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@simtomeli, vielen Dank. Hätte ich das gewusst, wäre mir eine unruhige Nacht erspart geblieben. Muss euch was Tolles berichten: War gerade 2 Stunden zum Singen und die Stimme hat gehalten! Kein Kratzen im Hals! Kein "Kieksen", wie in alten Zeiten! Ich habe fast geheult vor Freude. Auch meinem Mann stand schon das Wasser in den Augen. Hätte mir das jemand im August direkt nach der Bestrahlung prophezeit hätte ich ihn für verrückt erklärt (damals war Stimme=0)
Wünsche Euch allen eine ruhige Woche ohne negative Nachrichten.
Gruß, Marion

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Hallo Atlan,

man hat uns gesagt, dass der Tumor die HWS befallen hat und deshalb ist der Bruch entstanden. Es wird keine OP mehr geben. Man hat ihm eine Halskrause verpasst, mehr kann man nicht tun. Leider trägt er sie nicht und man hat uns erklärt, dass eine Querschnittslähmung droht. :(
Außerdem weitet sich der Tumor auch Richtung Hirnstamm aus. Ich hoffe es bleibt ihm erspart, das alles noch bewusst zu erleben.

Wir müssen heute entscheiden ob er ins Hospiz geht oder nach Hause kommt ....wird nicht einfach.

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liebe Dini

jetzt klinke ich mich mal wieder ein.

Ich habe meinen Männe Zuhause gepflegt. Es war unendlich schwer. Hätte ich Kinder im Haus gehabt wäre es nicht möglich gewesen..

Liebe Dini, ich wünsche euch Kraft zur richtigen Entscheidung. Möge der Weg nicht zu lang und zu schwer werden.
Bitte sorge rechtzeitig für eine ausreichende Schmerztherapie. Nichts ist schlimmer wenn der Schmerz da ist und man kann nichts tun.

Du und natürlich auch Elisabeth dürfen sich gern auch über PN bei mir melden. Ich bin eigentlich fast täglich hier.

Meine treuen Freunde, gebt nicht auf. Atlan ist doch das beste Beispiel das es auch anders geht.

eure
silverlady

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Ein fröhliches Hallo allen, die hier lesen und/ oder schreiben und die allerbesten Wünsche für jeden Einzelnen.

Ich hatte heute wieder meinen TÜV, den mittlerweile 6. Alles Bestens, der Prof meinte, man würde kaum noch sehen, dass in meinem Mund etwas operiert wurde. Im April muss ich noch mal, dann gehts in die "halbjährliche" Runde.;)

In den nächsten Tagen steht die endgültige Entscheidung über meine Kauleiste an. :mad: Fest steht, dass 15 Zähne gezogen werden müssen, fest steht, dass sowohl meine Zahnärztin, meine HNO-Ärztin und mein Prof mir nahelegen, das in Vollnarkose machen zu lassen. Felsenfest steht, dass sich die Krankenkasse quer stellt mit der Kostenübernahme :mad:. (die 1. Narkosestunde = 200 Euro, jede weitere angefangene halbe Stunde 50 Euro :eek:).

Mal sehen, ob der Kieferchirurg nicht noch was in Petto hat, viel Hoffnung hab ich aber nicht.

Aber heut lass ich mir meine gute Laune nicht verderben und geniesse einfach die Tatsache, dass mein Nervenflattern jetzt wieder für die nächsten 6 - 8 Wochen verschwunden sein wird...:rotier2:

Ich wünsch Euch allen eine gute Zeit, möglichst schmerzfrei und jeden Tag ein kleines Stückchen Besserung.

Herzliche Grüße
Elisa

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Hallo zusammen,

@ Silverlady: Danke für deine Zeilen. Komme gern auf dein Angebot zurück.

@ Atlan: Danke für den Psalm. Wir sind zwar nicht religiös, aber ich fand es trotzdem sehr nett von dir.

Ja, also mein Papa kommt Anfang nächster Woche nach Hause. Wir konnten ihm seinen Wunsch nicht abschlagen. Wir haben aber auch ganz offen gesprochen, und wenn sein Zustand sich drastisch verschlechtern sollte, muss er ins Hospiz oder ins Krankenhaus. Es war alles andere als einfach und es tut so weh, wenn man ihm so offen erklären muss, dass selbst zu Hause nichts mehr so ist wie vor seinem Krankenhausaufenthalt.
Jetzt kommt das Pflegebett und einige andere Sachen und dann können wir am Wochenende alles vorbereiten.

LG Dini

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Hallo Atlan,

ist kein Problem. Zu deiner Frage: Mein Papa ist 55 Jahre alt. :(

LG Dini

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Hallo liebe Forumer,

danke für Eure Anteilnahme und guten Wünsche. Nachdem ich mich einigermaßen gefangen habe werde ich wieder öfter hereinschauen.

