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bonadonna1 05.02.2006 14:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ute,

es ist natürlich schlimm, dass es so lange gedauert hat, aber mich beruhigt es etwas, weil ich jetzt von jemandem der es selbst erlebt hat höre, dass es tatsächlich so lange dauern kann. Wir sind hier schon am verzweifeln, weil eben keinerlei Besserung in Sicht ist. Irgendwann fängt man an zu denken, dass es einfach gar nicht mehr besser wird. Wie sind denn die Zeiten beim Essen an der Sonde bei deinem Mann? Hat er denn etwas spezielles gemacht, damit es besser wird (gurgeln mit Medizin, Tee, usw.)?

Hallo Manuela,
es tut mir leid, dass dein Freund, das schon zum zweitenmal mitmachen muß und er ist auch noch so jung. Man, das ist echt hart. Meine Mutter ist 68. Ich denke, dass der Heilungsprozess auch ein bißchen was mit dem Alter zu tun hat. Meine Mutter hat durch diese Ernährung ganz schön abgenommen, wobei das für sie bestimmt das einzige positive ist.

Ich finds toll, dass ihr mir solche Sachen schreibt. Das hilft. Danke!
Gruß Judith

manu_k 06.02.2006 17:58

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Judith, auch ein Hallo an alle Anderen, die mir die Frage vielleicht beantworten können,

sag mal, wie sieht es bei deiner Mutter mit Schwellungen (Krankheits,-Tumor,-Therapiebedingt) aus, insbesondere innerlich, also im Mund-, Hals,- Rachenraum?
Bekommt sie genug Luft (in jeder Position)?
Bei meinem Freund kommt erschwerend dazu dass er ein Tracheostoma tragen muss, durch dass er atmet, weil er auf normalen Weg nicht genug Luft bekommt.
Insbesondere während der Radiochemotherapie wäre er ohne Stoma vermutlich erstickt, weil auch alles stark verschleimt war. Auch bei der ersten großeen Op vor einem knappen Jahr wurde Ihm direkt ein Tracheostoma gesetzt.
Er muss es auch noch eine Weile tragen, quasi bis Besserung eingetreten ist.
Es hilft Ihm ja aber wir sind alle froh, wenn er es nicht mehr braucht.

Wie geht es deiner Mutter, habt Ihr das Thema "neues Essen" angesprochen?

Liebe grüße Manuela.

lillifee 06.02.2006 23:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Manuela!Meine Mama hatte Zungenkrebs, ihr wurde 2/3 der Zunge, eine grosser Teil der Mandel und 2 Lymphstraenge entfernt. Sie bekam letztes Jahr eine Chemo und Bestrahlung, die Therapie endete im Nov 05. Fuer die OP's bekam sie ein Tracheostoma und eine PEG. Das Tracheostoma hat sie seit dem Sommer nicht mehr, die PEG aber weiterhin. Sie kann nur auf einer Seite schlafen, weil sie sonst Probleme mit der Atmung hat. Manchmal hat sie besonders dicke Schwellungen, vor allem unter dem Kinn und an den Wangen, sie bekommt seit ca 3 Wo dagegen Lymphdrainage, das tut ihr sehr gut und sie geniesst es. Entzuendungen hat sie noch an der Zunge, vor allem wenn sie gewuerzte oder heisse Speisen zu sich nimmt, dann wird die Zunge wieder schwerer und dicker und unbeweglicher, was sie sehr stoert, denn dann faellt das Reden so schwer. Sonst ist der ganze Mund noch sehr empfindlich, also die ganze Schleimhaut, sie bekommt immer wieder Blaeschen am Gaumen, beisst sich auf die geschwollenen Wangen usw, trotz Spuelungen und guter Mundpflege...Auf die PEG ist sie noch angewiesen, denn sonst wuerde sie abnehmen, sie probiert zwar viel zu sich zu nehmen, doch es ist anstrengend und schmerzhaft fuer sie und dauert Zeit. Sie nimmt zusaetzlich auch Sondenkost, aber sie sondiert sich das immer schnell selbst, davon wird ihr nicht schlecht. Sie ist 58 Jahre, falls du es wissen moechtest, ich druecke euch sehr die Daumen. Liebe Gruesse Vera :)

bonadonna1 07.02.2006 19:32

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Manuela,

meine Mutter hat während ihrer OP einen Luftröhrenschnitt bekommen (ich denke, dass ist das was du meinst). Das hatte sie eine Zeit lang. Mit dem atmen hat sie keine Probleme und geschwollen ist auch nichts, außer vieleicht die Zunge. Sie ist sich da selbst nicht sicher, weil sie ja seit langer Zeit keinen anderen Zustand mehr kennt. Ihr Gesicht ist ziemlich geschwollen. Ich habe auch mal wegen Lymphdrainage nachgefragt, aber ihr Arzt sagt, dass das keine gute Idee wär, solange der Mund noch so entzündet ist. Tja, und wegen dem Essen, da kümmer ich mich jetzt mal drum. Meine Eltern wollen das, glaube ich, nicht so richtig, warum weiß ich nicht. Ich geh jetzt einfach mal in die Apotheke und erkundige mich.

Hallo Vera,

konnte deine Mutter die ganze Zeit essen? Das ist toll. Isst sie alles? Oder hast du vieleicht ein paar Tips, was meine Mutter vieleicht essen könnte?

Gruß Judith

manu_k 07.02.2006 21:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hi Vera,

die Behandlung bzw. Therapie deiner tapferen Mutter ähnelt der meines Freundes.
Darf ich fragen, ob Deine Mutter Risikopatientin ist?
Auch Ihm wurde zweidrittel der Zunge entfernt, allerdings der hintere Teil, aufgrund der sehr ungünstigen Lage des Tumors war eine Kieferspaltung notwendig, mit Hilfe eines Transplantats aus den Unterarm konnte die Zungenspitze und der rechte Rand gerettet , geflickt werden. Außerdem radikale Neckdissection, mit Entfernung eines Muskels aus Schulterbereich. Es konnte alles „im Guten“ entfernt werden, deswegen keine weitere Therapie, anschließend Kur, in der er wieder u.a. Schlucken lernte. Also quasi Glück gehabt.
Dann ein viertel Jahr später Schock, leider Rezidiv am Unterkiefer, der den Bereich stark verformte, OP, dann fand doch die Radiochemotherapie statt, letzte Bestrahlung vor vier Wochen. Dieser kurze Abriss seines Krankheitsverlaufs hat sich durch das ganze letzte Jahr gezogen und er hat es unterm Strich gut überstanden. Körperlich hat er stark angebaut und sich verändert aber psychisch Super, ich bin sehr stolz. Er ist hart im Nehmen, wobei er sicher auch von seiner Jungend profitiert.

Die Nebenwirkungen der Bestrahlung hielten sich in Grenzen bei meinem Freund.
Er hat absolut nichts gegessen, wahrend Therapie, bis jetzt, was mit Sicherheit sehr positiv war, das es zu sehr wenig Entzündungen im Mundbereich kam. Stattdessen hat er am Hals eine hartnäckige Fistel.

Mein Freund kennt das auch, dass er sich in Wange oder Zunge beisst, besonders, als er damals noch essen konnte.
Die Zunge ist sehr geschwollen und verformt, nimmt viel Platz im Mund ein und ist, was das größte Problem ist fast völlig unbeweglich, weil auch kaum noch Muskeln da sind.
Deswegen kann er auch schlecht Essen, weil er die Nahrung nicht bewegen und transporteieren kann.

Wie ist das bei deiner Mutter? Kann sie Ihre Zunge bewegen? Hat sie denn kein Transplantat als „Zungenersatz“?

Die Lymphdrainage hat mein Freund auch sehr genossen, allerdings sind Massagen bei Krebs mit Vorsicht zu gerniessen.
Mit Schwellungen hat er auch Probleme, besonders innerlich, auch noch am meisten beeinflusst durch die Bestrahlung.
Mein Freund hat das Tracheostoma noch mindestens 2 Monate, die Ärzte wollen kein Risiko eingehen, weil er damals starke Luftprobleme hatte.
Im März fahren wir zur Kur, ich darf mit. Ich hoffe mein Freund profitiert davon.
Wenn wir zurück sind, schlägt die Stunde der Wahrheit, CT und MRT „bibber“ aber wir sind wie immer sehr optimitisch.

Das freut mich sehr dass deine Mutter so gut mit der PEG klarkommt, ist in solch einer Situation ein Segen, auch wenn man eigentlich lieber drauf verzichten würde.
Ich drücke deiner Mutter und Euch auch die Daumen, besonders dass sie von einem Rezidiv verschont bleibt und ein gutes Stück Lebensqualität gewinnt und sie soll die Ohren steif halten ☺

Hallo Judith,
Zum Thema Essen, hab ich hier im Forum unter dem Punkt „Ernährung bei Krebs“ tolle Rezepte gefunden, Suppen, weiche Speisen etc., die gut rutschen und sehr mild sind, gute Tipps dabei.
Hat deine Mutter eigentlich schon mal energiereiche Drinks versucht, gibt’s in verschiedenen Geschmacksrichtungen und auch speziell gemischt für Tumorpatienten, weil diese Kohlenhydrate reduzieren sollen.
Als Privatpatient wird solche Nahrung übernommen, als Kassenpatient bekommt man die auf Rezept und zahlt einen Teil dazu.
Wir beziehen die Nahrung für die Sonde und oral über das örtliche Sanitätshaus, das wird geliefert und ist billiger als in der Apotheke.

Ich hoffe ich konnte Euch helfen, ich bin aber auch über jeden Erfahrungsaustauch froh.

Liebe grüße Manuela.

UteDon 08.02.2006 14:52

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Bonadonna,
Mein Mann hatte zuerst die Mundspülung "Dexpanthozol". Dann habe ich ihm in der Apotheke "Weleda Calendula Essenz" gekauft. Damit kommt er besser zurecht. Das ist eine Tinktur, die mit Wasser verdünnt wird. Da ist zwar Alkohol drin, aber durch die starke Vedünnung macht das keine Probleme. Zwischendurch nimmt er auch schon mal Salbeitee, aber den kann er mittlerweile nicht mehr riechen.
Liebe Grüsse UTE

lillifee 08.02.2006 21:58

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Judith!
Ich hoffe du konntest schon etwas in der Apotheke erfahren und deinen Eltern somit behilflich sein, es waere schoen, wenn sie sich helfen lassen wuerden von dir. Meine Mutter macht sich Suppen selber, also mit Kartoffeln und Gemuese mit Sojamilch, Sahne, Frischkaese und sehr milde gewuerzt. Sonst isst sie Beeren, die sind komischerweise nicht zu sauer und Ruehrei, sie probiert viel aus und nimmt auch jedesmal ein Schmerzmittel vor der Mahlzeit. Die Aerzte haben ihr sehr dazu geraten moeglichst viel ueber den Mund aufzunehmen, das soll wohl den Heilungsprozess beguenstigen. Ich wuensche dir viel Glueck und viel Tapferkeit.
Hallo Manuela, wenn man eure Geschichte hoert, kann man sagen, dass Mama ja schon fast Glueck gehabt hat. Es tut mir sehr leid, was ihr durchmachen muesst.
Meine Mutter hat nur von 20-26 J geraucht, keinen harten Alkohol getrunken, nur mal ab und zu ein Glas Wein, die Aerzte wissen nicht, warum sie es bekommen hat, sie zaehlt nicht zu den Risikopatienten und ich kenn auch keinen Menschen, der sich so gesund ernaehrt hat wie sie...
Habt ihr schonmal von der Untersuchungsmethode PET CT gehoert, diese Untersuchung hat Mama vor der Chemo und Bestrahlung bekommen, es werden Tumorzellen im ganzen Koerper sichtbar gemacht, so konnten die Aerzte weitere Metastasen ausschliessen. Schau doch mal bei Google nach, ich weiss die Seite leider nicht mehr. Bei Privatpatienten wird es bezahlt, bei Kassenpat. stellen sie sich leider etwas an.
Die Zunge meiner Mutter wurde durch Muskeln und Baender aus dem Halsbereich wieder hergestellt, sie ist recht beweglich und sie ist bei einer Logopaedin in Therapie, das hilft ihr auch gut. Ich wuensche euch ganz viel Kraft und viel viel Lebensfreude. :) Alles Gute Vera

manu_k 12.02.2006 15:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Vera,

ja, wir haben schon vom PET CT gehört, waren auch Feuer und Flamme.
Der Prof. hatte uns erstmal abgeraten.
Wenn die Wochen des wartens, die Kur und die anschliessenden CT und MRT Untersuchungen, also in ca. 2 Monaten beendet sind, sehen wir weiter und werden sicher ein PET in betracht ziehen. Wir wissen aber noch nicht Wo, wo habt ihr es machen lassen? eigentlich Schweinerei, dass man sowas selbst zahlen muss, es ist ja nicht billig, aber was tut man nicht alles.
Da haben wir sicher Angst vor, aber wenn das alles ein gutes Ergebnis hat, wäre es wundervoll, diese Gewissheit zu haben.

liebe Grüße, Manuela.

UteDon 12.02.2006 18:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo,
mein Mann wird in der Essener Uniklinik behandelt und dort hat mann gleich zu Anfang ein PET Ct gemacht. Wir mussten nichts zuzahlen, und wir sind auch nicht privat versichert. Deswegen verstehe ich auch nicht, warum einige Kliniken das nur privat abrechnen.
Liebe Grüsse an alle
UTE

lillifee 12.02.2006 18:46

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Manuela! Mama hat das PET CT in Essen machen lassen, wenn ihr Interesse habt, dann schreib ich euch die Krankenhausadresse. Liebe Gruesse Vera ;)

manu_k 12.02.2006 19:38

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ja, bitte, schreib mir mal die Adresse.
Wir werden sie sicher brauchen.

Gruß, Manuela.

Atlan 13.02.2006 10:31

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo an alle,
die einen bekommen das PET CT bezahlt und die anderen nicht. warum ist das so und wieviel kostet es?
@ ute: gab es eine spezielle indikation bei deinem mann.
liebe grüsse
atlan

UteDon 13.02.2006 11:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan,
als bei meinem Mann der Krebs festgestellt wurde, hat mann dies PET CT gemacht, um zu sehen, ob irgendwo Metastasen sind. Das war gottseidank nicht der Fall.
Liebe Grüsse
UTE

lillifee 15.02.2006 20:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo! Es gibt auf der Seite www.radionuk.de Informationen zu dem Thema. Meistens dauert es sehr lange, bis der Antrag bei einer gesetz. KK genehmigt wird, so ca. 4-6 Wo. bei der priv. KK gehts schneller.

bonadonna1 18.02.2006 15:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo, ich wollte mich mal kurz zwischendurch melden. Leider will meine Mutter kein neues Essen ausprobieren. Meine Eltern tun sich leider, leider sehr schwer mit Veränderungen. Ich hoffe sehr, dass es mit meiner Mutter bald besser wird. Na ja, der Frühling steht vor der Tür, vieleicht hilft das ja ein bißchen. Ich wünsche euch allen eine gute Zeit!
Gruß Judith :winke:

Atlan 21.02.2006 09:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo an alle :winke: ,
ich habe manchmal einen komischen geschmack im mund, obwohl ich ausgibieg merhfach täglich mundhygiene betreibe. eigeltnlich ist das schon seit meiner op der fall. während der bestrahlung als alles nur schlecht schmeckte, ist mir das nicht so aufgefallen. aber wenn ich z.b. meine frau frage, ob ich mundgeruch habe, verneint sie das. auch mein hno sagt, der mund, hals, kehlkopf und alles ist reizlos, es gibt keine hinweise auf ein rezidiv. ich frage mich, ob das einfach auch nur noch irritationen der geschmacknerven sein können. ich will nicht behaupten, dass mein geschmck so wie vor der erkrankung ist. er ist zwar nach der bestrahlung wieder gekommen, ist aber nicht vollständig hergestellt. auch der geruchssinn spielt mir streiche. beide sinne hängen ja zusammen, aber kann es phantomgerüche und einen phantomgeschmack geben. manchmal habe ich angst ein rezidiv steckt dahinter, das nur noch keiner sehen kann. ach so, auch mein zahnarzt ist zufrieden. alle zähne sind saniert. das gebiss ist geröngt, es ist alles o.´k.
hat jemand von euch auch solche probleme.
liebe grüsse
euer atlan

Biggy 21.02.2006 18:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan,

bezüglich des komischen Geschmacks kann ich aus meiner Sicht nur sagen, bei mir entsteht nach einiger Zeit immer ein salziger Geschmack - egal, was als letztes an Nahrung oder Getränk eingeworfen wurde und ob Zähne geputzt oder nicht geputzt wurden danach. Lästig, aber nicht zu ändern.
Damit lebe ich nun seit mehr als fünf Jahren und werde es wohl als Dauerzustand hinnehmen müssen *grummel*

Liebe Grüße
Birgit

manu_k 21.02.2006 20:10

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ich kann dazu nur sagen, dass mir dass mit dem salzigen Geschmack sehr bekannt vorkommt. Bevor die Beschwerden meines Lebensgefährten als Tumorerkrankung erkannt wurde hat ihm auch alles salzig geschmeckt, sogar Eis war salzig.

Wenn du den komischen Geschmack schon seid deiner Op hast dann kann es doch eigentlich kein plötzliches Rezidiv sein, hängt bestimmt mit dem Eingriff zusammen.

Wie lange hat es bei euch gedauert bis nach der Bestrahlung der Geschmacksinn wieder normal war.
Bei meinem Freund ist sie 5 Wochen her, er kann zwar nur Tee oder Wasser trinken aber er hat mal Traubensaft verscucht, der hat ihm käsig geschmeckt.

gruß, manuela.

Atlan 23.02.2006 10:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo biggy und manu,
bei mir ist es eher ein bitterer geschmack. vielleicht ist eine störung des geschmacksempfindens durch die bestrahlung, die nicht mehr verschwindet. also nach der bestrahlung kam bei mir der erste klägliche geruch vier wochen danach wieder. ich weiß noch. ich bin an einem fichtenwäldchen vorbeispaziert und plötzlich konnte ich ganz wenig nur aber immerhin, den duft der vom regen feuchten nadeln und den leicht moderigen geruch der schweren schwarzen erde und des verfaulenden laubes wahrnehmen. ja. genau so hat es angefangen. und danach entwickelte sich auch der geschmack, aber irritationen auch im geruch sind übrig geblieben. manchmal schmecke ich nichts. ich habe schon wie die raumfahrer mir einmal so viel pfeffer ans essen gemacht, das meine frau einen schreck bekam. es muss schon viel gewürz sein, um überhaupt etwas zu schmecken und es kommt auch vor, dass ich etwas rieche, was scheinbar nicht vorhanden ist. vielleicht ist das auch nur geschmcks- oder geruchserinnerung.
also heute habe ich diesen geschmck nicht. ist doch komisch oder.
liebe grüsse
euer ATLAN

Gisella 23.02.2006 18:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo, mein Freund hat ein Zungenkarzinom (inoperabel), hat die Bestrahlung hinter sich und einen Teil der Chemotherapie. Ich habe aus Eurem Forum viel gelernt, aber sein Hauptproblem scheint nicht weit verbreitet zu sein. Alle klagen über Mundtrockenheit. Er kann sich vor Speichelfluss kaum retten. Das war schon vor der Behandlung so. Dadurch ist auch die Sprache fast unverständlich. Seit der Bestrahlung ist der Speichel nun auch noch dickflüssiger geworden. Nachts läuft ihm der Speichel literweise in die Molinea-Unterlage auf dem Kopfkissen. Hat jemand damit Erfahrung?

Geli-Emilie 23.02.2006 19:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Gisella,

ich gehöre auch zu den "Mundtrockenen", hatte aber Kontakt zu einem anderen Betroffenen, der diesen extremen Speichelfluss ebenfalls hatte. Schau' mal in die Benutzerliste, suche nach "Harald S" und frage ihn. Bei ihm ging es irgendwann einmal vorbei, aber das hat eine Weile gedauert.

Liebe Grüße
Geli

Atlan 27.02.2006 12:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo gisela,
ich leide auch unter mundtrockenheit. daher kann ich euch auch nicht helfen. mich würde aber dennoch interessiren wie da phänomen auch ander herum sein kann.
liebe grüsse
atlan

Atlan 06.03.2006 12:52

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo freunde,
geht es euch allen gut. keiner meldet etwas - dann muss es wohl so sein, oder ?
liebe grüsse
der nicht-eingeschneite atlan

yellow 06.03.2006 15:46

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan und alle anderen,

ich war ja jetzt schon lange nicht mehr hier, schande!!!
mir geht es sehr gut, außer das meine nerven immer öfters mit mir durchgehen, hab glaub ich viel zu viel um die ohren im moment! :mad:
aber ich bin so froh das ich jetzt schon 2 jahre meine ruhe hab, und der abstand der ko-untersuchungen wird auch immer länger, juhuuu :D ,
am 29.03. is es wieder so weit. :rotenase:
wie gehts dir, euch, denn so? bist ja nicht eingeschneit, bei uns ist ja auch wieder sooooooo viel schnee gefallen, und am freitag solls noch mal schneien, iiiii!
hab schon mal die wohnung umdekoriert, bei mir ist der frühling schon eingekehrt :rotier2:

:megaphon: liebe grüße an euch alle hier
yellow

Gisella 06.03.2006 17:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Nun scheint sich bei meinem Freund die Sache mit dem übermäßigen Speichel auch erledigt zu haben, er hatte die ersten Anzeichen der Mundtrockenheit, es schlägt also um.
Aber er hat ein anderes Problem. Jetzt, wo er doch wieder mit dem Essen anfängt, stellt er fest, dass er die Kiefer nicht auseinander bekommt. Er schafft es geradeso den Löffel zwischen die Zähne zu schieben. Versucht er es vorsichtig mit Gewalt, kracht es im Kiefergelenk und tut eine ganze Weile weh. Kann mir jemand sagen, ob das auch ein Nachwirkung der Bestrahlungen ist oder ob es einfach durch die wochenlange Schonhaltung kommt und er langsam üben sollte? Gisella

Claus 07.03.2006 00:47

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Gisella,

wodurch es genau kommt (Bestrahlung/Schonhaltung), kann ich leider auch nicht sagen, aber es scheint völlig normal zu sein. Mein Physiotherapeut riet mir, Übungen zu machen. Mund auf und zu, Unterkiefer hin und her bewegen. Im Laufe der Monate ist es bei mir etwas besser geworden.

Grüße
Claus

Atlan 07.03.2006 10:46

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo yellow,
schön dass es dir so gut geht. mir gehts auch gut. von frühjahr aber hier keine spur, eher schneefall (doch noch, hätte ich nicht gedacht).
@gisella: ich kenne das mit dem mund auch, bei mir get der mund nicht mehr so weit auf wie vor der erkrankung. aber da liegt eher an den vernarbungen durch die operation im mund und nicht an den gelenken. natürlich kann das auch nach einer zeit der schonhaltung eintreten, wie claus gesagt hat.

liebe grüsse an alle
euer (allmählich eingeschneiter) ;) atlan

Reinhild 07.03.2006 18:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Atlan und Yellow,
hallo alle zusammen,

mir gehts auch relativ gut, die Nerven liegen allerdings auch blank, immer wenn sich irgend was an der Zunge tut oder ein Kontrolltermin ist......einen "Befund" gibts glücklicherweise nicht.Blöderweise hat sich jetzt eine Speicheldrüsenzyste gebildet. Das hat zwar mit dem Krebs nichts zu tun und ist absolut harmlos, muss aber trotzdem entfernt werden. Das nervt mich ein wenig,

Liebe Grüße
Reinhild

Atlan 08.03.2006 08:25

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo reinhild,
das kenne ich. wenn man denn da sitzt und auf seine kontrolluntersuchung warte schießen einem 1000 ängste in den nacken und alle schrecklichen gedanken gehen einem durch den kopf.
welche speicheldrüse ist bei dir betróffen? muss die ganze speicheldrüse entfernt werden?
liebe grüss
der (schon wieder aufgetaute) atlan

Reinhild 08.03.2006 18:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan,

eine kleine Speicheldrüse am Zungenrand. Leider muss sie mit raus, sonst würde die Zyste immer wieder kommen.

Viele Grüße
Reinhild

Reinhild 09.03.2006 17:14

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Frank,

mit dem Aussehen des OP-Bereichs bin ich sehr zufrieden, mein Doc auch. Ich war natürlich immer vor dem vereinbartem Kontrollterminen da, weil ich seit der letzten OP doch Angst bekommen habe.
Allerdings scheint die Beweglichkeit immer noch eingeschränkt zu sein. obwohl ich regelmäßig Zähne putze und abends zusätzlich mit Zahnseide habe ich massiv mit Zahnstein zu tun. Von daher beunruhigt mich das, dass eine Speicheldrüse jetzt raus muss.
Mein derzeitiger Zahnarzt glaubt mir nicht, dass ich regelmäßig Zähne putze und noch dazu mit einer elektrischen und mit Zahnseide. Er hat mich etwas grob angepflaumt. Dass ich im Mundraum eine OP hatte, hat ihn irritiert, ihm ist nie was aufgefallen. Hä???? dann weiß ich ja, was ich von ihm zuhalten habe, denn beim letzten Zahnarzttermin, einen Monat vor der OP,war dort schon was zu sehen und überhaupt, ist die ganze Seite vernarbt, peinlicherweise auch noch an der Seite, an der er an den Zähnen gearbeitet hat. Und ich bin mir ziemlich sicher, dass ich diese Erkrankung im Erhebungsbogen vor der ersten Untersuchung angegeben habe.

Viele Grüße
Reinhild

Atlan 10.03.2006 10:14

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo reinhild,
das ist ja ein komischer knabe dein zahnarzt. aber ich glaube das problem ist, dass man nur noch "fachidioten" vor sich hat. keiner kann mehr zusammenhänge sehen, oder will das. es wird doch auch explizit dazu geraten, kontrollen auch beim zahnarzt vornehmen zu lassen. komisch komisch, aber hauptsache dir geht es wieder gut. das ist doch schön. weiterhin alles gut.
liebe grüsse
der (jetzt richtig) eingeschneite atlan

Reinhild 10.03.2006 18:26

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Atlan,
das hat mich auch schockiert, dass der ZA so wenig Ahnung hat. mein früherer Zahnarzt hat mich zumindestens drauf aufmerksam gemacht, dass dort was ist, was ein Spezialist sich mal ansehen sollte.....leider ist er über 100 km von meinem Wohnort weg.
ich sehe das auch so wie Du, viele sehen keine Zusammenhänge mehr.
Viele Grüße aus dem sonnigen, aber saukalten Hannover
Reinhild

Greta 12.03.2006 19:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
:winke: Hallo Yellow,
Hallo Atlan,
Hallo Reinhild,
ich habe mich schon länger nicht mehr gemeldet schaue aber regelmäßig ins Forum. Schön dass es euch gut geht.
Bei mir ist nun ziemlich genau 1 Jahr vergangenen seit der Diagnose Zugenrand-karzinom (T1) . Es geht mir inzwischen wieder sehr gut die Operationsnarben sind optimal verheilt und auch die Beweglichkeit der Zunge ist fast wieder ganz hergestellt. Auch bei mit war es damals so dass ich die Stelle an der Zunge an der das Karzinom sich entwickelte zuerst meinem Zahnarzt zeigte. Er sagte das wäre nichts und gab mir den Tipp mit Salbei zu gurgeln. Als ich ihm dann einige Monate später von meiner Krankheit erzählte reagierte er ziemlich barsch und meinte wenn da was gewesen wäre hätte er es sicherlich erkannt er habe in seiner Laufbahn schon sehr viele Karzinome gesehen er kann sich sowas nicht erklären. Tatsache ist aber dass anscheinend viele Zahnärzte in diesem Gebiet völlig ahnungslos sind, obwohl uns die HNO- Ärzte immer wieder darauf hinweisen dass die Zahnarztbesuche
für uns Betroffene äüßerst wichtig sind. Fazit ist ich bin immer noch auf der Suche nach einem Zahnarzt der in diesem Gebiet Erfahrung hat und der meine
Krankheit auch mit der nötigen Sorgfalt beobachtet.
Viele liebe Grüße an Alle
Greta :winke:

Atlan 13.03.2006 08:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo greta,
schön dass du dich mal wieder meldest und das es dir so gut geht. ich wünsche dir von ganzem herzen, dass es so bleibt. es ist echt traurig, so angeahren zu werden, nachdem man diese schwere erkrankung überstanden hat. einfach nicht zu fassen. bei mir hat ja der hausarzt geschaut wie ein auto ohne schweinwerfer, als ich ihm nach den überstandenen operationen die geschichte erzählte. der hatte mich noch ein 1/4 jahr vorher wegen des dicken lymphknotens am hals ausgelacht. und ein anderer hno-arzt bei den ich vorher war, der hat das karzinom erst gar nicht erkannt, sondern mich mit einen antibiotikum nach hause geschickt. als ich den dann mal wiedergetroffen hatte, hatte der schon gehört, was passiert war. da machte der kerl mich an und meinte ich hätte ja geraucht und sozusagen selber schuld. er könne ja nicht bei jedem patienten eine pe machen. na ich sagte, dafür, dass ich krank geworden bin, kann er ja nichts, aber erkennen, dass wäre schon schön gewesen.
na ja leute, schwamm drüber. man wll ja uch nicht nachtragend sein.
liebe grüsse an alle
euer (wieder eingeschneiter und vor kälte bibbernder) atlan

Atlan 17.03.2006 08:46

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo freunde,
euch allen ein sonniges und hoffentlich bald mal wieder wärmeres wochende.
euer (immer noch vor kälte bibbernder) atlan

manu_k 17.03.2006 10:52

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo liebe Leute,

mein Freund Jörn und ich als Begleitperson sind zur Zeit in der AHB in der Cecilienklinik Bad Lippspringe... super!
Sehr zu empfehlem.
Wir sind jetzt seid 10 Tagen hier und ich habe selten solch eine gute Kommunikation zwischen Ärzten und Pflegerpersonal erlebt, jeder weiss was der andere tut, man muss nichts nachfragen, das klappt hier einfach reibungslos.
Obwohl mein Freund von seiner Zungenfunktion nicht mher viel erwarten kann und er vermutlich für immer auf eine PEG angewiesen bleibt, eröffnen sich hier Möglichkeiten und Techniken im Bereich Logopädie, von denen wir trotz bereits erfolgter logopädischer Maßnahmen noch nix ehört hatten.

Es gibt da ein Gerät names Logo-Roll zum trainieren der Zungen-Lippen-und Wangenmuskulatur, kostet ca. 20 Euro, wird nichts von den Kassen bezahlt.
Wer die Bezugadresse möchte kann mich gerne Fragen unter manumessage@web.de (da man hier glaube ich keine Werbung machen darf?)
Unsere sehr kompetente Logopädin hällt dies für ein sehr sinnvolles Gerät, womit man einiges erreichen bzw. verbessern kann.
Wir warten aufs Päckchen und mein Freund will dann damit üben.

Neben täglicher, sehr hilfreicher Logopädie bekommt er Massagen im Schulter-, Halsberreich aber keine Lymphdrainage (empfiehlt der HNO nicht), Krankengymnastik, Inhalation, Ergometertraining, Fussreflexzonenmassage und Schmertherapie, Ernährungsberatung(PEG), Themenbezogene Seminare und natürlich verschieden Diagnostik.
Die haben hier noch viel mehr im Angebot
Sein langandauerndes Magenproblem haben die hier schon am zweiten Tag in den Griff bekommen.
Jedem Gast wird psychologische Hilfe Angeboten auch autogenes Training etc.

Ein motiviertes Team gibt einem das Gefühl, das immer noch irgendwas geht und die bemühen sich sehr.

Der Chef von dem Laden hier, der Prof. Lübbe hat übrigens den "blauen Ratgeber" zur Palliativmedizin mitentwickelt, nur mal als Randinfo...die blauen Ratgeber sagen bestimmt allen krebspatienten was und wenn nicht...die sind umsonst und sehr wichtig!

Ich hoffe das die Rehabilitation weiter Fortschritte macht udn positiv verläuft.

Anschliessend findet ein CT in unserem Heimatort statt, drückt uns bitte die Daumen, dass wir es überstanden haben, da wir nicht wissen, ob die Radiochemo Erfolg hatte.

Liebe Grüße aus Bad Lippspringe! Manu!

Atlan 20.03.2006 09:04

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo manu,
ich drücke beide daumen ganz fest. hofffentlich wird alles gut. so positiv wie du aus der kur berichtest, das kann ja nur etwas werden. ach wäre es doch immer so, wenn man zur kur fährt, das wäre etwas.
es ist echt toll für euch - ich freue mich richtig mit.
liebe grüsse
( der langsam frühlingsgelaunte) atlan


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