AW: Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC
 

Hallo ihr lieben alle hier,

hallo Blume, Annika, Thessa, Diana, Gabi, Verena, Alex.... :1luvu:

Manchmal macht es mir Angst, wie richtig mein Instinkt sein kann. Um 17°° gestern, ich saß noch auf der Arbeit (30-45 Min Strecke nachhause), bekam ich eine SMS von meiner Ma. "Wann kommst Du" stand dort. Kein Fragezeichen, auch kein weiterer Text. Eine ganz normale Frage eigentlich, aber irgendwie gingen die Alarmglocken los. Ich schrieb zurück "fahre jetzt los, ist alles in Ordnung?" 12 Minuten habe ich ausgehalten auf die Antwort zu warten. Möchte sie ja auch nicht nerven mit meiner Sorge, dann habe ich ihren Mann angerufen, gefragt, wann er sie zuletzt gesehen hat. 15°°. Dann habe ich sie angerufen. Sie ging direkt dran (macht sie eigentlich gar nicht mehr). Ja, sie hätte doch geschrieben, alles ok :confused:...Nein, hatte sie nicht. die Stimme locker, leicht, freundlich. ...meine Skepsis war gleich wieder da, also trotz Schneechaos noch ein bißchen schneller gefahren, ihrem Mann fürs erste Entwarnung gegeben.

Komme bei ihr daheim an und erfahre dann, sie hatte einen Horrortag. Sie hatte einen Blutdruck, normal fährt sie unterturig (jetzt ca. 130/90) und Puls (zwischen 130 und 140) der jeder Beschreibung trotz, sie hatte gegen Nachmittag gedacht, sie könnte doch kurz in den Keller (klar dass sie solche Unternehmungen macht, wenn sie keiner abhalten kann, das würde mcih auch verrückt machen) und eine Maschine Wäsche anmachen. Sie sagte, als sie wieder oben war dachte sie, sie müsste sterben. :( Der Blutdruck erholte sich über Stunden nicht. Seit gestern bekommt sie 7°° 30mg - 15°° 30mg - 23°° 30mg Morphium (allerdings erst 30 seit 15°°, die Dosis wurde um je 10 erhöht), außerdem nimmt sie 40 Tr Novalgin 7°° - 11°° - 15°° - 19°° - 23°° - und sobald sie in der Nacht wach wird, einmal pro Nacht. Gestern hat sie zusätzlich in der Nacht, morgens, mittags, um 15°°, 17°° und 18.30 je eine Sevredol (10mg MO) und Tavor genommen. Ich war um kurz vor sechs da. Sie hatte um 17°°, als sie mir die SMS schrieb noch gewartet wann ich komme weil ich dann mit dem Dienst hätte telefonieren sollen. Natürlich hat sie davon keine Spur gesagt. Ich hätte nicht anders gehandelt, sie weiß wie ich fahre wenn ich Gefahr schnuppere. Ich habe ihr nicht gesagt, dass ich gemerkt habe dass etwas nicht stimmt, in der HOffnung, wenigstens diese kleinen Indikatoren weiterhin zu haben. So hat sie also selbst den Palliativdienst angerufen und gewartet bis jemand von uns kommt. Der Dienst konnte ihr auch nicht mehr raten als nochmal Sevredol und Tavor zu nehmen. Immer wieder sind die Tränchen gelaufen. Nicht übermäßig, aber einfach tief traurig, ängstlich. Als sie weinte hat sie gesagt ich schwöre, ich geh nie wieder in den Keller.

Gestern abend als ich nach hause ging (21.30) war sie natürlich entsprechend müde. Fast schon "erschlagen" - kein Wunder bei dem was sie über das normale hinaus genommen hat. Gestern habe ich mehrere Spritzen 2ml besorgt (ohne Nadel), das entspricht 40 Tropfen Novalgin. Denn wenn sie Schmerzen hat und keiner da ist, setzt sie sich die Flasche an den Hals und sagt, wenn sie einmal zieht, dann passt die Menge. :eek: Kein Wunder dass die Geduld dann fehlt, 40 zähfließende, verdammte Tropfen abzuwarten. So ist jetzt für jede Uhrzeit eine abgefüllt. Und sie spritzt sie sich dann einfach in den Mund. Durch die Uhrzeiten auf den Spritzen umgehen wir dann außerdem dass sie dort sitzt und grübelt, ob sie sie schon genommen hat oder nicht. Und wenn ich ankomme und sie schläft, sehe ich gleich, ob ich sie wecken muss. Was mir immer in der Seele wehtut.