Danke Silverlady für dein Angebot, könnte mir vorstellen, daß ich es dann und wann in Anspruch nehmen werde.

Hallo Atlan,
danke für deine guten Psalmen. Wie schlimm die Metastasen fortgeschritten sind, werden wir Anfang Februar erfahren. Am 26.1. müssen wir zum Staging-CT
dann wird mein Mann im Tumorboard Großhadern vorgestellt, das einmal in der Woche durchgeführt wird und dann wissen wir mehr.

Auf jeden Fall läßt mein Mann keine Therapien mehr durchführen und er wünscht auch daß er zu Hause gepflegt wird. Auch wenn es bestimmt sehr schwer wird, aber ich muss es trotz meiner Kinder schaffen. Gott sei Dank habe ich im November 09 einen häuslichen Pflegekurs besucht und weiß zumindest wohin ich mich wenden muss, wenn die Arbeit zu viel für mich wird.

Hallo Dini,

ich wünsche dir viel Kraft. Ich weiß daß alles sehr schwer ist und weh tut, bin ja in der gleichen Situation mein Mann ist 50 Jahre. Aber ich denke:" Liebe kann Berge versetzten." Und mit unserer Liebe tragen wir auch für das Wohl des Patienten bei.

Trotz alledem wünsche ich Euch ein schönes Wochenende

Gruß
Elisabeth

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Hallo alle,

nachdem meine aktuelle Chemotherapie (mit allem, was Rang und Namen hat: Cisplatin, Fluoruracil und als Immuntherapie Erbitux=Cetubimax) war nun vor einigen Tagen endlich die ersehnte MRT-Untersuchung. Habe vor ein paar Tagen grobe mündliche Antwort bekommen und heute konnte ich die Originalbilder sehen. Also der Neuausbruch des Tumors hat eine Vollbremsung hingelegt. Einige kleinere Stellen, darunter auch in Lymphknoten ausserhalb des Kiefers :cry: an der Wange sind "frei", allerdings ist zu berücksichtigen, daß MRT von der Ortsauflösung nicht so super ist, also Objekte kleiner als 1 mm könnte man wohl gar nicht sehen. Die Hauptschweinerei, so groß mindestens wie eine Haselnuss mit Schale sitze links unterhalb der Zunge. Ist ein wenig geschrumft, vom Augenmass her vielleicht 10-20%. Man sagte mir, es sei nicht so einfach zu sagen, weil je nach Flüssigkeitsstand im Körper, Gewebe mal mehr oder weniger aufgeschwemmt sein kann. Es kann aber durchaus gehofft werden, daß das weiter schrumpft. Wenngleich die Ärzte mir immer wieder sagen, komplette Vernichtung des Tumors sei bei Chemo sehr selten. Leider sitzt dieser Knödel an einer mechanisch sehr unvorteilhaften Stelle: so lange das nicht wesentlich schrumpft wird der Rest meiner Zunge unbeweglich bleiben und sie kann nie mehr etwas im Mundraum herumschieben, also kein normales Essen/Trinken mehr möglich. Auch Sprechen noch mehr erschwert.....

Was das für Konsequenzen für menschliche Kontakte oder auch Mobilität
hätte muss ich ja nicht weiter ausmalen. Aber es besteht ja ein wenig Hoffnung auf weitere Fortschritte...

Ich wünsche allen hier so sehr, daß sie auch Hoffnung noch haben können....
auch wenn ich die Faktenlage bei den Postings hier wirklich zur Kenntnis genommen habe..

Es ist nun beabsichtigt, daß ich in 2-3 Wochen heim kam, sofern ich mich auch da noch kräftig genug fühle und daß ich nur 1 mal pro Woche für
eine neue Portion Chemo oder Immuntherapie intravenös kommen soll.

viele Grüße
Peter

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Hallo alle,

ich fand gestern in der Zeitung eine Buchbesprechung, die vielleicht für manchen interessant ist:

"Naturheilkunde und naturwissenschaftlich geprägte Medizin müssen kein gegensätzliches Paar sein- auch nicht in der Behandlung einer so komplexen Behandlung wie Krebs. So kann naturheilkundliches Wissen etwa für die Unterstützung einer Chemo- oder Strahlentherapie sehr wertvoll sein wertvoll
sein, wie die Onkologin Jutta Hübner in ihrem neuen Buch "Aloe, Ginkgo, Mistel & Co" anschaulich erläutert. Das alte Vorurteil dass "Kräuter wohl nichts nützen können" widerlegt die Chefärztin einer onkologischen Klinik in Kassel ebenso plausibel wie die Annahme, naturheilkundliche Behandlungen seien stets "sanft" und ohne Nebenwirkungen.

Auch macht sie unmissverständlich deutlich, dass es sich bei diesen immer um komplementäre (ergänzende) Therapieverfahren handelt, die die Schulmedizin nicht ersetzen können. Gleichwohl kommt die Autorin mit ihrem Ratgeber sicherlich einem Bedürfnis von Krebspatienten entgegen, die häufig ein Unbehagen gegenüber einer als kalt und unpersönlich empfundenen modernen Medizin äußern, aber Mühe haben, sich angesichts der Fülle von Informationen über naturheilkundliche Substanzen zu orientieren.

Übersichtlich und gut verständlich stellt Hübner von A (wie Aloe) bis Z (wie Zitrusflavonide) die beachtliche Zahl von 117 ergänzenden Wirkstoffen dar, beschreibt deren Wirkweise und gibt jeweils eine vorsichtige ärztliche Empfehlung für Patienten, ob sich die Substanz für die Anwendung eignet oder nicht. Dass die Autorin bei den meisten der dargestellten naturheilkundlichen Substanzen keine eindeutig positive Empfehlung aussprechen kann, offenbart auch ein Dilemma: Es gibt nach wie vor nicht genügend wissenschaftliche Studien, denn Aloe, Ginkgo, Mistel & Co haben aus nahe liegenden Gründen keine mächtige Lobby.


Jutte Hübner, "Aloe, Ginkgo, Mistel & Co. Ergänzende Wirkstoffe in der
Krebsbehandlung". Schattauer Verlag, Stuttgart 2009, 296 Seiten, 24,95 Euro,
ISBN 978-3-7945-2691-8

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Hallo,

habe schon mal in anderen Threads geschrieben, aber hier bin ich neu, habe aber immer still mitgelesen. Wollte nun mal meine Erfahrungen mit euch teilen.

Bei mir wurde mit 24 Jahren (Juni 2008) einen Klarzellsarkom am Zungenrand diagnostiziert, ca. 2x2cm, dieser konnte vollständig entfernt werden. Ein Lymphknoten war auch befallen. Trotz Anraten der Ärzte auf eine Bestrahlung habe ich diese aufgrund der Nebenwirkungen abgelehnt.
Ca. 14 Monate war ich auch tumorfrei, bis im September 2009 ein weiterer Lymphknoten festgestellt wurde. Dieser wurde auch entfernt, und diesmal hab ich die Bestrahlung gemacht, meine letzte war am 23.12.

Ich muss sagen, dass ich die Bestrahlung ganz gut überstanden habe, hatte nicht mal eine Pilzinfektion, die Schluckprobleme waren mit Schmerzmittel gut im Griff, und mit dem Reden hatte ich nur ca. 2-3 Wochen Probleme.
Heute bin ich schlauer, hätte mich am Anfang nicht gleich abschrecken lassen sollen, hoffe dass die Bestrahlung trotz Rezidiv anschlägt und ich keine Tumorzellen mehr habe, das wünsche ich jedem hier, eine lange, sehr lange tumorfreie Zeit....

Liebe Grüße

Merkur

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo Atlan,

ja diese Tumorart ist sehr sehr selten, und dann dazu noch in Hals-Kopf-Bereich. Ich habe eins gelernt, Alter spielt bei der Krankheit keine Rolle.

Von der Bestrahlung war ich positiv überrascht, ich hatte sie mir viel anstrengender vorgestellt. Eigentlich wollte ich sie wieder ablehnen, aber die Ärzte waren so voller Zuversicht, dass ich mich überreden ließ.
Die Einstellung der Ärzte und ihr Umgang mit den Patienten macht bei so einer wichtigen Behandlung sehr viel aus.
Ich hatte mich nämlich zuerst woanders vorgestellt, da war ich nicht so begeistert, aber die Ärzte und Strahlenteam in Heidelberg waren sehr sehr kompetent und menschlich....

LG

Merkur

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo zusammen,

ich lese hier zwar schon seit Oktober 09 mit, aber nu schreib ich dann auch mal was.

Meine Geschichte in Kurz:
Am 06.10.09 Diagnose Zungenrandkarzinom. Am 12.10. OP. Der Tumor war T2N0M0. Zur Vorbeuge wurde mir dann eine Strahlentherapie empfohlen. Hab ich dann auch gemacht, und da ging der "Mist" dann erst so richtig los. Die OP hab ich noch gut überstanden, aber die Bestrahlung hat mich ziemlich mitgenommen. Ich habe über 33 Sitzungen 58Gy bekommen. Ende des Spuks war am 08.01.10.

Leider bleibt eine Nebenwirkung hartnäckig: Die Schleimbildung im Mundraum. Ich habe ständig Schleim im Mund, der wie ein schlimmer Schnupfen in der Nase ist (nur halt im Mund).

