AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Anita

nun, ja bei mir ist der TM. auch zweimal gestiegen .........einmal hatte ich eine große Zyste die sich entzündet hatte und das andere Mal?????

Leider reagiert ein TM auch mal auf Entzündungen im Körper.....

Nun wie es weiter geht mit meiner Rente ....ich werde berichten:rolleyes:

Schönes Wochenende Evelyn

AW: Cup-Syndrom
 

Ich frage mich gerade, warum ich nicht eigentlich schon viel früher an dieser mittlerweile extrem langen Diskussion teilgenommen habe. Einige von euch haben vielleicht meinen Beitrag im "Leberkrebs"-Forum verfolgt, wo ich ja eigentlich von Anfang an falsch war.


Hier der Link für die genaue Beschreibung:

http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=51275

Es geht um meinen Papa, mittlerweile 70 Jahre alt mit damals (Mai 2011) folgender Diagnose:

"1. gering differenziertes neuroendokrines Karzinom der Leber mit unklarem Primarius. Der Proliferationsindex beträgt 75 Prozent ( unglaublich hoch)
2.Obstruktiv wachsendes Prostatakarzinom
3.Arterielle Hypertonie"

Weiterhin wird beschrieben:

"Fortgeschrittene Lebermetastasierung mitr großem konfluentem Metastasenareal in den Segmenten 7 und 6. Hierbei auch kapselüberschreitendes Metastasenwachstum, wobei insbesondere dorsal auch eine beginnende Infiltration des Zwerchfells nicht ausgeschlossen werden kann. Insgesamt jedoch kein Nachweis eines Pleuraergusses. Ausgedehnte tumoröse Raumforderung im Bereich der Prostata regional infiltrierend mit breitflächigem Einbruch in die Harnblase."

So sah das damals aus, der Befund vor einem Jahr. Jetzt ist er noch schlimmer geworden. Er bekam letzten Sommer dagegen dann die Chemotherapie mit Cisplatin/ Etoposid. Nach 6 Zyklen konnte uns erfolgreich mitgeteilt werden, dass sie angeschlagen hat und er erst in 3 Monaten ( kurz vor Weihnachten dann) wieder zur Nachuntersuchung muss. Nachuntersuchung, alles gut.

Die zweite Nachuntersuchung dieses Jahr im März ergab weniger erfreuliches. Rezidiv. Erneute Lebermetastasen, nun auch Lymphknotenmetastasen. Infiltration der Blase und im Beckenbereich ( also das Prostatakarzinom)...

Primärtumor auch nach nun einem Jahr immer noch nicht auffindbar. Die Ärzte meinten die Diagnose sei schlecht. Als die Chemo zu Ostern begonnen wurde, musste sie abgebrochen werden, da diese ( FOLFOX-Schema) die Nervenstränge so sehr angriff, und man da dann auch eine große Hirnmetastase festellte. Er war völlig weggetreten. Es war schlimm mit anzusehen. Jedoch konnte das durch 12-fache Bestrahlung bekämpft werden und er ist vom Kopf her wieder völlig klar. Nur, der ganze Scheiß im Bauchraum ist natürlich weiter gewachsen in der Zeit der Unterbrechung, nun haben sie wieder mit der Chemo begonnen letzte Woche, die gleiche. Dieses Mal verträgt er sie wesentlich besser. Jedoch hat er körperlich so doll abgebaut. Er kann nur ganz schwer laufen, und hat Entzündungen im Mundraum. Sein linker Fuß ist seit zwei Wochen so sehr dick, als wenn das Wasser wäre, aber die Ärzte haben sich nicht wirklich eindeutig dazu geäußert. Auch, wirkt Papa so in sich gekehrt seit ein paar Tagen. Wenn wir telefonieren, mag er nicht so richtig erzählen. Freitag fahr ich endlich wieder in meine Heimat, leider muss er genau an dem Tag wieder zum nächsten Chemo-Zyklus. Ich bleibe jedoch auch noch nach Pfingsten zu Hause, ich hoffe wir haben dann ein bisschen Zeit für uns. Und ich hoffe es wird nicht noch schlimmer. Das ist alles zu viel, obwohl er so viel gekämpft hat, für Mama, für mich.

Wer Interesse hat kann gerne in meinem Beitrag die ganze Geschichte nochmal nachlesen. Ich würde mich über Beiträge jeglicher Art, dort als auch hier freuen und vielleicht auch Tipps, usw.

Ganz liebe Grüße sendet Anja von der Küste

AW: Cup-Syndrom
 

So all Ihr Lieben meine Teilrente ist durch ich arbeite jetzt erstaml 2 Jahre 25 Stunden die Woche und bekomme dann noch die Rente dazu.....

Ich freu mich darüber und es tut sowas von gut......gerade zur Zeit wo mir die Leisten wieder so weh tun.....Der Einspruch und die Ausdauer haben sich gelohnt!!!!:D

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo an Alle,

wollte mich auch mal wieder melden und einen Status abgeben....Bei mir sind es jetzt schon über zwei Jahre die ich ohne irgendwelche neuen Metas oder Tumor mein Leben genießen kann.... Fühle mich prima und freue mich, die damals sehr anstrengende, lange und erfolgreiche Behandlung erhalten und durchgestanden zu haben:)


Viele Grüße

Mike

AW: Cup-Syndrom
 

Super Mike,
das sind doch tolle Nachrichten. Ich freue mich mit dir!
Bei mir ist es jetzt etwas über ein Jahr her nach ED. Primärtumor wurde nicht gefunden, aber es ist auch GSD nichts mehr nachgekommen.

