AW: Morgen in die Röhre
 

Guten Morgen :winke:

ich bin schon seit kurz nach 4 wach und bin angespannt :( da half auch viel Tee nix.
Naja, die Nacht ist rum und jetzt pack ich mein Klinik-Survival-Rucksäckle.
Darin ist Proviant und ein Buch, hab ich das nicht dabei, lassen die mich sicher schmoren...wenn ich es dabei habe, komme ich bestimmt zügig dran.
Das ist wie beim Regenschirm, ist man ohne unterwegs, regnet es :cool3:

Euch allen einen schönen Tag und alle die heute einen wichtigen Termin haben wünsche ich GUTE Ergebnisse :kuess:

lg Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Beate,

jetzt habe ich Dööspaddel es verpaßt, Dir noch rechtzeitig ein paar gute Wünsche in den Rucksack zu stecken. Aber Du scheinst ja ganz gut gepackt zu haben.

Das Phänomen, daß eine gute Ausstattung meist dazu führt, daß man sie nicht braucht, kenne ich auch. Auch bei Einkäufen....: Stell Dir vor, kurz vor der Eierstockkrebs-Diagnose habe ich einen Binden-Großeinkauf gemacht, weil frau so etwas doch immer gebrauchen kann, ja Pustekuchen!

Was sich so richtig gelohnt hat, waren meine "guten" kliniks- und EKG-tauglichen Schlafanzüge. Vielleicht hätte ich noch zwei mehr nehmen sollen?

Wie auch immer... ich schicke Dir viele gute Gedanken und hoffe fest, daß der Tag für Dich ohne lange Wartezeiten und unschöne Überraschungen und Nachrichten vorbeigeht.

Alles Gute wünscht Dir
Deine Linnea

Back again
 

Da bin ich wieder. Das mit dem Survivalpäckle hat geklappt...ich konnte nicht mal den Stuhl im Wartezimmer anwärmen, schon wurde ich aufgerufen.

Also, der Heidelberger Oberarzt 'glaubt' nicht, dass bei mir schon wieder was wächst (glauben heißt nichts wissen, gell?). Zu tasten sei nichts. Nun, das glaub ich ihm gerne, denn da wo es weh tut, habe ich meine Rettungsringe und da ist nix mit tasten.
Um es genau zu wissen, müsste man ein CT machen (ach was) - und das werde ich in den nä. Tagen angehen. Aber erst kommen die Mandeln von Töchterchen nä. Woche raus.
Wenn es dann einen Befund gibt, dann käme Zevalin in Frage (vorher nicht) und die Erhaltungstherapie alle 3 Mo. hält er für gut. mind. 2 Jahre.

Er geht nicht davon aus, weil das foll. Lymphom sehr langsam wachsen würde und es wäre seeehr unwahrscheinlich.

Meine Stammzellensammlung findet nicht statt, er sagte, wir sammeln wenn wir es brauchen. Also im Rezidivfall. Studien hätten ergeben, dass es keinen Vorteil bringt wenn man sammelt ohne Anlass. Die eingefrorenen Zellen wären weniger aktiv, als die, die man im Rez.-Fall sammelt.
Na gut. Dann eben nicht.

Er hat mir jede Menge Blut zapfen lassen, als ich die Schwester fragte was denn da untersucht werden soll, sagte sie: ALLES was es gibt.

Lange Rede - kurzer Sinn:
Ich weiß nicht wirklich mehr als gestern, nur dass ich ein CT machen lassen werde.

Als ich am Kassenautomaten meinen Parkschein bezahlte, eine lustige Überraschung: In der Regel wird im Display angezeigt was man bezahlen muss, evtl. eine Computerstimme. Nicht in Heidelberg, da sagte mir eine zutiefst menschliche Stimme (ich dachte da sitzt einer im Automaten) in schönstem Mannheimer Dialekt (die haben doch so eine bstimmte Sprachmelodie):
" Bitte zahlen sie Zwei Oiro Vierzisch, vielen Dank" Ich habe laut gelacht, das klang so lustig. Leider gab es keine Repeat-taste ...

