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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Babsi,
ich war nach der ersten OP 2007 (Mundbodenkarzinom mit dem üblichen vollem Programm) im Oktober in Bad Münder. Es gibt auf dem Berg(!!) zwei Kliniken. Ich war 2007 in der AWO Klinik Deisterallee 36. Die Klinik hat eine eigene HNO Abteilung und ist prima für die AHB eingerichtet. Die Logopäden sind prima und die Anwendungen werden auch bestens gemacht. Nur die Kneipgüsse um 7.00Uhr morgens stören etwas (haha). Ich habe dort wieder unter der liebevollen Anleitung der Küche gelernt zu Essen (Toastbrot ohne "Rinde") und später spezielle Brötchen. Wenn das Essen nicht ging habe ich etwas anderes bekommen. Ich habe das Problem, dass ich den Geschmack und einen Teil des Geruches verloren habe. Der Austausch mit den anderen in der kleinen Cafeteria ist unbedingt zu empfehlen. Ausflüge werden genug angeboten. Im Gegensatz zu Silverlady finde ich Bad Münder nicht so prickelnd. Allerdings kann ich zu den Restaurants aus den geschilderten Gründen nichts sagen. Aber Hameln liegt auch in der Nähe und hat einen etwas anderen Flair. So und jetzt die zweite Klinik. Die liegt direkt unterhalb der Deister Klinik und ist die -MediClin Deister Weser Klinik- (Lug ins Land 5). Ich war, da die von der Rentenversicherung ausgesucht wurde, im September 2009 nach der 6ten OP zur AHB. Die Klinik ist eine einzige Katastrophe. Um alle Anwendungen (Krankengymnastik-Lymphdrainage usw.) musste ich mich selber kümmern, sonst wäre nichts passiert. Das Ärzteteam ist total überfordert und ich habe den Abschlussbericht neu angefordert, weil nichts stimmte. Ich habe inzwischen drei Reha`s (die zweite war in der Cecilien-Klinik Bad Lippspringe, auch nicht schlecht) gemacht aber die AWO-Klinik war die beste. Ich hoffe ich habe Dir etwas geholfen. Wenn Du noch fragen hast, ich Antworte gerne. Schöne Grüße aus dem Ruhrgebiet. Boebi Haltet den Kopf auf den Schultern, auch wenn er manchmal wackelt. |
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hallo babsi,
ich war auch in bad müder. ich habe aber nur ein ahb-klinik gesehen. als ich da war war die andere klinik ein pychosomatisches krankenhaus. aber egal. die klinik liegt auf dem berg wie silverlady schon gesagt hat. es gibt praktisch keine ebenerdigen wege. also ich war körperlich so fertig ich konnte diese wege nur mit mühen machen. mit meinen 42 jahren schaffte ich damals gerade einmal 25 watt auf dem ergometer und dann immer den berg rauf und runter. erst am ende konnte ich weitere strecken machen. die klinik an sich ist gut, die logopädie, die kunsttherapie, die physiotherapie, die küche und das essen. ich hatte passierte kost, das ging. und meinen sahnemix haben die mir auch extra gemacht. leider muss ich sagen. bitte nehmt mir das hier nicht krumm. es waren halt alles alte leute da und ensprechend sind die ausflüge. es gab niemanden in meinem alter, von daher habe ich mich die vier wochen ziemlich einsam gefühlt und aktionen in der klinik gab es bis auf den einen diaabend in woche nicht. so habe ich mein programm absolviert und mir damit die zeit vertrieben. wenn am am wochenende nichts zu tun hat, oder keinen besuch bekommt, oder sich schnell langweilt dann wird es eine harte zeit. in der woche gibt es kaum zeit zum ausruhen, wenn man volles programm hat die ärztliche und logopädische betreuung ist vorbildlich. die logopädie hat bundesweit einen excellenten ruf und die psychologen (waren, wenn es noch die gleichen sind) total spitze. das städtchen ist sehr schön wie aus dem bilderbuch. aber kurpark kann man das nicht nennen, eher einen größeren garten. na ja. restaurants gibt es viele und auch tolles essen. leider (das ist jetzt selbstironie) keine passierte kost, aber ich war mit meiner familie einmal essen und als ich nichts bestellte, haben die gleich gewußt warum. es gab keine gemecker oder gefrage. die sind patienten gewöhnt und haben an meiner familie auch genug verdient. ich hatte meine wasser vergessen und die bedieung wußte bescheid und ging extra schnell los um mir welches zu holen. übernachtungen am we für familie plant man besser im ort. in der klinik ist / was das auch möglich. für meinen geschmack aber zu teuer für die qualität des essens. puuuh so das war viel. hoffentlich nicht zu lang. mein urteil: auf föhr ist es bestimmt schöner, aber das weserbergland hat auch seinen reiz. wenn man körperlich schwach ist dann ist bad münder nicht geeignet, weil man keine langen sondern nur sehr kurze spaziergänge machen kann. wenn man sprechen lernen will, dann sehr empfhehlenswert. wenn man vergügen nach den anwendungen sucht wird man vergebens suchen. und leider ist es voller alter leute, die mind. 25 bis 30 jahre älter sind. (nicht böse sein deswegen ich werde auch alt, das weiß ich) es grüsst euch euer atlan |
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Hallo Ihr Lieben.. :winke:
Mensch, habt lieben Dank für Eure Hinweise und Tipps, silverlady, boebi und Atlan!!! Da fahre ich schon mit einem etwas besseren Gefühl nach Bad Münder, wenn ich weiss, dass dort schon Jemand gewesen ist.. :rolleyes: Gestern konnte ich dann noch einige Dinge klären und nun weiss ich auch, dass man mich am 28. September zuhause abholen wird..Shuttle-Service.. :D Ich muss nämlich gestehen, dass ich es mir noch nicht zutraue mit Koffer, Rucksack, Laptop-Tasche, etc. per Bahn durch die Gegend zu schaukeln - also half eine Bescheinigung vom Hausarzt weiter und nun werde ich abgeholt - tolle Sache!!! Meinen Mann habe ich kurzerhand bei meiner Schwiegermutter angemeldet und mein lieber Bruder wird ihn dort in der nächsten Woche hinkutschieren..so kann ich der AHB ganz entspannt entgegensehen.. :augen: Ich bin schon in der AWO Reha-Klinik in der Deisterallee angemeldet..also war es anfangs etwas verwirrend, als Ihr von 2 Kliniken schriebt.. Manchmal dauert es bei mir, bis ich den Durchblick habe.. :eek: Leider bin ich auch noch nicht in so guter "Form", lieber Atlan, dass es bestimmt etwas beschwerlich sein wird, die Hügelchen hoch und runter zu kraxeln, aber ich will ja wieder zu Kräften kommen.. Momentan bin ich schon "geschafft", wenn ich nur die Betten beziehen muss - danach schlaf ich am Besten erstmal ne Stunde.. :schlaf: Natürlich ist es gut zu wissen, dann kann ich mich darauf einstellen.. Festes Schuhwerk ist bei mir eh Pflicht, da ich in meinem ganzen Leben noch nie in Pumps oder anderen hochhackigen, zarten "Etwas" durch die Gegend gelaufen bin (sorry an alle Damen, ich bin halt eher der sportliche Typ).. :rolleyes: Sicherlich wird für mich derzeit auch nur etwas "Gumminastik" und Ergometer in Frage kommen, denn noch (!!!) trage ich ja Tracheo und PEG..da wird es mit Schwimmbad wohl eher Essig sein.. :angry: Morgen -jawoll :megaphon: MORGEN- habe ich die letzte Bestrahlung!!! Freitag dann zur HNO-Ärztin und da werde ich fragen, ob der Tracheo endlich raus darf..puh.. :shy: Ansonsten muss ich ja nächste Woche wieder nach Bremen, vielleicht dann dort die Entfernung..bin mal gespannt.. :o Lieber Atlan, mir persönlich macht es nichts aus, wenn dort die Mehrzahl der Patienten schon etwas älteren Datums sind..ich bin recht flexibel und mich stört es weniger.. In erster Linie will ich mich natürlich von den Strapazen der vergangenen 3 Monate (die waren ja nicht gerade nen Spaziergang im bunten Herbstwald) erholen und wieder neue Kräfte sammeln..ich bin sowieso ständig müde und "erschossen", obwohl ich kaum etwas mache und da habe ich momentan auch nicht den Drang nach Action und solchen Dingen.. Wenn also die ältere Generation (obwohl-ich geh ja auch hart auf die 50 zu..grübel) dort Überhand hat, muss ich mir keine Ausreden einfallen lassen, warum ich nicht an irgendwelchen Aktivitäten teilnehmen möchte.. :tongue Ich kann Dich aber auch verstehen, dass Du Dich dort mit 42 dann etwas fehl am Platz gefühlt hast.. Ich werde Dir berichten, wie es mit dem Durchschnittsalter aussieht.. :augendreh Ihr Lieben..es gibt doch noch so ein paar kleine Fragen.. Wie ist es dort mit Sondennahrung? Bekomme ich dort auch alle Arten? Ich vertrage ja nur die Soya-Nahrung und nun frage ich mich natürlich, ob ich mir für 2-3 Tage welche mitnehmen sollte, weil es immer etwas dauert, bis das Zeug besorgt werden kann.. :confused: Hat man in der Klinik die Möglichkeit, mal eine Waschmaschine zu benutzen? Oder muss ich für 3 Wochen komplett Klamotten mitnehmen? :shy: Und wie sieht es mit der Nutzung von TV und Telefon aus? Es belastet mich nicht, wenn man dafür ein paar Euro zahlen muss, wäre nur schön, wenn ich es im Voraus wüsste.. Mobilen Internet-Stick habe ich, darum mache ich mir keine Gedanken.. :rolleyes: Boebi..Kneippgüsse um 7:00 Uhr?? Hmm..warum nicht.. :smiley1: Ich bin in der Regel morgens um 4:00 Uhr schon aus den Federn, dadurch um 7 bereits das erste Mal wieder müde..vielleicht verhindern die Güsse dann die Müdigkeit ein wenig? :lach2: Von meinem Geschmackssinn ist leider auch nicht mehr viel übrig..bei mir schmeckt derzeit alles fast ausschliesslich nach Pappe oder alter Zeitung..Gewürze kenn ich im Moment nur aus der Erinnerung, denn es schmeckt ansonsten nur total nach Pfeffer.. Insofern freue ich mich natürlich darauf, dass ich hoffentlich bald eine Veränderung diesbezüglich kennenlernen darf.. :shy: Der Geruch ist mir jedoch fast komplett erhalten geblieben.. Und ins Ruhrgebiet schicke ich auch gern nen lieben Gruss (mein Mann ist aus Oberhausen und er fährt ja in der nächsten Woche zur Mama).. ;) So, nun habe ich Euch wieder bombardiert und vielleicht hat ja sogar Jemand noch Antworten auf meine Fragerei parat..würde mich sehr freuen.. Für heute lasse ich viele liebe Grüsse hier und wünsche Allen einen schönen und schmerzfreien Tag (hier regnet es wie aus Eimern :aerger:), Babsi :winke: |
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liebe Mywu
ich wünsche dir für dein neues lebensjahr alles gute und Liebe und nur schöne Dinge für den Rest deines Lebens. hallo Babsi am schnellsten geht es bei den Inormationen, wenn du kurz in der Klinik selbst anrufst. Die geben in der Regel sehr gern Auskunft und du bist auf der sicheren Seite. @Atlan ich stell mir gerade vor, wie du versuchst dich den über 70 jährigen anzupassen und mit einem Gehstock den Weg runter klapperst:lach2: silverlady |
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Hallo Babsi,
Telefon kostet Geld. Fernsehen ist aber umsonst. Ich hatte trotzdem einen TV-Stick mit, der Empfang war aber nicht besonders. Nimm eine Mehrfachsteckdose mit. Eine Waschmaschine und ein Trockner ist in der Klinik. Ich hatte meinen Tracheo schon raus, durfte aber trotzdem nicht ins Schwimmbad. Schade ist nämlich sehr schön. Wegen der Sondennahrung rufe an. Im übrigen waren 2007 auch Jüngere da, so ab 22 (Nierenschäden). Im übrigen haben die Zimmer einen kleinen Balkon. Ich wünsche Dir einen schönen Aufenthalt. Hallo Silverlady, den Weg runter geht ja noch, aber ich sehe immer noch dieser schnurgerade, endlose Steigung vor mir, wenn ich aus dem Städtchen kam. Gruß Boebi Haltet den Kopf auf den Schultern, auch wenn er manchmal wackelt. |
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Hallo Babsi,
ich bin es nochmal. Nimm eine Thermoskanne für Kaffee mit. Die kannst Du morgens auffüllen. Du kannst Dir aber auch dort eine leihen. Gruß Boebi |
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Liebe silverlady, vielen Dank für deine lieben Geburtstagswünsche. Wenn das neue so wird wie das alte Lebensjahr bin ich schon sehr zufrieden.
Im Moment gibt es ein paar kleine Komplikationen: Die Docs bekommen meine Schilddrüsenwerte nicht in den Griff, so dass eine Gewichtszunahme nicht in Sicht ist (wenn ich nicht aufpasse, eher das Gegenteil). Drückt mir mal am Montag die Daumen, da muss ich zum PET/CT. Allen eine schöne Woche, Gruß aus Schwaben, mywu |
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hallo marion,
auch von mir noch nachträglich alles gute. ich drück dir am montag die daumen, berichte und dann. tja silverlady, ich kanns nicht ändern. mein zimmer war zudem auf der nordseite. ich hatte nie sonne im zimmer und den weg bergauf sehe ich auch noch immer vor mir. ich hatte einen kleinen wasserkocher eingepackt mit 500 ml füllmenge und dazu jede menge cappucino-pulver, denn nachmittags gabs damals keinen kaffee und ohne dem kann man nun mal nicht kämpfen. hörbücher liefern auch eine gute abwechslung und ich habe jeden abend nach den essen meinen tag aufgeschrieben. das ist eine gute besinnung und später auch noch einmal ganz witzig zum nachlesen. veilleicht hatte ich mit dem alter auch nur pech. aber die setzten einen an einen tisch, also die tischnachbarn werden zugewiesen. ich hatte leider nur prostatiker dabei und ihr könnt euch vorstellen worum es sich beim essen dann gedreht hat (na gut nicht immer) aber häufig. lg atlan |
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@Babsi
Ein kleiner Wasserkocher ist zwar in den meisten Kliniken verboten, aber in der REHA fast unverzichtbar. Dazu Tee nach Wahl oder div. Cappuccinos nach einem langen Anwendungstag: optimal. Außerdem: Uns geht es sowieso schon schlecht genug, so dass wir uns die kleinen Ausnahmen erlauben können. Wo kein Ankläger ist, ist auch kein Richter. Also nicht erwischen lassen! @ Atlan Vielen Dank, ich hoffe, dass die "Urteilsverkündung" auch diesmal recht zügig erfolgt. Ich habe keine Lust, mich über den Kurzurlaub in Kroatien damit zu beschäftigen, ob etwas gefunden wurde. Euch allen alles Gute, mywu |
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Hallo ihr Lieben.. :winke:
ich kann es selbst kaum glauben, aber ich habe die Therapie in der Strahlenklinik gestern abgeschlossen.. :eek: Das Abschlussgespräch wird wohl dem Einen oder Anderen hier recht bekannt vorkommen: Geschmackssinn kommt wieder -kann aber 6 Monate dauern-, Mundtrockenheit wird wohl lebenslang so bleiben, die Haut erholt sich in den nächsten 3-4 Wochen -nehmen Sie Olivenöl zur Pflege, das ist am Besten-, an neue Zähne können Sie Anfang nächsten Jahres denken... :augen: Naja, hab ich so bei mir gedacht, wenn es weiter nix ist - dafür hab ich dieses Kapitel nun abgeschlossen.. :smiley1: Selbst wenn hier nun Jemand grinsen wird - ich habe meine Maske gestern natürlich mitgenommen!!! Auch wenn sie irgendwann verstaubt auf dem Schrank liegen wird, ich musste das einfach tun.. :lach2: :o mywu..auch von mir noch nachträglich herzlichste Geburtstagswünsche!!! Möge Dir das neue Lebensjahr nur gute Dinge bescheren.. :D Und für Deine Untersuchung am Montag drücke ich Dir ebenso feste die Daumen!!! Euren Ratschlag mit dem Wasserkocher habe ich mir schon auf meinen grossen Merkzettel geschrieben - vielen Dank!!! Zwar hat sich mein Kaffee-Konsum seit meiner OP drastisch verringert, aber ich trinke halt jetzt gerne abends eine schöne heisse Tasse Brühe oder nen lecker Tee - insofern werde ich mich hier bereits damit eindecken und entsprechend Zeug mitnehmen.. :rotenase: Auf manche Dinge mag auch ich nur sehr ungern während der AHB verzichten und insofern wird definitiv einiges "heimlich" gemacht..muss ja nicht ein Jeder wissen.. :lipsrseal Natürlich wird´s nix ganz und gar "Verbotenes" sein - die Waffe bleibt daheim im Schrank!!! :shocked::grin: Ich hoffe natürlich, lieber Atlan, dass ich nicht nur Prostatiker am Tisch haben werde..räusper..glaube nämlich nicht, dass ich über deren Erkrankung bis ins letzte Detail näher informiert werden möchte.. :mad: Dafür hast Du nun allerdings eine Vielzahl an Symptomen erfahren und kannst Dich sofort an einen Spezialisten wenden, wenn sich bei Dir diesbezüglich etwas regen sollte.. :rolleyes: (Spass!!! Bitte nicht falsch verstehen, denn das ist sicherlich auch eine fiese Erkrankung, keine Frage!) Aber ich habe mir schon eine "Kladde" besorgt und werde mir die Tagesverläufe aufschreiben, dürfte später sicher lustig sein, diese Dinge nachzulesen.. ;) Bin natürlich gespannt, inwieweit ich mich mit der Steigung des Weges anfreunden kann oder ob ich dann doch lieber den Bus nutzen werde, um ins Städtchen zu kommen... :tongue Trotzdem scheint der Weg bei Einigen von Euch recht nachhaltig im Gedächtnis haften geblieben zu sein, deshalb bin ich arg gespannt darauf.. :eek: Soviel für heute von meiner Seite..ich wünsche allen Schreibern und Mitlesern einen schönen Tag und lasst es Euch gutgehen! Viele liebe Grüsse, Babsi :winke: |
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erst mal ganz speziell an Mywu:
happy birthday to you, happy birthday to you, happy birthday liebe mywu, happy birthday to you! :prost: und damit Du meinen Gesang besser ertragen kannst, hab ich ein Foto aus meinem privaten Rosengarten (Balkonien) angehängt. @Grufti: toll, Du hast es fast geschafft. Hattest Du Dir auch ein Massband gemacht? Wie früher unsere Männer bei der Armee, jeden Tag wurde ein Stück abgeschnitten. Ich hatte mir das gemacht, und das letzte Stück steckt jetzt in meiner Küchentafel als ewige Erinnerung. @all: ich wünsch euch allen was ...sucht euch das für euch passende aus. Ach ja, ich hab von meiner Krankenkasse noch keine Rückmeldung, die sind wohl schockiert über die Summe ...:shy: Klar, ich meinte die Implantate für meine Kauleiste. @Grufti: heute, 2 Jahre nach meiner Bestrahlung ist der Geschmackssinn zu etwa 90% zurückgekehrt, an "schlechten" Tagen kann ich noch immer keinen Senf essen, ein Teil meines Halses/Schulter ist nach wie vor taub, Mundtrockenheit ist absolut kein Thema mehr (vor einem Jahr konnte ich noch nicht ohne Selters aus dem Haus), Salbeitee und Olivenöl (zum Spülen) waren meine besten Freunde, für die Haut hab ich mir das sauteure Zeug aus der Apotheke geholt (Aloe Vera). Obs letztendlich geholfen hat, kann ich nicht sagen, geschadet hats mir jedenfalls nicht. Meine Gänsegurgel war nach ca. 2 Wochen wieder heil. |
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hallo babsi,
bin bestens informiert. der weg in die stadt hat sich wirklich bestens eingebrannt, denn unten ist man ja schnell, aber nachher wieder heraufkommen, ne. das wandern war vor meiner erkrankung und jetzt auch wieder wirklich ein hobby von uns. was sind wir schon für wege abmarschiert im urlaub und auch hier. also ich bin zwar flachlandtiroler und eher maritim orientiert aber mit erkrankung und bergen, das passt nicht zusammen. ich denke, die setzten dich nicht zu einem tisch voller prostatiker, sondern es wird da schon besseres geben, aber für mein alter und meine erkrankung waren einfach nicht so die richtigen tischgenossen da. allen schon einmal ein schönes (vor)wochenende mit viel viel sonnenschein im derzeitigen vorfrühling. liebe grüsse atlan |
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@all Vielen Dank für eure lieben Geburtstagswünsche. Ich war echt überrascht, dass das Datum überhaupt jemand wusste!
@Elisa Wie schaffst du es, dass deine Rosen immer noch so toll blühen? Meine sind schon seit Ende Juli verblüht. Euch allen noch eine schöne Woche und für Grufti eine phantastische und erfolgreiche REHA ohne "Prostatiker" und sonstige Kollegen, die als Gesprächsthema nur ihre Krankheit kennen. mywu |
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Hallo Freunde,
euch allen eine schöne woche. LG Atlan |
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hallo Atlan
winke dir mal zu silverlady:winke: |
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hallo silverlady,
winke zurück:winke: habt ihr im moment auch so einen herrlichen altweibersommer. ich war gestern zwei stunden draussen unterwegs. es war herrlich. heute morgen auf der fahrt zur arbeit stand ein wunderschöner nebel unter der aufgehenden sonne. lg atlan |
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Hallo, ihr Lieben.
Habe gestern meinen PET/CT Bericht bekommen: Kein Rezidiv im Zungengrund, keine filiae, ein neuer Lungenschatten (allerdings nicht metastasenverdächtig sondern Entzündung einer neuen Pleuraschwiele). Die schon bekannten Schatten haben ihren Stoffwechsel entweder komplett eingestellt oder vermindert. Wünsche euch allen ein schönes Wochenende und melde mich ab in den Urlaub nach Kroatien. Gruß aus Schwaben, mywu |
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prima, dann kannst du das Wochenende richtig geniessen
silverlady |
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Hallo Ihr Lieben hier.. :winke:
Heute melde ich mich mal wieder kurz bei Euch.. Zunächst möchte ich aber nicht versäumen, ein paar "Kleinigkeiten" zu bemerken.. :o Elisasgirl..finde ich toll, dass Deine "Gänsegurgel" so schnell wieder heil war..mein Schrumpelhals hat sich nach eineinhalb Wochen auch toll erholt.. Ich schmiere im Moment die verbrannten Stellen mit einer Nasensalbe (grins nicht, ich hab die noch von der OP hier herumfliegen gehabt :D) ein, darin enthalten sind Wollwachs, 18 g, und Olivenöl, 12 g.. Das Zeug ist echt gut und inzwischen pellt sich die Haut kaum noch und alles ist viel geschmeidiger geworden..also ein gutes Mittelchen.. Ich glaube, ich hätte auch ne Hämorrhoiden-Salbe draufgeschmiert - wenn´s geholfen hätte.. :lach2: Ein Massband habe ich zu Beginn der Behandlung nirgends auftreiben können, sonst hätte ich es ebenso gemacht wie Du -der Gedanke war jedenfalls vorhanden.. ;) Nun habe ich ja meinen Dauer-Begleiter der fast 7wöchigen Bestrahlung hier und habe ihn mit den Daten versehen..mein kleines "Mahnmal" quasi.. :o Mit den Überbleibseln wie Mundtrockenheit, taubes Gefühl an einigen Stellen (Ohren, Schulter, Schlüsselbein, linkes Handgelenk) und dem lädierten Geschmackssinn komme ich inzwischen recht gut zurecht.. Ich denke, man gewöhnt sich im Laufe der Zeit auch an viele Dinge und dadurch fallen sie nicht mehr so arg ins Gewicht.. :grin: mywu..meinen herzlichsten Glückwunsch, dass PET/CT bei Dir soweit sehr gut ausgefallen sind!!! Schon toll, dass man sich dann über solch gute Ergebnisse nach der schwierigen Zeit der gesamten Therapie und dieser überaus lästigen Warterei auf die Auswertungen der Bilder freuen kann, darf und soll!!! Da zeigt es sich dann immer wieder, dass es sich gelohnt hat, den Kampf aufzunehmen und die Strapazen durchzustehen.. :D Deine Belohnung holst Du Dir sicher mit dem Urlaub in Kroatien -dafür wünsche ich Dir eine schöne Zeit und hoffe, dass Du dort ein super Wetterchen und viel Sonnenschein hast! :smiley1: Den Prostatikern und anderen negativ Denkern werde ich in der AHB die kalte Schulter zeigen und ihnen sagen, dass sie mich langweilen.. :gaehn: Atlan.. Ich fürchte, der Weg wieder hinauf wird mir auch zu schaffen machen.. Bin körperlich einfach immer noch nicht belastbar genug für übermässige Anstrengung.. :( Aber wenn es die Möglichkeit einer Busverbindung gibt, werde ich sie bestimmt nutzen..je nachdem wie oft ich mich ins Städtchen bewegen werde.. ;) Schliesslich will ich die AHB ja als "Erholungsphase" für die vergangenen 3 Monate nutzen und mir nicht neuerliche "Gebrechen" auferlegen.. :D Am Donnerstag war mein Termin in Bremen..er war durchaus positiv.. Innerhalb meines Mund- und Halsbereiches sieht es prima aus! Der Blick bis auf den Kehlkopf-Deckel hinunter liess keinen Anlass zur Sorge zu..die Luftröhre hatte auch nach unten und oben viel Platz zu bieten -was bedeutete: Der Tracheo kann raus!!! Also entfernte der Oberarzt ihn und jagte mich einmal das Treppenhaus hoch und runter, um zu schauen, ob ich genügend Luft bekomme und nicht mit "Schnappatmung" wieder ins Behandlungszimmer stolpere.. Alles war gut und nun habe ich ein weiteres Stück der "Baustelle" abgearbeitet.. :lach2: Es ist einfach unglaublich, wie gut mein Körper mit all dem Ganzen zurechtkam und -kommt, was ich vor ein paar Wochen nicht geglaubt hätte.. :rolleyes: Einziges Manko der Aktion "Treppenlauf": Ich hab Muskelkater in beiden Waden.. :eek: Ist kein Witz..aber deshalb denke ich auch, werde ich den Bus in Bad Münder vorziehen.. :D Körperchen will eben noch nicht alles, was ich ihm zumute.. Völlig egal -ich arbeite dran und sehe zu, dass auch das recht schnell besser wird! :tongue Noch ist es ziemlich ungewohnt, den Kopf wieder relativ störungsfrei bewegen zu können und den Tracheo nicht mehr zu spüren, aber ich freue mich natürlich wahnsinnig, dass ich das Ding los bin! :smiley1: Heut fährt mein Männlein zu seiner Mama und ich habe sturmfreie Bude..da kann ich am WE einige Dinge erledigen, die ich hab liegenlassen und mich auf meine Abreise am Dienstag in aller Ruhe vorbereiten.. :augen: Nun wünsche ich Euch Allen ein schönes Wochenende und hoffentlich wird das Wetter nicht allzu mies.. Jemand "Bestimmtes" noch kurz gesagt: Wir sehen uns ja bald zum Kaffee in Bad Münder -ich freu mich schon dolle drauf! :prost: :smiley1: In diesem Sinne, viele liebe Grüsse, Babsi :winke: |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
es beibt dabei, sobald du deinen Therapieplan hast meldest du dich und wir vereinbaren eine Zeit.
Wenn ich es schaffe, dann melde ich mich morgen aber zum kaffetrinken komme ich. schön das es auch mit der Tracheo so gut geklappt hat, also immer schön durchatmen. liebe Grüße und ein schönes Wochenende an euch alle silverlady |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Babsi,
schön das Dein Tracheo raus ist, dann kannst Du die Reha viel besser "genießen". Ich hatte mich teilweise an eine Gruppe gehängt, die zum Bowling gefahren ist. War zwar vier Wochen nach dem OP anstrengend, hat aber abgelenkt und keiner war verbissen. Eine ruhige Zeit und ein schönes Restwochenende. Boebi |
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hallo marion,
schön dass alles o.k. ist. da fällt einem doch immer wieder ein Stein vom Herzen, oder? hallo babsi, toll das du das lästige ding endlich los bist. dann kann die ahb ja kommen. welcher oberarzt hat dich behandelt? fleischer? bartels? euch allen eine wunderschöne woche vondemderimregenhierobenimnordenschonfastuntergega ngenist. lg euer atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo freunde,
ich hoffe es geht euch allen gut. wir haben hier im norden das wunderschönste herbstwetter, ein richtig toller altweibersommer. ich könnte den ganzen tag draußen herumlaufen, wenn ich nicht arbeiten müsste. ich hoffe es geht allen gut. ein schönes vorwochenende eurer atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo ihr Lieben,
ich melde mich aus dem Kurzurlaub in Kroatien zurück. Es war einfach nur schön: Das Wissen, dass nichts ernsthaftes neu aufgetreten ist, herrliches Wetter, eine entspannte Zeit mit meinem Mann... es hat einfach alles gepasst. Schade, dass ich trotz des tollen Buffets nicht zugenommen habe. Aber wenigstens sind die Schilddrüsenwerte mittlerweile in Ordnung. Euch allen ein schönes Wochenende, mywu |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Mywu, schön, dass Du Dich so gut erholt hast und schön, dass Deine Befunde so positiv ausgefallen sind. Weiterhin alles Gute und ich schieb Dir ein paar Pfund von mir rüber ...:-))) Habe 3 kg zugenommen, was an sich nicht schlecht ist, aber die Jeans kneifen schon ...:eek: Wir gehen jetzt regelmässig zum Tischtennis-Spielen und Schwimmen, hoffe, es damit in den Griff zu bekommen.
Am 20. habe ich wieder meinen TÜV, den ersten im Halbjahresrhytmus. Das Flattern geht schon wieder los. Schlimm war es vergangenen Dienstag, als ich von einem Tag auf den anderen nur noch krächzen konnte, z.T. nicht mal das.:cool: Könnt euch sicher alle vorstellen, was da im Kopf vor sich geht.:weinen: Und meine HNO-Ärztin im Urlaub. Ich glaube, soviel Salbeitee und -bonbons hab ich in meiner ganzen "Genesungsphase" nicht verbraucht, vom Honig und Milch ganz zu schweigen ... Am Freitag war der Spuk vorbei. Ich bin zwar immer noch etwas heiser, dafür haben wir jetzt beide (mein Männe und ich) Schnupfen und Husten und mein Männe klagt seit heute morgen über Halsschmerzen und beginnt zögerlich zu krächzen. Naja, Montag will ich eh meine nötigen Überweisungen für den Prof und das Röntgen holen (die wollen Lunge röntgen zwischendurch mal wieder) und da lass ich schnell mal drübergucken. Wobei ich (mittlerweile) überzeugt bin, dass es "nur" eine Erkältung ist. Wenn man bedenkt, was bei uns in der Strassenbahn gehustet, geschnupft und geniesst wird, ist es eigentlich nicht erstaunlich, dass man da Solidarität übt. Ich wünsch euch allen noch einen schönen Sonntag und nur das Allerbeste. Übrigens: von meiner Krankenkasse hab ich IMMER noch nicht den geringsten Bescheid wegen meiner Implantate. Ist das denn normal, dass man nach 4 Wochen noch nichts hat? Nicht mal eine Eingangsbestätigung? :confused: Ob ich das Zeugs nochmal wegschicke? Herzliche Grüsse Elisa |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Guten Morgen, Elisa. Ruf doch mal bei der Kasse an, tu ganz doof und frage nach, ob deine Unterlagen eingegangen sind. Gar nicht nach dem Bearbeitungsstand fragen. Meistens geht es dann relativ schnell. Kurier deine Erkältung schön aus. Für den TÜV halte ich dir die Daumen.
Ich wünsche allen einen schönen, möglichst sonnigen Sonntag. mywu |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo freunde,
euch allen eine schöne woche. LG atlan |
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hallo freunde,
ist bei euch auch so ein toller herbst. ich kann es kaum glauben, wie schön es jeden tag ist. ich hoffe es geht allen gut. liebe grüsse euer atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Atlan!
Bei uns ist auch so tolles Wetter..:lach2: So könnte es den ganzen Oktober bleiben. Zumal wir nächste Woche ein neues Familienmitglied bekommen... einen Mops-Welpen.. Ich freu mich schon so auf den Kleinen. Liebe Grüße Bine:winke::winke: |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo bine,
viel freude mit eurem mops-welpen. ich freue mich auch schon aufs we. da werde ich mich schön aufs fahrrad schwingen und in den herbst hinausfahren. liebe grüsse atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Liebe Forumer,
ich war zur Besprechung der Nachsorge im ZK und habe dort auf dem Monitor gesehen, dass der Arzt einen Zugang zu diesem Forum hatte. Hoffentlich haben noch mehr Ärzte diesen Zugang. Dann wissen sie wenigstens, wo uns der Schuh drückt. Ich hatte mich beim letzten Mal schon gewundert, dass mein Doc der erste Arzt war, der sehr gezielte Fragen gestellt hat. Schönes Wochenende an alle, Gruß, mywu |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo marion,
das ist ja interessant. was waren das für gezielte fragen? ist ja nicht üblich, dass sich die ärzte so intensiv mit den sorgen ihrer patienten beschäftigen, dass sie sogar noch in foren hineingehen. lg atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
@atlan
Z.B. wie lange die Entzündungen nach Bestrahlungsend noch angedauert haben, wie hoch der Gewichtsverlust in welchen Behandlungsabschnitten war, ob und wann sich der Geschmack wieder eingestellt hat. Aber auch Fragen nach Tipps zum Thema Schleimhautpflege und Mundtrockenheit, die er auch an andere Patienten und die Pflegekräfte auf der Station weitergeben wollte. Z.B. die Idee mit dem Olivenöl in der Sprayflasche hat ihm gut gefallen. Ich finde es positiv, dass er sich im Forum informiert. Vielleicht hat er uns auch schon den einen oder anderen Tipp gegeben? Wenn ja: vielen Dank! Schöne Woche für alle, mywu |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo freunde,
euch allen schon mal ein schönes vorwochenende. jetzt ist es wohl aus mit dem schönen herbstwetter und man kann langsam an die winterreifen denken. ich habe uns schon einmal die warmen decken aufgezogen. meine liebe frau liegt mit einem dicken grippalen infekt im moment im bett und kann fast gar nichts. liebe grüsse euer atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallöchen, ich hoffe, es geht euch allen entsprechend gut, denen es grad nicht so toll geht, schick ich eine Portion Kraft.
Am 20. hab ich wieder meinen TÜV, ich geh etwas "beruhigter" als sonst an die Sache heran (aber keineswegs ruhig), da ich vorige Woche meine Überweisungen von meiner HNO-Ärztin geholt habe und die hat die Gunst der Stunde genutzt (wenig Patienten) und hat mich mal "inspiziert" und für "wunderbar" befunden ... Jetzt hoffe ich natürlich, dass das mein Professor genauso sieht und dass vor allem auch die diesmal geforderten Röntgenbilder (Lunge) "sauber" sind. Drückt mir halt vorsichtshalber mal die Daumen ... Übrigens hab ich gestern (!) ein Schreiben meiner Krankenkasse bekommen wegen der Kostenübernahme für die Implantate. Erst mal keine konsequente Ablehnung, sondern die Aufforderung, mir einen Termin bei einem von ihnen benannten Gutachter zu holen. Na gut, werd ich natürlich machen. Jetzt hab ich halt Angst, dass der Gutachter einen schlechten Tag erwischt und so der Meinung ist, ich brauchte das nicht ...:confused: Ich werde weiter berichten. Herzliche Grüsse und die besten Wünsche an alle Elisa |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo elisa,
ich wünsche dir viel glück bei deinen untersuchungen und auch glück bei der kasse. ich bin schon fast seit einer woche krank und habe eine dicke nebenhöhlenvereiterung. ich habe antibio und alles aber solche schmerzen im geischt über den nebenhöhlen, das war echt grausam. langsam lässt das fieber nach ich fühle mich aber immer noch schlapp und elend. liebe grüsse an alle atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Ein fröhliches Hallo an alle: habe meinen TÜV hinter mir, mit Lungenröntgen, alles ok, in einem halben Jahr darf ich wieder antanzen. Heute hab ich zudem einen Brief vom Gutachter (Implantate) bekommen, am 02.11. hab ich da einen Termin. Da wird dann über mein Wohl und Wehe entschieden ...:eek: Hoffen wir mal, dass er gerade an diesem Tag nicht mit dem falschen Bein aufsteht.
Ich wünsch Euch allen nur das Allerbeste ... Elisa :pftroest: |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo liebe Foren- Teilnehmer,
ich heiße Eva und bin seit heute neu hier im Forum. Ich habe mich hier angemeldet um meine Geschichte mit anderen zu teilen, Informationen zu sammeln und Hoffnung sowie Trost zu finden. Worum es bei mir geht: Mein Vater leidet seit mehreren Monaten an starken Halsschmerzen, die auch in Ohrenschmerzen übergehen. Er verträgt schon lange nicht mehr alles Speisen, in seit zwei Wochen häufig müde und hat bereits ca. 5kg abgenommen. Meine Mutter und er sind bereits bei vielen Ärzten gewesen. Vom Hausarzt, und einem CT über den HNO-Arzt bis zur HNO- Klinik in Bielefeld, wo man ihm Anfang August lapidar mit einem Refluxbefund nach hause geschickt hat- ohne Gewebeprobeentnahme. Nachdem die Medikamente aber nicht anschlugen und mein Vater immer stärkerer Schmerzen bekam, folgte Ende September eine weitere Untersuchung. Eine Magen- Darm- Spiegelung: ohne Befund. Meine Eltern und ich haben bereits anstrengende Wochen hinter uns... meine Mutter vereinbarte letzte Woche einen Termin bei einem Internisten (Gott sei Dank), der dann sofort ein MRT angewiesen hat. Dieses fand am Mittwoch statt. Befund:Auffälligkeit im Mundraum, unter den Schleimhäuten. Der Arzt sagte sofort dass es wahrscheinlich ein Tumor sei. Was dann gefühlsmäßig passiert muss ich hier ja keinem erzählen.... Der nächste Schritt war nun gestern die Vorstellung in der UNIklinik Münster, HNO Abteilung. Der Arzt hat den Verdacht vorerst bekräftigt. Am Montag wird meinem Vater eine Gewebeprobe entnommen und dann alles Weitere besprochen. Natürlich in diesem Zuge dann auch die Lunge und der Bauchraum untersucht, ob der Krebs bereits gestreut hat. Ich denke, dass ich momentan die schlimmste Zeit meines Lebens durchmache. So eine Angst hatte ich noch nie. Ich bin Einzelkind und versuche seit gestern Offen und Hoffnungsvoll mit dem Thema umzugehen. Meine Mutter ist am Boden zertsört, im Schockzustand und es fällt ihr schwer momentan Hoffnung zu schöpfen. Mein Vater, eher ein rationaler Mensch, der viel mit sich alleine ausmacht, war gestern sehr still. Er hatte immer noch Hoffnung, dass es vielleicht doch nur eine Entzündung o.Ä. sein könnte. Gott sei Dank konnte ich mir spontan Urlaub nehmen. Ich wohne und arbeit seit Sommer diesen Jahres 150 km entfernt von meinem Elternhaus. Im Moment arbeite ich die letzten Dinge im Büro ab. Nächste Woche kann ich meine volle Konzentartion uns als Familie und der Gesundung von Papa schenken. Der Arzt in Münster hat uns wirklich gut erklärt was er annimmt und deutlich gemacht, dass diese Krebserkrankung gut behandelbar ist. Natürlich muss man weitere Untersuchungsergebnisse abwarten. Mein Vater wird am Sonntag 61 Jahre- das darf noch kein Alter zum sterben sein. Und darum kämpfe ich. Aber ich habe so große Angst davor, dass die Ärzte uns sagen könnten, dass der Krebs bereits gestreut, bzw. zu sehr gestreut hat. Schließlich hat mein Vater die Schmerzen nicht erst seit gestern. Ganz abgesehn davon weiß ich auch noch gar nicht wie es die nächsten Wochen/ Monate weitergehen soll. Ich bin Einzelkind und will meine Eltern natürlich unterstützen. Wie regel ich alles mit der Arbeit? Aber eines ist klar: meine Familie geht vor. Gott sei Dank habe ich auch einen sehr verständnsivollen Mann, der mich versteht, mir Mut und Hoffnung macht. Sonst könnte ich auch nicht die ganze Zeit so stark zuhause sein. Meiner Mutter geht es sehr schlecht. Sie hatte vor ein par Jahren einen Schlaganfall und wir müssen aufpassen, dass sie nicht daran "umkippt". Und wie es meinem Vater wirklich geht? Ich weiß es nicht. Ich denke, dass auch er geschockt ist. Auf der anderen Seite hilft ihm sicherlich seine Rationalität und ich weiß, dass er mit uns noch Einiges erleben möchte. Oh je, nun habe ich aber Einges geschrieben..... aber es tut gut die Dinge mitzuteieln und vielleicht hat Jemand von Euch gute Ratschläge für mich und Erfahrungen mit der UNIklinik Münster?? Es grüßt Euch herzlich *Eva |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Liebes Eulchen,
du bist genau so alt wie meine Tochter war, als ich meine Diagnose Zungenkrebs bekommen habe. Als aller erstes habe ich damals hier im Forum einen Hilfeschrei losgelassen und sofort Reaktionen (damals von Elisa und Atlan -nochmals vielen Dank -) erhalten. Uns hat eine absolut positive Einstellung, dass die Krankheit zu bewältigen ist, über die Runden geholfen. Selbst wenn dein Vater ein "Kopfmensch" ist (ich bin auch einer) hat er mit Sicherheit Angst. Mir hat folgendes geholfen: Ich wusste: Die Ärzte stehen vor mir, die Freunde stehen neben mir und die Familie steht hinter mir; wenn ich umfalle, fängt mich irgendwer auf! Außerdem hatte vor Jahren schon einmal ein Arzt zur mir gesagt:"Wenn Sie sich jetzt hängen lassen, haben Sie verloren!" Und er hatte Recht. Die Therapie wird mit Sicherheit kein Spaziergang, aber je selbst bestimmter (ich habe zwar die PEG, ich esse aber weiter oral, und wenn es nur flüssig ist und vermeide damit vielleicht später Probleme) und informierter (ja, die Mundschleimhäute sind verbrannt, es tut alles weh; aber es gibt Mittel dagegen) man ist, um so besser kommt man durch die Therapie. Alles Gute für Euch, mywu Ihr könnt mich gerne auch privat anmailen, ich gebe dir dann die email meiner Tochter |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Liebes Eulchen, / Eva!
Ja, das glaub ich Dir, als Tochter/Kind macht man sich furchtbare Gedanken und sucht nach aller Hilfe! Gern sag ich Dir, dass uns(damals war mein Mann gerade 61 Jahre geworden) in der Uni-Klinik Mainz alle Hilfe, wenn auch mit vielen Wartezeiten, zur Verfügung standen. Gerettet hat meinen Mann und das sage ich sehr gern hier weiter (!) Herr Prof. Dr Martin Kunkel , heute an der Ruhr Universität Knappschaftskrankenhaus Bochum! Ein SUPER Dr. med Arzt und SUPER Dr. med dent Arzt! Wir sind beide heut überzeugt, dass er meinen Mann gerettet hat!! Mein Mann ist heute, nach 4 Jahren...... Krebsfrei, hat zwar eine Titanschiene im linken Unterkieferbereich, ist aber und das ist das Wichtigste,Krebsfrei!! Natürlich, alle heftigen Sachen, wie Chemo und auch Bestrahlung ( auf Anraten von Prof.Kunkel ) wurden gemacht, aber, wer weiss, ohne das wären wir heut nicht soweit, dass wir sagen könnten -- krebsfrei! Auch der Geschmack und der Speichelfluss ist einigermassen wieder da, wir freuen uns, wenn er auch gern mal wieder "Scharfes " essen mag " ....das nur noch ..... auch unsere beiden Kinder, damals 29 und 30 Jahre alt, haben sich die allergrösssten Sorgen gemacht und waren für mich, die damals fast umgekommen ist vor lauter Angst und Sorge, Tag und Nacht da, auch wenn Beide sehr weit weg wohnen. Schön, wenn man, wie Du es bist, so Kinder hat!! Und dann gelingt hoffentlich auch Euch, wie es uns gelungen ist ,eine gute Genesung und Wiederherstellung des guten Gesundheitszustands Deines Papas!!! Das wünsch ich Dir von Herzen, Sursu Noch was, liebes Eulchen, in Bezug auf die erwachsenen Kinder..... unsere süße, erwachsene Tochter , hat auf Arbeitsangebote in Übersee verzichtet, zu Gunsten ihres Papas, sie möchte doch lieber in unserer Nähe, sprich Europa bleiben... obwohl ihr als Dr phil.( Literatur ) in Übersee an den Unis alle Tore offen stehen würden.... Ich sag dann immer,unsere Familie ist wie ein kleiner runder Ball, in der Mitte steht heut unsere Enkelmädchen Kathrin! |
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