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specki 23.02.2010 17:25

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo alle zusammen,

danke für die vielen Tipps. Mein Mann hatte auch eine gute Idee. Er steckte seine Füße in die Erste-Hilfe-Folie, da waren die Füße auch wieder warm, aber auch feucht.:eek:

Wir werden alle Tipps mal durchprobiern. Mit dem Salbeitee muss er sich erst anfreunden. Hopfentee wäre ihm lieber.:D

Bei uns regnets mal wieder. Hoffentlich schickt uns Atlan nicht den Schnee vorbei, denn ehrlich gesagt reicht es mir vom Schnee schippen.:lach2:


Gruß
Elisabeth

silverlady 24.02.2010 07:20

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
nee, Atlan:D

das sind für so alte leute wie du und ich ganz neue Pantoffeln, knallrot und schön weich.:D
Deine Frau würde mich masakrieren wenn ich dir solche leckeren Tips geben würde.:eek:
Aber das scheint wirklich eine gute Sache zu sein.
silverlady

PB-Blackbird 24.02.2010 09:00

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von specki (Beitrag 862993)
Mit dem Salbeitee muss er sich erst anfreunden. Hopfentee wäre ihm lieber.:D

Hallo Elisabeth,

ich kann den Salbei nur wärmstens empfehlen. Ich trinke ihn seit 2 1/2 Jahren, auch nachdem die direkten Probleme weniger wurden. Irgendwo (in diesem Forum?) habe ich gelesen, dass während er zieht der Deckel auf der Kanne sein sollte. Seitdem ist er nicht mehr ganz so gallebitter. Außerdem mische ich ihn mit anderem Tee (anfangs Kamille und inzwischen mit grünem Tee) und komme damit prima hin. Ach ja, mit grünem Tee müßt Ihr auch ein wenig aufpassen, sonst wird der schlimmer bitter als der Salbei.

Grüße vom
Bernhard

mywu 24.02.2010 14:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@atlan
Alles Liebe und Gute zum Geburtstag. Ich wünsche dir noch viele tumorfreie Jahre im Kreis deiner Familie.
Gruß aus Schwaben, Marion

silverlady 25.02.2010 07:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
mensch Atlan

da hab ich doch glatt deinen Geburtstag verpeasst, aber nicht weniger von Herzen

Herzlichen Glückwunsch und alles Liebe für dein neues Lebensjahr.
Bleibe deiner Familie, deinen Freunden und allen hier im Forum noch lange erhalten.
Und wenn du irgendwann mal Lust hast, dann ruf einfach mal an.

deine
silverlady ( ohne rote Pantoffeln)

Atlan 25.02.2010 13:56

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo marion und silverlady,
vielen dank für eure geburtstagswünsche. ich habe mich leider total erkältet und liege im bett.
lg
atlan

specki 25.02.2010 17:32

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Lieber Atlan,

ich schließe mich der Geburtstagswünsche an und wünsche Dir noch viele
gesunde Jahre. Für die Erkältung heißt es nun viel Holunder/Lindenblütentee und Salbeitee trinken:rotier:

LG
Elisabeth

Atlan 26.02.2010 07:50

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
danke elisabeth,
das ist noch mal eine gute idee mit dem holundersaft. seit meine oma nicht mehr lebt, habe ich das ein wenig vergessen, denn das hat sie mir als kind auch immer verordnet.
lg
atlan

Elisasgirl 26.02.2010 16:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Lieber atlan, auch von mir die allerherzlichsten Glückwünsche zu Deinem Geburtstag und noch viele viele gesunde Jahre!!!!
Ich bin z.Zt. Deine Leidensgenossin: Beim Aufbau einer Ausstellung (VIA REGIA hidden places) habe ich mir eine Blasenentzündung zugezogen...seit heute bin ich fast beschwerdefrei...ich sag Dir, Blasenentzündung ist etwas, was ich meinem ärgsten Feind wünschen würde....:cool:

Herzliche Grüße
Elisa

CrazyProf 26.02.2010 21:50

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von srothberlin (Beitrag 860989)
Hallo CrazyProf -Peter :) -, wie geht es Dir mit dem Erbitux? Ich hoffe, dass Deine Hautprobleme sich inzwschen in Grenzen halten!

