AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle hier im Forum,

wünsche einen eiskalten kuscheligen 3. Advent.

Peter!

auch wenn es heißt es können Gehirnzellen absterben ist es nicht zwingend
daß man selbst betroffen wird. Mein Mann hat während der Chemo gelegentlich auch mit Konzentrationsschwierigkeiten zu kämpfen gehabt. Die jetzt nach der Behandlung nicht mehr aufgetreten sind.
Anscheinend wurden die grauen Gehirnzellen meines Mannes durch unsere Kinder und Schularbeiten wieder auf Vordermann gebracht.
In meinem Pflegekurs habe ich auch gelernt daß man die Konzentration durch
Denksportaufgaben steigern soll, dadurch wird das Gehirn auch trainiert und kann so Defizite auffangen.

Hallo Silke,
kann mich Atlan nur anschließen.

Hallo Ziege,
kräm dich nicht zu sehr. Auch Telenfonate können trotz Km-Entfernung sehr tröstend sein. Hauptsache es ist jemand da, der einem zuhört.

Hallo Atlan,

muss mal erwähnen, daß ich dich bewundere wie du immer die richtigen Worte findest. Ich bin manchmal zu perplex daß ich nicht mehr weiß, was ich den anderen hier im Forum schreiben soll.

Nun wünsch ich allen einen Guten Abend.

Gruß
Elisabeth

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Peter. Freue mich, dass die Chemo anschlägt und dass du dank Hipp ein wenig zugenommen hast. Viel war ja schon in Bad Rappenau nicht an dir dran. Wie lange wird die Chemo noch andauern? Sind deine Blutwerte noch ok?
Ich halte dir weiterhin die Daumen, dass die Ärzte die Neubildungen in den Griff bekommen. Vor allem wünsche ich dir weiterhin Mut zum Kämpfen.
Eine ruhige und aufbauende Weihnachtszeit für dich und alle anderen im Forum.
Gruß aus dem sonnigen, verschneiten und lausig kalten Bayerisch Schwaben, mywu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Leute
Ich hoffe ihr hattet auch so ein Tolles und schönes Wochenende wie ich. Ich war gestern zu einem Geburtstag eingeladen von einem guten Freund und da habe ich gemerkt wie wichtig doch Freunde sind die zu einem stehen egal wie gut oder mies es einem geht!! Ich konnte jetzt die Schmerzmitteldosis von 3 Voltaren auf zwei am Tag runterbringen und zwei mal Novamintropfen, bin richtig stolz auf mich!
Ich bin auch froh das ich diese Seite gefunden habe durch Euch habe ich auch gelernt mit der Diagnose Krebs richtig umzugehen und auch mut zu schöpfen das es nicht mehr kommt. Ein ganz dickes DANKE an Euch, auch für eure Ratschläge und tipps :1luvu:.
Ich wünsch Euch einen schönen Wochenanfang.

Liebe Grüße Silke

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an Alle hier im Forum,
herzliche Weihnachtswünsche und allen hier eine gute Gesundheit und gute Besserung! Ich mein das ehrlich!! Nicht nur so dahingesagt!! Ich weiss ja, dass so viele um ein klein weinig Besserung kämpfen, aber das Kämpfen lohnt ja doch sehr.... siehe mein Mann, seit der OP im Juni 2006 keine bösen Werte mehr! Es fehlen jetz nur noch die Implantate und da werden wir immer wieder vertröstet, -" wir rufen an, wenn`s soweit ist"- das aber schon seit Juni 2009.!
Nun wir harren in diesem bischen Jahr noch in Geduld, aber nächstes Jahr werden wir mal`n bischen mehr nachhaken,Dampf machen!
Ich möcht mich für diese Jahr 2009 bei Allen Euch bedanken,für die Begleitung und für jeden Zuspruch! Es tut so gut Euch zu haben!
Jetzt möcht ich mich für dies Jahr verabschieden, wir fahren, so es das Wetter zulässt, maldmöglichst (hoffentlich ohne Schnee)an den Atlantik, Bretagne, zu unserem Sohn und unserem Enkeltöchterlein... auch da kommt das deutsche Christkind hin!! Wir werden die Zeit geniessen und mein Liebster sein Enkelchen, 18 Monate , endlich nach langer Zeit, da konnte sie noch nicht laufen, verwöhnen, wie sich das für Grosseltern gehört!Unsere Kathrin ist der Jungbrunnen für den"Opa", seit sie auf der Welt ist, ist auch die Welt für ihn und uns alle wieder SCHÖN!!!
Alles Liebe, ALLEN hier , Eure Sursu
Ps. Liesa 48- ich vermisse Dich hier im Forum..... wo bist Du? Liest Du noch ab und an hier mit, dann lass doch mal was von Dir hören? Ich habe Deine einfühlsamen Beiträge immer sehr geschätzt!

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Hallo an Alle
Ich wünsche Euch allen eine schöne un dbesinliche Weihnachtszeit. Lasst es Euch gut gehen.
Bis jetzt ist es bei Mir noch weis aber ob es bis morgen hält das weiß keiner.

Liebe Weihnachtsgüße Silke

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Wenn das keine guten Nachrichten sind.

Wenn es einem so richtig schlecht geht merkt man : Es kann nur besser werden !

Einen guten Rutsch an alle. Und :prost::prost::prost:

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Hallo, liebe Forumnutzer.
Hoffe, ihr seid während der Weihnachtsfeiertage etwas zur Ruhe gekommen. Ich jedenfalls habe die Entspannung nach dem Stress der letzten Wochen gebraucht! Nach einem halben Jahr Zwangspause mit OP, Bestrahlung und Chemo wieder anzufangen zu arbeiten abe ich mir nicht so anstrengend vorgestellt (obwohl meine Schüler lieb und rücksichtsvoll sind). Aber jetzt sind noch Ferien bis 6.1.2010.
Hat jemand etwas vob Bärchenklein (Miriam) gehört? Falls du das liest, Miriam, melde dich mal und berichte wie es dir geht. Ich habe während der Feiertage oft an dich gedacht und gehofft, dass du eingermaßen schmerzarm bei deiner Familie sein kannst.
An Peter (Crazyprof) die Frage: Wie sind die Blutwerte? Bekommst du noch Chemo?
Euch allen eine guten Rutsch und im neuen Jahr mehr Gesundheit, mehr Hoffnung, mehr Kraft und weniger Schmerzen als 2009.
Alles Liebe aus Bayerisch-Schwaben, mywu.

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Schönen Nachmittag an alle,

auch mein Mann und ich und die Kinder hatten schmerzfreie Weihnachtsfeiertage.
Nun freuen wir uns auf Silvester und daß uns die Raketen nicht absaufen.
Im Moment schüttet es aus Kübeln.

Liebe Silke,

das ist sehr erfreulich, da darf man auch mal ein Eigenlob aussprechen.

Für Bärchenklein drücke ich ganz fest die Daumen, daß sie halbwegs die
Chemo durchsteht.

Nun einen guten Rutsch mit viel Kraft und mehr Gesundheit 2010
wünscht Euch

Elisabeth:prost:

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Hallo "mywu",

danke der Nachfrage. Ja, ich bekomme immer noch Chemo. Es ist eine Abfolge von allem, was irgendwie nützlich sein soll, Cisplatin, Fluoruracil und Erbitux (monoklonale Antikörper). Mit meinen Laborwerten scheint man so weit zufrieden zu sein, aber mein Kreislauf war lange Zeit SEHR schlapp. Wenn ich schon nur aufgestanden bin (sich senkrecht hinstellen), musste ich mich beeilen, mein Ziel zu erreichen (z.B. die Toilette im Krankenzimmer) damit es mir nicht schwarz vor Augen wird. Nachdem ich vor einigen Wochen die Warnzeichen nicht gekannt hatte und mal glatt umgefallen und sofort auf dem Boden liegend eingeschlafen bin, bin ich gewarnt und vorsichtig. Selbst die Sondenkost schlaucht den Kreislauf und ich setze mich dazu sicherheitshalber ins Bett (Kopfteil einigermassen senkrecht) und relaxe. Manchmal schlafe ich dann auch erst mal ein...
Selbst das Sitzen am Tischchen am Laptop war mir lästig, und ich habe auch engen Freunden nur noch ein Minimum gemailt.

Gerade heute nun geht es meinem Kreislauf besser, die letzte "Chemobommbe" ist wohl einigermassen bewältigt, und ich war ganz stolz, ein wenig im Krankenhausflur spazierengehen zu können, zur Sicherheit allerdings mit Rollator, und bin beim "Essen" auch nicht eingeschlafen, und
tippe kilometerlange e-mails.

Wenn ich daran denke, im September und Oktober noch konnte ich radfahren (langsam), autofahren, die Treppe zu meiner Wohnung im 2. Stock gut steigen...oh je.

Über den bisherigen Erfolg kann ich leider noch nichts sagen, ich warte sehnsüchtig auf einen MRT-Termin. Durch die Fest- Ferien- und Urlaubszeit ist nun natürlich alles durcheinander, ich hoffe, daß ab 3.1. wieder mehr Manpower in der Klinik ist. Immerhin ist es nicht weiter gewachsen, und das, was ich mit bloßem Auge sehen kann (Neuausbrüche an 3 Stellen!) ist verschwunden. Allerdings sehe ich natürlich nur die Oberfläche, der Tumor geht/ging ja auch in die Tiefe. Insofern besteht Hoffnung, daß man auf dem richtigen Weg ist.

Daß es schwierig ist, durch eine Chemo eine vollständige Heilung zu
erzielen, ist allerdings auch bekannt... im Internet findet man auch nicht
sehr viel Rosiges. Gestern abend hatte ich ein Gespräch mit einer älteren Krankenschwester, (Gespräch, naja, meinerseits mit Papier und Kuli), die mir sagte, aufgrund ihrer Erfahrung sollte ich durchaus die Möglichkeit ins Auge fassen, daß ich in einem Jahr nicht mehr lebe und schauen, daß ich familiär noch alles regle. Das hat mich ziemlich geschockt, denn ich hatte die Ärzte mal Ähnliches gefragt, und der Chefarzt verkündete damals vollmundig "nein, da sind wir viel besser!". Also nun hab ich freie Wahl zwischen verschiedenen Szenarien....

Klar, die Medizin und Biochemie funktionieren leider nicht so präzise wie Natur- oder Ingenieurwissenschaft (und auch die nicht immer..).

Sorry daß ich nichts Fröhlicheres schreiben kann, aber die Angst kennt Ihr ja sicher alle auch.

Also auf ein neues, hoffnungsvolle Grüße an alle -
Peter

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Peter,
ich wünsche dir baldige Besserung und gute Ergebnisse bei deiner Untersuchung.
Gib die Hoffnung nicht auf !

Gruß Gitte

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Hallo Ihr
Heute bin ich zu meiner Reha nach Aulendorf am Bodensee gefahren. Ich war froh das meine Mutter noch dabei war denn die ganze strecke von fast 200km hätte ich nicht geschafft. Bin doch noch etwas schwächer als ich gedacht habe. Aber die Ärzte sindmit mir zufrieden und auch erstaund das es mir schon nach 6 Wochen nach Bestrahlungsende so gut geht.
Ich hoffe es geht Euch alle gut. Ich werde jetzt erst mal meine 3 Wochen Reha genießen und mal schauen wie ich mich noch erhohlen kann.

Liebe grüße aus aulendorf
Eure Silke:)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silke
ich wünsche Dir eine schöne Zeit auf Reha,genieße es,
erhole dich gut und übertreibe nicht gleich mit den Aktivitäten, die da geboten werden :)
Das kann ganz schön stressig sein, da ist volles Programm.
Aber ist gut so.

Liebe Grüße von Gitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Forumsgemeinde,

ein gutes neues Jahr nochmals.

Stachelbeere, ich wünsche dir viel Spaß in Aulendorf, genieße die Wochen und
laß dich verwöhnen.

