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Sursu 23.10.2010 23:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@@@@Liebe Elisa, für den Termin beim Gutachter wünsch ich Dir viel, viel Glück!!!
Das kannst Du durchstehen...... wenn Du willst, dann geb ich Dir gern meine Tel. Nr. oder E-Mail Adresse für evtl. Fragen, damit Du gut gerüstet bist!!!? Ich denke so`n paar Tips könnten helfen, denn mein Liebster hätt ja niiie was gesagt, gottlob war ich " Plappermaul " dabei.......
so z. B. jaja, Speichelfluß ist js da! Ach ja, wenn " Sie" auf die entspr. Drüse drücken....? Hähä....und, ja ja,mh, da ist ja Kieferschwund.... ach ja? warum? ja... (ich) weil der Kiefer da abgesägt wurde!!!! Nu.... wie gesagt, ich helf gern! Heut hat mein Mann endlich sein tolles Gebiss, mit Implantaten und kann endlich auch mal wieder ne Pizza essen!! Aber , die letzten 3 Zähne unten rechts, werden demnächst auch noch gezogen, denn die Wurzeln sind faul und machen den Kiefer rechts jetzt auch noch kaputt, allzulang darf er da auch nicht mehr warten. Also, dort gibt`s dann auch noch Implantate, von denen mein Mann heut SEHR überzeugt ist! Also, zögere nicht, ich steh gern hinter Dir! Herzichst, Deine Sursu:smiley1:

Atlan 24.10.2010 12:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo eva,
erst einmal willkommen hier im forum, auch wenn es sicher glücklichere umstände gegeben hätte, unter denen man sich kennenlernen könnte. aber das ist auch so ein ding an diesem forum. ohne die erkrankung hätten wir alle uns wahrscheinlich niemals getroffen.
dass das alles jetzt ein totaler schock für euch ist, ist völlig klar, das ist uns allen hier so gegangen und da gibt es eigentlich nur die familie und der zusammenhalt, der euch da helfen kann. ich weiß noch wie ich nun schon vor jahren aus der praxis meines hno gewankt bin, nach der diagnose. ich war wie in watte gepackt. die welt und das leben ist nie mehr so wie sie vorher war. alles ist anders und man wundert sich, wieviele dinge auf einmal unwichtig werden können.
bei deinem vater geht es jetzt im wesentlichen um folgendes. ich bin durchaus kein kopfmensch sonder sehr gefühlbetont, daher kann ich selbst diese dinge auch nicht so rational für mich abmachen, aber ich hoffe ich kann dir damit helfen. wichtig ist jetzt eine exakte diagnose. dazu gehört der histologische (feingewebliche) befund. das kann schon mal eine woche dauern bis der vom pathologen zurück ist. das heißt warten und das zerrt an den nerven, aber ohne die histologie geht leider gar nichts. danach richtet sich die behandlung. zweites ist die größe der tumors entscheidend. manchmal kann das nur postoperativ festgelegt werden und ob lymphknoten befallen sind. drittens ist festezustellen, ob bereits fernmetastasen aufgetreten sind. sind alle diese fakten bekannt, kann man die heilungschancen richtig und gut einschätzen. und dannn muss natürlich schnell behandelt werden. in der regel ist das die operation mit anchließender chemo- und strahlentherapie. es gibt dazu standards, die im internet vorhanden sind. aber die sind sehr medizinisch und für laien unverständlich. wenn man die so liest machen die mehr angst als helfen.
das ist jetzt einmal so ganz grob das allerwichtigste. aber wie gesagt, es wird in jedem einzelfall nach den gegenheiten eine therapieplanung gemacht. bei sehr großen tumoren kann auch neoadjuvant (vor der op) bestrahlt werden bzs. eine chemothetapie geamacht werden um den tu zu verkleinern und dann zu operieren. eine enge beratung durch den arzt ist wichtig. ich habe immer meine frau mit zum arzt genommen, weil ich so paranoid war, das ich zum teil gar nicht richtig zuhören konnte, was der arzt gesagt hat. nicht weil ich angst vor der therapie hatte, oder so. aber es ist gut wenn vier ohren zuhören. und man vergisst dann nicht so viel. am wichtigsten ist der zusasammhalt in eurer familie und die gegenseitige unterstützung.
lasst uns heute abend für deinen vater beten. vielleicht machen die anderen ja auch mit. wir haben hier früher viel häufger für die anderen mitgebetet, das hat doch auch immer geholfen. also natürlich nur, wenn du möchtest.
liebe grüsse
atlan

boebi 25.10.2010 01:34

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Eva, ich sage extra nicht willkommen.
Ich weiss, der Schock sitzt tief, vor allen Dingen weil alles so plötzlich kommt und man so hilflos ist. Auch ich wurde vor fast genau drei Jahren mit 57 durch die Diagnose Mundbodenkrebs innerhalb von Sekunden von 150 auf null ausgebremst. Ich wollte doch nur den Zahnstein entfernen lassen und dann bei der Nachkontrolle diese Diagnose. Im Nachhinein kann ich mich nur noch daran erinnern, dass mein Gedanken nicht war, was ist mit mir, sondern was ist mit meiner Frau. Ich konnte nicht klar Denken, alles um mich herum war irgendwie unwirklich. Die Angst kam später und ist bis heute geblieben.
Jetzt beginnt für deinen Vater die Zeit der Untersuchungen und der Ungewissheit, was ist die endgültige Diagnose und wie kann geholfen werden. Es ist kein leichter Weg, aber wenn ihr eurem Vater so zur Seite steht, wie meine Frau es getan hat, wird er es auch durchstehen. Wichtig ist das ihr Vertrauen zu den Ärzten habt und lasst euch Zeit in den Gesprächen.
Zur Seite stehen, bedeutet kein Mitleid, auch später nicht. Wenn er genauso reagiert wie ich, verzeiht ihm die Sturheit, wenn er erstmal versucht alles selber zu machen. Die Grenzen lernte ich schnell, vergesse sie aber hin und wieder mal und bekomme sie wieder eindrucksvoll zu spüren. Das muss wohl so sein.
Hallo Sursu,
deine Meinung zu Prof. Kunkel kann ich nur bestätigen. Ich bin von ihm noch mehrmals in Bochum nachoperiert worden.
Wie man an der Uhrzeit sieht nähert sich wieder der TÜV (am 27.10.).
Eine schöne Woche an Alle
Boebi
PS. an Eva: Der größte Schock nach dem OP war, das ich durch den Luftröhrenschnitt und den Tracheo nicht sprechen konnte. Als Literatur von einem Betroffenen kann ich Dir das Buch von –Jürgen Leinemann _Das Leben ist der Ernstfall_- ans Herz legen.

Eulchen 25.10.2010 22:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ihr Lieben,

ich sitze grade vor dem PC,lese Eure Mails und kann kaum scheiben, da mir die Tränen nur so davonlaufen....
Es geht mir heute gar nicht gut..das Woe war sehr schwer und heute ist Papa ins Krankenhaus gekommen... jetzt geht es los und morgen werden wir evtl erfahren ob der Tumor bereits gestreut hat.....
Ich stehe grade zeimlich neben mir und werde in den nächsten Tagen ausführlicher schreiben, nur so viel für heute:

Ich danke Euch für die lieben und warmen Worte die heute wirklich sehr gut tun und es geschafft haben mich (endlich) zum weinen zu bringen....

Für jeden guten Gedanken und jedes Gebet freue ich mich sehr....
Ich sende Euch herzliche Grüße und melde mich bald wieder
*Eva

boebi 25.10.2010 22:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Eva,
zeigst dem Sch..Krebs, dass Ihr stärker seit. Ich bin in Gedanken bei Euch.
Boebi

Eulchen 26.10.2010 23:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Liebe mywu und Sursu, lieber Atlan und Boebi,
Hallo an alle Forenmitglieder,

heute war, Gott sei Dank, ein "guter" Tag:

nach langen, sehr langen fünf Std. Wartezeit kamen endlich die Ergebnisse der heutigen CT Untersuchung von Hals, Lunge und Magen: keine weitere Metastasierung zu finden :)

Das fühlte sich wie ein kleiner Sieg an und Papa, der den ganzen Mittag blass und sehr still bei meiner Mama und mir saß bekam endlich wieder "Farbe ins Gesicht"
Der Arzt erklärte uns, dass am Freitag die Ergebnisse der Histologie besprochen werden können und das er von folgender Behandlung ausgeht: OP am kommenden Dienstag+ zusätzliche Entfernung der beiden Lymphknoten. Der Tumor hat eine Größe von ca. 2,6 cm. Laut des Arztes ist es wahrscheinlich, dass die Wunde, welche durch die Operation entsteht, direkt wieder verschlossen werden kann- ohne Einsatz von Muskelfleisch.

Papa ist heute erst einmal mit uns nach hause gekommen- er ist erleichtert, aber der Krebs und die damit verbundene Lebensumstellung bleibt.... Sicherlich hat er auch Angst vor dem Luftröhrenschnitt und die damit verbundenen Umstände...

Ich weiß aber, dass er Pläne hat mit seiner Familie wenn das Gröbste "überstanden" ist, z.B. Kurzurlaube, Tanzkurse mit Mama, sich öfter mal was gönnen und nicht immer alles auf später verschieben.

Ich hoffe, dass wir alle gemeinsam auch Positives aus dieser schlimmen Zeit mitnehmen können, wie z.B. die Gewissheit dass wir voll und ganz füreinander da sind- auch in schlimmen Zeiten oder die Bewertung von manch Alltäglichem was uns früher vielleicht "auf die Palme" gebracht hätte, und dass wir unser Lachen niemals ganz verlieren!

Wir sind stärker als der Krebs- und heute war der erste Beweis dafür!

Seit einer Woche bin ich nun der "Fels in der Brandung" in unserer Familie. Immer wieder habe ich das Gefühl dass mich die Kräfte verlassen, neben der "Starken Schulter" meines Mannes und seiner lieben Worte hilft mir
der Austausch mit Euch, Eure Ratschläge und Empfehlungen, Eure Erfahrungen und Eure Zusprüche unglaublich viel: Ganz lieben Dank dafür!

Boebi: für den anstehenden "TÜV" alles, alles Gute!!!!! Ich denke morgen fest an Dich!! Deine Buchempfehlung nehme ich gerne auf und werde Deine Ratschläge/Erfahrungen im Umgang mit Papa berücksichtigen.

Sursu: für Deinen Mann weiterhin alles Gute! Toll, dass auch Eure Kinder Euch Kraft geben konnten und sicherlich noch immer geben. Ich beschäftige mich grade sehr mit meiner beruflichen Zukunft und wie ich diese mit meiner Familie noch besser verbinden kann. Außerdem sind mein Mann und ich in Familienplanung...

mywu: "Die Ärzte stehen vor mir, die Familie steht hinter mir und die Freunde stehen neben mir"- das ist toll! Umfallen ist in diesem Gerüst wirklich nicht möglich- so soll es sein! Toll, wie ihr Euren Weg gegangen seit und geht. Vielleicht komme ich auf Dein Angbot noch zurück- vielen Dank noch einmal dafür! Bleib bei Deiner positiven Einstellung!!

Atlan: Lieben Dank dafür, dass Du meinen Papa mit in Deine Gebete eingeschlossen hast- das hat sicherlich geholfen. Ich muss sagen, dass ich mich seit ca. einem Jahr sehr intensiv mit meinem Glauben auseinandersetze und dieser mir Halt gibt. So auch in der momentanen Situation. Danke auch für die Beschreibung des Ablaufs. Ich bin gespannt, was am Freitag mit uns weiterhin besprochen wird. Um alles so gut wie möglich mitzubekommen halte ich es auch für wichtig bei den Gesprächen mit den Ärzten dabei zu sein. Zum einen möchte ich natürlich über alles so gut wie möglich informiert sein, zum anderen merke ich auch, dass meine eltern zu sehr "neben sich stehen" und momentan nicht alles erfassen können. Dir auch alles Gute!

Nun werde ich den Tag ausklingen lassen und hoffe, dass ich gut schlafen kann. Ich lasse wieder von mir hören wenn es Neuigkeiten gibt.

Euch ebenfalls eine gute Nacht und positive Gedanken!!

*Eva

topsecret 27.10.2010 21:10

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo liebe Forum-Teilnehmer,

ich habe mich hier angemeldet, weil mein Mann ebenfalls an einem Zungenrand-Ca erkrankt ist. Alles fing im Febr. 2008 an, als mein Mann plötzlich eine kleine Blase an der Zunge hatte, die nicht wegging und dann immer größer wurde. Nachdem er dann beim Arzt war, kam der große Schock- Krebs - OP. Alles ist auf einmal anders. Die Gedanken spielen verrückt, was wird aus ihm, muss er sterben? Er war erstaunlicher Weise sehr gefasst und fraß mehr oder weniger alles in sich rein. Die Wochen bis zur OP (Anfang April) waren grauenvoll. Er lag nur da, redete nicht und nahm mehr oder weniger nicht am Leben teil. Dann kam der große Tag. Die OP sollte 12 Stunden dauern. Ich hatte solche Angst und konnte an diesem Tag keinen klaren Gedanken fassen. Die OP hatte er gut überstanden. Es wurde ein Transplantat eingesetzt. Als wir ihn zum ersten Mal sahen, erkannten wir ihn nicht wieder. Sein Kopf war so angeschwollen und er lag so hilflos da. Noch nie war er ersthaft erkrankt. Die Zeit im Krankenhaus war die Hölle (lt. seinen eigenen Aussagen). Nicht sprechen zu können und dieser ewige Schleim waren kaum zu ertragen. Leider ließ er seinen Frust über den langsamen Heilungsverlauf oft an uns aus aber wir machten ihm immer wieder Mut. Dann erholte er sich langsam und er konnte nach 4 Wochen das KH verlassen.
Chemo oder Bestrahlung bekam er nicht. War laut Meinung der Ärzte nicht notwendig. Dann fuhr er zur Reha. Erstaunlicher Weise erholte er sich super, so dass wir im September schon in den Urlaub gefahren sind. Im Febr. 2009 ging er dann wieder voll im Schichtdienst arbeiten. Im Juni 2009 hatte man ihm dann wegen einer Auffälligkeit nochmals Lymphknoten entfernt. Dieser Verdacht bestätigte sich aber nicht. Gestern waren wir wieder bei der Untersuchung und es ist alles in Ordnung. Im geht es super. Bis auf ein wenig lispeln zeigen sich auch keinerlei Schwierigkeiten. Ich hoffe, das es immer so bleibt.

Liebe Eva, ich wünsche Deinem Vater alles Gute für die bevorstehende OP. Er wird es schaffen. Sicherlich wird es nicht leicht, aber ihr steht alle hinter ihm und das ist viel, sehr viel wert.

Viele Grüsse auch an alle anderen, denen es gut oder nicht so gut geht.

Atlan 27.10.2010 21:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo eva,
bitte melde dich wieder wenn du mehr weist und berichte uns hier weiter, wie es deinem vater geht.

hallo topsecret,
auch dir ein willkommen auch wenn es sich nicht um glückliche umstände handelt. das verhalten deines mannes ist leider typisch für das männliche geschlecht. jedenfalls für die meisten männer ist es so. die fressen lieber alles in sich hinein und machen ihre ängste dann mit schlechter laune ab. das ist alles nur das überspielen der angst. leider lernen männer haufig nicht über ihre gefühle zu reden oder sie glauben dann ja kein richtiger harter kerl mehr zu sein. ich hoffe, das sich das noch mal ändern wird solange ich lebe, denn auch wir männer haben gefühle und sollten endlich lernen zu ihnen zu stehen. schwäche ist eine stärke. angst ist eine kraft.
es ist toll, das dein mann alles so gut überstanden hat. was mich wundert ist dass er keine chemo und bestrahlung bekam, da hier viele berichten, dass schon bei kleineren tumoren - bei mir im übrigen auch - schon das ganze programm gemacht wurde. die op übersteht man in der regel recht gut und erholt sich danach recht schnell aber der hammer ist die bestrahlung und sowohl davon als auch von der chemo bleibt bei vielen das fatique übrig, ohne chemo und radiatio bekäme man das gar nicht.
liebe grüsse an dich und an alle
euer
atlan

boebi 28.10.2010 01:42

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo topsecret,
die ganze Geschichte, die Du über Deinen Mann erzählst kommt mir leider sehr bekannt vor und meine Frau würde Dir sofort zustimmen. Auch ich hatte Rückblickend diesen Frust, den ich im Nachhinein aber als Hilflosigkeit bezeichnen würde. Als ich einen Spiegel haben wollte sagte meine Frau: „lass es sein“. Es wäre besser gewesen. Ich sah auch nicht besser aus, wie Dein Mann und der Schock war groß. Ich hoffe, dass Dein Mann den Krebs dauerhaft überstanden hat.

Hallo Atlan,
auch ich hatte keine Chemo und keine Bestrahlung. Wir hatten sehr ausführliche Gespräche mit den Ärzten und wir haben uns gemeinsam dagegen entschieden, mit allen Konsequenzen. Das Mundbodenkarzinom und ein Teil der Zunge ist 2007 radikal entfernt worden und eine Abdeckung vom Unterarm eingesetzt worden. Die Lymphknoten sind ebenfalls beidseitig entfernt worden. Einige Nachoperationen (die letzte diesen April) sind immer wieder notwendig gewesen. Ich glaube nicht, dass ich mit Chemo und Bestrahlung darum herumgekommen wäre.
Ich hatte heute meinen TÜV und muss, (selbstverständlich) nur zur Vorsorge noch ein CT der Lunge und des Kopfes-Halses machen lassen. Selbstverständlich bin ich als „ganzer“ Kerl überhaupt nicht beunruhigt. -MIR GEHT DER ARSCH AUF GRUNDEIS-. Dass wir Männer alles in uns hineinfressen und die Ängste mit schlechter Laune überspielen sehe ich anders. Ich sehe es meistens als eine übertriebene Fröhlichkeit an, die die Ängste überspielen soll. Warum? Ich versuche dadurch meine Frau zu schützen. Ich hoffe Du verstehst wie ich das meine.

Das Fatigue-Syndrom habe ich leider auch ohne Chemo und Bestrahlung.

Ich wünsche allen eine schöne Restwoche und hoffentlich besseres Wetter am Wochenende.
Boebi

topsecret 29.10.2010 22:20

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Lieber Atlan, lieber Boebi,

vielen Dank für Eure lieben Worte.

@Atlan, warum keine Chemo oder Bestrahlung gemacht wurde, kann ich auch nicht sagen, mein Mann hat den Arzt gefragt und sie haben auch darüber gesprochen, aber er war der Meinung, dass es nicht notwendig ist. Da er in der Uniklinik der Charite Berlin sehr gut aufgehoben ist, denke ich mal, sie haben richtig entschieden.

Mit Eurer Meinung zum Thema Männer habt ihr glaub ich beide recht. Einerseits wollen sie uns nicht beunruhigen aber andererseits, woher sollen wir wissen, was sie fühlen und denken? In der Klinik wollten sie meinem Mann eine Psychologin vorbeischicken, weil sie sich Sorgen machten, weil mein Mann so ruhig war. Als sie mich gefragt haben, ob es vielleicht besser ist, mit ihr zu reden, habe ich gleich gesagt, lasst es sein, er macht es mit sich aus. Und so war es dann auch. Es hat sich alles wieder gegeben. Er brauchte eben seine Zeit, mit allem klar zu kommen. Heute spricht er kaum noch davon und ich muss sagen, damit hat er mir auch geholfen, nicht jeden Tag an diese Sch.... Krankheit zu denken.

Ich wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende. Das Wetter soll ja herrlich werden. Alles Gute für Euch.

LG

Atlan 30.10.2010 16:37

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo boebi,
ich verstehe was du meinst, klar, kein problem. jeder hat so seine art dami umzugehen.

hallo eva,
weiterhin alles alles gute für deinen vater.

allen anderen ein schönes restwochenende.
liebe grüsse
euer
atlan

boebi 31.10.2010 02:08

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Allen eine schöne Zeit,
wir werden ab morgen, egal wie das Wetter ist, zwei Wochen auf Norderney genießen.
Bis dann,
liebe Grüße
Boebi

Elisasgirl 02.11.2010 16:41

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo@all,
hatte ja versprochen, euch auf dem Laufenden zu halten, was so alles wegen meiner geplanten Implantate passiert. Heute war mein Gutachtertermin (von der Krankenkasse angefordert).
Bestelltermin: 12.40 Uhr,
12.42 Uhr Aufruf zum Röntgen,
13.00 Uhr Aufruf ins Allerheiligste,
13.07 Uhr fertig ...
Ein Blick aufs Röntgenbild, zwei Blicke und gefühlte 20 Drücker im Mund, 1 Blick zu meiner Tasche, aus der ich vorsorglich die Seltersflasche hab blitzen lassen ... positive Entscheidung, also FÜR die Implantate. Was natürlich jetzt die Krankenkasse damit macht, steht nicht in seiner Macht.
Also, hoffe ich mal weiter. Der 1. Brief von der Krankenkasse klang zumindest nicht generell ablehnend.
@sursu: Dir gilt mein besonderer Dank für die Tips. Ich hab zwar nicht einen davon letztendlich gebraucht da ich schneller draussen als drin war, aber es war ein gutes Gefühl, ein wenig gerüstet zu sein.
Ich wünsch euch allen eine gute Zeit und alles, was ihr euch selber wünscht

:knuddel:
Elisa

mywu 02.11.2010 18:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo, liebe Forumer.
Ihr dürft mir gratulieren: mein Rentenantrag ist bewilligt. Sogar 2 Monate rückwirkend und bis zum Einsetzen der Regelaltersrente.
@Elisa Ich halte dir weiterhin die Daumen, dass die Finanzierung deiner Implantate glattgeht.
Allen, denen es nicht so gut geht wünsche ich gute Besserung.
Gruß, mywu

Elisasgirl 03.11.2010 10:56

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@mywu: von Herzen ein fröhliches Rentnerleben wünsch ich Dir!!!!

:prost:

Möge niemals Langeweile aufkommen ... und falls doch: dann haste uns im Forum :pftroest:

Was meine Implantate angeht, so wünsch ich mir nur eins: (sollten sie wirklich von der KK bewilligt werden) ich möchte eine Bezaubernde Jeannie sein, Arme verschränken, zwinkern und die Dinger sind drin und fest und überhaupt ... :grin:
...
Ich wünsch euch allen einen guten Tag und viel Kraft und Mut und ... naja, ihr wisst schon.
Herzliche Grüsse
Elisa

Ich koch grad Hirschgulasch und wollte mein Männe (die Thüringer sind rechte Banausen, was das Kochen angeht, da müssen erst wir Franken kommen und ihnen zeigen, was WIRKLICH gut schmeckt) mit selbstgemachtem Serviettenkloss al la Omma überraschen ... und - oh Schande - krieg das Rezept nicht mehr zusammen weil viel zu lange nicht mehr gemacht ...:eek: (DAS ist ein wirkliches Drama ...:D)

