Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Krebs-Kompass-Forum seit 1997 (https://www.krebs-kompass.de/index.php)
-   CUP-Syndrom (https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=72)
-   -   Cup-Syndrom (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=1571)

RoterEngel 21.08.2011 09:31

AW: Cup-Syndrom
 
HAllo Kiki

Auch von mir herzlich willkommen in unsrer Runde. Falls du auch nachts Sodbrennen hast , versuche mit dem Oberkörper höher zu liegen als der restliche Körper. Ansonsten hilft Ingwertee und ganz einfach trockenes Brot(kein frisches) ganz gut gegen das Sodbrennen.

Wünsche euch allen eine schönen Sonntag.
@ ich habe keine Probleme mit dem Schlafen , da muß es erst so richtig heiß sein in der Wohnung.

Liebe Grüße

Anita

SaarAndy 21.08.2011 12:15

AW: Cup-Syndrom
 
guten morgen Kiki,

obwohl hier im Saarland gerade die Welt untergeht möchte ich es doch auch nicht versäumen, Dich hier im Forum zu begrüßen und soweit ich mich erinnern kann, hatten wir schon einmal in einem Thread kurz geschrieben. Wie Kirsten Dir schon geschrieben hat, hier gibt es immer gute Tipps die einem bei den kleinen und grossen wehwehchen durch die Chemo weiterhelfen können. Ich hatte mit Sodbrennen keine Probleme, nehme aber schon seit über 2 Jahren Pantozol 40mg, wahrscheinlich gab es deswegen während meiner Chemo keine Schwierigkeiten.

Ist ja bei Dir dann die gleiche Geschichte wie bei Kirsten und Carlitta, nun seid ihr schon 3. Wie geht es denn Deiner Mutter mittlerweile?`

Grüße, auch an die andern, besonders an Uwe und Evelyn im Hintergrund und einen schönen Sonntag

Andreas

SaarAndy 21.08.2011 16:26

AW: Cup-Syndrom
 
Fischi,

es kam uns echt heute um die Mittagszeit so vor, es wurde so duster das man Licht einschalten musste...... Wurde aber schnell wieder besser und jetzt is wieder blauer Himmel bei uns.

Kirsten, das mit dem Radln ist sicher eine gute Idee, hätte ich während meiner Chemo sicher nicht geschafft ......wegen der Luft etc.

SaarAndy 21.08.2011 19:46

AW: Cup-Syndrom
 
du sagst es Fischi,

wenn die Sonne scheint gehts einem gleich besser....is immer so. Aber so dunkel wie heute um die Mittagszeit, das habe ich bisher selten erlebt. Na, wie auch immer.
Kirsten, was haste denn mit Deinem Pferd gemacht? Ist es nun alleine im Stall oder reitest Du nichtmehr weil Du auf Deine Knochen aufpassen sollst?

Hier sollte es heute Abend Hähnchenbrust im Speckmantel geben, aber aufgrund der schwüle wurde das gestrichen und es gibt nur Tomaten-Gurkensalat aus Omas Garten und Flute dabei. Ich kann bei so nem schwülen Wetter nur schlecht was warmes essen, bäh.

schönen Abend

Kiki B. 22.08.2011 09:18

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Andreas,
ja, bei meiner Mutter (EK) ist die Chemo gut angeschlagen, der Tumormarker ist von 690 auf 280 gefallen. Hoffentlich geht es so weiter.
Viele Grüße
Kiki

SaarAndy 22.08.2011 11:43

AW: Cup-Syndrom
 
guten morgen Kirschi,

ich denke mal diese Attacken sind weniger die Panik, als mehr die Unwissenheit über das was kommt,kommen kann oder könnte. Dadurch darf man sich aber nicht verrückt machen lassen, ich oder Du können noch heute von einem Auto überfahren werden, einen Stromschlag erleiden oder sonstirgendwas was uns mal eben um die Ecke bringt.......ist wieder leichter geschrieben als getan, ich weiss das denn ich hatte ja damals die gleichen Gedanken, als man mir eröffnete das ich ein CUP habe und man den Tumor nicht finden würde. Kann das also gut nachvollziehen.

Lasse Dir doch mal die Röntgenbilder zeigen und lass Dich dann beraten, zur Not kannste ja n Termin bei nem Orthopäden ausmachen der Dir alles erklären kann. Dann haste in Bezug auf Deine Unsicherheit vielleicht wieder eine andere Perspektive was das reiten betrifft.

35 Grad, mann das is ja nicht zu toppen glaub ich.
Grüsse

SaarAndy 22.08.2011 23:08

AW: Cup-Syndrom
 
huhu

da ich ja weiss das Du hier reinschaust wenn andere schlafen Carlitta, habe ich mir den Rest meines Beitrags bewusst für heute abend aufgehoben.

Sorry, Flute.....das ist einfaches französisches Weissbrot, bei uns nennt man es eben Flute und wenn es ein bisschen grösser ist Parisienne. Es ist also nix anderes als Baguette. Leider hat sich das bei mir in den letzten Jahren hier im Saarland ins Hirn gebrannt, sodass es mir beim schreiben garnicht auffällt,beim erzählen auch nicht. Das ist genau wie mit dem "es", alles was weiblich ist heisst "es" oder "dass". Es Carlitta hat gesagt, es hätt Schmerze vunn de Arthrose.....das wollt wisse ob das vunn der Chemo kummt....Vielleicht kommt es indirekt von der Chemo, diese schwächt ja das Immunsystem und infolge dessen kann man ja schon mal schneller einen Arthroseschub bekommen. Bei der Strahlerei dürfte es ähnlich sein. Vermute ich mal, muss ja immer dazuschreiben das ich nur Krankenpfleger bin und kein Arzt. Also nicht auf meine Aussagen verlassen...

Ansonsten sind es hier aufm Balkon noch nette 25 Grad und im Schlafzimmer sogar 26, klasse. Christian ist zwar schon im Bett, ich glaube aber nicht das der gut einschlafen kann. Und ohne Decke schlafen können wir ja nicht und nur ein Laken geht auch net, herrje sind wir da verwöhnte Bälger *g*.

Mache mir ein wenig Gedanken um eine Bekannte, die an Darmkrebs leidet, vor 2 Jahren OP und nun schon das zweite mal LK Rezidive und wohl auch Lebermetas, sie bekommt derzeit 5 FU in Kombi mit Antikörpern seit 3 Wochen, nimmt aber dabei immer mehr an Gewicht ab. Kann es sein das es daran liegt, das sie derzeit kein Cortison bekommt? Denn durchs Cortison geht ja das Gewicht ratz fatz nach oben. Ohne Cortison leidet der Körper ja sicher mehr unter den Nebenwirkungen. Weiss auch nicht, aber es beschäftigt mich schon ein bisschen, ist sie doch auch grade mal 50 Jahre alt.

Oma hingegen mit ihren 90 Jahren und der Hirnmetastase sowie dem neu eingebauten Herzschrittmacher ist wieder daheim ausm Krankenhaus und macht das was sie immer macht. Um 7 Uhr aufstehn, duschen,frühstücken,raus in den Garten und rumwerkeln, um 12 Uhr kochen, nach dem essen wieder raus, kein Mittagsschlaf,sitzt dann im Garten bis gegen Abend und geht dann so um 18 Uhr wieder rein und schaut nachm Abendessen fern bis um 23 Uhr, wenn nix gescheites kommt, was in letzter Zeit zu ihrem Leidwesen oft passiert, spielt sie mit ihrem Sohn noch ein paar Runden Uno oder andere Kartenspiele.

Schönen Restabend und allen eine möglichst erträgliche kühle Nacht.

Andreas

SaarAndy 23.08.2011 21:38

AW: Cup-Syndrom
 
guten abend,

na wir sind halt beide Plaudertaschen Carlitta, sonst würden wir net so viel schreiben......macht aber nix. Zeit haben wir ja dafür. Ich habe übrigens beides im Schrank, ein Pittermesser und ein Kneipche *g*. Ich komme ja aus Hessen und hab Verwandte im Ruhrpott, insofern ....alles klar.....

LK heisst Lymphknoten, genau, das hast Du gut erkannt.....Lk hat man bei meiner Bekannten wieder gefunden und auch was in der Leber, was man aber aufgrund der geringen Grösse net genau zuordnen kann, noch nicht, denk ich mal. Schon blöd irgendwie. Diese Antikörper heissen Bevacizumab oder so, also nix hormonelles wie beim BK. Antikörper die sich an die Krebszellen setzen und verhindern sollen das diese sich weiter ungehindert ausbreiten, wenn man sie schon nicht mehr wegbekommt.

Oma ist ja 90 Jahre, ihr Sohnemann 55, er ist geschieden und bewohnt den oberen Stock des kleinen Hauses, derzeit ist er leider arbeitslos und hat von daher auch mehr Zeit für Oma.

Meine Bekannte, nun ich weiss auch nicht so recht, ich denke aber von den Gesprächen her, das sie für sich schon völlig mit allem irdischen abgeschlossen hat und sich nun in die Hände des Herrn begeben mag, sie ist sehr in ihrem Glauben verwurzelt, nicht seit Kindheit an, das kam erst später im Erwachsenenalter. Und irgendwie hab ich den Eindruck, auch resultierend aus meiner beruflichen Erfahrung, das Leute die mit ihrer Krankheit und ihrem Schicksal abgeschlossen haben, sich sehr viel schneller von dannen machen als andere. Is komisch, aber is so.

Warum sollst Du denn Bisphosphonate bekommen, haste ja noch garnix von geschrieben? Ich selber hatte ja früher eine Zahnarztphobie und hatte es immer sehr schwer einen zu finden, bzw eine Frau. NAch dem Erlebnis in der Kindheit hab ich keinen männlichen Zahnarzt mehr an mich rangelassen. Seit ich hier wohne, hab ich aber eine ganz liebe Zahnärztin der ich auch schon viele viele Patienten zugeschoben habe.......

Das mit der Arthrose, gut dann mach das eben so und lass die weit weit weg.....

schönen Abend und bis morgen, oder bis nachher.
Grüsse
Andreas

SaarAndy 24.08.2011 00:23

AW: Cup-Syndrom
 
nun ja,

mit dem Zahnarzt war es bei mir damals so, das bei dem nix mit Betäubung gemacht wurde, Jungs wollen ja mal Männer werden und die brauchen vom Zahnarzt keine Spritze. Wenn man sich allzusehr gesträubt hat, gab es eben so eine komische Vorrichtung in den Mund, so dass man diesen nichtmehr schliessen konnte, basta.

Wie ich damit umgehe, nun, es läge mir fern, ihr eine andere Meinung aufzulasten, das ist nicht meine Art und jeder Mensch ist eben anders und ein jeder verarbeitet seine Situation oder seine Probleme anders. Zwar mache ich mir Sorgen darum, denn ich hätte da auch eine andere Version parat, aber ich versuche ihre Haltung zu akzeptieren, wenn jemand so fest in seinem Glauben steht, so ist das was sie in der jetzigen Situation tut für sie die einzig richtige Vorgehensweise, aus ihrer Sicht gesehn. Und ich denke da kann man sie auch nicht davon abbringen, wäre ja im umgekehrten Fall mit Sicherheit auch so.

Das mit den Bisphosphonaten erschliesst sich mir nicht so ganz, warum was für etwas geben wo nix is. Schon komisch, aber sicher gibt es da eine plausible Erklärung dafür.

Hier tröpfelt es schon den ganzen Abend vor sich hin, von einer Abkühlung ist allerdings nix zu merken.

Dir eine gute Nacht und verschlaf die Frühschicht nicht. Grüsse auch an die andern, Kirschi wird sich sicher morgen auch wieder melden und von Chemo Nr ? berichten....

ein Pitschendopp war nix für mich, damit konnte ich nie umgehn *g* Diesen Begriff musste ich jedoch erstmal ergoogeln.

So long

SaarAndy 24.08.2011 10:04

AW: Cup-Syndrom
 
guten morgen,

nein wir haben nicht gut geschlafen, es hat heute nacht mehrfach kräftig gewittert und ordentlich gekracht ....und geregnet hats auch, war schon faszinierend die Blitzerei .....

schönen Tag Euch

RoterEngel 24.08.2011 12:01

AW: Cup-Syndrom
 
hallo,

schaut euch mal den Video an , ich finde es sehr interessant

http://www.hr-online.de/website/fern...0513_horizonte

liebe Grüße

Anita

SaarAndy 24.08.2011 20:36

AW: Cup-Syndrom
 
guten abend,

Kirschi, da haste ja n Marathon hinter Dir gehabt gestern. Was will den diese Oberärztin jede Woche von Dir`? Komisch. Soll sie Dich doch ma in Ruhe lassen....

Warste denn bezgl einer Zweitmeinung schonmal wie Carlitta und ich in einer Uniklinik ? Ich meine da gibt es ja spezielle Tumorboards in denen die Fälle mit anderen Spezialisten besprochen werden. Deine kleinen Knochenmetas kriegt aber die Chemo sicherlich noch kleiner.

Anita, ich hab mir das mal angesehn, das erste Beispiel fand ich sehr interessant, das mit dem Melanom. Aber ist es nicht vielleicht genau das was jeder Mensch tun sollte? Zu sich selbst, zu seiner Mitte finden? Sich selbst so entwickeln wie es seinen Fähigkeiten und Wünschen entspricht? Sich und sein leben selber leiten und so leben wie man leben will? Sowas gibt es bei uns halt nicht in der zivilisierten Welt, hier gibt es nur Normen, Vorgaben,Regeln,Gesetze,Nachbarn,Vorurteile,Gesell schaft die etwas duldet oder nicht und der man sich fügt oder nicht. Alles hat hier in unserem leben so zu laufen wie andere es wollen oder es vorgeben. Man wird von Geburt an in eine Rolle gepresst, entweder als Frau oder als Mann und hat gefälligst danach zu leben. Rechts und links an diesem Weg vorbei gibt es nicht.
Dabei sollte ein jeder sich doch so entfalten wie er es möchte und wie es ihm in seinem Kopf rumschwebt. Überall ist ja zuerst eine Idee. Und über diese Idee entscheiden wir ..........meistens nicht..........weil es irgendjemandem nicht passt, weil andere komisch darüber denken könnten oder was auch immer. Selbst das was wir können oder nicht können wird uns doch oft schon von den Eltern vorgesagt, mehr oder weniger. Sie entscheiden in welche Schule das Kind geht und was dann aus ihm wird. "Du machst Abitur" "Du machst das und das" blablabla.
Was dieser Mann getan hat war auf seine innere Stimme zu hörn die ihm den rechten Weg zeigte. Denn auch in der Medizin ist es ja oft so, das man diesen Weg vorgegeben bekommt, das und das ist heilbar und das nicht. Alles richtet sich nach diesen Vorgaben. Basta. Ein von Anfang an aus Sicht der Medizin nur noch palliativ zu behandelnder bekommt keine Kurative Therapie, das ist gegen die Regel. Insofern hat mich das Fallbeispiel auch nicht sehr verwundert.
so genug philosophiert. aber ich denke nunmal so. Vieles aus der Gesellschaft spielt da eine Rolle und keiner sagt einem werde der der du wirklich bist.