Hallo Sabine,

danke der Nachfrage. Nun ja, es ist nicht schlimmer geworden. Ist ja zum Glück nur auf der Brust, sieht ja nicht jeder. Ich pflege meine Haut bisher mit Eubos-Produkten, die sind ja auch neutral.

Bin gerade ein wenig genervt: Nach 2 Schnupper-Wochenenden zu Hause, wo ich mich sehr schön erholt habe und sogar zum ersten mal seit Mitte November mal wieder alleine Auto gefahren bin, muss ich nun gerade für 1 Woche "Chemo" in der Klinik sein. Morgen ist es zu Ende. Ich vertrage die Sachen (Erbitux, Cisplatin und 5-FU) recht gut, mein Blutbild soll auch recht schön sein, aber das 5-FU setzt irgendwie meinen Körper unter Wasser. Ich muss rund um die Uhr andauernd austreten, meine Augen sind wässrig, die Ohren geschwollen (höre komisch) und der Speichel fliesst enorm. Ich weiß, daß das bestimmt sich bald beruhigen wird, aber wenn man sich auf Besserung sehnt, nervt das enorm.

Ja und dann habe ich gestern mal mit einer Taschenlampe ausgiebig meinen Mund innen angeschaut. Meine vorige war kasputtgegangen, ich musste erst eine neue auftreiben. Also es ist so verrückt! Als einst nach der OP das Ding vom Unterarm auch eingebaut wurde, war mein Mundboden ja völlig ausgefüllt, und man konnte dann später auch die Verbindungsstelle zwischen Zunge und dem neuen Fleischstück deutlich erkennen.

Als dann der Neuausbruch kam, war das Zungengebilde so geschwollen, daß es beinahe oben am Gaumen angestossen ist.

Aber jetzt ist alles ganz klein geworden, und etwa 1/3 oder 1/4 des Mund-Innenraumes hat gar nichts mehr, und daneben liegt von "Zunge" nur noch ein unbewegliches Häufchen Elend. Und wenn ich dann denke, daß darunter noch ein etwa haselnussgrosser Tumor sitzt, was ist denn dann noch übrig! Es ist mir ein Rätsel, wie da offenbar der Tumor kurzzeitig wohl regelrecht gesundes Gewebe aufgefressen hat.... von den Ärten konnte/wollte mir auch niemand so recht sagen, was
da eigentlich genau passiert ist. Naja und selbst wenn sie es mir genau sagen könnten, wird es davon ja nicht wieder rückgängig gemacht. Unglaublich, was da bei wachem Bewusstsein einfach so im Mund vor sich geht......

Jedenfalls ist es nun so, selbst wenn durch ein Wunder das, was noch da ist, wieder beweglich würde, könnte es eigentlich dennoch nicht noch eine sinnvolle Tätigkeit ausführen, weil viel zu klein

werde also wohl für den Rest meines Lebens nie mehr auf dem Weg durch den Mund trinken oder essen können. Auch die Sprech-Übungen werden wohl sehr negativ beeinflusst sein, wenn die Zunge rein gar nichts mehr beitragen kann, und dazuhin verändert die fehlende Masse den Resonanzkörper "Mund". Iich werde meine Stimme kaum mehr wiedererkennen. Momentan kann ich noch nicht richtig üben, weil ich immer noch die Trachealkanüle drin habe, aber bisher klingt meine Stimme absolut seltsam; ich hoffe, die Kanüle kommt bald raus... die Ärzte verhalten sich etwas indifferent und
bevorzugen natürlich "Sicherheit", auf Kosten meiner Psyche..

viele Grüße Peter

Atlan 27.02.2010 11:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo eliza,
ich kann es mit vorstellen. ich hatte das einmal als jugendlicher. das war echt schlimm. die schmerzen beim wasser lassen und so. aber gott sei dank kann man das gut behandeln.

hallo peter,
das klingt alles wirklich gruselig. mich schmerzt es zu hören, das es dir so schlecht geht und du für immer von der peg anhängig sein wirst. wenn wir im dienst zusammensitzen mittags und zusammen essen, bringt meist jeder seine eigenes mit. meine kollegen wissen ja über meinen zustand bescheid und haben mich schon oft angesprochen auf meine passiert kost und schon oft auch ein schlechtes gewissen gehabt. ich erinnere sie dann immer daran, dass es menschen gibt, denen es schlechter als mir geht, dass ich mit einen blauen auge davon gekommen bin. ich weiß, dass es kein trost für dich ist und kann es auch nicht sein. ich bin nur traurig darüber, dass es dir nicht besser geht.
liebe grüsse an alle
atlan

mywu 27.02.2010 14:41

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo, Peter. Ich hoffe mit dir auf eine schrittweise Verbesserung deines Zustandes. Denk daran, was du alles kannst: wieder Auto fahren, ein wenig Sport treiben, im Internet kommunizieren und sicher einiges, woran vor vier Wochen kaum zu denken war. Gib die Hoffnung nicht auf.
Für Elisa
Meine letzte Blasenentzündung ist jetzt 5 Wochen her und ich denke nur noch mit Schaudern daran, obwohl sie schon im Frühstadium erkannt und behandelt wurde. Nur schade, dass man sie nicht wirklich an so richtig ekelhafte Typen weitergeben kann.
Hat jemand etwas von Miriam gehört? Ich denke oft an sie und ihren kleinen Sohn, der schon so viel mitmachen muss.
Allen ein schönes Wochenende, Gruß aus dem heute sonnigen Schwaben,
Marion

specki 27.02.2010 15:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Peter,

mein Mann konnte auch sehr schlecht trinken und essen. Er hat seit August 09
eine PEG.Auch er hat ein Implantat vom Wadenbein.
Seit Januar verbessert sich sein Speichel so gut, dass er passierte Suppen essen könnte und trinken geht immer besser, wenn da nicht die Metastasen im Körper wären.
Also, vielleicht findest auch du einen besonderen Trick, dass zumindest das Trinken wieder funktioniert.

Alle anderen Blasengeschwächten rate ich soweit es geht, viiiiieeel trinken, das spült die Blasen und Nieren.

Sonniges WE:rotier2::winke:
wünscht euch
Elisabeth

simtomeli 28.02.2010 10:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Lieber Peter,
es tut mir leid zu lesen, wie es Dir geht und mit welchen Aussichten Du Dich anscheinend zufrieden geben musst. Doch zum Sprechen kann ich Dir sagen, dass dies auch mit einem minimalen und unbeweglichen Zungenrest möglich ist. Mein Vater hatte wirklich nur noch einen Riesenkrater im Mund nach Chemo und Radiatio mit einem verschwindend geringen Zungenrest (tatsächlich mit Taschenlampe kaum auszumachen). Er sprach trotzdem einfach weiter, übte auch im Stillen und sprach letzendlich so, dass ihn auch Fremde, auch in komplexeren Situationen auf Anhieb verstehen konnten.
Ich wünsche Dir nach und nach immer mehr Erleichterungen und Kraft und eine große Portion Mut und Zuversicht.
Herzliche Grüße

Simone

srothberlin 03.03.2010 22:08

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Lieber Peter,
Danke für Deine Antwort - sorry, ich war einige Tage nicht im Netz... Ich bin ja selbst nicht betroffen, erlebe das alles ja "nur" an der Seite meine Mannes, aber es ist so verrückt - man hat eine Diagnose/eine akute Situation und alles zieht sich zusammen, scheint klar, brutal und unausweichlich. Und dann tun sich doch wieder neue Wege auf... Wir waren nach der Diagnose "wieder Rezidive, und diesmal beidseitig" (nachdem sie ihm die halbe Zunge amputiert haben, mit Transplantation etc.) so fertig, dass wir dachten, jetzt ist es endgültig aus. Und inzwischen bekommt er Erbitux und ab morgen auch Carboplatin, und er hat auch wieder mehr Kraft, dank Blut und intravenöser Nahrung, macht wieder Termine mit der Logopädin und den Physiotherapeuthen... Will sagen - lass Dich nicht unterkriegen! Meistens geht mehr, als man sich vorstellen kann. Oft auch viel mehr!
Viele Grüße Sabine
P.S. In einem Internet -Journal, ich glaube bei http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1841
habe ich gelesen, dass die Akne bei Erbitux in Korrelation zur Wirkung steht. Will sagen: Pickel sind gut... :)

Atlan 04.03.2010 16:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo freunde,
euch allen ein sonniges wochenende. hier oben ist es herrlich kalt und klarer blauer himmer, dazu eine klare luft. da geht mir immer das herz über.
lg
atlan

maryland 04.03.2010 22:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von srothberlin (Beitrag 867013)
P.S. In einem Internet -Journal, ich glaube bei http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1841
habe ich gelesen, dass die Akne bei Erbitux in Korrelation zur Wirkung steht. Will sagen: Pickel sind gut... :)

Stimmt so, ich bekam auch Erbitux und sah aus wie ein Streuselkuchen, und mein Arzt sagte mir : je mehr Pickel, je mehr wirkt es.

Auch Pickel können schön sein!

Camille

kaosbabyboo 08.03.2010 10:11

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr lieben!!

am 22.02.2010 bekamen wir die endgültige diagnose von meinem vater
zungengrundkrebs inoperabel weil es viel zu groß ist stadium wurde schon garnicht geannant stattdessen nach zwei tagen ab in die deister süntel klinik zur chemo die erst beginnt heute sein zustand verschlechtert sich jeden tag ein stück mehr er hat untergewicht und die roten blutkörperchen fallen auch von körper ab er hat gestern einen blutkonserve bekommen ... ich versteh meinen vater kaum noch muss zunehmend auf seine tonlage achten damit ich weiß was er meint und schwer luft bekommt er auch ... wenn ich die ärzte frage heist es immer nur wir warten die chemo ab und hoffen das sie anschlägt ... ich weiß nicht mehr weiter keiner gibt mir irgend eine richtige auskunft:mad::mad: ... was kommt noch auf mich zu ???:confused::confused::confused:

mimi21 08.03.2010 13:35

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo kaosbabyboo.
Es tut mir leid das auch ihr so ein Schicksal tragen müßt. Bei meiner Mutter wurde im Januar diesen Jahres auch ein zungengrundkarzinom T4 inoperabel festgestellt. Sie bekommt eine palliative Behandlung. Im Moment noch 5 Bestrahlungen und weiterhin Antikörpertherapie. Auch wir wissen nicht wie es weitergeht. Sprechen wird auch immer schlechter. Vielleicht liegt das aber auch an den Nebenwirkungen der Strahlentherapie. Meine Mutter ist erst 59 Jahre alt. Ich habe furchtbare Angst um sie.
Wie alt ist dein Vater?? Wurde bei ihm denn schon ein MRT oder ähnliches gemacht?? Hat er Metastasen??

Kopf hoch.
Liebe Grüße Mimi :)

kaosbabyboo 08.03.2010 14:08

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo liebe MIMI

erstmal vielen dank das du geantwortet hast ;)
und das deine mama auch davon betroffen ist tut mir so
leid ich hoffe das sie es ganz schnell übersteht und den krebs besiegt
viel viel kraft wünsch ich euch

so nun zu deien fargen mein vater ist erst 47 jahre alt
ein MRT wurde auch schon gemacht und metastasen hat er aber die lyphknoten waren schon bei dem darmkrebs befallen nur jetzt noch stärker damals hatte er es strickt abgeweigert die chemo zu machen ... nun hat er am freitag dann endlich mit einer wocher verzögerung auf grund dessen seines gewichts den port eingesetzt bekommen und eine sonde wovon er ernährt wird weil schlucken geht so gut wie garnicht mehr und bekommt nur die chemo durch diesen port fünf tage dann eine woche pause und nochmal fünf tage ...
mir wurde aber gestern noch dazu gesagt das es sein kann das sie die chemo abbrechen müssen wegen der blutarmut die er hat... die zunge ist auch sehr geschwollen ich habe echt große angst das er erstickt!!!

also seit gestern geht bei meinem vater absolut nichts er liegt im prinzip flach ...

mimi21 08.03.2010 19:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo kaosbabydoo
Freut mich das du mir geantwortet hast. Dein Vater ist ja noch jünger als meine Mama. Das wäre richtig doof wenn man die Chemo abbrechen müßte. Bei meiner Mama kann man keine Chemo geben, weil sie auch noch eine Leberzirrhose hat - es ist so furchtbar. Aber irgendwie müssen wir das schaffen. Ich bin froh meinen Mann und meine beiden Mädchen zu haben, die bringen mich wieder auf andere Gedanken. Hoffentlich hast du auch jemanden der dich etwas ablenkt.

Viele liebe Grüße :knuddel:
Mimi

silverlady 08.03.2010 20:11

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr Lieben

Chemo und Bestrahlungen schädigen die Schleimhäute. Da setzt sich gern ein Pilz drauf.

Bitte die Ärzte kontrollieren lassen. Denn auch eine Pilzinfektion erschwert die Sprache und auch die Nahrungsaufnahme.

