AW: Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen,
ich habe mich vor etwa einem halben Jahr schon einmal gemeldet, da mein Mann am CUP-Syndrom erkrankt ist.
Möchte doch noch einmal berichten, was sich so ganz grob getan hat.
Immerhin - mein Mann lebt noch.
Im April wurde ihm eine Niere entfernt, in den ableitenden "Harnteilen" wurde auch Krebs gefunden, aber kein typischer Nierenkrebs. Also weiterhin CUP-Syndrom. Der Onkologe hat dann eine leichte Chemo als Erhaltungsbehandlung empfohlen, während dieser Zeit ging es meinem Mann auch einigermaßen gut, allerdings hat er die wöchentliche Chemo psychisch immer schlechter vertragen.
Im Sommer hat er jetzt eine ca. 8wöchige Pause gemacht. Anfangs ging es ihm auch gut, jetzt kamen zunehmend Fieber (38,7°), starke Schmerzen im Rücken, starke Kopfschmerzen, unendliches Schwitzen von abends bis morgens, allgemeine Müdigkeit/Kraftlosigkeit und Sekundenohnmacht wieder. Also wieder Chemo, 1x pro Woche, diesmal mit Beruhigungsmittel, damit mein Mann die Stunde Chemo übersteht.

Ich melde mich vor allem, weil die Diagnose doch so hoffnungslos erscheint. Auch ich habe gedacht, dass mein Mann das erste Jahr nicht überleben wird. Jetzt kämpfen wir schon fast 2 Jahre. Auch wenn wohl keine Heilung zu erwarten ist, so freuen wir uns doch über den relativen Stillstand und die Zeit, die wir noch miteinander verbringen können.

Hallo Uwe, Dich kenne ich noch von damals und ich freue mich, dass es Dir so gut geht und die Untersuchungen so positiv laufen, wenn ich die letzten Einträge richtig verstanden habe.

Allen wünsche ich viel Kraft.

Liebe Grüße

kiwidance

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Uwe,

wir hatten vor ca. zwei Jahren mal Kontakt. Ich schrieb damals über meinen Frust, weil es sich für mich nicht mehr lohnte, neue Socken zu kaufen.

Stell Dir vor, ich lebe immer noch! Und besser noch als vor zwei Jahren.
Wielange das so anhält, weiß ich allerdings nicht und zwischenzeitlich wäre ich auch schon mal fast gestorben. Aber diesn Sommer ging és mir phantastisch, praktisch beschwerdefrei!

Daß es Dir gut geht finde ich ja auch ganz toll!
Man sieht doch, das Leben kann auch mit Krebs weitergehen.

Ich habe ja nie mit ihm gekämpft, das wäre bei Stadium 4 auch aussichtslos.
Ich habe ihm nur deutlich seine Grenzen gesetzt.

Alles Gute weiterhin

LG Reinhard

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Reinhard

Schön zu lesen ,daß mit Kraft und Energie so viel zu schaffen ist. Weiterhin viel Glück und ganz viel Kraft Evelyn

AW: Cup-Syndrom
 

hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum. Bei meiner schwester (22jahre alt). wurde ein Malignes melanom festgestellt, jedoch ohne Primärtumor. Aufgefallen ist
es erst durch einen geschwollenen Lymphknoten in der Leiste. Ihr wurden dann insgesamt 6 Knoten entfernt, 3 davon waren bößartig. sie wurde von Kopf bis Fuß untersucht aber man hat nichts gefunden.

Kann mir jemand sagen wie schlimm das ganze ist?

freu mich auf eure antworten:winke:

AW: Cup-Syndrom
 

Halo Lena,

ein malignes Melanom ist als Primärtumor anzusehn. Bitte informiere Dich doch nochmal ein bisschen genauer.

Grüße

Andreas

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Barbara KR,

ach wie freue ich mich von Dir zu lesen, Du warst genau wie ich in der
Versenkung verschwunden, oder hast Du inzwischen schon mehr geschrieben,
habe eben nur das gefunden.

Ich habe auch all meine Untersuchungen hinter mir, es ist inzwischen noch
eine Sarkoidose beidseitig der Lunge hinzugekommen, aber das habe ich
auch soweit im Griff. Im April 2008 stand es mal ganz schlimm um mich, aber
ich bin eine Stehauffrauchen:D.

Letztes Jahr hat m

an mich noch einmal an der HWS 6/7 operiert und nun habe ich bedeutend weniger Schmerzen. Die OP war hart, aber ich habe es geschafft, auch hier nichts onkologisches, ein Glück!!!

Onkologisch ist soweit alles in Ordnung, nur muss ich meine Schwellung am linken Oberschenkel beobachten, das Waren die Worte meines Onko-Docs.
Mein dämlicher Hausarzt sollte mir eine Überweisung zum MRT geben aber neee er hat mich zur Sono geschickt. Wie gesagt ich muss es im Auge behalten.

Ich grüße Euch alle die mich noch kennen und auch jene Mitstreiter die neu hinzugekommen sind.

Ganz liebe Grüße

Anna

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AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Anna, wie schön von Dir zu hören!! Habe Dir eine Mail geschickt. Hartwig geht es auch nach jetzt fast 7 Jahren immer noch gut, bis auf die üblichen Probleme (Mundtrockenheit, Vaskulitis, Zähne), die wir aber eben nehmen wie sie sind.

Lena, ich stimme Andreas zu, ein Melanom ist ein Primärtumor. Irgendwas kann da nicht so ganz stimmen.

Uwe, ich freue mich, dass bei Dir alles im grünen Bereich ist.

Allen anderen wünsche ich Kraft, Stärke und das ihr die schönen Herbsttage die jetzt kommen sorglos genießen könnt.

Liebe Grüße
Barbara

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo

ich möchte mich auch mal wieder melden...Seit einigen Wochen (8) arbeite ich wieder.Es tut gut auch ,wenn es da Tage gibt wo ich schneller groggi bin aber die hatte ich vor dem Krebs auch. Ansonten macht die rechte Hüfte etwas Probleme verdacht Schleimbeutelentzündung (hoffentlich nur!!!!)muss noch abgeklärt werden.Im November ist wieder große Untersuchung angesetzt CT und MRT + Tumormarker....ich werde Angst haben aber ich weiß wie immer ich muss dadurch!!!

Ich wünsche Euch allen von Herzen, Kraft und die Stärke weiter zu kämpfen....:knuddel: Liebe Grüße Evelyn

AW: Cup-Syndrom
 

hallo,

freue mich natürlich mit Euch das es so viele positive Nachrichten bei Euch gibt. Ich selber war heute bei der letzten Chemotherapie und warte nun auf neue CT Termine, leider dauert das noch ein paar Wochen, dann werden wir mal gucken wie es den Knochen geht.....die Wartezeit kann ich sehr gut überbrücken, weil wir in meinem Nebenjob ja im Moment Hochsaison haben und ich tagtäglich unterwegs bin, letzte Woche hatte ich 3 Termine an einem Tag und war von morgens halb zehn bis abend s um zehn nach elf unterwegs und hab eigentlich garnicht gemerkt, das ich in ner Chemotherapie bin, schon komisch irgendwie.



Werde Euch dann natürlich über das Ergebnis berichten

Liebe Grüsse

Andy

AW: Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben

ich war lange nicht online, aber die Sorgen hören nicht auf. Meine über alles geliebte Mutti ist jetzt schon 1 Jahr und 4 Monate tot, aber der Schmerz hört nicht auf. Ich berichtete euch ja über meine an Gebärmutterhalskrebs erkrankte Tante aus der Schweiz, sie liegt seit 5. 7. mit 14 Tagen Unterbrechung im KH. Vorgestern wurde sie Notoperiert, weil ihr Darm nicht arbeitet (Der wurde bei der Total OP verletzt). Da sie so schwach ist geht es ihr jetzt sehr schlecht, ihr Zustand ist äußerst kritisch, die nächsten 48 Std. sind entscheidend. Meinem Mann geht es auch noch nicht gut und ich hatte vor 1 Monat einen Urlaub gebucht, das heißt am Samstag würde es losgehen. aber ich weiß nicht ob wir fliegen sollen, wir hätten eine Entspannung dringend nötig, aber jetzt ist es der Zustand meiner Tante der mich zweifeln läßt.,............ Sie hat eine super Familie, die sich ganz lieb kümmert, weil wir wohnen 600km weit weg, dann ist man nicht mal schnell da. Es ist die jüngste Schwester meines Vaters und ich habe schon jetzt Angst was als nächstes passiert, ich habe auch Angst um meinen Vater. Ich habe am Grab meiner Mutter Zwiegespräche geführt, aber ich glaube ich schaffe es nicht, wenn meiner Tante jetzt was passieren würde, sie auf ihrem letzten Weg zu begleiten. Ich kann nachts nicht schlafen und auch am Tag finde ich keine Ruhe, wir wurden auf harte Proben gestellt, wann hört das endlich auf??????????
Ich hoffe euch allen geht es soweit gut, ich habe einige Beiträge eben gelesen und einige bekannte Namen gesehen, das freut mich sehr, denn bei dem einen und anderen stand es in 2008 schon nicht so gut, aber sie schreiben heute noch, das läßt mich immer wieder hoffen, das solche schlimmen Krankheiten auch gut ausgehen können.
Ich wünsche euch allen eine schöne Zeit, müßte nur mal ein bischen darüber reden/schreiben, jetzt gehts mir etwas besser,

lg halla20

AW: Cup-Syndrom
 

Grüss Euch liebe Betroffene, Angehörige und überhaupt alle die beim Cup-Syndrom schreiben!
Mein Name ist Daniela, ich komme aus Österreich und ich habe im Jahr 1999/2000 hier ein paar Beiträge hinterlassen. Jetzt bin ich leider zurückgekehrt zum Krebskompass, weil mein lieber Papa erkrankt ist.
Aber ich möchte euch meine "CUP-Story" erzählen und damit aufzeigen, dass Statistiken nicht immer stimmen müssen. Ich hatte ein Jahr Hölle, angefangen hat alles mit einem Knubbel unter meinem linken Arm. Biopsie - Metastasen in der linken Axilla, übers Schlüsselbein, bis rauf in den Hals. 2 Monate durch die Maschinerie des Krankenhauses, kein Primärtumor auffindbar, also war ich CUP Patientin. Dann folgten 6 x Chemo mit Cisplatin/Taxol, 2 x Hochdosischemo mit Carboplatin/Taxol, Stammzellentransplantation, 38 Bestrahlungen und Herceptin. September 2000 fing ich an wieder Vollzeit zu arbeiten. Jetzt ist das Ganze schon lange her und ihr fragt euch sicher, was will uns denn die damit sagen. Eigentlich möchte ich euch mit meiner kleinen Geschichte nur ein Päckchen Kraft und Zuversicht da lassen.
Alles Liebe
Daniela

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Daniela und ein Hallo auch an alle anderen hier.

Dein Beitrag macht einem sehr viel Mut, vielen Dank dafür.
Ich bin hier ganz neu im Forum, im April10 wurde mir von einem Chirurgen unter der linken Achsel EIN Lymphknoten entfernt der sich als bösartig herausstellte daraufhin folgte dann eine Mammographie ohne Befund. Kurz darauf merkte ich dann das unter der Achsel wieder ein paar Knoten geschwollen waren, daraufhin wurde ich dann an ein Brustzentrum überwiesen wo mir dann mal so eben an der selben Stelle insgesamt 35 Lymphknoten entfernt wurden. Dort wurde mir dann erstmal gesagt das man bei dem ersten Eingriff schon mehrere Knoten hätte rausnehmen müssen (wäre von Vorteil gewesen wenn der Chirurg vorher ein Ultraschall gemacht hätte:rolleyes:). Naja, und dann folgten etliche Untersuchungen, MRT, CT, Knochensyntigraphie..., ich wurde einmal komplett von Kopf bis Fuß unter die Lupe genommen.
Einmal wöchentlich lag meine Akte bei der Tumorkonferenz auf den Tisch, den Primärtumor hat man bis heute nicht gefunden. Nach speziellen Tests mit den Lymphknoten waren die Ärzte sich dann einig mich auf Brustkrebs zu behandeln.
Ich bekam dann 6x Chemo die ich ziemlich gut weggesteckt habe und jetzt bin ich mitten in der Bestrahlung. Heute wurde leider nochmal ein CT von meinem Hals gemacht da an einigen Stellen die Lymphknoten meinten sie müßten dort mal einfach so anschwellen. Aber diesen kleinen Scheißerchen jagen wir auch noch Angst ein das sie schnell wieder verschwinden;).

So, wünsche allen noch einen wunderschönen Tag. :winke:

LG Silke

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo, wünsche allen einen wunderschönen Sonntag.

Danke Uwe für Deine netten Worte.
Morgen bekomme ich die neuen Ergebnisse von meinen Halslymphknoten, gehe heute mal davon aus das alles gut wird. Ich fhle mich zumindest gut :):):)

Liebe Grüße hier an alle hier in diesem Forum.:winke:

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr lieben,
habe mich etwas rar gemacht in den letzten wochen, aber ich brauchte zuviel
Kraft und Zeit für meinen schwer kranken Mann.
Meine Verlaufskontrolle vorige Woche war negativ.Alle vergrößerten Lymphknoten sind immer noch wie vor einem Jahr. Es ist als ob der PT sich schlafen gelegt hat.Mir geht es den Umständen nach zufriedenstellend, jedoch
macht mir die Polyneuropathie sehr zu schaffen, ja sie ist schlimmer geworden.Durch meinen schleppenden Gang ist auch der Rücken invollviert ,
Ich habe diese Entwicklung bei der Verl. Kontrolle verschwiegen,ich hatte bedenken und Angst das sie mich länger dabehalten.Ich kann meinen Mann nicht mehrere Tage alleine lassen.Vielleicht geht es ja von alleine wieder besser.
Ich möchte auch alle neuen recht herzlichst hier begrüßen.
Eure Renate

AW: Cup-Syndrom
 

Grüss euch ihr Lieben,

vielen Dank für das herzliche Willkommen.
Ich möchte euch Mut machen, denn ich bin ja sozusagen eine "Langzeitüberlebende", obwohl man mir nur noch zwischen 4 bis 6 Monate gegeben hat. Würde euch auch gerne mit Rat zur Seite stehen, also liebe Betroffene fragt ganz einfach nach - ich kann über meine Krankheit sprechen.
Alles Liebe für euch
Daniela

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo.

Habe gestern das Ergebnis von meinen Halslymphknoten bekommen und dann hieß es erst das die Stelle mitbestrahlt werden soll,aber die Ärzte in der Tumorkonferenz waren sich wohl mal wieder einig das es besser wäre den zu entfernen. Ich weiß auch nicht was richtig oder fasch ist. :huh:
Ich hoffe irgentwie nur das es damals die richtige Entscheidung war mir die Chemo für Brustkrebs zu geben. Aber die Ärzte werden wohl Wissen was sie tun.
Daniela, waren damals nur deine Lymphknoten betroffen? Bei mir haben sich leider noch ein paar Metastasen in den Knochen ein Zuhause gesucht, aber die werden jetzt fleißig mitbestrahlt und ich bekomme alle vier Wochen noch Biophosphonate als Infusion.
Renate, dir und deinem Mann wünsche ich alles Gute und ganz viel Kraft.

Kopf hoch und immer nach vorne schauen. :):):)

LG

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo liebe Silke und auch ein Hallo an alle anderen die mich so herzlich Willkommen geheißen haben.

Ja Silke, ich hatte die Metastasen "nur" in den Lymphknoten, aber auch in der linken Axilla bis zum Hals reichend. Ich bekam Hochdosischemotherapie und anschließen meine eigenen Stammzellen. Die Histologie meiner Metastasen lautete Adenokarzinom, außerdem wurde eine erhöhte Konzentration des Proteins HER2 festgestellt. Das hatte zur Folge, dass ich auch mit dem Antikörper Trastuzumab behandelt wurde. Ich denke, dass dieses Herceptin schlussendlich bei mir zu einer Heilung geführt hat, obwohl der Primärtumor bis heute (10 Jahre danach) nicht gefunden wurde.
Silke bekommst du Zometa für die Knochen?

Liebe Grüße aus Wien
Daniela

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Daniela

Ja ich bekomme Zometa für die Knochen. Habe gerade für nächste Woche Dienstag den Termin für die Entfernung vom Lymphknoten bekommen, erstmal zum Vorgespräch. Mal schauen ob die dann nächste Woche da auch schon bei gehen, das heißt dann paar Tage Krankenhaus.:sad: Paßt mir eigentlich garnicht, mein Freund hat die Woche Urlaub und wird wollten uns eigentlich ein paar schöne Tage machen, aber die Gesundheit geht dann wohl vor.
Ich bin aber immer noch sehr positiv eingestellt und bin in em Glauben das alles gut wird:).

LG Silke

AW: Cup-Syndrom
 

Wünsche allen einen schönen ersten Advent http://www.smileygarden.de/smilie/Weihnachten/x1.gif

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Silke, liebe Alle

@Silke - wie gehts dir? bist du im krankenhaus? was hast du erfahren bezüglich der halslymphknoten? magst du mir berichten? hast du mal die ärzte wegen herceptin angesprochen? hätte so viele fragen an dich!

wünsche euch allen eine wunderschöne adventszeit und alles liebe

daniela

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Daniela,

mir geht es eigentlich ziemlich gut, habe nur leider von der Bestrahlung Verbrennungen unter der Achsel das ist nicht sehr angenehm.
Ich muß am 13. Dez ins Krankenhaus. Ich hatte am Dienstag einen Termin und die wollten mich auch gleich da behalten aber ich wußte das nicht und es wäre auch nicht gegangen weil meine Bestrahlung noch bis nächste Woche Dienstag geht. Die hatten alles schön geplant, Dienstags die Voruntersuchungen und Mittwoch OP, die waren nicht sehr begeistert das sie wegen mir nochmal den ganzen Plan umschmeißen mußten, aber das hat mich nicht im geringsten gestört.:lach:.
Für die Knochen bekomme ich Zometa (glaube ich zumindest) auf der Pulle steht zumindest irgendwas mit Z drauf, ich habe nie genau gefragt wie das Mittelchen heißt. Weil ich mir denke der Name ändert eh nix daran und ich habe da keine Ahnung von, die Ärzte werden wohl wissen was sie tun.;
Von Herceptin hat bis jetzt aber noch keiner von gesprochen, ich werde mal danach fragen.
Wenn du noch soviele Fragen hast dann einfach stellen:).

Wünsche Dir noch einen schönen Tag, ich werde heute nachmittag mit meinem Bruder Plätzchen backen.

Bis dann Silke

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben

HAbe lange nichts von mir hören lassen, da ständig was andres war.Heute Mittag habe ich Termin für PET-CT (Krankenkasse genehmigt es)
Werde euch berichten was dabei rausgekommen ist und was bisher war.

Drücke euch mal ganz fest, bist später:pftroest:

Anita:pftroest:

AW: Cup-Syndrom
 

hallo Anita,

dann mal toi toi toi für das Ergebnis des PET-CT. Wo lässt Du das denn machen ?
Bist Du denn noch beim Schmidt oder biste zu dem neuen in der Praxis gewechelt? Der wirkt wenigstens nicht so introvertiert.

Ich habe diesen Monat nach dem CT auch nochmal nen Termin dort.

Grüße auch an alle andern hier

Andreas

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Andy

Gnz kurz nur, da ich gleich zur Arbeit muß.Das PET-CT hab ich in Dillingen machen lassen. Es ist ein transportables(im LKW).das Dienstags in der Radiologiepraxis von Reif und Möller im Hof steht.(CAritas Klinik Dillingen).Ergebnis,wie immer--wir sehn was, wissen aber nicht was es ist.Könnte auch nur Entzündung sein.1 ca. 7mm großer Knoten in der Lunge(strahlt wie eine 100 Watt Birne) .MAl sehn was Schmidt dazu meint(bin noch bei ihm).

Heute abend mehr.

Gruß an Alle und schaut euch mal das Video an.

http://www.youtube.com/watch?v=hLE8Ec5sWzU

AW: Cup-Syndrom
 

HAllo Uwe

Das PET hat mein Radiologe beantragt , was der reingeschrieben hat weiß ich nicht. Aber ich habe auch auf der Kasse angerufen und Krach geschlagen. Erst sagen sie(MDK) , sie brauchen Befunde .Ich auf die KAsse und einen Ordner mit über 60 Befunden abgegeben. Dann kommt ein Brief in dem steht, sie hätten erst noch Fragen bevor sie die Sache beanworten könnten. 1.Frage Tumorklassifikation
2. Frage wurde schon mal OP oder Chemo gemacht
3.Frage therapeutischer Nutzen des PET
Ich ahb die gefragt , ob ihr MDK überhaupt Ahnung hat von dem was er macht.Scheinbar nicht, sonst wüßte er ,daß es bei CUP kein Tumor gibt und somit auch keine Tumorklassifikation.Ob die überhaupt die AKte gelesen haben, scheinbar nicht, denn es waren mindestens 20 Radiologiebefunde din und in jedem steht Zustand nach Chemo.
Die 3, Frage beantwortet sich aus dem Antrag selbst, wenn wir nichts finden trotz aller mögliche radiologischen UNtersuchungen kann auch nichts behandelt werden, finden wir im PET was dann könen wir therapieren. 2 Tage nach meniem Anruf war die Kostenübernahme da.Also Leute seid hartnäckig, laßt euch von niemandem mit einem nein abspeisen. Wenn ihr selbst keine Ahnung habt , sucht euch Hilfe bei andren ,aber nicht einfach deren Antwort hinnehmen, es geht um eurer Leben.

Liebe Grüße

Anita

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo alle zusammen !
Unser Kampf beginnt........
Meine Mutti bekam am 7.12.2010 die niederschmetternde Diagnose :

Adenokarzinom mit unbekannten Primärtumor und Metastasen in der Lunge und Mediastinum.

Die erste Woche war geprägt von Stille , Wut , Angst, Trauer, Hilflosigkeit.Dann sagte meine Mutti " So genug geweint ,da müßen wir jetzt durch ,das ist eine Prüfung für uns als Familie."
Ich hab mich dann schnell an den PC gesetzt und hier still mitgelesen ,alle Infos gesammelt ,"frech" für uns genutzt und jetzt bin ich schon etwas ruhiger weil man doch was tun kann. Und zwar den Betroffenen die schwere Zeit so angenehm wie möglich machen. EURE TIPPS HELFEN DA SEHR !!!!

Meine Mutsch hat jetzt Ihre erste Woche Mit Kombi ( Chemo und Bestrahlung ) weg , sollte heute nach Hause kommen ist aber auf dem Flur zusammengerutscht na ja also erst morgen heim. Sie hat leider schon mit einigen Nebenwirkungen zu tun. Mundtrockenheit , Übelkeit und kann nichts essen , weil sich das Mistding von aussen an die Speiseröhre gelegt hat und die eindrückt.

Also ich wollte euch nur sagen , daß das Forum sehr wichtig ist und wir uns nicht so allein fühlen.

Ich wünsche allen Betroffenen , Angehörigen , stillen Mitlesern einen besinnlichen stressfreien 4. Advent !

AW: Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben

Uwe: war auch lange zeit nicht online, schön das es dir gut geht, warst du schon zur kontrolle.
Bei uns ist es nicht so gut gelaufen, meine tante aus der schweiz ist am 12.11. verstorben, sie hat es nicht geschafft. Der Krebs war zwar besiegt, aber die Verletzung des Darms war zu groß und die Ärzte haben zu lange gewartet, dadurch der Darm perforiert war lief der Kot in den Bauchraum, in der Woche als sie starb wurde sie noch 3 mal operiert, es war im Bauchraum alles vereitert und sie hatte eine schwere Blutvergiftung.......... ihr tot war so sinnlos, man hätte nur schneller reagieren müssen. Das ist jetzt der dritte Todesfall in 3 Jahren. Ich konnte nicht zur Beerdigung gehen, mir ging es so schlecht, da der Tod meiner Mutter mir noch so sehr zusetzt, sie fehlt mir so und meine Tante war eine große Hilfe für mich als ich meine Mutter verlor nd nun habe ich sie auch verloren.

Ich wünsche trotzdem allen ein besinnliches Weihnachtsfest und alles gut für eure Gesundheit, ich grüße alle ganz lieb, die sich an mich noch erinnern können


halla20

AW: Cup-Syndrom
 

hallo Family,
willkommen hier im Forum, auch wenn man gerade in der jetzigen Zeit besseres zu tun hat, als über solche Sachen nachzudenken .....aber Deine Mum hat die richtige Einstellung zu der Sache, so wird das sicher was. Welche Chemo bekommt Sie denn ?

Ich persönlich war nach CT s und weiteren Untersuchungen diese Woche nochmal beim Onko, keine weitere Therapie vonnöten aber alle 3 Monate kontrolle mittels CT s. Damit kann ich leben. Gehe dann bald in eine Reha und dann kommt die Wiedereingliederung in das Berufsleben. Dort dann aber nur noch 50%, der Rest Nebenerwerb mit Dingen die das leben verschönern *g*

Und an Dich und die andern .....wünsche allen ein frohes Fest im Kreise Eurer Lieben.

Grüße
Andreas

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Andreas und alle anderen !
Was für eine Chemo meine Mutsch bekommt weiß ich gar nicht und ich glaube sie auch nicht. Habe mit der zuständigen Ärztin noch nicht sprechen können. Meine Eltern nicken leider alles nur ab was die "Weißkittel" so erzählen. Na ja find ich aber noch raus. Ich kann sie erst Donnerstag heimholen , da die Esserei noch nicht wieder funktioniert.Heute war zum Glück ihre größte Sorge das sie nicht nochmal zum Frisör gehen kann.Die verlorene Eitelkeit kommt langsam wieder.Ein irres Hoch und Tief....auf allen Seiten Betroffene und Angehörige.

.................................................
Kleiner Witz am Rande:Mein etwas hilfloser Papa hat versucht zu waschen und Plätzchen zu backen.Jetzt läuft meine Mutsch mit ROSA Unterwäsche rum und wir beißen uns die Zähne an Lebkuchen aus.

Man verliert in solchen Zeiten die einfachsten Benimmregeln.Also ich bin Antje.

Andreas , ich wünsche Dir einen maximalen Kurerfolg und den anderen eine für alle erträgliche Zeit.

AW: Cup-Syndrom
 

HAllo an Alle
Komme grade vom Onkologen.Er ist wie ich der Meinung , wir müssen uns das DIng mal genauer ansehen. Am MIttwoch den 29.12.10 hab ich einen Termin in Heidelberg,die entscheiden dann wie es weiter geht. Ob sie mich gleich dort behalten oder erst mal Gespräch(wovon ich ausgehe) ,das entscheidet sich an dem Termin. Vielleicht ist das Teil in der Lunge ja mein Primarus , wäre ein schönes Geburtstagsgeschenk (PET war an meinem Geburtstag)Werde auf jedenfall Laptop mitnehmen und euch auf dem LAufenden halten. Ansonsten geht es mir gut, freue mich auf Heiligabend, weil dann die ganze Familie bei mir ist.

Liebe Grüße und schönes Fest

Anita

AW: Cup-Syndrom
 

AW: Cup-Syndrom
 

nun auch ich drücke Dir die Daumen das alles gut wird. Wäre ja wirklich gut ,wenn Sie den Primus gefunden hätten.....Bei mir ist danach einem Jahr immer noch kein Erfolg zu verbuchen.

ich arbeite wieder und die Schmerzen sind im Bein mit Medis gut aus zu halten....Alle 3 Monate CT und TM. Also Ende Jan. wieder.

Ich wünsche Allen noch ein Frohes Fest

Andy schön was ich da lese

Uwe ach wie gut mal wieder von Dir zu hören

Family. Ja es wird ein Kampf werden aber gemeinsam kann man viel schaffen

Pit59:winke:

Anita ich drücke Dir die Daumen!!!!!

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo ihr Lieben
Ergebnis von HEidelberg: In der Lunge, das ist der Primär Tumor, also Lungenkrebs kein CUP -Syndrom mehr. Operieren werden sie nicht, sondern wieder Chemo, weil eh wieder Metastasen da sind und ein Tumor der metastiert hat nicht mehr operiert wird. Heißt also ganzes Spielchen geht wieder von vorne los. Chemo hab ich ja gut vertragen,soweit kein Problem damit. Was mich nur stört, es weiß keiner ob nach der Chemo endlich Ruhe ist oder der Tumor nur wieder kleiner wird und nach einiger Zeit wieder anfängt zu wachsen.Fühle mich grade wie in einer Endlosschleife. Werde auch erst mal morgen mit meinem Onkologen reden, was der dazu meint. Wie seht ihr das? Ich war der Meinung es sei immer besser wenn ein Tumor entfernt wird und nicht nur mit Chemo behandelt.

Liebe Grüße
Anita

AW: Cup-Syndrom
 

hallo Anita,

das sind ja komische Nachrichten zum Jahreswechsel. Was mich ein bisschen wundert, warum gehen die gleich von einem Bronchialkarzinom aus, ohne vorher eine Histologie zu gewinnen? Wenn ich es richtig verstanden habe, dann haben sie die Diagnose anhand des Ergebnisses des PET-CT erhoben, oder?

Kopf hoch und lass Dich gut beraten !!!

AW: Cup-Syndrom
 

HAllo Andy

Histologie wurde 2008 ,anhand der Gewebeproben , der Metastasen gemacht. Die hatten die bei einer Thorakoskopie ja an Rippen- und Zwerchfell gefunden.Auf diese Histologie hin wurde auch die Chemo gemacht. Der Tumor in der Lunge war auch 2008 schon vorhanden , ging durch die Chemo weg(bzw. so klein,daß er nicht mehr gesehen wurde).Ich versteh es auch nicht ganz und warte jetzt mal was Schmidt dazu sagt.Die Ärztin war auch sehr unfreundlich und hat jede Frage nach OP einfach abgeblockt mit dem Argument das ist ein T4 da wird nicht mehr operiert.:mad:Außerdem meinte sie CUP wäre falsche Diagnose, da ja eindeutig pulmonales Adeno CA diagnostiziert wurde (anhand der Metas).Nur die Diagnose hat Heidelberg gestellt.CUP und pulmonales Adeno CA stand im damaligen Entlassungsbericht.:confused::confused::confused:

Liebe Grüße
Anita

AW: Cup-Syndrom
 

guten morgen Anita,
na das mit den unfreundlichen Ärzten, die sich wichtig machen wollen, kennt man ja. Das das den Patienten nix nützt, daran denken die nicht ....

Ich finde Du solltest Dich da gut beraten lassen, mir hat man damals gesagt das die Metastasen anders entartet ein können als der Primärtumor, deswegen konnte man bei mir auch keine Rückschlüsse ziehen auf den genauen Ursprung, da hiess es dann nur könnte,müsste,hätte,sollte blablabla.

Das mit dem operieren oder nicht, das stammt eben aus den Statistik und Studienbüchern aus denen die Ärzte ihr Wissen haben, ob das aber auf den Einzelfall zutrifft ist immer so eine Sache.

Wann haste denn den Termin bei Deinem Onko? Hoffentlich musste nicht allzulange warten bis dahin.

Grüße
Andreas

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Andreas

Schmidt ist leider erst wieder am 3. Januar da.Also warten und ausgiebig Sylvester feiern.:prost:

Gruß Anita

AW: Cup-Syndrom
 

naja, könnte mir vorstellen das Du lieber noch dieses Jahr hingegangen wärst.

Silvester werde ich auch noch feiern, bevor es dann am 06. in die Wiederaufbereitungsanlage geht, für 3 Wochen, mal sehn ob ich da Verlängerung kriege

Dir und allen andern einen guten Rutsch und alles Gute für 2011

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben !
Ich will mich mal wieder melden. Ich hoffe natürlich das Ihr ein schönes Weihnachten hattet ,obwohl es auch hier nicht so schöne Nachrichten gibt.Anita ,ich habe viel über dich gelesen und bewundere Deine Kraft und den Willen zu kämpfen.

Unser Weihnachten war mental sehr anstrengend und Mutti hat nichts essen können sodass wir sie an Montag wieder ins Krankenhaus gebracht haben. Die Fahrt dort hin war für mich der Horror . Sie lag mit dem Kopf auf meinem Schoß und hat meine Hand gehalten als wollte Sie durch mich am Leben festhalten.Mein Vati war völlig daneben die kleinsten Dinge musste Ich Ihm "Befehlen" es ging nichts mehr. Im Krankenhaus hat meine Mutsch so aufgeatmet "Ich bin in Sicherheit" und siehe da , Tabletten umgestellt und das essen geht minimal besser. Gestern hat Sie eine Zahnfistel bekommen d
ie noch am Abend eröffnet wurde und eventuell der Zahn gezogen werden muss und zwar schnell damit die nächste Chemo nicht in Gefahr ist.
So siehts bei uns momentan aus.

Nebenbei beobachte ich mit regem und etwas wütendem Interesse die "Aussenwelt". Es kommen Fragen nach der Mutter und will man mal klagen dann will man es gar nicht so genau hören. Das betrifft uns nicht. Weit wegschieben. Kennt Ihr das auch????

Euch allen Anita, Andreas. Evelyn , Uwe und die noch unbekannten wünsche ich ein tolles 2011 mit stillen und aufregenden Momenten die das Leben lebenswert machen.

Antje

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Anita,
bin schon schockiert dass zu lesen. Ich habe mich in der letzten Zeit hier sehr rar gemacht.Du hattest doch 2010 nur Gute Nachrichten zu vermelden! Dann diese Nachricht.Man ist vor diesem Sch....Krebs nie sicher.Ich kann Dich verstehen,meine Meinung ist auch , das man diesen Tumor Operieren soll.
Heidelberg ist immer eine Gute Adresse, aber ich möchte Dir noch eine andere Adresse geben. Die Tumor-Biologie in Freiburg.Mach Dich Kundig im Internet.Nach OP oder eine Behandlung Chemo ist das die Beste Adresse.
Ich bin auch nach der Uni-Klinik in die TUBI gegangen. Dort haben Sie eine ganz andere Philosophie und das merkt man nicht nur bei den Ärzten sondern
auch bei den Schwestern.Das ganze Haus die Behandlung die Unterbringung.
Ich wünsche Dir die Richtige Entscheidung und den Mut weiterhin positiv mit allem Umzugehen.
Mit den Besten Wünschen für 2011
Deine Renate