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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo
Meine Zunge wird schon besser. Ich habe eine sehr gute Wundheilung. Leider Wissen die Ärzte nicht woher es bei mir kam, da ich keine Risikofaktoren habe. Also ich habe nie geraucht, keine Drogen genommen oder war jedes Wochenende besoffen. Leider gibt es bei mir in der Familie eine Vorgeschichte mir Krebs das war aber alles Darm-, Magenkrebs usw. also alles weiter unten. Naja ich werd das schon überstehen. Das schlimmste ist für mich nur das ich nicht reden kann und das jetzt dann schon seit 4 wochen. Nachts habe ich auch immer noch so schleim der Raus möchte das ist auch immer noch sehr unangenehm. Der Pilz ist schon fast komplett weg. Ich habe beim schlucken auch immer noch das Gefühl das etwas im Kehlkopf hängen bleibt bzw. ich habe angst mich schlimm zu verschlucken. Aber ich denke das, dass noch wieder weg geht. Die Ärzte sind alle sehr zufrieden mit meinen ergebnissen und das ist doch auch schon mal was positives. Meine Blutwerte waren auch immer im Normalbereich. Also kann ich mich doch nur freuen. Meine Reha ist auch schon genehmigt. Ich fahre am 5.1 nach Aulendorf am Bodensee. Lieben Gruß Silke |
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Hallo Silke, muss lachen: Das Schlimmste ist, dass Du nicht reden kannst....HALLO, mein Göttergatte empfand das als Segen....:D
Liebe Grüsse und gute Besserung an alle die es brauchen können ... Elisa |
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Hallo
Also ich empfinde das nicht reden als sehr schwer!! Aber ich habe schon wieder erste erfolgserlebnisse. Die ersten Worte kommen schon wieder und auf der Zunge ist auch nur noch eine Stelle die Schmerzhaft ist. Schlafen geht auch von tag zu Tag besser. So jetzt wünsch Ich Euch ein schönes Wochenende ich werd jetzt mal Kürbis auseinander nehmen, damit ich eine schöne Suppe zum Mittag bekomme:). Gruß Silke |
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hallo silke.
das freut mich, dass es dir schon besser geht. kürbisssuppe rutsch ja auch gut herunter ohne dass man viel kauen muss und sie ist sehr gesund. euch allen einen schönen wochenanfang. ich hoffe ihr habt den ersten advent gut verbracht und kommt allmählich ein wenig in weihnachtsstimmung. wir haben bei uns zu hause schon alles adventlich geschmuckt und kommen langsam in adventliche stimmung. es grüßt euch euer atlan |
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Hallo
Sagt mal wie lange hat das bei Euch gedauert bis ihr wieder richtig reden und essen konntet?? Ich bin ja schon mal froh das meine Zunge schon um einiges besser ist auch das der Schleim besser wird find ich gut. Meine Speicheldrüßen nehmen auch ihre Arbeit langsam wieder auf, Schlucken wird auch besser nur reden geht halt noch nicht wirklich. Meine Ärztin hat mir heute jetzt auch mal endlich Lymphdrainage verschrieben, ich denke das iwrd meiner Zunge auch noch mal gut tun da die am morgen immer noch etwas dicker ist als normal. Naja das wird schon. Gruß Silke |
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Hallo allezusammen,
auch ich wünsche eine schöne Woche. Schön langsam wird bei mir weihnachtlich dekoriert. Das Plätzchen backen macht bei diesem Wetter keinen besonderen Spaß, aber wenn man Kinder hat muss man eben in den sauren Apfel beissen.;) Mein Mann quält sich immer noch mit Schmerzen im Kieferbereich herum. Vielleicht kann mir einer eine Antwort geben, der auch eine Kiefertransplantation gehabt hat, wie lange das ungefähr mit den Schmerzen dauert.:confused: Gruß Elisabeth |
