzienerkresse plötzlich 3 Rosenblüten rumschwirren...:D.
War übrigens ein Mitleidskauf: völlig verlottert, kaum noch ein Blättchen stand die Rose vor 3 Jahren beim Obi rum. 3 Euro wollten die noch dafür haben. Also haben wir gesagt, wir versuchens mal. Und sie dankt es uns durch diese herrlichen Blüten. Gruß Elisa PS: Ich hab jetzt noch mal so ein Bündel fotografiert. Hier sieht man gut, wie sich die Rose durch das Blätter- und Rankengewirr einer Glockenrebe gekämpft hat. Im Vordergrund eine neue Glockenrebenblüte, die innerhalb von 2 Tagen von einem ganz zarten hellgrün zu einem tiefen Lila umfärben. Und dieses lila mit dem Gelb der Rose zusammen: wir brauchen weder Urlaub noch Fernseher, wenn wir auf unserem Balkon sind. |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Elisa,
wirklich sehr schön, Du scheinst den grünen Daumen zu haben. ;) Hier duftet es gerade lecker nach Thunfisch-Salami-Pizza mit Zwiebeln. Vom Chef (meinem Mann) und seinem Assistenten (unserem Sohn, Sonntag 3 Jahre alt) höchstpersönlich selbst zubereitet. Man, wie gerne würde ich da mitessen.. Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend, liebe Grüße Miriam |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo peter und miriam,
ich bin 2004 bestrahlt worden, da gab es bei meiner klinik noch keinen IMRT. wenn ich es richtig weiß wurde der erst 2006 wirklich flächendenkend eingeführt, dennoch wurde auch mir zu beginn der bestrahlung die härte der nebenwirkungen nicht richtig erklärt. man sagte, der hals werde sich ein wenig entzünden und man könne schlecht essen, daher sei eine peg nötig. die folgen waren weit aus gravierender. es war höllisch. hier in bremen gibt es zwei praxen, die bestrahlen und nun auch den IMRT haben aber nun schreiben sie auf ihren homepages zumindest das die bestrahlung im kopf-hals-bereich eine der anstrengensten überhaupt ist. peter ich hatte einen T1 am zungengrund, der wurde operiert und die neckdissektion hatte ich auch. danach radatio und chemo wegen der mikrometastasen. ich meine die narben im hals, da bei mir alles der natürlichen verheilung ohne transplantat überlassen wurde. das kombiniert mit dem fehlen jeglichen speichelflusses. Aber ich kann wenigstens normal trinken und passierte und pürriertes zu mir nehmen. alles andere bleibt trotz kauens irgendwie im hals hängen und zieht stundenlanges husten nach sich. daher habe ich mich komplett auf passiertes und weiches und feuchtes umgestellt. geht halt nicht anders. ist besser als ständig das gefühl es hängt etwas im hals. oder ist der hals einfach nur enger? kann auch sein. aber ein schöner rotwein ging auch erst nach zwei jahren wieder herunter, weil das tierisch brannte. ich hoffe es ist bei euch besser. guten nacht bis morgen euer atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Guten Morgen an alle,
@Atlan: Lieber Atlan, es tut mir sehr leid, dass Du unter den Folgen der Bestrahlung so leidest. Ich glaube, es ist müßig die Beschwerden zu vergleichen, da jeder so unterschiedlich reagiert. Jeder einzelne muss nun mit den ganz persönlichen Folgen leben. Du kannst nicht schlucken, weil ohne Speichel, ich kann nicht essen, weil statt Zunge nur noch Transplantat. Ich kenne bisher auch noch niemanden, der soviel Zunge eingebüßt hat wie ich. Bei mir ist nur noch die Zungenwurzel vorhanden, an der das Transplantat befestigt ist. So ist das Schlucken möglich, aber durch die OP alles vernarbt und hart, sodass ich den Hals nicht richtig bewegen kann und auch vorne am Kehlkopf ist alles vernarbt und hart (hier wurde ebenfalls Gewebe für die Zungenrekonstruktion genommen). Das erschwert das Schlucken nochmal ein bisschen mehr, aber ich weiß, dass das Narbengewebe noch weicher wird und dann wird auch das Schlucken leichter. Wir müssen alle ganz schön stark sein. In diesem Sinne wünsche ich allen noch einen schönen Tag. :winke: Miriam |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Miriam,
