AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 

Hi Mädels!!

am zweiten Tag nach meiner ersten EC wollte ich unser Bad UNBEDINGT putzen. Diese dämliche Aktion hat dann drei Stunden gedauert... Und wir haben keinen Tanzsaal als Bad. Ich WOLLTE einfach dieses verdammte Bad sauber haben. Also 10 Minuten geputzt, ko, fertig, hingesetzt. Dann weiter 10 Minuten geputzt, ko, fertig, hingesetzt. Und weiter... 10 Minuten geputzt, ko, fertig, hingesetzt.... SO WAS BESCHEUERTES!!! . Würde ich heute nicht mehr machen! Lernfähig!;);)

Aber heute ist ein SUPERTAG. Ich war gerade 90 Minuten mit einer Freundin spazieren. Zwar im Schneckengang, aber 90 Minuten:rotier2::rotier2::rotier2:

An alle, die heute keinen SUPERTAG haben: alles geht vorüber, wirklich! Morgen ist besser, bestimmt!

Grüße aus der Euphorie
Tanja

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Hallo ihr lieben ,

wollte mich auch mal wieder melden . Ich hatte mir in der letzten Zeit zuviele Gedanken gemacht ,die mir echt nicht gut getan haben. Jetzt gehts wieder besser.

Liebe Janeti :pftroest: .

An alle Geburtstagskinder nachträglich alles ,alles Gute . Ich hoffe ihr habt es richtig krachen lassen :)

Liebe mohnblume ,herzlichen Glückwunsch zu Eurer Hochzeit . Ich wünsche Euch von Herzen das sich all Eure großen und kleinen Träume erfüllen :1luvu:.

Ein herzlich Willkommen auch von mir an alle neuen Mädels hier . Ihr schafft das alles ! Wenn es einmal läuft dann läufst :).
Liebe Glücksmama alles Gute für die erste Chemo. Ich weiß wie doll aufgeregt man davor ist.Ich kenne das noch von mir und wie froh war ich doch das es endlich losging und etwas gegen den scheiß Tumor unternommen wurde.

Zum Thema ' Pauli' :D -Ich bekam die Chemo dosisdicht,jede Woche 18 Wochen lang. In den ersten zwei/drei Nächten nach Chemogabe musste ich in der Nacht sehr oft Pipi gehen , litt an Verstopfung und hatte einschlafprobleme . Am dritten Tag war dann der Tiefpunkt ,ich fühlte mich voll schlapp und hatte Kreislaufprobleme.Da kam ich selten von der Couch hoch. .Am vierten bis siebten Tag nach Chemogabe ging es meistens besser. Abgesehen von Geschmacksveränderungen,Knochenschmerzen ,schnell aus der Puste sein .

Über die gesamte Chemo hinweg hatte ich irgendwie so eine Leck mich am A.... Stimmung. Es gab Tage da musste ich mich echt motivieren den Geschirrspüler auszuräumen oder den Tisch zu decken. Was ich zu der Zeit immer konnte war auf der Couch liegen und herrliche Luftschlösser bauen.
Natürlich waren meine Leukos ständig im Keller .Zum Schluss sind sie nie mehr über 1.8 . gekommen.Die letzte Chemo bekam ich bei Leukos 1,6 .
Ich hatte immer ein Hände Desinfizierungsgel in der Tasche und bin zur Ladenöffnung oder kurz vor Schluss einkaufen gegangen. Große Menschenansammlungen hab ich gemieden und auf Kino und Co verzichtet.