LG
Kiki

AW: Cup-Syndrom
 

Hi Kiki!

Prima, Freut mich auch für Dich!!
So kann es die nächsten 50 Jahre weitergehen:)


LG Mike

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen,

ich habe mich in den letzten Tagen hier komplett mal durchgelesen. Leider ist mein Vater 59 J. seit dem 23. April CUP Patient. Ihm wurde ein großer Teil des Dünndarms und Dickdarms weggenommen. Seit dem Stoma. Man findet keine Tumormarker, aber er hat den ganzen Bauchraum voll mit Metastasen. Wie eine Perlenkette, klein an klein nebeneinander. Er hat bis heute von knapp 100 kg fast 45 kg verloren. Er baut stätig weiter ab. Hat jetzt seine fünfte Chemo hinter sich und es geht ihm nicht gut. Er wird nur noch künstlich ernährt und kann seit Wochen gar nichts mehr essen. Er hat ständig starken Schluckauf und Atemprobleme. Viel Schleim im Hals und Rachenbereich und ihm geht es einfach nur elendig.

Man hat ihm vor ein paar Wochen beim Portnadelwechsel in die Lunge gestochen, da hat sich dann ein Riss geblidet. Vor vier Wochen hat sich der Port entzündet, es wurde dann ein Neuer gesetzt, man konnte den Anderen nicht mehr retten. Sonst findet man keine anderen Metas im Körper und leider auch den Krebsherd nicht.

Eine Patientenverfügung habe ich auf seinen Wunsch im April mit ihm gemacht. Ich muss dazu sagen, ich lebe 300 km weit weg in der Nähe von Köln. Das ganze macht es nicht leichter.

Es ist hart mit anzusehen, wie der Verfall von statten geht und vor allem wie schnell :embarasse

Er hat sich dann auch noch im Juni von meiner Mutter nach 37 Ehejahren getrennt und ist zu meiner Oma von Oldenburg nach Hannover gezogen. Er wird seit dem in der MH behandelt, was sicherlich wesentlich besser ist, aber die Trennung war schon eine zusätzliche Belastung, meine Mutter ist am Ende, unsere ganze Familie ist auseinander gebrochen. Es ist zum schreien!!

Ich könnte hier noch viel schreiben, aber denke zum Einstieg reicht es vielleicht erst mal. Ich hoffe einfach auf ein wenig Austausch in der schweren Zeit. Irgendwie steht alles kopf und nichts ist mehr wie es mal war.

LG
Vany

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo,

schade das hier keiner mehr weiter ist. Ich hatte auch schon im Bereich Angehörige geschrieben, aber auch da habe ich leider nicht so die Kontaktleute gefunden.

Ich schreibe hier jetzt einfach weiter. Mein Papa ist jetzt seit 1.10. im Hospiz und baut weiter ab. Er tinkt gar nichts mehr und seit zwei Monaten kann er nichts mehr essen. Davor war es nur sehr unregelmäßig. Nach der fünften Chemo hat der Arzt gesagt, dass er keine sechste mehr bekommen darf, weil sie ihn umbringen würde. Die CT Ergebnisse zwei Wochen später haben gezeigt, das die Chemo (48 Std am Stück alle zwei Wochen) nichts gebracht haben.

Mein Vater hat meiner Mutter jetzt Besuchsverbot erteilt, er will sie nicht mehr sehen, er meinte sie soll ihn in ruhe sterben lassen. Zusätzlich sehr schwer, weil wir ihn einfach nicht verstehen. Er meint er will sie nicht mehr sehen. Er redet auch nur noch sehr wenig. Meist saß ich einfach nur bei ihm, er hat mich ab und zu angeschaut und wusste nicht was er sagen oder tun sollte. Das sagte er auch zu mir. Er weiß gar nichts mehr und er weiß nicht mehr wo oben und unten ist und was er will.

Er kämpft sehr mit sich und redet kaum. Bin dann nach fünf Tagen wieder gefahren, ich wusste selber nicht mehr wohin mit mir.

Ich weiß es jetzt immer noch nicht... :cry:

Liebe Grüße und ich würde mich freuen, wenn sich wer meldet. Vor ein paar Jahren waren hier in dem Thread noch sehr viele Betroffene und Angehörige , schade das es heute nicht mehr so ist. Wäre froh in einer Gemeinschaft zu sein um einfach zu reden...

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo,
Bin seit längerer Zeit mal wieder hier,und möchte dir Antworten.
Mein Paps ist vor über zwei Jahren am CUP gestorben 😥😥😥
Sein Verhalten war ähnlich.Als er aus dem KH entlassen wurde,sozusagen um zu Hause zu sterben,wollte er unbedingt in ein Hospiz.
Er wollt alleine sterben,und uns nicht belasten.Wir haben dann einige Überzeugungskraft gebraucht,dass er daheim bleibt.
Er ist dann bei uns geblieben......14 Tage....bis zum Ende.
Ich war sehr froh,dass ich bei ihm sein konnte.Ich saß oft auch nur stundenlang am Bett.Gesprochen haben wir kaum noch.
Er wollte auch nicht,dass meine Mutter immer neben ihm war.
Es ist ja auch sehr schwer,wenn man weis das man gehen muß 😢😢😢😢
Er würde sich bestimmt trotzdem sehr freuen,wenn deine Mam zu ihm gehen würde.Er will sie nur schützen.
Ich Wünsche euch für die nächste Zeit alle Kraft der Welt.

LG Petra

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Petra,

schön das du dich meldest. Wie geht es dir heute damit? Habe Angst vor dem "Danach" wie lange, würdest du sagen, hat es sehr weh getan, bis es besser wurde, es nicht mehr deinen Alltag überschattet hat?

Mein Vater möchte glaube ich gar nicht im Hospiz sein, er fühlt sich einsam. Dann sagt er wieder er will wohl mal zwei Tage Ruhe haben. Nur meine Oma schafft es mit 83 nicht mehr ihn zu pflegen, sie ist selber am Ende, körperlich wie seelisch. Da er sich von meiner Mutter getrennt hat, würde er sie nie fragen und will es wohl auch nicht. Wenn ich könnte, würde ich ihn mit zu mir nehmen, aber ich bin 300 km entfernt und es würde wohl auch gar nicht gehen. So ist er sicherlich gut versorgt, aber er ist einsam und das tut mir weh. Wenn ich bei ihm bin, dann sagt er halt nicht viel und schaut mich nur ab und zu an. Ach es ist alles so blöd, habe das Gefühl das wir es nicht richtig machen, aber wie sollen wir es richtig machen wenn er selber nicht mal weiß, was er will.

LG
Vany

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Vany,

Erst mal zu der ersten Frage.Er tut immer noch weh,jeden Tag.Es vergeht keiner,wo ich nicht an ihm denke.Er war unser Mittelpunkt,war immer für alle da.Außerdem war ich ein Papakind.Also,ich würde Lügen,wenn ich sagen würde,es wird besser.Aber sicher wird eine Zeit kommen,wo ich besser damit leben kann.
Wie man es richtig macht,weis man nicht.Mach es so,wie er es will.....ich denke,er weis was gut ist.Meiner wußte es ja auch.

Die letzten Tage hat er auch kaum gesprochen,aber ich habe stundenlang bei ihm gesessen,und ihn einfach angeschaut.So hatten wir die Möglichkeit uns zu verabschieden.Für mich war es ok so.

Ich Wünsche dir gaaaaaAaanz viel Kraft für die kommende Zeit.

Wenn du willst,schreibe einfach,werde dir Antworten zu gut ich kann.
Kannst ja auch PN schreiben,wenn es leichter ist.

Sei mal lieb :pftroest: Petra

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Petra,

bin auch ein Papakind, daher habe ich ja so große Sorge, das ich es nicht verkraften kann, wenn er bald geht. Ich habe mir es schon gedacht, das es einfach dieser fiese tiefsitzende Schmerz sein wird, der immer da ist. Ich habe noch keine Kinder und bin auch noch nicht verheiratet, wenn also eins dieser Dinge passieren wird, werde ich sicher mit Tränen die Situation erleben, weil er nicht da ist. Ich weiß auch nicht was tröstend oder heilend sein kann, ich denke wirklich man gewöhnt sich einfach nur an den Schmerz. Zusätzlich empfinde ich es als schlimm, das er halt meine Mama nicht sehen will. Er hat es heute wohl wieder ausdrücklich meiner Oma gesagt, als sie versuchte ihn noch mal drauf anzusprechen, ob er sie sehen will.

Als ich die letzten Tage da war, habe ich auch die meiste Zeit nur bei ihm gesessen und ihn angeschaut oder aus dem Fenster geschaut. Es soll ihm jetzt noch schlechter gehen und wir müssen uns auf das schlimmste einstellen. Ich werde mich jetzt krank schreiben lassen und dann zu meinem Papa fahren. Ich habe zu sehr Sorge, dass ich sonst nicht mehr die Zeit habe, die ich noch mit ihm haben wollte. Auch wenn ich die Arbeitsstelle erst neu angetreten bin, die Zeit mit ihm kann mir keiner zurück geben und ich gehe das Risiko ein. Ich möchte bei ihm sein. Das bisschen was er redet noch hören und ihn einfach nur sehen. Ich muss langsam lernen das er bald nicht mehr da ist und alleine, ohne ihn dann durchs Leben gehen, zumindest nicht an meiner Seite halt nur in Gedanken und im Herzen!

Ach mensch, das ist so unfair und nicht ok :weinen: will mein Papa nicht verlieren, aber es ist leider so! Ich muss mich jetzt schon damit anfreunden.

LG

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Vany,

Ich Wünsche dir gaaaaaanz viel Kraft für die kommende Zeit,die mit Sicherheit nicht schön sein wird.
Du wirst sicher noch viele,viel Tränen weinen 😥😥😥😥
Einen Rat kann ich dir sicher nicht geben. Du mußt jetzt selbst rausfinden,was euch beiden gut tut.Nutze die letzte Zeit,denn wie du schon sagtest,die Zeit bekommst du NIE zurück.

Alles Liebe für euch. ✨✨✨

Petra

AW: Cup-Syndrom
 

Mich hat gestern der Arzt angerufen, er hat einen Darmverschluss durch die Metastasen und man kann nichts mehr machen. Er erbricht sehr viel und der Arzt geht von aus das es sich hier nur noch um Tage handelt. Ich werde morgen zu ihm fahren und da bleiben, bis er gehen wird. Ich habe so scheisse Angst!!

Ich will das alles nicht :cry:

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Vany,

Ich werde im Gedanken bei dir sein....ich schicke euch viele Schutzengel.
Schreib dir einfach alles von der Seele. Ich schaue jeden Tag rein,ob du geschrieben hast.

