AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Forumer, habe heute eine private Nachricht bekommen. Inhalt: Miriam (bärchenklein) soll am 9. März in einem Hospiz verstorben sein.
Haltet mir doch bitte für Freitag die Daumen. Eine verdächtig aussehende Stelle am Tubeneingang wird entfernt. Hoffentlich ist das "Gewächs" wirklich nur ein Abszess.
Gruß an alle, mywu

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Hallo,

wollte mal berichten wie mein CT-Befund lautet:

sechs Lungenherde, die in der Voruntersuchung nicht da waren...

In vier Wochen nochmal CT, bis dahin soll ich mir überlegen, ob ich eine normale Chemotherapie mache oder Hochdosis-Chemo.

Tja, leider schlechte Nachrichten.

Liebe Grüße

Merkur

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Wunderschönen guten Morgen @all,
hallöchen atlan, nein nein, genehmigt ist bisher nur das Interimsgebiss. (Herrgottle, wie das klingt...:D). Die Implantate sind noch nicht genehmigt. Der Kieferchirurg hat auch in einem "Vorabgespräch" (beim Fädenziehen auf meine konkrete Frage hin) gemeint, dass bei bestrahlten Patienten eine 3x höhere Gefahr der Abstossung gegeben sei. Da mein Kiefer allerdings sehr gut aussehe und die Heilung auch (O-Ton Kieferchirurg) phänomenal sei bestünden recht gute Chancen und er würde sich "drauf einlassen". Soooo denn die KK zahlen würde. Er hat mich dann nochmal gefragt, weshalb ich bestrahlt wurde. Ich sagte Zungenrandkarzinom und er darauf wie aus der Pistole geschossen: "Ja, dann zahlt die Kasse".
Und vorgestern meinte meine Zahnärztin, dass die Implis wenn, dann "zeitnah" gemacht werden müssten, da sich bestrahlte Kiefer schneller verformen würden als "gesunde". Nun ja, vielleicht erfahre ich heute schon Näheres, ich werde auf jeden Fall berichten.
Herzliche Grüsse an euch alle
Vampirella (Elisa)

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liebe Miriam

ich hoffe, du konntest in Ruhe einschlafen und wünsche deinen Angehörigen viel Kraft.

liebe Merkur

ich halte dir alle Daumen das nichts schlechtes bei der Untersuchung rauskommt.

Allen anderen wünsche ich alles Glück der Welt und viel Kraft auf dem Weg.

silverlady

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Hallo zusammen
Da ihr es grad auch von der Schwerbehinderung habt, mir hat man rückwirkend zum 1.9.2009 eine schwerbehinderrung von 100% anerkannt. Der Ausweiß ist bis 2015 ausgestellt. Mal schauen was da noch so läuft.

@ Merkur ich drück dir alle meine Daumen das, das nächste ergebnis besser ist und das du egal welche art der chemo du wählst alles gut überstehst.
Ich habe in 2 Wochen am 7. April ein kontroll MRT vom Kopf- Hals berich. Ich hoffe das alles gut verheilt ist und nichts mehr vorhanden ist.
@ mywu auch dir drück ich dir daumen, das wird alles gut werden :)!
@ Elisa (Vampirella) ich hoffe du hast noch keinen appetitt auf Bluttrinken :rotenase:!

Wünsch Euch noch eine schöne rest woche

Silke

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Danke mywu,
das du diese Nachricht an uns weitergegeben hast.
Sehr Traurig lese ich dieses und hoffe Miriam hat ihren Frieden gefunden.

Für Freitag drück ich dir die Daumen.

Susanne

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Hallo mywu,

auch ich bedanke mich für die Nachricht "bärchenklein".
Hab so oft an sie gedacht und an ihr kleines Kind.
Lege hier eine Schweigeminute ein und wünsche den Angehörigen viel Kraft.

Und dir alles gute für morgen.

Mein Mann und ich waren heute auch in Krankenhaus, nachdem er so schlecht Luft bekam durch den Luftröhrenschnitt. Wir hatten schon das Schlimmste befürchtet. Gott sei Dank hat "nur" ein Hautlappen - wildes Fleisch die Lufröhre verstopft. Wurde ambulant entfernt. Sonst sieht alles gut aus. Wir hoffen daß auch die Metastasen in der Lunge nicht so schnell wachsen. Bis auf eine Zerrung im Kreuz geht es meinem Mann recht gut.