Ich geh jetzt erstmal in den Wald :winke:

lg Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Beate,

ich lese nun schon seit Monaten in deinem thread und wollte dir eigentlich schon lange mal schreiben.
Bin 32 Jahre alt und wie du an einem niedrigmalignen follikulären Lymphom, Grad 1, Stadium 4 erkrankt (ED Anfang 2006). Ich erhielt fast zeitgleich mit dir 6x R-CHOP, hab zunächst sehr gut darauf angesprochen (nach 3 Zyklen 70% weniger!), nur beim Abschlußstaging war ich leider nicht in kompletter Remission, ganz im Gegenteil man sagte mir, dass mein Lymphom sich im Vergleich zum Zwischenstaging wieder vergrößert hat. Ich dachte, mir zieht es dem Boden unter den Füßen weg! Es wurde vereinbart, dass ich noch eine 7.und 8. Rituximab-Gabe bekommen sollte, die ich vor Weihnachten abgeschlossen habe. Mitte des Monats ist mein nächstes Staging geplant. Ich weiß nicht, was es bringen wird! Aber ich lasse mich nicht unterkriegen und kämpfe weiter! Eine second-opinion ergab, dass meine einzige Therapieoption, aufgrund meines jungen Alters, die allogene KMT ist. Du siehst wie die Meinungen in der Medizin auseinander gehen!

Ich wollte dir mit meiner Geschichte einfach das Gefühl geben, dass du nicht alleine bist. Wie du siehst, bin ich auch nicht in kompletter Remission, und genauso wie du leide ich an starken Gelenkschmerzen, v.a. im Bereich der Knie- und Handgelenke. Eine Erklärung dafür haben die Ärzte nicht, ich habe auch das Gefühl, dass sie es gar nicht hören wollen bzw. eine Antwort dafür haben.
Auch meine Seele weint still und leise und hat Angst, vor dem was kommt!

Liebe Beate, ich wünsche dir alles Liebe und denke oft an dich, vielleicht hören wir uns jetzt öfter hier.

Laß dich nicht unterkriegen
Deine Resa:knuddel:

Zum Schluss noch einen Satz von Hermann Hesse, den ich sehr gut finde:
"Glück ist ein Wie, kein Was, ein Talent, kein Objekt!"

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Beate,

na, das klingt ja, als wäre mal wieder das berühmte "Abwarten" angesagt :rolleyes: :pftroest:

Hat der Arzt sich irgendwie zu den Symptomen der letzten Tage geäußert? Für mich hat sich das erstmal sehr akut und bedenklich angehört, aber wenn sich die Beschwerden bis jetzt nicht gesteigert haben, liegt es wohl doch eher nahe anzunehmen, daß die Psyche nach Ausdrucksmöglichkeiten gesucht hat...

Ich hoffe, der Waldspaziergang tut Dir gut. Gehst Du wieder zu Deiner Eiche oder ist die Heulstimmung erstmal vorbei?

Liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

Daumen hoch
 

Liebe Resa,

danke dass Du mir geschrieben hast. Ich bin immer froh, wenn ich mal jemanden 'treffe' der wirklich die gleiche Lymphomart hat wie ich, da es ja soviele Arten gibt, ist das nicht so oft.
Ganz genau, wir lassen uns nicht unterkriegen, mein Optimismus hat den längeren Atem als dieser blöde Krebs.
Wieso bekommst Du nur so wenig Rituximab? Ich soll das alle 3 Mo. bekommen auf 2 Jahre. In welcher Ecke bist Du denn? Vielleicht kannst Du einmal in eines der großen Tumorzentren gehen, z.B. Köln, oder eben Heidelberg.
Wenn bei mir wieder was wachsen würde, ist Zevalin ganz klar eine Option. Ich würde das auch machen wollen. Hat angebl. keine Nebenwirkung, außer dass nach 6-8 Wochen das Blutbild sich verändert (wie bei der Chemo) - und wahrscheinlich leuchte ich im Dunkeln :lach2:

Zu den Gliederschmerzen sagte der Doc heute noch, dass Vincristin (das O im CHOP) ja Nerven schädigen kann. Und in der Knochenhaut (und eigentlich überall im Körper) sind ja Nerven.
Auf jeden Fall ist für mich einer der nä. Wege zum Gyn, Hormonstatus. Denn auch das hat er mir bestätigt, fehlende Hormone machen Gliederschmerzen.

Ich hoffe für Dich, dass Dein nä. Staging Dir eine Gute Nachricht bringt :knuddel:

Lieben Gruß
Beate :winke:

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Linnea,

heute wird nicht geheult :tongue ich habe mich mit einer lieben Freundin getroffen und wir sind gemeinsam durch den Wald gestiefelt. Ich habe ihr die tote Wildsau gezeigt und meine Eiche und dann wollte ich ihr noch ein besonders schönes Haus am Waldrand zeigen und habe mich auf den Weg dorthin irgendwie verlaufen :confused: somit sind wir wesentlich länger gelaufen als wir eigentlich vor hatten. Jetzt bin ich erstmal platt. Jetzt brauch ich Tee und das Sofa.

Du hast Recht, meine Beschwerden vom Wochenende sind akut und neu. Ich glaube nicht dass meine Psyche mir einen Streich spielt.
Ich werde das auf jeden Fall abklären lassen, sehr bald. Dass der Arzt dort keinen dringenden Handlungsbedarf sieht, wird mich nicht abhalten, meinen Hausarzt zu bitten, mir eine Ü zum CT zu schreiben. Am DO bin ich dort.

Alles Liebe
Beate :knuddel: :winke:

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Beate,

das heißt, die Beschwerden, die Du geschildert hast, sind noch immer da? Die Schmerzen, Pulsbeschleunigung, wirrer Kopf etc.? Läßt sich das aushalten, bis Deine Jüngste ihre Tonsillen gut losgeworden ist? Bei der Kombination von Symptomen hätte ich auch etwas Angst, auf gut Glück irgendwelche Analgetika zu nehmen... Hoffentlich bekommst Du ganz schnell einen CT-Termin!

Ich stelle mir jetzt immer vor, wie Du mit Maya Spaziergänge zur toten Wildsau machst... Kennst Du diesen Wildschwein-Cartoon von Loriot? Leider habe ich ihn im Internet nicht gefunden. Man sieht ein Wildschwein, das einen Hochsitz mit Jäger auf dem Rücken trägt. Im Hintergrund ragen die vier Stümpfe des Hochsitzes hervor. Und darunter heißt es (also ungefähr, weil aus dem Kopf zitiert): "Einmal aufgescheucht, durchquerte diese Wildsau die Lüneburger Heide, bog dann rechts bei Soltau auf die Autobahn ab und konnte erst bei Basel wegen überhöhter Geschwindigkeit gestoppt werden."

Mach' Dir einen schönen, gemütlichen Abend, ja? Und gib ein bißchen auf Dich acht!

Liebe Grüße,
Deine Linnea

AW: Morgen in die Röhre
 

:D jetzt macht sich wohl jeder seine eigene Story um die Sau...nein ich kenne diesen Sketch nicht, obwohl ich viel von Loriot kenne.

Also der wirre Kopf ist etwas entwirrter, nach dem ersten Panikanfall hab ich mich wieder eingekriegt :cool3: ich sag mir, was soll's wenn was ist, wird was gemacht "ich geh erst über die Brücke wenn der Fluss kommt"... erhöhten Puls hab ich manchmal, denke aber, dass das durchaus mit den nicht vorhandenen Hormonen zu tun hat. Meine Freundin (die, der ich heute die Sau zeigte) ist 7 Jahre älter als ich und hat die Wechseljahre hinter sich, sie kennt hohen Puls ohne Grund aus dieser Zeit.
Und ja, die Schmerzen sind halt blöd, das schränkt mich ein und außerdem erinnert es mich wieder. Ich nehme einfach dieselben Schmerzmittel für die Nacht, wie anfangs, davon hab ich noch jede Menge. Tags brauch ich das ja nicht. Die Gliederschmerzen halte ich einfach aus. Und die Flanke tut nur abends und besonders nachts weh.

Ich bin am DO beim Hausarzt weil die Kleine noch eine Blutabnahme braucht für die OP, da lass ich mir gleich die Ü geben. Und Termin zum CT spätestens Ende des Monats, ich will morgen Nachmittag schon mal in der Radiologie anrufen, vorher geht nicht, heute Abend kommt meine Große über Nacht und ich will sie nicht beunruhigen. Sie hat soviel Stress z.Zt. da muss ich ihr nicht noch zusätzlichen machen.


lg Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

Hallo Beate,
positiv gesehen, finde ich es ja schon mal beruhigend, dass der Arzt der Meinung ist, so schnell würde dein Lymphom nicht nachwachsen. Er hat ja eine Menge Erfahrung und weiß bestimmt, wovon er spricht!
Sicher ist es keine Garantie und man hat schon - wie man so schön sagt - "Pferde kotzen sehen", aber gehen wir doch einfach vom Normalfall aus und damit haben deine Flankenschmerzen vermutlich eine andere Ursache!

Kann es auch einfach eine Nierenbeckenentzündung sein? Ist zwar auch nichts, was man haben muss, aber auf jeden Fall auch mit heftigen Schmerzen in der Nierengegend verbunden. Dazu würde auch dieses "Schwächegefühl" passen, von dem zu erzählt hast. Ich hatte nämlich mal eine Nierenbeckenentzündung und fühlte mich fix und fertig von nichts.

Auf jeden Fall ist es gut, dass du ein CT gemacht bekommst, damit du keine Angst mehr haben musst!

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Beate,

das ist echt blöd, dass Du immer noch im Ungewissen bist! Hoffendlich bekommst du schnell einen Termin zum CT, damit diese Zeit für Dich schnell vorbei ist! Aber denke immer dran: positives denken!!!(Sag ich Mutti auch immer!)

Ich drück Dich!!!

Anja.

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Anja,

nee nee keine Sorge, ich sitz jetzt hier nicht und ängstige mich dauernd. Letztes Wochenende hatte ich wohl im ersten Moment Paranoia, aber das hat sich gelegt und meine übliche Gelassenheit hat wieder Oberhand gewonnen - uff - Gott sei's getrommelt und gepfiffen - Angst haben ist ein wirklich unangenehmes Gefühl.
Komischerweise sind die Schmerzen in der Seite seit gestern früh fast vollständig zurück gegangen. Heute morgen beim Hausarzt (beim Blutabnehmen für die Kleine) war es schon wieder rappelvoll, ich bin wieder gegangen. Ich hab einfach einen Nerv so lange da zu sitzen.
Jetzt habe ich einen richtigen Termin für Dienstag, den halte ich auch ein.
Weißt Du, ich habe gelernt mit der Erkrankung nicht panisch umzugehen, anfangs hätte ich am liebsten sofort mit der Chemo angefangen, da musste ich dann noch ewig auf die Histologie warten, und habe gemerkt, alles hat seine Zeit und es macht auch nix wenn man ein paar Tage wartet.
Außerdem kann ich gut verdrängen :lach2:

Außerdem hab ich gar keine Zeit für ein Rezidiv...ich hab so viele Verabredungen :rotenase: kleiner Scherz...

Seit heute übe ich mit Maya, dass ein Auto eine prima Sache ist. Sie mag ja Auto fahren überhaupt nicht und geht nur höchst ungern hinein. Meist muss ich sie richtig reinbugsieren, sie macht sich dann ganz steif oder setzt sich davor, wahlweise legt sie sich auf den Rücken - anstatt einzusteigen.
Punkt 1) Ich fahre jeden Tag mit dem Auto zum Waldrand, dort gehen wir laufen, dann erfährt sie, dass am Ende der Fahrt was Tolles passiert.
Punkt 2) Seit heute bekommt sie ihr Fressi ausschließlich im Auto hinten auf der Ladefläche.
Das war ihr überhaupt nicht geheuer, es hat volle 10 Minuten gedauert, bis sie sich ein Herz gefasst hat und laaaangsam reingeklettert ist. Und ich habe ihr wie bei Hänsel und Gretel mit Bröckchen eine Fressispur bis zum Napf gelegt. Mal sehen ob das morgen schon besser gehen wird. Denn eigentlich ist fressen ihr größtes Glück.

Lieben Gruß
Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

hallo beate!

kleiner tipp zur hundeerziehung...rede nicht beruhigend auf maya ein, wenn sie angst hat! das ist so ein klassischer hundehalter-fehler (nicht persönlich gemeint!), denn damit gibst du ihr eigentlich recht! sinnvoller ist es, ihr zu zeigen, daß das, wovor sie angst hat, dir als ihrem rudelführer überhaupt keine angst macht! klingt vielleicht doof, aber krabbel doch mal vor ihr in den wagen und zieh sie (etwas brutal, aber einen versuch ist es wert) stumpf hinter dir her! vielleicht (falls der platz nicht reicht...;) ) kann auch deine tochter mit ihr in den kofferraum krabbeln und du schiebst von hinten. und wenn sie dann drin ist, sofort ausgiebig loben und leckerli! die idee, dann direkt mit ihr in den wald zu fahren, finde ich klasse, aber der zeitliche abstand darf nicht zu groß sein, sprich die fahrtzeit. sonst sieht sie den zusammenhang leider nicht, da hunde kein zeitempfinden haben...sonst würden sie sich ja nicht so freuen, wenn man nur mal kurz am briefkasten war und wieder herein kommt!

ich bin sehr zuversichtlich, daß ihr das hinkriegt! daumen drückende grüße aus cuxhaven!

dat zickchen

AW: Morgen in die Röhre
 

Hallo Zickchen,

dank Dir für den Tipp (immer her damit) - er war mir aber nicht neu. Obwohl ich ja schon jahrelang und viele Hunde hatte, habe ich genau das vor einigen Monaten zum ersten Mal in einem Hundebuch gelesen und war ziemlich verblüfft. Und manchmal guck ich diese Hundeerziehungssendung im TV. Auch da hab ich durchaus schon mal was gelernt.
Die Fahrtzeit bis zum Wald beträgt max. 5 Min. - ich hab auch schon gemerkt, dass Maya dann nicht gut rein geht, wenn ich nur denke 'na ob sie wohl rein gehen wird...???' und wenn ich gar nicht drüber nachdenke, geht sie leichter.

Also alle 3 werden wir wohl nicht reinklettern können :D das ist nur ein alter Honda Civic zum umklappen. Das würde bestimmt ganz schön eng werden :lach::lach: stell mir grad vor, wie wir 3 uns da in den Kofferraum reinquetschen ... und dann kommt die Nachbarin vorbei.

Liebe Grüße
Beate :winke:

AW: Morgen in die Röhre
 

Hallo liebe Beate,
ich war seit Weihnachten nicht mehr im Internet, da eine böse :mad: Erkältung mich lahm gelegt hatte, meine Leukos sind noch ziemlich niedrig 3,7
Zum Thema Schwerbehinderung, ich bekam auch sofort 100 % ( war im Moment etwas beleidigt ) hab aber dann doch schnell gemerkt, dass es steuerliche Vorteile hat. Vielleicht spielte bei mir eine zusätzliche chronische Krankheit ( Morbus crohn ), die aber bei mir nicht aktiv ist, bei der Einstufung eine Rolle. Lege doch einfach mal Widerspruch ein, kann doch nicht schaden.
Zu den Gelenkschmerzen : Eine Kollegin von mir hatte in 2006 Brustkrebs und berichtete mir jetzt, dass sie auch diese Fingersteifigkeit hat und man ihr gesagt hätte, dass es noch einige Zeit dauern könnte. Also hat es wohl doch mit der Chemo zu tun. Durch den Eintritt der Wechseljahre bei mir, mit ziemlich heftigen Schwitzattacken, hatte meine Frauenärztin mir ein Hormonpräparat verschrieben. Es funktionierte prima. Ich nahm Clionara 2 Jahre, dann wurde mein Lymphom entdeckt. Die Ärzte meinten, dass es nichts mit der Hormongabe zu tun hätte, aber naja wer weiß ??? Ich habe auf jeden Fall sofort damit aufgehört und muß jetzt wieder mit den Hitzeschüben klar kommen. Sie setzten kurz nach der letzten Chemo wieder ein.
Jetzt habe ich noch eine Frage : Hast Du schon mal etwas von Othomol Immun gehört ? Es soll gut sein für Immundefizite besonders nach Chemo oder Bestrahlung ?! Mein Arzt hat jetzt auch bei einer Sono meiner Schilddrüse einen Knoten festgestellt, der demnächst bei einer Zintigraphie untersucht werden soll. Habe etwas Angst, obwohl dieser Knoten schon ewig dort sein kann, da Schilddrüsenprobleme in meiner Familie vorhanden sind. Nun viele Fragen auf einmal, nicht ? Aber wie alle in diesem Forum so schön schreiben. Kopf hoch und immer positiv denken. Ich wünsche Dir für die nächsten Untersuchungen viele gute Ergebnisse und Dein Glatzen-Thread find ich super.
Sei ganz lieb umarmt und gegrüßt von
Renate

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Renate,

ich denke auch, dass Dein MC mit der Einstufung der Behinderung etwas zu tun hat. Ich hab ja außer NHL nix. Ich hatte auch nie eine Immunschwäche, also sowas wie Erkältungen oder so hatte ich nur sehr selten. Nee nee, ich bekomme keine kleinen Infekte - wenn dann was Richtiges :lach2:
Mit einem Stimulanz für die Immunabwehr müssen wir Lymphis ohnehin vorsichtig sein. Sonst schütten wir da versehentlich Benzin ins Feuer.
Aber trotzdem danke.
Die Hitzewallungen wären ja nicht das Schlimmste, mich stören und behindern wesentlich mehr die Gliederschmerzen. Na mal sehen, übernä. Woche habe ich den Gyn.-Termin.

Ja genau, Kopf hoch, wenn der Hals auch dreckig ist :lach:

lieben Gruß
Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Beate,

ich hatte auch nur ein aggressiven Lymphom und bekam bei der Feststellung meiner Erkrankung gleich einen "Grünen" Ausweis mit 100 % GdB (Grad der Behinderung). Nach einem Jahr stuften sie mich auf 80 % herunter und noch heute, immerhin schon vier Jahre, stehe ich auf diesem Level. Es lohnt sich also auch für Dich. Am Tag meiner ersten Therapie kam direkt im KH ein Sozialarbeiter auf mich zu und füllte zusammen mit mir den unkomplizierten Antrag aus. Nach meiner Entlassung aus dem KH reichte ich nur noch ein Lichtbild nach. Fertig.

Nach meiner letzten Therapie hatte ich auch noch ca. vier Monate Gliederschmerzen. Bestimmt nicht so extrem wie bei Dir, aber das gab sich von allein wieder.

Seit letztem Sommer verfolge ich nun schon einige Schicksale. Leider fehlt mir die Zeit, um alles zu lesen. Aber ich bekomme immer wieder Gänsehaut im KK. Auch rollen Tränen, wenn ich traurige Nachrichten lese. Es geht auch mir sehr nah lesen zu müssen, was ihr ertragen und aushalten müsst. Schön, dass ihr euch gegenseitig so stützen könnt. :knuddel:

Liebe Grüße
simone:winke:

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Simone,

ich danke Dir für Deine Info. Ja ich bleib da auf jeden Fall dran, so schnell werden die mich nicht los. Allerdings habe ich jetzt hier im Krankenhaus eine Frau kennengelernt, die hat die gleiche Diagnose (foll.Lymphom) wie ich, die bekam im ersten Jahr auch nur 60%.
Anscheinend gibt es da noch die Differenzierung in den versch. Lymphomarten.

Ja, liebe Simone, ich bin auch sehr froh, direkt zu Anfang dieses Forum gefunden zu haben. Ich habe auch nochmal hier und da in anderen Foren gestöbert, aber unser Kreis hier, ist unschlagbar :1luvu: und nicht zu toppen.

Lieben Gruß
Beate :winke:

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Beate,

mein Sozialarbeiter erklärte es mir so:

-hat ein Krebspatient eine Chemo hinter sich, so hat er mindestens einen Anspruch von 70 %
-dann kommt es auf das Stadium an, bei Stadium IV müssen Minimum 80 % gewährt werden
-wird einem weniger zugesprochen, dann Widerspruch innerhalb von zwei Wochen einlegen

Auf alle Fälle steht Dir ein Ausweis zu. Durch ihn hat man schon einige Vergünstigungen.

Auch ich lese noch bei zwei anderen Krebserkrankungen, aber nur, weil es in meinem Umkreis Betroffene gibt.

Liebe Grüße
Simone

AW: Morgen in die Röhre
 

Simone aus HAL
Liebe Beate,

ich hatte auch nur ein aggressiven Lymphom und bekam bei der Feststellung meiner Erkrankung gleich einen "Grünen" Ausweis mit 100 % GdB (Grad der Behinderung). Nach einem Jahr stuften sie mich auf 80 % herunter und noch heute, immerhin schon vier Jahre, stehe ich auf diesem Level.

Liebe Beate:

Diagn.: Foll. Lymphom Grad I ST. III b (5/07) ( das ist Dein Befund!)



Die Behinderungen werden bei Antragstellung eines Ausweises nicht einfach addiert. Der Morbus Crohn wird mit 40% berechnet, allerdings auch dann noch weiter runter gesetzt - bzw. ganz gestrichen.
Dein Lymphom alleine zählt schon 100 %, ich habe mich vor einiger Zeit ( da war die Frage von Dir bereits aktuell) informiert!

@ Simone und Beate: die Bezeichnung: ich hatte nur verursacht ganz eigenartiger Weise etwas unverständnis! Was bitte ist da NUR dran? :confused:

Liebe Grüße :knuddel: :winke:
Ina

AW: Morgen in die Röhre
 

Hallo Liebe Beate.Zum tema Behinderungs Aussweis schlise mich zum Ina ein ich bin von 100 jetzt aof 80 runter geschtuft bis 1011 dan schaummal.Liebe Beate ich kam letzte zeit nich da zu zum schreiben aber im meinem gedanken bisdu bei mir :knuddel: Ich wünche dir für forkomende untersuhung di beste nachricht .Liebe grüsse Beba.:winke:

Kinderkram
 

Hallo ihr Lieben,

heute habe ich mir mal das Dschungelcamp angesehen und stelle fest
:megaphon: die wirklich wahren Dschungelprüfungen muss man in der Onkologie bestehen. Oder?
Was da im TV gezeigt wird - o.k. bissi Ekelfaktor, aber sonst :gaehn: - ist Kinderkram.

Ich wünsche allen echten Dschungelkämpfern hier eine gute Nacht :winke:

lieben Gruß
Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

AW: Morgen in die Röhre
 

Guten Morgen liebe Gemeinde :D
und speziell, Guten Morgen liebe Ina,

also unser Sonntag war völlig unstressig. Töchterchen hat zwar nicht viel telefoniert, aber Hof gehalten. D.h. ihr Freund war den ganzen Nachmittag bei ihr und ich war zum Kaffee eingeladen und gar nicht da :lach:
Erst zum Abendessen waren wir wieder gemeinsam beschäftigt, ich koche, sie isst...naja ich auch.

Hey, ich lese keine Romane von Ilja Richter, Michter, Pilcher :boese: ;) ich habe die letzte Zeit div. Sachbücher gelesen und zum Ausgleich brauchte ich dann wieder etwas leichte Kost. Lese gerade was von Till Raether, ist unterhaltsam, ein Mann der sich selbstironisch betrachtet.

Ja, stimmt, schwanger möchte ich nicht mehr werden, geht eh net mehr. Ich habe meine Schwangerschaften bis auf :smiley11: sehr genossen. Aber selbst wenn ich jünger wäre, ich würde das nicht mehr schaffen. Ich bin z.Zt. ziemlich schnell erschöpft und bewundere unsere jungen Mütter hier, wie die das alles neben der Chemo noch packen.
Nee nee, mein neues Kind heißt Maya, die muss ich nicht wickeln, die schläft nachts durch, und sie gibt keine Widerworte :lach: und ihre Pubertät hat sie auch hinter sich.

Schönen Tag :winke:
Beate

Winkewinke
 

Ich kann mit den Ohren winken :D

Mist
 

Sodele,

jetzt will ich mich mal wieder wichtig machen :augendreh ich habe doch neulich erzählt, dass ich so heftige Schmerzen in der Flanke hatte.
Die sind jetzt nicht mehr so schlimm, spüre es nur ab und zu.
Aber heute habe ich die Laborwerte aus Heidelberg bekommen, das LDH ist deutlich erhöht. Diese Kombination veranlasste den Onko mir weitere Schritte vorzuschlagen.
Tja, jetzt lass ich dann doch lieber ein CT machen :( am Freitag ist es soweit.
Sicher ist sicher.

Ich werde Meldung machen, wenn ich mehr weiß.

Liebe Grüße
Beate :winke:

AW: Morgen in die Röhre
 

Ne ne öfter mal was neues :)

reicht es nicht das ich erstmal dran bin ::)).

Drücke dir die Daumen habe ja ab morgen 14 Tage Zeit da ich mich im KH befinde.


Gaaanz liebe Grüße

AW: Morgen in die Röhre
 

Tja meine liebe Tanja, Du warst mir ja beim letzten Mal schon eine Nasenlänge voraus...:)

Du bist im KH? Was wird denn jetzt gemacht?

lg Beate :winke:

AW: Morgen in die Röhre
 

Hallöchen,

ich muss morgen wieder rein.
Kann ur vermuten das wieder eine Darmspiegelung und Knochenmark entnommen wird.
Den rest will ich auch garnicht wissen :(
Aber sobald ich es weiss halte ich Euch auf dem laufenden den ich gehe nicht ohne meinen Laptop :boese:

AW: Morgen in die Röhre
 

Ei Du hast ja Deinen Doggi auch in die Signatur gestellt, der sieht knuffig aus. Oder ist es eine sie? Wie heißt er/sie?

Ich drück Dir alle Daumen, dass nun nicht wieder das ganze Programm anrollt, vor einer BKS hätte ich Schiss. Sollte das nochmal bei mir gemacht werden, würd ich mich diesmal einschläfern lassen.

Alles gute :knuddel:
Beate

AW: Morgen in die Röhre
 

hallo beate!

da ist man mal ein paar tage weniger aufmerksam und dann liest man gleich sowas...muß ja nicht sein. was heißt denn, der ldh-wert ist erhöht? massiv erhöht oder eher minimal? nicht verrückt machen!!!!

liebe grüße!!

dat zickchen

AW: Morgen in die Röhre
 

naja, der grenzwert liegt bei ca. 240, ich habe 342 und der war noch nie erhöht, anfangs nur grenzwertig :rolleyes:

AW: Morgen in die Röhre
 

Hallo,

er ist eine SIE und heißt Angee eine ganz liebe.

Ich habe die KMT einmal ohne Beruhigung und Narkosemittel bekommen NIE NIE NIE wieder!!!!!!!!!!!!
Ich habe gedacht ich werde Ohnmächtig und habe ein Trauma dadurch.:weinen:

Warum hast du diese Untersuchung ohne alles machen lassen...ohje ohje möchte garnicht daran denken.

AW: Morgen in die Röhre
 

Hallo Beate,
ach Mensch, das ist aber keine schöne Nachricht von dir :(. Ich hoffe, dass das nichts Schlimmes zu bedeuten hat, aber gut klingt es ja erstmal nicht. :(

Ich drücke dir ganz feste die Daumen!

Dein Hundchen ist übrigens superniedlich!

AW: Morgen in die Röhre
 

Hallo Tanja,

also das war so :rotenase:

mein Doc im KH, ein lieber Kerl, kam mit seinem Instrumentenkoffer, der sich als Werkzeugkiste von Praktiker herausstellte :confused: war ein günstiges Angebot sagte er...
dann gab er mir eine klitzekleine Spritze, ein Minipikschen, um es 'örtlich' zu betäuben. Nun, hinterher fiel mir wieder ein, dass sich ein Knochen nicht betäuben lässt :eek:
Das Einstechen des xyz (keine Ahnung wie das Werkzeug heißt womit man dann den Knochen anbohrt) ins Gewebe und in den Knochen habe ich auch kaum gespürt. Aber das Herausziehen des Knochenmarks...:weinen: nein ich habe nicht geweint, aber ich glaube ich habe Geräusche von mir gegeben, die dafür sorgten, dass meine Mitpatienten, die der Sache beiwohnen durften, hinzterher ziemlich blass um die Nase waren.
Ehrlich gesagt :megaphon: da krieg ich ja lieber noch ein Kind !!!

Aber, Erfahrung macht klug. Sowas passiert mir nicht mehr :raucht:

lg Beate :knuddel:

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Beate,

hey, was muss ich da lesen?
Das mit dem LDH Wert habt ihr mir alle letzte oder vorletzte Woche erst erklärt und irgendwer hat da auch geschrieben, dass dieser Wert auch erhöht wäre, wenn ein Tumorabbau in Gange ist!
Ich hoffe ganz fest, dass es einen "guten" Grund für diesen erhöhten Wert gibt!
Ich denke zwar täglich an Euch alle hier, aber am Freitag werde ich noch ein kräftiges Daumendrücken für Dich mit einschieben!
Sei ganz lieb gedrückt,

Anja:1luvu:

P.S. Übrigens: Du und Dein Hundi gebt ein hübsches Päarchen ab!

AW: Morgen in die Röhre
 

Liebe Beate,

dann drücke ich dir für Freitag mal sämtliche Daumen. Hoffentlich ist alles ok.

Der LDH-Wert scheint übrigens sehr individuell verschieden zu sein. Bei mir war er am Anfang über 2000 (!), daher haben die Ärzte auch sofort gesagt, dass das nur ein bösartiger Tumor sein kann. Mein letzter Wert ist 845 (habe gerade heute meinen Schlußbericht bekommen).

Liebe Grüße
Sigrid

AW: Morgen in die Röhre
 

Hallo Mädels,

danke für die guten Wünsche :1luvu: ich bin wirklich froh, dass ich hier immer aufgefangen und aufgemuntert werde. Ich habe wg. Freitag meinen Eltern und meinen Kindern nichts gesagt, sie sollen sich nicht aufregen.
Außer ihr und meine beste Freundin weiß es keiner.

Hier noch etwas zur Erhellung zum Thema LDH
www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ldh.htm

Lieben Gruß
Beate

Kein Interesse
 

Ich teile Ihnen, dem mir unbekannten Schreiber unmissverständlich mit, dass ich NIEMALS ein Interesse habe, von Ihnen irgend ein dubioses Zeug zu kaufen mit dem unverantwortlichen Versprechen es würde garantiert gegen Tumore helfen!
Ich untersage Ihnen mir noch einmal zu schreiben und :megaphon: ich behalte mir rechtliche Schritte vor.
Ihr Geschäft mit der Angst der Menschen ist widerlich!!! Pfui :smiley11:

B.

Tipp @Forumsmitglieder: Nehmt eure Emailadresse raus, sonst bekommt ihr sowas womöglich auch.

AW: Morgen in die Röhre
 

Guten Tag Beate, bei uns sagt man auch "Moin".

Ich möchte dir für morgen auch sagen, dass alle Daumen gedrückt sind. Ich gehe davon aus, dass alles gut ist.

Das es Menschen gibt, die mit kranken Personen auf unseriöse Weise ihr Geld machen wollen, ist unverständlich. Dass die abends überhaupt noch mit gutem Gewissen einschlafen können. Du hast es richtig gemacht, ihm die Faust zu zeigen.

Wünsche dir heute einen schönen Tag, lass es dir gut gehen!
:pftroest:
Ingrid