AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

:winke:loewin,

die chemo richtet sich nach deiner tumorklassifikation,alter,hormonabhaengigkeit etc, nicht nach der ursache, die oft unbekannt ist, das ein zusammenspiel von vielen faktoren..
genetisch bedingter krebs kann gewisse merkmale haben, muss aber nicht immer so sein.

eierstoecke entfernen...kommt auf dein alter an, senkt bk-risiko auf die haelfte u ausserdem sollte dein genaues risiko fuer ek beim beratungsgespraech noch besprochen werden.

entfernung der anderen brust: ich an deiner stelle-direkt!

die bk-grosstante kommt von welcher seite?
ob diese mutation von vater oder mutter kommt: unwichtig bezueglich deiner konsequenzen, aber sicher wichtig bezueglich der engmaschigen vorsorge, die der betroffene elternteil betreiben sollte.

alles gute u mach dir bitte keinen kopf wegen evtl. weitervererbung an deine tochter. altes sprichwort: kommt zeit, kommt rat.
erstmal um dich kuemmern, aber trotzdem nicht vergessen, das leben zu geniessen:)

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Tasajo,

vielen, vielen Dank für Deine Worte.

Hatte mir nach der Blutentnahme für den Gentest gar keinen Kopf gemacht, da die Ärztin eine Mutation für unwahrscheindlich hielt.

Es war erstmal ein Schock, aber jetzt gehts schon wieder weiter.

Ist das Brca 2 schlimmer als Brca 1.?

Morgen hab ich ein Gespräch im Brustzentrum.

Viele liebe Grüße

Löwin

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Löwin,
auch ich bin ein BRCA2-Mutant...
Schlimm ist immer ein bisserl relativ;
BRCA2 bedeutet ein geringeres Brustkrebsrisiko (50-80%) als bei BRCA1, dafür aber ein höheres (15-30%) Eierstockkrebsrisiko (und davor haben die Ärzte wesentlich mehr Angst, als vor dem Brustkrebs, da so schwer und häufig nur sehr spät diagnostizierbar);
positiv: BRCA2-Trägerinnen sind weniger häufig "Triple-negativ" (schwer behanbdelbare Tumore) als BRCA1-Trägerinnen.
Liebe Grüße
christine

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Christine,

nur ein Hinweis, bei Triple Negativen sind nicht die Tumore das Problem. Die kann man entfernen. Es sind die stark eingeschränkten (weiteren) Behandlungsmöglichkeiten.
Aber auch hier kann eine Heilung erzielt werden.


Ich glaube das ist Jacke wie Hose........JETZT weisst Du es ja und kannst handeln.
Das ist viel wichtiger :pftroest:

Viele Grüsse
Holiday

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Holiday,

schön, daß Du es geschafft hast :winke::winke::winke:
Jetzt erhole Dich erst mal ein wenig :knuddel:

Mein Ergebnis vom Gentest bekomme ich am Mittwoch mitgeteilt - wie weit ist Deiner?

Jetzt habe ich schon irgendwie ein mulmiges Gefühl. Ich hatte ja die ganze Sch.... nach Abschluß meiner Chemo und Bestrahlung irgendwie ganz erfolgreich verdrängt. Habe mich um mein kaputtes Knie gekümmert und habe jetzt für den 01.09. ein supertolles Job-Angebot erhalten.

Hallo alle,

bitte, bitte - ich benötige für Mittwoch ein paar Daumendrücker!

Danke
Liebgrüß
Iris

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

liebe alle, liebe löwin,

triple negativ ist eine ganz spezielle tumorbiologie.
natürlich gehts dabei nie um den primärtumor, sondern darum, dass ein auftreten von metastasen verhindert werden soll - dafür mach(t)en die meisten von uns die chemo + bestrahlung.

ob genträgerinnen eine andere chemo bekommen sollten, das ist - laut meiner gyn, die auch meine genetische beratung machte - bisher nicht geklärt.
die tumorzellen sprechen eben unterschiedlich auf die verschiedenen chemos an. ich bekam FEC.

bei mir in der family war ich übrigens die erste mit BK (außer einer uroma, wo es vermutet wird), trotzdem: BRCA 1.
interessieren würde mich, ob die spezielle BRCA 1 variation (jede familie hat eine eigene), bei der eben wenige familienmitglieder erkranken, vielleicht doch weniger erkrankungsrisiko bringt. habe meine gyn gefragt, ob jetzt meine BRCA1 variante eher eierstockkrebs macht, weil ja bisher kein BK - man weiß es nicht.

das risiko, dass du es an deine tochter weitergegeben hast, beträgt 50%. die medizin wird sich weiter entwickeln und bis deine tochter erwachsen ist, gibt es wohl schon weitere medizinische möglichkeiten.

alles liebe
suzie

PS.: liebe iris, daumen sind gedrückt!

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

:remybussimaegges,
im april.....:D

:winke:iris
meine 2 daumen sind u bleiben gedrueckt! die warterei ist eh am schlimmsten:o

:winke:suzie
gerade als ich vor einigen wochen bei meiner genetikerin war, klingelte das telefon u professor sérgio castedo, der portugiesische genetik-gott:) war hoechstpersoenlich am apparat, um meiner aerztin mitzuteilen, dass unsere brca 1 -mutation(vaeterlicherseits) das risiko fuer ek noch ziemlich erhoeht.
tatsache ist, dass ich eine tante mit bk, aber 2 tanten mit ek u auch noch die oma mit ek im stammbaum habe; eine andere tante hatte i"rgendwas im unterleib", als sie mit 36j. ploetzlich verstarb. also treffer-versenkt.
ich hab mir die brueste nur zuerst vorgenommen, weil ich ja auch noch meine mami mit 44j. mit bk vorzuweisen habe. da schnellten die 80% auf 95% hoch u das war mir definitiv zu gefaehrlich!
aber die eierstoecke muessen auch unbedingt dieses jahr noch raus! bin mit 41j. in der hochrisikophase.....


genau daran arbeitet die genetik zur zeit fieberhaft:
dass jede einzelne u spezielle mutation exakt definiert werden kann im sinne von der gezielten prognostik bezueglich des jeweiligen, gefaehrdeten organs.


lg an alle gebeutelten:undecided

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Tasajo :

April ist ein schöner Monat....ich hoffe das klappt. Werde das morgen mit Majachen bequatschen.
Drück Dich http://www.gif-paradies.de/gifs/smil...milie_0001.gif http://www.gif-paradies.de/gifs/smil...milie_0001.gif http://www.gif-paradies.de/gifs/smil...milie_0001.gif




Liebe Iris :

was uns nicht umbringt macht uns nur stärker !!!

http://www.gif-paradies.de/gifs/smil...milie_0064.gif

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Ihr Lieben,

es ist soweit: nächste Woche Dienstag bekomme ich mein Gentest-Ergebnis :eek:

Irgendwie ging - nach der ewig langen Warterei - jetzt doch alles ganz plötzlich. Ob sie was gefundne haben?! Ich gehe ziemlich sicher davon aus :( Gestern Abend habe ich wieder mal eine E-Mail an die Uniklinik geschrieben und hatte prompt heute Morgen die Antwort, dass der Befund gerade geschrieben wird und man mir einen kurzfristigen Termin vor meinem Urlaub anbieten kann. Komischer "Zufall" :rolleyes: Und zack, war er da, der Termin. Ich wurde extra darauf hingewiesen, dass ich nach Möglichkeit nicht alleine kommen soll. Noch ein schlechtes Zeichen?!

Als ich den Termin vereinbart habe, war ich gerade im Büro und ich hatte richtig weiche Knie, jetzt eigentlich immer noch. Es ist ein ganz mulmiges Gefühl. Die ganze Zeit frage ich mich, wie ich reagieren werde, wenn es heißt: "Sie sind BRCA1/2-positiv." Ob ich am Folgetag wieder werde arbeiten gehen können?! Ich weiß es nicht. Habe aber erst mal nur einen Tag Urlaub genommen (Dienstag). Sollte es mir danach nicht gut gehen, muss ich mich eben ausnahmsweise krank schreiben lassen. Oder wie seht Ihr das?

Mein Kopf ist ganz voll mit Gedanken und gleichzeitig ganz leer. Mir ist zum Heulen zumute und trotzdem muss ich eine Woche lang so tun, als sei alles super :weinen:

Jetzt will ich Euch aber nicht weiter vollheulen :rolleyes: Es wäre schön, wenn Ihr mir die Daumen drücken könntet für Dienstag :)

Liebe Grüße,
Eure verzweifelte Junimond

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Junimond :winke:,

welches Ergebnis hättest Du denn gern ???
Entschuldige die Frage, aber Du klingst sehr hin und her gerissen...
Und willst Dich (glaub ich) so oder so operieren lassen, oder ???

Ich sag's nochmal : sei froh, dass Du GESUND bist !!!
Ein positives Ergebnis wäre nicht das Ende der Welt....denn DU könntest noch was gegen diese Krankheit unternehmen...die meisten anderen Frauen hier nicht mehr.

Egal wie das Ergebnis nun ausfällt, ich wünsche Dir alles Gute, dass Du eine Entscheidung treffen kannst mit der Du glücklich wirst.


Viele Grüsse
Holiday

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Junimond :knuddel:

jetzt doch so schnell :eek: Aber sieh es doch so: Nächste Woche hast du ENDLICH Gewissheit! Und du weisst doch eh, was du machen wirst - egal wie das Ergebnis aussieht, oder? Ich stelle mir das als große Erleichterung vor, endlich nicht mehr grübeln zu müssen... (noch hab ich gut reden, bin ja auch frühestens im Oktober "dran")

Dass die Tatsache, dass du jemanden mitbringen sollst, ein schlechtes Zeichen ist glaube ich nicht. Mir haben sie das schon bei der Blutabnahme gesagt, dass es besser wäre, dann nicht alleine zu kommen. Und da weder bei dir noch bei mir eine wirkliche Entlastung möglich ist, gibt es sowas wie ein "gutes Ergebnis" ja leider eh nicht. :undecided Kann also sowieso nicht schaden, eine Schulter zum Anlehnen dabeizuhaben, gell?

Weiche Knie sind glaube ich normal, es wird halt immer "realer". Davor hab ich auch schon Bammel - dass man sich nicht mehr nur mit Eventualitäten auseinandersetzt sondern dann tatsächlich handeln muss...

Eine Krankschreibung wird deinen Chef übrigens nicht umbringen - in diesem Fall gehts schliesslich nicht darum, dass du lieber ins Café als zum Job gehst!

Kopf hoch, ich drück dir ganz fest die Daumen!

LG, Nixe :winke:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hey Mädels!

Aaaaaalso: Ich war letzten Mittwoch - ganze 10 (!!!) Monate nach Blutabnahme - in der Uni Köln zur Befundbesprechung bei Frau Prof. Schmutzler. Übrigens eine sehr nette und patente Frau mit viel Einfühlungsvermögen neben ihrer hohen Sachkompetenz.

Ich bin negativ!!!!!! Jaaaaaaaaaa!
Allerdings aufgrund des sehr frühen Erkrankungsalters bei meiner Mutter und mir werde ich trotzdem in die engmaschige Kontrollstudie aufgenommen, was ja für mich nur Vorteile hat. Es ist möglich, dass, obwohl die beiden bekannten Gene BRCA 1 und 2 nicht mutiert sind, es dennoch andere Faktoren sein können. Sie haben dieses Jahr ein weiteres Hochrisikogen gefunden, worauf allerdings alle Blutproben, die momentan vorliegen, bereits untersucht wurden. Und auch hier bin ich negativ.

Durch unseren Umzug nach Bayern hab ich momentan so den Kopp voll, dass ich erst heute dazu komme, das Ergebnis hier mitzuteilen.

Auf Grund der Knochenschmerzen und als Prophylaxe bekomme ich nun Bisphoshponate, 1 x im Monat. Und noch was positives: Ich muss Femara keine 5 Jahre mehr nehmen. Ich werde im kommenden Februar 5 Jahre nach Therapie sein und dann kann ich mit Femara aufhören, sollten sich die Knochenschmerzen nicht geben. Das darf ich, weil im vergangenen Jan. die Eierstöcke entfernt wurden und ich dadurch sozusagen eine natürliche Antihormontherapie habe. Also war´s doch gut, sie rauszunehmen.

Ich bin echt froh und mir ist letzten Mittwoch ein Riesenstein vom Herzen geplumpst.

Ich drücke allen anderen, die noch warten, kräftig die Daumen. Auch denen, die jetzt noch irgendwelche OPs vor sich haben. Ich denke an euch, ich weiß wie sch.... das ist.

Jetzt muss ich erst mal unseren Umzug über die Bühne bringen (Mitte August) nur noch 2 Wochen :eek:. Mir läuft die Zeit davon...

Bis demnächst mal wieder!

Liebe Grüße:winke:
Luna

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

liebe tasajo,
darf ich dich was fragen? meine gen-ärztin (sowas wie eine österreichische gen-päpstin) sagte mir, man sei nicht sicher, ob man sagen könne, wenn in einer familie wenig brustkrebs war, dass dann das gen eben EHER andere krebsarten auslöse. das eben werde erst untersucht.
interessiert mich, ob du dazu informationen hast.

erstens wärs für mich gut, wenns so ist, weil eben - die erste in der familie mit BK.
zweitens wär es aber auch wieder nicht so gut, weil es eben zahlreiche andere krebserkrankungen gab, naja, nicht alles kann man so gut "früherkennen" und ich wäre dann eben "genereller" gefährdet.

euch allen alles liebe und glückwunsch, luna, zum negativen ergebnis,
dir junimond, alles gute, kopf hoch, was auch immer kommt, das gen selbst ist noch keine krankheit und du bist gesund!

herzlich
suzie

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo ihr lieben!

@luna: auch von mir herzlichen glückwunsch, kann mir vorstellen wie erleichternd das ergebnis war. hätte es auch zu gern gehört, aber so ist es nunmal.

@ junimond: also darüber, dass du jemanden mitbringen sollst, würde ich mir an deiner stelle auch keine sorgen machen. mir haben sie ebenfalls schon bei der blutentnahme gesagt, dass es besser wäre, wenn meine mum mich zum testergebnis erneut begleiten könnte, und dass -wenn die termine es zulassen- an diesem gespräch auch eine psychologin teilnehmen wird. hat also nicht zwingend was zu sagen. habe mich übrigens auch krankschreiben lassen (dienstags war befund, rest der woche krank). wobei es mir am donnerstag auch schon wieder gut ging, war halt nur der schock und die gewissheit es jetzt schwarz auf weiss zu haben. aber ich denke, dass haben wir uns verdient nach der ganzen nervenaufreibenden warterei. also solange die arbeit es zulässt, würde ich es ruhig machen, wenn du dich nicht fühlst.
mein gespräch hat übrigens nur 5 min gedauert. denn als sie mir das ergebnis mitgeteilt hat, hatte ich nur noch die worte "du bist positiv, du bist positiv.." im kopf. die genetikerin hat mich dann auch relativ schnell wieder entlassen, da sie gemerkt hat, dass ich danach nicht unbedingt aufnahmefähig war. aber du wirst sehen wie es läuft. auf jeden fall drück ich dir die daumen - vielleicht kannst du dich dann nächste woche mit luna zusammenschließen :)

ganz liebe grüße
julienne

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

:winke:suzie
wir haben bereits fuer die brca 1 -mutation eine prozent-spanne, also bk ca. 70-85% u ek ca 40-60% u diese spanne ergibt sich aufgrund der jeweiligen proteinverstuemmelung...bei unsrer mutation liegt ek eher bei 60%:(
aber ja, die genaue identifikation mit ihren jeweiligen konsequenzen wird z zt noch erforscht u es werden noch einige jahre ins land gehen, bevor zu einer mutation KONKRETERE angaben gemacht werden koennen.
will heissen: meine infos decken sich mit deinen:)
lg

:winke:luna,
freu mich mit dir:rotier:

:kuess:junimond,
dein test ist spannender, als ein krimi:o
denk an dich...


:winke:julienne,
geht´s dir u deinem mutanten gut ?;)

lg an alle

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

@ Luna:
Herzlichen Glückwunsch zu diesem guten Ergebnis!!
Was mich interessieren würde: Was ist das denn genau für ein Risikogen, das dieses Jahr entdeckt wurde und auf das die Blutproben (in Köln? an allen deutschen Brustzentren?) bereits untersucht werden?
Das wundert mich etwas, denn bei meinen Gesprächen habe ich mehrmals gefragt, ob nur BRAC1/2 oder auch andere Risikogene getestet werden. Und die Antwort hieß jedes Mal: "Wir testen nur BRCA1/2." Jetzt frage ich mich: Ist Köln da vielleicht besonders fortschrittlich? Vielleicht dauert das Ergebnis ja deswegen in Köln so lange? Fragen über Fragen :confused:
Naja, ich habe jedenfalls keine große Lust, dass es am Dienstag heißt: "Sie haben zwar kein BRCA1/2, ABER eine andere Mutation." Am liebsten wäre mir nämlich gar keine! :rolleyes:

@tasajo:
Es ist wirklich nervenaufreibend. Jeder, der schon mal eine Woche auf einen konkreten Termin warten musste, in dem es um seine Gesundheit bzw. Krankheit geht, kann das sicher nachvollziehen...

Nächste Woche um diese Zeit weiß ich mehr - eine seltsame Vorstellung :rolleyes:

Liebe Grüße und einen schönen Abend
Junimond

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hey,

@junimond: Um welches Risikogen es sich dabei handelt hat sie nicht so ausführlich erklärt und ich habe (vor lauter anderen Fragen im Kopp) auch nicht danach gefragt, da sie ja gleich sagte, auch hier sei ich negativ. Tut mir leid, dir da nichts genaues sagen zu können.
Und ja, Köln ist da wohl weiter als die anderen Brustzentren. Frau Prof. Schmutzler ist da wohl eine Koriphäe, wenn ich so manchen Arzt in der Vergangenheit hörte, z. B. mein Gyn, mein Radiologe. Sie war auch bereits im Fernsehen, wenns um das Thema fam. Brust- u. Eierstockkrebs ging.

Sorry, würde dir gerne weiter helfen. Vielleicht weiß es jemand genauer hier aus dem Forum.

Drücke dir und den anderen, die noch warten, feste die Daumen.

@tasajo: Will miiiiitttt! Im April... :rotenase:

Alles Gute für euch

Luna

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

:winke:junimond,
die NEUE wird wohl brca 3 heissen....

:winke:luna,
im september gibt´s auch schon ne runde..einfach aufspringen;)

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

danke tasajo,
dann stimmt es also, wie es meine ärztin erklärt hat.
alles gute dir und allen anderen hier!
suzie

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo,

http://www.animaatjes.de/bilder/m/mini_smiley/9.gif

Ich habe mein Ergebnis :rotier:

NEGATIVE - HURRA

Liebe Suzie, Tasajo, Holiday, danke Euch allen fürs Daumendrücken - es hat geholfen - DANKE!!!

Nachdem ich jetzt seit 14 Monaten krank bin (Kniearthroskopie, Reha, Port-OP, Brust-OP, Chemo, Bestrahlung, neuer Herzschrittmacher, künstliches Kniegelenk, Reha) kehrt das Glück scheinbar endlich wieder zu mir zurück.
Mein negatives Ergebnis und ein supertolles Job-Angebot ab 01.09.:prost:

Ich freue mich so, möchte Euch aber noch einige Infos meines Gespräches beim Humangenetiker geben - vielleicht hilft es ja einigen.

Zuerst wurde mein Blut auf pathogene Mutationen in den Genen BRCA1 und BRCA2 getestet. Da diese nicht nachgewiesen wurden, hat man aufgrund meiner sehr hohen familären Disposition für Krebs noch das PALB2-Gen und TP53-Gen getestet - auch kein Nachweis einer pathogenen Mutation.

Für meine Tochter wurde eine Risikoberechnung nach Bayes Mendel durchgeführt. Das ist ein Programm in welchem man alle bekannten Daten (Größe, Gewicht, wann erste Mens, wann Kind geboren, alle Brustkrebs-erkrankungen in der Familie) eingibt und welches dann das Risiko berechnet, trotz negativer Testung an Brustkrebs zu erkranken. Man geht davon aus, daß es noch viele andere unerforschte Gendefekte gibt, welche zu der Krankheit führen.
Bei einem Lebenszeitrisiko von über 30% zahlen die Krankenkassen sämtliche engmaschigen Vorsorgeuntersuchungen (Abtasten, Ultraschall, Mammografie und jährlich Kernspint). Dann kann der Krebs vielleicht sogar schon in einem Vorstadium entdeckt werden.
Leider ist bei meiner Tochter ein Lebenszeitrisiko von 40,8% rausgekommen. Das ist sehr hoch. Aber wenigstens wird sie dann engmaschig kontrolliert.

Ihr Lieben - ich wünsche allen, die auf ihr Ergebnis noch warten, viel Glück - meine Daumen sind für Euch gedrückt.
Allen die positiv getestet wurden, wünsche ich die Kraft die richtige Entscheidung für ihr Leben zu finden und damit lange gesund und glücklich zu leben.

Liebe Tasajo,
Dir danke ich besonders. Du machst immer allen Mut und gibst so viele gute Tips und Ratschläge http://www.smilies-smilies.de/smilie...s/applaus1.gif http://www.smilies-smilies.de/smilies/gifs/76.gif

Liebgrüß
Iris

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo!

Liebe Iris, lass dich drücken! Das ist eine tolle Neuigkeit und ich kann total nachempfinden, was du fühlst... ich fühle es auch!!! Yeah!!!!

@junimond: Ich habe nochmal mit Köln telefoniert, um die Bezeichnung für das neu gefundene Gen zu erfahren. Die zuständige Laborärztin ist erst später wieder erreichbar. Ich bleibe dran...

Euch allen alles Gute, meine Daumen sind ebenfalls gedrückt für alle, die noch warten und für alle, die noch OPs vor sich haben!

Liebe Grüße
Luna

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo,

@tasajo: Ja mir und meinem Mutanten gehts gut, wir schlagen uns so durch :)
Nein, es ist alles gut, gibt sonst auch nichts neues, danke der Nachfrage.

Hab da gleich nochmal ne Frage.
Wenn ich zum Brust-MRT gehe, bekomm ich dann vorher auch Kontrastmittel gespritzt oder wie läuft das so? Hoffe mal, dass die Wartezeiten dort nicht allzu lang sind. Soll ins Brustzentrum zum MRT, weil das nicht jeder Arzt machen darf und sooo viele werden ja kein Brust-MRT bekommen oder?!

Ganz liebe Grüße an euch alle
Julienne

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

:rotenase:iris,
na das ist doch mal ne prima nachricht!!!!!
gratuliere u trink ein glaeschen sekt auf dich:augendreh
u ja, bleibt trotzdem auf der hut, die 40,8% deiner tochter erwarten respektvolle behandlung.....
u danke fuer deine lieben worte:knuddel:

:winke:julienne,
kann zu deiner frage nix sagen, aber ich werde aufmerksam deinen umgang mit der kenntnis der mutation in sooo jungen jahren weiterverfolgen, denn in 11 jahren ist meine aelteste so alt wie du. ich will von dir lernen, wie deine aengste, unsicherheiten,konsequenzen etc sind. u dann werde ich dich als eine der tapferen,beispielhaften frauen vorstellen, die da auch schon durch mussten....
ich hoffe allerdings, dass meine toechter nochmal glueck hatten...

glg

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

@Luna: Das ist lieb, danke!

Ich bin immer noch etwas verwundert, dass anscheinend jedes Zentrum macht, was es will. Bislang war ich immer davon ausgegangen, dass die 12 Zentren in Deutschland zentral koordiniert werden und alle das Gleiche anbieten. Sehr seltsam. :confused:

@julienne: Zwar war ich noch nicht im MRT, aber Anfang Oktober blüht mir dieser Spaß. Habe mich auch schon über alles informiert und kann Dir deswegen Folgendes sagen:
- In Düsseldorf habe ich z.B. einen Termin in vier Monaten bekommen. Man sollte sich also rechtzeitig drum kümmern. Wichtig ist, dass man sich vorher einen genauen Zykluskalender erstellt (ich habe z.B. extra für die Terminvereinbarung meinen Zyklus 5 Monate lang beobachtet). Die Untersuchung sollte bestenfalls zwischen dem 7. und 14. Zyklustag (der erste Zyklustag ist der erste Tag der Periode) stattfinden. Falls sich der Zyklus verschiebt, muss der Termin kurzfristig mit einer anderen Patientin (z.B. postmenopausal) getauscht werden.
- Die Untersuchung dauert ca. 25 Minuten. Ca. im letzten Drittel der Untersuchung wird das Kontrastmittel über die Armvene gespritzt (während man weiterhin in der Röhre liegt).
- Bei mir ist es so, dass ich das MRT in der Uniklinik machen lasse (also im Brustzentrum). Falls ich es psychisch wegen der Enge der Röhre nicht durchstehe, werde ich zu einem Radiologen gehen, der ein offenes MRT anbietet. Dies muss aber bei der Krankenkasse begründet werden... Selbst zahlen wäre sehr teuer, ein MRT kostet ca. 800 Euro.

Hoffe, diese Informationen helfen Dir!

Liebe Grüße
Eure Junimond

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Iris,

herzlichen Glückwunsch zu Deinem guten Ergebnis! :D

Wie Du schreibst, wurden auch bei Dir andere Risikogene getestet. Anscheinend wird das überall anders gehandhabt. :rolleyes:

Du schreibst, dass Deine Tochter ein recht hohes Risiko hat, an Brustkrebs zu erkranken. Wie alt ist sie denn? Und wie geht sie mit dem Risiko um?

Liebe Grüße
Junimond

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Danke an Euch alle für die Glückwünsche.

Junimond, meine Tochter ist 28 Jahre alt und hat selbst schon 2 Kinder (ich bin 46 Jahre jung). Wie sie mit dem Risiko an Krebs zu erkranken umgeht? Ganz schwieriges Thema bei uns - sie möchte am liebsten den Kopf in den Sand stecken und Vogel Strauß spielen. Das Testergebnis weiß sie noch nicht, da sie im Urlaub ist.

Mit meiner Krankheit habe ich leider alleine (ohne Tochter) fertig werden müssen. Sie wollte davon nix wissen und hat sich sehr zurückgezogen. Irgendwie kann ich sie ja verstehen. Sie war 7 Jahre alt, als meine Mutter an Brustkrebs erkrankte und dann nach einem ganz fürchterlich schwerem Jahr starb. Da mein damaliger Mann damals zur See gefahren ist, mußte ich meine Tochter nach der Schule täglich mit zu meiner Mutter nehmen. Sie hat sehr viel Leid miterleben müssen und hat das nie richtig verarbeitet. Ich war ja auch noch ziemlich jung und wußte nicht wie ich ihr helfen konnte. Für mich war es auch sehr schwer und ich wäre fast daran zerbrochen. Dann beschloss ich ein neues Leben anzufangen. Weit weg (850 km) von zu Hause. Da wo uns niemand kennt und wo uns nichts an all das Schlimme erinnert. Und der größte Fehler den ich wahrscheinlich machte - wir sprachen einfach nicht mehr darüber. Ich nahm einfach meine Tochter und lief weit weg und dachte es wird irgendwann wieder gut.

Heute weiß ich, daß wir beide Hilfe benötigt hätten. Nix wird einfach so gut!

Natürlich habe ich mit ihr vorher trotzdem über den Test gesprochen. Und sie wartet auf das Ergebnis. Wie sie damit umgehen wird - ich weiß es nicht.

Jetzt sind beim Schreiben alle Erinnerungen wieder gekommen und ich sitze hier und heule. Also höre ich lieber mal auf zu Jammern.

Liebe Grüße
Iris

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

liebe iris,
ersticke deine gefuehle nicht, dein schreiben darueber ist bereits sowas wie ein anfang von verarbeitung...dazu ist es nie zu spaet!!
mach das oefter, wenn du willst einfach nur fuer dich, alles aufschreiben u ja, auch dabei weinen......das tut so gut!!
druecke dich ganz lieb u bitte, mach dir wegen der vergangenheit keine vorwuerfe:knuddel:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Iris,
Tasajo hat recht. Darüber nachzudenken und auch Tränen zu vergießen, ist der erste Weg, sich damit auseinanderzusetzen und damit fertig zu werden.
Es ist nie zu spät, traumatische Erlebnisse zu bewältigen. Die Vergangenheit kannst Du sowieso nicht mehr ändern. Wenn Du es für nötig befindest, kannst Du jetzt auch noch professionelle Hilfe in Anspruch nehmen und wenn Deine Tochter dies nicht möchte, kannst Du ihr damit vielleicht helfen.
Ich verstehe, dass es jetzt eine schwere Zeit für Euch ist. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute
Liebe Grüße :knuddel:
Petra

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hey,

will grad mal nen Zwischenbericht geben.

Hab nochmal mit Köln telefoniert. Also zur genauen Bezeichnung kann man noch nix sagen, da das Ganze eben erst in der Publikation sei. (Deshalb hat man mir in meinem Beratungsgespräch auch die Bezeichnung gar nicht genannt.) Und so lange gebe man nur ungern Details preis, da dies unnötig für Verwirrung sorgen würde. Aber alle getesteten Frauen könnten sicher sein, dass, egal in welchem Brustzentrum sie betreut werden, sie darauf automatisch getestet und somit benachrichtigt würden.

Noch etwas zur längeren Untersuchungsdauer in Köln: Köln ist wohl der "Vorreiter" der 12 Brustzentren in Deutschland, Frau Prof. Schmutzler die Sprecherin. Köln hat doppelt so viele Patientinnen wie beispielsweise Düsseldorf. Das allein erklärt schon, warum es so lange dauert. Allerdings liegt das Brustzentrum mit angeschlossenem Labor in Köln räumlich sehr eng zusammen, was hier widerrum ein Vorteil ist. Andere Brustzentren würden auf Grund räumlich getrennten Labors etwas länger brauchen (leuchtet ein, was? :D). Aber nicht nur deswegen, sondern auch, weil Köln einfach weiter ist und die anderen Brustzentren früher oder später nachziehen.

Daher sind die Brustzentren nie gleich auf einem Level.

Ich hoffe, ich hab das jetzt mal einigermaßen plausibel erklärt.

Sobald ich nochmal genaues weiß, werde ich es hier sofort berichten. Kann nur sein, dass ich jetzt für ein paar Tage nicht ins Internet komm wg. Umzug. Wenn die Telekom in Bayern so fix ist, wie sonst alles in Bayern, dann klappts ab dem 17.08. wieder. Schau´n mer mal...

Euch alles Gute und bis demnächst.

Luna

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Luna,

vielen Dank für die vielen Informationen :)

Bei mir ist es heute so weit, ich muss mir nur noch die Nacht um die Ohren schlagen und bin wahnsinnig aufgeregt, irgendwie auch verzweifelt. :weinen: Aber naja, jetzt muss ich da wohl durch. Habe mir extra einen Tag frei genommen und hoffe, dass ich mich in den kommenden Tagen nicht krank schreiben lassen muss.

Sobald ich das Ergebnis habe und mich wieder einigermaßen gefangen habe, melde ich mich!

Euch allen eine gute Nacht :winke:
Junimond

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Junimond,

meine Daumen sind ganz fest gedrückt :knuddel::knuddel::knuddel:

Viel Glück
Iris

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

:knuddel:junimond:knuddel:
lass bald von dir hoeren:remybussi

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Ihr Lieben,

DANKE DANKE DANKE fürs Daumendrücken!!! Es hat sich gelohnt :D

Es konnte weder BRCA1 noch BRCA2 gefunden werden :D Ich bin unendlich glücklich! :rotier:

Und vor allem bin ich froh, dass ich dieses Thema nun erst mal (!) ein paar Wochen beiseite legen kann. Ich bin wegen des noch immer hohen Stammbaumrisikos im intensivierten Früherkennungsprogramm und habe im Oktober das erste MRT und den Ultraschall. Bis dahin werde ich die Thematik nun erst mal munter verdrängen und mich auf mein Leben und meinen Urlaub (:D) konzentrieren. Im kommenden Jahr werde ich mich dann mit dem Thema prophylaktische Mastektomie befassen.

Übrigens - das ist vielleicht auch für andere Mädels interessant - habe ich den Humangenetiker der Uni Düsseldorf auch nach dem "dubiosen" BRCA3 (oder wie auch immer das neue Risikogen heißen soll) gefragt. In Düsseldorf wird auf dieses Gen NICHT getestet. Allerdings hatte er dafür auch (gute?) Gründe: Das Gen ist wohl noch nicht 100%ig erforscht, man könnte keine sicheren Schlüsse aus einer positiven Testung ziehen und wüsste deswegen nicht, was man den Frauen sagen solle; vielleicht würde man die Frauen nur verunsichern. Er meinte außerdem, dass alle paar Monate wieder mal ein neues Risikogen gefunden werde, das allerdings für sich genommen das Risiko "nur" um z.B. 5% erhöht. Daraus könne man ebenfalls keine sicheren Schlüsse ziehen. Er denkt nicht, dass in den kommenden Monaten/Jahren ein weiteres hochpenetrantes Risikogen (wie BRCA1/2) gefunden wird, er lässt sich jedoch auch gerne überraschen. Er wollte zwar nicht schlecht über Köln reden (wäre in Düsseldorf ja nicht undenkbar :rolleyes:), aber vermutet, dass die von Prof. Rita Schmutzler erwartete Publikation auch dazu diene, im ersten Schritt zusätzliche Gelder für die Erforschung dieses Risikogens anzuwerben. Was ja grundsätzlich eine gute Sache wäre. Aber lange Rede (sorry), kurzer Sinn: In Düsseldorf wird nur auf BRCA1/2 getestet und da bin ich negativ :rotier: Sollten weitere Gene gefunden werden, wird man darauf auch im Nachhinein getestet (10 Jahre lang), weil das Blut aufbewahrt wird (irgendwie gruselig, wo lagert man so viele Blutproben? :eek:). Es bleibt also weiterhin spannend.

Nach der Ergebnismitteilung war ich sooooo erleichtert! War dann erst mal mit der Mutter von meinem Freund (sie war auch meine Begleitung bei der Ergebnisbesprechung) in der Stadt und konnte das erste Mal seit langer Zeit wieder unbeschwert sein. Das Stammbaumrisiko bleibt, aber ich habe beschlossen, dass das Stammbaumrisiko jetzt auch mal ein paar Wochen Urlaub machen kann :tongue

Fürs Daumendrücken, Mitfiebern, Fragen beantworten und Dasein möchte ich Euch noch mal DANKE sagen! :remybussi:remybussi:remybussi

Und da das Thema für mich eben nie ganz vorbei sein wird, werde ich sicher noch oft hier im Forum vorbeischauen.

Liebe Grüße
Eure erleichterte Junimond :winke:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Junimond,

lass Dich drücken! :knuddel::knuddel::knuddel:
Das ist ein tolles Gefühl, ich kenne es! Genieße jetzt erst einmal Deinen Urlaub, und nächstes Jahr siehst Du weiter.

Freu mich mit Dir!

Luna

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo!

ich bin neu hier und stelle mich vor...:winke:

...bin jetzt 27, meine mama ist vor mittlerweile 4 jahren (25.2.05) an bk gestorben.

als meine mama noch lebte, im herbst 2004, haben wir beide einen gentest machen lassen, den uns unser hausarzt empfohlen hatte. das ergebnis hat meine mama nicht mehr miterlebt, ich habe im herbst 2006, also nach 2 jahren erfahren, dass das brca1 keinen defekt aufweist, bei meiner mama auch nicht und konnte die ganze welt umarmen. noch dazu, wo mir der genetiker sagte, dass es dann unwahrscheinlich sei, dass das 2er gen verändert ist. im märz 2008 (wieder ewigkeiten später) hab ich erfahren, dass das brca2 gen eine mutation aufweist, wie bei meiner mama und ich somit ein 85%iges risiko für bk habe.

hab erst im nachhinein mit meinem frauenarzt gesprochen, der total gegen diesen gentest ist, weil er sagt, dass bk von so vielen faktoren abhängt und dieser gentest auch "nur" an hochrisikofamilien getestet wurde. würde man die gesambevölkerung testen, würde man wiederum ganz andere risikozahlen ermitteln. das gen allein sei sicher nicht ausschlaggebend, ob man an krebs erkrankt oder nicht. jedenfalls hat er mir geraten, mich wg. der genveränderung nicht verrückt zu machen, aufgrund der familiengeschichte (mama, oma, cousine meiner mama - alle 3 hatten bk und starben daran, wobei meine oma "schon" 64 jahre alt war, als es erkannt wurde, meine mama war 48 und meine tante 47) lasse ich jedoch seit dem letzten märz 08 regelmäßige vorsorgeuntersuchungen, vorwiegend ultraschall und bisher einmal basismammografie machen, bisher alles ok.

ich bin total unschlüssig wg. vorbeugender operationen. möchte zuerst ein kind bekommen (oder 2), denn ich glaube an das gute und das mein kind die genveränderung nicht vererbt bekommt. ich hatte immer schon geplant, kinder zu bekommen und möchte aufgrund der genveränderung nicht meinen kompletten lebensplan umschmeißen. habe schon genug mit der angst vor dem möglichen ausbruch von bk zu kämpfen, bin deswegen immer wieder bei einer ganz lieben psychologin, die mir auch wg. dem gentest gut zugeredet hat. dass es schlimmer sein könnte, wenn beide gene verändert sind und das es ja nicht heißt, das man bk wirklich bekommt, wenn man die veränderung hat. ich hoffe ganz fest, das ich zu den 15% gehöre, die nicht an bk erkranken, trotz veränderung. ich rauche nicht, trinke nur in maßen (nicht in massen ;) ), versuche reglm. sport zu treiben und mich nicht zu sehr zu stressen.

jetzt, nachdem ich die beiträge in diesem forum gelesen habe, bin ich wieder unschlüssig, ob eine prophylaktische op das richtige für mich ist. habe gelesen, dass es einige gemacht haben. irgendwie denke ich, dass es mich schon beruhigen würde, aber ganz ausschalten kann man das risiko damit ja auch nicht. das ist nervig, das man nicht weiß: ich kann dies oder jenes tun und kriege dann sicher keinen bk. das wär was, so ein wundermittel, mit dem man den gendefekt heilen könnte.

naja, jetzt hab ich mir mal ein bisschen was von der seele geschrieben. die prophylaktischen op's gehen mir die ganze zeit im kopf rum, habe aber auch angst davor, ist ja doch ein riesiger schritt. logisch wäre für mich, erst mal die kinder zu kriegen und nachher weiter zu schauen. aber was wenn während der schwangerschaft oder davor was kommt??

ich meine, ich nehm das mit dem veränderten gen schon ernst, aber viell. zerbrech ich mir deswegen zu viel den kopf? man könnte es ja trotzdem so sehen: entweder kriegt man krebs oder nicht, verändertes gen hin oder her.

hach ich weiß auch nicht.
vielleicht hat jemand etwas zuspruch für mich? würde mich freuen!

lG
martina

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Mimikatz,
also das mit den 85% stimmt nicht. Das BRCA2-Gen hat weniger wahrscheinlichkeit an BK zu erkranken. Was du auf jeden Fall machen solltest, ist dich in einem familiären Zentrum für Brust- und Eierstockkrebs vorzustellen. Dort kannst du alles mit den Fachleuten besprechen, was dir so im Kopf rumschwirrt, verständlicherweise. Außerdem solltest du ist meien Meinung), bist du weitere Entscheidungen getroffen hast, in das spezielle Vorsorgeprogramm gehen (im famil. Zentrum). Dort werden 2x jährlich Sonographie und 1x jährlich MRT und Mammographie gemacht. Das wichtige ist das MRT, das bekommst du sonst nicht und das kann die Brust der jungen Frau deutlich besser beurteilen. Die Zentren findest du auf unserem Flyer auf der HP www.brca-netzwerk.de
Viele Grüße:winke:
Gundel

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Junimond,

freut mich, daß das Daumendrücken auch bei Dir geholfen hat - Glückwunsch!

Na klar, daß hohe Lebenszeitrisiko bleibt (wie bei mir) - aber es ist lange nicht so hoch wie mit BRCA1/2. Also erstmal gute Nachrichten.

Und die intensivierte Früherkennung gibt einem doch wenigstens die Sicherheit - falls da wirklich mal so ein Mistkerl kommt, daß er wenigsten frühzeitig erkannt wird.

Aber soviel ich weiß, zahlen die Kassen die prophylaktische Mastektomie nicht, wenn kein BRCA1/2-Defekt nachgewiesen worden ist. Oder weiß jemand was anderes?

Dir alles Gute - Fahr erstmal in den Urlaub - Schalte ab

Liebgrüß
Iris :knuddel::knuddel::knuddel:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Liebe Junimond: das ist ein tolles Ergebnis. Jetzt hast Du Dir den Urlaub wirklich verdient.

Liebe Martina: Ich bin selbst BRCA1-positiv getestet worden. Auch wenn man hier im Forum sehr viel (fast nur?) über die (prophylaktische) Entfernung der Brüste liest, denke ich doch, dass man mit den engmaschigen Vorsorgeuntersuchungen viel erreichen kann. Bis Ende August muss ich mich entscheiden, ob mein Tumor brusterhaltend operiert werden soll, oder ob ich aufgrund des Gentest-Ergebnisses beide Brüste entfernen lassen. Und im Moment tendiere ich zu der ersten Variante. So blöde es sich gerade hier im Forum auch anhört - wenn der Krebs früh entdeckt wird, kann man ihn heilen. Sicher, meine Chemo war ziemlich furchtbar (in 2 Wochen ist die letzte). Aber man überlebt es und bekämpft dadurch den Krebs. Außerdem spukt mir ein Gedanke im Kopf herum: ich fürchte, wenn der Krebs wiederkommen will, dann kommt er. Und wenn die Brust nicht mehr da ist, wird er vielleicht einen anderen Weg finden. In der Brust entdeckt man ihn wenigstens leicht. Aber die Überlegungen mögen anders sein, wenn man noch gesund ist.

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo nochmal!

danke gundel für deine antwort. ich war schon in einem sog. brustkompetenzzentrum und die haben nur extrem schlecht geredet. von wegen dass es nur ganz wenige frauen gibt, bei denen es nicht ausbricht, die diese genveränderung haben, das ist vielleicht eine von hundert frauen die gesund bleibt. habe alle möglichen fragen gestellt, eben u.a. auch wg. prophylaktischer op's, die sie dann auch wieder nicht so richtig befürworet haben, das würden nur ganz wenige machen, weils doch ein krasser eingriff ist. die haben sehr schwarz gemalt in dem gespräch. war dann sehr sauer, weil das gespräch so negativ abgelaufen ist. schließlich sollten die doch da sein, einen trotz harter fakten etwas zu beruhigen?! bei meiner ersten mammografie (die wahrscheinlich auch die letzte sein wird, weil ich dann eher das mrt bevorzuge) ist allerdings rausgekommen, dass ich ein recht gut "durchsehbares" brustgewebe habe, man also sehr gut erkennen könnte, wenn was nicht stimmt.

liebe christiane, auch dir danke ich für deine antwort. so blöd es klingt, irgendwie hab ich mir im hinterkopf auch schon so einen "notfallplan" zurecht gelegt: sollte bei mir was gefunden werden, würd ich mir glaub ich beide brüste entfernen lassen. sicher, der gedanke, dass der krebs auch einen anderen punkt als die brust findet, ist auch da. ist immer alles so schwierig mit dem blöden thema krebs. wenn man schon einmal mitgemacht hat, wie ein naher angehöriger dran stirbt, will man einfach alles tun um zu verhindern, dass es einem selbst vielleicht auch mal so geht...
ich wünsch dir jedenfalls liebe christiane alles gute für deine op und dass du die für dich richtigen entscheidungen triffst :)

lg
martina

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Junimond,

mensch, ich freu mich für dich!!! Jetzt kannst du wirklich entspannt in den Urlaub fahren :D

Wurde dir eigentlich etwas zum Thema prophylaktische Mastektomie bei "nur" hohem Stammbaumrisiko gesagt? Hier in München scheinen sie da ja selbst bei einer Mutation eher zurückhaltend zu sein. Ich kann mir gut vorstellen, dass man ohne Mutation erst mal einen Arzt finden muss, der das unterstützt. Oder wird das dann eher wie eine Schönheits-OP gehandhabt (wer zahlt, schafft an)? :confused:

Hallo Mimikatz,

deine Familienplanung musst du ja nicht von evtl. OPs abhängig machen! Klar, stillen ginge nicht mehr, aber das überleben die Babys schon ;)

Ich habe mich allerdings auch für die Variante "Erst Kinder, dann weitersehen" entschieden. In den nächsten Tagen kommt mein 2. Kind zur Welt (ich bin 31), im Oktober bekomme ich mein (hoffentlich negatives) Testergebnis. Dann werde ich weitersehen.

Was man allerdings dazusagen muss (aus meiner Sicht natürlich nur): Mit einem hohen BK-Risiko - bei mir mindestens 35%, auch ohne Mutation - ist eine Schwangerschaft nicht wirklich entspannt, eine gute Vorsorge ist nicht möglich und da sich die Brust während dieser Monate stark verändert ist man dauernd alarmiert ohne wirklich Sicherheit bekommen zu können.

Könnte ich nochmal entscheiden, würde ich zumindest mein Testergebnis vorher wissen wollen. Kinder hätte ich trotz allem bekommen, die Medizin wird sich hoffentlich die nächsten Jahre so weiterentwickeln, dass eine Mutation irgendwann "behandelt" werden kann.

Bei einer Mutation gibt es für mich keine Alternative zur Mastektomie, das ist die einzige wirkliche Vorbeugung gegen den BK. Das Risiko ist dann deutlich geringer als bei einer "nicht-mutierten" Frau, wenn auch nicht ganz bei 0%. Alles andere zielt ja nur auf Risikoreduktion/Früherkennung ab, was mir persönlich nicht ausreicht (bin auch ein gebranntes Kind, meine Ma/Oma/Uroma sind an BK verstorben, habe keine leider "positiven" Erfahrungen in dem Zusammenhang). Ich will einfach gar nicht erst krank werden!


Hallo Christiane1609,

Respekt, dass du so positiv damit umgehen kannst! Ich könnte im Falle einer Mutation keine Sekunde mehr ruhig leben.

Aber vielleicht liegt das ja wirklich an der Familiengeschichte, dass ich - obwohl gesund - jederzeit auf meine Brüste verzichten würde, wenn mir das nur sicher erspart bliebe. Andererseits ist natürlich auch klar, dass sich in den >20 Jahren seit den Erkrankungen in meiner Familie medizinisch viel getan hat - aber ich habe halt die Bilder von damals im Kopf...

Wünsche dir alles Gute und dass du die richtige Entscheidung für dich triffst!

LG,
Nixe :winke: