AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,

meine OP am 25.10. habe ich gut hinter mich gebracht. Aber bei diesem Eingriff handelte es sich lediglich um eine Gewebeentnahme zur pathologischen Untersuchung. Der Befund stammt vom 31.10. und ist mir diese Woche zugegangen.

Was mich ziemlich runterzieht: Malignitätsgrad G3. Will heißen: nur 30% der Betroffenen überleben die nächsten 5 Jahre. Noch bescheidener hätte es nicht kommen können. Das ist die kritischte Stufe.

Auf der anderen Seite: ich habe die Zeit genutzt, mit mir und meiner Umwelt ins Reine zu kommen. Und trotz aller Schmerzen: ich bin nun recht gelassen und innerlich ausgeglichen.

Nun habe ich nur noch einen Wunsch. Wenn es dann wirklich so weit ist möchte ich, dass meine Asche in Bali ins Meer gestreut wird. So bin ich meiner Heimat (habe dort von Febr. 2004 bis Dez. 2004 gewohnt, bis mich der erste Krebs erwischte) auf Dauer sehr nahe.

Ach, hätte ich fast vergessen: bei der Kernspin vorgestern hat man Metastasen an beiden Schenkelhälsen festgestellt. Aber diese Metastasen sind vermutlich das Überbleibsel meiner Krebserkrankung 2004/2005. Auch für Mediziner recht ungewöhnlich, dass ein Krebs in Weichteilen nun Metastasen in Knochen entwickelt.

Liebe Grüße an euch alle, habt Kraft und hoffentlich kaum Schmerzen.

Euer
Gregor

PS: sorry.. ich habe zu spät gelesen, dass es Dein Mann nicht geschafft hat. Ich bin in Gedanken bei Dir und versuche, den Rest meiner Kraft auf Dich zu übertragen. Du hast es im Augenblick nötiger als ich. Sei stark.. Gott sei mit Dir..

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, zusammen !

Einige von Euch kennen meine Geschichte schon ein wenig, aber hier noch einmal die Geschichte. Mein Freund Michael ist an Rachenkrebs (Hypopharynx) erkrankt, wurde bereits operiert (am 31.10.06) und ist jetzt seit Mittwoch wieder zuhause. Kommenden Montag dann ein Gespräch in der Zahnklinik, Mittwoch Gespräch in der Strahlenklinik (beides im Krankenhaus St. Georg in Hamburg). Michael gab mir die Kopie des Krankenhausberichtes und nun kenne ich endlich die genaue Diagnose. Jetzt wende ich mich diesbezüglich an Euch, weil ich diese ganzen Ausdrücke nicht so richtig verstehen kann. Ich werde versuchen, mich kurz zu fassen und nur das Wichtigste des Berichtes zu schreiben.

Histologische Aufarbeitung des Operationsmaterials: Anteile eines in Teilstücken vorliegenden, insgesamt schlecht differenzierten und nicht verhornend ausreifenden Plattenepithelkarzinoms von sicher über 2 cm Ausdehnung im Bereich des linken Zungengrundes, auf die benachbarte Epiglottis übergreifend. Insgesamt 19 Lymphknoten mit linksseitig 4 und rechtsseitig 1 Lymphknotenmetastase.

B-Sonographie Halsweichteile: Links cervical Regio II / III zwei vergrößerte inhomogen HLK bis zu 1,8 cm Durchmesser, rechts Regio II ein vereinzelter LK ca. 2,4 cm Durchmesser, Regio III / IV einen LK von ca. 1,7 cm sowie einen solitären submental von ca. 1,1 cm

Es wurden natürlich noch mehr Untersuchungen gemacht, aber ich will Euch hier jetzt keinen Roman schreiben. In dem Absatz "Diagnose" stehen größere und kleinere Zahlen u. Buchstaben, zum Teil auch fett gedruckt und unterstrichen. Ich schreibe es hier jetzt genau so, wie es auf dem Krankenhausberricht steht.

Diagnose:

pT2 c4 N 2c c2 (5/19) M O c2 G3, RO nicht verhornendes, schlecht differenziertes Plattenepithelkarzinom des Zungengrundes übergreifend auf die Epiglottis ICD-10 C 10.08

Therapie:

1. Pandendoskopie und PE's an Vallecula und Zungengrund links, sowie Uvularückseite am 12.10.06

2. Laserchirurgische 3/4 Resektion der Epiglottis, des Zungengrundes vorwiegend links und der lateralen Hypopharynxwand,
selektive Neck dissection bds.