Habt alle einen schönen Abend und kloppt die NW in die Tonne !
Lg

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Hallo ihr lieben,

Macht euch bitte nicht verrückt, wenn die Wohnung mal nicht auf Hochglanz ist :rolleyes:
Was solls es läuft nichts weg und es macht es auch niemand sonst ;)
Früher hab ich auch anders gedacht, aber mittlerweile geht's mir am Axxxx vorbei :D:D
Bin jetzt schon seit bald 6 Wochen fertig mit der chemo und am 1.09 Fang ich mit der Wiedereingliederung an und es ist alles fast wie früher :rotier2:
In der ersten Woche bei EC, obwohl es mir echt nicht schlecht gegangen ist, hab ich mich immer verwöhnt bzw verwöhnen lassen. Sprich viel draußen an der frischen Luft , viel gelesen, Musik gehört und nur das notwendigste gemacht. Ich hab während der ganzen Chemozeit meinen Haushalt selber gemacht, das wollte ich auch ansonsten glaube ich wäre ich durchgedreht :D. Ich muss aber dazu sagen das meine 2 Mädels bereits ausgezogen sind und mein Mann sehr pflegeleicht ist :smiley1:
Unter Pauli :D ging es mir sehr gut, bis auf den Geschmackssinn. .....in der ganze Chemozeit hab ich nie auf was besonderes geachtet. ......einfach Augen zu und durch ;)
Also lasst den Kopf nicht hängen bald habt ihr es geschafft

Liebe Grüße
Sofi

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hallo alle zusammen,


ein paar Tage ging es mir nicht so gut,deshalb habe ich länger nicht geschrieben.:(..wendemuth...hier bin ich wieder:winke:
bezüglich des Treffens bin ich dabei, werde gleich mal schauen, was wie wo genau ihr das geplant habt...:)
habe leider paar Geburtstage verpaßt, sogar einen runden (krümel12)
sorry, herzlichen Glückwunsch noch nachträglich und vor allen Dingen
Mohnblume alles Liebe und Gute zur Hochzeit, schöne Bilder.

Es gibt auch so viel neues,habe verschiedene Gespräche mit Professoren und Ärzten geführt, da meine Brust ja komplett entfernt werden soll im Oktober.Hatte einfach sehr viele Fragen, von wegen andere Seite auch vorsichtshalber mit entfernen lassen und da meine Lymphknoten befallen waren (3) werden die Lümphabflusswege mit bestrahlt oder nicht? Bestrahlt werden sie wohl ab 4 befallenenen LK, finde ich aber bedenklich. Werde deshalb noch mehr Gespräche führen. BRCA Test ja oder nein? habt ihr den Test gemacht oder vor, diesen zu machen? Würde mich interessieren.
Tam soll künftig 10 Jahre verabreicht werden, finde ich gar nicht schlecht, führte dazu dass ich mir Gedanken darüber mache ob die Gabe von Herceptin länger als ein Jahr nicht auch von 'Vorteil wäre?!!?!?!?:confused:

Werde gleich nochmal genau lesen was ich alles verpaßt habe....

Gleich erst mal Linsensuppe kochen.

bis später

Sabine Krümel

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Hallo ihr
Na endlich Kruemel wurde auch Zeit das du dich melde. Wenn es dir schlecht geht solltest du grade schreiben bis jetzt hat jeder von uns ein tief gehabt und war froh das die anbeteda waren also beim nächsten mal... Sonst:twak:
ne wie der andere Kruemel schon sagte ist ja kein zwang
aber gut das du wieder da bist.
Das herzeptin wird so wie die Ärzte das bei uns erklärten nicht gerne zu lange gegeben.da es das Herz belastet.dieser brca Test. Was besagt der eigentlich genau..da gibt rs ja 1,2 und drei die bisher erforscht sind aber es gibt da noch einige erforscht. Aber was sagt er genau aus und was ist 1,2 und drei?

Bei mir haben sich in den letzten tagen durch das tamoxifen die Augenbrauen verabschiedet . Die haare auf dem kopf wachsen aber weiterhin.
Ansonsten gab es heute zum Abendbrot melone . War lecker. Hoffentlich muss ich heute Nacht nicht an denckuehlschrank schleichen.:lach2:
Der Spaziergang heute war nur 15 min. Heute Abend ist es bei uns schweinekalt .
Ok. Dann bis später
Janine