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hallo elisabeth,
ich kann deine frage nicht mehr finden, kannst du die bitte noch einmal stellen. lg atlan |
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Hallo Atlan,
gerne stelle ich meine Frage nochmal. Mein Mann bekam im Februar das Wadenbein als Kiefer eingesetzt. Im Juli/August bekam er zum 2. Mal Chemo/Strahlentherapie. Diese ist seit 3 Monaten abgeschlossen. Und obwohl die Ärzte keinen Tumor mehr gefunden haben, hat mein Mann immer noch Schmerzen. Sind das sogenannte Phantomschmerzen? :confused: Hast du Erfahrungen? oder vielleicht jemand anderes im Forum? Gruß Elisabeth |
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Hallo Elisabeth
Es könnte ja sein das bei deinem Mann sich kleine Verwachsungen gebildet haben, was ich nicht hoffe. Ich habe zwar keine erfahrung mit so etwas aber ich bin im Medizinischen Bereich Berufstätig und denke mal das es vielleicht so etwas sein kann. Ich habe heute von meiner Hausärztin erfahren das ich so schnell wie möglich (also morgen) in die HNO Uniklinik muss. Meine Entzündungsbarometer im Blut sind sehr hoch d.h. ich habe eine Entzündung im Hals. Da ich aber hochdosiertes Schmerzmittel noch bekomme merk ich nix davon. Wenn es jetzt blöd laüft dann sind die Mandeln entzündet und ich muss schon wieder unters Messer. Das blöde ist noch das ich jetzt Antibiotika nehmen muss und man das nicht auflösen darf und ich so nur Suppe runter bekomm!! Naja wird schon irgendwie gehen. Gruß Silke |
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Hallo Leute,
ich habe längere Zeit nichts mehr geschrieben. Ich war in Reha gewesen, allerdings wurde mir der erhoffte Erfolg (Wiedererlernen von Sprechen und Schlucken) verhagelt dadurch, daß die vorangegange zweite Runde Bestrahlung ("Dosisaufsättigung... um Neubildungen zu unterdrücken) ein nerviges Ödem ausgerechnet zwischen Kiefer und dem noch intakten Teil der Zunge wachsen liess, das bald so gross wie eine 1A-Dattel war und die Zunge enorm zur Seite drückte. Dennoch genoss ich die anderen Aktivitäten der Reha: Das Inhalieren von Sole-Dampf-haltiger Luft, was beim Loswerden von zähem Schleim im Hals sehr half, die Bewegungsübungen in Krankengymnastik und Ergotherapie, welche ie durch OP-Narben entstandenen Bewegungseinschränkungen wieder etwas rückgängig machten. Unter ärztlicher Aufsicht konnte ich auch Medikamente gegen Bluthochdruck und Typ-2-Diabetes absetzen, worüber ich auch sehr froh war. Ich wähnte mich auf gutem Weg der Besserung und phantasierte bereits davon, in der zweiten Novemberhälfte für einzelne Tage zur Arbeit zurückzukehren, auch wenn ich nicht sprechen kann. (in meiner Arbeit führe ich Berechnungen am Computer durch und muss nicht viel kommunizieren). Das Ödem wurde aber partout nicht kleiner und ich erlebte auch Stagnation des Wohlbefindens. Gleich am Entlasstag aus der Reha (5.11.) suchte ich noch mal die Uniklinik HD auf, es wurde nochmal Röntgen-CT gemacht aber nichts Auffälliges gefunden. Zu Hause dann ging es auch nicht weiter aufwärts, und plötzlich entdeckte ich neues Wachstum AUF der Zunge, das sich sehr schnell über einen Eckzahn ausbreitete, so daß ich nachts im Traum drauf biss und mir eine blutige Ecke einriss, die auch nie mehr heilte.... langer Rede kurzer Sinn, ich wurde schnellstens nochmal in die Klinik einbestellt und weitere Verfahren angesetzt, MRT und PET, und nun habe ich schon wieder MEHRERE Neubildungen im Mundbereich! Und alle so blöd gelegen, daß sie nicht operierbar sind. Die selbstgebissene Wunde wurde provisorisch abgenäht, weil da gleich ein kräftiges Äderchen in der Nähe war. Jetzt bekomme ich Chemotherapie seit 1.12.; man warnte mich bereits, es sei eine aggressive. Aber bisher geht es mir recht ordentlich, bekomme allerding auch verschiedene Mittelchen zur Vorbeugung gegen Übelkeit etc.; Ich bin nun natürlich unendlich enttäuscht, daß der Wiederausbruch SO schnell und sogar noch aggressiver als vorher kam und hoffe nun innigst, daß die Chemo wirken möge. Gerade bei schnell wachsenden Tumoren kann anscheinend Chemo besonders gut deren Chemie stören und erfolgreich sein. Aber eben zunächst auf dem Papier..... Auch bin ich verwirrt darüber, daß man beim Röntgen-CT am 5.11. noch NICHTS gesehen hat, allerdings habe ich zahlreiche metallische Zahnkronen im Mund, und die stören beim Röntgen-CT, so daß CT bei zahlreichen Bild-Ebenen gar nichts aussagen kann. Ob ich das Pech hatte, daß sich die ersten Neu-Keime gerade in solchen Bereichen "versteckten" weiß ich noch nicht, das muß ich die Ärzte mal in einem ruhigen Moment fragen. Meine Chemo speziell besteht in einer Kombination verschiedener Präparate (hintereinander, nicht gleichzeitig) und soll derzeit der erfolgreichste Versuch sein. Aber mein Schock sitzt nun erst mal sehr tief. Viele Grüße Peter |
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Hallo Peter,
das muß Gedanken Übertragung gewesen sein. Ich habe erst gestern gedacht, von dir hab ich hier schon lange nichts mehr gelesen und wie es dir wohl geht. Das sind ja keine guten Nachrichten. Ich wünsche dir, dass die Chemo gut bei dir anschlägt und danach alles gut ist. Viel Kraft .....halt durch, ich drück dir die Daumen. Gruß Gitte |
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hallo peter,
der schock sitzt tief bei dir. ich glaube jeder hier kann deine gefühle nachvollziehen, wenn so schnell ein rezidiv auftritt. man denkt man sei damit einigermaßen durch und dann so etwas. es tut mir unendlich leid für dich, wünsche dir aber ganz ganz fest, das die chemo etwas bringt und du dich damit nicht zu sehr quälen musst. @elisabeth: elisabeth, zu den schmerzen deines mannes nach dieser eigentrasplantation fällt mir nur ein, dass schmerzen manchmal sehr hartnäckig sein können. wenn dein man jetzt chronische schmerzen hat, macht er dann auch schon schmerztherapie. das wäre der nächste schritt, bevor sich ein schmerzgedächtnis ausbildet und sich die schmerzen als eigenständige krankheit verselbstständigen. ein schmerztherapeut, meistens anästhesisten kann da helfen und dein mann sollte sich nicht scheuen, schmerzmittel so hoch einzunehmen, dass die schmerzen auch wirklich weg sind. @silke: silke es gibt antibiotika in form von granulat und sogenannten aqua-tabbs. diese medikamente sind alle in der stärke für erwachsene. die meisten ärzte sind nur zu faul einmal in ihre rote liste zu schauen oder sie lehnen das einfach ab. manchmla ist es auch nur arroganz. also die firmen Hexal oder Grünenthal stellen solche medikament her und sicher andere auch. grüsse an alle atlan |
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Hallo
@Peter, ich lese heute das erste mal von dir und es tut mir sehr leid das bei dir schon ein Rezidiv aufgetreten ist. Eine bekannte von mir hat auch Chemo bekommen und die hat während dessen Selentabletten genommen und hat dadurch die Chemo besser vertragen. Vielleicht hilft es auch bei dir. Ich wünsche Dir viel Kraft und drück dir beide Daumen das du es gut überstehst. Also ich war heute in der Uniklinik. Es ist alles in Ordnung. Ich habe einen Pilz im Hals der noch nicht ganz weg ist und der sich auch auf die Zunge gesetzt hat, deshalb tut die mir so weh. Das Antibiotika bekomm ich jetzt als Saft was ich nicht schlecht finde. Ich hoffe das jetzt alles wieder wird. In 10 Tagen muss ich noch mal hin. Gruß Silke |
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Hallo Peter,
auch ich kann mir vorstellen, was du gerade durchmachst. Bei meinem Mann war es das gleiche. Innerhalb kürzester Zeit wuchs ein Rezidiv. Auch er bekam die höchste Dosis an Strahlen und Chemo. Diese ist seit 3 Monaten abge- schlossen. Momentan ist keine Tumorbildung in Sicht. Solange mein Mann zwischen den Behandlungen zu Hause war habe ich versucht sooft wie möglich ihm Ingwertee und Grünen Tee zu geben. Ingwertee gegen Übelkeit und Grünen Tee zur Stuhlregulierung. Hallo Atlan, danke für die Tipps. Mein Mann ist schon bei der Schmerztherapie. Nur möchte er nicht allzu hohe Dosen an Schmerzmittel einnehmen ( angst vor Abhängigkeit). Momentan sind die Schmerzen im erträglichen und sind von den Abendstunden in die Nachtstunden gewandert. Die Schmerzen lassen sich durch zusätzliche Schmerztabletten ganz gut beeinflusssen. Außerdem habe ich ihm zusätzlich eine Duftlampe mit echtem Cajeput-Öl hingestellt, damit seine Stimmungslage sich bessert. Ich denke es hilft ein wenig. Gruß Elisabeth |
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Hallo Silke
Gott sei Dank ist es "nur" der Pilz und nicht noch eine weitere lästige Geschichte. Schicke dir weiterhin viel Kraft. Gruß Elisabeth |
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Hallo Leute,
es schneit leicht bei uns in Niederbayern, für alle die noch keine Weihnachts- stimmung haben schicke ich Euch ein paar Schneeflöckchen.``` ;) Werde am WE meine restlichen Plätzchen fertig backen, dann kann die Adventszeit voll genossen werden. So nun noch einen schönen Tag. Gruß Elisabeth |
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Hallo Leute
Ich kann wieder Reden :) meine Stimme kommt langsam wieder!!! Das Antibiotika schlägt auch gut an. Mit dem Essen wird es auch immer besser. Habe schon Kuchen gegessen und zum Mittagessen gibt es auch nicht mehr nur Suppe!! Das Wochenende war einfach gut. Ich hoffe bei Euch war das Wochenende auch so schön wie bei mir. Liebe Grüßle Silke:D |
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hallo elizabeth,
danke für den weihnachtlichen gruß. hallo silke, schön das es dir besser geht. das freut mich so. ich hatte heute ein schilddrüsen-szinti, weil meine schilddrüse kaum noch vorhanden ist. aber bis auf das sie immer weiter geschrumpft ist, ist kein anderer bösartiger befund aufgetreten. ich bin so froh. liebe grüsse atlan |
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Hallo Atlan und Silke,
gute Nachrichten zu hören (lesen) in diesem Forum ist richtig erfreulich. Es freut mich für Euch beide daß es Dir liebe Silke von Tag zu Tag besser geht, aber lass dich nicht gleich wieder herunterziehen, wenn es mal nicht so läuft. Und daß bei dir Atlan kein Tumor gefunden wird, drück dir fest die Daumen, dass es auch so bleibt. Wir sind auch zufrieden, bei meinem Mann lassen allmählich die Schmerzen nach. Jetzt bekommt er endlich seine Lymphdrainagen mit Fangopackungen und die tun ihm sichtlich gut. Was mich hier im Forum beunruhigt, daß sich von den anderen Mitschreibern keiner mehr rührt. Ist das ein gutes Zeichen :confused: Also dann noch eine gute Woche. Gruß Elisabeth |
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hallo elizabeth,
das kann man so oder so sehen. es haben auch nicht alle immer zeit. ich habe es da relativ gut mit meinem bürojob, da kann ich jeden morgen einmal ins forum schauen. so lange man hier nicht unendlich surft und seine arbeit vernachlässigt, sagt keiner etwas. aber es gab hier auch immer wieder ruhigere und aufregendere zeiten. ich bin ja nun schon lange dabei. immer wenn akut etwas ist, geht es hoch her und wenn nicht kann es auch schon einmal schleppend sein. das alles ist kein grung zur beunruhigung, so lange immer noch neue leute dazukommen und es immer weiter geht, ist doch alles gut. dir noch einen schönen tag ein weithin eine schöne adventszeit. lg atlan |
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hallo Elisabeth, hallo Atlan
Meine Stimme kommt immer mehr. Am abend ist bin ich zwar noch ko aber ich merke das es mir gut geht und ich den Krebs besiegt habe. Heute bin ich zum ersten mal seit langem Auto gefahren das war ein richtig schönes Gefühl! Meine Logopädin hat sich richtig gefreut das ich wieder reden kann. Es gibt auch mal tage wo es nicht so läuft aber auch die werd ich rum bekommen. Werd nachher noch Weihnachtsplötzchen backen. Von meiner Oma habe ich schon welche zum probieren bekommen und ich muss sagen ich kann sie essen und der geschmack kommt auch langsam wieder. Ab morgen bekomm ich auch lymphdrainage. Ich habe zwar kein Ödem, worüber ich glücklich bin aber es kann ja dem Gewebe nicht schaden und der Zunge tut es sicher auch gut. Bin grad in einer richtigen hoch stimmung das ich so vieles schon wieder essen kann!!:) lg Silke |
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hallo silke,
das ist doch toll, genieße das gefühl. ich freue mich mit dir. es geht wieder bergauf. das ist ein hochgefühl. liebe grüsse atlan |
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Hallo Silke,
das ist ja super! Jetzt kannst du mit dem Christkind frohlocken. Ich freue mich ebenfalls mit dir. Hast du deine Plätzchen schon gebacken oder bist du auch im Arbeits- und Weihnachtsstreß? Genieße deine Lymphdrainage, ich denke es ist für jeden sehr gut auch wenn er keine Ödeme hat. Mein Mann genießt es richtig, er bekommt gleichzeitig eine Fangopackung verabreicht. Auch ist er z. Zt. Schmerzfrei und das ist ein Gefühl wie Weihnachten und Ostern zugleich. Hallo Atlan, hast wohl recht, wenn sich niemand anderes rührt im Forum. Man soll immer vom Guten ausgehen, hab wohl noch nicht so viel Erfahrung hier. So, nun noch ruhige 2 Wochentage. Gruß Elisabeth |
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Hallo Elisabeth
Bin immer noch am Plätzchen backen, es werden wenn ich alle mache insgesamt 12 Sorten :rolleyes:. Ich habe ja Zeit da ich nicht arbeiten kann, bin dafür noch zu "schwach". Ich könnte noch keinen Arbeitstag durchstehen, da ich als Physiotherapeutin arbeite reicht meine Kraft noch nicht aus und die Stimme ist dafür noch zu schwach. Aber nach der Reha im Januar werd ich wieder arbeiten und darauf freu ich mich schon. Die Weihnachtsgeschenke hab ich schon alle. Gestren hatte ich Krankengymnastik, mein Therapeut ist einfach genial. Er macht Osteopatie mit mir. Da geht in meinem Körper richtig der Punk ab, aber danach geht es mir richtig gut. Ich kann meinen Kopf schon wieder richtig gut drehen und nach hinten in den Nacken geht auch schon wieder. Was vorher noch gar nicht ging. Die Lymphdrainage genieß ich auch in vollen Zügen ich muss immer aufpassen das ich nicht einschlaf :o. So es warten wieder ein paar Plätzchen auf fertig stellung:cool:. Lieben Gruß Silke |
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Hallo Silke,
12 Sorten Plätzchen ist eine ganze Menge, huh! Vorsicht, wenn du die alle ver- nascht, dann kannst du als Physiotherapeutin nicht mehr arbeiten :smiley1: Ich habe heuer bei 5 Sorten aufgehört, nachdem meine Söhne 9 u. 12 auch keine Lust mehr hatten mitzuhelfen, aber beim mitessen sind sie wieder dabei.:rotier: Und unser Papa muss zusehen, leider! Nun wünsch ich allen ein schönes Wochenende und entspannenden 3. Advent. Gruß Elisabeth |
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Hallo Elisabeth
Wenn ich alle essen würde dann hätte ich die 20kg wieder drauf die ich während der Bestrahlungszeit abgenommen habe. Ich freu mich schon auf Februar wenn ich dann wieder arbeiten darf :grin:. Bin jetzt schon seit Ende August Krankgeschrieben und ich bin meistens unerträglich wenn ich "krank" bin. Konnte jetzt schon fast zwei Nächte durchschlafen. Der Schleim wird auch besser und meine Stimme ist fast wieder normal. meine Zunge tut auch kaum noch weh, also ich bin ständig am Schmerzmittel reduzieren :)!! Habe auch schon mein erstes Brot wieder gegessen. Heute Abend bin ich noch auf der Betriebsfeier, mal schauen was es da zu Essen gibt :rolleyes:. So ich wünsche Euch auch ein schönes drittes Adventswochenende, bei mir schneit es! Liebe Grüße Silke |
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hallo freunde,
noch dreieinhalb tage und den rest von heute arbeiten, dann gehe ich für ca. drei wochen in den weihnachtsurlaub. ich freue mich schon richtig auf die besinnliche zeit zu hause. liebe grüsse atlan |
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Hallo Silke,
schön daß es dir immer besser geht. Kann mir vorstellen, wie du dich auf die Arbeit freust. Hallo Atlan, daß ist ja prima 3 Wochen entspannen und genießen. Dem einen freuts wenn er wieder in die Arbeit darf, und wieder andere freuen sich auf den lang ersehnten Urlaub. Da ich schon seit 12 Jahren zu Hause(Kindererziehung) bin und jetzt einen kranken Frührentner habe, ist es nicht so leicht eine Arbeit zu bekommen. Da ich doch fast überall mitfahren muss bei meinem Mann, da die sprachliche Ver- ständigung sehr schwierig ist. Aufgrund meiner Situation kann ich mich in jeden hineinversetzen. Aber man darf nicht klagen, denn froh sind wir, daß mein Mann noch lebt und den Kampf weiter auf sich nimmt, auch wenn sich seit 4 Tagen starke Nackenschmerzen bemerkbar machen. Morgen müssen wir wieder ins Klinikum Großhadern zur Kontrolle hoffentlich gehts gut aus. Einen schönen Tag wünsch ich Euch allen und haltet Eure Ohren warm, bei diesem Bibbber-Wetter. Gruß Elisabeth |
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Hallo Elisabeth
Ich drück ganz fest die Daumen das morgen alles gut läuft. Hallo Atlan Ich wünsch Dir einen schönen Urlaub. Ich war gestern ja wieder in Freiburg in der Uniklinik zur Kontrolle wegen der Entzündung. Die Ärztin war ganz erstaund das mein Körper so einen guten Heilungspozess hat. Die Entzündung ist schon fast komplett weg und der Pilz auf der Zunge auch. Antibiotika muss ich auch keines mehr nehmen und die Schmerzmittel kann ich auch verringern, worüber ich froh bin. So jetzt muss ich mich etwas erhohlen denn ich geh heute abend zu einem ganz wichtigen Handball spiel meiner Manschaft. Liebe Grüße Silke |
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Hallo Elisabeth, ich drücke euch ganz fest die Daumen für morgen.
Gruß Gitte |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo silke und elizabeth,
danke für die urlaubswünsche. ich freue mich auch schon sehr auf die besinnlichen tage. da ich ab januar auch noch das vergnügen habe, im qualitätsmanagement mitzuarbeiten (noch mehr arbeit) kann ich vorher noch die erhohlung gebrauchen. na ja auf der anderen seite sind neu aufgaben auch neue herausforderungen. mal sehen. ich werde auf jeden fall weiter die beiträge hier lesen. euch allen, auch gitte natürlich noch eine schöne restwoche lg atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Moin moin....
meine Mutter hat mir so eben ihr Biopsie-Ergebnis mitgeteilt, es ist ein Zungenrand-Karzinom :sad: Laut Arzt soll sie das, unwissenderweise, schon ca. 1 Jahr mit sich herumtragen. Op-Termin ist auch schon gleich angesetzt worden für den 11.Jan im neuen JAhr, mit anschl. Strahlentherapie. Hat jemand von euch eine Idee, wo ich konkrete Infos zur Therapie und auch zum mögl. Krankheitsverlauf finden kann?? Bin wohl selbst grad irgendiwe neben der SPur und werd einfach nicht fündig...:confused: Naja...ehrlich gesagt, mit Tränen in den Augen ist lesen auch erschwert.... vielleicht wisst ihr ja wo ich suchen muss, wäre echt toll. Danke im vorraus... LG Ziege |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Atlan,
danke für deine Wünsche. Auch ich wünsche dir noch, eine frohe Adventszeit und alles Gute für deine neue Arbeitsaufgabe. Toi toi toi, dass du nicht so viel arbeiten mußt. :winke: Gruß Gitte |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Stachelbeere und gitte01,
danke fürs Daumen drücken. Im großen und ganzen ist die Strahlen-Ärztin sehr zufrieden und hat meinem Mann angeraten wieder etwas Essen über den Mund zu versuchen und wenn es nur gebreites Gemüse ist. In der HNO-Abteilung wurde meinem Mann ein Knubbel in der Halsgegend ambulant entfernt. Die Ärzte dort meinten es sei ein Lymphknoten, Histologie erfahren wir in der 2. Januarwoche. Wir hoffen jetzt, daß die Ärzte recht haben und es nicht etwas anderes ist. Hallo Silke, deine guten Nachrichten sind super. Viel Spaß beim Handballspiel. Hallo Ziege, tut mir Leid für Deine Mutter und wünsche Euch viel Kraft. Gruß Elisabeth |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo ziege,
es gibt sehr viele informationen innerhalb und außerhalb des internets. zum einstieg empfehle ich die die Blauen Ratgeber der Deutschen Krebshilfe und da den Ratgeber "Krebs im Mund-Kiefer-und Gesichtsbereich". Du kannst ihn online bestellen als PDF herunterladen oder er findet sich meistens auch in den kliniken. Ansonsten heiße ich dich willkommen trotz des schweren anlasses, der dich hierherführt, von dem wir aber alle betroffen sind. Stell deine Fragen einfach hier. wir werden versuchen sie so gut wie möglich zu beantworten lg atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Erstmal lieben Dank für eure Antworten.
Werde versuchen mir die blauen Broschüren zu besorgen und mich ein zu lesen. Ist leider alles ein wenig schwierig für mich, da meine Mum 400km entfernt von mir wohnt und somit ein Besuch oder ähnl. nicht mal eben zwischendurch einzurichten ist :embarasse Versuch ihr all mein Input nebst mentalem Aufbau telefonisch zwar näher zu bringen, ist aber eben anders als wenn man jemandem in den Arm nehmen kann. Zur Zeit muss ich sie erstmal mit Infos bezügl. Gewichtszunahme versorgen....sie hat in den letzten 3 Wochen schon 9kg verloren und die Op ist erst in 3Wochen. Irrigerweise bin ich zwar als Pflegekraft mit sämtlichen Krebsformen( nur nicht mit Zungenkrebs...) schon in Kontakt gekommen und habe Patienten bis hin zur finalen Pflege begleitet, nur in dieser Situation merk ich erst, wie kopflos Angehörige werden können. Werde sicher das ein oder andere Mal auf eure Ratschläge zurück kommen, dafür im Vorfeld vielen Dank. LG Ziege |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Ihr
War gestern nochmal beim arzt wegen meinen Blutwerten die sind tip top. Die Entzündung ist weg und der pilz auf der zunge auch fast. Aber das beste ich habe schon wieder 2 kg zugenommen :grin:. Hallo Ziege Das mit deiner Mutter tut mir leid. Als ich so viel abgenommen habe haben mir die Ärzte zusatznahrung verschrieben. Dieses Fesurbin, das hat mir wirklich sehr geholfen. Vielleicht verschreiben es die Ärzte deiner Mutter auch und sonst kann man die auch so in der Apotheke holen. Man muss die nur leider vorher bestellen, weil die es nicht auf Lager haben. Ich wünsche Euch noch einen schönen Freitag und ein schönes Wochenende. Ich bin mal wieder nur unterwegs. Lieben Gruß Silke |
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Hallo alle,
na dann will ich auch mal ein Lebenszeichen von mir geben. Seit knapp 4 Wochen bekomme ich ja nun eine Chemotherapie. Das Forschungsprogramm, das dahinter steht, heisst "extreme", konkret bedeutet es offenbar, daß einfach alles, was sich bisher einigermassen bewährt hat, zum Einsatz kommt. Zuerst harte Sachen wie Cisplatin und Fluoruracil, und jetzt Antikörper (Erbitux). Das brutal schnelle Wachstum (an mehreren Stellen der Zunge!!!) konnte, zumindest da, wo ich hinsehen kann, schnell gestoppt werden. Schnell passierte dann dies, daß an mehreren Stellen der Zunge weisse Brocken sich herausarbeiteten... man stelle sich eine extrem grobe Salami vor (z.B. spanische Chorizo), auf die man drauf drückt, so daß die Speckstückchen herausquellen :-( , ja, widerlich zum Anschauen. Ein Stück war so groß wie ein drittel Zuckerwürfel und mitten oben drauf. Man sagte mir, das sei abgestorbenes Tumorgewebe, aber man könne noch nicht sagen, ob das schon Verdienst der Medikamente sei oder vielleicht "Kollaps" des Tumors, weil die Blutgefässe nicht schnell genug mitgewachsen sind.... Mittlerweile ist nun aber schon einiges von diesem ekligen Zeug abgefallen oder wurde mit dem Speichel ausgeschwemmt oder von mir ausgespuckt, habe auch ein wenig mit Wattestäbchen rumgefummelt und Abgestorbenes entfernt. Gerade der oben erwähnte Klotz mitten auf der Zunge (bzw dem Rest, den ich eh nur noch habe) ist nun ganz weg und ich sehe eine Art "verheilende Lücke". An anderen Stellen der Zunge sehe ich noch etwas "weiss"... Richtig Klarheit über den Erfolg (vor allem in den Bereichen, wo ich nicht hinsehen kann) würde erst ein neuer MRT-Termin bringen. Leider will man das erst in wenigen Wochen mit mir machen. Schade... ob es wohl Kostengründe sind :( ? Mit Nebenwirkungen habe ich bisher Glück gehabt, keine Übelkeit/Erbrechen. Nur ein wenig Akne, aber das sei typisch für Erbitux, ist mir auch nicht weiter lästig momentan. Meinem Kreislauf ging es allerdings anfangs sehr mies, niedriger Blutdruck und gleichzeitig hoher Puls, selbst beim Liegen im Bett. Große Schwäche beim Stehen, einmal bin ich glatt im Stehen umgefallen und prompt auf dem Boden liegend eingeschlafen... Ist nun aber auch deutlich besser geworden. Vielleicht lag es auch daran, daß mein Körper durch die Chemo sowie den aktuellen Kampf im Mund mehr Nahrung benötigte; als ich beim Wiegen entdeckte, daß ich schon wieder Gewicht verloren hatte, beschloss ich, die Kalorienzufuhr von 2500 auf 3000 kcal/Tag (=6 Flaschen HIPP) zu erhöhen, und nun habe ich auch schon wieder ein wenig zugenommen. Also alles in allem vorsichtige Hoffnung..... etwas geschockt war ich allerdings über folgende Nachricht: http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=32124 tja aber was soll ich machen... Viele Grüße an alle - Peter |
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hallo ziege,
gerade wenn man vom fach ist, ist alles schlimmer. ich habe zu meinen behandlern immer gesagt, ich habe deswegen doppelt so viel angst wie ein mensch, der nicht vom fach ist. leider verstehen das die meisten nicht. es ist schade, dass man erst selber in so eine situtation kommen muss, um es zu verstehen. alleine wenn ich mit kollegen über eine einfache magenspiegelung rede, stoße ich immer wieder auf größte ängste aber wenn sie patienten damit konfrontieren machen sie auf cool. na ja mach dir deswegen keine weiteren sorgen. das gehört dazu. die blauen ratgeber kannst du unter www.deutsche-krebshilfe.de herunterladen oder bestellen. das ist ganz einfach. wenn du vom fach bist interessieren sich sicherlich die leitlinien. ich schicke dir den link später, ich habe ihn im moment nicht parat. alles gute weitehin @silke: suüer silke, weiter so @peter: peter das hört sich schon einwenig grauselig an, wie du das mit der salamie so beschreibst, die hauptsache ist doch aber, dass die dir helfen können. die substanzen, die du erhälst sind die übliche chemo, und so weit ich informiert bin, werden gar keine anderen gegeben. aber es ist doch toll wenn das so anschlägt. weiter so peter. ich wünsche dir allen mut und alle kraft dafür zu kämpfen. liebe grüsse an alle atlan |
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