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hsnah 13.12.2006 11:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
wieviele bestrahlungen soll michael bekommen ?und wie soll die chemo ablaufen . wünsche im alles gute Hans

HeikeHH 13.12.2006 12:48

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Gregor,

wie im Tread zur Sondennahrung schon geschrieben, wurden meinen Vater auch alle Zähne gezogen (zwei sind noch geblieben, weil o.k.). Die Krankenkasse zahle aber die Kosten für das neue Gebiss, wurde ihm gesagt.
Er wurde wg. der selben Gründe wie bei dir nicht operiert, sondern man will mit Chemo und Bestrahlung eine Heilung erreichen.

Als er mir das mit den Zähnen zu Anfang erzählte, war ich auch ganz perplex, hatte auch noch nie davon gehört. Aber die Gründe leuchten ja ein, es darf
-wie schon von silverlady beschrieben- keine Komplikation mit dem Gebiss auftreten, wenn bestrahlt wird.

Ich wünsche dir alles Gute !!
Heike

madaphi 13.12.2006 13:56

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo alle zusammen,

ich habe mal wieder gute Neuigkeiten zu berichten. Hab meine Mam heut aus dem KH abgeholt. Sie hat die OP am Freitag gut überstanden und es geht ihr gut. Gestern hatte sie Post von der BfA. Sie hat ihren Rentenbescheid bekommen. Und das schon rückwirkend zum 01.09. und das ganze ohne, dass sie extra noch zu´nem Gutachter muß. Sie ist so happy. Das könnt ihr euch gar nicht vorstellen. Und der Bescheid ist auch unbefristet. :prost:

Hallo manu, wie geht es denn deinem Jörn?

Hallo amöbe, was macht deine Mam? Ist sie wieder zu Hause oder darf sie wenigstens über die Feiertage nach Hause?

Hallo silverlady, und macht dir der neue Job spaß? Kannst du dich wenigstens bei der Arbeit ein wenig ablenken? Und was macht dein neues Kätzchen?

So, nun seid alle ganz lieb gegrüßt und fest gedrückt. :knuddel:
Eure Mandy

Gregor50 13.12.2006 17:04

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Silverlady,

wenn Du mit der nachfolgenden Frage den Befund der Pathologie meinst: ich schaue da hinein, wie ein Schwein ins Uhrwerk :D

Zitat:

Zitat von silverlady
lieber Gregor
....
Wie ist eigentlich deine Klassifikation? Vielleicht magst du sie mal erzählen.
Alles gute
silverlady

Aber hier mal auszugsweise der Befund:

Zitat:

Morphologischer Befund und Begutachtung:

(Excisat Zunge links)
Mehrere gleichartige, unregelmäßig hellfarbene, bis 0,6 cm messende Proben.

Histologisch sieht man langstreckig unterminierend wachsend sowie fokal ulzerierend einen malignenn epithelialen Tumor. Man erkennt eine deutliche Kernpleomorphie, deutlich prominente Nukleolen sowie immer wieder atypische Mitosen. Dazwischen teils angedeutet myxoides, ge¬ring entzündlich überlagertes Stroma. Der Tumor deutlich muskuläre Strukturen infiltrierend. Eine Lymph- oder Blutgefäßinvasion läi3t sich hier nicht eindeutig sichern.

Diagnose;
PE von der Zunge links mit Anteilen eines wenig differenzierten, hier nicht verhornenden, invasiven Plattenepithelkarzinoms.

Stellungnahme
Es liegt hier ein Malignititätsgrad G3 vor.
Prof. Dr. P. H. Wünsch
Und hier noch der radiologische Befund:

Zitat:

Rechtfertigende Indikation: Staging bei kürzlich hislologlsch gesichertem Zungenkarzinom. Zustand nach Hodenteretokarzinom.

Kernspintomopranhle des Halses natKM vorn 02.11.06:

Technik: Coronale IR-Sequenz, axial T7- und T2-gewichtel, axial T1-gewichtel fsat + KM.
Befund:
Auf den coronaren fettsupprimierten Aufnahmen erkennt man streifig-hyperintenses Tumorgewebe linkslateral in der Zunge von 2,5 x 3,5 cm Ausdehnung. Dabei keine verbindliche Überschreitung der Mittellinie. Auf den axialen Aufnahmen fleckige Kontrastmillelaufnahme des Tumorgewebes, welche linksseitig bis in den Zungengrund reicht. Neben einzelnen symmetrischen, grenzwertig großen, submandibulären und paravasalen Lymphknoten der Gefäß- / Nervenscheiden fällt ein isolierter, kräftig kontrastmittelaufnehmender, regional vergrößerter Lymphknoten links submandibulär auf. Erhaltene präverlebrale Halsfascie. Keine knöchernen Signalstörungen des Gesichtschädels. Ca. 1.5 cm großes, scharf begrenztes Lipom rechts nuchal.

Beurteilung:

Ca. 2,5 x 3,5 cm großes, linksseitiges Zungenrandkarzinom mit Infiltration des Zurgengrundes. Keine Mittellinienüberschreitung, keine knöchernen Infiltrationen. Einzelner über 1 cm großer, lymphomverdächtiger, Lymphknoten links submandibulär.
Hinweis: ich hab die Befunde mit einem OCR-Programm eingescannt. Ob das Programm alles richtig verstanden hat, kann ich nicht sagen.

Wie bereits gesagt: ich versteh nur Bahnhof..

Das dumme ist nur: ich habe seit einem halben Jahr einen Hodentumor mit anschließender Chemotherapie hinter mir.

Langsam aber sicher reichts mir mit dem blöden Krebs..

Liebe Grüße
Gregor

PS: fasst vergessen: Bestrahlungen 5-6 pro Woche, ca. 2 Monate, Chemotherapie-Sitzungen ca. 6; die beiden ersten Chemo laufen parallel zur Bestrahlung, die restlichen 4 nach Beendigung der Bestrahlung im 4-wöchigen Abstand

Julie C. 13.12.2006 18:05

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Zitat:

Zitat von hsnah
wieviele bestrahlungen soll michael bekommen ?und wie soll die chemo ablaufen . wünsche im alles gute Hans

Hallo, Hans !

Ehrlich gesagt, das weiß ich noch nicht genau. Auf jeden Fal wird die Therapie stationär erfolgen. Über Weihnachten kommt Michael aus dem Krankenhaus raus und muss nach Weihnachten wieder hin. Und Silvester/Neujahr das gleiche Spielchen noch einmal. Die Therapie-Station im Krankenhaus wird über die Feiertage geschlossen, da die Krankenkassen die Kosten nicht übernehmen. Ein dreifach Hoch auf unsere Gesundheitsreform !

Alles in allem wird es aber ca. 2 Monate dauern. Wir haben die Nachricht, dass es nun am Montag endlich losgeht, erst heute bekommen. Michael hat Angst und muss das erstmal "verdauen". Ich wollte ihn nicht gleich mit tausend Fragen bombardieren. Näheres werde ich sicherlich im Krankenhaus erfahren, wenn ich ihn besuche. Ich weiß auch noch gar nicht, wie genau die Bestrahlungs- und Chemoart überhaupt heißt. Es gibt da ja wohl auch verschiedenes, oder ?

manu_k 13.12.2006 20:40

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo liebe Leute,

wir haben gestern diese niederschmetternden Befund bekommen.

">
> heute habe ich die Befunde bekommen.
> Im MRT zeigt sich links neben der Luftröhre eine
> Lymphknotenmetastase von knapp 1,5cm. Zudem zeigt sich im Bereich
> der Mandel rechts die vorbekannte Raumforderung bis in den
> Kehlkopfbereich reichend. Es erscheint das Teile des Tumors von der
> rechten Mandelregion bis in die Ohrspeicheldrüse und damit bis in
> den Bereich des Gesichtsnerven wachsen. Insofern liegt die
> Vermutung nahe, dass der Ausfall des Nerven mit dem Tumorwachstum
> zu tun hat. Auch die Schwellung im Gaumen scheint mit dem Prozess
> zusammen zu hängen. Die Bilder von der Lunge zeigen leider auch
> eine Zunahme an Größe und Anzahl der Metastasen sowie auch eine
> Beteiligung des 8. Brustwirbelkörpers. Insofern ist von einer
> Zunahme der Tumoraktivität auszugehen. Das Labor von heute zeigt
> unverändert einen geringen Hämoglobinwert von 9,1. Die Leukozyten
> sind im Normbereich.
> Mein Vorschlag wäre, dass wir heute eine Art Konferenzschaltung per
> Telefon machn, um die weitere Behandlung zu besprechen. Mailen Sie
> mir doch die Nummer unter der Sie zu erreichen sind. Gerne kann ich
> Sie auch morgen zwischen 8 und 9 Uhr vormittags anrufen."

wir versuchen dieses Jahr einen Zyklus Chemo, dann sehen wir weiter :(

liebe grüße manu.

silverlady 13.12.2006 23:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
mensch Manu
das ist ja ein Mist. Jörn hat doch schon soviel über sich ergehen lassen und dann so ein Ergebnis. Hoffentlich greift das nächste mal die Chemo wieder.
Lass mal öfter von dir hören. Vielleicht kannst du dich dann etwas ausquatschen.

An meine Arbeit muss ich mich erst wieder gewöhnen. dafür hat die Katze sich aber prima eingelebt.

allen anderen antwote ich morgen, bin jetzt ziemlich kapputt

liebe Grüße
silverlady

silverlady 14.12.2006 09:06

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Gregor

ich hoffe für dich das die Bestrahlung und die Chemo gut anschlagen und du von heftigen Nebenwirkungen verschont bleibst.
Ich vermute, die Ärzte wollen zuerst die Chemo und Bestrahlungen verabreichen um zuerst eine Verkleinerung des Tumors zu erreichen um dann evtl doch noch operieren zu können. Wurde eigentlich in dem Gespräch mit dem Onkologen eigentlich auch die Antikörpertherapie angesprochen?
Ich halte dir die Daumen!!!

Liebe Julie
auch bei euch drücke ich alle Daumen. Auch wenn das nervig ist immer hin und her zu fahren, so hast du deinen Freund doch über Weihnachten zu Hause. Und dein Freund hat immer die Möglichkeit sich wieder ein paar Tage zu erholen.

Liebe Mandy
ich freue mich das du deine Mutter auch wieder aus dem krankenhaus zurück hast. Das sie die rente durchbekommen hat nimmt mit Sicherheit ihr einige Sorgen ab und sie kann sich wieder auf andere Sachen konzentrieren. Ich wünsche ihr und dir natürlich auch lles Liebe.

Atlan, wo steckst du? Du hast auch schon eine Weile nix mehr von dir hören lassen. Geht es dir gut?

Liebe Reinhild
ein ganz großer Dank an dich. Der Gruß kam zu einem Zeitpunkt an dem ich völlig down war. Er hat mir wirklich geholfen.
Ich hoffe es geht dir gut und du hast einne schöne Zeit.
Danke noch mal.

Amöbe, Tonischa und auch allen anderen die ich jetzt nicht erwähnt habe
lasst mal von euch hören und macht mal kurz Piep.

Liebe Manu
das Angebot steht. Rufe mich einfach an wenn dir danach ist. ich hoffe ihr habt den Schock ein kleines bischen überwunden.


Ich wünsche allen, Betroffenen und Angehörigen eine schöne Advents- und Weihnachtszeit. Lasst euch nicht unterkriegen.
Ganz liebe Grüße
silverlady

Lisa48 14.12.2006 10:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Vielen Dank für Deine guten Wünsche, Sylverlady. Auch Dir eine ruhige besinnliche Zeit in der veränderten Situation.

Halol ManuK,

es tut mir alles unendlich leid für Euch beide. Wer hilft Euch in dieser schweren Zeit? Habt Ihr gleichaltrige Freunde, die Euch unterstützen und zumindest immer mal wieder zeitweise - soweit das möglich ist - Ablenkung bringen und auch einfach mal andere Themen, damit Ihr nicht so total gefangen seid in dieser Krankheit? Vor langer Zeit hast Du mal geschrieben, dass Du eine Beschäftigung für Dich selbst suchst, um wenigstens einmal wöchentlich den Kopf mit was ganz anderem, Erfreulichem zu füllen. Konntest Du das verwirklichen und wenn ja - hilft Dir das weiter?

Ich wünsche Euch beiden eine innige, schmerzfreie Zeit, an die Du Dich später mit guten Gefühlen erinnern kannst.

Alles Liebe
Lisa

madaphi 14.12.2006 21:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo manu,

das sind bei dir ja keine guten Neuigkeiten. Oh man. Es tut mir echt leid für euch, dass es keine besseren Nachrichten gab. Ich hoffe, dass dein Jörn die nächsten Chemos wieder besser verträgt und er in der Pause wenigstens etwas Kraft sammeln konnte.

Ich drück euch beide ganz fest.

Liebe Grüße
Mandy

Bikra 15.12.2006 11:23

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ihr Lieben,
nun war ich einige Tage nicht im Forum und schon wieder hat sich soooo viel getan ...

@Manu: das hört sich ja wirklich sehr unschön an, was Du zu berichten hast ! Ich hoffe, die nächste Chemo hilft und Jörn steckt sie gut weg ! Ich drück Euch alle Daumen – und ich wünsch Euch, daß Ihr trotz allem das Weihnachtsfest ein bisserl geniessen könnt !!!

@Gregor: willkommen ‚im Club‘ – Als ich krank wurde, dachte ich: sowas hat kein Mensch ausser mir – mit dieser Form von Krebs biste allein auf der Welt (Gott und die Welt kenn ja wen mit anderen Krebsformen – aber an der Zunge .... da hatte ich das Gefühl, ein Exot zu sein). Aber: hier gibt es ganz ganz viele Leidensgenossen – und auch viele, die es gut überstanden haben ! Das macht doch Mut, oder ?!

Infos von mir: ich habe gerade ein MRT hinter mir - und: keine Anzeichen für einen Tumor !! gut, oder ? noch besser ist, daß die vermutlich Ursache für meine ständig dicken Lymphknoten im Hals und die ständigen Halsschmerzen gefunden wurde: ich hab ne Zyste in der Nasennebenhöhle ! Ich hab mich noch nie so über ne Zyste gefreut wie über dieses Teil ! Der Doc geht davon aus, daß die einfach weg muß und dann werden auch die Lymphknoten wieder verschwinden ... also erst mal inhalieren – und wenn’s nicht hilft, wird die operativ entfernt (ist angeblich nur ein kleiner Eingriff) – aber das sehen wir dann im Frühjahr. Bis Februar bekämpfe ich das Teil mit Wasserdampf !
Also ist das mit dem Halsweh usw. auch keine Folge von Chemo- oder Strahlentherapie oder Mangelerscheinungen.... Ich bleib aber trotzdem dabei, daß ich mir das ‚Orthomol immun‘ gönne.

Tja – irgendwie hab ich schon ein schlechtes Gewissen, daß es bei mir zur Zeit nur Gutes zu berichten gibt (das erste Jahr ‚danach‘ ist geschafft und ich bin offensichtlich ‚gesund‘ !) ... So sehr ich mich darüber freue, daß es mir gut geht – um so mehr bedrückt es mich, daß einige von Euch (ich denke jetzt besonders an Manu u. Jörn und auch an Amöbe und ihre Mama.... ) so ein Pech haben !!! Ich wollte, ich könnte Euch von meinem Glück ein wenig abgeben ....

Liebe Grüße
Bikra

manu_k 15.12.2006 21:18

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ihr Lieben,

der erste Schock ist verdaut.

Jörn will weiter kämpfen und wir werden unser Kampfschwein :D mit Leibeskräften wie die Löwen unterstützen.
er ist meine große Liebe und ich gebe ihn auch nicht so einfach auf.

Jörn hat Heute die Chemo ohne besondere Zwischenfälle gut bis jetzt weggesteckt.
Wir haben unseren Arzt gebeten alle Möglichkeiten einer weiteren Chemotherapie durchzusprechen mit den Kollegen und uns ein neues Konzept zu unterbreiten, mit dem wir auf möglichst sanfte Art und Weise so viel Zeit wie nur möglich gewinnen können.


ich bin sehr traurig weil ich auch große angst um meine zukunft habe aber ich lasse den kopf nicht hängen.

Danke für euren lieben Worte.

Jörn wird jetzt sicher das ganze we nur schlafen, ich hoffe er erholt sich und der scheiss krebs wächst nicht einen millimeter weiter.

liebe liebe Grüße an euch alle und ich berichte, wenn es was neues gibt.

kennt eigentlich jemand die Schwerionen-therapie?

:winke:

amoebe 17.12.2006 16:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hi,

ich melde mich heute nur ganz kurz, komme kaum zum verschnaufen jetzt vor weihnachten, heute feiern wir auch noch geburtstag, mein sohn wird morgen 10...

inzwischen hab ich meine mam wieder besucht, sie war sehr schwach, auch psychisch mies drauf, wurde dann noch dazu isoliert, weil ihre blutwerte schlecht waren, doch jetzt geht es ihr wieder etwas besser und sie darf am mittwoch heim, wenn alles so bleibt, nächste chemo dann ab 27.12.

liebe silverlady...wie gehts dir mit der arbeit? kannst du dich überhaupt schon wieder konzentrieren? ein bißchen ablenkung wirds auch sein, oder? du arbeitest jetzt wieder als krankenpflegerin, hab ich das richtig in erinnerung?

@manu: :( mah, bei euch kommts wieder hammerhart...aber ich finde es toll, wie ihr euer "kampfschwein" :lach: mobilisiert habt! nur weiter so!!! jörn ist aber über die feiertage schon zu hause, oder?

@ alle anderen: seid mir bitte nicht böse, dass ich heute so kurz angebunden bin, mein sohn ruft schon wieder nach mir und will scrabble spielen, ich melde mich wieder ausführlicher, wenn ich etwas mehr zeit habe.

alles liebe und gute, ein paar große kraftpakete sendet euch

amöbe
:winke:

manu_k 17.12.2006 17:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo amöbe,

ja jörn ist zu hause, er war nur zu den Untersuchungen im Kh und die Chemo ist ja auch ambulant.
die Chemo hat ihn wieder umgehaun.
wir glauben fest an besserung.
ich hoffe dass sein Blutbild nicht noch schlechter wird.

ich werde jetzt versuchen den Sonntag mit meinem schatz auf der couch zu geniessen.
leider vergeht das we immer viel zu schnell.
aber irgendwie bin ich so unruhig.
hab so viele sachen im kopf.

liebe grüße an alle.

silverlady wie geht es dir.
erzähl doch mal von deinem neuen job? :winke:

HeikeHH 18.12.2006 08:00

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo,

mein Vater ist jetzt nach zwei Monaten Krankenhaus mit Chemo und Bestrahlung wieder zu Hause. Er hat ziemlich abgenommen, hatte aber glücklicheweise gleich vor Beginn eine PEG legen lassen. Nur kann er jetzt nicht mehr richtig schlucken, das geht nur noch in kleine Schlucken und unter Anstrengung. Aber Mitte der Wochen kommt eine Logopädin und ich hoffe, dass es dann wieder geübt werden kann. Es ist einfach ein riesiges Stück Lebensqualität, wenn er wenigstens wieder eine Suppe essen könnte.

Er hat allerdings bei allem was er trinkt und isst einen salzigen Geschmack - sogar bei Leitungswasser. Ist das bei euch auch der Fall gewesen? Kann das eine Folge der Bestrahlung sein?

Grüße, Heike


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