Für mich sind all das irgendwie "Böhmische Dörfer" und ich habe Fragen über Fragen an Euch.

Wie schlimm ist das Stadium des Krebses
Wie werden normalerweise die Heilungschancen eingeschätzt
Was kommt durch die Bestrahlung auf Michael zu

Ich weiß aber natürlich auch, dass jeder Krankheitsverlauf ein anderer ist und dass alles nicht allgemein gültig ist. Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir ein wenig helfen könntet diese medizinischen Begriffe zu verstehen.

DANKE !

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Julie,
schön,dass Michael sich jetzt "öffnet":) ...und du an seiner Seite bist!
Zur Tumorklassifikation gibt es etliche Seiten,googel mal...es ist ganz leicht erklärt,aber eigentlich weisst Du ja schon alles.
Der Kehldeckel ist betroffen,sowie eine kleine Anzahl von Lymphknoten,bei dieser Krebsart ist es fast normal,da er ja spät erst bemerkt wird.
Es ist keine radikale ND gemacht worden,sicher ein gutes zeichen.Kann allerdings sein,dass es zu einem späteren Zeitpunkt noch erfolgt,zur Sicherheit.
Global gesehen,befindet er sich im mittleren Stadium eines Zungengrund carcinoms ,mit allen Chancen,die er hat...und die sehen nicht schlecht aus,dennoch wird dieser Weg kein leichter sein,aber das weisst Du ja.

Liebe Julie,Du schreibst immer so nett,ich wünsche Euch wirklich alles Gute!
Es wird schon werden...und frage die Ärzte,sie werden Dir antworten!!

Liebe Grüsse,Mika

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Mika !

Danke für Deine Antwort, Du schreibst übrigens auch immer sehr nett :)

Ich habe auch schon gegoogelt und bin fündig geworden. Und bei uns hier im Forum habe ich auch etwas gefunden. Vielen Dank für den Tipp, jetzt bin ich schon etwas schlauer.

Dennoch würde ich mich auch noch über Erfahrungswerte von anderen sehr freuen. :1luvu:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen
Bin hier überwiegend stiller Mitleser, und habe wiederholt gelesen, dass gefragt wird, was „alte Erkrankte“ machen. Habe das erste Mal am 18.04.2005 im Forum geschrieben. diesen Brief habe ich mal kopiert und hier reingesetzt:

Hallo an alle, habe eben diese Seite entdeckt. Bei meinem Mann (50) wurde November 2004 Zungengrundkarzinom festgestellt. Hat 2mal Chemo und 35 Bestrahlungen bekommen. Die letzte Bestrahlung war vor 9 Wochen. Mein Mann hat 25kg abgenommen, bei einer Größe von 1.91 hat er vor 4 Wochen nur noch 51 kg gewogen. kann seit Monaten nicht essen und trinken war auch zu wenig. Meine Familie und ich mussten ihn zur PEG zwingen, da er psychisch auch ganz unten war (Selbstmordgedanken). Mittlerweile hat er 9kg zugenommen durch die Sondenkost. Essen geht immer noch nicht, trinken geht mal mehr, mal weniger. Er hat Blasen im Mund, die aufplatzen, was sehr, sehr schmerzhaft ist. Der ganze Mund ist entzündet, wer weiß Rat? Psychisch hat er immer noch Abstürze. Er sehnt sich nach essen. Nächste Woche muss er zur Nachuntersuchung. Was wird, wenn er noch mehr Bestrahlungen braucht? Bin mittlerweile auch am Ende, viele Menschen haben sich zurückgezogen.
Gruß Ute utenorway@gmx.net

Seitdem ist viel geschehen.
Im Mai 2005 wurde eine Neck-Disecction li. gemacht. Da waren noch wenige nicht aktive Tumorzellen nachweisbar.
Die Peg ist Anfang Oktober dieses Jahres entfernt worden. Von der Bestrahlung ist bis jetzt geblieben: Die Mundtrockenheit, der Geschmack der mal mehr und mal weniger da ist, brüchige Zähne.
Die Zähne wollte unser Zahnarzt sanieren, leider war die Strahlenklinik dagegen. Er muss dafür stationär aufgenommen werden. Das ist nicht so toll, weil mein Mann zu unserem Zahnarzt vollstes Vertrauen hat. In die Zahnklinik geht er nicht so gerne, da wir schlechte Erfahrung mit denen gemacht haben. Aber es nützt ja alles nichts, so lange die Zähne nicht in Ordnung sind, kann er nun mal nicht alles essen. Ab und zu trinkt er eine Flasche Sondenkost, wenn das Essen nicht so richtig klappt. Das Gewicht meines Mannes schwankt zwischen 72kg und 74kg. Zum Ausgangsgewicht fehlen ihm noch ca.5kg.

Mein Mann lag im Juni 4 Wochen in der Psychiatrie wegen Depressionen. Ist mit Remergil eingestellt worden, was wir aber mittlerweile wieder abgesetzt haben. Von der Psyche her geht es ihm wechselhaft.

Ein Rentenantrag auf Zeit läuft seit 19.12.2005. Der Sozialverband kümmert sich mittlerweile darum, da der Antrag erstmal ohne Gutachten abgelehnt wurde. Haben jetzt aber Bescheid bekommen, das er zum Gutachter soll. Arbeiten kann mein Mann immer noch nicht. Zurzeit bekommt er Arbeitslosengeld (kein Hartz4).

Alles war soweit ganz gut, bis er vor ca. 8 Wochen starke Schmerzen im rechten Oberschenkel bekommen hat. Allerdings nur beim Gehen, in Ruhe war nichts. Nach vielen ambulanten Untersuchungen steht fest, dass der 4. LWK porös ist, auf Grund einer Metastase oder einer bakteriellen Infektion. Bei der Vorgeschichte ist es wohl eher eine Metastase, obwohl letztes Jahr ein PET-CT gelaufen ist. Da wurde nichts festgestellt. Vor 2 Wochen wurde eine Biopsie entnommen und der Wirbel verschraubt. Die Schmerzen, die er vor der Op hatte sind weg, das Ergebnis der Biopsie dauert 4-6 Wochen. Dann wird weiter entschieden. Seit ein paar Tagen hat er Schmerzen im rechten Schienbein. Zum Arzt will er nicht, er meint die Op war nicht erfolgreich. Im Moment hängt er ziemlich durch. Gut das wir am Montag einen Nachsorgetermin in der Strahlenklinik haben, dann werde ich alles abklären.
Liebe Grüße an alle
UTE

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Jutta :knuddel: :remybussi!

Ich freue mich, daß Dich meine Zeilen erreicht haben!
Wie ich festgestellt habe, "treibst" Du Dich nicht mehr im Tonsillenkarzinom.. sondern in diesem Forum rum. Ich antworte daher in demselben und kann Dir nur zu Deiner Entscheidung, sich nun doch eine PEG legen zu lassen, nur beglückwünschen. Mach Dir keine Gedanken um die spätere Selbstversorgung.
Entweder bist Du fit es selber zu machen oder aber Du berauftragst einen ambulanten Pflegedienst, der ins Haus kommt.
Meine PEG liegt mittlerweile das zweite Jahr ohne Probleme. (Und versorgen kann ich sie alleine sogar viel besser als sie vorher versorgt wurde - Du weißt schon was ich meine.)
Wenn ihr euch beide aneinander gewöhnt habt, wirst Du Dich fragen: "Warum habe ich nur so lange gewartet? :confused:" Die einzig blöde Zeit ist kurz nach der Anlage. Immerhin hast Du ein Loch in den Laib gestochen bekommen, daß in enger Nähe zu den Rippen liegt und es wird vermutlich am Anfang ziemlich schmerzen :lach2:.
Ich habe bei der zweiten PEG über eine Woche fast nur gelegen, da jede Bewegung ausgesprochen unangenehm war.
Das Essen über die Sonde ist ausgesprochen angenehm - Du brauchst nichts anderes zu machen als viel Zeit mitzubringen. Laß die Futterbeutel oder was auch immer verabreicht wird Anfangs so langsam wie möglich einlaufen. Dein Körper signalisiert Dir mit ganz simplen Signalen wie Übelkeit und Kreislaufproblemen, ob es ihm paßt oder aber zu schnell ging.
Ganz wichtig ist nach Ende der Mahlzeit den Schlauch mehr als sorgfältig zu spülen, damit sich nichts festsetzen und die PEG verstopfen kann. (Du solltest übrigens versuchen, soviel Flüssigkeit wie möglich zu Dir zu nehmen um die Rückstände der Chermo wieder aus dem Körper zu schwemmen - ist ja auch Dank der PEG kein großes Problem. Aber auch hierbei gilt: Achte auf die Geschwindigkeit des Durchlaufens.)
Du siehst, liebe Jutta, ich schreibe wieder ganze Romane :laber:. Meinen Händen geht ein wenig besser & auch mit diesem Handicap habe ich mich einigermaßen arrangiert. Leider machen mich die Medikamente, auch wenn sie nur eingeschlichen werden, ziemlich duselig :rotier2:.
Kommenden Montag habe ich 6 Monate nach Beendigung meiner Chemo das erste Gespräch mit meinem Arzt :huh:. Die bis dahin gemachten Bilder sind lt. Röntgenärztin alle sauber und selbst meine Lunge ist wieder frei (!!!!).
Ich bin momentan sehr angespannt und werde mich danach wieder melden.

Da ich nicht weiß, wo Dich meine Zeilen erreichen, werde ich auch die anderen Möglichkeiten der Übermittlung nutzen und hoffe, daß Dein Kopf weiter oben bleibt, Deine Ohren steif gen Himmel gerichtet sind und Du zuversichtlich Deine nächste Reportage ins Auge faßt :prost:!
(Übrigens: Mein Prof. sagte zu Bergnn meiner Chemo zu mir, Tonsillenkarzinome sprechen ausgesprochen gut auf eine Chemo mit Cisplatin an. Auch wenn die Nebenwirkungen hammerhart sind - Hauptsache, es hilft.)

Alles Liebe für Dich :1luvu: :winke: , und unbekannterweise
viele guten Wünsche an alle Mitleser dieses Forums :winke:

Ursula
:1luvu:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo uschi

erstmal ein großes dankeschön an dich.
danke für die rezepte aber leider gibt es da ein kleines problem dabei mein dad hat ja schon im kh immer durchpüriertes bekommen und da wollte er es auch schon nicht wir haben es am anfang zuhause auch gemacht aber da lente etr das essen gleich ab. stichwort semmel: er will ja diese semmel essen wir haben ihn schon vieles anderes angeboten aber hat immer wieder zu der semmel gegriffen. Wie zum beispiel heute freu ach lieber die semmel als ganz weisches weisbrot. er hat zwar diesesmal eine halbe semmel gegessen aber zum mitte wieder blos zwei löffel von der suppe. ich habe wirklich langsam angst immerhin hat er ja schon in sieben wochen 21 kg abgenommen und das ist verdammt viel.
wenn er wenigstens der ernährung über die sonde zustimmen würde aber auch dies macht er nicht. das wäre ja viel einfacher für ihn.

Außerdem macht sich beim mir noch ein beschissenes gefühl im bauch breit und zwar die gewebeprobe die am 7.12 abgenommen wird ich habe so große angst das die sieben wochen bestrahlung und chemo nichts geholfen haben. und dann habe ich auch noch gestern im netzt gelesen das die überlebenschance bei zungenkrebs 5 jahre beträgt das macht mir alles soviel angst. ich will meinen dad nicht so zeitig verlieren.
die ärtze wollen ja im moment nicht operieren sie wollen alles mit chemo und bestrahlung versuchen. warum machen sie das ich habe bei euch überall gelesen das der betroffene operiert ist und mein dad wird nicht operiert was hat das zu sagen? kannst du mir da weiter helfen?

so gut jetzt mit jammern.

tschüss susann

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ute,

es tut mir sehr leid für Deinen Mann und für Dich, dass der Krankheitsverlauf so negativ ist.

Warum ist man gegen eine Zahnsanierung? Ich hatte die Bestrahlung auch im September 2004 und hätte meine Zähne letztes Jahr schon sanieren lassen können. Vor der OP wurden mir die kritischen Zähne gezogen und ich erhielt ein Provisorium, das bis heute hält. Allerdings habe ich zusammen mit meinen Zahnarzt entschieden, jetzt den endgültigen Zahnersatz in Angriff zu nehmen. Dafür muss nochmal ein Zahn gezogen werden. Vorsorglich wird der endgültige Zahnersatz dann erst nach 6 Wochen "installiert". Mein Zahnarzt will sicher gehen, dass bis dann die "Lochwunde" einwandfrei verheilt ist.

Ich kann ganz, ganz gut nachvollziehen, dass Dein Mann sich nach leckerem Essengenuss sehnt. Mir ging es damals ebenso. Richtig irre war, dass ich alles riechen konnte, z.B. den leckeren Nusszopf beim Bäcker. Dann habe ich ein Stück in den Mund geschoben und es schmeckte nur nach Pappe. Ganz schlimm, Appetit zu haben und nicht zu können. Mein Geschmacksinn war aber dann doch sehr schnell wieder zurückgekehrt.

Die Basis für das Wohlergehen ist ganz sicher eine gute "Situation" im Mund. Mir haben am Anfang auch Schüsslersalze für Schleimhäute im Mund sehr geholfen. Ich weiß nicht mehr, welche das waren. Das kannst Du aber im Internet finden oder in der Apotheke erfragen. Vielleicht könnt Ihr den Mundstatus damit verbessern und Dein Mann Erleichterung erhalten.

Ich wünsche Euch alles Gute in dieser tristen Novemberzeit
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Susann,

da hast Du was falsches gelesen.. nicht die ÜBERLEBENSCHANCE beträgt 5 Jahre. Sondern nach 5 Jahren kann man sagen, ob man den Krebs besiegt hat. Das ist ein himmelweiter Unterschied. Wenn sich also nach der OP innerhalb von 5 Jahren keine neuen Krebszellen oder Metastasen bilden, hat man es sehr wahrscheinlich gepackt..

So ist es übrigens bei fast allen Krebsarten.

Ich war im März 2006 mit der Chemo aus meiner ersten Krebserkrankung fertig. Und im August 2006 hatte ich bereits wieder Anzeichen eines neuen Krebes.. Aber so spielt das Leben.

Also lass Dich nicht verrückt machen.

Liebe Grüße
Gregor

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

ich möchte euch daneken. danken für alle eure Wünsche und für eure Gedanken für mich. Diese haben mir geholfen die letzten Tage zu überstehen.
Ich habe auch von der ganzen Familie, von vielen Freunden und Bekannten sehr viel Liebe und Fürsorge erfahren.
Aber der Austausch mit den Leuten die mich hier begleitet habe, Menschen die wissen wie man sich fühlt wenn ein lieber Angehörier so krank ist, das ist doch anderes.
Nochmal ein großes danke.
Ich habe immer noch das Gefühl das ich neben mir stehe. Allerdings bin ich auch jetzt erst das erste mal für mich allein, so das ich versuchen werde zur Ruhe zu kommen. Es wird aber nicht leicht werden


Ich denke ich werde euch treu bleiben, wenn ich auch vor allem die nächste Zeit nicht so viel Zeit haben werde.
ich möchte allen die Kraft wünschen gegen diese krankheit an welchem Körperteil auch immer der Krebs ist zu kämpfen. Gebt bitte nicht auf

eure
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe silverlady,

ich danke dir nochmals für deine offenen berichte und deine geduldigen antworten auf meine fragen...du bist mir eine große stütze und ein vorbild darin, wie ich selbst mit dem bevorstehenden tod meiner mutter umgehen kann. dir wünsche ich auch weiterhin so viel kraft wie bisher, verwende sie nun für dich, und sorge für dich selbst genauso gut wie für deinen mann. ich freue mich, wenn du hier bleibst, bist mir sehr ans herz gewachsen.:1luvu:

was gibt es nun bei mir neues.

seit einiger zeit kann ich auch weinen und spüre all das, was ich vorher offenbar nicht zulassen konnte. das erleichtert einerseits sehr, aber ich merke, dass ich jetzt sehr gut auf mich aufpassen muss. ich hab jetzt jede nacht schlimme alpträume, heute nacht hab ich so intensiv geträumt, dass meine 15jährige tochter stirbt, dass ich weinend aufgewacht bin...hab mich wirklich zurückhalten müssen, nicht in ihr zimmer zu gehen, sie anzuschauen und zu umarmen (das habe ich heute früh dann nachgeholt).

ich war wieder mehrmals bei meiner mama im krankenhaus, sie ist jetzt auf der onkologischen station, die bestrahlungen sind abgeschlossen, aber ihre schmerzen am hals und kiefer werden stärker, sie ist noch nicht gut eingestellt mit den schmerzmitteln, das wird gerade versucht. am montag nochmal CT, am dienstag erster zyklus chemotherapie. es heißt, sie wird in den nächsten zwei monaten "noch nicht" sterben...

zwei monate :cry:

meine eltern sind keine einfachen persönlichkeiten, vieles wird nicht ausgesprochen, aber dann doch erwartet, das unausgesprochene wissen oder spüren zu müssen- dadurch kommt es so oft zu missverständnissen und verletzungen. ich habe mich in vielen jahren mühsam aus diesen verstrickungen herausgearbeitet und für mich eine andere, offenere lebensart gefunden, die mein vater und meine schwester nicht akzeptieren können. ich bin nun also für sie in "gefühlloser panzer", reagiere "nicht normal", weil ich das bedürfnis habe, mich der wahrheit zu stellen, so komme ich besser damit klar...ich schaffe es einfach nicht, immer noch so zu tun, als wäre alles bald wieder in ordnung. ich will die zeit nützen, die noch bleibt, will für meine mama da sein, will von ihr noch etwas haben, das mich begleitet, wenn sie nicht mehr da ist. gefühle, erinnerungen.

nicht, dass ich keine hoffnung mehr hätte, ein kleines bißchen davon ist ja immer noch da, es soll ja auch unerwartete besserungen und heilungen geben. und ich schone auch alle, so gut ich kann, sage auch nur, wonach ich gefragt werde. doch mir dann vorzuwerfen, ich wäre gefühllos, wenn ich nach mehrfacher nachfrage dann erzähle, was ich von der ärzten weiß...das ist mir dann auch zu viel.:embarasse

es tut so weh, diese weggestoßen werden. vater und schwester stützen sich gegenseitig in ihrer verdrängung. mutter wird von beiden "geschont", indem sie versuchen, mir vorzuschreiben, wie ich mit ihr umzugehen habe.:lipsrseal mir wird vorgeworfen, ich "hintergehe" meine mam, weil ich (mit ihrem wissen) mit dem oberarzt geredet habe.

es ist alles so verkehrt. je mehr ich versuche, für alle da zu sein, alle zu verstehen, umso mehr werde ich verletzt. ich kann nicht mehr.:sad:
nach vielen tränen und ergebnislosen gesprächen mit meinem papa habe ich erkannt, dass ich wirklich allein bin in meiner "ursprungs"familie.

aber ich habe ja auch noch weitere familie, stehe nun in engerem kontakt mit den geschwistern meines vaters, die ebenso ausgeschlossen werden und mich verstehen können. und mein mann ist ja auch noch da.

und die kinder...

mein mann hat ihnen gesagt, sie sollen mich nicht belasten und mir zeit für mich geben, weil es mir derzeit nicht gut geht. die armen. :( mir ist irgendwann aufgefallen, dass sie sich irgendwie so zurücknehmen...in einem gespräch hab ich dann herausgefunden, warum das so ist. lieb gemeint von meinem mann, aber ihm ist offenbar nicht klar gewesen, dass die kinder ja auch selbst leiden und traurig sind, schließlich verlieren sie ihre oma und es ist das erste mal, dass ein todesfall in der näheren familie auftritt!

wir haben also darüber offen gesprochen und ich habe ihnen quasi "erlaubt", auch traurig zu sein und alles an gefühlen herauszulassen, was da ist...dann haben wir alle geheult...:weinen: :weinen: :weinen: und dann war uns leichter. jetzt ist es so, dass ich auch meinen kindern immer berichte, was mit oma ist, wie es ihr geht, ohne sie aber als entlastung für mich zu benützen...das ist nicht so leicht.

trotzdem hab ich das gefühl, so ist es gut. ich kann jetzt auch traurig sein, ohne mich verstecken oder verstellen zu müssen, wir können miteinander weinen.

seid mir bitte nicht böse, dass ich derzeit nicht sehr viel auf euch eingehen kann, ich bin so mit mir selbst und dem, was auf uns zukommt, beschäftigt...das kostet alle kraft, die ich habe. trotzdem werde ich mich ab und zu hier melden, denn ich denke, vielleicht helfen meine gedanken und erfahrungen ja irgendwem von euch auch ein bißchen, so wie mir zb. silverlady und manus berichte helfen...

speziell dir, lisa, möchte ich auch danken für deine zeilen aus der "muttersicht". auch das tut mir gut, die andere perspektive zu erleben. ich umarme dich!

alles gute euch allen hier, ich wünschte so, alle würden bald wieder gesund werden und diese :mad: krankheit hinter sich lassen können!

eure

amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa,
man ist nur gegen eine Zahnsanierung beim Zahnarzt. Er soll es stationär im Hyssenstift Essen machen lassen. Die Gefahr einer Kieferentzündung ist wohl zu groß. Mußtes du auch dafür ins Krankenhaus? Meinem Mann wurden auch vor der Bestrahlung paar Zähne gezogen. Im Moment will er nicht wieder ins Krankenhaus.

Hallo Amöbe,
es tut mir sehr leid wegen deiner Mama. Ich kann es gut nachvolllziehen,da meine auch an Brustkrebs verstorben ist. Es ist schon sehr lange her, 1977. Ich kann mich aber noch sehr gut erinnern, da ich noch sehr jung war. Ich denk an dich.
Liebe Grüße an alle
UTE

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Susann!
Ich kann die Verzweiflung, die Du hast regelrecht spüren!
Versuche Deinem Vater klarzumachen- einfacher geschrieben als getan- dass er nicht weiter abnehmen darf!! Das ist doch so wichtig für ihn, trägt dazu bei, dass er die kommende Zeit gut übersteht!
Frag´ihn ganz deutlich, warum er die Sondenkost ablehnt!- Vielleicht nutzen Die ein paar Tipps im Vorhinein, damit Du ihn darauf vorbereiten kannst??Das alles ist nicht schlimm, es geht ja warscheinllich über die Nase?Das Einführen der Sonde tut nicht weh! Nur, damit die Kost fliesst, braucht er Zeit........ mein Mann hat immer, mit der Uhr auf dem Tisch, dagesessen und sich in Geduld (er, der Ameisen in sich hat!!!)geübt.Zu schnell darf`s nicht fliessen, bei ihm gab das sonst Durchfall.Mit einer grossen Spritze hat er anschliessend Tee nachfliessen lassen um den kleinen Schlauch wieder zu reinigen,wenn der verstopft, geht nix mehr.Diese Sonde beeinträchtigt sein tägliches Leben ganz bestimmt nicht. Ja, mein Liebster ist sogar mit Sonde einkaufen gegangen! Und auch kleine Speisen über den Mund kann er weiter zu sich nehmen, die sollten dann aber wirklich gut "rutschen"!!Mein Mann konnte die Sondenkost sogar in der Nase riechen und hatte , es gibt Verschiedene, spezielle Vorlieben, auch dahingehend, welche am schnellsten durchlief!
Und wenn Dein Papa weiter auf seinen Semmeln beharrt, ....... schön dick und mit weichem Belag evtl. mit Frischkäse, Streichkäse, feiner Mettwurst feiner Leberwurst u.ä. bestreichen? Ich könnte mir auch vorstellen, dass verschiedene Gemüse garnicht passiert werden brauchen, wie steht`s mit Kolrabie & Co??? Kämpfe mit ihm um jede zusätzliche Kalorie!
Die Sondenkost geht über Rezept, welches bei uns der Hausarzt ausgestellt hat, Anlieferung kommt ins Haus, Zuzahlung nur die Rezeptgebühr.

Du schreibst ja in einem früheren Beitrag, das Karzinom ist zu gross, als dass man sofort operiert, deswegen die Chemo und Bestrahlung zuerst und dann warscheinlich OP.
Ich(wir) hoffe/n mit Dir, dass alles gut wird!
Wir haben die Hoffnung NICHT aufgegeben, stehen ja auch noch vor den kommenden Jahren, die hoffentlich alle o.B. sein werden!
Alles Liebe Dir und dem Papa!
Uschi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr,

eigentlich sollte ich heute fröhlich sein, denn ich habe ja Geburtstag aber dann muss gerade heute der Arzt vorbeikommen und mir unterbreiten, dass sie mich morgen zum 3ten mal in 2 Wochen operieren wollen/müssen. Also, eigentlich war ich ja die ganze Zeit über ziemlich positiv eingestellt und habe so ziemlich jeden Mist über mich ergehen lassen aber so langsam mag ich echt nicht mehr. Ich hab zwar nun trotzdem zugestimmt, welche große Wahl hab ich denn auch schon aber ich habe diesmal gleich gesagt, dass sie sich unterstehen solln mir wieder eine Magensonde zu legen, bei den Schmerzen die die letzte bei mir verursacht hat. Sie meinten zwar, Sie hätten das Karzinom komplett entfernt aber an einer Stelle wäre wohl zu wenig Sicherheitsabstand an guten Gewebe 2mm statt üblichen 10mm mit weggeschnitten worden, so das man da nochmal nachschneiden muss. Ist das noch normal ? oder sollte ich mich vielleicht schleunigst nach neuen Ärtzen umsehen? Ich meine die sind zwar alle ganz nett aber von Nnettigkeit werd ich wahrscheinlich nicht gesund. Dann wollen Sie mir auch gleich noch, wegen der danach bevorstehenden Bestrahlung / Chemo einen Zahn mit entfernen. Sie meinten zwar das wäre nur ein hinterer Backenzahn und eh nicht so wichtig und halt auch schon ziemlich vorgeschädigt aber was mach ich dann wenn er weg ist. Ich mein ich will mich nicht damit abfinden, dass er einfach raus muss und dann ist da hal ne Lücke - ich will ein komplettes Gebiss. Weis einer ob man eventl. in solchen Situationen von der Zuzahlung bei Zahnersatz befreit wird? Und dan hat sich auch noch auf der Zungenspitze eine neue entzündete Stelle gebildet von der Sie meinten, sie wäre sehr wahrscheinlich nur eine normale Verletzung aber der Zahn der Ungewissheit nagt dann trotzdem die ganze Zeit an einem, den ausschliesen können sie ja nichts.

Also, alles in allem ein wirklich beschissener scheis Tag.
Sorry aber das musste mal raus.

Bye Markus

P.S. Sind so Kieferschmerzen nach einer OP an der vorderen Zunge eigentlich normal?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Markus

zuerst einmal einen herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag. Mögen es noch viele, viele Jahre in guter Gesundheit werden und du nie wieder irgendwelche Beschwerden haben.

Der Sicherheitsabstand bei der OP ist wichtig, so nervig das auch ist. Bei einem ausreichend großen Sicherheitsabstand ist das Risiko eines Rezidivs einfach geringer.
Auch die entfernung des Backenzahns ist wichtig da durch Chemo und Bestrahlung die Zähne extrem geschädigt werden. Wenn sich durch einen Zahn eine Entzündung bildet hast du schon von der Heilung her Probleme weil bestrhlte Haut schlechter heilt. Ob du einen Zuschuss voon der Krankenkasse über die üblichen Zahlungen hinaus erhälst ist eine Einzelfallentscheidung. Frage deine Krankenkasse und wenn nötig lasse dir vom Arzt bestätigen das es eine Folge der Behandlung ist.
Mein Mann hatte nach jeder OP Kieferschmerzen. Bei ihm wurde der Kopf und der Kiefer während der OP in einer Art Schraubstock festgeklemmt um eine unwillkürliche Bewegung zu verhindern. Er hatte sogar blaue Flecken im Gesicht. Das vergeht aber relativ schnell wieder.
Lieber Markus, ich bitte dich, als jemand der durch diese Krankheit einen geliebten Menschen verloren hat,
auch wenn es unangenehm ist lasse es schnell machen.


und nun kurz zu mir, ich stehe noch immer neben mir aber so langsam kommt einen unendliche Müdigkeit auf. Ich bin einfach nur sehr traurig und vermisse meinen Männe

eure silverlady