ich wurde 2001 im UKE operiert, Entfernung d. halben Zunge linksseitig, Mundboden, neck und dann auch Bestrahlung. Vllt. hast du es ja gelesen, bin auch schon länger hier angemeldet, aber nicht mehr so oft online. Ich habe jetzt am 03.09 wieder die "große" Nachuntersuchung Ct usw. Da kommt mir dein Bericht nach 14 Jahren ja gerade recht....:undecided Wie wurde das Rezidiv festgestellt? Wieviel wurde denn damals bei dir entfernt? Ich komme mit der halben Zunge soweit auch ganz gut zurecht. Gruß Torsten |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Lieber Torsten,
mir wurde damals ein Drittel der Zunge entfernt. Rad. Nec. Dis. rechts. Bestrahlung. Tja, das ganze mit dem Rezidiv fing als Erkältung an mit Empfindlichkeit der ganzen Zungenoberfläche. Da ich 10 Jahre in Hessen gelebt hatte und dort meinen HNO des Vertrauens hatte, bin ich hier erstmal zu irgendeiner HNO Ärztin gegangen. Verdacht auf Pilz, Pilzbehandlung, später Bakterien, Antibiotika. Dann wurde sie dick im vorderen Bereich und ich bin nach Hessen gefahren. Der dortige HNO hat im Narbengewebe eine Verhärtung entdeckt, eine Probe entnommen und es war eine Granulation oder so. Auf jeden Fall nichts Schlimmes. Aber kaum Zuhause angekommen fingen die Schmerzen an. Von da an habe ich erstmal Paracetamol genommen, dann Iboprofen. Bin nochmal bei einem anderen HNO in HH gewesen und zum MRT. Der hat ne Gewebeveränderung festgestellt. Den Befund habe ich mir nicht durchgelesen. Ich wollte einen anderen Weg gehen, wollte nicht ins Krankenhaus. War wie gelähmt. Unfähig eine Entscheidung zu treffen. Habe es auf spirituellem Weg versucht. War bei einer Heilerin. Irgendwann wurden die Schmerzen immer schlimmer, die Zunge immer dicker und ich konnte nicht mehr essen. Habe 6 Kilo abgenommen. An dem Morgen, als ich noch nicht mal den Bananenschake herunterbekam, habe ich mich ins Krankenhaus begeben. Das alles geschah in einem Zeitraum von Dezember 2008 bis Anfang Juni 2009. Lieber Torsten, mach Dir keine Sorgen. Das Schicksal hat seine eigenen Regeln. Ich weiß noch nicht, warum es mich nochmal und dann derart hart getroffen hat. Vielleicht finde ich es in diesem Leben auch nicht mehr heraus. Ich lebe und muss lernen das Beste daraus zu machen. Viel Glück für Deinen Termin und Kopf hoch. Liebe Grüße, Miriam :winke: |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo miriam,
ich will mich in der hinsicht auch gar nicht großartige beklagen, weil ich weiß, dass es vielen sehr sehr viel schlechter geht. ich danke dem herrn jeden tag für mein leben. es hätte ja auch noch schlimmer kommen können. in diesem sinne lg atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo freunde,
wo seid ihr alle. schon mal ein schönes vorwochenende. lg atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Einen wunderschönen guten Morgen an alle und ebenfalls die Frage: Wo seid Ih r? :)
@Torsten: Hallo Torsten, ich dachte Du meldest Dich mal auf meine Antwort hin? Wäre auf jeden Fall schön von Dir zu lesen. Tut gut, sich ein bisschen auszutauschen, gerade wenn alles noch so frisch ist. Also Leute, ab ins Forum und mal ein paar Nachrichten geschrieben. :rotier: Bis dahin alles Liebe, Miriam :winke: |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Guten Morgen,
in Lübeck soll es eine Bestrahlungsmöglichkeit geben bei welcher unter Narkose Stifte gesetzt werden und der Tumor dann lokal bestrahlt wird. Kann mir jemand sagen wie diese Bestrahlungsart heißt, welche Nebenwirkungen sie hat und wo genau sie durchgeführt wird? Ich wurde bereits mit 70Gy bestrahlt, ist dies dann zusätzlich möglich? Gibt es diese Möglichkeit auch in Hamburg? Viele Fragen, hoffe es kann jemand was dazu sagen. Danke im voraus Lydia |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo lydia,