Gruftilinchen 04.11.2010 05:11

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben hier.. :winke:

Ich möchte mich heute endlich wieder zurückmelden.. :smiley1: Habe die AHB in Bad Münder endlich hinter mir und auch die angebotene Verlängerungs-Woche in Anspruch genommen.. Es hat mir ganz gut getan, mich dort 4 Wochen lang zu erholen und mal um Nichts kümmern zu müssen.. ;)

Im Nachhinein kann ich die Meinungen und Erfahrungen, die ich hier im Forum über Bad Münder lesen konnte, zum grössten Teil nur bestätigen. Das Durchschnittsalter der Patienten von ca. 65-75 Jahren war auch während meiner Zeit dort vertreten, hat mich jedoch weniger gestört.. Viele Mitpatienten waren trotzdem recht gut drauf und haben an vielen Angeboten teilgenommen und sich nicht "abgekapselt". Von den vielen HNO-Patienten war der überwiegende Teil Kehlkopf-Operierte und eine Handvoll oder mehr eben Zungen-Operierte..insofern gab es doch die Möglichkeit des Erfahrungsaustausches in kleinerem Umfang. Aber-ich war ja auch nicht dort, um mir stets und ständig andere "Leidensgeschichten" anzuhören, sondern um etwas für mich selbst zu tun und mich von den vergangenen 4 Monaten zu erholen.. :rolleyes: Ich denke, das ist mir im Grossen und Ganzen recht gut gelungen und ich hatte ja auch ziemlich Glück mit dem Wetter, denn lediglich 5 Tage waren regnerisch und kalt, sodass ich mich viel draussen bewegen konnte.. :grin:
Eigentlich kann ich sagen, dass es vom therapeutischen Gesichtspunkt wenig von Erfolg gekürt war.. Klar, es gab eine Menge Anwendungen, die ich auch in Anspruch genommen habe (Massage, Gymnastik, etc.), doch hat lediglich die Logopädie in meinem Falle etwas gebracht.. :o Ich habe weitere 3 Kilo abgenommen und nun habe ich inzwischen die Schallgrenze von 30 Kilo seit meiner OP erreicht.. :eek: Das empfinde ich natürlich nicht gerade als positiv und ich merke natürlich auch, dass mir der hohe Gewichtsverlust ziemlich zu schaffen macht.. :aerger: Hinzu kommt noch, dass meine Nieren ziemlich am Zicken sind (Folge der vielen Medikamente in der letzten Zeit) und ich leider zur Zeit eben auch nicht alles essen kann, um wieder zuzunehmen..ein blöder Kreislauf irgendwie.. :(

Naja, ich lass mich aber momentan noch nicht komplett entmutigen, war inzwischen wieder in Bremen zur Tumor-Nachsorge und im operierten Bereich sieht alles ganz gut aus -laut Doktorchen.. Vielleicht bin ich manchmal auch nur etwas ungeduldig und lass mich davon runterziehen.. :confused:

Morgen früh gehe ich wieder nach Bremen in die Klinik, mein "Loch" in der Gurgel wird endlich zugenäht - juhu!!! :lach2: Soll in örtlicher Betäubung gemacht werden und ich kann wohl am Sonntag wieder nach Hause fahren..bin mal gespannt, ob das alles so klappt, wie es mir gesagt wurde.. :o Also wieder ein Abschnitt der "Baustelle", der abgeschlossen wird.. Danach bin ich allerdings für dieses Jahr komplett mit stationären Aufenthalten bedient und mag dem Jahresende dann lieber zuhause frohen Mutes entgegensehen.. :smiley1: Mein Männlein hat auch keine Lust mehr, ständig von Zuhause weg zu müssen und ich hab mein "Soll" für dieses Jahr wirklich erfüllt.. :tongue

So, nun wünsche ich Allen hier noch einen schönen Tag und lasse viele liebe Grüsse da,

Babsi :winke:

Atlan 04.11.2010 12:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo mywu,
na dann darf man wohl gratulieren. ist das bei dir eigentlich erwerbsminderungsrente oder schon die regelrente?

hallo elisa,
dann wünsche ich dir, dass alles so klappt wie du es dir vorstellst.

hallo babsi,
also es geht bergauf, wenn ich dich richtig verstehe, oder? ungeduld ist ein zeichen von lebendigkeit. ich hatte heute morgen meine kontrolle bei prof. bergler und muss erst wieder in einem jahr hin. jetzt sind immerhin schon 6,5 jahre vergangen, eigentlich eine unglaublich lange zeit, wenn ich so zurückdenke und alles ist gut (also bis auf die therapiefolgen).

hier ziehst ein sturm auf, ich werde mich heute nach gut zudecken müssen.
lg
atlan

Elisasgirl 05.11.2010 08:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan,
Glückwunsch!!!! 6,5 Jahre ... uns allen würd ich das wünschen ...

Ganz herzliches Gegrüsse

Elisa;)

boebi 05.11.2010 22:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Herzlichen Glückwunsch Atlan zum 6 1/2 zweiten Geburtstag.
Boebi

mywu 06.11.2010 10:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@ Gruftilinchen, schön, dass du dich gut erholt hast. Wegen des Gewichtsverlusts lass mal die Schilddrüsen untersuchen. Seit ich gut eingestellt bin, hält auch das Gewicht. Ist zwar immer noch zu wenig, geht aber nicht mehr runter.
@ Atlan, herzlichen Glückwunsch zum 6 1/2sten Geburtstag. Weiterhin alles Gute und möglichst wenig Beschwerden und düstere Gedanken. Es ist noch die Erwerbsminderungsrente, aber in voller Höhe und unbefristet bis zum Einsetzen der Regelaltersrente. Es ist zwar nicht viel, aber Hauptsache die Krankenversicherung ist abgedeckt.
Euch allen ein schönes Wochenende, Gruß aus Schwaben, mywu

boebi 06.11.2010 22:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Mywu,
ist Dir die Rentenzahlung auch gekürzt worden?
Wenn ja, gehe in den Widerspruch. Es steht noch ein Bundessozialgerichtsurteil aus.

Hier ein Link:
http://www.vdk.de/cgi-bin/cms.cgi?ID...x1lex2TUML1nqf

Gruß
Boebi

mywu 07.11.2010 10:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo, boebi.
Vielen Dank für den Hinweis. Nein, mir ist die Rente nicht gekürzt worden. Gewährt wurde sie sogar rückwirkend auch für die Zeit in der ich noch gearbeitet habe. Hier allerdings nur zu 3/4 wegen Überschreitung der Hinzuverdienstgrenze. Auch habe ich wider Erwarten keine zeitliche Befristung, sondern eine durchgehende Bewilligung bis zum Eintritt in die reguläre Altersrente 2017.
Schönes Wochenende, mywu

Atlan 08.11.2010 10:39

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo freunde,
vielen dank für eure guten wünsche. nachdem ich jetzt auch noch eine ziemlich lange wurzelbehandlung abgeschlossen habe (3 Sitzungen von 30 - 45 min) und mein zahnarzt mich zweimal noch wieder ohne behandlung nach hause geschickt, kann die adventszeit kommen. klar erst müssen wir noch durch die dunklen tage mit totensonntag und alledem. aber ich bin zuversichtlich, wir werden es schaffen.
hier bei mir scheint heute so herrlich die sonne. ich danke dem herrn, dass heute so ein herrlicher herbsttag ist und ich mich dadurch so gut fühle. ich wünsche euch allen auch gute gefühle und eine schöne restwoche.
liebe grüsse
euer atlan

Eulchen 08.11.2010 21:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben.....

da bin ich mal wieder und sende herzliche Herbstgrüße aus dem Rheinland!
Bevor ich Euch von meinen Neuigkeiten erzähle möchte ich erst einmal ein par Grüße loswerden:

[B]Atlan:
Lieber Atlan, meine allerherzlichsten Glückwünsche zu Deinen 6,5Jahren!!:) :)
Weiter so!!

[B]boebi:
Lieber Boebi, viele Grüße an die schöne Nordsee!!:winke: Ich hoffe, ihr lasst Euch den Wind um die Nase wehen und genießt die Zeit an der gesunden Luft!
Lese momentan mit großem Interesse "Das Leben ist der Ernstfall"- war ein super Tip...
Wie ist das CT gelaufen??

[B]Mywu:
Liebe Mywu, auch an Dich herzliche Glückwünsche zur Rente- genieß die Zeit! Schön, dass alles so geklappt hat :grin:

[B]topsecret:
Hallo Topsecret, ich danke Dir für die guten Wünsche und Deine/ Eure Geschichte: eine Geschichte die Mut macht..!!

[B]Elisa:
Hallo Elisa, ich wünsche Dir in Sachen Implantate weiterhin viel Erfolg!!

[B]Gruftilinchen:
Hallo Gruftilinchen, ich hoffe dass am Wochenende in Bremen alles gut geklappt hat und Du inzwischen wieder zu Hause bist?

Nun sind ja bereits ein par Tage vergangen seit ich mich das letzte Mal gemeldet habe. Es kommt mir vor wie mindestens vier Wochen. Das liegt wohl daran, dass in den letzten Tagen so viel passiert, dass man alles gar nicht schnell genug verarbeiten kann...
Mein Papa wurde nun vergangenen Freitag operiert: Entfernung des Tumors, der Lymphknoten und der Speicheldrüse linksseitig. Zuvor hatten wir noch ein par schöne Tage zuhause in denen wir uns gegenseitig mit Gesprächen, Beisammensein und lauter Lieblingsessen gestärkt haben.
Einen Dämpfer bekamen wir dann, nachdem man uns einen OP Termin für bereits letzten Mittwoch in Aussicht gestellt hatten. Als wir dann am Dienstag in der Klinik ankamen, hat man uns direkt wieder nach hause geschickt. Der Termin hätte verschoben werden müssen und man habe keine Telefonnummer von uns gehabt.... Da lagen dann für einen Moment die Nerven blank :mad:: mein Vater konnte gar nichts mehr sagen, meine Mutter ist ein wenig laut geworden und ich habe versucht beide aufzufangen wie es eben ging und mich danach an die QM- Beauftragte gewand: solch ein Verfahrensfehler darf im Umgang mit Patienten und Angehörigen, die sowieso schon verängstigt genug sind, nicht passieren. Es folgte daraufhin ein Gespräch mit dem zuständigen Oberarzt. Ich bin ein Freund von Aussprache- man muss über die Dinge sprechen die einen ärgern, verunsichern etc... nur dann können Lösungen erfolgen. (An dieser Stelle möchte ich alle ermutigen, auch Dinge anzusprechen die vielleicht unangenehm erscheinen)

Wir konnten in der Klinik alles klären. Mein Vater wurde dann am Donnerstag stationär aufgenommen und am Freitag nach vier Std. Operation in das Observationszimmer gebracht. Gott sei Dank hat er bis hierhin alles, den Umständen entsprechend, gut überstanden. Gestern ist er bereits mit meinem Mann und mir einige Meter über den Flur gelaufen- gut so! Ich bin sehr froh, dass ich mir zuvor bereits einige Bilder bzgl.Luftröhrenschnitt etc. angesehen und mir viele Dinge dazu angelesen habe. Und trotzdem: gestern hat mich die Gesamtsituation doch ein wenig geschockt. Am Samstag konnte er nicht sprechen. Gestern hatte er dann ein sogenanntes "Sprechrohr" eingesetzt bekommen. Er hat versucht das Ein oder Andere zu erzählen. Manches konnte ich auch verstehen und ich war (und bin) so stolz auf meinen Papa, wie er kämpft. Schlimm war für mich diese blecherne Stimme zu hören und zu sehen, wie er sich bemüht und es eben doch nicht so gut gelingt wie er es sich wünschen würde. Ich habe ihm dann aber gleich Mut gemacht und ihn daraufhin gewiesen, dass erst zwei Tage nach der OP vergangen sind....Heute hatte er große Schwierigkeiten mit dem Speichelfluss und den Verschleimungen.
Am Freitag wird nun die zweite OP erfolgen- dann geht es an die Lymphknoten an der rechten Seite.
Angst habe ich vor den Ergebnissen der Tumoruntersuchung :(: wie groß war er wirklich, hat man wirklich genug entfernen können, in welche Klasse wird er eingeteilt..... wie geht es weiter.

Für jeden guten Gedanken, jeden gedrückten Daumen und jedes Gebet bin ich dankbar und weiß, dass es helfen wird.

Ich werde berichten wie es bei uns weitergeht...

Nun wünsche ich uns allen eine gute Nacht mit schönen Träumen
*Eulchen

Gruftilinchen 09.11.2010 05:28

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben.. :winke:

Atlan..super toll-6,5 Jahre!!! Meinen herzlichsten Glückwunsch..da kann ich mit meinen erst knapp 5 Monaten nur den Hut ziehen..bin selbst erstaunt, dass es erst vor so kurzer Zeit war, dass ich wie ein zusammengeflickter "Ballon" in den Federn des St. Joseph lag.. :o An neue Kauleisten ist ja bei mir noch nicht zu denken, evtl. mache ich für Januar nen Termin beim Zahnklempner, vorher steht noch ein MRT an.. :eek: Eigentlich hätten wir uns ja fast bei Prof. Bergler über die Füsse laufen können, aber ich war erst am Freitag um 9 Uhr bestellt.. :rolleyes:

mywu..die Schilddrüse hab ich noch nicht weiter untersuchen lassen..werde mal meinen Doc interviewen, damit er bei der nächsten Blutuntersuchung entsprechend auf die Werte achtet. Seit ca. einer Woche steht das Gewicht endlich mal..bin darüber schon hocherfreut und wäre froh, wenn es wenigstens beim Stand bleiben würde. Habe so langsam auch den Punkt erreicht, wo nix mehr zum zusetzen vorhanden ist und will nicht auf den Rippen Klavier spielen.. :lach2:

Eulchen..Klasse, dass Dein Dad die OP gut hinter sich gebracht hat..Du wirst sehen, wie schnell er sich davon erholt haben wird und es ihm rasch wieder besser geht..auch die noch folgende Entfernung der Lymphknoten wird sicher ganz schnell vorbei sein und er hat dann den Weg der Besserung und Wundheilung schnell hinter sich. Ich drücke natürlich feste die Daumen dafür und natürlich besonders für die Ergebnisse der Histologie! :knuddel:

Seit Freitag ist nun das "Loch" in meiner Gurgel dicht -wieder ein Abschnitt der Baustelle fertiggestellt.. :smiley1: Der Eingriff war zwar etwas unangenehm, weil es ja in Lokalanästhesie gemacht wurde und hat rund 70 Minuten gedauert, aber eigentlich im Gegensatz zu dem, was ich (und so viele Andere hier!) bereits hinter mir habe, ein "Spaziergang". :o Am Samstag durfte ich nach Visite und Verbandswechsel die Klinik wieder verlassen und war froh, so schnell wieder zuhause zu sein..zwar ist mein Kehlkopf noch ziemlich geschwollen von der Werkelei im Umfeld und ich krächze wie eine olle Krähe auf Nahrungssuche, aber auch das wird sich wieder legen.. :smiley1: Heute gehts nun zur HNO-Ärztin zum Verbandswechsel und Wundkontrolle, aber sicher wird alles in Ordnung sein..ich geh einfach mal davon aus.. :lach2:
Ansonsten gibt es wenig Neues zu berichten..bin immer noch ziemlich "schlapp" und überlege, wie ich etwas mehr zu Kräften komme.. Sport ist ja weniger angesagt, zumal ich noch diese erheblichen Schulterschmerzen habe, die mich fast wahnsinnig machen. Mein Termin beim Orthopäden ist erst nächste Woche Donnerstag -vielleicht hat er eine Art "Patentrezept" für mich..fühl mich im Hals-/Schulterbereich so gelenkig wie ne rostige Eisenbahnschiene.. :shocked: Schwimmen wäre sicher ne gute Massnahme, aber geht leider wegen Gurgel und PEG noch nicht, also muss was Anderes her.. :confused:

Soweit mein Kurzbericht..ich hoffe, bei Euch ist ansonsten auch alles in Ordnung und wünsche allen Lesern und Schreiberlingen einen schönen und schmerzfreien Tag!

Viele liebe Grüsse,
Babsi :winke:

silverlady 09.11.2010 05:41

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Babsi

herzlichen Gückwunsch, wieder eine Baustelle weniger.

Aber mit einer PEG kann man schwimmen gehen. Das ist kein Problem.
Hoffentlich hat der Doc für deine Beschwerden auch noch etwas in petto, dann sieht die Welt gleich ganz anders aus.
@ Atlan
supi, pack noch mal das vielfache drauf

silverlady

Atlan 09.11.2010 08:58

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@eulchen,
puih das ist so ein ding mit der terminverlegungen. aber gut, jetzt ist dier erste schritt getan und es muss weitergehen. ich hatte gott sei dank kein trachesstoma. das ist bestimmt nicht so schön. ich bete heute noch einmal für deinen vater. haltet fest zusammen, das ist das wichtigste. ohne familie kann man das nicht packen.

@babsi,
genau das habe ich mir auch so gedacht. vielleicht begegnen wir uns da ja einmal. 70 min um ein tracheostoma zu schließen, das ist aber eine verdammt lange zeit, oder? ich habe an sport walking und qi gong gemacht. beim walken aber das wasser nicht vergessen, sonst geht man ein. es gibt so taschen, die man sich um die hüfte schnallt und darin kann man eine wasserflasche unterbringen. walking vielleicht zunächst ohne stöcker wegen der schulter und dann auch erst ein leichtes training.
dir weiterhin alles gute.

