AW: Cup-Syndrom
 

Hey Martin ..

Ohmann das tut mir echt sehr leid :(

Ich weiss garnich so recht was ich schreiben soll..

Ich hoffe das du schnell wieder kraft findest zum weiter kämpfen.

Und das die therapie schnell und gut anschlägt..

Liebe grüsse Ivi:knuddel:

AW: Cup-Syndrom
 

Hey Martin ich musste die Tage noch an dich denken und wollte mal schauen wie es dir geht. Um so mehr war ich erschüttert als ich deinen Post las :embarasse

Ich weiß nicht was ich sagen soll, außer gib nicht auf. Es ist schon einmal gut gegangen also wird es wieder gut gehen. Ich wünsche dir und auch deinem Partner viel Kraft! Mein Beileid, ich weiß wie schwer es ist seinen Vater zu verlieren, ich hoffe ihr könnt euch gegenseitig stützen und Kraft geben!! Ich wünsche es euch von Herzen.

Fühl dich umarmt :pftroest:

Am 14.10. war der erste Todestag von meinem Vater. Er fehlt mir immer noch sehr. Man durchläuft automatisch nochmal alles, was vor einem Jahr passiert ist und macht vieles wieder schlimmer. Ich wünschte sie würden endlich was gegen diesen scheiss Krebs finden :cry:

GLG
Vany

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

habe mich jetzt lange nicht mehr gemeldet, weil ich erst mal für mich selbst mit dem Rückschlag klar kommen wollte. Aber wenn ich ehrlich bin, habe ich das bis heute nicht so ganz geschafft....

Ende September sind ja neue Metastasen aufgetaucht. Die werden wie damals mit der Chemo-Kombination Paclitaxel / Carboplatin bekämpft. Zuerst habe ich eine 3-fache Dosis mit anschließender 3 Wochen-Pause bekommen. Aber meine Blutwerte haben sich ziemlich schnell sehr verschlechtert - wie damals sind es die Thrombozyten, die sich aus dem Staub machen wollen. Also sind wir umgestiegen auf wöchentliche Chemo mit niedrigerer Dosierung. Leider hat sich bis heute nicht viel getan - die Knoten sind genau so tastbar wie vor der Chemo. Und damals hatte doch die Chemo megaschnell Erfolge gezeigt....

Und es ist leider noch etwas sehr Unangenehmes dazu gekommen:

Ich hatte schon seit Monaten starke Schmerzen in der linken Schulter und war deswegen beim Orthopäden in Behandlung. Er diagnostizierte ein "Impingment-Syndrom" (Kalkablagerungen im Gelenk mit gleichzeitiger Schleimbeutelentzündung). Er verordnete Diclofenac und Ibuprofen und ich bekam mehrmals eine Injektion in die Schulter. Hat aber alles nix geholfen und die Schmerzen wurden immer schlimmer und gingen jetzt auch bis zum Ellenbogen runter.

Beim routinemäßigen Gespräch mit meinem Onkologen schlug er vor, ein MRT von der Schulter zu machen. Nicht wegen dem Syndrom, sondern um die anfangs in Erwägung gezogene Knochenmetastase auszuschließen. Also MRT und das Ergebnis: Keine Metastase in der Schulter, aber das bereits diagnostizierte Syndrom und: Knochenmetastasen im linken Oberarm !!! Jetzt war auch klar, warum die Schmerzen immer schlimmer wurden. Eine Skelettszinthigraphie bestätigte die Diagnose. Er verordnete mir Tilidin und als auch die Wirkung davon nachließ, sind wir auf Palladon (Hydromorphin) umgestiegen. Hiermit ließen sich wenigstens die Schmerzen kontrollieren. Aber die Nebenwirkungen sind heftigst: Starke Müdigkeit, aber trotzdem total aufgedreht, Benommenheit, Stuhlgang und Wasserlassen beeinträchtigt, Euphorisierung und und und.....

Seit 3 Wochen wurde der Arm jetzt bestrahlt und ich bekomme alle 4 Wochen Bisphosphonate zur Knochenstabilisierung. Morgen ist die letzte Bestrahlung und so ganz langsam werden die Schmerzen weniger und ich kann die Dosis des Morphiums reduzieren, damit ich nicht mehr total gaga durch die Gegend laufe:rotenase:

Bin nun gespannt - morgen ist Chemo und danach letzte Bestrahlung und Abschluss-Arztgespräch. Sind die Knochenmetastasen kleiner geworden ? Drückt mir mal die Däumchen.

Psychisch bin ich noch nicht wieder auf dem Level der ersten Chemo, weil sich keine Fortschritte zeigen. Ich hoffe, dass das bald der Fall sein wird.....

Wünsche Euch allen eine schöne Woche und bis demnächst mal !

Liebe Grüße

Martin

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Martin
Komme zwar aus einem ganz anderen forum aber ich drück dir ganz ganz fest die Daumen das du gute Nachrichten von deinem Arzt erfahren wirst. Hab immer mal wieder deinen Thread verfolgt. Ich wünsche dir von Herzen alles gute und das du jemanden in deiner Nähe hast der dich auffängt.
Meine Daumen sind fest gedrückt.
Alles liebe und gute für dich

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Martin,
komme auch aus dem Melanom-Bereich. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass das sich wieder einkriegt.
Liebe Grüße
Birgit

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen, bin seit einiger Zeit hier registriert und schau ab und zu mal die neuesten Beiträge an. Bei mir ist Anfang dieses Jahres bei einem Lymphknoten am Hals, der gar kein Lymphknoten mehr war, da er total zerfressen von Krebszellen war, ein amelanotisches Melanom festgestellt worden. Nach einer Neckdissektion und einer großen weiteren OP mit Schiebelappenplastik am Hals und Schulter sind mir weitere 38 Lymphknoten entfernt worden. Dabei wurden die Plexusnerven durchtrennt, sodaß ich eine Behinderung mit einem Arm habe.Von den Nervenschmerzen am Hals, im Gesicht und der Schulter mal abgesehen !Nach einem weiteren halben Jahr, in dem ich mich schon in Sicherheit gewogen habe, wurden beim letzten Ultraschall wieder veränderte Lymphknoten festgestellt, die sich bei einer weiteren OP wieder als Metastasen herausgestellt haben. Jetzt soll weiter engmaschig untersucht werden. Als nächstes MRT, PET-Cts ergaben keine Ergebnisse, wieder Ultraschall usw.usw. Primärturmor ist entweder noch da und "spuckt" seine Metastasen oder er ist nicht mehr da und hat sie vorher noch "ausgespuckt". Irgendwelche Chemos oder Interferon-Therapien wurden im Tumor-Board R.d.Isar in München nicht angedacht. Inzwischen wurde ich von der KKh aufgefordert einen Reha-Antrag zu stellen. Gestern kam der Bescheid, daß ich auf eine onkologische Reha geschickt werden soll.
Das ist für mich eine Horror-Vorstellung mit lauter krebskranken Patienten, die gerade Chemos usw. hinter sich gebracht haben und die ich vielleicht alle noch vor mir habe. Habe diese Woche einen Termin beim VDK, weiß eigentlich gar nicht mehr was ich machen soll. Bin ziemlich verzweifelt, auch über die Diagnose ohne gefundenen Primärtumor. Hat jemand ähnliches erlebt.

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo "möbelix" (?)

erstmal willkommen im Forum !

Den nicht gefundenen Primärtumor haben ja hier alle Betroffenen gemeinsam.

Auch ich hatte/habe ja viele Metastasen im Hals-/Schulter-/Brustbereich. Nur waren die bei mir dermaßen groß und ausgedehnt, dass eine OP nicht möglich war. Aber es wurden alle durch eine kombinierte Chemo-/Strahlentherapie vernichtet! Und die Nebenwirkungen hielten sich bei mir stark in Grenzen.

Auch die neu aufgetretenen Metas werden mit Chemo behandelt und wieder bin ich fast beschwerdefrei trotz Einsatzes einer Hammer-Chemo.

Damit möchte ich Dir ein bisschen die Angst vor der Chemo nehmen, falls diese bei Dir denn einmal in Betracht gezogen werden sollte.

Und zur Reha: Ich war ja auch zur Reha und natürlich sind dort viele (Mit-) Patienten, die eine Chemo hinter sich haben oder auch noch vor sich. Ich verstehe nicht so ganz, was daran eine Horrorvorstellung sein soll, mit diesen zusammen zu treffen ??? Immerhin hat die Chemo geholfen, diese Reha überhaupt erst antreten zu können. Du solltest Dich innerlich damit abfinden, dass Du dazu gehörst, denn es hört sich bei Dir ja fast so an, als ob Du die anderen Krebsbetroffenen meiden willst, weil sie "andersartig" sind ? Im Übrigen war die Reha sehr hilfreich, um wieder einigermaßen fit zu werden und ich hatte viele nette Kontakte während dieser Zeit.

Für mich wäre es eher beängstigend, vor einer OP mit ungewissem Ausgang zu stehen und evtl. Nervenschädigungen in Kauf nehmen zu müssen, wie es ja bei Dir leider passiert ist. Komisch, dass da auf Teufel hinaus operiert wird und dort eher die Chemo das Mittel der Wahl ist.

Versuche, das Ganze in einem positiven Licht zu sehen und zum Gegenangriff zu blasen. Das hat mir sehr geholfen und ich bin überzeugt davon, dass auch diesmal die Metas den Kampf verlieren werden:twak:

Ich hoffe, ich bin Dir nicht zu nahe getreten - meine es nur gut:)

@alle anderen:

Mir geht es mittlerweile wieder besser und ich bin im "Kampfmodus"...lol

Die Bestrahlungsserie ist vorüber und die Schmerzen im Arm werden langsam, aber sicher weniger. Die Wirkung soll noch ca. 6 Wochen anhalten und danach wird das nächste Kontroll-CT gemacht. Da meine Venen die ganze Piekserei nicht mehr mitmachen, bekomme ich am Dienstag ein Port-System implantiert, denn wahrscheinlich wird die Chemo ja noch eine ganze Weile verabreicht. Aber was soll's ? Hauptsache, es hilft !

Wünsche allen einen schönen (Rest-)Sonntag und liebe Grüße !

Martin

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Möbelix,

da ich nicht weiß, ob Du mein Posting im Bereich Lymphdrüsenkrebs vor lauter Ärgern (ja, so kam´s rüber :)) bzgl. der Reha übersehen hast, hier nochmals das in meinen Augen Wichtige in Kürze:

Zweitmeinung in Heidelberg in der CUP-Sprechstunde wegen der Therapiemöglichkeiten einholen: http://www.nct-heidelberg.de/de/pati...-onkologie.php

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo an alle,

ich wünsche allen, die hier beteiligt sind - egal, ob betroffen oder nicht - ein schönes, schmerzfreies und besinnliches Weihnachtsfest !

Liebe Grüße

Martin

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo, ich bin schon eine kleine Weile hier unterwegs und bedanke mich jetzt für die Unterstützung einiger User/innen.

Meine Frau, Angelika, hat nach vier "Rest-Kampftagen" das Leben am 28.12.2013 loslassen müssen.

Ich bin froh und glücklich, sie noch aus dem Krankenhaus geholt zu haben und habe sie bis zum letzten Atemzug begleitet.

Im Prinzip haben wir drei Jahre lang Abschied genommen (durch diese besch...... Krankheit).

Solange Du in meinem Herzen wohnst,
wird Deine Seele niemals Heimatlos sein.
Danke

AW: Cup-Syndrom
 

Mein herzliches Beileid,

ich wünsche dir viel kraft für die kommende Zeit.

Kiki

AW: Cup-Syndrom
 

Es tut mir sehr leid, dass Deine Frau an dieser heimtückischen Krankheit gestorben ist. Ich hoffe, ihr konntet die letzten Tage zu Hause ohne Schmerzen und in Würde verbringen und dass Deine Frau friedlich einschlafen konnte. Dir und Deiner Familie wünsche ich jetzt die nötige Kraft, um diese schwere Zeit zu überstehen und um gestärkt aus dieser Situation herauszukommen und wieder die Sonne strahlen zu sehen und den Wind in den Haaren genießen zu können.

Mein Mann ist jetzt seit 2003 frei von Metas und Rückfällen des Cup Syndrom, hat allerdings am 09.12.13 einen Herzinfarkt gehabt. Und das macht ihm jetzt mehr zu schaffen als alle Therapien gegen das Cup. Er sagt, beim Cup konnte er aktiv kämpfen "etwas gegen die Schei..Krankheit" tun. Jetzt könnte er nur irgendwelche Pillen nehmen und hoffen, dass sein Herz durchhält. Es muß also nicht immer gleich das Cup sein, was einen aus der Bahn wirft.

Euch allen wünsche ich nach wie vor viel Kraft um alle Therapien und Nebenwirkungen zu überstehen.

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier und bitte um eure Hilfe...
Nun wäre ich um sehr dankbar für Anregungen und Hilfe. Mein Vati ist war im Dez/13 im Krankenhaus. Er hatte am Hals eine Pfirischgroße Geschwulst (Lymphknoten) - man hat nun eine Gewebeprobe entnommen, die leider nicht positiv aus viel. Seit letzter Woche ist er nun wieder im KH, wo man ihn auf den Kopf stellt und zu schauen wo der Kern der Metastasen sitzt- man hatte uns aber schon darauf vorbereitet, dass es das CUP Syndrom sein kann. Leider haben alle Untersuchungen keinen Erfolg gezeigt und es steht fest, dass mein Vater das CUP Syndrom hat. Ich bin völlig hilflos, man liest im Internet soviel von 6- 11 Monate Lebenserwartung und das die Heilungschancen gleich null sind. Mein Vater hat nun mit allem abgeschlossen und er verweigert sämtliche Behandlungen (Chemo und Strahlentherapie) Was soll ich machen? Ich bin so hilflos, er ist doch erst 66 Jahre jung.

Für eine Antwort bzw. einen Rat wäre ich sehr dankbar.

Es grüßt Ramona

AW: Cup-Syndrom
 

HAllo Ramona,

hier im Forum bist Du richtig. Und die Fragen auf Deine Antworten findest Du hier! Du mußt eben diese Thread durchlesen. Sei nicht böse, dass wir hier nicht immer das Rad neu "schreiben". Nimm Dir einfach einen Abend Zeit und lies diese Forum durch, ich denke, hier wirst Du die Antworten auf die meisten Deiner Fragen finden.

Die Chancen bei Cup sind auch immer abhängig davon, wo die Metastasen sitzen. CUP heißt nicht zwangsläufig, dass man nur noch ein halbes oder ein Jahr zu leben hat!!

Mein Mann hatte 2003 ebenfalls am Hals mehrere große Tumore, die alles Metastasen waren. Die "Muttertumor" ist nie gefunden worden, er ist bestrahlt worden und hat eine Chemotherapie bekommen und ihm geht es heute gut (bis auf die Nebenwirkungen der Strahlentherapie, die auch nicht mehr weggehen - aber damit kann man leben) und abgesehen von seinem Herzinfarkt, den er im Dezemberr 2013 hatte. Vom Cup ist bis heute, toi toi toi, nichts mehr aufgetreten.

Wichtig ist, dass Du Dich informierst und mit Deinem Vater auch darüber sprichst. Ich drücke euch die Daumen, dass die Therapien gut anschlagen.

Allen anderen wünsche ich eine gute Woche.

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Mona,

willkommen im KK, auch wenn der Anlass traurig ist. Schau dich in Ruhe um, auch in den Foren für Angehörige. Hier sind tolle Menschen, die immer füreinander da sind. Und wenn du quatschen magst....ruf an.

Fühl dich gedrückt...Eve:pftroest:

AW: Cup-Syndrom
 

Schnuffelteddy, wie gehts dir? mache mir ein wenig sorgen, man hört nichts mehr...

Hoffe euch gehts allen gut soweit.

LG

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo an Alle hier ,
ich lese schon seit einiger Zeit mal hier und mal da , in dem Cyp-Symdrom Forum.
Bei meinem Mann wurde 1013 das Cup - Symdrom diagnostiziert (stark vergroesserte Lymhknoten am Hals , die sich als Metastasen entpuppten) Nach zahlreichen erfolglosen Untersuchen , inklusive Ops, um den Herd zu finden , kamen die Aaezte zu dem Ergebniss Cup. Chemo , Bestrahlung am Hals folgten. Reha. Und nun schien es bergauf zu gehen. Er erholte sich langsam wieder, bekam wieder Kraft und auch Lust am Leben.
Bei der letzten CT wurde dann " etwas" in der Naehe der Leber gefunden. Ein PET-CT folgte. Mit dem Ergebniss, das er nun wieder Chemo machen muss. 18 mal, 1 mal woechentlich , mit 2 wochen Pause nach Chemos.
Nun zu meiner Frage. In seinem Befund vom PET stand : Vermehrte Tracerneubildung .
es wurden auch die Stellen genannt. unter anderem Hypothyse, Wirbelsaeule.
Tracer sind ja wohl quasi diese Punkte, die auf dem PET dann zu sehen sind. Sind aber auch gleichzusetzen mit Metastasen?

ich danke schon mal fuer Antworten
liebe Gruesse an alle und ganz viel Glueck und Kraft
Annadora

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen,

hier ist Lothar der Lebensgefährte von Martin. Ich finde erst heute die Kraft, Euch hier zu schreiben.

In tiefer Trauer muss ich Euch mitteilen, dass Martin am 12. März friedlich eingeschlafen ist. Sein Gesundheitszustand hatte sich innerhalb von kürzester Zeit extrem verschlechtert. Einen Tag vor seinem Tod habe ich von seinem Arzt erst gesagt bekommen, dass es hoffnungslos ist und er nur noch wenige Wochen habe. Das er dann bereits am Folgetag gegangen ist, war auch für den Arzt überraschend. Mein Trost ist, dass er nicht lange leiden musste und das er mit sich im Frieden war.

Ich möchte diese Nachricht nutzen, um Euch allen zu danken! Ihr habt durch Diskussionen aber auch Zuspruch und Motivation Martin sehr viel gegeben.

Ich bin unendlich dankbar, dass ich letzten Herbst noch einmal mit Ihm (damals wieder/noch beschwerdefrei) einen wunderschönen Urlaub erleben durfte. Ich möchte damit auch sagen, dass es sich immer lohnt, zu kämpfen.

Dank unserer gemeinsamen Freunde bin ich gerade dabei, aus dem tiefen Loch zu finden, in das ich nach seinem Weggang gefallen bin.

Ich wünsche Euch allen, die Ihr direkt oder indirekt von dieser fiesen Krankheit betroffen seid, viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße
Lothar

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Lothar,
habs gerade gelesen und es erschüttert mich sehr. Ich hab Martins Beitäge während der Krankheit meiner lieben Mama immer wieder gelesen, ihm auch geschrieben und ihm Mut gemacht und ich dachte mir schon, dass es ihm nicht gut gehen kann, da er sich schon so lange nicht mehr hier im Forum gemeldet hat. Ich bin nur noch sehr selten hier am lesen und ausgerechnet jetzt hab ich es entdeckt.

Es tut mir so unendlich leid. Wieder ein Mensch, der wegen dieser fiesen Krankheit allzu früh gehen muss. Ich bin erleichtert, dass auch er keine Schmerzen hatte und friedlich einschlafen konnte. Es wird Dir in dieser schweren Zeit zwar nur ein schwacher Trost sein, aber es hilft.
Ich wünsch Dir weiterhin, das Du getragen wirst durch Eure Freunde, diese schmerzvolle Zeit zu leben mit all ihrer Traurigkeit, aber auch Dankbarkeit, das er nicht leiden musste.
Ich drück dich unbekannterweise und wünsch Dir viel Kraft
Traurige Grüße
Yvonne

AW: Cup-Syndrom
 

Lieber Lothar,
auch ich bin unglaublich erschüttert über diese Nachricht.
Ich bin ja auch erst seit Frühjahr letzten Jahres in diesem Forum unterwegs und war jetzt auch sehr lange nicht online und aktiv. Aber ich habe ab und an mal reingeschaut und mitgelesen. Mir tat es sehr leid, nach Eurem Urlaub zu lesen das Martin einen Rückfall hatte und mir ebenfalls schon Sorgen gemacht, nichts mehr zu hören. Gerade Martin hat mir im vergangenen Jahr mit seiner Kraft und dem Optimismus den er stets hatte, den Mut gemacht ebenfalls gegen diesen Sch.... Cup zu kämpfen und immer die richtigen Worte gefunden.

Ich weiß das jetzt alles was man schreiben könnte sinnlos für Dich wäre, darum möchte ich nur sagen "Unsere Gedanken sind bei Dir" und ich wünsche Dir ganz viel Kraft und weiterhin die guten Freunde, die Dir aus dem tiefen Loch heraushelfen.

Fühl dich ganz lieb umarmt,
alles alles Gute für die nächste Zeit
Annette

AW: Cup-Syndrom
 

Lieber Lothar,

erst heute musste ich wieder an Martin denken und dachte, mensch schaust du mal wieder rein. War lange nicht mehr hier, aber als ich das las... Mir fehlen die Worte und mir stehen die tränen in den Augen, es tut mir so unendlich leid und ich weiß das diese worte nicht helfen. ich wünsche dir weiterhin viel kraft und alles liebe. wann immer du magst melde dich hier, so mache ich es auch ab und an. Mein papa ist jetzt schon über 1,5 jahre tot, aber der schmerz vergeht nie, man gewöhnt sich nur dran.

Ich drück dich ganz fest und wünsche dir und auch martin alles gute und nun hat er seine ruhe und frieden gefunden und es wird ihm jetzt wieder richtig gut gehen. Das ist das einzige was ein wenig hilft, wenn man sich das ins gedächtnis ruft, es geht ihm dort besser und gut!

alles liebe
vany

Meine Geschichte
 

Hallo
Ich bin erstmal richtig froh das ich nach langen suchen hier Leute gefunden habe die auch das CUP Syndrom haben. Ich habe schon einige Seiten von hier studiert und finde es sehr interessant wie man sich gegenseitig Tipps gibt , sich hilft und unterstützt.
Bei mir wurde im Oktober 2013 eine Halszyste diagnostiziert von meinem behandelnden HNO Arzt gab mir Antibotika nach 4 Wochen war es mir dann auch zu komisch und ich suchte einen anderen HNO Arzt auf der mir die Zyste dann ambulant raus nehmen wollte nun ja wollte .....
Man teilte mir dann mit das man eine Probe entnommen hat und das nicht gut aus sieht der Rest wird dann entschieden wenn die Pathologische Auswertung hat .Dauer 1Woche :-(
War mir zu lange holte mir eine Einweisung ins Krankenhaus dort begann dann das Prozedere . Onklogische Station und 1 Woche suche ich habe Untersuchung für Untersuchung über mich ergehen lassen ohne zu murren ich war oft den Tränen nahe weil niemand etwas zu mir sagte kein Arzt nicht mal bei der Visite sagte man was ich habe. Wo alle Untersuchungs Ergebnisse da waren durfte ich 3 Tage nach Hause und wurde auf eine andere Station verlegt HNO dort sagte man mir ich bekomme eine neck dissection beidseitig
Risiko ein Muskel vom Arm könnte nicht mehr gehen
Die OP dauerte 7h danach ITS, nächsten Tag normal Station ich hatte einen Luftröhren Schnitt der mir 2 Tage später entfernt wurde und ich alles im allem 6 Tage später heim durfte. 1 Woche vor Weihnachten.
Ich bekam weder Chemo noch Bestrahlung muss alle 3 Monate zum CT und was mir so gar nicht schmeckt auch eine Panendeskopie über mich ergehen lassen.
Seid der OP hat das Sprichwort "einen dicken Hals"für mich eine neue Bedeutung denn den habe ich fühlbar immer,dazu ist mein Hals wie tot ich fühle auf der rechten Seite der Halsseite wo die Metastasen saß nichts mehr das Ohr ist auch taub.
Ich gelte zur Zeit als Krebs frei

Vielleicht hat der eine oder andere einen Tipp für mich
liebe Grüße sagt euch die Iceprinzessin alias Georgia

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo, bei mir wurde auch ein plattenephitelkarzinom entfernt, danach Chemo und36 Bestrahlungen. Habe 15 kg abgenommen und jetzt wieder 10 kg zugenommen. Ich werde alle 3 Monate untersucht und 1 mal jährlich zum PET-CT. Trotzdem habe ich ein mulmiges Gefühl bei dem Gedanken, das


irgendwo ein neues Karzinom auftritt.

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen,

Ich heiße Manfred, bin 57 und bei mir wurde ein geschwollener Lymphknoten entfernt. Die Pathologie stellte dann fest, das bösartige Zellen vorhanden waren.

Darauf folgte dann ein PET CT, auf dem nichts zu finden war.

Was mich jetzt erwartet ist eine neck dissection und die Entfernung meiner, noch vorhandenen Mandeln mit anschließender Bestrahlung.

Termin für die OP ist der 26.08.14

Hab hier schon einiges gelesen und erhoffe mir den einen oder anderen Austausch bezüglich Erfahrungen.

Gruß

Manfred

AW: Cup-Syndrom
 

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Annadora,
direkt das CUP Syndrom erwähnt wurde nicht, aber jetzt, ab Montag dem 25.8., kommt diese Reihenfolge auch auf mich zu:

Entfernung aller Lymphknoten im Halsbereich, Mandeln raus und anschließend Bestrahlung. Von Chemo hat noch niemand gesprochen, aber ich vermute, dass das nahezu selbstverständlich ergänzend sein wird.

Noch geht es mir gut, aber ich vermute das ist ab Montag dann erst mal vorbei.
Ich werde gerne die mitlesenden hier auf dem Laufenden halten.

Lieben Gruß

Manfred

AW: Cup-Syndrom
 

vor der Bestrahlung wird dann auch sicher noch der Zahnarzt kommen. .Zum einen um alle Zaehne auf Vordermann zu bringen , zum anderen zum Anfertigen einer Schutzschiene. Das dauert alles sein Weilchen. Die Wunden muessen ja erst einigermassen verheilt sein , bevor mit der Bestrahlung begonnen werden kann. Und ne Maske muss ja auch noch angefertigt werden.

Wenn du Fragen hast , kannst du mir auch gern ueber pn schreiben. Es scheint so , als wenn deine Erkrankung quasi identisch mit der meines Mannes ist.

lg Annadora

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo,

ich hab mich hier angemeldet, weil mein Vater (57 Jahre) das CUP Syndrom hat und meine Mutter und ich damit irgendwie überfordert sind.

Angefangen hat es im August diesen Jahres mit Erkältung/Grippe, daraufhin ein geschwollener Lymphknoten zwischen Hals und Schulter, der einfach nicht mehr kleiner werden wollte. Ende August dann OP, es entpuppte sich als Metastase, dann gingen die Untersuchungen los, kein Primärtumor. Das einzige, es sitzt etwas zwischen Herz und Brustkorb, was auch Schmerzen verursacht, ansonsten keine Auffälligkeiten bis auf Fettleber.
Am Herz wollen sie noch nicht ran, es nicht punktieren weil die Gefahr einer Blutung einfach zu groß ist. Er wurde von der Klinik Sanderbusch in Friesland/Niedersachsen nach Oldenburg geschickt, genauer ins Klinikum HNO Bereich, dort wurden die Mandeln entfernt, bisher ohne Ergebnis, drei Tage nach OP starke Blutungen, 1,5l Verlust, Not-OP.
Wieder zu Hause und anschließend nach Sanderbusch zur Chemo, er hat bisher eine Chemo bekommen. Die ersten Tage war auch noch alles ok, aber mittlerweile baut er nur noch ab, mag nichts essen, nichts trinken, schläft fast nur noch, nimmt nicht mehr am Leben teil. Er erwägt einen Selbstmord. Er bekommt Oxycodon 10mg, die ich nun abzählen und verstecken muss :(
Er will am 06. auch nicht mehr ins Krankenhaus zur Chemo, bringt alles nichts sagt er. Er darf eigentlich nur 2-3 Tabletten nehmen, er nimmt aber glaube ich schon 7-9 Tabletten am Tag. Die Schmerzen in der Brust sind einfach so stark, er kann nicht liegen, es drückt einfach nur. Nun ist rechts am Hals wieder was geschwollen, wahrscheinlich wieder ein Lymphknoten, für ihn ist es damit vorbei.. er besteht drauf dass Montag der Hausarzt kommt und der soll ihn erlösen (was er rechtlich gesehen ja nicht darf und auch nicht wird, ich schätze durch die Oxycodon so durcheinander?).
Weder Mama noch ich haben mit den Ärzten gesprochen, dass hat er alles selbst gemacht, finde ich auch etwas merkwürdig.. bin eigentlich kurz davor mal im Krankenhaus anzurufen, aber wahrscheinlich bringt das nichts.

Wir wissen nicht was wir machen sollen, für ihn hat's keinen Sinn mehr und er will nicht mehr ins Krankenhaus. Er wird wohl wissen dass die Überlebenschancen gering sind und gibt sich deshalb wohl auf.. Vielleicht könnt ihr mir ja helfen? :(

Liebe Grüße

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Terpi,

ja, so eine Diagnose ist nie einfach, weder für den Betroffenen noch für die Angehörigen. Ich weiß das sowohl als Betroffene als auch gerade aktuell als Angehörige.

Was ihr jetzt braucht ist Vertrauen. Sowohl in der Familie als auch zu den behandelnden Ärzten. Denn nur dann kann man über all die Dinge, die du beschreibst, reden. Nur gemeinsam könnt ihr stark sein und mit der Situation zurechtkommen.
Diese Depression deines Vaters, die du beschreibst, kann auch eine Nebenwirkung von Medikamenten sein. Ich kann euch auch nur raten, zu einem Arzt zu gehen. Am besten zu einem, dem dein Vater vertraut. Da lässt sich bestimmt so manches klären.

Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit!

AW: Cup-Syndrom
 

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo ihr Lieben

Habe heute mehrere Seiten in diesem Thread durchgelesen. Schade das hier seit einigen Monaten niemand mehr postet.

Bei uns ist es folgendermaßen:

Vor zwei Wochen wurde bei meiner Mama eine Raumforderung in der Leber festgestellt, daraufhin bekam sie eine Einweisung und die Klinik zur weiteren Diagnostik. Dort wurde ein Ultraschall, ein CT, eine Gastroskopie, Röntgen und eine Leberbiopsie gemacht. Im Befund letzte Woche zeigten sich mehrere Metastasen in Leber und Lunge. Ein Primärtumor wurde nicht gefunden, daher vorerst CUP.
Die Biopsie der Metastase deutet auf ein Adenkarzinom hin, wie gesagt, kein Primärtumor zu sehen. Eine Darmspiegelung steht noch aus.

Hat jemand ähnliches zu berichten und Erfahrungen mit einem AdenoCUP ?

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Lena,

CUP ist halt doch sehr selten, deshalb hat hier wohl schon lange keiner mehr geschrieben. Wenn du dir die anderen Threads in dieser Rubrik ansiehst, wirst du aber feststellen, dass es doch noch ein paar Aktive hier gibt.

Bei meinem Vater wurde vor knapp 2 Jahren auch CUP festgestellt. Er hatte Metastasen am Bauchfell. Einen Monat lang wurde er im Krankenhaus auf den Kopf gestellt, aber den Primärtumor konnte man nicht finden. Auch die Histologie gab keinen genauen Anhaltspunkt. Ergebnis war Adenokarzinom, wahrscheinlich vom oberen Verdauungstrakt.
Ich würde dir jetzt gerne eine Erfolgsgeschichte schreiben, die blieb bei uns aber leider aus. Er hat nach 10 Monaten den harten Kampf verloren. Ich muss allerdings dazu sagen, dass bei ihm der Krebs schon weit fortgeschritten war. Die Metastasen wurden nur gefunden, weil er schon so viel Flüssigkeit im Bauch angesammelt hatte.
Bei deiner Mutter hört es sich so an, dass es trotz allem noch relativ überschaubar ist. Und vielleicht finden die Ärzte ja doch noch den Ursprungsherd.
Es muss nicht immer so ausgehen, wie bei uns. CUP ist sehr vielschichtig und wenig erforscht.

Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft für die nächste Zeit. Die werdet ihr sicher brauchen.

LG Than

AW: Cup-Syndrom
 

Vielen Dank für deine Antwort Than :)
Es tut mir leid das auch dein Vater eine solche Diagnose hatte :(.
Ich weiß nicht so recht wie ich das ganze Händeln soll. Metastasen sind in allen Segmenten der Leber, sowie in mehreren Lungenbereichen gefunden worden. Die weiterführende Diagnostik wurde aufgrund einer Lebersono mit Befund durchgeführt. Sie ist zum Arzt gegangen weil sie eine Beule im rechten Oberbauch hatte. Im März diesen Jahres hatte sie einen Routine Ultraschall und da war alles gut.
Sie hat keine Beschwerden und fühlt sich wohl. Gerade deshalb ist es ja so schwer zu erfassen wie das alles sein kann :( Innerhalb von 5 Monaten von nix auf viele Metastasen in Leber und Lunge.....
Therapievorschlag der Ärzte: palliative Chemo

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Lena,

da ist wohl doch schon mehr als ich gehofft hatte...

Ich kann gut verstehen, wie es dir jetzt geht. Bei meinem Vater kam es auch ganz plötzlich. Er war bis zur Diagnose topfit, was auch die Ärzte nach allen Untersuchungen so unterschreiben konnten. Nur die Metastasen passten nicht ins Bild. Meine Eltern hatten sich noch kurz zuvor eine neue Wohnung gekauft, damit man im Alter dann keine Treppen mehr hat, wie im Haus. Dass es dann so schnell notwendig wurde, hätte keiner gedacht. Auch er hat eine palliative Chemo bekommen. Ich bin bis heute davon überzeugt, dass sie durchaus gewirkt hat, wenn auch nicht so, wie es sich die Ärzte gewünscht hätten. Viel mehr scheint man bei CUP nicht machen zu können. Eine Operation wollten sie nicht machen, da hieß es, wenn der Tumor noch irgendwo ist, bringt das nichts, weil der gleich wieder Metastasen bildet. Es wäre nur eine enorme Belastung für meinen Vater.

Was ihr jetzt tun sollt, kann ich euch leider auch nicht raten. Sprich mit deiner Mutter über alle Behandlungsmöglichkeiten, die die Ärzte vorschlagen. Und fragt die Ärzte auch ruhig danach, wieviel Nutzen und wieviel Schaden die Chemo bringt. Meinem Vater ging es durch das viele Wasser im Bauch nicht gut und er hat gehofft, dass das durch die Chemo nochmal in den Griff zu bekommen ist. Ich würde aber nicht um jeden Preis eine Chemo auf mich nehmen, wenn der Nutzen eher gering ist. Aber da ist jeder anders gestrickt. Manchmal muss auch einfach ausprobieren.

Einen Tipp kann ich euch aber mitgeben: schreibt alles auf, was ihr wissen wollt. Sonst vergisst man die Hälfte im Gespräch. Und lasst euch nicht unter Zeitdruck setzen. Ihr habt auch das Recht, euch eine zweite Meinung einzuholen, wenn ihr das wollt. Es kommt da nicht unbedingt auf eine Woche mehr oder weniger an. Hauptsache, ihr, und vor allem deine Mutter, fühlt euch gut aufgehoben und beraten.

LG Than

AW: Cup-Syndrom
 

Das Schlimme, wie ich finde, ist vor allem das die Ärzte selber noch nicht viel zu meiner Mama gesagt haben. Ende letzter Woche ist sie vorläufig aus dem KH entlassen wurden, mit der Aussage sie würde heute wieder neu aufgenommen. Die Ärzte haben letzte Woche nicht groß mit ihr geredet und nur den Arztbrief überreicht. Im Prinzip haben wir die Infos über die Metastasen sowie den Therapievorschlag einzig und allein aus diesem Arztbrief.

Da ich selber im medizinischen Bereich arbeite war es nun keine große Sachen den Brief in "normale" Sprache zu übersetzen. Heute hatte ich ein kurzes Telefonat mit der Ärztin (ich selber wohne 350km weit weg) welche mir das mitteilte was ich eh schon aus dem Brief wusste und die Ergebnisse der Leberbiopsie, das es sich um ein AdenoCA handeln müsse. Die Marker usw waren unschlüssig. Also wird morgen noch eine Kolo gemacht.

Natürlich haben meine Mama und ich viel geredet und sind der Meinung das eine Chemo nicht in Frage kommen wird. Warum soll sie sich die Zeit in der es ihr noch sehr gut geht mit einer Chemo versauen? Zumal es nach der Studie "Coping with cancer" viel eher wahrscheinlich ist das es einem gegen dem unausweichlichem Ende noch schlechter gehen wird als wenn man keine Chemo gemacht hat.

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Lena,

eigentlich wollte ich gerstern noch antworten, aber da kam mir dann was dazwischen.

350 km sind ja nicht gerade um die Ecke. Das macht das Ganze auch nicht leichter. Gut, dass ihr schon so klar seid, was die Chemo angeht. Ich denke, jeder findet da seinen Weg. Da es deiner Mutter offensichtlich sehr gut geht, ist das bestimmt der bessere. Ich habe gesehen, was die Chemo mit meinem Vater gemacht hat. Bei der dritten Linie, die die Ärzte probiert haben, habe ich zu ihm auch gesagt, dass er das nicht machen muss, aber er wollte es so, also habe ich ihn da unterstützt.

Das Verhalten mancher Ärzte ich echt unmöglich. Oft hat man den Eindruck, dass sie selber nicht mit der Krankheit umgehen können. Ich habe da auch so meine eigenen Erfahrungen gemacht...So beim Rausgehen aus dem Zimmer nach der Visite noch kurz: Ach ja, das CT war übrigens in Ordnung. Der Chefarzt, der dabei war, fand das allerdings auch nicht gut. Er meinte, das wäre für mich ja wohl eine super wichtige Nachricht. Aber die junge Ärztin war ohnehin total aufgeregt, und als ich ihr dann auch noch meine Tumordaten korrigierte, war sie völlig von der Rolle. Naja, jeder fängt mal klein an.

Nun wünsche ich dir und deiner Mutter nochmal alles Gute! Haltet die Ohren steif, macht das Beste aus der Situation und genießt jede Stunde, die ihr noch habt!

LG Than

AW: Cup-Syndrom
 

Lieben Dank für deine Antwort, Than. Bei der durchgeführten Koloskopie wurde auch nix gesehen, von daher lautet nun die endgültige Diagnose AdenoCUP mit Metastasen in Lunge und Leber. Momentan hat meine Mama keinerlei Beschwerden, hat einen guten Appetit, nicht abgenommen und fühlt sich wohl. Ich hoffe das bleibt noch eine ganze Weile so!

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo liebes Forum,

vor 5 Wochen kam meine Mutter (60 Jahre) mit Wasser in der Lunge ins KH und wurde punktiert, in dem Lungenwasser wurden Tumorzellen nachgewiesen. Es wurden Metastasen auf der Lunge und auf der Leber gefunden sowie maligne Aszitis.
Nach einigem Hin und Her und einer Zweitmeinung steht nun als Diagnose Adeno CUP fest. Am Donnerstag geht die Chemo los (Carboplatin und Paclitaxel).
Allerdings ist das Lungenwasser nun wieder nachgelaufen ( Wassertabletten brachten nur kurzfristig Besserung)und das belastet sie sehr. Auch ich bin sehr erschrocken über ihre extreme Kurzatmigkeit. Alltagstätigkeiten wie Staubsaugen kurze Fußwege usw. sind im Moment mit einer riesigen Anstrengung verbunden. So kenne ich meine Mutter nicht.

Meine Fragen an euch:
Hatte auch jemand von euch Wasser in der Lunge das innerhalb von Wochen wieder nachlief? Ist es unter der Chemo zurückgegangen? Und ist es "normal" das es einem dabei so schlecht geht, dass der Alltag nur noch schwer zu bewältigen ist?
Ich hoffe sehr, dass mir jemand hier etwas Mut zusprechen kann. Ich weiß im Moment wirklich nicht weiter...

Liebe Grüße
Julie

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Julie, (katze.makato)
ich komme aus der Lungenkrebsfraktion und bin betroffener. Die von dir gestellten Fragen kann ich jetzt nicht aus eigener Erfahrung beantworten.
"Wasser in der" ist meines Wissens nach eigentlich die Umschreibung für einen Pleuraerguss. Das heißt, es ist Wasser zwischen dem Lungen- und Rippenfell. Das ist sehr belastend, da sich die Lunge nicht richtig entfalten kann. Dauerhaft kann man damit eher sehr schlecht leben.
Ein gewisse Menge Wasser im Plauraspalt kann der Körper selbstständig resorbieren, eine größere Menge bringt man wohl nur noch medikamentös oder mit Hilfe einer Punktion aus dem Körper. Dieser Vorgang verhindert nicht, dass sich nicht wieder erneut Wasser ansammelt, solange die Ursache dafür nicht behandelt/beseitigt ist. Um eine Wasseransammlung dauerhaft mit einiger Sicherheit zu unterbinden kann eine Pleurodese durchgeführt werden. Dabei wird medikamentös das Rippen- mit dem Lungenfell verklebt.
Ob eine Chemo bei der Beseitigung des Pleuraerguse nützlich ist kann ich dir nicht sagen.

Du schreibt von der Kurzatmigkeit und Leistungsverlust deiner Mutter. Sicherlich nimmt ein Pleuraerguss viel Anteil daran. Eine Chemotherapie ist in dem Alter aber auch kein Kinderspiel, auch dabei kann es zur großen Ermüdung kommen.

Grüße und alles Gute für deine Mutter,
dagehtnochwas

AW: Cup-Syndrom
 

Vielen Dank, dass waren auch so meine Infos.