Heute bin ich früher zur Arbeit gefahren damit ich eher schluss machen kann. Sie sagt, es sei nicht das alleine sein, sondern die Angst bei der ihr dann auch niemand helfen könne. Trotzdem wirkte sie auf mich erleichtert dass ich heute früher da bin. Und ich glaube auch, so richtig Platz haben die Monster dann, wenn man mit ihnen alleine ist. Sie verschwinden nicht, wenn jemand da ist. Aber sie wirken dann nicht mehr ganz so übermächtig. Gestern war sie den ersten Tag wieder länger alleine. Es kann also mit daran gelegen haben. Aber den Trend, den gibt es schon seit Weihnachten. Wie immer nach großen "Zielen" wurde es jeweils nach Weihnachten und Sylvester schlimmer.

:cry:

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Liebe Thessa,

bei verschiedenen Varianten würde ein Stent helfen können, aber leider bei meiner Ma nicht. Diese Option mussten wir leider schon vor einem halben Jahr aufgeben. BEstrahlt werden kann leider auch nicht mehr, die GEgenden um die es geht sind ausgereizt.... Es wäre wirklich schön, es ginge. Wir haben in dieser Richtung aber leider schon alles in Erwägung gezogen - gemeinsam mit dem Onko. Gegen die Luftnot hilft meiner Ma nur Morphium. Leider.

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Liebe Blume,

siehst Du, ich grübele genauso. Denn bevor ich Dich anschreibe wüten in mir ähnliche Gedanken. Allerdings überlege ich dann ob ich nicht all das wieder aufleben lasse, was Du erlebt hast. Ob ich nicht Wunden aufreiße, die sich gerade bemühen, zumindest ein bißchen Schorf darüber zu legen. Ob Du nicht viel zu selbstlos bist und obwohl Du Zeit für Dich brauchst zu versuchst zu helfen. Und ob ich Dir nciht schade wenn ich auf Dich zugehe.

Du bist für mich nicht eine "Hinterbliebene". Du bist die Blume. Angehörig, betroffen vom gleichen Schicksal.

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So, Bibi, dann ist´s ja gut, dass wir das mal "aussprechen".

Für mich bist du die Bibi - die ich nun schon eine ganze Weile kenne. Und von der ich mittlerweile ein bischen weiss, "wie se tickt". Bibi, die rennt und rennt, gegen Monster kämpft, und abends allein mit sich und ihren Gefühlen ist.

Wenn, dann versuche ich, DIR zu helfen, bzw. dich zu unterstützen.
Oder einige wenige, die ich mittlerweile ebenso lange kenne, wie dich. Bei "Neuzugängen" in diesem Forum halte ich mich zurück, einfach, weil ich das nicht schaffe - nicht, aus Zeitgründen, noch nicht, aus emotionalen Gründen - und das ist dann auch gut so. Ich pass auf mich auf. Wenn ich bei dir mitlese, dann ist das meine Entscheidung, das zu tun. Wenn ich dir anbiete, dass ich da bin, falls du mich brauchst, dann ist das ebenso meine Entscheidung. Und die ist gut überlegt. Glaub mir, ich bin schon gross, ich pass auf mich auf. ;)

Tu du das bitte auch. :remybussi

Was deine Ma angeht - ich kenne das mit dem Alleinsein, den dabei in den Ecken sitzenden Monstern - ähnlich hat es meine Ma auch erlebt. Und doch ist es bei jedem wieder anders, klar. Ich finde, ihr zwei macht das gut. Ich denke viel an euch.

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Liebe Bibi

eine super Idee mit den Spritzen, die Uhrzeit vermerkst Du dann mit Edding, nehme ich an?! so kann man wirklich einiges vorabfüllen und spart Zeit, sehr clever.

Kann es sein, dass Blutdruck/ Puls mit den ganzen Medikamenten zusammenhingen, die Deine Mutter zusätzlich genommen hat?

Und ist sie viel alleine? Hast Du den Eindruck, dass ihr das etwas ausmacht?

Ich wünsche Euch so sehr, dass es heute besser geht, dass Ihr noch eine gute Zeit habt. So eine Sauerstoffflasche wie meine Mutter sie gerade hat bringt dann auch nichts?

Wie geht es Dir dabei? Guckst Du ein bisschen nach Dir? Und sind Freundinnen da, die Dir ihre Schulter leihen? Man muss selbst auch mal "ablassen", ich kann mir sehr gut vorstellen, dass das auch in der Disco geht, bei mir geht es mit wahnsinnslauter Musik, aberr das ist eben nur eine Seite der Medaille. Gibt es wen, bei dem Du Dich mal hängen/ fallen lassen kannst?

Ich wünsche es Dir.

Alles Liebe

Deine Thessa

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Hallo liebe Thess, Blümchen *schmatz*, Diana

"viel" ist immer eine Sache des Blickwinkels, so wohl auch ob sie nun viel alleine ist. Ich denke, im Anbetracht ihrer Ängste in jedem Fall. Gestern zum BEispiel von 15-18°°. Glaub ich. Ich weiß nicht genau, wann ihr Mann richtung arbeit fuhr, aber falls er schon früher weg war, hat er am Nachmittag nochmal rein geschaut.

Im "normalen Alltag" seit der Erkrankung ist sie etwa von mittags, manchmal auch vormittags bis zum Abend wenn ich da bin alleine.

Sauerstoff lehnt sie kategorisch ab. Sie sagt, der Weg wo die Luft durch muss, der ist einfach zu eng und es würde nichts bringen. Ich verstehe sie schon was sie meint, sie vergleicht eben von früher her und da hat sie das Teil in der Nase total gestört. Meine Erklärungsversuche, dass sie dann eben mit dem bißchen Luft dass sie einatmen kann mehr Sauerstoffgehalt einatmet, wurde abgeblockt. Eine Freundin hat ihr gesagt, bei ihrem Mann (auch an Krebs gestorben) sei das Problem ja nicht gewesen, dass er keine Luft bekam, sondern dass er sie aus der lunge nicht mehr herausbekam. Super. naja, weiter kam ich nciht mit meinen Ansätzen, sie möchte nicht.

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Hallo Bibi,

komme leider jetzt erst zum Antworten :o.

Du sitzt jetzt sicher "auf heißen Kohlen". Ich kann Dich verstehen. Du bist ja wirklich in jeder freien Minute bei Deiner Mama, und jetzt wünscht man sich, eben viel mehr freie Zeit zu haben. Und dann sitzt man auf der Arbeit und guckt ständig auf die Uhr, weil man los möchte.

Sicher versucht der Mann Deiner Mama die Fahrstunden immer so zu terminieren, dass er so viel Zeit wie möglich zu Haus verbringen kann bzw. zwischen seinem Fortgehen und Deinem Erscheinen nicht zu viel Leerzeit besteht. Gibt es denn nicht die Möglichkeit evtl. eine zusätzliche Kraft auf geringfügiger Basis einzustellen, der den Mann Deiner Mama für ein paar Stunden vertreten, und somit zeitlich entlasten kann?

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen eine Verbesserung des Zustandes. Hast Du denn heute schon mit ihr gesmst oder gesprochen? Wie geht es ihr denn heute? Der hohe Puls und der Blutdruck können ja wirklich zum einen durch die ungewohnte Betätigung verursacht worden sein, und die Medikamente tun ihr Übriges dazu. Welche Angst sie und Du durchgestanden habt, das kann ich nur erahnen :o, meine aber, eine etwaige Vorstellung davon zu haben.

Schaue später noch einmal bei Dir rein.

Liebe Grüße

Annika

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Hallo Bibi

Also in Sachen Bestrahlung hat es in der letzte Zeit ein Umdenken bei den Strahlenonko's gegeben. Laut Studie hat man festgestellt, daß Patienten die strahlenmässig austherapiert waren, von einer Nachbestrahlung profitierten.
Daher würde ich den Strahlenonko diesbezüglich noch mal fragen. ;)


LG Alex

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Liebe Bibi,

ich habe dich über die Feiertage vermisst. Bin im Gedanken oft bei euch. Ich wünsche euch, daß wieder ein Weg gefunden wird, der diese Situation erleichtert.
Bis bald
Gitta

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Liebe Bianca,
ich schreibe hier nicht sooft, das heißt aber nicht, dass ich nicht regelmäßig lese. Ich hoffe, dass die Phase bei deiner Mama vorbeigeht und es ihr bald wieder besser geht.
Wie du schon schreibst, dass große Ziel Weihnachten und dann erst einmal wieder schlechter. Wie nach der Hochzeit. Ich hoffe wirklich ganz arg für euch. Deine Ideen finde ich so toll. Die abgezählten Tropfen in den Spritzen und die feinfühlige Art wie du mit allem umgehst. Du bist schon echt toll.
Irgendwie musste ich dir das mal schreiben, denn manchmal habe ich das Gefühl, du hinterfragst dein Verhalten hin und wieder ein wenig zu viel.
Alles was du tust machst du wohlüberlegt und du bist auch nur ein Mensch. Alles ist gut und super so wie du es tust.
Musste mal gesagt werden.
Alles liebe
Iris

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Liebe Bibi,

möchte Dir und Deiner Mama einen guten Tag wünschen.

Ich hoffe die Beschwerden haben sich zurückgebildet, und es geht ihr wieder besser.

Sei lieb gegrüßt

Annika

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Liebe Bibi,

geht es Deiner Mama besser ?

Und wie geht es Dir ? Hoffe Dein Husten hat sich auch etwas gebessert und du kannst gut abhusten.


Viele liebe Grüsse
Gabi

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Liebe Bibi,

ist bei Euch alles in Ordnung? Ich sorge mich immer, wenn ich Dich nicht grün sehe.

Alles Liebe,

Thessa

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Hallo ihr Lieben.

Tief luftholen, zur ruhe kommen, sacken lassen, verdauen. für s verdauen brauche ich sicherlich noch länger, vor allem aber meine mutter.

gestern abend hatte sie leider wieder ähnliche attacken. in der nacht bekam ich zuhause kein auge zu, war unruhig, dieses schlechte, unbestimmte gefühl, jeder von euch kennt es wohl. in der nacht dann kapituliert, wieder aufgestanden, die nägel gemacht ...nicht das andere dinge in meiner wohnung weitaus wichtiger gewesen wären... :rolleyes: aber das gefühl - es blieb. konsequent. heute morgen kurz vor sieben schrieb ich dann eine sms an meine ma, "guten morgen sonne, es ist medizeit. bist du wach?" und sie rief an. Erschrocken hab ich mich gleichermaßen wie ich mich gefreut habe. einfach weil es untypisch war in letzter zeit dass sie anruft. ich habe gefragt wie die nacht war. sie hat nicht schlafen können, die ganze nacht. angst hatte siel. dann haben die zwei beim palli dienst angerufen, der hat angeboten dass der diensthabende arzt vorbei jkommt, das wollte sie nicht., alleine schon weil sie den arzt nicht kannte. Der Stimme nach war aber alles sowweit im Griff.

so bin ich dann morgens zu meinem HA gefahren (er weiß ja bescheid) habe mit ihm gesprochen und gesagt, dass ich gerne bei ihr sein möchte, ein schlechtes gefühl hätte und habe mich auf der arbeit krank gemeldet. der HA hat mir noch ein paar #Dinge erklärt.

Als ich dann bei ihr ankam (ihr mann war auch noch bis 15°° hier), schlief sie gerade, seit halb neun. Auf dem weg hierher bekam ich schon eine sms von ihrem mann in der stand wie schlehct es ihr heute nacht ging und dass sie sehr viel angst hat, angst vor allem auch, sich im schlafzimmer hinzulegen.
da sag noch mal einer, mütter und töchter hätten kein besonderes band.

seit dem bin ich hier. und naja. heute mittag kam der palli dienst noch einmal, sie waren gestern erst da, aber aufgrund des gespräches gestern, der anrufe in den letzten tagen und in der nacht haben sie angeboten, heute nochmal zu kommen. sie haben auch gleich einen toilettenstuhl mitgebracht. allein das brachte schon den kloß in den hals. meine ma ist sehr, sehr stolz. dass sie sich so fühlt, dass sie dem zustimmte, in kauf zu nehmen in einem raum auf toilette zu gehen... dann wurde ein gitterkörbchen ausgepackt, eines aus plastik die man normal zum verstauen nimmt. und wir alle wurden instruiert, wie man morphium spritzen supkutan verabreicht. :(

meine ma hat viel geweint. die spritzen sind fürs erste für solche fälle wie in den letzten tagen um schnell und effizient helfen zu können. aber der weg, der ist nun so deutlich. eigentlich ist er es die ganze zeit, aber mehr und mehr fällt es schwerer, das flämmchen aufrecht zu erhalten. sie hat bis dahin gedacht, vielleicht eine fehleinstellung der medikamente? vielleicht eine entzündung irgendwo? vielleiht wassereinlagerung in den stimmbändern? nein. der krebs. der krebs, die folgen von krebs, die folgen der chemo. es war ein hartes gespräch mit viel ehrlichkeit von seiten des dienstes. dass die organe ihre funktionen nicht mehr so erbringen können, dass die luftnot und die lebensfunktionene das morphium auffressen. und ja, dass es auch schubweise gehen könne. es tat sehr weh, sie so zu sehen. sehr.

am abend war noch eine weitere frau vom palli dienst da, die ehrenamtlich sogenannte klangmassage macht. das möchte ich euch allen so sehr ans herz legen. benutzt wird dazu ein gerät dass optisch einer zitter ähnelt die einen klangköprper darunter hat. dieser wiederum hat unten eine rundung damit es auf den körper gelegt werden kann. das spielen der saiten löst eien vibration aus die sich auf den körper überträgt. die töne sind sanft, gleichbleibend, beruhigend, je nach spielart spannungsaufbauend und abbauend. BITTE informiert euch danach, es ist unglaublich das zu spüren und die augen zu schließen. Das Ding ist eine Tambura. meine ma hat sich ganz darauf eingelassen, zu beginn viel geweint, dann wurde die atmung viel ruhiger. ich habe sie seit monaten nicht mehr so tief atmen sehen. sie fiel in einen richtig tiefen schlaf. es war unglaublich. ich habe vorgeschlagen dass wir das das nächste mal im schlafzmmer machen damit sie wieder fühlen kann, dass sie auch dort entspannt einschlafen kann wenn sie die angst davor zurück drängen kann.

morgen werde ich sicher noch nicht arbeiten gehen. eventuell freitag wieder. es war ein durch und durch schrecklicher tag. ich bin so leer. und auf makabere weise froh dass ich ein gefühl für sie habe über das sie mich manchmal eben doch nciht hinweg täuschen kann sonst wäre ich heute nicht hier gewesen und sie hat mir gesagt, wie gut ihr das getan hat. wenigstens das konnte ich tun . ich bin so traurig

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Liebe, liebe Bibi

Es tut mir weh, was ich da lese. Ich fühle mit Euch und kann nur erahnen, wie schlimm dieser Tag gewesen sein muss.
Hoffentlich wird diese Nacht für Deine Mutter besser, für Dich, für ihren Mann. Kann man ihr Angst nehmen? Ich ahne die Antwort und bin doch überzeugt, dass Du durch Deine Anwesenheit viel positives bewirkst. So, wie Du es immer machst.

Kommt die Klangschalen-Seele morgen nochmal vorbei? Das hört sich wohltuend an. Haben die Palli-Dienstler noch eine Idee gehabt, wie man Deiner Mama gut tun kann?

Ich wünsche Dir jetzt erstmal eine ruhigere Nacht, Deiner Mama wenig Angst und Euch intensive Momente.

Meine Gedanken gehen an den Rhein.

Alles Liebe

Thessa