Alles Gute für euch und eure Familien

silverlady

kaosbabyboo 08.03.2010 22:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo mimi ..
ja habe gott sei dank auch meine family hinter mir stehen
meine kinder halten mich auch ganz schön auf trap
nur ablenken lassen davon kann ich mich leider noch nicht
ich komme damit noch nicht wircklich klar ...
habe vorhin mit der krankenschwester telefoniert ihm gehts wohl nicht sehr pralle er ist sehr geschwächt meinte sie zu mir und würde wohl kaum aufstehen
und das war erst die erste chemo heute ...
wiegeht das blos weiter ...??:confused:

liebe silverlady!
aufgrund dessen haben sie ihn schon untersucht aber einen pilz hat er nicht
das ist der tumor der so schnell wächst ich hoffe das die chemo anschlägt sonst gibt es keine hoffnung mehr meinte der artzt !!:cry::cry::cry:


liebe grüße an alle und danke das ihr antwortet :remybussi

silverlady 08.03.2010 22:37

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe Kaosbabyboo

welche chemo bekommt dein Mann? Bekommt er auch die sogenannte Antikörpertherapie " Erbitux"?

Wo seid ihr in Behandlung?

silverlady

kaosbabyboo 08.03.2010 22:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hi silverlady ...
nicht mein mann sonder mein vater ist betroffen
nein sowas bekommt er nicht er bekommt nur chemo durch den port
dem sie ihm eingesetzt haben mit 3 liter flüssigkeit ...
in behandlung ist er in deister süntel klink in bad münder

silverlady 08.03.2010 22:53

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
entschuldig beitte, das hab ich überlesen.

Aber frage doch die Ärzte mal danach. Es wäre doch eine zusätzlich Option.

Ich wünsche euch wirklich nur das beste. Lese dir die Beiträge durch. Bei ganz vielen hat es so schlecht ausgesehen und sie haben sich wieder hochgerappelt, wenn auch leider nicht immer.
Vor allem Atlan ist hier immer ein super Helfer.

gute nacht
silverlady

kaosbabyboo 08.03.2010 22:56

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
das problem ist das er jetzt schon stark untergwichtig ist mit 43 kilo ...
zusätzlich blutarmut hat ...
und es ja eigendlich schon zu spät ist ...
ich schaue morgen nach ihm und frage dort dann gelich mal nach ...
ich danke dir schreib dann morgen wieder weiter

silverlady 08.03.2010 23:01

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hat dein Vater eine Magensonde?

Dann kann er über die Magensonde auch ernährt werden mit hochkalorischer Kost.

Es besteht auch die Möglichkeit einer parenteralen Ernährung über den Port. Fragt nach, dann kann er wenigstens ein bischen wieder zu Kräften kommen.

silverlady

kaosbabyboo 08.03.2010 23:08

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
ja er wird mit einer sonde ernährt die hat er noch
am gleichen abend gelegt bekommen ...
seit zwei wochen hat er die jetzt und wiegt 43 kilo hat 2 kilo zugenommen
also nicht viel...
:-(
LG

Fiby 09.03.2010 07:58

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,
bin schon seit einiger Zeit hier angemeldet und war bisher nur Stumme Mitlesererin.
Bin so verzweifelt.
Bei meinem Vater wurde im letzten Jahr ein Zungenrandtumor T1 festgestellt.Er wurde Operiert und von einer Bestrahlung u. Chemo wurde abgesehen da der Tumor sehr klein war. Dabei wurde festgestellt das er eine niedrige Thrombozytenanzahl hat. Immer so um die 46000. Das wurde dann regelmäßig kontroliert und 2 mal bekam er Blutplättchen. Trotz 2 Beckenstanzen wissen die Ärzte immer noch nicht genau was das ist. Verdacht auf MDS.
Im Herbst bekam mein Vater wieder starke Halsschmerzen. Nach mehreren Untersuchungen und der Aussage das das noch von der ersten OP sein kann wurde er dann im Dezember ins KH überwiesen. Dort hat er 2 mal Proben entnommen bekommen. Beim ersten mal konnten sie wohl nicht genau sehen wie das Ausmaß ist da dieser Krebs unter den Schleimhäuten wächst.
Das Ergebnis war Zungengrundtumor T4 N2 M0.
Die OP war dann am 01.02.10 und dauerte über 16 Stunden.
2/3 der Zunge wurde ihm entnommen und vom Unterarm wurde ein neuer Lappen eingesetzt. Sie mussten ein stück der Halsschlagader entfernen und vom Gesichtsnerv.Neck dissection.
Leider gab es auch einige Komplikationen. Mein Vater hatte Akutes NV und musste an die Dialyse. Ättliche Blutkonserven hat er bekommen und bekommt sie immer noch.
Er liegt jetzt schon seit 5Wochen auf Intensiv wird noch teilweise beatmet und wenn wir glauben so langsam wirds wieder dann kommt wieder ein Faustschlag. Freitag bekam er Darmbluten und gestern kam viel Blut über die PEG wieder hoch.Er hat von Freitag an schon wieder 4 Blutkonserven bekommen. Er ist total geschwächt und liegt nur da. Es ist alles so schlimm ihm da so liegen zu sehen. Meine Mama ist auch mit den Nerven total am Ende.
Ich hoffe so sehr das es bald besser wird.
Entschuldigung für den etwas wirwar langen Text.

LG Susanne

Atlan 09.03.2010 08:28

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo susanne und kaos,
das schicksal deines mannes bzw. deines vaters (kaos) berührt mich sehr. vor allen, susanne, weil ich nicht verstehe, warum dein mann erst an einem t1 behandelt wurde und dann kurz zeit später einen t4 haben kann. ich habe einmal einen t4 gesehen. bei meinem bettkameraden während meiner chemo und der war nun wirklich nicht zu übersehen. wurde da schlampig diagnostiziert?
in euren beiden fällen hört sich das alles wirklich nicht gut an. wenn es nicht mehr geht und vielleicht auch keine chancen auf besserung bestehen, von heilung wage ich hier schon gar nicht mehr zu sprechen, dann besteht noch die möglichkeit ein hospiz in anspruch zu nehmen und palliativ eure angehörigen zu betreuen, damit sie wenigstens in würde abschied von euch und von der welt nehmen können.
das ist ein sehr trauriges thema, das weiß ich und ich wünsche euch beiden und euren angehörigen alle kraft, die dazu gehört, diese so schwere zeit zu überstehen.
jesus christus hat gesagt: niemand, den er mir anvertraut hat, soll verloren gehen. Joh. 6, 39. vielleicht hilft es euch.
liebe grüsse
atlan

kaosbabyboo 09.03.2010 10:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo atlan

vielen lieben dank für die
netten worte :)
ich hoffe ja immer noch es geschehen wunder
und die chemo schlägt an aber heute ist ja erst der zweite tag
heute abend werde ich ihn besuchen gehen und
teile dann näheres mit wie es ihm geht :undecided
LG :winke:

liebe fiby !!
ich hoffe ja auch das es deine vater bald besser
geht und er alles gut übersteht
ich wünsche dir und deiner familie ganz viel kraft
ich versuch auch immer positiv zu denken obwohl es mir sehr schwer fällt:lipsrseal
aber die HOFFNUNG stirbt zu letzt :)
LG :remybussi

Fiby 09.03.2010 11:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo atlan,
vielen dank für die leiben worte.
habe gerade mit dem pfleger telefoniert und er sagte das mein vater heute nacht schon wieder eine bluttransfusion bekommen hat.
auch wollen sie heute noch eine 3 magenspiegelung machen. können wohl nichts genaues feststellen.die beatmung klappt zur zeit auch nicht eigenständig.
mein vater hat jetzt bestimmt schon über 20 bluttransfusionen bekommen.

der t1 tumor war am zungenrand und konnte gut entfernt werden.laut aussage der ärtzte. das war letztes jahr im märz.
dieser tumor ist am zungengrund und hat sich am unterkiefer um die halsschlagader bis hin zu den wangenknochen gefressen.auch für uns ist es unfassbar das in so kurzer zeit so ein reisen tumor wachsen kann.
er war in ständiger ärztlicher behandlung.

habe heute nachmittag vor, mit den anestäsisten zu sprechen. wir möchten endlich wissen wie es genau um ihn steht.
es macht uns ganz verrückt. diese situation ist kaum auszuhalten.

liebe kaos,
auch dir wünsche ich viel kraft und wünsche das es mit deinem vater besser wird. man ist so hilflos.
sei gedrückt

ganz liebe grüsse Susanne

kaosbabyboo 09.03.2010 21:58

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo leute
wollte mich nur mal schnell melden
war heute bei meinem vater :weinen:
ihm gehts garnicht gut hat keine kraft mehr ...
gestern hatte ja die chemo begonnen nun blutet er aus der nase und aus dem mund der arzt meinte das wäre normal immerhin ein zeichen das sein körper darauf reagiert...
ich habe ih ngleich nochmal gefragt was denn nun ist woran ich bin da meinte er mein vater hätte T4 im prinzip wäre es wircklich nur noch zeit gewinnung
mir hat es den boden unter den füssen weg gerissen bin sprachlos rausgegangen und bin immer noch fertig über diese aussage!!

LG an euch alle bye

Fiby 10.03.2010 08:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Liebe Kaos,
das mit deinem vater tut mir sehr leid.da fehlen mir die worte.
es ist schlimm sie so leiden zu sehen.
genau das ist es woran wir hier verzweifeln.
wir möchten auf keinen fall das mein vater sich quält.
es ist immer ein auf und ein ab. eigentlich muss mein vater schnell bestrahlt werden.doch die ärtze sagen das in seinem jetzigen zustand eine bestrahlung tödlich wäre.
deshalb wollen sie erst bestrahlen wenn ein rezidiv auftauchen sollte.
dafür muss er aber erst mal fit werden.
es dürfen keine weiteren komplikationen auftauchen.
gestern bei der magenspiegelung haben sie keine weiteren blutungen feststellen können.ein blutgerinsel konnten sie gut wegspülen.
sie haben proben entnommen und eingeschickt. ich hoffe das sie nichts finden werden.
der hb wert liegt zur zeit bei 8,5. sie sagen das es für seine verhältnisse gut sei.die thrombos liegen bei 37000.
bisher hat noch keiner der ärzte gesagt das es nichts mehr wird.
ich weiß nicht ob sie uns etwas nicht sagen wollen oder ob wirklich noch ein wenig hoffnung besteht.
er wird auch zur zeit wieder voll beatmet da sein körper von der narkose und den ganzen bluttransfusionen sehr geschwächt ist.
mal sehen wie es ihm heute geht.
werde mich melden

lg susanne

simtomeli 10.03.2010 08:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Euch allen momentan akut Betroffenen und natürlich allen anderen wünsche ich viel Kraft und Zuversicht.
Liebe Grüße

Simone

Sandra6472 10.03.2010 08:53

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,
nach längerer, schriftlicher Abwesenheit brauch ich auch mal wieder euren Rat.

Zuerst möchte ich aber alle neu hinzugekommenen begrüßen. Ich wünsche euch viel Kraft für den Umgang mit euren Angehörigen und finde es immer wieder schön, das in der Familie so zusammengehalten wird, das war und ist für mich das allerwichtigste. Leider ist es nicht selbstverständlich, deshalb toll zu lesen wir ihr euch um sie sorgt. :)

Nun zu meiner Frage. Seit längerem habe ich ein paar Karieslöcher, die mir aber keine Probleme machen. Mein Kieferchirug hat versucht sie zu flicken, aber bei erschwerter Mundöffnung hatte er keine Chance mit seinem Bohrerchen. Das heißt Termin in der Uni, Sanierung unter Vollnarkose.
Beim Gespräch gestern, meinte der Arzt, ich solle mich drauf einstellen dass auch 2-3 Zähnchen gezogen werden müssten, falls die Wurzel hin sei. Dannach überlegt man sich was man da macht, Implantat oder ähnliches.

Jetzt meine Fragen:
Was habt ihr für Erfahrungen mit der Kostenübernahme der KK nach Bestrahlung bei Implantaten ?
Habt ihr nach Neck dissection und in meinem Fall Transplantat Zunge auch Schwierigkeiten dass ihr bei Narkosen über den Mund beatmet werdet ?
Musstet ihr nach Zahn ziehen auch eine Woche Antibiotika nehmen?

Manchmal nerven mich diese ganzen "Nachwehen" schon tierisch an, andere gehen zum Zahnarzt und lassen sich ihren Karies ohne Spritze bohren und für uns (mich) ist das jedesmal so eine Aktion. Einerseits bin ich froh, dass ich so lange mit einem blauen Auge davongekommen bin, es ist nach 5 Jahren mein erster Karies. :)
Gestern musste ich fast 4 Stunden in der Uni Tübingen rumsitzen, + 5 Std. Autofahrt, dass hebt die Stimmung auch nicht gerade.:(
O.k. genug gejammert, gefragt usw. .
Ich wünsche euch noch eine schöne Restwoche, hier im Allgäu ist es lausig kalt,es bläst ein scheußlicher Wind und am Wochenende kommt nochmal Schnee, den eingentlich keiner will ! :eek:

Liebe Grüße nochmal an alle von Sandra



Atlan 10.03.2010 12:51

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo susanne kaos,
ich spüre bei euch beiden einen ganz großen zusammenhalt in der familie und das ist wirklich schön. viele familien sind heute so zerstritten, dass keine wort miteinander geredet wird. die gründe sind so vielfältig wie es sterne am himmel gibt. versäumt nicht die zeit des abschied-nehmens wenn der herr eure angehörigen abberuft. sie werden dann in einer besseren welt als der unseren sein. wer das ewige leben erreicht, spürt keinen schmerz, keine trauer, keine leiden mehr. er ist bein herrn, wo es keine leiden mehr gibt. nehmt euch die zeit füreinander, die ihr jetzt braucht und seid gewiss wir begegnen uns im eiwgen leben wieder. so hat jesus es versrochen.
psalm 121 hat mir in schweren stunden immer wieder geholften. vielleicht hilft er euch auch.
liebe grüsse
atlan

Elisasgirl 10.03.2010 17:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zuerst mal allen Neuen ein herzliches Willkommen. Wenn auch die Umstände des kennenlernens nicht schön sind . gut aufgehoben fühlt man sich hier allemal. :winke:

Hallo Sandra, gut 1 1/2 Jahre nach Ende der Bestrahlung bröselten bei mir plötzlich und ohne Vorwarnung alle Zähne wie Kekse :(. Innerhalb von 5 Wochen bekam ich 3 verschiedene Heil- und Kostenpläne (kaum war einer aktuell, musste er schon wieder überarbeitet werden.) Heute war nun mein "grosser" Tag, mir wurden heute morgen 18 Zähne gezogen, ich habe jetzt nur noch die beiden oberen Eckzähne, von denen wohl aber auch noch einer unrettbar verloren ist. Das wollte mein Kieferchirurg allerdings meiner Zahnklempnerin überlassen. Unten sollten eigentlich auch 2 stehenbleiben, aber bei denen hat er gleich kurzen Prozess gemacht (innerhalb von 1 1/2 Wochen sind diese beiden Zähne "verfallen", das bedeutet den 4. Heilplan...:rolleyes:). Nun geht es auch bei mir um Implantate. Hier gibt es eine Userin, die hat den Kampf Kostenübernahme für Implantate nach Bestrahlung durch, erfolgreich. Leider Gottes weiss ich ihren Namen nicht mehr, werde mich aber morgen früh mal durch die Postings wühlen und suchen. Sie hatte nämlich damals geschrieben, dass sie gerne Tipps für die KK weitergibt.
Ich wünsch Dir alles Gutewas die Behandlung angeht und uns beiden Erfolg bei der Kostenfrage...:rotenase:

Herzliche Grüße und die besten Wünsche an alle
Elisa Zweizahn oder kurz Baba Yaga...:D

Fiby 11.03.2010 07:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo zusammen,
jetzt ziehen die ärtze in erwegung ihm in eine andere klinik zu überweisen.dort haben sie wohl bessere möglichkeiten ihm von der beatmung los zu bekommen und die offenen wunden zu heilen.aber sie wollen auch noch die befunde vom magen abwarten. irgendwoher muss ja das viele blut was er verloren hat herkommen.
er selber möchte wohl nicht in eine andere klinik. gestern hat er sich mit den fingern einen kopfschuss gegeben und auf unseren gut zureden das es besser so ist und es schon wieder wird fing er mit seinen kopf immer nein an zu schütteln.
das geht echt an die substanz.
jetzt haben wir auch gestern noch die schlüssel für die neue wohnung meiner eltern bekommen.
jetzt müssen wir noch zwischendurch renovieren.
so war das alles nicht geplant.
achja, die andere klinik wäre im sauerland schmalenberg ca. 1,1/2-2 std. enfernt oder solingen auch über eine std. entfernt.
wie sollen wir ihn da nur besuchen zwischen renovieren und umziehen.
weiß zur zeit einfach nicht weiter..........

lg Susanne


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