Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo allerseits,

Thomies Leukos sind im Moment auf 2200, waren durch die Neupogen-ähnliche Spritze zwischenzeitlich auf 3500. Die Thrombos waren dafür abgesunken sind jetzt aber wieder im Normbereich. Es bleibt zu hoffen, daß es nach den Bestrahlungen - morgen ist die letzte - sich normalisiert.
Heute war sein letzter Arbeitstag - jetzt hat er 3 Wochen Urlaub. Er hat trotz der niedrigen Werte weitergearbeitet, erst bei unter 1000 Leukos wäre er wohl zu hause geblieben.
Die Arbeit hat Thomie aber schon ziemlich angestrengt und es bleibt halt auch kaum mehr Zeit mehr für einen selbst oder die Familie. Er wirkt heute Abend richtig erleichtert/befreit.
Nächste Woche fahren wir für 2 Wochen an den Bodensee und hoffen, daß vom Sommer dann noch was übrig ist. Angesichts der Blutwertschwankungen bin ich natürlich froh, daß wir nicht weit weg fahren und man notfalls auch mal zwischendrin heim kann.
Apropos Bodensee - am Sonntag haben wir Christian auf der Mettnau besucht und mit ihm noch einen schönen Tag am See verbracht. Inzwischen ist er voll durchtrainiert und bestens erholt wieder zurück an der Küste und ich denke Kerstin wird sich bald selbst mit einem "Abschlußbericht" melden.

Soviel für heute, dieses Wochenende werden wir größtenteils auf unserem Stadtfest und den dazugehörigen Privatfeiern verbringen. Bevor wir in Urlaub fahren melde ich mich aber nochmal.

Ganz liebe Grüße an alle von Dorle

P.S.: Wie geht es eigentlich bei Thomas und Bianka?

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Hallo Allerseits!
Dorle- Du hast recht. Hier also nun das UPDATE von Christian:
Er ist am Mittwoch nach einer ziemlich stressigen Fahrt ( STAU ) wieder an der Küste angekommen. Es geht ihm mehr als gut. Er ist wieder topfit und hat heute schon wieder seinen ersten Arbeitstag. Die Kur war eine reine Sportkur, um seine körperliche Belastbarkeit wieder zu steigern, die er für seinen Job braucht. Gestern ist er gleich wieder joggen gewesen- natürlich seine alte Strecke von über 10 km. Er kam zwar ziemlich geschafft, aber guter Dinge nach Hause. Trotzdem ist er ziemlich angespannt, der Alltag hat ihn noch nicht so ganz wieder. Die ganzen Wochen alleine hat er doch sehr genossen und die Umstellung auf den Alltag ist schwieriger als gedacht.
Außerdem hat er gleich am ersten Arbeitstag schon wieder schlechte Neuigkeiten in Sachen Job zu hören bekommen. Mal sehen, wie es weiter geht.
Was gibt`s Neues bei Bianca und Klaus? Alles okay soweit?
Viele Grüße, bis später mal, Kerstin

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Hallo Leute
Ich möchte mich auch mal wieder zu Wort melden. Es freut mich zu lesen das bei Euch alles so weit im grünen ist. Besonders Christian, also 10 km das ist schon der Hammer. Bei Bianka sind die Fortschritte leider nicht so heftig. Sie bekommt immer noch so schlecht Luft, hat immer wieder Hustenanfälle und kann deshalb nachts schlecht schlafen. Das Wasser in den Beinen war alles weg, doch kaum hat sie die Wassertappletten abgesetzt, schon ist wieder alles geschwollen das ihr kein Schuh mehr passt. Sie ist auch immer so schwach, deshalb sind im Haushalt noch keine Arbeiten möglich. Haarwuchs immer noch null. Am 13. August ist eine ct geplant um zu sehen ob noch was da ist oder nicht, also bitte fest die Daumen drücken!!!!!!
Viele Grüsse an Doris, Dorle, Kerstin und Eure Göttergatten. Natürlich auch an alle anderen!
Bis denn...........Thomas

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Hallo ! jetzt melde ich mich auch mal wieder. Habe die zweite HD gut überstanden. Ich war 19 Tage im KH und hatte bis auf zwei Tage ne leichtere Entzündete Mundschleimhaut wirklich nichts !! Ehrlich ich weiss nicht warum ich überhaupt da lag. Wenn ich die anderen leiden sehe, finde ich das echt schlimm. Dann denke ich immer ob das ganze überhaupt wirkt bei mir. Seit 2 Wochen bin ich wieder zuhause und muss euch gestehen ich war auch schon im Freibad. Ok manchem wirds schon den Magen umdrehen aber ich bin halt so únd kann nicht anders. Soll ich mich daheim verstecken ? ich hab immerhin 2 Kinder und es ist Sommer.Zudem haben wir keine Verwandschaft. Und die haushaltshilfe bekommen wir nur wenn ich Stationär bin. Ich lebe Jetzt !! und mir gehts gut und meine Blutwerte sind auch ok. Inwiefern das MM jetzt weg ist stellt sich erst in ein paar Wochen heraus. Zum jetztigen Zeitpunkt sind die Werte noch sehr ungenau