das ist die brachytherapie. Gruß Atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo lydia,
das ist die brachytherapie, die auch bei kopf-hals-tumoren angewendet wird. hamburg ist doch so groß. das wird bestimmt irgendwo gemacht. gruß atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Liebe Lydia,
gib mal Brachytherapie Hamburg ein und Du erhälst Informationen, wo und welcher Arzt sie durchführt. ;) Liebe Grüße, Miriam |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Na aber hallo, ICH zumindest bin da....:winke::laber:
Ich wünsche allen tapferen Streiterlein und auch den nicht so tapferen ein schönes Wochenende mit allem, was machbar ist....naja, ihr wißt schon.... Der Herbst schlägt bei uns jetzt gnadenlos zu, meine Grüne (Balkon)Hölle läßt langsam wieder Licht ins Büro-Fenster, die blöden Wespen sind auch nur noch sporadisch da. Heute abend wird noch mal gegrillt, wer weiß, ob das heuer dann noch mal möglich ist. Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute... Elisa |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
na dann
viel spaß elisa. lg altan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Liebe Miriam,
ja 'tschuldiging :o Vielen Dank für Deine Antwort! Ich hoffe Dir geht es gut! Ist schon ganz schön heftig, Deine Geschichte. Keine Ahnung wie ich reagieren würde in so einem Fall. Aber so wie es aussieht, bist Du eine sehr starke Frau und wirst auch das meistern! Ich war die Zeit vor dem Termin, wie immer, ziemlich nervös. Und so oft bin ich ja auch nicht mehr hier im Forum. Jedenfalls ist alles gut, CT-Kopf/Hals unauffällig, genauso die Lunge und der Oberbauch! :rotier2: Nu heissts wieder durchatmen! Liebe Grüße Torsten |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Lieber Torsten,
es freut mich sehr, dass bei Dir alles in Ordnung ist. Starke Frau...tja, alle sagen, wie unglaublich tapfer ich doch wäre. Aber was bleibt mir denn übrig? Ich habe einen dreijährigen Sohn und einen wunderbaren Mann, die ich über alles liebe. Ich glaube, der Mensch kämpft grundsätzlich um sein Leben und macht halt immer weiter. Allerdings erscheint mir das Leben zur Zeit wenig lebenswert ohne Essen und vernünftiges Sprechen. Es grenzt aus. Und mit dem Essen fällt ein großer Genuß und eine soziale Gemeinsamkeit weg. Das ist nicht zu unterschätzen. Mir fehlt es unendlich und ich weiß nicht, wie ich damit leben soll. Es ist im Grunde nach wie vor ein bisschen wie ein Albtraum. Überleg mal, was da fehlt. Liebe Grüße, Miriam |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo miriam,
ich weiß es ist nicht unbedingt ein trost wenn man hört, das es anderen auch so geht, aber es ist so. viele können nicht mehr "normal" essen, wobei ich immer ganz ganz vorsichtig mit "normal" bin. warum ist etwas normal, nur weil eine mehrheit etwas macht oder kann. im dritten reich, war es "normal" die sogenannen untermenschen zu vergasen. was normal ist wird eben auch durch die mehrheit bestimmt und ob die immer normal ist. ich weiß es ist verlust von lebensqualität und darüber muss man erst einmal trauern, aber vielleicht findest du irgendwo ein anderes stück dazu. trauern, weinen, wut, alles ist erlaubt. lg atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Lieber Atlan,
vielen Dank für Deine lieben Worte. Natürlich ist es tröstlich zu wissen, dass man nicht alleine ist mit seinem Schicksal. Noch tröstlicher ist es, dass man verstanden wird. Ja, vielleicht kommt da etwas anderes dafür. Ein guter Freund sprach ähnliches. Aber momentan kann ich das noch nicht denken oder mir vorstellen. Da hilft sicher die Zeit. Jetzt sehe ich vor allem den Verlust, weil er tagtäglich spürbar da ist. Ebenfalls schrecklich und auch sozial nicht angenehm ist das ewige Ausspucken des Speichels. Es ist furchtbar. Ich laufe nur mit Toilettenrolle herum und kann keine zwei Sätze sprechen ohne zwischendurch auszuspucken. Mir ist das ziemlich peinlich. Es ist so niedlich zu sehen, wie selbstverständlich mein Söhnchen das alles so hinnimmt. Und wenn er dann sagt, guck mal Mami, Deine Stelle (Wunde vom Transplantat am Arm) ist schon besser, dann geht mir das Herz auf. :remybussi Nun muss ich zu meinem geliebten Sohn, weil er derzeit nicht alleine einschlafen mag. ;) Alles Liebe, Miriam |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo freunde,
