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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
liebe susanne,
es geht immer nur eines nach dem anderen, das hat mich das leben gelehrt und der tag geht nur von morgens bis abends. das wichtigste ist das du mit der situation um deinen mann klarkommst. müsst ihr den in die neue wohnung umziehen? habt ihr eure alte wohnung gekündigt? gibt es keinen weg, das alles zu verschieben? du brauchst jetzt deine ganze kraft für deinen mann und dich. du kannst keine kraft für einen umzug und eine renovierung abzweigen, das ist schon in "guten" zeiten belastend genug. ich verstehe auch nicht, warum dein mann in eine andere klinik verlegt werden soll. er wird zurzeit beatment schreibst du. das heißt, er liegt auf einer intensivstation, denn nur dort können patienten beatment werden. aber eine entwöhnung (das sogenannte weanning) das muss jeder intensivmediziner leisten können. deswegen eine verlegegung unter diesen umständen, das finde ich unmöglich. sorge jetzt unter diesen umständen auch für dich, bevor du zusammenbrichst. liebe grüsse atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo alle Zusammen
Ich war jetzt länger nur mitleserin, aber mir geht es wieder so gut und laut den letzten Blutwerten vom 2.03.2010 bin ich Kerngesund :grin:! Allen dennen es immoment grad schlecht geht drück ich die Daumen das es bald wieder bergauf geht und schicke Euch ganz viel von meiner Energie, denn davon hab ich massig :rolleyes:! Meine Patienten haben mir auch gesagt man merkt gar nicht das ich so krank war und das gibt doch mächtig auftrieb! Ich wünsch Euch allen einen schönen Tag und ganz viel Kraft für alles was kommen mag. Liebe grüße Silke |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
lieber atlan,
da hast du etwas verkehrt verstanden. nicht mein mann ist krank, sondern mein vater. auch wir wollen nicht umziehen sondern meine eltern. das mit der neuen wohnung war schon vor der op geplant.meine eltern wohnen in einer anderen stadt so ca. 30km entfernt. aufgrund dessen das mein vater krank ist und meine mutter sich zur zeit auch noch in eine schmerztherapie befindet wollten wir das sie zu uns in der stadt ziehen. die gesamte familie wohnt hier und so haben wir dann bessere möglichkeiten ihnen unter die arme zu greifen.meine mutter wohnt auch seit der op bei uns. das mit der anderen klinik haben die ärzte uns so erklärt. er würde in eine fachklinik für dieses weanning kommen da sie in der klinik wo er jetzt ist es einfach nicht hinbekommen das er selber atmet.auch ist seine wunde am hals und am unterarm immer noch offen.auch dafür wären dann spezialisten vor ort. allerdings ziehen sie erst übernächste woche die verlegung in erwähnung und auch nur wenn keine erneuten komplikationen auftreten. in moment suchen sie noch woher diese starke blutung kam. befunde werden wohl morgen kommen. achja, mein vater ist 61 jahre ganz liebe grüsse susanne |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo, Fiby und Kaos. Ich wünsche euch für die bevorstehende Zeit viel Kraft. Passt auf euch auf und denkt vor allem auch daran, dass ihr nur dann für eure Lieben dasein könnt, wenn ihr selbst ok seid. Also seht zu, dass ihr Hilfe und Entspannung bekommt. Eure Angehörigen sind in guten Händen und es nutzt ihnen nichts, wenn ihr zusammenbrecht. Die palliative Medizin ist mittlerweile so weit, dass die Menschen kaum leiden müssen. Ich weiß, dass es schwer ist, Abschied zu nehmen. Aber ihr habt die Chance dazu. Und aus eigener Erfahrung weiß ich, dass diese Zeit zwar schwer, aber auch hilfreich ist. Der Tod gehört zum Leben, damit muss man sich abfinden. Ihr könnt nur dafür sorgen, dass das Sterben für alle Beteiligten so leicht wie möglich wird. Vermittelt euren Angehörigen das Gefühl, dass ihr loslassen könnt. Dann fällt es ihnen auch leichter.
@Elisa Wenn du weißt, wie man aus der Krankenkasse Implantate rauskitzeln kann, veröffentliche doch bitte entsprechende Gesetzesvorschriften. Die BEK weigert sich noch. Gruß, mywu |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Guten Morgen mywu und alle anderen...:winke:,
tja, das ist ja das Problem: hier schrieb mir mal eine Userin, sie hätte die Implantate für ihren Mann erfolgreich durchgeboxt und wenn es bei mir soweit sei, würde sie mir gerne ein paar Tipps und Tricks verraten. Nun hab ich gestern schon alte Postings gestöbert (ich komme einfach nicht mehr auf ihren Nickname), hatte leider nicht allzuviel Zeit, da sich die Arbeit schon wieder staut bei mir. (Sagenhaft: ausgerechnet jetzt texten mich die Kunden zu mit Homepage-Änderungen, hätten die nicht noch ne Woche warten können...:eek:) Will mir aber heute noch mal Zeit nehmen. Vielleicht wissen ja Silverlady oder Atlan, wen ich meine, das würde mir die Sucherei etwas erleichtern....:D Was meine Zahnärztin gemacht hat: sie hat die Kosten für das Interims-Gebiss wesentlich höher angesetzt als nötig, um Spielraum zu haben. Und hier kommt der grosse Witz: Da meine Zähne erst seit ca. 1/2 Jahr abbröckeln wie Kekse habe ich in der Zeit bereits mehrere Heil- und Kostenpläne einreichen müssen (ständig hat sich was geändert), IMMER wurde von der KK nur ein Teil übernommen. (War aber nicht sooo schlimm, da der Plan, wie gesagt, ohnehin zu hoch angesetzt wurde). Nachdem mir dann vor 4 Wochen noch mehr Zähne weggebrochen sind, unter anderem auch ein unterer "Trägerzahn" hat sich die Zahnärztin zu einer Radikallösung entschieden: Alles raus ausser