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Hallo an Alle!
GabiN- das ist ja echt toll, dass Du so gut durch die HD gekommen bist. Ich glaube, das wünscht sich wohl Jeder. Das Du jetzt lebst, ist schon klar, aber trotzdem wäre ich noch ein bischen vorsichtig. Wie ist es denn mit den Vorschriften, die man so beachten muß? Bei Christian waren die ja sehr eng, während das bei Anderen ja nicht so streng genommen wurde. Ist halt von KH zu KH verschieden. Wie ist das denn bei Dir?
Wir drücken natürlich die DAumen, dass alles weg ist und die Blutwerte sich bald normalisieren.
Apropos Blutwerte:
Dorle- wie sieht es mit Thomies Werten aus und wie war euer Wochenende mit Stadtfest und Partys?
Thomas- das es Bianca noch immer nicht so gut geht, finde ich sehr traurig. Kommt Ihr denn zurecht, auch mit den Kindern? Natürlich drücken wir Euch ganz fest die DAumen für den CT Termin!!!!!
Doris- ist bei Dir und Klaus auch alles okay?
Liebe Grüße, Kerstin

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Hallo allerseits,
möchte mich noch kurz melden, bevor wir gleich in den Urlaub (an den Bodensee) starten.
Es ist alles soweit ok., die Blutwerte haben sich stabilisiert (Leukos jetzt auf 2700). Die Stimmung ist gut (auf dem Fest war sie wieder super).
Alles Gute für Euch und daß es weiter aufwärts geht, bzw. top bleibt. Ich melde mich in ca. 14 Tagen wieder.
Ganz herzliche Grüße von Dorle

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Hallo Allerseits!
Wollte mich nur mal kurz wieder melden. Bei uns ist soweit alles okay, bis auf die Tatsache, dass Christian morgen wieder Nachsorgetermin hat. Natürlich ist er deshalb sehr aufgeregt und auch nachdenklich. Obwohl wir in keinster Weise Anlass haben uns Sorgen zu machen. Nach unserer Meinung ist alles okay.
Die Kur hat vollen Erfolg gebracht und jetzt haben wir erstmal 3 Wochen Urlaub zusammen, die wir in vollen Zügen genießen. Ich merke jetzt auch, dass die 6 Wochen in denen ich alleine war mit Haus, Garten, Kindern und Arbeit, nicht einfach so spurlos an mir vorbei gegeangen sind. Seit 2 Wochen sind wir auch stolze Besitzer eines Kajacks, sodaß unser Urlaub sich mehr auf irgendwelchen Gewässern, als zuhause abspielt.
Melde mich morgen nach dem Nachsorgetermin nochmal.
Drückt uns alle die Daumen!
Bis dann, Kerstin

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Liebe Kerstin, meine Daumen sind gedrückt. Bei uns ist alles ok. Klaus genießt seinen Urlaub bei seiner Familie. Nachsorge bzw. Kontrolltermine sind jetzt einmal keine in Sicht. Wir haben jetzt auch ein 'wenig genug' von allem. Schätze, dass es erst wieder im September so weit ist. Schicke allen liebe Grüße, bis bald, doris

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Hallo Allerseits!
Das Staging ist sehr gut verlaufen. Wie wir ja schon vermutet haben, ist alles okay. Die Ergebnisse vom Röntgen und von den Blutwerten bekommen wir zwar erst in 2-3 Tagen, aber dass der Immunstatus immer noch "im Keller" ist, wissen wir auch so. Im Ultraschall gab es auch keine Auffälligkeiten, sodaß Christians Laune sich sofort wieder bessern konnte. Heute haben wir erfahren, dass Chr. sich erst 1 Jahr nach der Hochdosis wieder impfen lassen kann, also muß er damit noch 3 Monate warten. Wir haben dann nach dem Staging erstmal ein Picknik im Wald gemacht und eine Flasche alkoholfreien Sekt geköpft.
Dorle- Danke für die Daumen- haben bestimmt geholfen. Freut uns, von Euch auch mal wieder was zu hören, besonders natürlich, dass es Klaus gut geht. Dorle ist mit ihrer Familie wohl noch im Urlaub.
Das war`s erstmal für heute. Liebe Grüße, Kerstin

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Ich bin`s nochmal. Ich habe mich vertippt: muß natürlich Doris heißen statt Dorle, als es um`s Daumen drücken ging. Kerstin

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Hallo Leute!
Hier ist aber wirklich "Tote Hose" im Moment. Alle im Urlaub?
Ich hoffe, es geht Allen gut?
Christian hat genauso wie wir ziemlich mit der Hitze zu tun, aber das läßt sich ja nun mal nicht ändern. Sonst ist alles okay!
Liebe Grüße, Kerstin

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Hallo an alle
Wir waren heute zur Untersuchung im Krankenhaus. CT, Röntgen und Ultraschall. Bei Bianka hat sich eine Menge Wasser in den Beinen Angelagert und beim Ultraschall wurde auch noch Wasser in der Lunge und um Herzen herum festgestellt. Da sich ihr Zustand zunehmend verschlechtert hat, hat man von der Lunge Wasser entnommen und ins Labor geschickt. Der Arzt meinte das das Wasser entweder von der Hochdosis, oder von einen Lymphom kommt. Er will uns am Montag anrufen und die Befunde vom Wasser und vom CT durchgeben. Bitte unbedingt Daumen drücken, denn sonst stehen wir hier wieder am Anfang! Meine Bianka war noch nie gerade dick, aber mittlerweile kann man bei ihr bis auf die Beine jeden einzelnen Knochen sehen. Und jetzt sind noch bis Montag 5 schlaflose Nächte angesagt. Bei uns ist in Moment eine sch... Stimmung zuhause. Hoffe bei Euch sieht es anders aus!
Melde mich dann am Montag wieder
Grüße Thomas

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Lieber THomas,

ich drücke euch hier alle DAumen und bin vor allem froh, endlich was von euch zu hören! Lass uns bitte nicht wieder so lange bangen.

Liebe Grüße, Caro

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Hallo Allerseits!
War in den letzten Tagen nicht im Netz, wegen des Internetwurms. Heute wagen ich es also mal wieder.
Thomas- wir drücken Euch alle verfügbaren Daumen für die Untersuchungsergebnisse, die ja wohl heute kommen sollen, wenn ich das richtig verstanden habe. Das dabei die Stimmung auf den Tiefpunkt ist, kann ich gut verstehen. Bitte melde Dich bald wieder, damit auch wir wissen, was los ist, okay?
Lieben Gruß an Alle, Kerstin

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Hallo allerseits,

nach wochenlanger Internet-Abwesenheit will ich mich heute endlich mal wieder zurück melden.
Bei uns ist alles soweit ok, nur die Blutwerte sind nach wie vor nicht sehr berauschend (Leukos 2900 zuletzt). Aber Thomie fühlt sich wohl und arbeitet auch voll.

Unseren Urlaub am Bodensee haben wir voll genossen - bei dem heißen Wetter konnte uns ja nichts besseres passieren als am, auf oder im Wasser zu sein. Wir konnten dann auch noch auf 2,5 Wochen verlängern und nach ein paar Tagen daheim kam die Einladung auf eine Hütte in den Bergen mit Freunden. Thomie konnte leider nicht nochmal Urlaub kriegen und so bin ich mit den Kindern allein 3 Tage hin gefahren (bis vorgestern).

Lieber Thomas,
es tut mir so leid zu hören, daß es bei Bianka nicht recht aufwärts gehen will. Was kam denn bei den Untersuchungen raus? Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute!

Liebe Kerstin,
Christians Untersuchungsergebnis habe ich ja schon telefonisch erfahren, aber wie Du auch sagst gab es auch keinen Grund sich Sorgen zu machen. Übrigens finde ich es wirklich unheimlich nett, daß Du hier im Forum noch so eifrig Kontakt hältst. Diese Seite wurde von Dir initiiert und ich habe den Eindruck sie lebt davon, daß Du Dich immer wieder meldest.

So viel für heute. Von Doris scheint es ja auch nichts Besonderes zu geben.
Eine Untersuchung steht bei Thomie dann für ca. 10.September an, ist gottseidank noch ein bißchen hin, mir wird schon flau, wenn ich daran denke.

Alsdann, herzliche Grüße an alle von Dorle

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Hallo
Nach einer Woche warten, war gestern endlich der Befund von der CT da! Leider war auf den Bildern schlecht etwas zu erkennen, da sich bei Bianka im Lunge und Herzbereich so viel Wasser angelagert hat. Bianka muss jetzt erst mal vier Wochen Wassertabletten nehmen und dann noch mal zur Untersuchung ins Krankenhaus gehen. Das Wasser das man ihr aus der Lunge entnommen hat und ins Labor geschickt hat, zeigt Gott sei dank keinerlei anzeigen von einen Lymphom. Bianka muss sich jeden Tag wiegen, damit man ungefähr sehen kann wie viel Wasser sie mit den Tabletten weg bekommt. In Moment hat sie innerhalb einer Woche schon drei Kilo weniger. Der Arzt sagte das das Wasser wahrscheinlich noch eine Nachwirkung von der HD währe doch ganz sicher ist das halt noch nicht. Natürlich glauben wir hier auch nicht an einen Lymphom, doch schon mit dem Gedanken daran, dass es sein könnte, liegen die Nerven mal wieder blank!
Grüße an alle, vor allem an den PC
Thomas

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Hallo!
Hier bin ich mal wieder.
Christian geht es sehr gut. Wir waren gestern 18 km paddeln mit dem Kajack. Ich bin heute ziemlich fertig, habe tierischen Muskelkater und an den Händen Blasen. Christian hat NICHTS von alle dem. Im Gegenteil, er könnte heute schon wieder lospaddeln!!! Er ist also topfit.
Nächsten Donnertag geht er dann auch wieder in den ersten 24std. Dienst und ich denke, er wird das gut schaffen.
Dorle- vielen Dank für Deine aufmunternen Worte, kamen mir heute morgen genau richtig, in meiner "schlappen Situation".
Thomas- es freut mich zu hören, dass die Untersuchungsergebnisse erstmal negativ waren.
Ich drücke auch weiterhin ganz fest die Daumen, dass es Bianca bald besser geht. Wenn sie mit den Wassertabletten gut zurecht kommt und das Wasser dann auch verliert, ist das doch gut!!!
Doris und Klaus scheint es ja hoffentlich gut zu gehen. Lieben Gruß an Alle, Kerstin

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Hallo allerseits,

melde mich mal wieder kurz. Thomie geht es soweit gut, er ist abends nach der Arbeit oft ziemlich kaputt und seine Leukos sind auch immer noch unter 3000. Aber es beunruhigt ihn wenig.
Habe ich übrigens schon von seiner neuen Haarpracht erzählt? Die Haare sind jezt sicher schon 2 cm lang und an den Spitzen viel heller und geringelt, es sieht aus wie ein Persianerfellchen! Mal sehen, wie's nach dem Schneiden weiterwächst.
Seit gestern hat Korinna eine üble Virus-Halsentzündung und jetzt hoffe ich bloß, daß Thomie sich nicht ansteckt, wo Korinna doch so ein Papa-Kind ist.

Thomas, ich bin doch erleichtert, daß bei Bianka keine Anzeichen fürs Lymphom da sind. Jetzt wünsche ich Euch, daß das Entwässern gut klappt und es dann endlich aufwärts geht. Ihr könnt wirklich mal ein paar positive Erlebnisse vertragen!

Kerstin, hab ich doch gesagt, Christian ist topfit. Ich würde da gar nicht mehr versuchen mitzuhalten, bin aber auch kein Sportstyp. Geht bei Euch eigentlich nicht schon wieder die Schule und damit der Alltag los?

Soviel für heute, machts's alle gut. Herzliche Grüße von Dorle

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo an alle,
habe aufgrund eines Fernsehberichtes über Körperzellentherapie diese Seite entdeckt. Auch meine Mutter steht kurz vor einer Chemotherapie. Sie ist körperlich aber so angeschlagen (Herzvorhofflimmern und die durch jahrelange Medikamenteneinnahmen geschädigten Organe), daß ich Bedenken habe, ob sie die Strapazen aushält. Ich bin daher auf der Suche nach anderen Möglichkeiten. Sie wurde vor einer Woche an der Brust operiert und die befallenen Lymphknoten entfernt. Nun soll sie eben Chemotherapie machen. Weitere Informationen erhielten wir bis jetzt nicht, da der Prof. diese Woche in Urlaub ist.

Ich habe mit sehr viel Mitgefühl eure Berichte gelesen und wünsche allen viel Kraft.

Wie es bei uns weitergeht weiß ich noch nicht. Meine Mutter lebt alleine und ich bin beruflich sehr eingespannt. Nach euren Berichten erscheint es mir aber sehr wichtig, daß jemand sich während der Behandlungen intensiv kümmert, vor allem psychisch. Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, wie ich mit all dem umgehen soll. Denn mein Vertrauen zu den Ärzten ist nicht sehr groß. Meine Mutter hatte ihren Brustkrebs bereits vor über einem Jahr entdeckt und sofort ihrem Frauenarzt mitgeteilt. Dieser jedoch hat nichts unternommen und sie in Sicherheit gewiegt, es wäre nichts bedrohliches.

Alles Gute einstweilen

Gabi

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Hallo an Alle!
Nur ganz kurz: melde mich für 3 Wochen in den Urlaub ab, mein Flieger geht in 3 Stunden. Ich hoffe, es geht Allen gut???
Liebe Grüße, Kerstin

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo allerseits,

hier ist echt die Sommerpause - oder? Kerstin ist in die USA abgedüst und sonst meldet sich auch keiner mehr.

Wie geht es dem PC, d.h. Klaus und Bianca?

Bei Thomie war gestern der erste Teil der Zwischenuntersuchung in Form einer Kernspinuntersuchung und die ergab keine Auffälligkeiten, alles gut zurückgebildet. Nächste Woche kommt noch Blutuntersuchung dran und Ultraschall von Niere und Leber, aber wir sind zuversichtlich, daß da auch nichts zu sehen ist. So dürfen wir also erst mal für die nächsten 3 Monate wieder aufatmen und das tun wir auch und fahren in einer Woche erst mal zu zweit für 4 Tage nach Paris.

Soviel von uns, ich hoffe, es meldet sich sonst auch mal wieder jemand. Seid alle ganz herzlich gegrüßt von Dorle

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo an alle
Hallo Dorle
Es freut mich das es bei Euch so gut läuft, ich kenne das angespannte Gefühl vor jeder Untersuchung und auch das Aufatmen wenn dann alles in Ordnung ist.
Wir hatten da leider kein Glück!
Meiner Bianka bleibt aber auch wirklich nichts erspart! Man sagte uns zwar das auf den Bildern kein neues Rezitiv zu erkennen sei, doch wir haben ein neues schwieriges Problem. Die Hochdosischemo hat Biankas Herz schwer angegriffen, Es ist angeschwollen und arbeitet nicht mehr richtig was wiederum immer wieder zu Wasseranlagerung und Sauerstoffmangel führt. Sie liegt zur Zeit wieder im Krankenhaus und wird mit Herztabletten, Blutverdünner und Wassertabletten versorgt. Sie ist sehr schwach und kann ohne den Sauerstoffschlauch so gut wie gar nichts machen. Es ist strenge Bettruhe angesagt und man sagte uns das sich auf längere Hinsicht da auch nicht viel Ändern würde. Sie wird die nächsten acht bis zwölf Wochen im Krankenhaus bleiben müssen und auch dann, wenn sie Heim darf, wird Bianka noch schwer in ihrer Leistung eingeschränkt sein. Ich will hier keinen Angst machen oder runter ziehen, man sagte zu uns, eine HD ist nicht einfach nur ein Hustensaft und das man mit solchen Nebenwirkungen leider nun einfach mal rechnen muss! Das Personal ist nach wie vor super und sie haben auch weiterhin unser vollstes Vertrauen! Sie machen weiterhin, alles was in ihren Kräften steht. Sie können auch nichts dafür das es gegen dieser Krankheit noch nichts besseres gibt.
Ich wünsche Euch von ganzen Herzen alles Gute und einen SUPER Urlaub in Paris.
Grüsse Thomas

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Lieber Thomas,

Ich freue mich immer, wenn wir hier etwas von euch erfahren. Ich schaue mit Spanung immer ins Forum und hoffe von euch gute Nachrichten zu bekommen. Ich drücke euch auch weiterhin alle Daumen. Ein positives gibt es ja doch. Sie hat kein Rezidiv. Also Kopf hoch. Ihr schafft das. MElde dich bitte immer wieder. Ich sitze nämlich hier und mache mir sonst Sorgen.

Liebe GRüße, Caro

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Thomas,

in den letzten Monaten habe ich Eure Geschichten verfolgt. Während es bei Klaus, Thomie und Christian ein "galter Durchmarsch" zu sein schien, habt Ihr leider immer wieder mit Rückschlägen zu kämpfen.

Meine Schwester ist vor 2 Jahren mit fast 15 an einem Burkitt-Lymphom erkrankt. 3 Monate nach Therapieende bestand der Verdacht eines Rezidivs- glücklicherweise erwies er sich als falsch. Bei Ihrer Zimmernachbarin - die ein Osteosarkom hat -
ist es ähnlich wie bei Euch: Ihre Therapie dauert schon um ein vielfaches länger und bei den Abschlußuntersuchungen wurden dann auch noch Metastasen festgestellt.
Also wieder alles von vorn. Die vielen Therapien und Lungen-Ops
( mittlerweile das 3. Rezidiv )haben Ihr Herz sehr stark geschädigt. Eigentlich bräuchte Sie eine Herz-Lungentransplantation. Aber wer gibt einem Kind mit einer schlechten Prognose - unter 10% -schon ein neues Herz und eine neue Lunge.

Ich kann mir deshalb vorstellen, wie schwer es sein muß, mit diesen Rückschlägen zu Recht zu kommen. Gerade denkt man, dass man endlich fertig ist und dann kommt der nächste Hammer.

Ich wünsche Bianca und auch Dir und den Kindern viel viel Kraft mit dieser neuen schweren Situation fertig zu werden.
Laßt den Kopf nicht hängen; es wird auch wieder bessere Zeiten geben.

Ich drücke Euch jedenfalls ganz fest die Daumen und hoffe das Du uns weiterhin auf dem Laufenden hälst.

Liebe Grüße Silke

Nebenwirkungen bei Hochdosis - Chemo
 

keidelruth@gmx.de

Hallo,
ich brauch euere Hilfe. Meine Schwester hat ein Mantelzellenlymphom. Dieses wurde mit einer Hochdosis-Therapie (Stammzellen) behandelt. Die Behandlung ist nun abgeschlossen und seit 4 Wochen ist sie nun zuhause. Jedoch hat sie zunehmend Schmerzen in den füßen, sie sagt, es fühle sich so an, als ob ihr jemand die Haut abzieht, unvorstellbar! Sie kann nicht mehr laufen. Seit einer Woche bekommt sie Lymphomsäure per Infusion. Doch dies hat keine Linderung hervorgerufen, im Gegenteil es ist kaum mehr für sie zu ertragen, sie liegt teilweise apathisch in ihrem Bett. Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Wißt ihr wie man helfen kann? Momentan scheint alles aussichtslos! Bitte schreibt mir, ich bin euch sehr dankbar,
liebe Grüße an alle,
haltet durch,
Ruth

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo alle zusammen
Vielen Dank für Eure Mutmachenden Worte! Das ist das schöne an diesen Krebsforum, hier findet man immer wieder unsichtbare Freunde, die einen bei schwierigen Lagen immer wieder Ratschläge und Mut geben.
Liebe Silke, dass mit der Zimmernachbarin von Deiner Schwester tut mir unendlich Leid. Ich mag Kinder sehr gerne und es ist geradezu Herzzerreisend wenn man überlegt das diese schlimme Krankheit noch nicht einmal vor Kindern halt macht. Ich hoffe sehr, das sich der Verlauf hier noch ändert und das diesen Kind geholfen werden kann. Ich wünsche Deiner Schwester und Ihrer Zimmernachbarin das aller Beste, ich drück fest die Daumen!!!
Liebe Ruth, leider kann ich Dir keinen Ratschlag geben, Bianka hatte schon viele Nebenwirkungen erlitten, aber das noch nie. Es muss doch irgend ein Schmerzmittel oder Salbe geben, die Deiner Schwester die Schmerzen nehmen. Ich hoffe das Ihr das so schnell wie möglich in den Griff bekommt! Auch Euch alles Gute!!
Biankas Wasseransammlungen scheinen dank Wassertabletten langsam in den Griff zu kommen, hoffentlich bleibt es auch weg. Ich war am Wochenende bei ihr und hab ihr ein bisschen die lange Weile vertrieben. Sie kann sich nur schlecht auf den Beinen halten und als ich sie aus der Badewanne geholfen habe, ist ihr schwarz vor Augen geworden. Sie meinte, das schlimme ist, der Kopf will, und der Körper macht nicht mit. Am 7.10. wird unsere Tochter vier Jahre alt und mit ein bisschen Glück darf Bianka dann für zwei Tage nachhause. Ich hoffe das klappt!!!
Viele Grüße an Caro, Silke, Ruth, den PC und den Rest der Welt
Thomas

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Lieber Thomas,
vielen Dank für deine Antwort. Es gibt heute bei uns auch schon neues von der Front! Wir waren heute beim Neurologen. Der hat auch die Nervenbahnen getestet, dabei wurde festgestellt, daß die Amplitudenausschläge geringer sind als normal. Dies könnte z. B. bedeuten, daß ein Nerv "nur" eingeklemmt ist. Morgen gehen wir dann zur Kernspintthomographie und CT. Ich hoffe wir entdecken etwas. Ich hoffe nicht, daß dies eine Nervenschädigung von der Chemo ist, denn momentan schlägt kein Medikament an. Die Schmerzen können wir soweit mit Schmerzmitteln im Griff haben, allerdings ist die Folge, daß sie den ganzen Tag fast schläft und nichts mehr ist. Nur ins Krankenhaus will sie absolut nicht mehr. Mal sehen wie es morgen läuft.
Ihr sagt ja auch zu allen Nebenwirkungen "hallo". Ich wünsche euch viel Durchhaltevermögen und wie heißt das Sprichwort so schön " die Zeit heilt alle Wunden" (...warum kann sie nicht schneller davonlaufen???..).
Bis demnächst mit hoffentlich erfreulicheren Meldungen von allen, liebe Grüße Ruth

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo,
natürlich ist obige Nachricht nicht von Göttergatte sondern von mir, sorry, mit der Technik hab ich´s nochnicht so,

Gruß
Ruth

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo allerseits,

wenn ich das alles hier so lese, habe ich fast ein schlechtes Gewissen, daß wir morgen verreisen. Aber wer weiß, ob/wann wir nochmal die Gelegenheit haben, nach Paris zu kommen - wir leben jetzt!