Petra ,bin sehr traurig darüber :pftroest:

AW: Cup-Syndrom
 

Mein Papa ist am Sonntag um 7:40 friedlich eingeschlafen. Ich war am Samstag noch da, er war aber nicht mehr wirklich wach. Habe dann noch mit ihm gesprochen, ihn beruhigt, das er ruhig atmen soll und sich keine sorgen machen soll, das ich auf Oma und den rest aufpasse. Wenn er gehen möchte soll er gehen, ich lasse ihn los und er soll seinen frieden finden und so ist er dann nächsten Tag morgens von uns gegangen.

Am freitag ist die Trauerfeier, da er verbrannt wird, kommt nocht mal die Urnenbeisetzung. Habe ein wenig angst vor Freitag, aber es hilft ja alles nichts...

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Vany,
Mein aufrichtiges Beileid ......dein Papa ist jetzt ein:engel::engel::engel:
Es wird eine traurige Zeit auf dich zukommen.Wie ich dir schon geschrieben habe,wird es lange dauern,bis die Traurigkeit weniger wird.
Ich Wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Alles Liebe für dich.

Petra (glaub mir,ich weis,wie du dich jetzt fühlst)

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo,
Ist denn keiner von den "Alten" mehr hier? Was ist mit dir, Fischi? Wir hatten so ziemlich dieselbe Diagnose, Metastasen, die auf BK hindeuten. Wie geht's dir inzwischen?
Bei mir wurde immer noch nicht der Primärtumor gefunden, mir geht's aber ganz gut.

Vielleicht meldet sich ja mal jemand.

Viele Grüße
Kiki

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Kiki:)

bin zwar noch nicht so alt aber noch immer ab und an hier zu Besuch;)
Bei mir ist auch alles beim Alten, aber mir gehts gut und ich habe kaum Beschwerden. Nur ein paar kleine Wehwehchen und natürlich regelmäßigen Nachsorgetermine. Freut mich das es dir auch gut geht!:)


Grüße
Mike

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo, an alle
wollte mich nach langer Zeit mal wieder bei euch melden.
Seit meine ganze Fam. an Krebs gestorben ist, bin ich noch da......
obwohl ich als erste an CUP 2008 erkrankt bin. Mir geht es ganz gut, die Trauer kann man nicht abschütteln.. aber ich bin dankbar das sich mein Primärtumor scheinbar schlafen gelegt hat.Mein Lymphknoten am Hals ist immer noch vergrößert, hat sich aber nicht verändert.Die dunkle Jahreszeit macht mir sehr zu schaffen,lenke mich ab mit meinem Ehrenamt.(Beirat-f.
Schwerbehinderte)Meine Tochter ist inzwischen Landtag-Abgeordnete
und fast nur in Stuttgart, meine Enkelin hat ein Hotel im Salzburger Land
übernommen und die werde ich im neuen Jahr besuchen.
Wünsche allen hier im Forum ein schönes Weihnachtsfest und ein Gutes
2013.
ghanz liebe Grüsse an alle
Eure Renate

AW: Cup-Syndrom
 

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen,

doch hier ist noch ein der ganz "alten". Allerdings habe ich hier immer für meinen Mann geschrieben. Ihm geht es nach wie vor gut. Die üblichen Nebenwirkungen der damaligen Strahlentherapie sind nicht mehr weggegangen und er rennt eben ständig und überall mit seiner Wasserflasche rum, da er keinen eigenen Speichel mehr hat. Die Zähne sind jetzt auch alle in Ordnung, das war schon ein langer, schmerzhafter und kostenintensiver Kampf und ansonsten geht es ihm gut.

Ein Primärtumor ist bei ihm nie gefunden worden (Erkrankungen 2003) und wenn man ihn findet, dann ist es ja kein CUP mehr. Denn die Grundlage dieser miesen Erkrankung ist es ja eben, dass keiner den Primärtumor findet, sondern eben "nur" die Metas.

Ich wünsche euch allen ein gutes und vor allem gesundes Neues Jahr!

*Winkt mal heftig zu Anna rüber*

@Vany, es tut mir leid, dass Dein Vater gestorben ist, aber ich glaube, bei ihm war die Krankheit wirklich sehr weit fortgeschritten. Leider ist es auch so, dass die Prognose bei Metas im Bauchraum schlechter ist, als bei den Halsmetas. Es ist schwer, wenn man einen Menschen, den man sehr liebt gehen lassen muß. Ich finde es toll, dass Du ihm gesagt hast, dass Du auf Deine Oma und die Familie aufpaßt und das er gehen kann! Da gehört Stärke und Mut zu.

Es tut mir auch leid, dass Du hier so wenig Rückmeldung in dieser schweren Zeit hattest. Es ist nur so, dass wir, die alten, die damals dieses Forum belebten, uns nicht mehr täglich mit der Krankheit und den ganzen Nebenwirkungen auseinandersetzen (wollen), denn irgendwann kehrt auch bei dieser Erkrankung soetwas wie Normalität ein. Jedes mal wenn ich in das Forum hier gehe, werde ich an die Krankheit und die wirklich schlimme Zeit der Therapien erinnert und das sind nun mal keine schönen Erinnerungen. Aber als wir in diesem Forum aktiv waren, waren wir ja auch "neu" und die damals "alten" haben nach und nach auch das Forum verlassen, bzw. waren nur noch selten da.

Ich hoffe, dass Du einen Weg für Dich findest und auch wieder Mut, Kraft und Zuversicht schöpfen kannst. Fühle Dich einmal feste gedrückt!
Barbara

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo ,
Ich bin neu, im Forum. Ich habe im Juni 2012 die Diagnose Cup syndrom mit Adenokarzinom. Ich habe zwei Fragen an euch und hoffe irgendjemand von euch kennt sich damit aus. Nach der Chemo habe ich ein "Brennen" im Bauch, kann weder Essen, noch Trinken. Es ist ein fürchterliches Gefühl. Bekomme dann für 4-5 Tage paraenterale Ernährung über Port. Damit komme ich auch zurecht. Nach dieser Zeit geht es mir dann besser, ich esse und trinke dann wieder normal. Allerdings erbreche ich dann auch jeden Tag 1-2 mal. Es geht mir dabei nicht schlecht. Nach dem Erbrechen kann ich sofort wieder Essen. Aber warum muß ich so oft Erbrechen ??? Ist es weil die Chemo über die Schleimhäute geht ??? Also auch Magen und Darmschleimhaut geschädigt werden ??? Das Erbrechen dauert bis zur nächsten Chemo also 10 Tage. Und warum oder woher kommt dieses "Brennen" in meinem Bauch ???? Hat jemand gleiche Erfahrung wie ich gemacht. Ich muß abschließend hinzufügen, das ich von Geburt an eine Zölikie habe. Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Liebe Grüße

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen,
Hallo Barbara,

ich war jetzt über einen Monat nicht mehr hier, habe mich aber sehr gefreut das sich ein paar von den "alten" gemeldet haben. Es freut mich zu sehen, dass es einige von euch geschafft haben, auch wenn es mein Papa nicht geschafft hat.

Ich kann es sehr gut nachvollziehen, dass man selber, wenn das Ganze ein Ende hat, egal in welcher Form, man hier nicht mehr so oft ist. Sei es das es noch zu frisch ist und weh tut ( so wie bei mir) oder aber man will nicht an die schlimm Zeit erinnert werden.

Ehrlich gesagt, habe ich mich hier zeitweise doch sehr alleine gefühlt und war froh das Pit59 mir dann schrieb. Wenn man so nah davon betroffen ist, bei einem Menschen der einem so wichtig ist, weiß man nicht wohin mit sich, mit der Angst mit den Gefühlen, einfach mit allem. Ich denke, ich muss euch das nicht erklären. Es war grauenvoll. Gerade das Cup und das man nie was gefunden hat, aller Organe waren ok nur der Bauchraum nicht und am Ende war es unerträglich für ihr. Er hat ja nur noch Blut erbrochen und wollte sterben. Ich glaube die letzten 1,5 Tage im Schlaf waren schon eine Erlösung für ihn.

Gestern waren es drei Monate, gestern war mal wieder der 14. :( habe ihm eine Gedenkseite erstellt.

Mal sind die Tage grau und alles ist schwer und mal geht das normale Leben weiter. Aber das Herz ist immer schwer.

Ich freue mich das es vielen von euch gut oder besser geht. Ich wünsche euch weiterhin viel Lebensmut, Kraft und die Sonnenseite des Lebens.

Und Barbara, vielen Dank fürs in Arm nehmen, das hat mich doch berührt und ich gebe es gerne zurück :)

AW: Cup-Syndrom
 

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

bin "Neu-CUP'ler" und möchte mich kurz vorstellen:

Mein Name ist Martin, ich bin 48 Jahre alt und wohne in Sankt Augustin zwischen Köln und Bonn. Bin Filialleiter im Einzelhandel.

Vor ca. 5 Wochen bemerkte ich mehrere geschwollene Lymphknoten rechts supraklavikulär (oberhalb des Schlüsselbeines). Bin am nächsten Morgen gleich zum Hausarzt und zum HNO - beide empfahlen mir gleich eine LK-Entnahme zur histologischen Untersuchung. Eine Woche später wurde ein LK entfernt und nach 10 Tagen hatte ich den Befund: LK-Metastase eines stärker entdifferenzierten Karzinoms, das nicht näher bestimmt werden kann. Dann folgten Röntgen-Thorax und jeweils eine CT Abdomen/Thorax (Befund: 14x8x5 cm großes Lymphknotenpaket im Mediastinum (Lungenzwischenraum) und eine Hals/Kopf (Befund: das selbst festgestellte LK-Paket supraklavikulär). Beide Radiologen sagten mir, dass es eher nach einem Lymphom aussehen würde. Letzte Woche erster Termin im Onkologie-Zentrum. Entnommener Knoten wurde nochmals nach Lübeck an ein Speziallabor geschickt. Ergebnis: Leider kein Lymphom (welches ja relativ gut behandelbar wäre), sondern tatsächlich Metas. Diagnose des Onkologen: CUP-Syndrom. Heute habe ich einen Termin beim HNO, morgen werden im Klinikum Köln OP-Möglichkeiten geprüft und Mittwoch wird ein Ganzkörper PET-CT gemacht. Falls hierbei auch kein Primärtumor gefunden wird, bekomme ich gleich am Montag meine erste Chemo, wahrscheinlich kombiniert mit Strahlentherapie.

Habe außer der Schwellung und Appetitlosigkeit bis jetzt keine weiteren Symptome. Aber natürlich Ungewissheit und Respekt (?) vor Chemo/Strahlen. Man sagte mir, dass es günstig ist, dass die Metas "nur" in den LK und noch relativ lokal begrenzt sind.

Entgegen der meistens sehr schlechten Prognosen beim Googeln habe ich hier in den letzten Tagen auch einige positive Beispiele gefunden und die haben mir Mut gemacht, den Kampf aufzunehmen. Habe große Unterstützung durch meinen Lebensgefährten und Freunde sowie auch durch meine Firma. Hier hat sich sogar die Geschäftsführung gemeldet und mir gesagt, dass ich mir bloß keine Sorgen um meinen Job machen soll - egal, wie lange ich ausfalle. Und man hat mir sogar finanzielle Unterstützung angeboten, falls mal eine PET nicht von der Krankenkasse übernommen werden sollte.

Sorry, dass ich gleich in meinem ersten Beitrag so viel labere, aber ich habe gemerkt, dass es mir wirklich gut tut, über alles zu reden (oder zu schreiben....grins:grin:)

Erstmal ganz liebe Grüße an alle hier und bis demnächst !

Der Martin

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

OP ist nicht möglich, da Metastasenpaket zu ausgedehnt und Primärtumor wurde auch beim PET-CT nicht gefunden (nur viele leuchtende Metas).

Bekomme nun am Dienstag meine erste Chemo Cisplatin/Paclitaxel.

Hat jemand Erfahrung mit dieser Chemo?

Liebe Grüße

Martin

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Martin,

tut mir leid das es nichts mit der op wurde, was sollte das denn für eine sein, also was genau hatten sie vor?
Leider ist es häufig so das man beim PET nichts findet, zumindest nicht den Herd sondern nur die Metastasen :(

Ich weiß nicht genau was für eine Chemo das war was mein Vater bekam, er hatte eine die 48 Std lief, da man bei ihm versuchte "mit nem großen Spaten drauf zu hauen!" wie der Arzt immer sagte, in der Hoffnung irgendwo den Herd zu erwischen. Er hatte die ganzen Metas im Bauchraum und im Darm sitzen.

Was sagen die Ärzte zu der ganzen Sache, haben sie dich beraten oder allgemein mit dir über alles gesprochen? Leider verhalten sie sich immer sehr bedeckt mit Prognosen und schlagen erst mal schnellst möglich eine Therapie vor. Aber welche Wahl hat man schon großartig.

Ich glaube hätten wir heute noch mal die Wahl, wir würden meinem Vater von der Chemo abraten. Sie war palliativ und hat ihm eher geschadet als geholfen. Ich will dir damit keine Angst machen, er hatte einen anderen Fall von Cup und auch sehr weit fortgeschritten. Es war klar das ihm nicht mehr viel Zeit blieb, aber diese wurde durch die Chemo sehr stark beeinträchtigt und er hat daran gehangen, für ihn war klar, wenn weiterleben dann nur durch Chemo, ich bin heute anderer Meinung, aber leider ist es nun zu spät :sad:

Ich finde es sehr toll und erstaunlich das dein Arbeitgeber so reagiert hat. Hut ab, ist ja nicht oft der Fall.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, Mut und liebe hilfsbereite Menschen an deiner Seite und alles erdenklich Gut. Geb die Hoffnung nicht auf!!

LG aus Lev
Vany

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Vany,

dankeschön für Deine Antwort !

Sie hatten keinen genauen OP-Plan, es wurde nur geprüft, ob eine OP überhaupt in Frage kam. Leider nicht, das die Metas im Mediastinum und schulterseitig zu sehr ausgedehnt sind. Es ist nun definitiv ein CUP-Syndrom.

Am Dienstag hatte ich meine erste Chemo und bis jetzt so gut wie keine Nebenwirkungen:tongue hoffentlich bleibt es so.

Es wird jetzt mit der Chemo versucht, die Metastasenherde kleiner zu bekommen. Nach 6 Wochen soll ein Kontroll-CT gemacht werden und falls kleiner, dann wird Chemo und Strahlentherapie kombiniert. Günstig ist halt bei mir so gerade noch, dass die Metas noch alle im Brust-Schulterraum sitzen. Ansonsten ist wohl nicht viel zu machen. Aber ich habe den Kampf angenommen:twak:

Bis bald und liebe Grüße !!

Martin

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Martin,

wie gehts dir? Nach wie vor ohne weitere Nebenwirkungen? Ok, war natürlich erstmal ein Rückschlag, dass keine Op in Frage kommt, aber dafür hört sich der weitere Vorgang sehr hoffnungsvoll an, wenn sie sagen, dass momentan die Metas "nur" dort sitzen. Wann steht die nächste an?

Ich drücke dir ganz fest die Daumen!!!

LG
Vany

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Vany,

morgen (oder heute...lol) früh habe ich meine 2. Chemo.

Von Nebenwirkungen bin ich bis auf Geschmacksveränderungen verschont geblieben. Komme mir manchmal vor, als ob ich schwanger wäre: Heißhunger auf Salzgurken oder Heringshappen - hab' ich im Leben noch nicht gehabt !:rotenase:

Ich arbeite übrigens in Leverkusen - bin Filialleiter bei KODI in den Luminaden. Aber im Moment bin ich natürlich krank geschrieben. Könnte mich z.Zt. auch nicht auf den Job konzentrieren - mein Kopf ist voll mit anderen Dingen....

LG Martin

AW: Cup-Syndrom
 

Dann wünsche ich dir von Herzen, dass du sie genau so "gut" verträgst wie die erste. Wie lange läuft die denn bei dir immer durch? Fand es damals bei meinem Vater so extrem, weil die wirklich 48 Std. durchlief. Dann ging es fünf Tage gut und dann wurde es so schlimm mit den Nebenwirkungen, dass er eigentlich nach fast jeder Chemo erst mal wieder ins Krankenhaus musste, zeitweise in der Nacht mit Notarzt :(

Damals hat sich dann auch noch der Port entzündet und die Entzündung fing bereits an sich auszubreiten, saß ja links, also hätte es auch richtung Herz gehen können. Ach es war einfach alles irgendwo eine Qual und besser wurde es gar nicht. Aber bei ihm war es schon zu spät, er bekam nur noch Palliativchemo und nach der fünften war schon schluss, weil er die nicht überlebt hätte. Er ging auch allgemein erst sehr spät zum Arzt. Er lief über ein Jahr mit Schmerzen rum. Erst als es ganz extrem wurde, war er zu gezwungen zum Arzt zu gehen, sonst wäre er vermutlich auch da nicht gegangen.

Ich finde es gut das du gleich zum Arzt bist, als du gemerkt hast, da stimmt was nicht. Männer versuchen ja gerne mal alles zu überspielen und denken sich, ach geht schon wieder weg.

Ach in Leverkusen arbeitest du sonst. Ist aber auch ein ganzes Stück zu fahren. Auf jeden Fall ist dein Arbeitgeber wirklich klasse, wenn sie dir zur Seite stehen. Absolut top!!

In welchem Krankenhaus bist du denn, wenn ich fragen darf. Bonn oder Köln?

LG
Vany

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Vany,

siehst Du - so kann es gehen: Der eine hält erst mal Schmerzen aus und geht erst zum Arzt, wenn es fast zu spät ist und der andere fühlt sich pudelwohl und findet nur durch Zufall ein paar Knoten....

Ich bin nicht im Krankenhaus - meine Chemo wird ambulant durchgeführt (in einem Nebengebäude des St. Josef-Hospitals in Troisdorf). Die erste (2 Komponenten) lief 5 Stunden und heute (1 Komponente) waren es 3 1/2 Stunden. Bin froh, dass es heute diese Möglichkeit gibt, fast alles ambulant machen zu lassen. Einen Port habe ich nicht, da ich sehr gute Venen habe und solange diese keine Schwierigkeiten machen, kann ich gut auf den Port verzichten :tongue

Ich finde es übrigens toll, dass Du weiterhin an diesem Forum teilnimmst, obwohl das mit Deinem Vater ja leider nicht gut ausgegangen ist !

Heute nachmittag werde ich ein bisschen an die frische Luft gehen und mich vielleicht mal in ein Cafè setzen, das Wetter sieht ja ganz gut aus.

Bis bald und liebe Grüße

Martin

AW: Cup-Syndrom
 

Huhu Martin,

wie geht es dir?

Kam die letzten Tage nicht dazu hier reinzuschauen.
Klar, ab und an bin ich schon noch mal hier, nur leider war es hier in meiner schweren Zeit, sehr ruhig und mir fehlten hier zeitweise einfach nur Gleichgesinnte. Aber trotzdem bin ich immer wieder mal hier.

Jetzt geht es auf Ostern zu und mein Herz wird natürlich wieder schwer. Ich fahre morgen zu meiner Familie hoch. Vor einem Jahr hat alles angefangen.

Ich wünsche dir und allen anderen hier schon mal frohe Ostern.

LG
Vany

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Vany,

mir geht es trotz Chemo weiterhin sehr gut - nur sind die Haare auf einmal innerhalb von 3 Tagen zur Hälfte ausgefallen. Jetzt hab' ich mir 'nen schicken 3mm-Schnitt gegönnt....grins

Diese Woche habe ich Chemo-Pause und Dienstag nach Ostern geht es dann mit dem 2. Zyklus weiter.

Wünsche Dir ein schönes Osterfest im Kreise Deiner Familie !

LG Martin

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

wollte mal einen Zwischenbericht geben ;-)

Die ersten beiden Chemos hatte ich ja sehr gut vertragen - außer Haarausfall keine Nebenwirkungen.

Nehme nun noch als Ergänzung Orthomol immun, Vitamin D, Omega 3-6-9-Kapseln und "Abwehr direkt" (Selen, Zink & Histidin) von Doppelherz und das Ganze bekommt mir sehr gut. Fühlte mich körperlich besser als vor der CUP-Diagnose, da ich auch meine Ernährung komplett umgestellt habe. (Kaum Zucker, viel Eiweiß und Fett, vor allem Leinöl und Leinsamen).

Seit letzter Woche nehme ich auch noch ABM- und Reishi-Pilz-Kapseln.

Die 3. Chemo hat mich dann mehr mitgenommen und seitdem fühle ich mich ständig völlig schwach und habe wacklige Knie. Bin ein paar Tage arbeiten gegangen, weil mir zuhause die Decke auf den Kopf fiel, aber heute mittag bin ich nach 3 Stunden nach Hause gegangen, weil ich so schlapp war. Da habe ich mich wohl überschätzt. Werde jetzt zu Hause bleiben, solange die Behandlung dauert. Evtl. hauen mich ja auch die Pilze so um ? Oder doch die Chemo ?

Die Schwellung am Hals und die Knoten darunter sind deutlich kleiner geworden. Also denke ich, dass die Chemo gut anschlägt. Morgen bekomme ich die 4. Chemo und nächsten Montag wird das Kontroll-CT gemacht. Falls
sich bestätigen sollte, dass die Metas kleiner geworden sind, wird wohl dann mit der Bestrahlungsserie angefangen - zeitgleich mit Chemo. Das wird dann wohl ein bisschen härter werden ;-)

Schade, dass hier im Moment so wenig los ist (natürlich schön für die, die nicht mehr hier sein müssen...). Würde mich gerne mehr mit Betroffenen austauschen - habe gemerkt, wie gut das tut :-)))

Lieben Gruß und allen viel Kraft !

Martin

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben (auch wenn keiner da ist....grins)

war gestern beim CT Hals/Thorax. Die große Anzahl an Metastasen ist gleich geblieben, aber das Volumen hat durch die Chemo um über 50 % abgenommen !:D (Primärtumor übrigens immer noch nicht auffindbar - war ja fast klar...)

Heute hatte ich dann den Termin beim Onkologen. Er war begeistert und hat mir gleich für Donnerstag einen Termin beim Strahlentherapeuten besorgt. Der entscheidet dann, ob die Metastasenherde schon klein genug sind, um mit der Bestrahlung zu beginnen oder ob wir erst mal nur mit Chemo weiter machen, um die Metas noch kleiner zu bekommen. Bin natürlich sehr gespannt.....

Werde immer mal wieder einen kleinen Zwischenbericht schreiben - auch wenn's keiner liest zur Zeit..:augendreh.

Lieben Gruß an alle !

Martin

AW: Cup-Syndrom
 

Lieber Martin,
ich wünsche Dir viel Kraft für die Zeit Deiner Behandlung.
Aus Erfahrung kann ich Dir nur empfehlen,bevor Du mit der Bestrahlung beginnst,
Dich mit Deinen behandelnden Ärzten über die Anlage eines Port unterhälst.
Ich kann zwar nur aus der Erfahrung meines vor 2Jahren erkrankten Mannes berichten, aber ich glaube, dass wir die Sache ohne Port nicht hin bekommen hätten.
Es ist wichtig, dass Du Dir einen regelmäßigen Nahrung- und Flüssigkeitsplan erstellst. Du mußt am besten im 2 Stundentakt in kleinen Portionen viel Eiweißund viel Flüssigkeit zu dir nehmen. Wenn Du Interesse hast mehr über uns zu erfahren, bitte ich Dich mit mir in Verbindung zu setzen über pn. Leider kann ich jetzt nicht so viel schreiben,da ich seit 5Tagen ununterbrochen bei meiner Tante bin und sie begleite in der letzten Phase ihres Lebens( Pankreaskarzinom im Endstadium).
Liebe Grüsse
Claudine

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo,

kann Claudine nur zustimmen....ohne Port ist es m.E. kaum machbar, denn durch die Bestrahlung im Hals/Kopfbereich in Kombination mit Chemo wird über dem oralen Weg kaum bis keine Nahrung bzw. Flüssigkeit mehr aufgenommen werden können. Ich persönlich habe das Legen einer Perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) als sehr hilfreich empfunden....Aber auch die Nahrungs- und Flüssigkeitsversorgung so wie der Umgang mit der PEG will vorher geübt sein.... Ein Plan Für Essens- und Trinkzeiten hilft ungemein.

Gruß und alles Gute!


mike

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Claudine, hallo Mike,

dankeschön für die Tipps ! Habe mich ja richtig erschreckt - zuerst gar keine Antworten und dann gleich zwei auf einmal:D

Mike, schön, dass ich auch mal wieder von jemandem lesen kann, der die Therapie und den Verlauf von CUP gut überstanden hat. Da gibt es ja nur einige, wie z.B. Raipa, Dich und einige andere. Was genau hattest Du denn für eine Form des CUP's ?

Ich bin nämlich dabei, alle(!) Beiträge hier im Forum zu durchforsten - bis jetzt bin ich von der letzten Seite 254 bis zur Seite 88 vorgedrungen. Und wenn man die ganzen Geschichten so mitliest, kommt es einem vor, als würde man jeden hier persönlich kennen und nimmt an seinem Schicksal teil.

War gestern zum Gespräch beim Strahlentherapeuten. Die Ärztin hält die Meta-Herde noch für ziemlich groß und scheut momentan, (glaube ich) vor einer Bestrahlung noch zurück. Mein Onkologe möchte mir aber "die volle Ladung" verpassen, also Radio/Chemo, da ich die Chemo super vertrage und ansonsten "topfit" bin (wenn der wüsste....grins:augen:). Heute wird das Vorbereitungs-CT zur Radio gemacht (obwohl am Montag erst ein "normales" CT gemacht wurde!) und am Montag wird in der Tumorkonferenz entschieden, ob wir gleich nächste Woche mit 28 Bestrahlungen starten oder nochmal 6 Wochen Chemo abwarten. Ich werde nur auf der rechten Halsseite sowie auf dem rechten Brustkorb bestrahlt. Bin mal gespannt, ob die Nebenwirkungen trotzdem so gravierend sein werden.

Das mit der PEG oder dem Port habe ich schon des öfteren gehört. Aber ich denke, ich kann ja erst mal abwarten, wie es mit dem Essen bzw. Schlucken klappt. Dann könnte man ja immer noch eine PEG legen. Und das mit dem Plan Essen/Trinken werde ich gerne auch machen.

Claudine, natürlich habe ich viele Fragen an Dich - werde Dir eine PN schicken.

So, jetzt muss ich los zum CT. Liebe Grüße an alle ! Martin:)