Grüsse
Andreas

SaarAndy 24.08.2011 20:39

AW: Cup-Syndrom
 
oh Carlitta und ich hatten gerade gleichzeitig geschrieben ................winke winke meine liebe ...........

SaarAndy 24.08.2011 20:52

AW: Cup-Syndrom
 
hihi Carlitta,

ich war ja heute mittag schon im Dienste der Kerzen unterwegs von daher bin ich heute abend früher daheim.

Das mit dem Depritag is natürlich blöd, aber ich glaube jede Depriphase hat ja auch was gutes, man guckt sich seine Situation bei jeder Depriphase neu an oder danach und findet bei allem negativen dann doch wieder was positives und das ist wichtig. Das mit dem essen is doch ok, da haste eine schöne Beschäftigung, es tut Dir gut und die vom Kleidergeschäft freuen sich auch, wenn sie was verkaufen. Ich hab grad gestern bei ner Bekannten den neuen Ulla Poppken Katalog gesehn, da sind einige nette Teile drin :lach2:

Mach das geh Du ma Beitrag gucken und dann quietsche noch bissl mit Deinem Rad im Wohnzimmer rum *g*

Wenn die Temperatur noch ein bisschen weiter runtergeht bin ich heute abend der erste im Bett, hier aufm Balkon sind es noch 18 Grad, also sind die Aussichten dafür garnicht so schlecht.
bis dann

SaarAndy 25.08.2011 16:06

AW: Cup-Syndrom
 
nix los heute?

SaarAndy 25.08.2011 21:22

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Kirsten,

ich wäre ehrlich gesagt für eine Zweitmeinung nicht in eine Praxis gegangen wenn ich in einer Uniklinik behandelt werde, das passt nicht zusammen..........

Auch wird Dir nichts anderes übrigbleiben als die Krankheit zu akzeptieren und sich mit ihr zu arrangieren, denn das müssen oder mußten wir schliesslich alle, jeder auf seine Weise. Nimm endlich mal das Buch von Simonton in die Hand welches ich Dir mehrfach empfohlen habe, mir hat es sehr geholfen. Wenn es Dir nicht gefällt, stell es wieder zurück ins Regal, aber ich denke Du könntest da einiges draus ziehen. Ich weiss, klingt wieder hart, aber es ist nunmal die Realität und was anderes kann ich Dir da nicht raten.

Ärzte sind nunmal so, es steht so in der Statistik so drin und daran halten die sich. Ist so ein bisschen paramilitärisch.

Wir haben heute 3 Eimer Holunderbeeren gepflückt und die sind grad noch im Entsafter, morgen wird dann Gelee davon gekocht. MAchen wir jedes Jahr, aber dieses JAhr waren die Beeren besonders schön reif und prall, hab schon einmal Saft ablaufen lassen müssen. Nein, nicht ich, Christian hats gemacht, ich hab das Kommando gegeben von hier (Balkon) aus. Will mich ja net unter nen falschen Scheffel stellen.

Anita fährt in Reha, Anita fährt in Reha ......man hat die s gut, kann se sich mal 4 Wochen verwöhnen lassen und bisschen turnen.

Grüße
Andreas

SaarAndy 26.08.2011 11:14

AW: Cup-Syndrom
 
guten morgen Kirsten,

willst Du Dich denn von Deinem Mann trennen, weil das mit der silbernen nix wird?

Laß Dich doch nicht unterkriegen, hol Dir nochmal ne Überweisung und mache einen Termin in der Onkologie Deiner Uniklinik für eine Zweitmeinung. Ich habe aber die Erfahrung gemacht, das Onkologen in der Regel nicht so redselig sind, sind eher ein bisschen introvertierte Menschenkinder, warum weiss ich auch nicht so gena.

Fischi, ich hab heut morgen auch schon ein Blech mit Apfelkuchen gebacken, also können wir gedanklich ja zusammen ein Stück essen, oder fünf.

Grüße

SaarAndy 27.08.2011 17:41

AW: Cup-Syndrom
 
guten Tag,

Kirsten, was Deine Psychischen Probleme betrifft, so sind Fischi und ich sicher hier mittlerweile am Ende unserer Weisheiten angelangt. Du nimmst nix an und dauernd kommen neue Dinge, die ja so schlecht sind, dann ist es halt jetzt die Chemo, die nicht so wirkt, na alla. Wieder ein Grund Depri zu sein, gottseidank.

Ich möchte da jetzt mittlerweile auch keine Energie mehr verschwenden und irgendwas dazu schreiben, dafür ist mir meine Zeit dann doch zu schade und das Resultat wäre dann das, das dann wieder ein anderer Grund kommt wo Du was negatives rausziehst, also lassen wir das.

schönes Wochenende

Evelyn66 28.08.2011 11:45

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo

Ich bin wieder da, fast 5 Wochen Reha gehabt....es hat wirklich gut getan....Ich bin AU.entlassen worden und der Antrag auf Teilerwerbsrente wurde dort bestättigt, sie empfehlen bis zu 18std. die Woche maximal.Nun mein arbeitgeber ist absolut damit einverstanden nun muss nur der rententräger zustimmen beim Gutachter(Psychater) war ich ja schon in der Reha....Die Krankenkasse hat zu gesagt mich zu unterstützen damit die Entscheidung nicht ewig dauert.Wäre ja schön ,ich würde gern wieder loslegen:)

So ein schönes Wochenende Euch Allen:winke:

Saar Andy ich habe mich sehr über Deine Benachrichtigung gefreut:pftroest:

RoterEngel 29.08.2011 08:34

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo ihr Lieben

Ich fahre morgen in die Reha nach Todtmoss , liegt bei Freiburg. Soll sehr schöne Gegend sein und was ich so an Bewertungen gelesen habe ist auch die Klinik gut. Meine neuesten Laborwerte sind auch super , der Tumormarker war vor der letzten Chemo auf 8,6 jetzt ist er auf 6,1 und <5 ist normal. Denke da wird er auch bald sein. Ich nehme mein Laptop natürlich mit so dass ich euch auch mal aus der Reha berichten kann.

Liebe Grüße an Alle

Anita

SaarAndy 29.08.2011 16:31

AW: Cup-Syndrom
 
huhu,
nein, ich fahre nicht mit, Anita ist schon groß, die kann alleine dahin.

Kirschi, ich meinte mit dem Ende der Weisheiten Deine Psychischen Probleme, nicht die die mit der Chemo zusammenhängen. Aber wir können Dir hier in einem Forum nicht weiterhelfen,da muss ein Profi ran.....

Evelyn, hattest Du aber nicht schon vor der Reha mit der Arbeit wieder begonnen? Willkommen zurück .....und ich drücke die Daumen das es so klappt wie Du es geplant hast.

Fischi, Du weisst ja echt viel über die einzelnen Themen, kann man ja noch was von Dir lernen......

Anita, Dir viel Spass im Schwarzwald,erhole Dich gut und bis denne ......melde Dich mal zwischendurch.

Grüße
Andreas

SaarAndy 30.08.2011 09:38

AW: Cup-Syndrom
 
guten morgen,

Uwe, was machste denn in Seoul? Arbeiten oder Urlaub? Alleine oder mit Familie?
Bin im Moment aktiver hier, das stimmt, sind aber auch nette Menschen da incl der beiden neuen mit denen es Spass macht zu tippseln.....


Fischi, entschuldige für den Satz, ich hatte vorher Anitas Beiträge gelesen und da bin ich wohl ein bisschen durcheinander gekommen beim schreiben, alldieweil ich nebenher noch telefoniert habe mit meinem Headset.

Anita is sicher schon aufm Weg in den Schwarzwald und ich hoffe mal, sie hat ihren Bollenhut auch nicht vergessen :D

Habe heute um die Mittagszeit CT Kontrolle, mal sehn, ich hoffe das ich einen Radiologen zu Gesicht kriege, meistens is das ja nicht so und das warten auf den BEfund beim Onkologen ist schon blöd.

Bis denne

Andreas

SaarAndy 31.08.2011 10:42

AW: Cup-Syndrom
 
guten morgen,

Carlitta, was macht die Frühschicht und vor allem , wie isses mit dem Besuch beim Orthopäden gewesen? Einen Bandscheiben Vorfall oder sowas brauchste ja jetzt net auch noch dazu ....

sonnigen Tag Euch allen.

Andreas

SaarAndy 31.08.2011 15:52

AW: Cup-Syndrom
 
huhu,
das CT war gestern und ich war bei einem neuen Radiologen, von der Statur her mit einem der Wildecker Herzbuben vergleichbar, auch mit Vollbart. Nicht schlecht Herr Specht, schätze den so auf 160kg.

CT war soweit ok, nur mein Herz hätte sich im Vergleich zu vorher vergrössert, werde also demnächst mal einen Kardiologen aufsuchen.

Wann haste denn die erste Trainingseinheit?

Grüsse

mike78 15.09.2011 20:17

AW: Cup-Syndrom
 
Na Hallo:)

ist doch noch jemand da;)
Das hört sich ja ganz gut an - GRATULIERE!!! CT sah nicht schlecht aus- hoffe doch besser als das letzte:)? Hat sich was getan, schlägt die Therapie an?Was macht denn den neuen Arzt aus? Hauptsache du fühlst dich gut aufgehoben, bestens versorgt und kannst ihm vertrauen! Freut mich das du bis auf die Darmtätigkeit von den Nebenwirkungen verschont bleibst! Bei mir ist so weit alles ok...habe bald wieder eine Kontrolle:)
Meine Beschwerden halten sich in Grenzen....mal mehr mal weniger:)
Kann nicht klagen und gebe momentan schon wieder ein bisschen mehr Gas;) Sport usw... :)

Gruss Mike

mike78 24.09.2011 14:17

AW: Cup-Syndrom
 
Ich hoffe euch allen geht es gut und ihr habt ein erholsames und schönes Wochenende, vielleicht sogar mit einem tollen Spätsommer:)

Gruss Mike

SaarAndy 02.11.2011 20:21

AW: Cup-Syndrom
 
hallo guten abend an alle,

wollte mich mal wieder melden und habe aus aktuellem Anlass auch mal einen neuen Thread im Thema Rechtliches eröffnet. Da ich aber nicht glaube das jeder soweit da runterscrollt, weil es ja nicht jedem sein Thema ist, kopier ich das mal für die alten Hasen unter Euch hier rein. Vielleicht hat ja auch jemand von Euch eine Idee oder einen Rat.

folgendes ist mir passiert:
Ich war zu meinen 3 monatlichen CT Kontrollen stets bei einer niedergelassenen Radiologin. Irgendwie kam mir die Dame aber dann ein wenig oberflächlich vor und ich wechselte Ende August zum nächsten Kontroll CT zu einem anderen niedergelassenen Radiologen und nahm natürlich auch die CD mit den Voraufnahmen von Mai und Februar mit dorthin.
Dieser Radiologe zeigte mir nach dem Kontroll CT eine solitäre Metastase im 3. Halswirbel, welche eine Osteolyse verursachte, so das der Wirbel schon instabil aussah. Er zeigte mir auch, das man diese Metastase seit Februar in den beiden Vor CT s bereits sehen konnte, natürlich nicht so gross, aber doch war sie schon da.

Wie würdet Ihr Euch Verhalten? Eine Beschwerde über die Radiologin bei der KV einreichen? Eine Klage anstreben? Bringt das überhaupt was? Ich denke eine Krähe hackt der andern kein Auge aus, das war ja schon immer so.

Danke für Eure Tipps

Andreas

silverlady 03.11.2011 08:54

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Andy

ich würde zunächst einmal mir den Bericht des neuen Radiologen schriftlich geben lassen, mit dem Zusatz das die Metas schon auf früheren Aufnahmen zu sehen sind.

Dann würde ich
1. die Ärztin der Ärztekammer melden
2. einen Anwalt einschalten der sich im Patientenrecht auskennt.
Da kann der deine Interessen durchsetzen und du verschwendest deine Kraft nicht dafür.
Zwar sind Ärzte auch nur Menschen aber Sorgfalt und Genauigkeit müssen einfach sein.

Angelika0508 03.11.2011 09:41

AW: Cup-Syndrom
 
Guten Morgen und Hallo,
ich gebe Silverlady recht. Bei der Rechtsanwaltskammer kann man dir den passenden Anwalt empfehlen.
So, warum ich hier schreibe. Mein Name ist Angelika und ich habe hier mal zum Thema Lungenkrebs geschrieben. Meine Mutter hatte die Diagnose im Kalenderjahr 2008 und hat sie nur 4 Monate und 3 Tage überlebt. Sie ist nicht an Ihrem Krebs gestorben, sondern an einer Virusinfektion, die Sie sich im KH zugezogen hatte.
Heute geht es um meine letzte Familienangehörige, meine Tante. Habe leider in den letzten 10 Jahren den Rest meiner Familie verloren. So, nun aber zum Thema!
CUP-Syndrom ED 10/2011, Leberparenchymzylinder mit Infiltration durch niedrig differenziertes Adenokarzinom. Metastasenleber im weit fortgeschrittenen Stadium. Im Lig. hepatoduodenale mehrere LK-Metastasen. In der Zusammenschau der erhobenen Befunde erscheinen bei der Patientin als Primärtumor ein primäres Cholangiokarzinom, ein Karzinom im Bereich des pankreatiko-biliären Systems oder ein Karzinom des oberen Gastrointestinaltraktes als wahrscheinlich, so dass die Indikation zur chemotherapeutischen Behandlung mit Cemcitabin und Oxaliplatin gestellt wurde. Das war jetzt ein kleiner Auszug aus Ihrem Befund. Z.Z. wird Sie in der Charite Mitte behandelt.
Habe folgende Frage an Euch, wollte eine zweite Meinung einholen und habe beim Krebsinformationsdienst angerufen und folgende Anschriften erhalten:
NCT Heidelberg und die Tel.-Nr. des Sprechers der Studiengruppe Cup. Kann man nicht erstmal die Befunde nach Heidelberg per Post schicken und den dortigen Befund abwarten? Der Krebsinformationdienst sagte mir, man müßte einen Termin vor Ort vereinbaren? Gibt es für eine Zweitmeinung noch andere Möglichkeiten? Für viele Infos wäre ich sehr, sehr dankbar!
Vielen Dank und alles Gute...Angelika

SaarAndy 06.11.2011 09:14

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Angelika,
ich denke mal man will ja auch den Patienten sehn um sich anhand seines Allgemeinzustandes ein Bild von ihm machen zu können und dementsprechend ggf eine Therapie empfehlen, es nützt ja nix wenn da ein Mann kommt der abgemagert im Rollstuhl sitzt und dem wird man dann keine Hammerchemo mehr empfehlen. Nur als Beispiel.

Es gibt mittlerweile einige Flüge am Tag von Berlin nach Mannheim und von dort aus ist es nicht weit bis Heidelberg, ist also keine WEltreise mehr wie früher-

ICh hab mir hier in der Klinik eine bakterielle Infektion eingefangen und kriege jetzt Antibiotika i.v, 3xtgl Tazobac, wenn schon denn schon. war sicher so eine nosokomiale Infektion wie sie ja viele bekommen.

Grüße
Andreas

RoterEngel 06.11.2011 11:00

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo ANdreas

Sag mal du schreist aber jetzt bei allem hier. Darf ja wohl nicht wahr sein, was dir alles passiert. Zu deiner Frage wegen dem Fehler der Radiologin, informier dich doch mal bei deiner Krankenkasse ob die so was machen. Ich bin in der GEK und die hat dafür eine extra Abteilung an die man sich wenden kann.Wünsche dir das es schnell wieder besser wird. Bin im Moment den ganzen Tag in der neuen Wohnung am Putzen und Renovieren, sons wäre ich schon vorbei gekommen.

Liebe Grüße an Alle

Anita

Angelika0508 07.11.2011 10:42

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Andreas, hallo Anita,
erstmal vielen Dank für die Antworten. Andreas, dir erstmal gute, gute Besserung.
Das mit dem Fliegen ist eine gute Idee, denke aber, das wird an Ihrem Mann scheitern. Er will vieles nicht verstehen, vielleicht ist er auch überfordert. Meine Meinung ist dazu noch eine ganz andere...leise gedacht.
Da ich mich mit Ihm überhaupt nicht verstehe, wird er es mit großer Sicherheit nicht zulassen, dass ich mit Ihr fahre oder fliege.
Sonst befindet sich meine Tante lt. Arztbericht (wenn man Cup vergisst) in einem Top-Zustand. Sie bekommt nächste Woche Mi. Ihre dritte und erstmal letzte Chemo. Lt. dem Chefarzt am Fr. hat sich wohl ein Wert schon erheblich verbessert, habe leider nicht verstanden welcher. Statt 600 ? hat Sie jetzt einen Wert von 150 ?.
Anita, werde deinen Rat befolgen und erstmal in Heidelberg anrufen.
Erstmal vielen, vielen Dank und alles, alles Gute
Angelika

SaarAndy 08.11.2011 20:01

AW: Cup-Syndrom
 
guten abend,

ähnlich wie bei Anita hat auch mein Kind wahrscheinlich einen Namen bekommen, man geht davon aus das es sich bei meinem CUP um einen Tumor aus dem Gastrointestinalen Bereich handelt, dies beweisen die TU Marker und auch das Metastasierungsmuster.
Damals im Jahre 2009 waren es dann eben keine cervikalen Lymkphknotenmetastasen sondern es handelte sich um die Virchow-Lymphknoten Station die Supraclaviculär liegt. Also nix mit Lungen oder Brustkrebs und irgendwelchen CUP Richtlinien, alles nix genützt.

Mal schauen was man in HD sagt und wie es dann weitergeht.

Grüße

Angelika0508 10.11.2011 10:55

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Andy,
auch bei meiner Tante vermuten sie dort den Primärtumor. Wünsche dir weiterhin alles, alles Gute.
Habe heute endlich jemanden in Heidelberg erreicht und darf die Befunde schicken. Jetzt heißt es abwarten.
Bis bald und liebe Grüße aus Berlin
Angelika

Angelika0508 18.11.2011 10:31

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo!
Meine Tante hat angerufen! Heidelberg hatte sich bereits am Sa. telefonisch gemeldet. Sie haben ihr jetzt einen Vertrag zugeschickt, den sie ausfüllen muss und dann geht es weiter. Zur Zeit ist sie wieder in der Charite zur dritten Chemo.
Wünsche allen ein schönes Wochenende und bis bald.
Lieben Gruß
Angelika

Ambra 27.01.2012 17:23

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo, an alle!

melde mich nach langer Zeit mal wieder hier.Konnte nicht mehr schreiben
weil ich so tief in Trauer war. Es ist immer noch so schlimm das ich tief depressiv bin. Nachdem mein Schwager an Krebs gestorben ist, hat meine Schwester ein halbes Jahr noch gelebt und ist dann an Darm.-Krebs
jämmerlich verstorben. Nachdem ich diese Beerdigung hinter mir gebracht habe ist 3 Monate später mein Mann gestorben. Ich habe meine ganze Familie verloren und obwohl es mir gesundheitlich gut geht habe 25 KG Gewicht verloren. Ich kann nicht mehr Essen es bleibt mir im Hals stecken und manchmal will ich auch nicht mehr.ICH BIN IN pSYIATRISCHER Behandlung,
aber helfen ???Warum werde ich so bestraft? Mein Mann fehlt mir so unendlich.Am Dienstag werde ich mich einer OP unterziehen, denn mein Port wird nicht mehr gebraucht, eigentlich müßte ich dankbar sein, aber ich bin so alleine das es mir den Atem nimmt!
LG
eure Renate

BarbaraKR 03.02.2012 11:38

AW: Cup-Syndrom
 
Ich wollte euch allen nur ein gutes und vor allem auch gesundes neues Jahr wünschen. Bei uns gibt es zum Glück nichts Neues an der Cup-Front meines Mannes. Er macht regelmäßig seine Kontrolluntersuchungen und bis jetzt ist alles unauffällig.

Allerdings gibt mir der Eintrag von Andreas zu denken, dass eine Radiologin die Metastase nicht gesehen hat! Aber ich denke dann auch, es kommt einfach auf die Erfahrung des betreffenden Radiologen an.

Liebe Grüße an euch alle
Barbara

Danyhilflos 10.02.2012 13:34

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo und Guten Tag euch allen,

ich möchte mich nun auch mal vorstellen oder besser gesagt uns.

Mein Vater (53) hat seit Dezember 2011 das CUP Syndrom.
Im Moment bekommt er gerade seinen Port für die Chemo gelegt und ich hoffe, dass er das alles gut übersteht. Er ist seit 34 Jahren Dialysepatient, was die Chemo leider nicht gerade leichter macht...
Die Lebermetastasen hat man zufällig entdeckt, als man eine Darmspiegelung gemacht hatte, weil man dort einen Tumor vermutete. Die Spiegelung war ergebnislos. Ja Er hat vergrößerte Lymphknoten im Bauch und Lebermetastasen.
Das schlimme ist, dass seine Dialyseärzte erstmal selber 1/2 Jahr rumgedocktert haben und ein Ultraschall von der Leber gemacht worauf man die Knubbel als "Blähungen" abgegolten hatte. Erst im Krankenhaus haben die Ärzte dann die Bilder richtig ausgewertet.
So und jetzt schauen wir mal wie es weiter geht. Ich habe Angst vor der Zukunft. Im NCT in Heidelberg waren wir auch schon, diese haben zwei Medikamente für die Chemo aufgeschrieben.

Ich bin dankbar für Austausch hier im Forum

Daniela

Evelyn66 11.05.2012 14:22

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo,

vielleicht erinnert Ihr Euch noch an mich ....Heute vor 2 Jahren bekam ich die letzte Chemo....nächste Woche stehen wieder viel Untersuchungen an.....Mein Onkolge meint, das 3Jahr wird als das kritischte Jahr angesehen....na dann mal zu das schaffe ich auch ohne Befund:megaphon:

Nun zur zeit arbeite ich Vollzeit ,da die in Berlin Rententräger Bund mein Teilrentenantrag abgelehnt haben, obwohl der Ihr Gutachter 20 Std. dringend anrät ,ich war nun bei einem anderen Gutachter der hat das selbe gesagt....Mal sehn wie die nun entscheiden??

So ich hoffe es gut Euch gut und Ihr habt Alle die Kraft weiter zu kämpfen denn es lohnt sich......Evelyn

RoterEngel 11.05.2012 19:03

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Evelyn

Freut mich , dass es dir gut geht. Ist ja echt doof , dass die deine Rente abgelehnt haben. Ich habe sie direkt bekommen und das bis 2030,also bis ich in die reguläre Rente komme. Mir geht es gut, nur mein Tumormarker ist wieder am steigen und wir wissen nicht warum. CT ,MRT, Knochenszinti wurde alles schon gemacht, ohne Befund.
Gestern war ich wieder im LAbor, bin gespannt wie das Ergebnis ist. Hattest du das auch zwischendurch, dass der Tumormarker ohne ersichtlichen Grund hoch gegangen ist?

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende


Anita


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 15:29 Uhr.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2026, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.