Ich denke an Euch, wenn wir auf dem Eiffelturm sind und schicke Euch viele liebe Grüße und Kraft für alle Betroffenen.
Dorle

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Allerseits!
Ich melde mich wohlbehalten und voller neuer Eindrücke aus Amerika zurück!
Ich hoffe es geht Euch Allen gut? Bianca aber scheinbar ja wohl nicht ganz so toll. Ich war ziemlich traurig, das alles lesen zu müssen.
Thomas- grüß sie ganz lieb von mir und wie immer: Ohren steif halten, auch wenn es zunehmend schwerer fällt. Leider kann man ja nun mal nichts anderes machen. Ich hoffe nur, dass sie wenigstens zum Geburtstag Eurer Tochter dann nach Hause darf.
Dorle und Thomie sind ja wohl noch in Paris.
Ich hoffe, ihr habt Euch so gut erholt wie ich!?
Meine Familie war überglücklich, als ich wieder zuhause war, aber es hat uns allen ganz gut getan. Ich konnte mal Abstand gewinnen und mich erholen, die Kinder haben mal gemerkt, wie es ist, wenn Mama nicht immer zur Verfügung steht und auch Christian mußte mal merken, wie das Leben mit 2 Kindern alleine so ist. Trotzdem sind wir jetzt alle wieder glücklich vereint!!! Meine Ankunft am Flughafen und die strahlenden Augen meiner Familie, werde ich so schnell wohl nicht vergessen.
Das erstmal in Kurzform- bin schon wieder müde, habe tatsächlich etwas unter dem "Jetleg" zu leiden.
Liebe Grüße, Kerstin

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Leute!
Hier ist ja wirklich nichts los im Moment.
Keine Neuigkeiten??? Hier bei uns ist auch alles im Lot. Christian baut gerade die Gästetoilette um! Er hat zwar durch die Chemo ziemliche Probleme mit seinem Kopf (Merkschwierigkeiten, Konzentrationsschwäche etc.) aber sonst geht es ihm zum Glück gut.
Thomas- wie geht es Bianca???
Ich denke an Euch!
Gruß, Kerstin

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Hallo Göttergatte,

ich hoffe, ihr hattet gestern einen schönen Kindergeburtstag und BIanka konnte mitfeiern.

LG,CaRo

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Hallo miteinander,

hier auch mal wieder ein Lebenszeichen von uns. Aus Paris sind wir längst zurück und es war auch echt superschön incl. Wetter. Auf dem Eiffelturm hab ich wie versprochen an Euch alle gedacht.
Thomie geht es gut, er fühlt sich fit; aber in letzter Zeit wird es doch auch zunehmend stressiger in der Arbeit. Er wirkt deutlich angespannter und hat dauernd noch unerledigte Sachen im Kopf. Mir geht es ähnlich, ich habe das Gefühl, die Zeit läuft mir gerade nur so weg (die Geburtstage der Kinder stehen in den nächsten Wochen ins Haus und dann kommt Weihnachten ... - mache mir wohl wieder selbst zuviel Stress).
In den nächsten Wochen wird Thomie dann mit dem Impfprogramm beginnen - der bisherige Impfschutz ist anscheinend nach der Chemo nicht mehr ausreichend. Auch der Rest der Familie soll sich zusätzlich gegen Grippe impfen lassen - mal sehen, ob's das für die Kinder überhaupt gibt. Eine erste Erkältungswelle haben wir schon weitgehend hinter uns, auch Thomie schnupft ein wenig, aber es wird schon besser.
Geht es Euch soweit gut, vor allem Bianka? Ich hoffe Thomas meldet sich bald mal wieder.

Alsdann macht's alle gut un bis demnächst mal wieder.
Liebe Grüße von Dorle

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo allerseits
Der Kindergeburtstag von unserer Katja war echt super! Bianka war auch dabei. Damit uns die Fahrerei erspart bleibt, hat sich der Oberarzt von der Klinik mit einen Herzspezialisten aus unserer Nähe in Verbindung gesetzt. Er hat dann auch mit unseren Hausarzt telefoniert und mit Ihm ausgemacht, dass er immer Untersuchungen bei uns zuhause macht. Das heißt Bianka darf zuhause bleiben und mir wird dadurch die ganze Fahrerei und Treppenschlepperei erspart. Einen Rollstuhl haben wir jetzt auch bekommen, dass macht die Sache auch noch mal leichter. An Tabletten wird hier nicht gespart (Dilatrend, Atacand, Aldactone, Lasix, Euthyrox, Kalium-Duriles, Esidrix, Anaresp). Wenigstens ist das Wasser in den Beinen ziemlich weg. Bianka bekommt immer noch schlecht Luft, sie fühlt sich aber besser und wohler seit sie zuhause ist. Am Donnerstag müssen wir zu den Hertzspezialisten, Bianka möchte am liebsten nicht hin, aber was will man machen?
Ich berichte Euch dann am Donnerstag was der Arzt spricht!
Bis dahin, alles Gute
Gruß
Thomas

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Hallo Thomas,
das freut mich ja riesig für Euch, daß Bianka nun wieder zu Hause sein kann. Das tut sicher allen gut, gerade auch den Kindern. Ich wünsche Euch, daß es weiter aufwärts geht und freue mich schon auf Neuigkeiten.
Bei uns ist alles ok.
Viele Grüße an alle von Dorle

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Hallo,
melde mich mal wieder kurz. Bei uns ist weiterhin alles ok., auch die Blutwerte sind jetzt alle wieder im Normbereich.
Thomie hat jetzt auch einen Schwerbehindertenausweis beantragt und auf Anhieb 60% bekommen, wahrscheinlich wegen der HD.
Ich hoffe bei Euch anderen Mitlesern und -schreibern geht es soweit gut und ich wünsche allen ein schönes Wochenende.
Herzliche Grüße von Dorle

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Allerseits!
Ich wollte mich einfach mal wieder melden. Hier an der Küste ist soweit alles okay, wenn man davon absieht, dass Christian am 07.11. wieder einen Nachsorgetermin hat. Er ist deshalb total aufgeregt und depressiv. Ich kann ihm leider dabei nicht helfen. Ich weiß nicht, warum er solche Angst davor hat, soweit ersichtlich ist nämlich alles okay.
Letzte Woche waren unsere Kinder alleine bei ihren Großeltern. Wir haben uns eine schöne Woche alleine gemacht, waren aber auch super froh, als die Beiden dann am Sonntag wiederkamen.
Sonst keine Neuigkeiten.
Ich hoffe bei Euch anderen Mitlesern ist alles okay??? (Ganz besonders Bianca???)
Liebe Grüße, Kerstin

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Allerseits!
Die Küste meldet sich mal wieder. Christian hatte nämlich gestern Nachsorgetermin. Um es vorweg zu nehmen: es ist zum Glück alles OKAY!!!!
Mittlerweile ist mir auch klar geworden, warum Chr. gerade dieser Termin so mitgenommen hat: er hat bei der ersten Erkrankung genau an dem Nachsorgetermin nach einem Jahr erfahren, dass er ein Rezidiv hat. Und ausgerechnet an dem Termin war er alleine ins KH gefahren, weil ich arbeiten mußte. Nun hat er geglaubt, es würde dieses Mal wieder genauso werden, weshalb er sich auch standhaft weigert, zu den Nachsorgeterminen alleine zu fahren.
Also sind wir Zwei gestern total entnervt und aufgeregt (Stimmung hat auf mich abgefärbt) im KH angekommen. Zum Glück kennt der behandelnde Arzt Chr. ziemlich genau und hat sofort gemerkt, was los war. Seine Versuche Chr. zu beruhigen haben trotzdem erst nach dem alles entscheidenden Ultraschall gewirkt.
Gestern abend sind wir alle Beide dann total müde ins Bett gefallen, anscheinend strengt extreme Aufregeung doch mehr an, als man meint.
Sonst gibts hier keine Neuigkeiten.
Liebe Grüße, ich hoffe, es geht allen Mitlesern gut?, Kerstin

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Kerstin,
gerade lese ich erleichter Deine brandaktuelle Nachricht, daß bei Christians Nachsorge alles ok war. Nun genießt die nächsten Monate, denn die Aufregung vor den Terminen wird wohl bleiben.
Thomie will erst im Januar die nächste Nachsorge machen lassen, bis dahin haben sie im Krankenhaus die neuesten Geräte. Vor Weihnachten würde man aber auch keine schlechten Nachrichten haben wollen. Wir gehen aber auch nicht davon aus, er fühlt sich nach wie vor gut. In der Arbeit läßt er sich (natürlich) fast schon wieder zu sehr stressen. Naja jetzt haben wir uns alle erst mal eine Woche im sonnigen Tessin am Luganer See erholt (wir haben Herbstferien).
Genug gelabert für heute. Macht's alle gut. Bis bald. Dorle