Deswegen kann ich nicht vernünftig essen (ich "esse" derzeit nur klare Suppen ohne Einlage), nicht vernünftig schlafen (ich werd halt vom Schleim wach und muss den dann ausspucken gehen) und sprechen geht durch den permanent vollen Mund auch nicht.

Weder die Ärzte in der Klinik (Dortmund) noch mein HNO haben eine Idee außer: Geduld. (die geht mir aber nach nunmehr zwei Monaten jetzt langsam aus.)

Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis der Schleim-Mist weg war und welche Tricks habt benutzt?

Würde mich über ein paar Antworten freuen.

Gruß

Distortion

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi!

Mein Mann hatte diese Schleimbildung auch, das kann noch ein bischen dauern, bis es weg ist.

Ich weiß nur , das er damals ACC-Akut eingenommen hat, aber er mußte nachts auch mehrmals aufstehen, weil er so verschleimt war.

Liebe Grüße Bine:winke:

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Ich hab heute Nacht das erste Mal seit zwei Monaten durchgeschlafen :)

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Na siehste....:)

Das wird schon wieder, dauert halt seine Zeit...

LG Bine:winke:

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Liebe Forumer, die Antwort:"Da müssen Sie Geduld haben..." kennen wir wohl alle und haben sie gründlich satt.
Ich habe heute bei der "Urteilsverkündung" zu meinem 2. "TÜV" die Variante des bekannten Beckenbauerspruchs (Schaun wir mal, dann sehn wir schon) in Verbindung mit dem tollen Geduldspruch zu hören bekommen. Im Prinzip ist bis auf ein paar belanglose Kleiningkeiten wie eine chronische, mäßig aktive Gastritis, eine neue kleine flaue Verdichtung im linken Oberlappen der Lunge (vermutlich entzündliche Ursache) und Verdacht auf einen kleinen Abszess an der oralen Tubenöffnung im Nasopharynx alles ok.
Ich liebe Ärztechinesisch! Auf meine Frage, was das nun im Klartext heiße, kam erst der "Beckenbauer" und dann "Bis dahin müssen Sie.....".
Hoffe nur, dass mein HNO bald aus dem Urlaub kommt. Der erklärt so schön.
Ansonsten gehts mir Spitze: knapp ein halbes Jahr nach Bestrahlungsende fast wieder so leistungsfähig wie früher. Die fehlenden paar Prozent liegen an Schlafunterbrechung wegen Mundtrockenheit Aber damit kann ich leben.
Ganz liebe Grüße an Miriam, falls sie noch mitliest. Ich denke häufig an dich.
An Peter vielen Dank für den Buchtipp. Allerdings haben auch pflanzliche Mittel zum Teil nicht zu unterschätzende Nebenwirkungen.
An euch alle ein schönes Wochenende und Grüße aus dem schneeverwehten Schwaben.
Marion

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Hallo liebe Forumer,

jetzt waren wir am Dienstag beim Staging-CT(Ganzkörper-CT) und nun müssen
wir warten bis die Ärzte sich im Tumorboard entschieden haben wie es bei meinem Mann aussieht. Derzeit hat er enorme Schmerzen im Brustbein und erhöht seine Fentanylpflaster um 12 mg jeden 3. Tag.Derzeitige Gabe bei 97 mg.
Auch wir üben uns wieder in "Geduld".

Hallo Distortion,
mein Mann litt auch lange am Schleim im Mund auch er hat für längere Zeit
ACC-akut eingenommen. Ich denke das ist das einzige Mittel das ein wenig hilft.

Liebe Miriam,

gehe davon aus, dass du stille Mitleserin geworden bist und wünsche dir viel Kraft auch ich denke oft an dich. Hoffentlich gehts dir einigermaßen gut. Laß dich drücken .:knuddel:.

Nun wünsch ich allen ein schönes sonniges Wochenende.

Gruß
Elisabeth

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Zusammen
Ich habe mich jetzt ein Zeitlang nicht gemeldet da ich auf reha war. Die hat mir auch echt gut getan. Bis auf den Strahlenschupfen und noch etwas heißerkeit geht es mir richtig gut. Die Schwellung an meinem Hals ist auch nur noch minimal.
Hallo Distortion also ich habe gegen den schleim Mukosolvansaft genommen, dass war für mich angenehmer als das Acc. Es hat die selbe wirkung.
Bei mir war dieser Schleim nach so ca 4 Wochen nach bestahlungsende besser. Das mit dem essen wird sich auch bald bessern.
Ich kann mitlerweile schon wieder fast ganz normel essen, brauch nur noch einen kleinen schluck wasser dazu da mir der speichel noch etwas fehlt. Aber ich hoffe das das acuh wieder kommt.

Lieben Gruß Silke

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo,
nun habe ich mich durch alle Seiten gelesen und schon viele Antworten erhalten, aber es sind auch neue Fragen dazu gekommen. Da ich den Eindruck habe, dass man hier sehr gut aufgehoben ist (auch als Angehörige) habe ich mich entschlossen, mich hier anzumelden.

Nun erst mal eine kurze Vorstellung:
Es geht um meinen Schwiegervater (72J). Bei ihm wurde im August 09 ein Plattenepithelkarzinom der Zung und des Mundbodens diagnostiziert. Es folgte eine 10 stündige OP mit Rekonstruktion durch einen Submentallappen und Neck dissection der li. Halsseite. Von einer Bestrahlung, bzw. Chemo wurde abgesehen, man sagte monatliche Kontrollen würden ausreichen.
Im Oktober 09 wurden dann erneut 3 kleinere Stellen entfernt, die sich aber nur als Entzündung und Leukoplakie herausstellten. Dabei sollte eine Panendoskopie gemacht werden, wegen anhaltender Schluckbeschwerden (er kann bis heute nur Flüssignahrung zu sich nehmen), dies wurde aber auf Februar 10 verschoben.
Nun muss er am 11.02. für ein paar Tage ins KH, weil auch gleich die erste Laserbehandlung gegen den Bartwuchs im Mund gemacht werden soll.
Ich hoffe, dass die Untersuchung nicht schon wieder verschoben wird, zumal sich schon wieder eine weißliche Stelle gebildet hat.

Was mir beim Lesen der Seiten aufgefallen war, dass anscheinend niemand eine Rekonstruktion durch einen Submentallappen bekommen hat, oder irre ich mich da jetzt? Wäre schön, wenn da jemand ein wenig Erfahrung hätte.

Nun aber erst mal genug von mir.
Entschuldigt, wenn ich noch niemanden mit Namen anspreche, aber nach dem Lesen der ganzen Seiten, schwirren mir so viele Namen im Kopf herum, dass ich garantiert ein Durcheinander veranstalten würde.

So wünsche ich einfach allen einen schönen Tag, ihr werdet garantiert noch öfter von mir hören/lesen :winke:

Balbina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,
vielen Dank für die nette Begrüßung.
Mein Schwiegervater hat die OP körperlich sehr gut überstanden. Er lebt alleine und ist komplett selbstständig. Jeden Tag geht er in seinen Garten (mit großem Häuschen und Gasofen) und ist den ganzen Tag am „werkeln“. Nur für´s Essen sorge ich inzwischen, da noch nicht mal kleine Nudeln in einer Suppe gehen.
Wie es in ihm aussieht ist sehr schwer abzuschätzen, da schottet er momentan noch ab. Aber da geben wir ihm die Zeit die er braucht und er weiß, dass wir immer für ihn da sind. Seinen Humor, und da hat er nicht wenig, den hat er trotz allem noch nicht verloren. Ich deute das mal als gutes Zeichen.
Außerdem hat meine Schwägerin 2 kleine Kinder (8 und 4), die halten ihren Opa schon auf Trab.

Zu dem Haarproblem: Der Hautlappen zur Rekonstruktion stammt von unterhalb des Kinns und da hat „Mann“ nun mal Bartwuchs
Nun wächst der Bart also innerhalb des Mundes weiter, was ihn doch teilweise arg stört. Die erste Rasur hat die Klinik übernommen, seit dem schneidet mein Mann ihm immer den „Bart“.Ein Selbstversuch endete mit einer Schnittwunde:eek:
Man hat ihm damals nach der OP gesagt, dass man die Haare nach einem halben Jahr weglasern würde. Nun hat er bei der letzten Untersuchung erfahren, dass dies bei weißen Haaren oft nicht funktioniert und es auch mehrere (ca. 6) Sitzungen, unter Vollnarkose, dauern wüde. Da wurde ihm doch ein wenig mulmig.

Wäre schön, wenn mir jemand seine Erfahrungen mitteilen könnte.

So genug für heute
Liebe Grüße an alle
Balbina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

^Hallo guten Abend
Ich bin neu hier in diesem Forum und habe mich jetzt mal durch einige Seiten gelesen.Ich hoffe das ich hier noch einiges über diese Krankheit und deren Verlauf erfahren kann!
Ich möchte mich erst mal vorstellen:
Bei mir ist ein Zungenkarzinom der Größe T3 festgestellt worden.
Am Montag soll ich operiert werden mit Neck dissection und Rekonstruktion von Haut vom Unterarm.Kann mir jemand Infos über eine solche Operation geben ?Wie ihr euch sicher denken könnt bin ich mit meinen Nerven am Ende
habe Angst weil ich nicht weiß was alles auf mich zukommt zudem bin ich alleine da mein Mann vor 15 Monaten verstorben ist und da hat man die schlimmsten Gedanken.Ich hab jetzt keinen mit Namen angesprochen da ich so viele Namen gelesen habe auf den ganzen Seiten.
Vieleicht kann mir eine oder einer etwas sagen wie das alles weiter gehen soll.

Ganz liebe Grüße Saskia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Saskia
Das mit deinem Mann tut mir leid.
Ich hatte ein Zungenca T2-3 das hat aber noch nicht gestreut. Ist bei dir schon sicher das du eine plastik bekommst? Vor den OP´s möcht ich dir die Angst etwas nehmen. Meine Ärzte haben mich sehr gut operiert ich hatte auch keine schmerzen. DU kannst ja auch schmerzmittel haben wenn du welches brauchst. Bei der Hals op würd ich dir raten den Kopf für 2-3 Tage nicht stark zu bewegen da dann die Narben schön schmal bleiben. Ich wurde letztes Jahr im September operiert und von meinen Narben am Hals sieht man kaum noch was.
Ich drück dir die Daumen das du glück hast und der Tumor noch nicht gestreut hat und du die Op´s gut überstehst.
Ich hoffe das ich dir etwas weiter helfen konnte.

Liebe Grüße Silke

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silke
Danke für deine aufmunternden Worte. Ich hab eine Frage was ist eine Plastic?Ich weis nur das man mir Haut vom Unterarm an die Zunge transplantiert.Geht es dir heute wieder gut kannst du wieder alles essen und richtig sprechen?Ich mach mir so viele Gedanken.
sei ganz lieb gegrüßt Saskia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Saskia
Also eine Plastic ist eine Rekonstruktion der Zunge. Mir geht es heute wieder ganz gut. Die Bestrahlung haben mich zwar schon sehr angestrengt aber davon hab ich mich jetzt auch erhohlt. Das Essen geht auch schon wieder ganz gut bis auf die schafen sachen ess ich alles. Mit dem Sprechen wird es auch jeden Tag besser. Ich glaube du kannst zuversichtlich sein und ich denke das du sicher auch gute ärzte hast. Wenn du noch weitere Fragen hast dann schreib einfach. Mir haben die Leute hier sehr weitergeholfen und ich denke wir können dir auch weiter helfen :).

Liebs Grüßle Silke

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Saskia,
ich bin zwar nicht selbst betroffen, aber vielleicht kann ich dir doch ein wenig die Angst nehmen.
Mein Schwiegervater hat die OP mit Transplantation sehr gut überstanden und er ist schon 72J. Von einer Bestrahlung hat man abgesehen, da kein Lymphknoten befallen war.
Also erst mal keine Angst vor der OP (ich weiß, sagt sich sehr einfach) und warte erst mal ab, was dabei rauskommt. In der Zwischenzeit schreibst du dir einfach hier die Finger wund, denn was ich hier so gelesen habe, wirst du hier sehr gut aufgefangen.

An dieser Stelle mal ein großes Lob an die "Alten" :winke:

Das mit deinem Mann tut mir aufrichtig leid, hast du sonst niemand? Kinder, Geschwister... die dir zur Seite stehen könnten?
Aber keine Angst, am Montag werden dir ganz bestimmt ganz viele Daumen gedrückt, einschließlich von mir!

Balbina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Balbina
Danke für deine lieben Worte, ich weiß ich muß das jezt alles auf mich zukommen lassen ich weiß es wird ein harter Weg.Die warterei macht mich ganz mürbe wäre die OP doch schon vorbei.Du fragst ob ich ganz alleine wäre, nein, ich habe 2 Töchter mit Familie die sich auch ganz rührend um mich kümmern aber abends ist man halt alleine mit seinen Gedanken zudem seht in den nächsten Tagen die Geburt meiner Enkeltochter bevor und da will mann auch gerne helfen und ist mit den Gedanken dann auch bei seinem Kind.
Hier im Forum fühle ich mich ganz gut aufgehoben und mann bekommt auch ganz viele Fragen beantwortet was mir sehr hilft
Ich danke dir nochmal ganz herzlich und sei lieb gegrüßt von Saskia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Saskia, zuallererst mal: tüchtig sämtliche Daumen drück für die bevorstehende OP. :winke:
Augen zu und durch - diese Worte meiner HNO-Ärztin möcht ich an Dich weitergeben zusamen mit vielen guten Wünschen. Für Dich und alle anderen stelle ich einen kleinen Frühlingsgruss hier ein. Der Schnee bei uns ist fast weg und wir haben grau in grau (Nebel, Nebel, Nebel), so musste ich mir einen kleinen Tulpenstrauss gönnen und möcht euch dran teilhaben lassen.

Ich wünsch euch allen das Allerbeste, wenig Schmerzen und jeden Tag ein klein wenig besser "zu Gusch"...;)
Die meisten kleinen Erfolge bekommt man einfach so nebenher mit: huch, ich kann ja wieder schmecken; huch, ich brauch kaum noch Selters, wenn ich 3 Stunden unterwegs bin; huch, mein Hals ist gar nicht mehr taub....ich hab z.B. nur durch Zufall gemerkt, dass mit meine Haare wieder nachgewachsen sind, obwohl die Ärzte das nach der Bestrahlung für ausgeschlossen hielten. Mein Geschmackssinn ist jetzt, ca. 1 1/2 Jahre nach der Bestrahlung wieder zu 90% da....was ich damit sagen will: es wird womöglich nicht alles so heiss gegessen, wie es gekocht wird und manchmal muss man halt ein wenig länger warten, um sich den Mund nicht mehr zu verbrennen.

Herzliche Grüße an alle, die Alten und die Neuen
und ein schönes Wochenende!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

"Augen zun und durch"....

Entschuldigung, aber das halte ich (es handelt sich also um meine persönliche Meinung) für den komplett falschen Ansatz.

Je besser man informiert ist über das was da kommt, desto besser kann man sich darauf einstellen und desto besser kann man das auch bewältigen. Es ist hier in diesem Thread schonmal irgendwo angesprochen worden, dass genau diese Informationen von den Damen und Herren Ärzten eher schwierig zu bekommen sind.

Wenn ich allein an mein Informationsgespräch zur Bestrahlung denke und das einfach mal mit dem dem vergleiche, was ich tatsächlich erleben darf - dann hab ich nicht nur entspannte Gedanken dazu. Daher würde ich es für wichtig erachten, dass wir hier nicht auf den den selben Zug aufspringen. (Auch wenn ich mir ziemlich sicher bin, dass Dein "Augen zu und durch" eher aufmunternt gemeint ist).

Also Saskia,
wenn Du fragen hast zu dem was die Ärzte da mit Dir machen wollen, dann löcher die so lange, bis sie es Dir so erklärt haben, dass Du es verstanden hast (Du kannst die ruhig auch auffordern, das in allgemeinverständlicher Sprache zu tun...) Es kann ja nicht sein, dass man hier in einem Forum alles an Informationen zusammensuchen muss. Das ist im übrigen schon allein deswegen sehr schwierig weil wir wohl alle zumindest leicht (und oft sogar deutlich) unterschiedliche Krankheitsbilder haben, die sich nicht wirklich durchgängen vergleichen lassen.

Aber dennoch gilt natürlich: KOPF HOCH!
(und vielleicht passt ja besser: Augen AUF und durch!)

Gruß

Distortion
(gerade leicht angenervt weil es nicht besser werden will, aber morgen gehe ich ins Stadion, da kann kommen was will)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo
Ich bin für jede Info dankbar weil das alles neu für mich ist.Ich habe mir auch eine lang Liste mit Fragen gemacht die, die Ärzte mir alle erkärt haben die haben sich richtig viel Zeit für mich genommen ich war ja 4Tage zu Voruntersuchung in der Uniklinik.Fühle mich da auch sehr gut aufgehoben.Die große Angst können die mir natürlich auch nicht nehmen.Wenn man dann liest wie lang die Heilungsphase ist und man aus dem Verkehr gezogen ist dann wird mir schon ganz anders.Aber da muß ich jetzt durch.
Grüße an alle Saskia

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Naja, ich halte von diesem Spruch (Augen zu und durch) schon eine Menge, denn es bleibt einem ja gar nichts anderes übrig. Natürlich soll damit nicht gemeint sein, die Augen zu verschliessen, aber ehrlich, ich persönlich war mehr angenervt von Schilderungen wohlmeinender Mitpatienten, was noch kommen KÖNNTE. Die Angst vor dem, was kommen KÖNNTE bremst m.E. die Kraft aus, die man braucht, um mit dem was IST fertig zu werden. Ich möchte mir z.B. nicht bereits im Vorfeld Sorgen um irgendwelche Nebenwirkungen der Bestrahlung machen von denen ich gar nicht weiss, ob sie bei mir überhaupt auftreten. Und wenn man hier eine Zeit mitliest, wird man schnell merken, dass jeder von uns einen anderen Heilungsverlauf hat.
Natürlich habe ich es aufbauend gemeint ;), mir persönlich hat der Spruch sehr geholfen.
Wie auch immer: alles erdenklich Gute allen, sowohl denen, denen es gut geht als auch denen, die kämpfen müssen.:winke:

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@mywu

Hallo Marion,

natürlich stimmt es, daß auch pflanzliche Mittel Nebenwirkungen haben.
Aus der Lektüre des Buches sind mir jedoch vier Pflanzen/Substanzen positiv aufgefallen, die man entweder eh in "haushaltsüblichen Mengen" verzehren kann, oder die aus Erfahrungsheilkunde ganz gut vertraut sind, und zwar
Grüner Tee, Gingko, Mariendistel und Kurkuma(Gelbwurz).

Man muss da allerdings dann im Internet schon noch etwas weiter suchen, bis man noch etwas mehr versteht, was hierüber denn nun konkret gesichert ist. Insbesondere Kurkuma, für das derzeit auch in "alternativen Kreisen" viel Propaganda gemacht wird, ist gar nicht so einfach zu handhaben und zu dosieren... die Bioverfügbarkeit hängt von verschiedenen Faktoren ab.
Einfach ein Teelöffelchen täglich zu schlucken, so funktioniert es natürlich nicht. Über Kurkuma wird allerdings auch derzeit weltweit akademisch geforscht, also da ist schon "was dran".

Aus der Lektüre des Buches ist mir auch aufgefallen, daß es einezelne natürliche Substanzen gibt, welche Chemotherapeutika in ihrer Wirkung
bremsen können, und das will man ja eigentlich nicht! Beispielsweise soll
Aloe, dieses "Mode-Wundermittel", die Wirkung von Cisplatin hemmen.
Dumm gelaufen.


Ich meinerseits bin derzeit recht erleichtert, daß ich die Chemo recht gut
vertrage, obwohl man mich gewarnt hatte, sie sei sehr anstrengend. Genaugenommen spüre ich eigentlich so gut wie nichts, meine Haare hab ich inzwischen jedoch zu rund 90% verloren. Zum Glück hat der langjähriige Friseur meines Vertrauens auch ein Perückenstudio, er wird mir daher bestimmt etwas Schönes aussuchen und hinfrisieren.

Jedoch verursacht das Cetuximab/Erbitux (ein monoklonaler Antikörper) einen recht krassen akne-artigen Ausschlag mit vielen Bläschen, die oft etwas Eiter enthalten. Gemäß Literatur nur an Brust, Rücken und Gesicht. Am Rücken hab ich persönlich nichts, und im Gesicht zum Glück so gut wie nichts. Aber an der Brust, und das sieht etwa aus wie hier:

http://www.acnerosaceaherbalcure.com...e_breakout.JPG

Das hat nun leider schon zwei mal dazu geführt, daß mein notwendiger Venenzugang (einmal als ZVK, einmal als Portkatheder) sich eine Infektion eingefangen hat, unter der ich dann tatsächlich heftig gelitten habe. In einem Fall endete es damit, daß ich mit Schüttelfrost im Bett lag, kaum noch Leukozyten hatte, Arzt und Schwestern nachts um 3 um mich herum rotierten und mir dann am nächsten Tag noch 2 Blutübertragungen spendierten. Und das zeitnah zu Weihnachten und Geburtstag :sad: . Wenn das nicht gewesen wäre, wär die Chemo bisher ein Kinderspiel.

Kein Kinderspiel dagegen ist nun leider die Tatsache, daß der harte Kern des Tumors genau unter der Zungenmitte am Mundboden sitzt, an einer für
Muskel und Mechanik fatalen Stelle. Meine Zunge bewegt sich nicht mehr und ich werde mich damit abfinden müssen, daß ich nie mehr normal trinken/essen kann. Auch das Neu-Trainieren des Sprechens hat somit schlechtere Voraussetzungen, und der Transport von Speichel nach hinten klappt extrem schlecht, so daß stets die Neigung besteht, ihn auszuspucken oder in ein
Taschentuch zu sabbern. Aber so kann ich ja schlecht unter Menschen :undecided ... also mein Überleben ist erst mal gesichert,
aber Probleme zuhauf sind auch gesichert....

Viele Grüße an alle - Peter

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an Alle,

ich hoffe doch, dass es allen hier gut geht. :)

Also ich hab erst kürzlich eine Strahlentherapie wegen eines Zungenrandsarkoms gemacht. Jetzt ist natürlich klar, dass ich erhöhtes Kariesrisiko habe, ich bin aber erst 26 und möchte natürlich noch meine Zähne behalten, und versuche alles damit es auch so bleibt.

Deshalb habe ich eine bestimmte Frage, und zwar geht es um eine professionelle Zahnreinigung. Normalerweise zahlen die Krankenkassen dies nicht, aber vielleicht ist das in unseren Fällen anders. Hat jemand mal versucht, aufgrund der Nebenwirkungen einer Strahlentherapie, eine professionelle Zahnreinigung durchzuboxen.

Das müsste doch echt machbar sein.
Freue mich auf Antworten.

Merkur