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Kruemel40 - schön dass Du wieder da bist :) ! Zu Deinen Fragen kann ich Dir Folgendes sagen: es wird scheinbar momentan sogar überlegt, ob nicht weniger als ein Jahr Herceptin auch reichen würde, bei gleicher Wirkung. Aber bei längerer Gabe gibt es scheinbar das Risiko, dass es nicht mehr wirkt.
Den Test werde ich machen (warte noch auf einen Termin), denn wenn ich eins der Gene habe, würde ich alle notwendigen Maßnahmen ergreifen. Ich hätte keine Lust auf nochmal Brustkrebs oder gar noch Eierstockkrebs, wenn ich die Möglichkeit habe, vorher etwas entfernen zu lassen.
Mir hat man auch gesagt, dass selbst wenn die Gene nicht vorliegen, man bei einem erhöhten Risiko (z.B. viele Krebserkrankungen in der Familie) in eine engmaschigere Vorsorge kommt. Das wäre mir dann auch ganz wichtig.

Also ich hab die Putzerei manchmal einfach gebraucht, um das Gefühl zu haben, wenigstens ETWAS Sinnvolles gemacht zu haben. Arbeiten ging nicht mehr, Studieren nicht mehr, den ganze Tag daheim... wenn dann wenigstens irgendwas sauber war, hab ich mich gleich besser gefühlt.

Also wenn PAULI den bösen Zellen so in den Allerwertesten tritt wie mir, dann hilft's. Wie war das mit dem besser verträglich??? Aber vielleicht ist es auch nur das Neupogen. Und wenn das den Blutwerten hilft, soll mir das recht sein.

Linachen, waren Deine Werte mit oder ohne Spritzen so im Keller? Meine Werte hängen nämlich auch ständig schräg.

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@ mohnblume :
Ich habe Donnerstags meine Chemo erhalten. Immer Dienstags und Donnerstags vor der Saftgabe wurde ein Blutbild gemacht .

Meine Leukos sind nach der ersten Chemo direkt auf 3.1 gefallen ( 5.6 war der Ausgangswert vor Chemobeginn) . Dann hielten sie sich bis ca. zur 13.Chemogabe bei ca. 1.9 - 2.3 auf. Das schwankte wöchentlich und schon nach der vierten Gabe hat mein Onko die Dosis um 20% verringert.
Die letzten 5 Chemogaben sind sie dann nicht mehr über 1.8 gekommen. Mal 1.7 mal 1.5 und eben zuletzt bei 1.6 .

Spritzen habe ich während der Chemozeit nicht bekommen . Allerdings nach der letzten Gabe habe ich drei Tage später Neulxxxx erhalten. Meinem Onko war es wichtig ,das ich schnell operiert werden kann aufgrund meines sehr aggressiven Tumors und der hohen Teilungsrate . Ich bin dann auch genau drei Wochen nach letzter Chemo im Op gelandet , Brusterhaltend operiert worden und mit einer pathologischen Komplettremission nach Hause gegangen :)

Ich war in der Geparsixto Studie und dort ist aufgeführt bis wann oder ab wann man Chemo geben darf. Die Grenze liegt wohl bei 2.0 wie mir mein Arzt sagte.
Vielleicht hatte ich das Glück an einen entscheidungsbereiten Studienarzt zu geraten ,der mir trotz niedriger Leukos das Go für die Chemo gab. Ein wichtiger Entscheidungswert für ihn war auch der meiner Blutplättchen. Dieser war immer hervorragend . Auch das ich nie Fieber entwickelt habe war ein Entscheidungspunkt . Mein Onko sagte jedesmal er will dosisdicht behandeln ,das wäre sehr wichtig bei einer hohen Teilungsrate .

Ich musste einmal eine Woche aussetzen ,als er Urlaub hatte und die Vertretungsärztin mir keine Chemo aufgrund der niedrigen Leukos gab :rolleyes:
Bei ihm waren es zweimal drei Tage , die er meine Chemo nach hinten verschoben hatte . Das waren die Leukos bei 1,4 und 1,3 .

Schlussendlich bin ich dankbar für diesen Arzt und glaube nur so die pcr erreicht zu haben.

Wünsch Dir einen schönen Abend
Lg :winke:

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Guten Morgen an alle,

nachdem der Tag gestern ganz gut ging, hoffe ich das es heute so bleibt. Für heute Abend hatte ich mich mit meinen Mädels verabredet um mal wieder einen richtig schönen Mädelsabend zu machen. Es ist erstaunlich wieviel Unterstützung Freunde in so einer Situation geben können. Allerdings gab es auch "sogenannte" Freunde die sich bis heute nicht bei mir gemeldet haben.
Beim lesen eurer Beiträge Habe ich noch ein paar Fragen:
@linachen: Wieso musstest du in der Woche der Saftgabe zweimal zum Blutbild? Ich muss jede Woche einmal, macht das einen Unterschied? Aber vielleicht handhaben das die Kliniken auch einfach nur verschieden.
@mohnblume und krümel40: ich überlege auch den Test zu machen, bevor ich mich an den Aufbau meiner abhanden gekommenen Brust mache. Habe mir gedacht falls er positiv ist lass ich die andere auch vorsorglich abnehmen und dann gleichzeitig aufbauen. Wurdet ihr darauf von euren Ärzten angesprochen, muss man sich da selber kümmern oder irgendwo hinwenden?
@wendemuth: Wieso fallen einem durch Tam die Augenbrauen aus? Ich dachte wenn meine Chemo vorbei ist, kommt alles wieder, ich soll Tam nach dem ganzen Spaß ja auch 10 Jahre nehmen.
So viele Fragen, bitte entschuldigt, aber es beschäftigt mich nun mal. hätte mich ja auch eher anmelden können.:tongue
Liebe Grüße und nicht unterkriegen lassen, schlechte Tage hatten und haben wir doch alle mal.
Sandra

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moin!!

@wendemuth: ich habe da noch ein Melonenrezept für Dich (ich kann ja immer nur ohne Kochen): Melone klein würfeln, so in der Größe 15mm x 15mm x15mm. Dann Schäfskäse würfeln in gleicher Größe. Beides auf einem großen Teller ausbreiten. Pfeffer drüber, nicht zu knapp. Fertig! Lecker als Vorspreise. Coole Mischung.

Hallo Krümel 40, Dir bin ich ja in den letzten Wochen noch nie hier begegnet!

Heute einen ganzen Tag ohne einen einzigen Termin, wie kriege ich nur den Tag strukturiert???
Ich werde sehen.
Grüße und angenehmen Tag an alle!!

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Guten Morgen Bratapfel ,

Fragen haben wir doch alle hier . Das Schöne ist hier bekommst Du zu den Antworten noch ..Mut ..Zuversicht ..Hoffnung .Also her mit Deinen Fragen :)

@ Blutbild : Ich wurde innerhalb einer Studie behandelt ,der Geparsixto Studie . Wöchentlich bekam ich eine erst hochdosierte Chemo mit drei Medikamenten. Paclitaxel,Doxorubicin und Carboplatin . Pacli und Carboplatin wirken sehr stark auf das Knochenmark und die Blutbildung. Um die Zahl der Leukozyten und der Blutplättchen zu beobachten / zu dokumentieren und ggf. zu reagieren wurde zweimal in der Woche ein Blutbild gemacht. Die Leukos sind schon nach der ersten Chemo enorm in den Keller gegangen und meine Dosis wurde 20% reduziert dennoch dosisdicht verabreicht. Dienstags waren meine Leukos am niedrigsten und Donnerstags vor Chemo hatten sie sich meistens um fast zwei,drei Punkte nach oben erholt. Also das ging dann auch fix.

@ Humangenetik : Bei mir wurde der Gentest auf Brca1und Brca 2 durchgeführt ,obwohl keine Krebserkrankungen mütterlicherseits ( und auch väterlicherseits) vorliegen , ich aber nach Ansicht der Ärzte zu jung für diesen triplenegativen ,sehr aggressiven Tumor wäre. Im Vorgespräch wurde mir erklärt,falls ich Trägerin bin könne dieses Gen mir väterlicherseits vererbt sein. Mein Papa ist Einzelkind wie auch mein Opa Einzelkind war .Mein Uropa ist nicht bekannt und somit auch nicht ob dieser vlt. eine Schwester hatte die evt. an Brust/Eierstockkrebs erkrankt war.
Es ist herausgekommen das ich glücklicherweise nicht die Brca1 und Brca2 Mutation in mir trage. Allerdings wurde ein anderer Gendefekt im Brca2 entdeckt,wo man heute noch nicht ausschließen kann, das es einen Einfluss auf die Entstehung von Brust und Eierstockkrebs hat. Jetzt werde ich noch auf Brca3 und die Check Gene getestet.

Der Humangenetiker sagte mir es ist gut das ich nicht Trägerin der aggressiven Mutation im Brca1 und Brca2 bin.Das habe ich mir jetzt so mitgenommen ,warte die anderen Tests ab und werde dann die Nachsorge besprechen.Das ist für mich übrigens auch ein großes Thema ,wo ich viele Fragen habe.

Lieben Gruß
Rea

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Guten Morgen ihr Lieben

Linarchen: Tja wenn ich mir das mit den Tests so ansehe werde ich das noch mal im KH ansprechen. Also muetterlicherseits ist eine Vererbung da Vaeterlicherseits aber nur andere Krebsarten
Was besagtBRca3 ?

Fruehlingswiese. Danke fuer das Rezept. Machst du das mit Honigmelone oder Wassermelone? Ich weis ich bin neugirig, avber warum kochst du nicht? Oder haengt das mit deinem Zustand jetzt egen der Chemo zusammen.

Warum mir bei Tam die Augenbrauen ausfallen weis ich nicht. Male sie jetzt nach. Ich habe gelesen , das die Hare duenner werden. Tja was willst du ,machen.

Habe gestern ein halbes kg abgenommen.Habe heute Nacht getraeumt ich waere im Fitnesstudio. Vieleicht sollte ich das mal haeufiger traeumen.

Na gut bis später

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Ich hab schon von einigen gehört, wo die Augenbrauen sich nach der Chemo erst einmal nochmal ganz verabschiedet haben. Vielleicht ist das TAM gar nicht schuld?

Für den Gentest wurde ich an eins der Beratungsstellen zu familiärem Brust- und Eierstockkrebs verwiesen.
Schaut mal hier zur Erläuterung, was die BRCA's sind:
http://www.krebsinformationsdienst.d...ersoenlich.php
und hier im Forum:
http://www.krebs-kompass.de/Forum/sh...ad.php?t=47034

Hallo Bienchen - was sagen denn Deine Onko-Doks, können die Dir was dagegen geben?
Ich bekomme eine andere Chemo als Du, kann aber das Gefühl total am Ende zu sein, sehr gut verstehen, das geht mir phasenweise auch immer wieder so. Wenn ich Angst kriege, wegen komischer Symptome, kontaktiere ich bei uns das Krankenhaus. Du hast nur noch eine einzige Chemo vor Dir, ich drück Dir die Daumen dass es bald aufwärts geht :knuddel:

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@Bratapfel:
Also ich musste bei EC auch in der Woche danach 2x und dann nur noch 1x wöchentlich zur Blutabnahme. Jetzt bei Taxol wird direkt vor Infusion Blut genommen.
Ja-das mit den Freunden ist schon oft hier Thema gewesen. Da gibt’s wohl nur hopp oder topp. Bisherige oberflächliche Bekannte werden zum besten Begleiter und die beste Feundin meldet sich nie wieder. Die Erfahrung hab ich leider auch gemacht weil sie mit der Situation nicht umgehen kann. :cry::sad:



@frühlingswiese:
Meine Tochter würde jetzt sagen: Einfach mal chillen....


@wendemuth:
Hab das tamoxifen schon 6 Wochen vor Chemo genommen. Ich hatte überhaupt keine größeren NW in der Zeit. Hängt vielleicht tatsächlich noch mit den Nachwehen zusammen.:confused:
Das mit dem träumen vom Fitnesstudio find ich super! Werd mir auch gleich die Langhantel unters Kopfkissen legen...


@binchen63:
Da geht’s hier einigen so... auch wenn die Chemo unterschiedlich ist – sind die NW wohl ziemlich dieselben. Bei EC ist mein Herz auch lustig hin und her gesprungen und ich saß zitternd auf dem Sofa und hab gedacht ich muss ersticken. Rückenschmerzen hab ich auch. An manchen Tagen kann ich mich kaum an der Sofalehne anlehnen oder im Bett auf dem Rücken liegen. Hab auch eher das Gefühl es tut „innen drin“ weh und nicht die Wirbelsäule. Das ist mal mehr und mal weniger. Ich hab aber gemerkt dass diese innere Unruhe und das Herzproblem gern mit dem Wetter zusammenhängt. Je größer die Hitze oder der Wetterwechsel, desto mieser geht’s dem ganzen Kreislauf. Direkt was dagegen tun außer möglichst wenig Anstrengung und die Zeit aussitzen geht wohl nicht. Versuch dich zu beruhigen und dir zu sagen dass du´s bald geschafft hast. Wenn alles untersucht wurde, ist ja auszuschließen dass irgendwas im argen liegt. Ich weiß – das ist manchmal leichter gesagt als getan, aber sei getröstet – das geht dir nicht allein so. Es ist und bleibt eben ein Kampf. Da kann man sagen was man will.



UND: wo ist peppermint ? Schreib doch mal wieder.... :o

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@ wendemuth : Da außer mir in meiner Familie keine Krebsfälle bekannt sind bin ich nie auf die Idee gekommen,das ich diese Genmutation in mir tragen könnte. :confused:Das hat hier erst in der Chxxxx Prof. Bxxx angeregt eben auf Grund meiner Tumordaten und meines Erkrankungsalters.
Brca3 ist ein neues Hochrisiko-Gen ,das sowohl erblich bedingten Brustkrebs als auch Eierstockkrebs auslösen kann.
Frauen die die Genveränderung BRCA3 in sich tragen haben ein Risiko von 60 bis 80 Prozent, an Brustkrebs zu erkranken und das schon in jungen Jahren ab Anfang 30. Allerdings wäre dieses Gen sehr selten.
Mir wurde in der Humangenetik der Chxxxx erklärt das es wahrscheinlich noch sehr viele unentdeckte bzw. in deren Wirkungsweise unbekannte Gene gibt ,die einen Einfluss auf die Entstehung von Krebs haben.
Bei mir wurde im Brca2 Gen eine Veränderungsvariante c.5867A>G ,pD1956G gefunden. Es ist nicht geklärt ob diese Veränderung eine Funktionseinschränkung des Brca2 - Proteins zur Folge hat und damit eine Bedeutung für die Entstehung von Brust und Eierstockkrebs besitzt. So steht's in meinem Befund .:confused:
Allerdings wird ständig weiter geforscht und Brca3 kennt man wohl auch erst seit ca. 4 Jahren währenddessen Brca1/2 wohl schon seit 10-15 Jahre bekannt sein soll ....

Lg

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Lieben Dank für die schnellen Antworten und Links,
mein Problem ist das ich die erste aus unserer Familie mit BK bin, und auch schon älter als 35 (bin ja dieses Jahr 40 geworden). Aber ich glaube zum Abschlussgespräch werde ich das mal mit anbringen. Linachen ich freue mich für Dich das Du nicht Träger der Mutation bist.
Ich war heute im Krankenhaus zwecks Blutbild, alles i.O. soweit, kann ich mich ja mit den Mädels heute Abend treffen. Mir wurde geraten ein Blutdruckmessgerät anzuschaffen, weil mein Kreislauf so abgesackt ist. Damit ich es besser kontrollieren kann. Was soll ich sagen, schon wieder viel Geld in der Apotheke gelassen und der Blutdruck war im Keller. Dabei geht es mir heute eigentlich ziemlich gut. Was mich ebenfalls erstaunt hat, bzw. ich wusste es nicht, zu jeder verabreichten Chemo muss ich ebenfalls meine gesetzliche Zuzahlung leisten. Langsam wird die Krankheit ganz schön teuer, bin ja auch seit April daheim.
Allen einen schönen Tag ohne Nebenwirkungen :winke:
Sandra