euch allen ein gutes wochenende mit viel sonnenschein. der spätsommer (oder ist schon frühherbst) kann ja so schön sein. ich liebe diese jahreszeit und die ruhige stimmung, die sich langsam einstellt. liebe grüsse an alle atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Miriam,
ich teile Dein Schicksal mit dem nichts Essen und schlecht sprechen können nun schon über ein Jahr und kann voll nachempfinden, wie es Dir geht. Manchmal möchte man nur noch heulen, der Verlust dieser grundliegenden Fähigkeiten ohne Aussicht auf Besserung (zumindest in den nächsten Monaten...) reißt schwer an der Psyche rum und es stimmt: Man zieht sich automatisch immer mehr aus dem "normalen" Leben zurück, ist einfach so. Aber bevor die Verzweiflung überhand nimmt, muss man eben was dagegen tun. Ich für meinen Teil fange in Absprache mit meinem Doc und meinem Boss am kommenden Montag eine Wiedereingliederungsmaßname an meinem alten Arbeitsplatz an, erstmal nur 2 Stunden am Tag aber mal was anderes als zuhause nutzlos rumzusitzen und sich einfach nur schlecht zu fühlen. Kürzlich hatte meine Frau Geburtstag und wir hatten abends liebe Freunde zu Gast, da hab ich einfach mal wieder was leckeres gekocht, was ich früher immer schon sehr gerne gemacht habe, auch, wenn ich selbst leider nicht mitessen konnte und beim Würzen ein bißchen Fremdhilfe brauchte ;) Das sind alles so Kleinigkeiten, die einen von seinem desolaten Zustand ein bisschen ablenken und "über die Zeit" helfen... Wünsch Dir alles Gute und drück den Daumen, dass Du bald irgendwo eine Besserung spürst :) LG, Chili :) |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Chili,
vielen Dank für Deine Antwort. Nun interessiert mich aber auch, warum Du nicht essen und schlecht sprechen kannst? Wenn Du es mir erzählen magst? Ich ziehe mich nicht vom Alltag zurück. Mit meinem kleinen Sohn (drei Jahre alt) ist das auch gar nicht möglich. An die Rückkehr in meinen Job denke ich auch gar nicht, zumal ich diesen kurz bevor ich ins Krankenhaus gegangen bin, gekündigt habe. Der Job und vor allen Dingen das Privatleben meiner Exchefin haben mir gar nicht gut getan. :boese: Ich nehme schon an allem Teil, aber es fehlt so unglaublich das Essen. Überall wo man hinkommt, geht es ums essen. Das gehört einfach zum Leben und ist eine ungemein befriedigende und genussvolle Angelegenheit und wenn man das nicht mehr hat...:mad: Ich weiß nicht, ob man es eines Tages mit etwas anderem kompensieren kann. Wenn Du sagst, dass Du auch nicht essen kannst, ernährst Du Dich auch über PEG? Ich kann es einfach noch nicht fassen, dass ich in meinem Alter dasitze und nicht mehr essen, nur schlecht sprechen und nie mehr richtig küssen kann (das darf man auch nicht vergessen und unterschätzen). Wäre schön, wenn Du mir nochmal schreibst. Bis dahin alles Liebe, Miriam |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Lieber Chili,
habe im Forum ein bisschen gestöbert und Deine Berichte gelesen. Nun kenne ich Deine Geschichte. Ich möchte Dir sagen, dass ich es toll finde, wie positiv Du bist, trotz aller Ein- und Rückschläge. ;) Überhaupt finde ich Euch alle hier im Forum unheimlich kraftvoll. Man gewinnt beinahe den Eindruck, als wenn es gerne die Starken trifft, um mal auszutesten wieviel sie denn noch aushalten. :rolleyes: Ich strotze momentan nicht gerade vor Positivität, sondern halte mir gerade mal so über Wasser - für mein geliebtes Söhnchen. Ich wünsche uns allen weiterhin viel Kraft und Mut und Geduld. Ein schönes Wochenende, Miriam :winke: |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo miriam,
ich glaube man hat gerade immer die kraft in der situation, in der man sie braucht. liebe grüsse an alle und noch einen schönen wochenverlauf. atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Atlan,
hier duftet es gerade wunderbar nach Thunfischnudeln. Mein Mann ist ein begeisterter und guter Koch. Ich habe für mein Leben gern gegessen. Es ist genussvoll und befriedigend. Diesen Verlust halte ich nur sehr sehr schwer aus und ich weiß nicht wie lange. Es ist schwer zu beschreiben. Ich fühle mich eingesperrt in meinem Körper, der nicht mehr richtig funktioniert. Ich lebe zwischen Menschen, die alle essen können und nur mir alleine scheint es so scheiße zu gehen (ich weiß, dass hier im Forum ähnliche Schicksale sind, aber eben virtuell, nicht im täglichen Leben). Ich weiß nicht, ob Du es nachvollziehen kannst, keine Hoffnung zu haben, eines Tages wieder richtig essen zu können. Tut mir leid, aber ich empfinde es als grausam. Bevor ich mich da jetzt hineinsteiger, verabschiede ich mich lieber. Liebe Grüße, Miriam |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Lieber Chili,
es wäre schön, wenn Du Dich melden würdest und mir sagen kannst, wie Du es aushälst Dich ausschließlich über PEG zu ernähren. Ich bin kurz vorm durchdrehen. :mad: Lieben Gruß, Miriam |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Miriam,
es ist nicht einfach, ich weiss, aber es geht...seit Anfang Mai dieses Jahres (ca. 6 Monate nach Beendigug der Strahlentherapie) wenigstens bei mir leider nur noch zu 100% auf diesem Wege, weil, auf normalem Wege geht z.Zt. garnix mehr. :mad: Derzeit schlag' ich mich als Resultat von der einseitigen PEG-Nahrung mit zwei zusätzlichen Übeln rum, zum einen ewiges, wirklich ätzendes Sodbrennen (wird jetzt mit Omeprazol medikamentös behandelt) und Reizung des Enddarmes, wahrscheinlich aufgrund der ewigen Übersäuerung des Verdauungstraktes...das nervt vielleicht, nicht genug, dass ich nichts essbares herunterbekomme, jetzt kann ich nicht mal mehr ein gutes Glas Wein mit meiner Frau trinken...das brennt wie die Hölle im Magen :mad: Ich hab mir für nächste Woche mal einen Generalangriff geplant...ich werde mal mehr oder weniger gewaltsam versuchen, normale Nahrung irgendwie in den Körper zu bekommen...mal sehen.... Die PEG ist derzeitig zumindest für mich lebensnotwendig, wenn ich die nicht hätte, dann sähe das übelst aus für mich :( Lass den Kopf nicht hängen, irgendwie mogeln wir uns da auch noch durch, oder ;) LG, Chilihead (Detlef) |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Moin moin Chili,
welche Sondenkost hast Du denn? Ich bin umgestiegen auf Sondennahrung von HIPP. Die ist gemacht auf Basis von natürlichen Lebensmitteln wie Milch, verschiedene Fleischsorten und Gemüse. Eben genauso wie die Gläser für die Kinder, nur flüssiger. Die bekommt mir ganz gut und ich habe ein besseres Gefühl, als bei der stinkenden und klebrigen Flüssigkeit von Nutricia (o.s.ä.). Probier´s mal. Vielleicht beruhigt sich Dein Darm dann auch wieder. Ich ernähre mich jetzt seit fast 4 Monaten über die PEG. Liebe Grüße, Miriam |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo miriam,
ich kann es leider auch nachvollziehen keine hoffnung mehr zu haben. bei allen hier funktioniert doch der körper nicht mehr so wie es einmal war. dich und chilli hat es besonders hart getroffen, weil ihr ausschließlich sondenkost bzw. nahrung über die peg zu euch nehmen könnt. ich weiß, dass der vergleich mit anderen keinen trost spendet, wenn man zu hause alleine mit seinen sorgen ist und nicht mehr "richtig" essen zu können isoliert einen auch sozial von anderen menschen. aber die können sich auch daran gewöhnen. meine kollegen haben auch doof geschaut als ich ihnen mitteilte, dass es jetzt mit normalem essen vorbei sei. gemeinsames essen gehen ist nicht mehr drin. und wenn ich meine obstgläser zum fühstück oder mittag das gemüse auspacke, dann wurde zuerst immer geschaut. aber nach einigen erklärungen hört das auf. die haben sich daran gewöhnt. ich weiß, dass die einen erst einmal in den bereich des verrückten stellen wollen, weil sie ihre eigenen ängst nicht im griff haben, aber nach ein paar offensiven erklärungen über die erkrankung geben die auch ruhe. im privaten bereich habe ich diese schranken auch über winden können. meine familie sowieso und die freunde halten entweder zu einem und mögen einen weiterhin so wie man dann ist, oder nicht. aber da trennt sich echt die spreu vom weizen. das einzige was ich nocht nicht hinbekommen habe ist ein restaurantbesuch, aber da arbeite ich daran. ich kann deinen schmerz nachempfinden miriam. wenn man immer gerne gegesen hat und dann ist das alles weg, das ist ein totaler verlust, aber kein grund sich etwas anzutun vor lauter verzweiflung. mein sohn sagte einmal zu mir als es mir auch so scheiße ging: "irgendwann werden die zeiten auch mal wieder besser". so banal so richtig. lass uns einfach auf gott vertrauen. mir hat das immer geholfen auch die schwersten stunden zu meistern. ich weiß nicht ob du glaubst und will es hier auch niemanden aufzwingen. nach meiner einstellgung kann jeder glauben oder nicht glauben was er will. ich will da auch nur für mich sprechen und mir erleichtert es das leben. bitte verzweifel nicht, es geht immer irgendwie weiter. liebe grüsse atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Moin Miriam und Atlan,
ich nehme eigentlich von Anfang an diese Sondennahrung Fresubin energy fibre, die haben sie mir damals schon nach der OP in der Klinik verpasst. Sind so hellgrüne Plastiktüten mit 1/2 Liter Inhalt und 750 kCal pro Beutel. Das ist so eine karamelfarbene, eklig klebrige und sehr dünnflüssige Mixtur, aber sie deckt offensichtlich den Kalorienbedarf, denn ich nehme glücklicherweise nicht weiter ab, das könnte ich auch nicht wirklich gebrauchen. Ich war sowieso noch nie der Dickste, vor meiner Erkrankung hab ich bei 185 cm Größe 82 kg gewogen, jetzt sind es wenigstens noch so 72-74 kg, schwankt immer ein bisschen. Anfang Februar war ja meine Bestrahlung zuende und als ich Mitte März zur AHB in der Sonneneck-Klinik in Wyk auf Föhr war, da hab ich schon wieder ein bißchen was essen können und war so froh, daß es offensichtlich bergauf geht. Tja, und dann kam der Tiefschlag so Ende Mai oder so; wo mir fast von einen Tag auf den anderen buchstäblich die Spucke wegblieb...und seit dem auch nicht dran denkt, auch nur ansatzweise wiederzukommen...das iss schon echt heftig. Naja, eben auf dem Weg nach Hause sollte ich meiner Frau mal was vom Imbiss mitbringen und da hab ich mir, mutig wie ich bin, auch eine Currywurst zum Mitnehmen mitbestellt. So ca. 1/3 hab ich auch irgendwie runterbekommen aber von angenehmem Geschmack oder gar Genuss konnte da wirklich keine Rede sein, es war einfach nur mühsam. :mad: Ich werd das mal mit der Kindernahrung ausprobieren, irgendwie muss es ja weiter gehen, ich kann ja nicht den Rest meines Lebens mit ner PEG rumlaufen. Abgesehen davon fängt die auch nach genau einem Jahr an, irgendwie Mucken zu machen, irgendwie ist die Eintrittsstelle entzündet und das will und will nicht abheilen, da werd ich wohl wieder mal mit zum Doc müßen, wenn er wieder aus seinem Urlaub da ist. Tja, und die erste Woche meiner Wiedereingliederungsmaßnahme ist ja nun auch fast um und hat ganz gut geklappt. Ich hab ja keine körperlich anstrengende Tätigkeit und täglich 2 Stunden lassen sich recht gut bewältigen. Was mir allerdings auffällt ist, daß ich im Gegensatz zu früher jeden Tag wenn ich mittags wieder nach Hause komme erstmal 1-2 Stunden Schlaf brauche, und wenn es nur im Fernsehsessel ist, irgendwie fordert mein Körper diesen Schlaf ziemlich unmißverständlich ein. Sowas war mir früher völlig fremd, aber da kann man mal sehen, was der Körper offensichtlich so mitmachen mußte wenn er jetzt bei der kleinsten Anstrengung gleich auf Not-Aus geht. ;) Wie auch immer, ich wünsch euch allen hier gute Genesung und schon mal heute ein schönes, vielleicht sogar noch etwas sonniges Wochenende :) Euer Chili (Detlef) :) |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Lieber Chili,
ich kann nur nochmals HIPP Sondennahrung empfehlen. Seitdem ich das nehme, ist mein Stuhlgang auch wieder okay und wie gesagt, ich habe ein gutes Gefühl, weil es auf Basis von natürlichen Lebensmitteln ist. Ich habe letztens versucht ein bisschen Suppe zu essen, konnte es mir aber nicht weit genug nach hinten schieben und so blieb alles einfach im Mund liegen. Ich habe es dann ausgespült und Zähne geputzt. Erst am nächsten Tag war ich schlecht drauf. ;) Ein Versuch, Apfelmus zu schlucken mit meiner Logopädin zusammen, war auch nicht sonderlich erfolgreich. Ich habe einen sogenannten Schlapplöffel benutzt und versucht es ganz weit nach hinten zu schieben, ein wenig konnte ich auch mit ungefähr fünfundzwanzig mal Schlucken auf hinunterbefördern. Man kann sich vorstellen, wie toll das war und vom Geschmack habe ich auch nicht viel mitbekommen. :rolleyes: Ich habe, Gott sei dank, keine Probleme mit der PEG. Meine Einstichstelle ist völlig reizlos. Das ist auch gut so, denn so wie ich das sehe, muss ich mich darauf einstellen, den Rest meines Lebens damit zu leben und ich bin gerade mal in den besten Jahren mit meinen 42. :D Lieber Atlan, vielen Dank für Deine lieben Worte. Ja, ich glaube an Gott und ich bete jeden Abend. ;) Ich bin froh, dass ich mit Euch über die Problematiken "sprechen" kann. Die Familie kann man damit ja nicht immer und immer wieder belasten. Sie leiden ja eh schon, weil sie nicht helfen können. Und natürlich kann es sich keiner wirklich vorstellen, wie es ist so etwas durchzumachen. Also Jungs, ich bin sehr froh, dass wir uns hier haben und wünsche uns allen ein schönes spätsommerliches Wochenende und das Beste, was geht. Miriam :winke: |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo miriam und chilli,
ja ich bin auch froh dass wir uns hier haben, denn irgendwann will die familie es auch nicht mehr hören und ihren ganz normalen alltag haben. klar da haben die auch irgendwann ein recht drauf, umso wichtiger ist der austausch hier. liebe grüsse und ein sonniges wochenende atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Jungs,
habe mir eine Erkältung eingefangen und weiß jetzt, was es heißt, das Gefühl zu haben, zu ersticken. Wenn ich so einen Hustenanfall habe, dann schleimt das so... und irgendwie ist es enger in meinem Hals als vorher. Muss den Prof mal fragen, was er da reingebaut hat. Ein Freund meinte schon, vielleicht einen Frosch? :tongue Das würde auf jeden Fall die Enge erklären. Nun ja, so witzig ist es natürlich nicht. Gestern war ich auf dem Spielplatz mit meinem Kleinen und einem seiner Cousins und hatte einen solchen Anfall. Ich kann Euch sagen, da kam es aus allen "Löchern" (Nase, Mund und Luftröhre). Ich konnte gar nicht so schnell wischen und der Berg an Toilettenpapierfetzen stapelte sich neben mir. Ist mir auch immer peinlich vor den anderen Muttis. :o Es ist schon noch ein täglicher Kampf. Gemein ist nur, wenn man sich gerade mal berappelt hat und positiver wird, dann bekommt man wieder was auf die Mütze. So nach dem Motto: "Nimm das und versuch auch damit noch klar zu kommen". :twak: Ach, liebe Leute, ich wünsche uns allen hier nur das Beste und möge es für jeden von uns gut werden. Liebe Grüße, Miriam:) |
| Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 02:55 Uhr. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.