Hallo CrazyProf,

auch wenn die Aussage der älteren Krankenschwester einen glatt umhaut darf
man den Kampf nie aufgeben. Auch ich bin sprachlos, dass es immer noch Pflegepersonal gibt, die einem die Hoffnung rauben. Ausgerechnet das Personal müsste doch die Patienten aufbauen und nicht niederbuttern.
Meinem Mann ging es nach der 1. Chemo/Bestrahlung auch sehr schlecht, was
den Kreislauf angeht, aber mit langsamen Aufstehen und sich nicht überbelasten ging das Übel auch vorüber.
Vergiß einfach die Aussage der "Alten Krankenschwester" und kämpfe weiter und in einem Jahr gehst du zu ihr und zeigst ihr, dass du noch lebst.

Mein Mann hat jetzt seit seiner 2. Chemo/Bestrahlung enorme Probleme mit
seinem Genick. D.H. er kann kaum Nachts schlafen vor lauter Schmerzen und morgens kann er sich kaum rühren.
Auch die Medikamente helfen nicht, obwohl er bereits Morphinpflaster nimmt.
Aber deshalb läßt er sich nicht unterkriegen.

Lieber Atlan,

wirf uns doch ein paar Schneeschaufeln nach Niederbayern, meine Kinder
würden sich freuen mit der Mama eine Schneeballschlacht zu machen.
Noch einen schönen Urlaub!

Grüße
Elisabeth

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Specki, Atlan und andere,

keine Sorge, ich lasse die Aussage von der Krankenschwester nicht an mich ran. Sie sagte mir auch, ich sei doch ein intelligenter Mensch... na also,
dann kann sie sich doch denken, daß ich nicht meine "Chemo- jippie hurra!"
sondern daß ich mich im Internet auch schon selber informiert habe.

Wenn sie schon mit mir ein bißchen niveauvoll plaudern wollte, hätte sie die Problematik differenzierter angehen sollen.

Ich habe das hier auch nur deswegen erzählt, um zu zeigen was man so nebenbei menschlich auch noch durchmachen darf.

viele Grüße Peter

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Peter.
Komme leider erst heute dazu, dir zu antworten.
Sicher solltest du die "Aussage" der Krankenschwester nicht überbewerten. Sie hat ihre Erfahrung, aber es gibt auch andere Verläufe. Ich denke, wichtig ist, wie du dich fühlst und was du für dein Wohlbefinden tust (das berühmte Glas Sekt, dass mein "Strahlendoc" immer empfohlen hat, wenn die Psyche verrückt spielte). Mach alles was dir Spaß macht, was du kannst und was dir gut tut. Damit bist du wahrscheinlich am besten bedient.
Ich habe heute eine Todesanzeige von einem 37-jährigen bekommen, den ich sehr gut kannte (er hatte AIDS), und der diese im vollen Bewusstsein seines bevorstehenden Todes geschrieben hat. Ich hoffe, dass ich (bei welcher Todesart auch immer) diese Kraft habe, meine eigene Beerdigung so zu regeln. Aber genug der dunklen Gedanken!
Am 14.1 habe ich die 2. Nachuntersuchung mit allem, was gut und teuer ist: Magenspiegelung, PET/CT, HNO. Ich denke positiv und hoffe auf befundfreie Ergebnisse. Ich glaube nämlich, ich fange langsam an, zu spinnen. Ich bilde mir ein, Knoten zu spüren und wenn ich zum HNO oder Zahnarzt komme ist nichts zu finden.
Euch allen eine gute Besserung in 2010 oder weiterhin Gesundheit.
Gruß aus Bayern, mywu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Zitat:"... Ich glaube nämlich, ich fange langsam an, zu spinnen. Ich bilde mir ein, Knoten zu spüren und wenn ich zum HNO oder Zahnarzt komme ist nichts zu finden ..."


Hallo mywu, dieses "ich glaub ich spinne" kennen wohl die allermeisten von uns, besonders, wenns auf den TÜV zugeht. Ich hatte sogar regelrechten "Angstflash", einmal so schlimm, dass mich mein Mann regelrecht zu meiner HNO-Ärztin schleppen musste. Sie und auch mein Prof haben mir wiederholt bestätigt, dass das eine völlig normale Reaktion sei. Naja, ich weiss ja nicht, was die so unter "normal" verstehen, aber mittlerweile habe ich mich drauf eingestellt, so 4 Wochen vor dem TÜV mehr oder weniger am Rad zu drehen. Ich muss am 20.1., und es geht mir bereits seit 14 Tagen wieder im Bauch rum obwohl es mittlerweile mein 6. ist und man denken sollte, ich hätte mich dran gewöhnt. Denkste. Meine HNO-Ärztin hat beim letzten Mal gesagt, wenn es wieder "soweit" sei, solle ich ruhig vorbeikommen (ohne Termin), für sie wäre es nur eine kleine "Arbeit" aber für mich eine grosse Beruhigung. Toi, toi toi für Deinen TÜV.

Ich möchte Euch allen ein gutes neues Jahr wünschen und noch ein paar tausen Toi toi tois hinterher.

Herzliche Grüße
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Mywu und Elisa,

die Angst die die Betroffenen bis zur nächsten Routineuntersuchung haben kann ich voll verstehen, schon für mich als Ehefrau ist es eine Nervenaufreibung . Diese Routineuntersuchung steht uns am Do. 14.1.10 bevor und ich bin jetzt schon ganz hippelig. Jeden Tag hat mein Mann andere Komplikationen und dennoch versuche ich ihn zu beruhigen, daß das mit der Untersuchung zusammenhängt. Hoffe nur, daß etwas gutes dabei herauskommt.
Mywu ich halte Dir die Daumen und viel Glück am Donnerstag.

Hallo Atlan,

danke für den Schnee!:rotier: Also für mich als Schneeschauflerin reicht der Schnee bis unter die Haut, bei 20 m Gehweg bleibt man neben der Hausarbeit richtig fit.
Also ihr in Niedersachsen seid ja nicht zu beneiden, ich denke ich habt mittlerweile die Nase voll vom Schnee. Aber noch schlimmer ist jetzt das Tauwetter, da jetzt dann mit Überflutungen zu rechnen ist.

Schneereiche Grüße an alle

Elisabeth

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Solchen Leuten sollte man sofort und fristlos kündigen, sich als Krankenschwester oder Krankenpfleger anzumaßen den Kranken Ratschläge und Hinweise geben zu können ist schlicht und ergreifend unangebracht.

Nicht jeder der weiß angezogen ist hat Ahnung. Arzt und Pfleger sind doch zwei verschiedene Berufe.

Beste grüße.

Camille

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@maryland

Hallo camille,

hm, da möchte ich die Schwestern/Pfleger ein klein wenig in Schutz nehmen: Durch ihre tägliche Arbeit nehmen sie viel mehr Details wahr als die Doktores Wichtig & Co, die nur schnell durchrasen. Dieselbe Schwester mit dem grenzwertigen Gespräch war vor Monaten die einzige, der auffiel, daß man mir bei der künstlichen Ernährung viel zu wenig Kalorien verabreichte, wodurch ich sehr schwach und immer magerer wurde. Da wurde man zwar regelmässig gewogen, Blut untersucht und in der dicken Patientenakte steht das dann ja alles drin, aber.....

Und bei einem akuten Durchfall-Problem, das ich vor kurzem hatte, bekam ich von der einen Schwester ein Medikament, mit dem ich aber nicht ganz zufrieden war. Und Tags darauf von ihrem Kollegen etwas anderes, das deutlich besser und angenehmer war. So gibt es dann halt unterschiedliche Erfahrungen. Und so würden auch 2 Ärzte durchaus 2 verschiedene Ratschläge geben.

(Das tolle Mittel sind "indische Flohsamenschalen" :megaphon: ! Guter Artikel auch bei Wikipedia. Und völlig harmlos. Als Hausmittel für Durchfall UND Verstopfung jedem zu empfehlen.)

Aber eine Zukunftsaussage über eine Therapie, die eigentlich noch am Anfang steht, zu machen, das ist natürlich ein Unding! Wenn das schon viele Monate laufen würde ohne Besserung, dann wäre es meinetwegen etwas anderes.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Heute wurde etwas "Interessantes" entdeckt......:

Seit Wochen habe ich unter der Chemo sehr gelitten, ich war wochenlang so schwach, daß ich mich teilweise kaum 3 Minuten auf den Beinen halten konnte. Manchmal war es dann wieder etwas besser, dann auch wieder nicht.
Blutzucker mal seltsam, dann auch wieder nicht. Alles ziemlich wirr.

Die übliche Erklärung dann eben: Die Chemo ist anstrengend. Und dazuhin dürfte der Abbau und Abtransport von abgestorbenen Tumorzellen den Kreislauf auch sehr belasten.

Letzten Dienstag eskalierte es und ich lag bibbernd und schwitzend im Bett, und Arzt und Schwestern waren nachts von 2-4 am Basteln bei mir... Blut abnehmen, fiebersenkende Wadenmittel, Infusionen, Medikamente, nonstop Blutdruck und Temperatur messen... gegen morgens kam ich dann zur Ruhe. Man sagte mir auch, meinen Leukozyten gehe es sehr schlecht.

Mittwoch bekam ich nochmal ein paar Medikamente und eine Blutübertragung, und dann war ich plötzlich topfit und wanderte herum als ob nie was gewesen wäre.

Heute erfuhr ich nun, daß Auslöser des ganzen eine Infektion war, die ihren Ausgang nahm in meinem Portkatheder. So ein Mist!! Der wird nun am Mittwoch rausoperiert und ersetzt.

Blöde Komplikationen aber auch..................

Tja und aktuell plagt mich nun etwas Neues. Gibt es hier jemanden, der das auch mal erlebt hat?

Ich habe bemerkt, daß sich meine Zunge (d.h. das, was eh nur noch übrig ist), sich nicht mehr bewegt, obwohl ich gemeint hatte, sie tue es. Aber ich hatte nie in den Spiegel geschaut um das mal nachzuprüfen! Ich habe mit dem Finger reingefasst und gemerkt, daß, wenn ich einen Befehl gebe wie "rauf, rechts, links" zwar schon ein wenig Gegendruck aufgebaut wird, aber es bewegt sich nichts. ich habe nun große Angst, daß das so bleibt. Dann würde ich nie mehr etwas im Mund bewegen können, also nie mehr normal trinken/essen. Und die Möglichkeit, mal wieder halbwegs verständlich sprechen zu können, noch mal verschlechtert.

Ärzte sagten mir heute, meine Angst sei nicht unbegründet. Abgestorbenes Gewebe hinterlässt Lücken, die dann verheilen. Dabei entsteht Narbengewebe, aber kein Muskel. Und Narbengewebe kann nicht bewegungsaktiv werden. Aber noch weiß man nicht, wie groß denn diese "Löcher" waren, und ob da vielleicht immer noch "gebaut" wird. In ein paar Tagen kommt endlich der ersehnte MRT-Termin, dann wird man qualitativ und quantitativ mehr wissen.

Hatte denn jemand das auch mal, daß eine geschädigte Zunge sich nicht mehr bewegte und mit der Zeit kam es doch wieder ????????

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Da würde ich sagen : Schlechten Doktor und schlechte Schwestern/Pfleger gewählt, gute Pfleger hätten den Doc darauf hingewiesen und nicht den Patienten.

Wenn es um Menschenleben geht sollte man sich doch lieber auf kompetente Leute verlassen als auf selbsternannte "Alleskönner und Besserwisser ohne anerkanntes Diplom"

Mfg Camille

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@maryland

tja, was heisst "gewählt", Als Klinikinsasse :lipsrseal hat man keine Wahl..

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ok , ich schreibe aus Luxemburg, und da hatt man sehr wohl die Möglichkeit zu wählen, meinem ersten Arzt habe ich einen Korb gegeben, und bereue es bis heute nicht. Als Krebspatient behalte ich mir das Recht vor, zu bestimmen was als nächstes gemacht werden soll und wie und wo.

Ich habe mich bis jetzt noch nie in eine Klinik begeben um auf die Diagnose eines Krankenpflegers oder sonst eines selbernannten "Spezialisten"
zu warten.

Kopf hoch, Augen zu und durch

Zum beten hatt man Zeit wenn es schief geht. Und auch dann kann es nicht mehr helfen.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@maryland

Ich hatte natürlich auch die Wahl, mich für diese oder jene Klinik zu entscheiden.

Ich verfolg(t)e natürlich auch aus dem, was ich im Internet zusammenklauben kann, was heute medizinisch als "Stand des Wissens" gilt, und beim Zungenkrebs gibt es eh fast keine Alternativen (anders als vielleicht bei Prostata oder Darm).

Das Werk von Menschen hat es nun mal an sich, daß 99 mal eine Sache richtig gemacht wird und 1 mal falsch, und dann hat man den Ärger. Und man merkt das in der Regel ja erst hinterher!

Als die Krankenschwester bemerkte, daß ich zu wenig Nahrung bekomme war ich zunächst mal froh und wollte nicht herumstreiten. Ich habe es aber nicht vergessen. Wenn ich mal aus dem ganzen Schlamassel draussen sein sollte, werde ich diese Schlamperei gegenüber den Ärzten, die ja eigentlich den übergeordneten Blick über alles haben sollten, schon auch noch zur Sprache bringen, zusammen mit weiteren organisatorischen Mängeln.

Die Überlastung des Gesundheitssystems, konkret der darin arbeitenden Menschen, macht sich eben auch durchaus bemerkbar, und da ich summa summarum dennoch den Eindruck habe, daß man sich aufmerksam um mich kümmert, will ich nicht grundsätzlich unzufrieden sein.

Als mir im Juni eine Vene platzte, exakt bei der Arztvisite und sofort maximaler Alarm gemacht wurde, der Chefarzt persönlich mein Bett in den Aufzug geschoben und die anderen Fahrgäste rausgejagt hat, und unten im OP standen schon 10 Pfleger bereit mit den Narkosewerkzeugen in der Hand und mit der Blutbank telefonierend, da war ich schon sehr beeindruckt, was im Ernstfall doch alles möglich ist.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Elisa, Elisabeth und Atlan. Es ist schon beruhigend, dass ich nicht die einzigen "Spinnerte" bin. Dass diese Angst wohl bleiben wird, habe ich schon befürchtet. Gott sei Dank stehen meine Ärzte auf dem Standpunkt lieber ein blinder Alarm zuviel als mal was verschleppen.
@Peter Ich halte weiterhin die Daumen für eine gute Genesung.
Gruß aus Schwaben, Marion

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,

habe eben deine Antwort zum Oropharynxkarzinom gelesen und kopiere meinen Beitrag nochmal hierein. Danke dir.

Lg Dini

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

mein Papa hat auch ein Oropharynxkarzinom und wird seit September 09 palliativ behandelt. Im Moment befindet er sich im Klinikum, da seine Schmerzmittel nicht mehr ausreichend waren, und nun hoffen die Ärzte, dass sie ihn neu einstellen können.

Problematisch ist, das er sehr untergewichtig ist. Man versucht jetzt unterschiedliche Möglichkeiten, aber so richtig hat noch nichts geholfen.

Ich habe aber ein ganz anderes Problem. Ernährt wird er seit Mai 09 über die PEG. Diese hat sich jetzt bereits das 2.mal eigenständig gelöst (aber immer nur wenn er im Klinikum ist, zu Hause funktionierte alles bestens). Heute soll sie wieder neu verlegt werden, und wir hoffen, dass er das übersteht.

Außerdem hat er schon lange Schwierigkeiten mit seiner Körperhaltung, vor allem Kopf-Hals-Bereich. Gestern hat man durch ein MRT festgestellt, dass sein 3. Halswirbel gebrochen ist!!!!!!! Wie kann das passieren? Nebenwirkung der Bestrahlung?

Die Ärzte wissen nicht ob sie sich trauen ihn zu operieren, das entscheidet man heute erst.

Hat jemand damit Erfahrung??

Ich danke für jeden Rat.

LG Dini

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Alle zusammen
Ich habe mich jetzt schon länger nicht gemeldet aber meine Ahb verläuft ganz gut. Gestern hat mir nur meine Ärztin gesagt das ich im nächsten Halben Jahr auf gar keinen Fall arbeiten und sport machen darf, was für mich natürlich sehr schwer zu akzeptieren ist da ich eine vollblut Physiotherapeutin bin :cry:! Naja ich werd Zeit auch noch rum bringen irgendwie.
Anwendungen bekomm ich kaum da ich mich ja nicht anstrengen darf wegen den Bestrahlungen, da die letzte ja erst am 24.11.2009 war.
Ich hoffe Euch geht es allen gut und ihr seit so wie ich schmerzfrei!

Liebe Grüße aus Aulendorf am Bodensee

Eure Silke

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Forumer, war am 14.1. beim "TÜV" und hocke jetzt mit ziemlich gemischten Gefühlen zu Hause. Mund und Hals waren nach Sichtbefund ok, PET/CT muss noch abgewartet werden umd bei der Magenspiegelung sind 4 Proben genommen worden, um eine Entzündung der Schleimhaut von Magen und Speiseröhre gegen H.P.,Metaplasie, Lymphom, Bartlett-Epithel oder Dysplasie abzuklären. Bitte, was ist H.P.? Alles andere habe ich gegoogelt (nicht sehr erfreulich). Ansonsten fühle ich mich selbst mit meinem Untergewicht (BMI<18) super und topfit, arbeite wieder und bringe auch wieder Kindern das Schwimmen bei (seit Neuestem im Neopren-Anzug, weil mir ziemlich schnell kalt wird).
Hat jemand etwas von Miriam gehört?
:winke:, schönes Wochenende, Marion

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Forumsgemeinde,

unser TÜV am 14.1. war niederschmetternd der Krebs streut. Meinem Mann wurde ein Knubbel im Dezember zwischen Schlüsselbein und Hals entfernt.
Dieser ergab daß es eine Metastase war. Mein Mann ist sehr gefasst. Ich bin
völlig niedergeschmettert. Am 26.1. müssen wir ein Staging-CT machen lassen.
Dann wissen wir wo überall schon Metastasen sind.
Chemo oder Antikörper-Therapie lässt mein Mann nicht mehr machen, da eine
Chance auf Heilung nicht mehr besteht.
Unsere Kinder 9 u. 12 Jahren wissen nur, daß der Papa nicht mehr gesund wird.
Es ist alles so schwer zu verkraften. Wir hoffen nur, daß mein Mann wenigstens
noch ein paar Monate vielleicht auch ein oder 2 Jahre noch zu leben hat.

Trotzdem an alle die die Kämpferei noch vor sich haben, gebt nicht auf!

Grüße an alle
Elisabeth

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Elisabeth. Haltet die Ohren steif! Ich kann mir vorstellen, wie entsetzlich eine solche Diagnose gerade für eine Familie it relativ kleinen Kindern ist.
Aber der Kampf um jeden einzelnen Tag lohnt sich gerade ihretwegen. Manchmal hat der Krebs wohl auch ein "Einsehen" und streut bei viel Kampfgeist etwas langsamer. Alles Liebe für Euch, Marion

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Marion,
die anderen möglichen Differentialdiagnosen kennst Du ja schon, H.P. ist die Abkürzung für einen Helicobacter pylori, ein Bakterium, das den Magen besiedeln und für allerlei entzündliche Prozesse verantwortlich sein kann. Er kann mittels Antibiose gut behandelt werden. Ich wünsche Dir auch für diesen Teil der Diagnostik noch alles Gute und freue mich, Dich so kräftig und frisch zu lesen.

Liebe Elisabeth,
Euch wünsche ich viel Kraft und Liebe, sonst fehlen mir einfach die Worte. Ich denke an Euch.


Simone