So nun allen ein schönes Wochenende und laßt Euch die Frühlingsstimmung am WE nicht vermiesen.

Gruß
Elisabeth

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Hallo mywu
Ich schließe mich den Anderen an und bedanke mich auch bei dir.
Ich habe oft an Miriam gedacht und mich gefragt, wie es ihr wohl geht.
Es tut mir so leid, dass sie es nun doch nicht geschafft hat.

Dir wünsche ich für Morgen alles Gute, ich drücke dir die Daumen.

Mein Mann war heute in der Tumorsprechstunde, es ist Gott sei Dank alles in Ordnung.

@Elisabeth, alles Gute für deinen Mann und dich.

Gruß Gitte

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@all Vielen Dank für eure lieben Gedanken und Wünsche. Es scheint geholfen zu haben. Während der OP wurden keine malignen Prozesse entdeckt und nur ein Tubenabszess und ein paar Stimmband- und Kelkopfpolypen entfernt. Bin schon wieder - mit Schmerzmitteln vollgepumpt - zu Hause und lasse mich verwöhnen.
Schönes Wochenende für euch alle, mywu

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Hallo mywu
Das freut mich für dich das es so gut gelaufen ist. Ich hoffe und drücke dir die Daumen das jetzt auch alles gut verheilt und du bald wieder schmerzmittel frei bist.

Wünsche Allen ein schönes Wochenende

Grüßle Silke

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Hallo mywu,hoffe das verwöhnen hat geholfen.Gute Besserung weiterhin.

LG Susanne

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hallo mywu,

schön daß du schon wieder zu Hause bist und alles gut gegangen ist.
Bis Ostern kommt sind die Schmerzmittel halb verdaut.

hallo Atlan,

schönen Osterurlaub, erhol dich gut.

Bin zur Zeit bei der Renovierung des Wohnzimmers und mein Mann schaut mir mit
Wehmut zu.
Aber Ostern werden wir uns es gut gehen lassen, trotz schlechter Wettervorhersage.

FROHE OSTERN wünsche ich Euch allen hier im Forum.

Grüße
Elisabeth

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Ich wünsche allen tapferen Mit"kämpfern" ein wunderschönes Osterfest mit allem, was dazugehört. Möge in den Osternestern viel Freude, Gesundheit, Mut und Hoffnung sein!

@mywu: Toll! Ich freu mich für Dich!

Herzliche Oster-Grüße
Elisa

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@ Elisa. Vielen Dank für den netten Ostergruß. Er hat bei diesem Sch...Wetter eine richtig aufhellende Wirkung auf mein Gemüt. Heute kam der Biopsiebericht: keine malignen Prozesse, nur chronische Entzündung der Schleimhaut (wen wunderts, bei dem Bestrahlunsmarathon). Also kann ich mich jetzt so richtig auf Ostern und die folgende Städtefahrt nach Dresden freuen.
Danke an alle, die mir die Daumen gehalten haben. Ich wünsche euch ein paar erholsame Osterfeiertage mit etwas Sonnenschein innerlich wie äußerlich.
Grüße aus Schwaben, mywu

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Hallo Ihr Lieben,

ich gehöre - wie mein Papa Blackbird - mittlerweile ja eher zu den stillen Lesern. Das liegt wohl einfach daran, dass man bei allem was Ihr berichtet ganz demütig und dankbar ist, dass wir so ein Glück im Unglück hatten und dass es unserem Papa so gut geht! Trotzdem werde ich Euch nie vergessen, wie viel Mut Ihr mir / uns während der schlimmen Zeit gemacht habt und wie viel Unterstützung ein Forum wie dieses geben kann. Das wollte ich einfach mal wieder los werden ;)
Seid sicher, wir nehmen Anteil an allem was Ihr schreibt - auch wenn wir oder speziell auch ich, kaum noch in Erscheinung trete.
Ich wünsche Euch allen weiterhin viele gute Nachrichten, viel Mut und Kraft und jetzt erst einmal ein frohes Osterfest!
Bis bald, Tina :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Auch ich profitiere ja meist passiv und lesend von Euren Posts - aber jetzt möchte ich Euch allen ein schönes Osterfest wünschen!! Wir haben nach einer Kaskade von Horrordiagnosen das erste Licht am Tunnel, Erbitux+Carboplatin haben das Tumorwachstum vorerst gestoppt, und auch da, wo vorher Tumorgewebe war, ist partiell Schorf, d.h. Entzündetes, was ja vielleicht heilen kann. Wir haben einen tiefen Schluck Hoffnung genommen. Viele Grüße von Sabine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

ich wünsche euch allen ein Osterfest ohne Schmerzen und Sorgen. Ich wünsche euch die Kraft, die ihr braucht um den Alltag zu bestehen.

Ich wünsche allen, die ihre Partner, Vater, Mutter haben gehen lassen müssen den Frieden um an die schönen Erinnerungen zu gelangen

eure
silverlady

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hallo freunde,
geht es allen gut. wenn niemand etwas sagt, geht es entweder allen gut oder schlecht, oder?
lg
atlan
(derdertrotzintensivensonnenscheinsimmernochfriert)

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Hallo Atlan und alle anderen, :winke:

um Euch zumindest eine positive Rückmeldung zu geben melde ich mich mal nach langer Zeit wieder.

Meine Mutter, 53 J. ZungenrandCa T2 im Dez 08, hat nach großer OP im Januar 09 und anschließender Strahlen- und Chemotherapie, 6 Wöchiger AHB und ständiger Physio sowie Lymphdrainage im Januar 2010 mit der stufenweisen Wiedereingliederung begonnen. Mittlerweile arbeitet sie wieder voll, d.h. 7 statt ehemals 8 Stunden, und hat wieder die lästigen alltäglichen Problemchen um die Ohren, die uns alle nerven (Finanzamt, teurer Sprit etc.)! :zunge:
In der letzten Nachuntersuchung war nichts Verdächtiges festgestellt worden, sie hat ihren Geschmackssinn vollständig wiedererlangt und spricht so deutlich wie früher. Ausser dass ihr der Rücken oft Schmerzt, weil durch eine Nervendurchtrennung nun ein Muskel im Nacken fehlt, beschwert sie sich wieder über die gleichen Banalitäten wie vor 2 Jahren :lach2:


Leute, lest das und schöpft neuen Mut und Kampfgeist! Natürlich weiß keiner was in der Zukunft passiert aber bis hier hin wars auch ein langer Weg.
Der wie man sieht durchaus zu überstehen ist! :tongue

Ganz liebe Grüße
von Julia

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Hallöchen Atlan und alle anderen, wünsch euch wie immer das Allerbeste.
Ich bin z.Zt. recht verschnupft und huste vor mich hin. Morgen bekomme ich mein Gebiss, dann wird der Kieferchirurg in Angriff genommen, nächste Woche wird mein Männe 60, übernächste Woche bin ich wieder mit dem TÜV dran, wenn alles gut ist (drückt mir bitte die Daumen...;) ) geh ich dann in die Halbjahres-Phase.
Ansonsten gibts nix Neues, wie gesagt, bis auf den Schnupfen gehts mir gut.
Anbei noch ein Foto von meinem Hund, die freut sich und hält Ausschau nach dem zögerlich kommenden Frühling.

Herzliche Grüße und die allerbesten Wünsche an euch alle
Elisa

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Hallo Elisagirl,

drück dir die Daumen für nächste Woche und feiert schön!

Unser Hund ist voll im Frühlingsfeeling. Ist auch ein Jack Russell und nicht so ruhig wie deiner.

Gruß
Elisabeth

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Hallo Zusammen
Habe grad meine kontroll PE mit kontrollbiopsie der zunge und von der hinterseite des kehlkopfes hinter mich gebracht. Laut meinem behandelten arzt ist alles in Ordnung und nichts auffälliges zu sehen :1luvu:!

Hoffe es geht euch allen soweit gut.

Leibe grüße Silke

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Stachelbeere: toll!!!:prost: weiter so

Allen ein schönes Wochenende, meins werd ich wohl mit Taschentüchergreifen verbringen. (Wer ist schneller: die laufende Nase oder mein Griff zum Tempo. Prima Spiel: bisher stehts 1 rote Nase für die Taschentücher...):lach2:
Meine neuen Beisserchen und ich müssen uns erst so richtig aneinander gewöhnen. Oben macht es überhaupt keine Probleme, aber unten... :weinen:Bin doch ohnehin so "empfindlich" und das untere Ding löst bei mir in unregelmäßigen Abständen den Würgereflex aus. Da sitz ich dann da, versuche, an den zugeschwollenen Nasenschleimhäuten vorbeizuatmen, das Brechgefühl in den Griff zu bekommen, dabei tränen die Augen, die Nase läuft und mein allerinnigster, sehnlichster Herzenswunsch ist es, dat Dingens an die Wand zu spucken. (Die Beisserchen, nicht das, was mir da aus der Nase tropft...:eek:)
Kann nur hoffen, dass es besser wird, wenn der Schnupfen weg ist.
In ca. 1 1/2 bis 2 Monaten soll ich dann beim Kieferchirurgen antanzen wegen der Einzelheiten Implantate. Wie gesagt, der Kieferchirurg ist sehr zuversichtlich. Es wurde mir gesagt, wenn er zusammen mit meiner Zahnklempnerin die Sachen bei der KK einreicht wäre es wieder anders, als wenn ich persönlich das mache. Nun denn, schau mer mal, dann seh mer mal.

Ich wünsch euch allen ein möglichst schönes Wochenende, hier scheint die Sonne rauszukommen, allerdings ist es immer noch lausig kalt. Aber meine Balkonrosen haben ALLE den Winter überstanden. Nur eine, so ein kleines Verreckerli, die ich vor ca. 4 Wochen gekauft habe, tut nicht so als ob. Naja, was will man für 99 cent auch erwarten. Sie tat mit halt leid, wie sie so einsam in einem Supermarktwühltisch rumlag...:cool:

Herzliche Grüße
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Elisa
Komme grade mit den Hundis vom Spaziergang, sie Sonnen scheint.:)
Kann deinen Kummer über tränende Augen und tropfende Nase
gut nachvollziehen.
Und die Beisserchen sollen mal etwas netter zu dir sein.
Auch von mir ein schönes,sonniges Wochenende.

Gruß Susanne

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Hallo, Elisagirl,
fein, dass es bei Dir auch so wunderbar aufwärts geht!
Um auf Deine Situation einzugehen: main Mann hat nun, nach längerem Warten- eigentlich seit über 1 und 1/2 Jahren , Anfang März in ambulanter Behandlung Implantate gesetzt bekommen, Ober-und Unterkiefer. Trotz der starken Strahlenbehandlung wächst wohl alles sehr gut ein und am 19.7 sollen diese Implantate freigelegt werden und das Gebiss (was bisher nur für `s schöne Aussehen da war ) soll einen Steg- oben und unten erhalten dass die Dinger dann endlich festhalten beim Kauen. Nachdem wir schon Klage beim Sozialgericht eingereicht hatten wegen der grossen Kostenübernahme, hat sich die TKK aber nun doch bereiterklärt, ALLE Kosten zu übernehmen, - grosse Freude bei uns!! Aber hierzu brauchte es ein Gutachten, die Gutachterin, Frau Dr. Graf- Baluhn, Mainz, angefordert von der TKK war voll auf unserer Seite und hat diese Implantate sofort genehmigt, auch die sogenannte Interimsversorgung,die zuerst nicht übernommen werden sollten, sprich das jetzige Gebiss, was aber durch die nicht mehr vorhandenen Zähne nicht hält und beim Essen immer rausfällt.Also isst er im Moment oben und unten ohne...... na, das kennst Du ja....Also, wir hoffen jetzt auf den Tag X wo das Gebiss umgearbeitet wird und er wieder "normal" essen kann; eine Scheibe Brotwäre der grosse Traum, eigentlich alles,was im Moment oben am Gaumen kleben bleibt, wäre die grosse Hoffnung, auch der zähe Schleim ist immer noch da, aber das geht ja mit Flüssigkeit wegzuspühlen.
Heute ist ein guter Tag für uns! Nach fast 40 Jahren ist mein Mann heut von seiner Firma in den Ruhestand verabschiedet worden, neue Taten warten auf uns und wir werden nun endgültig aus dem Rhein-Main Gebiet wegziehen und uns im schönen Westerwald nahe Altenkirchen zur Ruhe setzen. Ein "Unruhestand "beginnt für uns, unser Bauernhaus, was wir vor genau 6 Jahren gekauft haben, wartet nun auf uns und seine Vollendung im Ausbau und wir freuen uns auf eine schöne gemeinsame Zukunft!! (Nach 40ig Jahren Ehe eine neue Herausvorderung!!)
Ich werde weiter still mitlesen und wenn`s mich packt, auch noch das ein oder andere dazusagen, wenn`s recht ist?
Für heute grüsst alle ganz herzlichst , Eure Sursu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo Sursu,
zuerst mal die allerallerbesten Wünsche für Euren "Un"Ruhestand. Ich als olle Landpomeranze sehne mich auch zurück nach "derhem". Lediglich meine ärztliche Versorgung hält mich davon ab, meine/ unsre Zelte wieder in der alten Heimat aufzuschlagen. Hab deswegen sogar schon meinen Prof gefragt (die Spezialisten kennen sich ja untereinander) und die ernüchternde Auskunft lautete: ja, 2 in der ... hüstel ... Nähe (jeweils ca. 70 km). Meinen Job kann ich ja glücklicherweise von überall in der Welt ausüben, aber keinen HNO-Arzt (nein, nicht mal nen "einfachen" HNO-Arzt gibt es in unmittelbarer Nähe), geschweige denn einen solchen Spezialisten in der Nähe zu haben, schreckt schon ab.
Ich freu mich für Euch mit ... lasst es euch gut gehen.

Beisserchen...:D
hab ja jetzt mein Interims-Gebiss, das meine Krankenkasse auch ohne Murren bezahlt hat. Seltsam war nur: durch meinen akuten Zahnverlust musste der Heil-und Kostenplan ständig geändert werden. Je billiger er war, desto mehr sollte ich zuzahlen. Schliesslich und endlich lag ich bei ca. 900 Euronen (etwas höher angesetzt zwecks Spielraum,) und gugge nur: alles wurde bewilligt. Oben komme ich auch ganz gut damit zurecht (da hats noch 1 1/2 Zähne :lach2:) aber von unten will ich lieber nicht reden, ich nehm die Beisserchen zum Essen einfach raus.
Dass ein Gutachten notwendig wird, hat mir der Kieferchirurg auch schon gesagt. Naja, ich hoffe jetzt halt mal, denn er meinte, in meinem Fall sollte (sollte) es da keine Probleme geben. Er ist Spezialist und ich kann eigentlich nur meinem Herrgott danken, überhaupt bei ihm untergekommen zu sein. Normalerweise nimmt er nur Privatpatienten ...
Ich soll mich demnächst wieder bei ihm melden, er meinte, dass er zusammen mit meiner Zahnärztin das ganze bei der Krankenkasse beantragen würden ... ich werde berichten. Ich habe einen "Bonus": Vor der Bestrahlung musste ich ja zur Kontrolle, ob und was gezogen/behandelt werden müsste. Damals musste nichts gemacht werden ausser Zahnstein entfernen. Meine Zahnärztin meinte, das sei ein Beweis, dass die Zähne wirklich (ha ha) durch die Bestrahlung geschädigt wären. Nun, schau mer mal, dann seh mer mal ... ich werde auf jeden Fall berichten. Könnte vielleicht auch für andere hilfreich sein.

Nochmals ganz herzliche Wünsche für den Unruhestand und allen anderen das, was sie sich selber wünschen!
Elisa

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Hallo liebe Forumsgemeinde,

hab mich eine Weile nicht mehr gerührt, nur schnell mal mitgelesen.

Herzlichen Glückwunsch für die neuen Beisserchen!!:grin:

Und Glückwunsch für die "Un-Ruhezeit", genießt es.

Nachdem bei meinem Mann die Schmerzen trotz Unmengen von Schmerzmitteln und Fentanylpflaster unerträglich wurden, haben wir uns entschlosssen selbst das "Ruder in die Hand" zu nehmen und sind jetzt im Schmerztherapie-Zentrum Ingolstadt und lassen dort eine Akkupunktur und Osteopathie durchführen. Diese Anwendungen haben bei meinem Mann Wunder gewirkt. Die Schmerzen sind fast verschwunden, die Schmerzmitteln konnten reduziert werden. Leider werden auf Anfrage die Sitzungen von der Krankenkasse nicht übernommen.
Jetzt da die Sitzungen anschlagen und mein Mann wieder neuen Mut fasst, sind die Hämaglobinwerte so schlecht, dass er eine Blutauffrischung benötigt. Dieser Gang ins KH ist eine große Überwindung - jeder hier im Forum- kann es nachvollziehen.

Jetzt hat unser Onkologe eine Antikörper-Kur empfohlen mit einem Präparat das sehr wenig Nebenwirkungen aufweist. Das Präparat soll "Cetoxymat"
heißen, weis aber nicht ob ich das richtig geschrieben habe. Mein Mann wollte zuerst keine lebenserhaltende Maßnahmen mehr durchführen lassen, aber nachdem die im Schmerzzentrum Wunder vollbracht haben, überlegt er die Kur doch zu machen.

Im Vorfeld möchte ich gerne wissen, ob hier im Forum schon jemand so eine Antikörper-Kur gemacht hat und mit welchem Präparat.

Für Eure Informationen wäre ich dankbar.

Viele liebe Grüße auch an die "Nicht-Unruhezeitler"-

Elisabeth

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Elisabeth

Bei diesem Antikörper handelt es sich um Cetuximab. Der handelsnahme ist Erbitux.

Google mal danach, da sind schon eine Menge Infos.
Die Antikörper sollen dem Tumor die Nahrungswege abschneiden und ihn sozusagen aushungern. Als Nebenwirkung sind Akneähnliche Pickel üblich. Das ist auch ein Indikator für die Wirksamkeit. Aber gegen die Pickel gibt es Salben die auch gut helfen.

Wenn du hier im Forum suchst, findest du auch auf alle Fälle die Berichte von Manu K. und mir.
Leider kam für unsere Männer die behandlung zu spät.

liebe Grüße und alles Gute für alle
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,

vielen Dank für die schnelle Antwort. Werde mich gleich mal durch das Forum und Google durcharbeiten. Hab jetzt Zeit, mein Mann wurde heute von mir ins KH
eingeliefert, da sein HB-Wert auf 5,2 fiel. Unser Onkologe meinte das käme noch von der Chemo die er bereits im August 09 abgeschlossen hat. Jetzt bekommt er heute noch Bluttransfusion. Hoffentlich stabilisiert sich sein Zustand dann-

Liebe Grüße
Elisabeth

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo zusammen,

mein Mann ist wieder zu Hause, nachdem er von Donnerstag auf Freitag 3 Bluttransfusionen bekommen hat. Er sieht wieder "Gesund" aus und hat wieder etwas mehr Kraft und Puste. Auch seine Tumorschmerzen sind soweit zurückgegangen, dass er in der Nacht keine Schmerzmittel mehr benötigt.

Negativ ist nur, dass er seit Einnahme des Movicol ständig Teerartigen klebrigen Stuhlgang hat. Außerdem hat er seit Samstag akute Magenschmerzen. Riopan nützt hier ganz gut.
Leider sagte ihm der Arzt im KH, dass der Tumor aufgrund der schlechten Blutwerte die Überhand gewonnen hat und nun möchte er auch keine Antikörper-Therapie mehr durchführen lassen.:cry:
Morgen haben wir einen Termin bei unserem Hausarzt. Die Diagnosen sind meines Erachtens nicht sehr schön und ich habe schon ein murmliges Gefühl, was auf uns noch zukommen wird. Auf der einen Seite ist es positiv daß die Schmerzen weniger geworden sind und auf der anderen Seite stimmt der Verdauungstrakt nicht mehr. Momentan bin ich etwas verzweifelt, aber ich denke das kommt alles wieder ins Lot.

Liebe Grüße
Elisabeth

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom