AW: Interferon-Therapie
 

Hallo zusammen,

zu den einzelnen Fragen möchte ich ein bisschen was dazu beisteuern. Fragen auf die ich nicht eingehe, sind ganz einfach, da weiss ich auch nichts dazu.



Hallo Birigt,

finde ich klasse, dass Du mit der Kinesiologie jetzt so einen guten Erfolg hast. Siehst Du, jeder hat noch einen Trumpf im Ärmel, man muss ihn nur finden *seufz*. Ich gehe zum Beispiel zum Osteopathen und habe in der Schmerzambulanz auch ein gutes Gespräch mit dem Oberarzt führen können. Und warum magst Du da nichts erzählen? Warum soll es Ärger geben? Nur weil es von den Kassen nicht als Alternativtherapie anerkannt ist, wie vieles das auch hilft, heisst es nicht, dass es nichts bringt. Es ist doch eher so, bei dem einen schlägt es an, beim anderen halt nicht. Auch muss man berücksichtigen, dass je mehr Schäden eine Operation hinterlassen hat, desto schwieriger wird es das auszugleichen, wenn nicht sogar unmöglich. Und solange man an einer medikamentösen Ruhigstellung vorbeikommt, dann sollte man ruhig etwas ausprobieren. Solange es im reellen bleibt (und das liegt im Ermessen jeden Einzelnen ;)).


Hallo atzabu,

das Austrocknen der Schleimhäute ist eins der beliebtesten Nebenwirkungen des Interferons. Zu den Schleimhäuten gehören ja auch die Augen. In der Apotheke gibt es Augentropfen, die häufig von Kontaktlinsenträgern genutzt werden, da sie auch häufig an trockenen Augen leiden. Was die Schuppenflechte anbelangt, kann ich nichts sagen, aber würde auch hier wegen der Austrocknungsgefahr täglich mit einem Pflegemittel Deiner Wahl und Vertragens die Haut, insbesondere die zur Schuppenflechte neigende Hautareale, einschmieren. Was die Migräne anbelangt, Kopfschmerzen gehören auch zu den Nebenwirkungen, die am meisten auftreten. Deshalb ist ja auch Paracetamol die erste Wahl der Medikation, da von den Fachkreisen dieses Medikament als das wirksamste "getestet" wurde. Eine Studie, die ASS, Paracetamol und Ibuprofen gegenübergestellt hat (http://www.pharmazeutische-zeitung.d...-48/Pharm3.htm) (Hallo Jürgen, hoffe, dieser Artikel beantwortet auch Deine Frage ;)) bevorzugt Ibuprofen. Aber da die Wirkstoffe unterschiedlich sind, muss der Patient selber feststellen mit welchem Medikament er besser klar kommt. Ich kann zum Beispiel gleich smarties statt ibuprofen nehmen.

Bestehende Problematiken, deren Möglichkeit des Auftretens in dem Beipackzettel des Roferon stehen, werden sehr häufig durch das Interferon verstärkt. Hier muss man eine Gegenmassnahme entwickeln, soweit es überhaupt machbar ist. Guido zum Beispiel hat, wie ich auch, erkannt, dass Sport eine gute Massnahme ist. Klar, es ist nicht das Allroundmittel, aber es hilft dem Körper das Geschehen im Körper besser zu verarbeiten.


Noch ein Zusatz zum Paracetamol. Das wird ja wie das Interferon über die Leber abgebaut. Ibuprofen nicht. Deshalb sollte man bei der Einnahme von Paracetamol eine bestimmte Menge im Monat nicht überschreiten und auch immer die Leberwerte im Auge behalten. Und die behandelnde Ärzte sollten über die Höhe der Einnahme informiert sein.


Hallo Hans (hjh),

laut Deinem Profil hast Du ja auch im Februar 2007 Deine Interferontherapie begonnen. Hat man Deine Spritzzeit auch auf zwei oder mehr Jahre hochgesetzt? Wie kommst Du damit klar?



Hallo Dschoordsch,

zur Hochdosis kann ich nichts sagen, da ich von Beginn an die Niedrigdosis spritze. Die Uniklinik gibt die Hochdosis nur, wenn der Patient es unbedingt will, ansonsten hält sie mehr vom Einsatz der Niedrigdosis.


Hallo Isa /Bella 87,

Hut ab. Ausbildung und Hochdosis. Toll! Und auch ein herzliches Willkommen.
Wie wäre es, wenn Du die "Nachspielzeit" mit 3 x 3 Mio Einheiten verlängerst? Statt wie bisher mit 15 MioE. Da Du mit den 15MioE ja scheinbar gut zu recht gekommen bist, dürften dann die 3MioE fast schon ein Spaziergang für Dich sein. Wäre nur mal so ein Vorschlag. Besprich das doch mal mit den Ärzten.


Alle zusammen
Ansonsten habe ich mich mal wieder richtig gefreut so viele gute Nachrichten zu lesen. Weiter so. Und die jetzt noch auf ein Ergebnis warten müssen, ist doch klar, die Richtschnur ist auf gute Nachrichten ausgelegt!

Falls ich eine Frage überlesen oder jemanden vergessen haben sollte , schon mal im Vorfeld: Entschuldigung. Wobei, babs, Du weisst hoffentlich, wir denken immer an Dich und drücken Dir die Daumen.

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Bella87:
Herzlich willkommen in unserem Kreis, auch ich hatte bereits bei 0,8 mm ein positives Sentinel Node. Wir Beide hatten demnach Glück schon vorher eine Wächterlymphknotenbiopsie zu bekommen, man kann sagen wir hatten einen Schutzengel. Laut den Richtlinien 2008 der ADO- ist die Hochdosis-Interferon-Therapie nach 12 Monaten beendet. Falls du keine weitere IF-Therapie verordnet bekommst -mußt du auf jeden Fall darauf drängen -alle 3 Monate eine Abdomen und Lymphknoten-Stationen-Sonografie sowie alle 6 Monate ein CT oder MRT des gesamten Körpers zu bekommen.

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

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bijomiAußerdem nehmen die Leute ohne Metastasen ab Clark Level IV (empfohlender Weise) über einen Zeitraum von 2 Jahren die 3x3 Mio. Einheiten zu sich. Zudem hab ich mir in der Dermatologie erzählen lassen, dass viele auch nach dem Zeitraum weiterhin spritzen, weil sie sich damit sicherer fühlen.

Hallo Birgit,

es ist nicht ganz richtig, denn die Leitlinien der ADO besagen, ab einer Eindringtiefe von 1,5 mm ohne Metastasen wird Interferon empfohlen, mit dem Clark Level hat es nichts zu tun.


LG
-babs_Tirol-

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Babs:
Richtet sich der Clark-Level denn nicht nach der Eindringtiefe?
Hab ich wohl was falsch verstanden. Sorry!

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Hallo Birgit,

macht doch nichts! Wenn man ein MM bei dünner Haut hat -z.B. am Fuß oder Knöchel kann es schon bei 0,6 mm Clark 4 sein. Bei Fettschichten z.B. am Bauch kann ein Clark Level 3 bei z.B. 1,4 mm liegen.
Deswegen haben die Ärzte wohl 1,5 mm als Norm bei MM ohne Metas für die IF-Therapie genommen. Ich hoffe ich habes es halbwegs gut erklärt.

LG
-babs_Tirol-

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Hallo ihr Lieben,
vielen vielen dank für eure Antworten :)

Ja Babs, da hatten wir wirklich einen Schutzengel. Die Ärztin in der Klinik wollte nur den Nachschnitt vornehmen, da es so ein "kleines" / dünnes Melanom war. Danach kam nochmal kurz der Oberarzt und dieser wollte lieber auf Nummer sicher gehen. Gott sein dank :)


Zur Sono gehe ich jetzt bereits ganz brav alle 3 Monate und CT wurde auch schon 2 mal gemacht (also jedes halbe Jahr) !

Ich bin mir nur unsicher, weil gut vertragen kann ich nicht sagen, mir ging es körperlich sehr schlecht und auch psychisch fehlt so langsam die Kraft. Auch meine Blutwerte sind nicht wirklich gut, so dass wir schon öfters kurzzeitig mit der Dosis runtergehen mussten :embarasse

Also verordnet wurde mir nichts, es wäre wohl freiwillig und sie haben mir auch gesagt, dass es keine Ergebnisse gibt, die belegen, dass es von Vorteil wäre nach der Hochdosis noch weiter zu machen ! Habe aber im Februar nochmal ein Gespräch in der Klinik und vorher wollte ich noch zu anderen Ärzten und mir verschiedene Meinungen einholen.

Durch die Therapie kann ich irgendwie nicht mit dem Thema "abschliessen", da es immer aktuell ist und ich immer daran erinnert werde, warum ich diese Nebenwirkungen ertragen "muss"..... Ihr kennt das Gefühl bestimmt oder !!???


Viele liebe Grüße von der kleinen isa :)

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Hallo ihr lieben,

ich möchte mich erst einmal für die vielen von euch gedrückten Daumen bedanken.
Natürlich bekommt ihr nun auch das Ergebnis meiner Sono zu erfahren.
Zuerst die guten Nachrichten. Das Lymphsystem ist sauber und die Läsion in meiner Leber nicht gewachsen in den letzten drei Monaten - puh Glück gehabt.
Allerdings hat die Ärztin eine neue Raumforderung in der Leber entdeckt. Nun hoffe ich natürlich, es ist einfach nur ein Hämangiom. Das kann nicht mit Sicherheit durch bildgebende Verfahren festgestellt werden, hat man mir erklärt. Habe am 25.2. den nächsten Termin. Also wieder warten, warten .....

An dieser Stelle auch noch mal lieben Dank für die Ratschläge gegen meine verhärtete Haut im Op-feld. Das werde ich gleich ausprobieren.

Hallo Birgit,

der positive Ausgang deiner Untersuchungen freut mich natürlich und ich wünsche dir schon mal alles Gute für weitere 3 Monate bis zur nächsten. Halt durch, irgendwann hast du es geschafft und bist dann hoffentlich wieder gesund.

Eure Kiki

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Alle@,

wir haben uns schon oft die Frage gestellt, nützt uns die Interferon - Therapie?
Hier habe ich einen interessanten Erfahrungsbericht über eine erfolgreiche Interferon-Therapie:


Auf der Homepage http://www.melanom-hilfe.at/ berichtete Doris Coffinet aus Wien/Austria, Leiterin der Melanom-Selbsthilfegruppe- über die vor 7 Jahren erfolgreich beendete Interferon – Therapie unter der Seite:
„Meine Geschichte oder der Ausweg aus der Krankheit“

Man darf die Hoffnung niemals aufgeben, dass die Interferon - Therapie auch bei einem selbst hilft.

Liebe Grüße:winke:
-babs_Tirol

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Hallo babs,

ist mir an Infos zu wenig, sorry. Erst einmal, die typische Frage, die wir normalerweise stellen, welcher Clark Level und Breslow liegt vor? Metastasen: ja oder nein? Außerdem kann man ja auch gleich mal eine Beratung in Sache Lebenshilfe buchen. Aber ansonsten, nett. Für mich sieht das in erster Linie nicht nach Selbsthilfegruppe aus, eher nach kommerzieller Selbsthilfe, tut mir leid. Bei mir bleibt da ein Gschmäckle zurück. Auch was die Mitglieder der Selbsthilfegruppe anbelangt, gibt es scheinbar nur eine Beteiligte (Deine Homepage). Ansonsten keine Hinweise, wie es normalerweise bei Selbsthilfegruppen üblich ist.

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Hallo Jutta,

die Doris C. wird auf meinen Wunsch auch noch weitere Daten bez. des MM beifügen.
Ich hatte es nur gut gemeint, mal eine positiven Bericht bezüglich der IF-Therapie hereinzusetzen.
Jeder kann sich kostenlos mit Doris unterhalten oder mailen.

Für mich gehört Doris zu den Menschen bei denen die Interferon-Therapie etwas genützt hat. Mittlerweile ist es ja schon 7 Jahre her.
Ausserdem weiß die Doris nichts davon, weil ich auf ihre HP hier hingewiesen habe.

Warum dürfen die Teilnehmer der Selbsthilfegruppe nicht anonym bleiben. Du willst doch auch anonym sein, oder?

LG
-babs_Tirol-

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Hallo Barbara,

so anonym ist man in dem Moment in dem man hier schreibt nicht mehr. Da man ja nur seine eigenen Erfahrungen berichten kann, teilt man doch einiges mit. Und das ich nicht mit meinem Vornamen meine Postings beende, entspricht einfach der Tatsache, dass ich schon bei der Anmeldung wusste, dass ich nicht nur im Hautkrebsforum schreiben werde. Es gibt aber eine Moderatorin, die ebenfalls Jutta heisst. Da wollte ich von Anfang an eine Abgrenzung. Außerdem weisst Du doch meinen Vornamen, okay, den Nachnamen nicht. Der ist, finde ich, genauso uninteressant wie mein Alter oder Geburtsdatum. Wichtig ist imgrunde nur die Erkrankung. Alles andere ist Beiwerk. Es gibt im Bereich "sonstiges" den Thread "Privatsphäre...", hochinteressant (http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=35494). Abgesehen davon, dass ich keine Namen von Betroffenen lesen wollte, ist mir nämlich persönlich egal. Aber normalerweise gibt es Infos über Treffpunkte und Zeiten usw. Und ich habe, falls Du es überlesen haben solltest, mich bereits im ersten Satz entschuldigt, dass ich mit dem Posting ein Problem habe. Und anonym bin ich auch nicht, erstens bin ich öfters im Chat und zweitens bin ich eine der ersten gewesen, die sich zum Forumstreffen 2009 angemeldet haben. Mal davon abgesehen, dass ein Grossteil der Forumsteilnehmer unter Nicknamen schreiben. Und häufig nicht weiss, ob es sich hierbei um einen Mann oder eine Frau handelt.

Klar, habe ich verstanden, dass Du ein positives Beispiel bringen wolltest. Nur, ich finde, dann mit den gleichen Maßstäben wie bei allen Neuen. Da wird auch gefragt.

Also, nochmals, nichts für ungut. Aber da fand ich Mone35 Auflistungen der Patienten (Alter, m/w,Diagnose, Interferon ja/nein) viel ermutigender.

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Hallo Barbara,

noch ein kleiner Zusatz. Anonym sind die Leute, die eifrig mitlesen, von unseren Erfahrungen profitieren, aber selbst nichts dazu beisteuern. Und damit meine ich nicht die Leute, die angemeldet sind, aber aufgrund der mangelnden Erfahrung lieber ruhig sind. Sowie ich das in manchen Fällen logischerweise auch mache.

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danke babs für die zeilen, ich habe der ganzen sache was positives abgewinnen können, ob mit breslow oder ohne ....... mir tut es einfach gut zu lesen das menschen mit dieser krankheit noch viele jahre leben können bzw. glücklich leben können.
lg gitti

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@ Alle,

hiermit reiche ich die genauen Daten von Doris nach:
Melanom Clark Level 4 - 1,7 mm , positiver Wächterlymphknoten anschließende LK-Dissektion o.B. Interferon alpa 3 x 3 Mio. E. auf 3 Jahre.

Ich denke die Diagnose war nicht so harmlos, so dass die 7 Jahre nach der erfolgreichen Beendigung der IF-Therapie sehr zuversichtlich klingen, oder?

LG
-babs_Tirol-

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nein, von einem melanömchen kann man da sicher nicht sprechen. umso schöner zu lesen wie gut es ihr heute geht. mich baut das einfach auf, vorallem wenn man von all den schlimmen dingen hier im forum liest.
lg gitti