den oberen beiden und dem unteren linken Eckzahn. Natürlich neuer Kostenplan, wesentlich höher als alle anderen vorher und - oh Wunder - eine andere Sachbearbeiterin, hat das Ding - oh Wunder - vor meinen Augen bearbeitet - und - nochmals Wunder - komplett genehmigt. Nun hätte alles relativ gut werden können, wenn nicht der Kieferchirurg den letzten unteren Trägerzahn gleich mit gezogen hätte (O-Ton: "der beste Zahnarzt kann daraus nix mehr aufbauen") Da er eine anerkannte Kapazität hier bei uns ist und ich es ohnehin nur meiner Zahnärztin zu verdanken habe, dass ich bei ihm zur Audienz gebeten wurde :D (übrigens: ein tooooolllller Mann. Und das will bei meiner panischen Zahnarztangst was heissen! :rotenase:) hab ich ihm mal geglaubt. Einfach so...:o. Aber das bedeutet jetzt natürlich zumindest unten Implantate und (ebenfalls O-Ton Kieferchirurg) aller Wahrscheinlichkeit nach auch oben mindestens eins da der eine Zahn auch nur mehr Ruine sei und er gar nicht verstehen könne, was Frau Dr. damit noch wolle. So, jetzt hab ich euch mit meiner neverending-Zahnarzt-story zugetextet :rotenase: Für Tipps, Tricks und Kniffe jederzeit dankbar Elisa PS: Allen natürlich die besten Wünsche!!! Ihr wisst schon, wies gemeint ist, sitzen ja alle im gleichen Boot...:) |
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hallo ihr Lieben
ich hoffe, es klappt mit dem Link und es hilft euch weiter http://www.krebs-kompass.org/forum/s...Bestrahlung%22 Ich weiß noch aus der Zeit mit meinem Mann das die Krankenkassen es immer Einzelfallbezogen bearbeiten müssen und das die das auch bewilligen können/ dürfer/ müssen. Ich weiß leider nicht mehr wer das hier im Forum genau gewesen ist aber ich erinnere mich noch gut an den Inhalt. liebe Grüßé silverlady |
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o.k susanne, das habe ich jetzt verstanden, und das ist doch ein ziemlicher berg vor dem ihr da steht.
allen ein schönes wochenende liebe grüsse atlan |
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Hallo miteinander,
also Elisa mir steht der Mund sprichwörtlich offen, wenn ich deine Ausführungen lese. Du bist ja echt cool drauf, hast keine Zähne mehr im Mund,(außer 2) läßt die dir ambulant ziehen, bist bereits wieder am arbeiten, also meinen Respekt. Mußt du den gar kein Antibiotika nehmen? Was ich auch nicht verstehe, dass die Klinik in der du operiert wurdest, nicht deine Weiterbehandlung übernimmt. Ich habe zwar hier vor Ort auch meinen Kieferchirug, (auch ein ganz tolllller) aber von der Uniklinik wurde mir ausdrücklich gesagt, samtliche Zahnziehgeschichten usw. nur bei ihnen. Aber wie gesagt, ich habe ja diese erschwerte Mundöffnung, so dass für mich eben immer eine Vollnarkose rausspringt.... Mein Mann hat schon alle Zeichen auf Kampf bezüglich Kostenübernahme geschalten. :) und ich sage euch der ist sehr hartnäckig :o Wir haben z.Bsp. die letzten 6 Jahre viel zu viel Zuzahlung geleistet, da die Kinderfreibeträge falsch angesetzt wurden. Es gibt dazu ein Gerichtsurteil dass ein Vater eingeklagt hatte. Aber die Kasse meinte : "Das ist noch nicht durch" Äh hallo, das war bereits 2005 !!!! Auf jeden Fall hat mein Mann ein halbes Jahr gekämpft , gemailt, geschrieben und siehe da, kurz vor Weihnachten wurde uns ein stattlicher Betrag (der uns ja zusteht, da wir ihn zuviel bezahlt haben ) überwiesen. Also es lohnt sich.:augendreh Wir werden uns hoffentlich gegenseitig weiterhin unterstützen mit Links, Gesetzen usw. die Säbel sind gewetzt:tongue Schönen Tag an alle von Sandra |
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Hallo Sandra,
das mit dem ambulant ziehen: mein Prof meinte, 1 1/2 Jahre nach der Bestrahlung sei man so gut wie vorher, die Radiologin hat das bestätigt, es müssten keine besonderen Massnahmen mehr getroffen werden. Und der Kieferchirurg (er ist auf solche Fälle spezialisiert, Haupt"fach" Implantationschirurgie) meinte auch, es wäre keine besondere Vorsorge nötig (auch wegen der Zeit). Na, was will man machen, mir war schon recht mulmig, aber ich musste ihnen ja glauben...:D. Und toi, toi toi, es scheint auch alles gut zu laufen, am Mittwoch wurden die 18 Beisserchen gezogen und heute ist es zwar alles noch ein wenig geschwollen, so dass ich aussehe wie Alfons Zitterbacke, allerdings schon OHNE Mumps...:D Nun ja, ich hätte auch gern eine Vollnarkose gehabt, aber der Kieferchirurg hat das strikt abgelehnt mit der Begründung: "Bevor Sie mir eingeschlafen sind, bin ich schon fertig". Und tatsächlich: mit einspritzen und nähen hat die ganze Prozedur grade mal 25, knapp 30 min gedauert. Ich hatte keine nennenswerten Schmerzen, nur am Mittwoch, als die Betäubung nachgelassen hat, hab ich eine Tablette genommen, am meisten schmerzt eigentlich mein Kiefergelenk, denn bei dem einen unteren Backenzahn dachte ich, er will mir den Kiefer aushängen...:eek: Und Antibiotika? Nein, er meinte, das sei nicht nötig. Ich hatte auch strikte Anweisung: am Mittwoch NICHT kühlen, NICHT mit was auch immer spülen sondern einfach in Ruhe lassen. Die Klinik behandelt das nicht weiter, dazu liegt die OP schon zu lange zurück. Der Verfall meiner Zähne hat ja erst voriges Jahr im Sommer angefangen, dann ging es allerdings sehr schnell. Und bei meiner Zahnklempnerin war ich in besten Händen, so dass ich auch keine Notwendigkeit sah, das mit dem Prof abzuklären. Ich weiss nicht, ob der mir eine Überweisung für die Zahnklinik gegeben hätte. Bin auch irgendwo ganz froh drum: bei denen war ich damals vor der Bestrahlung (wegen der Beurteilung, was raus muss oder eben saniert, da war damals gar nichts nötig): der Arzt dort war mir von Anfang an sowas von unsympathisch, dass ich Gebete sprach, niemals von dem in der Gusche rumfuhrwerkt zu kriegen...:boese: Arbeit? Ja, das ist meine Art, mit meiner Krankheit umzugehen. Hat mir schon damals nach der OP geholfen, nicht im tiefsten Dunkel zu versinken und jetzt auch wieder. Webseiten bauen läßt keinen Raum für blöde Gedanken, welcher Art auch immer...;) @Silverlady: danke, werd mir den Link gleich mal zu Gemüte führen. @all: Natürlich werde ich hier berichten, wie es weitergeht. Der Kieferchirurg meinte, jetzt käme erst mal das Interimsgebiss, alles müsse gut abheilen, dann solle ich wieder bei ihm vorbeikommen und wir würden das weitere Vorgehen besprechen. Ich freu mich wie verrückt, dass er gesagt hat, ich solle wieder bei ihm vorbeikommen, denn ich weiss, dass es ganz ganz schwer ist, bei ihm als Patient unterzukommen, noch dazu als Kassenpatient. Ich halt euch auf alle Fälle auf dem Laufenden. Liebe Grüße und die besten Wünsche Elisa Zweizahn-Baba Yaga:tongue:lach2::winke: |
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Hallo, Eliza... Auch von mir höchsten Respekt. Dafür, dass du im letzten Jahr soviel Angst vorm Zahnarzt hattest! Ich meine, mich daran erinnern zu können, dass die Diskussion zur Kostenübernahme im letzten Jahr geführt wurde, als bei dir die Zahnarzttermine anfingen. Vielleicht hilft dir das bei deiner Suche weiter.
Gruß aus dem a...kalten aber sonnigen Schwaben, mywu |
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hey ihr lieben
ihr werdes nicht glauben was mir garde passiert ist ... die vorgeschichte wie es um meinem vater kennt ihr ja schon ... ihm gehts es zunehmend schlechter durch die chemo was ja auch verstandlich ist ... habe heute endlich mal wieder mit dem arzt gesprochen wollte ihn fargen da ja heute die letzte chemo ist ob er nun morgen entlassen wird was ich mir natürlich garnicht vorstellen konnte wollte aber halt diese gewissheit haben ... da pampt mich der arzt an nein der wird über wochenende nicht entlassen er hat blutungen wie sie wissen und er kann daran sterben ... wie herzlos ist das denn bitte ich meine ich weiß das es sehr schlecht um meinen vater stehen aber mir das so aufzutischen ist ja wohl eine totale frechheit ... ich bin trotz allem sehr sachlich geblieben und hatte dann noch gefragt ob mann die zweite chemo denn direckt ihn hannover vorführen könne da ich nunmal nicht immer die möglichkeit habe jeden tag nach bad münder zu fahren möchte nehmlich jeden tag bei ihm sein weil ich halt nihct weiss wann der letzte tag ist ... da wird der arzt wieder lauter und pampt mich so an von wegen das weiss ich nicht und legt einfach auf .. ich stand am hörer und HALLO HALLO HALLOOOOO ... darauf hin sofort meinen vater angerufen er sagt ihm geht es sehr schlecht ich solle sofort kommen .. warte nun auf mein mann der die nächste halbe stunde eintrudelt und fahre sofort hin ... noch mal zum abschluss eine frage weiß einer von euch ob in hannover irgendwo eine stationäre chemo im hals kopf berreich gamacht werden kann?? es ist mir wircklich sehr wichtig !!! ich danke euch im vorraus vielen liebe dank liebe grüße an alle die jenny :winke: ... |
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Hallo Jenny
also so ein Benehmen empört mich und ich würde mir das nicht gefallen lassen. Auch Patienten und ihre Angehörigen, haben Rechte. Ich würde den Arzt ruhig aber bestimmt, darauf hinweisen. Auch die werden geschult, mit den überbringen so schlechter Nachrichten. Tut mir leid, was du jetzt durchmachen mußt, lass dich mal drücken. :knuddel: Unser Schicksal liegt nicht in unserer Hand. Halte die Ohren steif und versuche deinen Vater die Kraft zu geben, die er jetzt braucht. Viele Grüße von Gitte die euch die Daumen hält. |
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Ach Gottchen@mywu, was glaubst Du, was für Ängste ich ausstehe (und ausgestanden habe). Mein Männe "tröstet" mich: "was draussen ist, macht keinen Ärger mehr" und "wir können jetzt unsre Zähne allein zum Nachschaun schicken" oder, seit Mittwoch: "Schatzi, darf ich Dir eine Walnuss bringen? Ich borg Dir auch meine Zähne" ... ha...:augen: hin und wieder möcht ich...aber das darf man ja nicht...:cool:
Und wenn ich dran denke, dass es ja noch lange nicht ausgestanden ist: wahrscheinlich muss mindestens einer der beiden verbliebenen auch noch raus und dann müssen ja die Implantate rein....nein, ich darf mich nicht reindenken...:boese: Aber Erfolgsmeldung: nach etlichem Suchen bin ich drüber gestolpert, dass es wohl sursu war, die den Kampf Patient kontra KK aufgenommen hat. Hab leider noch nicht alle ihrer Postings durchlesen können, aber eins hab ich schon gefunden: sie redet von einem § 28 SGB. Will mich jetzt gleich mal schlau machen. Ich meld mich wieder. By the way: weiss jemand, was aus Chilli, davina oder Melicia geworden ist? Hoffentlich gehts ihnen gut! Herzliche Grüße Elisa Jenny, ganz fest sämtliche Daumen drück für Deinen Papa! |
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@Elisa Zur Kostenübernahme schau mal folgenden link an
http://www.agz-rnk.de/agz/content/3/..._2_1/index.php Hoffentlich hilft es dir weiter. Schönes Wochenende, mywu |
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Hallo mywu, danke Dir :knuddel:, genau diese Definition der Ausnahmesituation hatte ich gesucht!
Herzliche Grüße Elisa |
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hallo an alle!!
ich habe schlecht nachrichten mein vater ist heute nacht verstorben :weinen: er hate grade die erste chemo theraphie hinter sich gebracht und sollte vorraussichtlich montag entlassen werden ... aber soll ich euch was sagen ich bin froh das sein leiden ein ende hat das er keine schmerzen hat er ist auch ihm schlaf verstorben also ganz friedlich ich grüße euch alle ganz lieb danke an eure anteil nahme bye bye jenny |
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Liebe Jenny
Das tut mir sehr leid für Euch. Mein Herzliches Beileid und ich wünsche Euch für die nächste Zeit ganz viel Kraft. Liebe grüße Silke |
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liebe Jenny
es tut mir sehr leid. Ich hoffe, es ist ein Trost das er im Schlaf sterben durfte und sich nicht mehr quälen muss. silverlady |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Liebe Jenny, du hast mein tiefstes Mitgefühl. Es ist schlimm, einen lieben Menschen zu verlieren. Ein (wenn auch schwacher) Trost sollte dir sein, dass er im Schlaf von seinen Leiden erlöst wure.
@Elisa. Freut mich, dass ich die weiterhelfen konnte. Nun hoffen wir mal auf gutes Gelingen. An alle: ein erholsames Wochenende. Gruß, mywu |
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Liebe Jenny, auch von mir herzliches Beileid. Auch mein Vati ist damals für uns alle unfassbar schnell (plötzlicher Herztod) gestorben, ich kann es Dir also sehr gut nachfühlen. Auch wir haben uns damit damit getröstet, dass ihm womöglich ein unendlich langer Leidensweg erspart geblieben ist. Es ist nicht leicht, aber das ist es nie, wenn ein geliebter Mensch gehen muss. Ich wünsch Dir viel Kraft für die vor Dir liegenden Aufgaben und alles Gute.
Elisa:knuddel: |
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Hallo @all: heute ist der 4. Tag nach der Zahnziehaktion. Mir geht es, toi toi toi gut. Mein Gesicht erinnert nicht mehr an Alfons Zitterbacke sondern nur noch an einen hungrigen Goldhamster mit einer Nuss in der Backentasche...:D.
Das Babbeln geht schon wieder hervorragend, mit dem Verstandenwerden ist es so eine Sache: ich konnte bisher nicht rauskriegen, ob mein Männe a: tatsächlich nicht verstehen KANN, was ich nuschle b: tatsächlich nicht verstehen WILL, was ich nuschle oder c: ob es sich einfach um die berühmt/berüchtigte Ehegatten-Taubheit handelt.:D Ich tendiere gnadenlos zu Letzterem, da mich meine Kinder am Telefon (!) sehr wohl verstehen ... Auf jeden Fall stören mich die Nähte/ Fadenenden gewaltig und ich bin schon feste am Puhlen (mit der Zunge). Unangenehm (aber nicht wirklich schmerzhaft) ist eigentlich nur mein Kiefergelenk, das er mir wohl auszurenken gedachte - ich kann nicht herzhaft gähnen ohne ein unwillkürliches "aua". Ausgerechnet auf der operierten Seite...:eek: Naja, auch das vergeht. Und schließlich hab ich ihm ja auch den Finger gepierct...:augendreh Hab im Internet rumgestöbert wegen der Implantate. Hätt ich mal lieber die Finger von lassen sollen: ist wohl gar nicht sooo einfach, wie ich mir das in meinem jugendlichen Leichtsinn vorgestellt hab. Entzündungen, Abstossungsreaktionen, vom möglicherweise notwendigen Knochenaufbau ganz zu schweigen...diese Vor-Bett-Lektüre war grad richtig für meine übelsten Träume ... in Zukunft werde ich mich wieder meinen bluttriefenden Komm-in-mein-Knusperhäuschen-Krimis widmen, dabei kann ich wenigstens schön ein- und durchschlafen.:undecided Bei der Gelegenheit (Stöbern im Netz nach Infos) hab ich übrigens die unterschiedlichsten Erfahrungen zum Thema Kostenübernahme lesen können und auch, dass die Kosten in den neuen und in den gebrauchten Bundesländern wohl stark schwanken. Während man hier mit 12 - 15 - 25Tausend bei völligem Zahnverlust dabei ist löhnt man in den alten Bundesländern LOCKER das Doppelte. Mal gucken, was meine KK dazu sagt...kann ihnen ja mal vorrechnen, was sie an mir bisher gespart haben (nur insgesamt 10 Tage Krankschreibung, keine Reha, keine Medikamente (Spülungen und Creme durft ich alles selber löhnen...:rolleyes:), nur die 3 oder 4 Kisten Fresubin ... Da dürften im Gegenzug doch 3 oder 4 Implis dafür rausspringen...:shy: Ich fürchte nur, auf so einen Kuhhandel wird sich die arme, am Hungertuch nagende BKK nicht einlassen...:cool: Wünsch Euch allen noch einen schönen Sonntag, alles Gute und das Höchstmass an Gesundheit, das jedem Einzelnen gegeben ist!!! Elisa |
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Hallo an alle,
ich wollte mal hier in die Runde fragen, ob jemand nach der Bestrahlung heiser wurde, wie gesagt erst nach der Bestrahlung. Bei mir hat die Heiserkeit ca. 8 Wochen nach Bestrahlungsende angefangen, mal ist es mehr mal weniger. Wenn ja was habt ihr dagegen unternommen, bringt es etwas zu inhalieren oder Honig zu essen, ich frage speziell weil dies ja keine normale Heiserkeit ist. Was mich noch interessiert ist, die die bestrahlt wurden und starke Nebenwirkungen haben, solche wie nichts festes essen können, brennen, Geschmackslosigkeit... wurdet ihr mit normalen Linearbeschleunigern bestrahlt?? Ich habe nämlich erfahren, dass viele mit normalen Linearbeschleunigern bestrahlt werden, ich wurde mit dem IMRT Gerät bestrahlt, da sind die Nebenwirkungen viel geringer, kann es sein, dass manche dieses Gerät nicht kennen. Würde mich echt interessieren, ob diese Möglichkeit einigen Patienten vorenthalten wird. Liebe Grüße Merkur |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo, Merkur.
Auch ich habe mich (erst einige Zeit nach der Bestrahlung) angehört, wie ein Rabe. Von Arzt und Logopädin wurde das Übliche geraten: Geduld und Salbeitee zum Spülen. Also Spülen mit Salbeitee ist erfolgreich gewesen. Weiter: leiser (ohne Druck auf der Stimme) und einen Ton höher sprechen. Ist anstrengend und gewöhnungsbedürftig, aber erfolgreich. Für Frauen wahrscheinlich leichter durchzuführen als für Männer und in einigen Berufen auch kaum durchzuhalten. Selbst 7 Monate nach Bestrahlung habe ich noch nach 3 Stunden Training in einer Schwimmhalle Probleme. Am besten: so wenig wie möglich laut sprechen, sondern Zeichen gebrauchen. Frag deinen HNO nach einer guten logopädischen Betreuung. Gruß, mywu |
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hallo Merkur
ich habe in einem anderen Faden auch von Heiserkeit nach Chemo gelesen. Dort war ein Pilzbefall der Speiseröhre und der Stimmbänder die Ursache. Ich würde das auch noch mal abklären. silverlady |
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Hallo Merkur,
meine Stimme hat sich auch sehr verändert, nach der OP ist es mir selbst nicht so bewußt gewesen. Man hat es sich halt immer mit dem Luftröhrenschnitt erklärt, bei dem die Stimmbänder ja auch in Mitleidenschaft gezogen werden. Nach Bestrahlung + Chemo kam dann "die Heiserkeit". Es gibt allerdings gute und schlechte Tage :). Mir selbst und der Familie fällt das jetzt nicht mehr so auf, aber Fremde sagen schonmal "Oh je, Sie sind aber erkältet". :laber: Wie gesagt ich hab mich dran gewöhnt, und habe eigentlich schon alles probiert, viel Trinken z.B Salbeitee, stilles Wasser, dann Inhalieren, Kaugummi, Bepanthenlösung, Speichelersatz und und .......... Was ich am besten und günstigsten finde, sind "Isländlisch Moos Pastillen" von einer schwäbischen Drogeriekette. (Man will ja keine Werbung machen :)) da brauch ich dann halt immer ein Schlückchen Wasser, damit ich die Pastille überhaupt wegbringe. Ansonsten gibt es mit dem Sprechen keine Probleme was Dauer, usw. anbelangt, nur wenn ich meine Stimme mal so richtig erhebe, sprich Schreien, dann büße ich es den ganzen Tag. (Mit vier Kindern muss man sich ab und zu mal durchsetzen) Übrigens meine Behandlung liegt 5 Jahre zurück, es ist besser geworden, aber es ist halt nicht mehr wie vorher. Herzliche Grüße aus dem :augendrehvorfrühlingshaften :augendreh Allgäu von Sandra |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Merkur
Was ich für Strahlen abbekommen habe weiß ich nicht. Aber ich konnte ab der 3 Bestrahlungswoche keine feste Nahrung mehr zu mir nehmen da ich eine entzündung im Hals bekommen hab. Meine Stimme wurde auch immer heißer da hat mir meine Logopädin geraten meinen mund zu halten und meine stimme zu schonen das sei besser für die Stimmbänder und die umliegenden Schleimhäute trockenen nicht so aus. Ich muss sagen nach den 4 Wochen wo ich kein einziges wort gesagt habe war meine stimme nach weiteren 4 wochen wieder ganz normal. Und jetzt kann ich wieder alles ganz normal sogar das schreien geht wieder ohne probleme :grin:! Liebe Grüße aus dem Südschwarzwald Silke |
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hallo freunde,
melde mich nach ein paar krankheitstagen zurück. mich hatte echt der üble magen-darm-virus erwischt, aber seit heute sitzte ich wieder an meinem schreibtisch und trinke fenchel-anis-kümmel-tee. ich hatte echt üble bauchschmerzen und links zuckt es immer noch. das ist irgendwie anders als sonst. na mal sehen ob das nicht bei diesem immer besser werdenden wetter bald mal wieder verschwindet. inzwischen ist ja viel passiert. jennys vater ist gestorben. auch wenn du das vielleicht nicht mehr liest jenny. mein herzliches beileid für den heimgang deines vater. er ist nun bei gott, in einer besseren welt ohne leid und ohne schmerzen, in der wir uns alle wiedersehen werden und dann werden nur noch die herrlichkeit des herrn sehen. @merkur: hallo merkur, der imrt wurde leider erst 2006 flächendeckend eingeführt, vorher gab es ihn nur vereinzelt. ich hatte leider auch nicht das glück mit ihm bestrahlt zu werden, sondern ich hatte nur die bis dahin übliche röntgen und zusätzlich eine woche elektronenbestrahlung, die paralell verabreicht wurde. der imrt ist wesentlich schonender, dennnoch ist auch damit die bestrahlung anstrengend genüg. auch wird das umliegende gewebe geschont. ich war schon nach der ersten woche heiser und hatte einen entzündeten hals, aber wie gesagt, das war 2004 und ist mit heute nicht zu vergleichen. das sprechen ist nie wieder so geworden, wie es einmal war und wird es auch nicht, aber damit kann ich leben. liebe grüsse an alle atlan |
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Ein liebes Hallo an alle,
nach längerer Abwesenheit (war selbst außer Gefecht gesetzt), bin ich nun auch wieder hier. Erst mal muss ich euch sagen, wie sehr ich euch bewundere, wie ihr das alles meistert und allen zur Seite steht - einfach toll Nun wieder zu meinem Schwiegervater (72J): Kurz nochmal zusammengefasst - er wurde ja an einem Plattenepithelkarzinom der Zunge und des Mundbodens operiert und klagte seit ca. 1/2 Jahr über zunehmende Schluckbeschwerden. Vielleicht erinnert sich noch jemand, dass ich ziemlich verärgert war, weil die angesetzte Panendoskopie immer wieder verschoben wurde. Nun wurde sie vorgestern doch endlich gemacht, mit folgendem Ergebnis: Befall der oberen Speiseröhre von ca 14-16cm und ein weiterer Tumor am Mageneingang !!! Ich brauche euch bestimmt nicht zu sagen was mein Mann und ich am liebsten mit dem Arzt machen würden, der alles andauernd verschoben hat... Nun können wir es aber nun mal nicht ändern und so haben wir morgen ein Gespräch mit der jetzt behandelnden Ärztin. Wir wissen bis jetzt nur, dass nun doch Chemo und Bestrahlung gemacht werden soll und dass vorher eine PEG gelegt werden soll. Außerdem wird nochmal eine größere Probe entnommen und in die "Röhre" soll er auch noch. Nun machen wir uns schon Gedanken, wie alles weiter gehen soll. Habt ihr Tips für uns ? Kann er dann überhaupt noch alleine wohnen oder strengt das alles zu sehr an? Was meint ihr? Liebe Grüße (aus dem zur Zeit sonnigem Hessen) Balbina |
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@ Atlan
uups, hat sich mein Beitrag schreiben mit deinem überschnitten: Wünsche dir noch Gute Besserung und laß dir mal ein schönes Hühnersüppchen kochen :) Gruß Balbina |
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Hallo,
danke für die Antworten, meine Heiserkeit ist nicht so, dass mir das reden schwer fällt, meine Stimme ist auch Laut, hört sich aber erkältet an, mein HNO Arzt meinte, die Stimmbänder sind zu trocken und dass es so bleiben wird. Deshalb versuche ich so früh wie möglich was zu unternehmen, damit es nicht für immer so bleibt. @Stachelbeere Stachelbeere in deinem Fall interessiert es mich besonders, weil wir fast zeitgleich bestrahlt wurden und wir noch sehr jung sind. @Atlan Als erstes gute Besserung, hoffe dass du den blöden Virus schnell los wirst und den beginnenden Frühling genießen kannst. Ich weiß, dass es den IMRT nicht so lange gibt, ich habe aber erfahren, dass auch heute viele Patienten mit Kopf-Hals Tumoren mit der konventionellen Maschine bestrahlt werden. Ansonsten hab ich am Montag CT vom Hals, Lunge und Abdomen. Am Hals hab ich ein Lymphknoten, den man beobachten musste, drückt mir die Daumen, dass er weg ist. Liebe Grüße Merkur |
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hallo merkur,
eigentlich sollte nur noch mit dem imrt bestrahlt werden, aber darüber kann man sich ja in den einzelnen zentren informieren. hier in bremen gibt es zwei die beide den imrt haben und damit auch massiv werben. ebenso sollte man aufpassen wohin man zum ct geht, denn dort bestehen zum teil ganz erheblich qualitätsunterschiede bei den geräten. manche kliniken haben ct's, die sind mehr als 7 jahre alt und damit kann man keine bilder mehr machen, die dem heutigen standard entsprechen. hallo balbina, halte mich lieber an fenchel-tee und haferschleim (hi hi):) danke für die besserungswünsche p.s. ich habe kürzlich gelesen, dass erbitux jetzt auch beim magenkrebs zugelassen wurde. vielleicht hilft das auch bei speiseröhrenkrebs? fragen kann ja nicht schaden, oder? liebe grüsse an alle atlan |
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Hallo, Merkur.
In der Reha wurde uns gepredigt:Immer alles feucht halten. Also immer mit einer kleinen Wasserflasche rumlaufen und ständig spülen. Am Tag mindestens 1,5 besser 2 Liter Flüssigkeit zu sich nehmen. @Atlan: Gute Besserung @Balbina: Richtet euch am besten nach eurem Schwiegervater. Wenn er zu euch ziehen will, für die Zeit der Therapie: ok, wenn nicht: auch gut. Mir ging es zu Hause alleine am besten. Mein Mann war zur REHA nach einer Hüft-OP und meine Kinder haben sich auf Anfrage um mich gekümmert. Allerdings hatte ich das Glück, ohne künstliche Ernährung über die Runden zu kommen. Gruß aus dem Frühling, mywu |
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@Atlan
Habe gerade mal die Fachinfo zu Erbitux gelesen - hört sich ja vielversprechend an. Leider machen sie aber auch eine Einschränkung bei Patienten über 65J mit einem KPS (Karnofsky-Index) unter 80. Ich werde es aber auf alle Fälle mal ansprechen. Bin mal gespannt was dabei herauskommt. @mywu Klar richten wir uns nach ihm. Das Problem ist nur, dass er Angst hat uns zur Last zu fallen und es nicht sagen wird wenn er Hilfe benötigt. Also ist ganz viel Fingerspitzengefühl notwendig um zu erkennen, was er gerade braucht. Ich habe halt ein wenig Angst, dass er sich übernimmt . Es war ja schon schwierig ihn zu überzeugen, dass es mir nichts ausmacht(e) ihm hochkalorische Kost in flüssiger Form zuzubereiten. Ich habe es ihm dann einfach gebracht und siehe da, war er doch ganz froh drüber. @merkur Ich drücke dir am Montag natürlich alle Daumen und wünsche dir, dass alle Untersuchungen nur positives bringen. Nun geht es gleich zum Gespräch mit der Ärztin, werde mich dann noch mal melden. Liebe Grüße Balbina |
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Hallo Merkur
Also ich habe jetzt nochmal nachgefragt und da hieß es das ich auf die neueste Art bestrahlt wurde und daher gehe ich davon aus das ich mit imrt bestrahlt wurde. Meine Stimme ist auch schon wieder die alte und die Speicheldrüßen nehmen solangsam ihre arbeit wieder auf. Ich merke wie es besser wird, ich brauch nicht nach jedem dritten wort einen schluck wasser oder ich schaff sogar eine ganze butterbrezel zu essen ohne einen schluck wasser und es bleibt mir nix im hals stecken :). Ich bin jetzt schon die dritte woche wieder am arbeiten und es macht mir rießen spaß und ich freu mich wenn ich wieder vollzeit arbeiten kann. Habe shcon eine Warteliste mit Patienten die nur zu mir wollen :rolleyes:! Am 7 april muss ich in dir Röhre, irgendwie habe ich angst davor aber ich weiß ganz genau das ich gesund bin und keinen krebs mehr habe! Ich wünsch Euch allen ein ganz schönes Wochenende, ich werd morgen Motorräder anschauen gehen und wer weiß vielleicht kauf ich mir eins :augendreh! Liebe Grüße aus dem frühlingshaften Südschwarzwald Silke |
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Danke Atlan Vielen Lieben Dank
Danke An Alle |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo freunde,
meine schwerbedinderung beträgt 70% auf fünf jahre wegen der heilungsbewährung befristet. ich warte eigentlich täglich auf einen bescheid. heilungsbewährung bedeutet, es wird ein höherer grad vergeben als einem eigentlich zusteht. wird immer bei krebspatienten gemacht. passiert ist aber nix. jetzt bekomme ich ein schreiben des versorgungsamts, ich solle mir meinen ausweis verlängern lassen. da habe ich frohlockt und gedacht ich bekomme noch einmal fünf jahre. ich gehe zur sprechstunde und da bekomme ich zu hören, das versorgungsamt hätte zu wenig personal um die fälle zu überprüfen daher bekäme ich einen weiteren stempel aber nur für ein jahr. und dann wenn ich überprüft würde, würde mein ausweis einfach eingezogen. ich fragte den mann ersteinmal ob er überhaupt gutachter sei und das doch wohl erst meine ärzte eine stellungsnahme abgeben müssten. und dann leide ich unter erheblichen therapiefolgen, ob er sich vorstellen könne, wie das sei. ich sähe da eigentilch keinen grund mir nicht mindestens einen gdb von 50% zu lassen. da lenkte er dann ein und schaute mal in die versorgungsmedizinischen grundsätze und sagte ich könne dann ja immer noch verzögern und widerspruch einlegen, was ich auf jeden fall machen werden, falls die mich auch 20% oder sogar auf null heruntersetzen wollen. so ein beginn des wochenendes liebe ich ja. immer die schlechten nachrichten am freitag oder am besten noch samstag morgen. wer sich für die 150 seiten starke publikation interessiert kann sie unter www.bmas.de herunterladen. Der Titel lautet: Anlage zu § 2 der Versorgungsmedizin-Verordnung vom 10. Dezember 2008 Anlage „Versorgungsmedizinische Grundsätze“ liebe grüsse an alle atlan |
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Einen wunderschönen guten Morgen wünsch ich allen meinen "Leidens"genossen, besondere Wünsche gehen an die, denen es grad nicht so tolle geht.:knuddel:
Hatte ja versprochen, über meine Zahnbehandlung (Odyssee?) zu berichten, das will ich hiermit tun. Gestern der erste Zahnarzttermin nach dem Kahlschlag beim Kieferchirurgen am 10. März. Vampirella (ich) sitzt wieder auf dem "normalen " Zahnarztstuhl und harrt der Dinge, die sich Frau Dr. Zahnklempner so ausdenkt.:D Erste Reaktion: "Hach, das IST aber schön verheilt". Zweite Reaktion: blablabla...hat Herr Dr. W. mit mir abgesprochen...wenn Implantate dann zeitnah, weil bei Bestrahlten sich der Kiefer schneller verformt ... blablabla ... aber das soll mal ER machen, schließlich hat ER das ja studiert." Gut, war ich nicht böse drum, soll "ER" mal machen (huchgottelchen, was für ein Mann, bei ihm erträgt man alles ... schallendlach) Bin also raus mit einem Abdruck, einem neuen Heil- und Kostenplan und einem neuen Termin für morgen, Abdruck mit Funktionslöffel. (Übrigens: ich wetze meine beiden Eckzähne....meine Zahnärztin hat sich allerdings geweigert, mir die scharfzuschleifen...:D) Mit dem neuen Plan zu meiner Krankenkasse marschiert (eine der Ersten, die die 8 Euronen kassiert...:mad:) und oh Wunder: ALLES genehmigt! (ääähm, was das Interimsgebiss angeht) Ich musste den jungen Mann der meinen "Fall" bearbeitet hat (vor meinen Augen) zwar auf Einiges hinweisen (was er im Nachhinein auch in seinem Computer nachlesen konnte) ... aber er hat schön unterschrieben. Es wurden mir sogar knapp 20 Euronen mehr genehmigt als meine Zahnärztin beantragt hat. So Leutz, ich wünsch euch einen wunderbaren Frühlingstag, denen, die diesen Tag nicht so geniessen können einen Riesen:knuddel: und, tja, was und...schau mer mal, dann seh mer mal... Liebe Grüsse Elisa PS: Wenn euch meine schnoddrige Art auf den Geist geht, dann schreibt mir das ruhig. Ich denke, Ehrlichkeit ist in unsrer Situation wichtig. |
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herzlichen glückwunsch elisa,
ich habe mir einmal die entsprechenden vorschriften zu gemüte geführt. das ist ja alles hochinteressant, obwohl ich immer noch beim manual kopf-hals-tumore hängebleibe, in dem zurückhaltung bei implantaten wegen des betrahtlen kiefers empfohlen wird. gut wenn man ärzte hat, die sich auskennen und nicht irgendwelche allgemeinklempter an einem herumfummeln. lg atlan |
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Hallo Atlan,
auch ich habe Theater mit dem Versorgungsamt Düsseldorf. Nach einer Thymom-operation in der Ruhrlandklinik Essen wurden mir 2007 - 50 % bescheinigt. Nach der Zungenoperation und Reha in der Sonneneck - Klinik in Wyk auf Föhr wurden 80% anerkannt....... Nach einem nochmaligen Änderungsantrag wurden mir 100% zugeschrieben aber den für mich wichtigen Punkt G abgelehnt !!!! Meine Klage vor dem Sozialgericht Düsseldorf brachte mir eine Untersuchung bei einem Orthopäden als Sachverstäniger ein. In seinem Gutachten hat der gute Mann festgestellt, dass ich ohne Gehilfe angereist bin und im Endeffekt wurde das G abgelehnt.... Das Sozialgericht erwägte auf Grund des Gutachtens die Klage zurückzuziehen.. Habe ich abgelehnt.... Es wurde ein weiteres Gutachten bei einem vom Gericht bestimmten Unter- gutachter ( Internist ) gefertigt. Es war mir klar ...Der Untergutachter muß sich doch mit dem Hauptgutachter einig sein und so wurde das G wieder abgelehnt und vom Gericht erwägt, die Klage zurückzuziehen. Welches ich auch getan habe. Mit 68 Jahren habe ich ohne G keine witschaftliche Vorteile.. Für die Kosten der erstellten Gutachten hätte ich mehrere Jahre die öffentlichen Verkehrsmittel nutzen können. Fazit : Eine Krähe kratzt der Anderen ein Auge aus ....... Dem Sachbearbeiter vom Versorgungsamt wüsche ich ALLES GUTE !!! Viele Grüße an alle, Niklas |
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Hallo Elisa, ;)
hey super das freut mich total für dich. Da würde mir glaub ein Felsen runterpurzeln, denn ich denke bei sovielen Zähnen bewegen wir uns da wahrscheinlich schon in der Mercedes E-Klasse bei den "Euronen", oder ? Klar, jetzt muss es nur noch gemacht werden, wird wahrscheinlich auch kein Spaziergang werden, aber du hast da ja ein passendes Motto. "Augen zu und durch!" Wir haben nach längerer Recherche im Internet auch dieses Gesetz gefunden, das eigentlich ganz klar besagt, das in unserem Fall, Tumorerkrankung, Bestrahlung die Kosten von der KK übernommen werden müssen. Unsere Sachbearbeiterin meinte nur: "Äh, ne also woher die Probleme sprich Karies und die Nachfolgen kommen, wird bei den Patienten nicht unterschieden??" Aber ok, ich will denen gar keinen Vorwurf machen, die sind nicht in allen Sachlagen kundig und drum können sie sich dann mit so hartnäckigen wie uns die Zähnchen ausbeißen. :) Übrigens zum Thema Schwerbehindertenausweis, die ersten 5 Jahre hatte ich 80%, dann wurde er einfach so nochmal um ein Jahr verlängert. Letzten Herbst wurde ich gebeten, dass meine Ärzteschaft neue Atteste vorlegen soll, damit der Ausweis der 08/10 abläuft neu berechnet werden kann. Haben die auch alle brav gemacht, seither habe ich nix mehr gehört. Laß mich also mal überraschen. @Atlan, du hast schon recht, ich glaube die Sachbearbeiter können sich garnicht vorstellen, was diese Mundtrockenheit für Einschränkungen für uns bringt. Ich kann eigentlich gut essen und beißen , aber mir bleibt oft ein Brocken im Hals am Kehlkopf stecken, so 10 Min. manchmal, es geht nicht mehr rauf noch runter. Für meine Kinder sind das keine schönen Momente..... und wenn ich nicht so ein Selbstbewußtsein hätte, könnte ich gar nicht in Lokalen oder bei Freunden essen. Oder mit dieser blöden Mundöffnung, jeder Karies bedeutet bei mir Vollnarkose in der Uni, ich meine wenn das keine Einschränkungen im Leben sind, ja dann.... Einen wunderschönen sonnigen Tag wünscht euch Sandra |
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