AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

ich wollte mich nur mal kurz zu Wort melden. So langsam kriege ich den Papierkram in den Griff. Diese Woche ist zwar noch stressig aber dann denke ich, ich habe alles geordnet.
Ansonsten sehne ich mich nach meinem Männe. Er fehlt mir unendlich.
So langsam fange ich an alles zu realisieren weil so nach und nach die Spuren in den Räumen weniger werden.
Das Bett ist weg, die Inhaliergeräte und das Absauggerät ist weg und auch die anderen Sachen habe ich so langsam eingepackt. Mit jedem Stück wurde auch eine Träne mit eingepackt.
Aber ich weiß ja das es alles seine zeit braucht und diese Zeit nehme ich mir.

Liebe Grüße an alle und lasst den Mut nicht sinken
eure
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

ich lese derzeit so viel im Internet über die Krebserkrankung Plattenepitelkarzinom, dass ich mal eine Frage habe: Mein Vater bekam nach der Diagnose direkt Bestrahlung und Chemo (Gesamtdauer: ca. 8 Wochen stationär). Ich frage mich, ob es ein schlechtes Zeichen ist, dass nicht vorher operiert wurde? Wie war das denn in eueren Fällen? Hat jemand von euch auch zunächst "nur" Chemo und/oder Bestrahlung erhalten??

Danke für die Antworten,
heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe silverlady,

schön, wieder von dir zu lesen. deine zeilen klingen traurig, aber nicht verzweifelt, du schaffst alles so gut, ich finde dich toll. hast du eigentlich das gefühl, dass du durch die lange zeit, die dein mann schon so krank war, die situation jetzt besser verkraftest, oder anders gefragt, konntest du von der trauer etwas "vorwegnehmen"? vielleicht ist das eine dumme frage, verzeih mir, wenn ich dich irgendwie damit verletze. weißt du, ich denke viel darüber nach, wie es sein wird, wenn meine mama gehen muss. einerseits fühle ich mich mehr und mehr "gewappnet"...wie es sich aber dann tatsächlich anfühlt, kann ich mir nicht wirklich vorstellen. dass sie dann einfach nicht mehr da ist. :cry:

liebe manu,

ich sehe die sache mit dem krankenhaus auch so wie du, doch ich bin mittlerweile gar nicht mehr sicher, ob es für meine mam dort nicht doch besser ist, sie fühlt sich offenbar gut aufgehoben und versorgt, zu hause hat sie ja "nur" papa, und der ist allein sicher überfordert, außerdem reagiert sie schnell zornig und genervt, wenn es ihr nicht gut geht. nicht einfach ist das mit den beiden.:confused:

ja, das kennen wir auch, dass immer wieder noch zusätzliche ärgernisse auftreten, als ob man mit der krankheit selbst nicht schon genug zu tun hätte...meine mam wurde nämlich trotz ausdrücklicher aufforderung, sofort wieder zu kommen, wenn es ihr schlecht geht, erstmal von einem besonders "einfühlsamen" oberarzt angeflogen, was sie denn da eigentlich wolle :boese: so eine blöde frage, sie sitzt da total schwach und müde, würgend und blass, dünn wie ein zahnstocher und muss erst mit dem herrn lang und breit diskutieren, bis sie das ohnehin freie (!!!) bett bekommt!!! ich fasse es nicht.:mad:

liebe lisa,

dir wünsche ich alles gute mit deinem zahn, hoffentlich ist alles wieder okay nach der behandlung und es geht dir gut.

ich hatte jetzt am wochenende eigentlich vor, meine mam wieder zu besuchen, nachdem sie aber so fertig ist, weiß ich noch nicht, ob daraus etwas wird, sie will derzeit nicht einmal telefonieren. das besondere kopftuch, das ich bestellt habe, ist mittlerweile angekommen, das wollte ich ihr bringen und die kinder wollen sie auch so gern sehen. langsam habe ich die sorge, dass es den "besten zeitpunkt" für einen besuch bald gar nicht mehr gibt, weil es ihr ohnehin immer schlecht geht...:weinen:

*seufz*
es ist schwer.

ich umarme euch ganz fest.
bin so froh, dass es euch und dieses forum gibt!

eure
amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Amöbe

nein, ich konnte keine Trauer vorwegnehmen. Ich konnte mich nur auf den Abschied vorbereiten so das der Tod dann kein Schock war.
Die Trauer beginnt jetzt erst so langsam. Die ersten Tage waren wie in einen Nebel getaucht und zusätzlich mit Aktionismus gefüllt. Nur jetzt kommt die Ruhe und ich muss die Realität lernen zu akzeptieren. Das ist furchtbar schwer. Die letzten Monate war mein Leben nur auf meinen Mann fixiert und jetzt fühle ich mich wie in einem luftleeren Raum.
Sobald ich auf die Erde komme überfällt mich die Trauer und das ist jetzt immer öfter der Fall.

Ich habe deine Frage auch nicht als taktlos empfunden. Ich versteh ja deine Situation.

liebe Grüße an alle
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Heike,
mein Mann hat auch „nur“ Betrahlung und Chemo bekommen. Die Chemo war zweimal eine Woche stationär, die Bestrahlung war ambulant und lief über drei Wochen. Es ist kein schlechtes Zeichen , wenn nicht operiert wird. Es kommt immer auf die Lage des Tumors an. Bei meinem Mann ist der Tumor am Zungengrund verschwunden, und das seit 1 ½ Jahren.

Hallo Lisa,
unser Zahnarzt hatte meinem Mann auch einen Zahn gezogen, bevor er mit der Kieferchirurgie gesprochen hat. Es ist alles gut gegangen. Nur den Rest soll die Kieferchirurgie machen, weil die ihm abgeraten haben es in der Praxis zu machen. Ist bei dir denn alles in Ordnung?

Liebe Grüsse an alle.
UTE

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ute,

danke für deine Antwort, das hat mich sehr beruhigt. Die anderen Patienten auf der Station -soweit ich das mitbekommen habe- sind meist nach einer OP in der Strahlen- und Chemotherapie. Mein Vater wollte vom Arzt nicht wissen, wie seine Heilungschancen sind und ich mache mir so viele Gedanken und habe Angst, dass es schlimm steht, weil man ihn nicht operiert hat.

Grüße, Heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Vielen Dankl an alle, die mir wegen des gezogenen Zahns geantwortet haben.

Der Zahn ist raus, alles gut gegangen und ich nehme jetzt nach nochmaliger Rücksprache mit dem Zahnarzt ein Antibiotika. Dieser Zahnarzt wurde mir von meinen MGK-Chirurgen empfohlen, er arbeitet mit ihm zusammen, aber in getrennten Praxen über eine Distanz von ca. 25 km. Mein MKG-Chirurg macht keine zahnärztlichen Behandlungen. Bei mir werden jetzt 4 Zähne überkront. Hat jemand Erfahrung mit dem Abschleifen? Denn an Implantate traue ich mich nicht ran. Der Zahnarzt sagt zwar, dies sei kein Problem, aber ich habe gelernt, mich auf mein Gefühl zu verlassen und das sagt "nein".

Außerdem entzieht es sich meiner Kenntnis, ob er sich wirklich mit dem MKG-Chirurgen bespricht. Die Jungs sind auch immer ein wenig berufseitel.

Vielleicht kann einer von Euch über Erfahrungen mit Abschleifen und Überkronen berichten?

Vielen Dank
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa,

super dass du die Behandlung schonmal gut hinter dich gebracht hast und ein Antibiotika bekommen hast. ich denke mehr kann man auch nicht tun.
Jörn hat auch gesagt bekommen dass nach jeder zahnärztlichen behandlung eine antibiotische Behandlung folgen muss, du bist bestimmt auf der sicheren Seite.
das klingt doch gut, wenn man einen Zahnarzt empfohlen bekommt.
Man hat ja keine andere Wahl als dem zu glauben, was man gesagt bekommt :rolleyes:

alles gute.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hi,
hab wieder news von meiner mam, sie kommt langsam wieder *etwas* besser zurecht, ist aber immer noch sehr schwach und müde, leidet an erbrechen. nachdem sie zu wenige weiße blutkörperchen hat, bekommt sie bluttransfusionen, und es ist jetzt fix, dass ihr vor der nächsten chemo eine magensonde gelegt wird.

ist das immer so, dass das "von innen" gemacht wird? hab ich nicht gewußt.

ob und wann sie heim darf, ist noch nicht klar, sie will nicht reden, nicht telefonieren, nicht lesen oder fernsehen, schläft nur oder dämmert vor sich hin.:undecided

welche chemo sie bekommt und wie oft noch, das konnte ich leider nicht erfahren, mein vater weiß das nicht.:cool:

gestern hab ich einen film angeschaut, der mir sehr nahegegangen ist: "mein leben ohne mich", er handelt von einer jungen mutter, die erfährt, dass sie nur noch wenige wochen zu leben hat und sich bemüht, noch alles zu regeln...sehr traurig aber auch schön. ich hab heute nacht geträumt, mir ginge es so. jetzt kann ich mich total einfühlen, wie es meiner mama möglicherweise geht...vielleicht sogar noch schlimmer.

etwas positives hat sich aber auch getan. ich habe jetzt viel mehr und intensiveren kontakt zu meiner weiteren familie, onkel und tanten, kusin und kusine. das tut sehr sehr gut und ich fühle mich nicht mehr so allein gelassen.!

ich wünsche euch, wie immer, das allerbeste,
auf bald,

eure

amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

@ Lisa
bei meinem Mann wurde auch ein Zahn abgeschleift. Es wurden alle Bereiche des zahnes so abgeschliffen das da keine scharfe Kante mehr da war die an der Zunge reiben konnte. Das war für ihn absolut schmerzfrei und in ein paar Minuten erledigt.

@amöbe
durch die Chemo und die schlechten Blutwerte ist der Körper deiner Mutter extrem geschwächt. Daher diese Müdigkeit. Lass sie schlafen, sie braucht das jetzt.
Sind die Werte wieder besser und/oder die Chemo vorbei wird sie auch wieder fitter werden.
Ich habe meinem Mann damals etwas gebaut um ihm zu zeigen das die Zeit ganz schnell vergeht. Ich habe ein kleines Kästchen gebaut etwa 10 cm lan und 5 cm hoch. Die obere Leiste habe ich mit 7 Löchern versehen und habe da Reagenzgläser gesteckt. Dann habe ich jeden Tag eine Blüte, einen Zweig einen Grashalm gesteckt, so das er immer sehen konnte es ist schon wieder ein Tag, eine Woche überstanden. Heute steht das Kästchen an seinem Bild und in einem Gläschen ist eine Kerze.

Heute war für mich ein beschi.... Tag. Heute morgen habe ich nur traurig rumgehangen, dann musste ich zu einem Vorstellungsgespräch, fahre frühzeitig los und was passiert, mein Navi ist im Eimer und schickt mich sonst wohnin. Bin natürlich prompt zu spät zum Gespräch erschienen.
Der Nachhauseweg war wegen Regen und Wind blöd zu fahren und einen Stau gab es auch noch.
Nun sitze ich hier, würde gern weinen und kann es nicht. Ich bin müde und weiß doch schlafen kann ich nicht.
ich wünschte der Tag wäre schon vorbei

eure
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo amoebe,

meinem Vater bekam auch Blutkonserven, weil seine weißen Blutkörperchen zu wenig waren und wir konnten ihn eine Wochen nur mit Mundschutz und Kittel besuchen. Er hatte aber zum Glück gleich vor der Behandlung einen Magensonde legen lasse und hat trotz allem Übel sogar 600 gr. zugenommen!!

Mein Vater liegt auch am liebsten im Bett, redet nicht viel (kann auch wg. der Bestrahlungsfolgen im Moment nicht gut), liest nicht und schaut nicht fern. Er will sich wohl -wie deine Mutter- einfach seinen Gedanken überlassen. Das finde ich im Grund bessser, als die ständige Suche nach Ablenkung. Dann kommen die Gedanken sicher nachts, in ruhigen Momenten eben. Mein Vater schläft fast jede Nacht ganz gut - sagt er wenigstens.

Hallo silverlady,
das Kästchen mit den Blumen ist eine schöne Idee!! Ich wollte meinem Vater einen sog. "Abgänger"-Kalender basteln, wie beim Bund: Dann kann er jeden Tag ein Zettelchen abreißen und kommt dem Ende seiner Chemo näher.
Ich wünsche dir alles Gute und das deine Kraft bleibt!!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

ich war gestern in meiner alten Heimat weil mein Bruder Geburtstag hatte, den 50ten. Ihm zuliebe bin ich hin gefahren. Nur es war zu früh.
Abends war die ganze Gesellschaft beim Essen. Ich habe mich mit meiner Mutter unterhalten als plötzlich vom DJ ein Lied gespielt wurde.
Wind of Change
Dieses Lied war das Eingangslied bei der Trauerfeier auf der Beisetzung meines Mannes. Da bin ich erst mal abgehauen. Ich bin nach draussen gerast und habe erst mal wie ein Schlosshund geheult. Da war der Abend für mich gelaufen. Ich bin irgendwann mal wieder reingegangen weil meine Mutter mir meine Schwester hinterher geschickt hatte aber ich musste immer wieder raus.

Als ich heute wieder nach Hause kam war ich richtig erleichtert. Ich kam rein und glaubte das Rasierwasser meines Mannes zu riechen und ich fühlte mich geborgen. So schnell werde ich nicht wieder wegfahren.

Jetzt bin ich wieder ruhig und kann hier in meiner vertrauten Umgebung um meine große Lieb trauern.

eure
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Silverlady

:pftroest:

das muss so hart für dich gewesen sein.
mach nur das was dir gut tut.
wenigstens konntest du endlich mal so richtig weinen.
leider kann man nix machen oder sagen, was dir den Verlust leichter macht oder den Schmerz mildert, du kannst hier nur schreiben wie es dir geht und sicher sein, dass viele liebe Menschen es lesen werden und ganz fest an dich denken und dir alles Gute wünschen und dich um deinen großen Verlust bedauern.

liebe Grüße.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Wie geht es weiter nach Chemo und Bestrahlung??

Hallo, guten Morgen,

wie ist es bei euch weitergegangen, als die Behandlungen vorbei waren? Wie lange wird gewartet, bis die Untersuchungen beginnen, ob und wie die Therapie geholfen hat?
Meinem Vater wurde eine Reha-Kur angeboten, wenn er fertig ist, aber er will zuerst nur nach Hause. Er ist sehr deprimiert und macht sich viele Gedanken (über die er aber nicht spricht) und ich würde ihm gerne Mut machen.

Danke, Heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Heike,

zwischen letzter Bestrahlung und Antritt der Anschlussheilbehandlung hat dein Vater eine bestimmte Zeit, die er zu Hause verbringen kann, das sind mehere Wochen, ich weiss jetzt nicht genau wie lange.
ich will nix falsches sagen aber ich glaube 9 Wochen nach erfolgter Kopf-Hals-Bestrahlung.
Mein Jörn war auch viele Wochen auch Zu Hause bevor er 5 Wochen auf AHB gefahren ist.
man muss sich auch erst Zu Hause erholen weil die Leute in der Rheha sonst nicht mit dem Patienten arbeiten können. Z.B. kann sich in der Zeit die verbrannte Haut schonmal etwas erholen.
Wir haben vom Krankenhaus in dem die Radiochemo stattfand ein Heft bekommen, indem alles zur Anschlussheilbehandlung bzw. Rheha drin steht. Da stand auch drin wieveil Zeit zwischen Bestrahlung udn Rheha verstreichen darf.
Die sozialarbeiter in dem Krankenhaus beraten einen in allen Fragen und suchen auch die Rhehaklinik aus.
die Pause zu hause nach der Bestrahlung war für Jörn auch ganz wichtig.
ABER erst in der Rheha ist er zu Kräften gekommen, weil er auch in verschiedenen Dingen gut beraten wurde.

Eine Behandlung wikt sich auch nach Abschluss dieser, mehere Wochen nach wurde uns gesagt.
Bei Jörn hiess es, nach bestrahlung mindestens 3 Monate warten bis weitere Unterscuhungen folgen, die das Behandlungsergebnis zeigen sollen.
ich glaube aber das da individuell entschieden wird wann dann die Untersuchungen stattfinden.
Eure Ärzte werden euch sagen wie es weiter geht.
Aber man kann denke ich jetzt eh nix machen ausser sich zu erholen und auf Rheha zu fahren und dann sieht man weiter.

ich wünsche deinem Papa alles Gute.