@silverlady,
hallo silverlady ich werde mein bestes geben, aber du weißt ja. bei mir ist der lack ab, wie ich immer sage und an einigen stellen hat es nicht nur schon die grundierung angegriffen, nein, es sind sogar schon einige roststellen vorhanden. ich entferne gerade den rost. achso und bei den zähnen, na ja, da ist sogar schon eine roststelle durchgerostet, die muss gespachtelt werden.
vielen dank für deine guten wünsche. ich bin immer am planen. wenn ich etwas für die zukunft plane,
weiß ich, dass ich lebe.

Chilihead 09.11.2010 21:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hi @ all! :)

jo, hier isser wieder, der olle Chili :D...ich hab ne Sch.... Zeit hinter mir und bitte um Nachsicht, wenn ich zwischenzeitlich mal ne Zeit "wech" war, das hatte diverse Gründe.
Zum Einen ist mir hier einiges an Hardware verreckt und konnte (mangels Anwesenheit [Klinik läßt grüßen]) nicht sofort ersetzt werden, zum Anderen Internet-Zugangsprobleme (Providerwechsel). Und hab ich leider immer noch größte Schwierigkeiten mit den Folgeerscheinungen der Strahlen/Chemo... 2 Jahre nach Abschluss der Radatio/Chemo :rolleyes:

Wer meine Geschichte kennt:
Bin (leider) immer noch auf die PEG angewiesen; normales Essen ist nur sehr, sehr beschränkt möglich und der Geschmack ist immer noch total weg :mad:

Ich hab gerade zusammen mit meinem Doc einen neuen REHA-Antrag auf den Weg gebracht, wieder Klinik Sonneneck auf Föhr (Hoffentlich geht der durch!) wo ich die erste AHB machen durfte.

So, nu' muss ich mich erstmal wieder einlesen hier

LG euer
Chili :)

boebi 10.11.2010 02:42

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo mywu,
ich kann natürlich keine Rechtsberatung machen, sondern spreche aus meiner Erfahrung.
Die Kürzung musst Du auch bekommen haben. Schau bitte mal auf der Seite mit dem Zugangsfaktor nach. Da steht als Zugangsfaktor 1.0. Dann wird die Verminderung berechnet (für jeden Monat vor der Regelrente 0.003). Zum Schluß kommen die persönlichen Entgeltpunkte.
Die rückwirkende Zahlung ist also nicht gut, sondern wirkt sich schlecht aus.
Bei mir wurde der Rehaantrag als Rentenbeantragung festgesetzt (rechtens) das waren zusätzlich nochmal 8 Monate Minderung dazu und die Kürzung bleibt für immer bestehen (bei mir 10,8%).
Schau Dir nochmal den Link an.
Ein Senat des Sozialgerichtes hat die Kürzung für nichtig erklärt, ein Senat für rechtens. Es soll in diesem Jahr noch das letzte Urteil erfolgen.
Die Chancen stehen aber nicht gut.
Trotzdem, prüfe noch mal genau und gehe gegebenenfalls in den Widerspruch.
Warum ist die Regelaltersrente erst 2017? Hast Du keine GdB, dann wäre es doch wohl 2014.
Gruß
Boebi

Gruftilinchen 10.11.2010 06:48

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben hier.. :winke:

Atlan..hmm, an Walking hab ich auch schon gedacht..werde dabei sicher vorerst auf Stöcker verzichten müssen, denn mit meinen Schultern komme ich damit sicher nicht zurecht -krieg ja kaum die Haare gewaschen, ohne vor mich hinzujaulen.. :aerger: Werde mal abwarten, was der Orthopäde nächste Woche sagt, denn so kann es einfach nicht bleiben (sagt auch meine HNO-Ärztin).. Warum die OP am Freitag so lange gedauert hat, weiss ich auch nicht.. Dr.Fleischer ist eben ein recht "ordentlicher" Doc und wollte es wohl hübsch herrichten.. :smiley1: Meine Abstände zur Tumor-Nachsorge werden jetzt grösser und vielleicht läuft man sich tatsächlich dort mal über den Weg.. :grin:

silverlady..ja, das geht schon, mit ner PEG schwimmen zu gehen..aber leider ist die Punktionsstelle bereits seit dem Legen der PEG am "vor-sich-hin-buttern", da wäre es nicht wirklich ratsam, sie auch noch mit Chlor zu belasten.. :( Keine Bange -MRSA wurde nach 2 erfolgten Abstrichen bereits ausgeschlossen! Kein Mensch kann mir eine Erklärung abgeben, warum es so ist.. :confused: Ausserdem hab ich auch noch nicht die Folie herausgefunden, mit der ich abdecken könnte, ohne dass sofort der Verband patschnass wird. Ich weiss aber, dass es eine dickere Folie gibt..hab nur so ein dünnes Zeug und das taugt dafür leider nicht.. :angry: Bin ja selbst der Meinung, dass Schwimmen eben für meinen Schultergürtel und um ein paar Kräfte zurück zu erlangen sicher die beste Lösung wäre.. Und das Schwimmbad ist nur ein paar Minuten entfernt -wäre schon klasse.. :rolleyes:

Chilihead..schön, dass Du wieder hier bist! Sicher haben viele Forumer Dich und Deine erfrischenden Texte vermisst.. :) Auch ich habe ja alles mitgelesen und insofern kann ich das behaupten.. :lach2: Meine AHB hätte ich auch liebend gern in Sonneneck verbracht, aber ging leider nicht. Nun will ich sehen, ob ich im nächsten Jahr meine Reha dort machen kann..vielleicht klappt es ja.. :o

Gestern lief -wie von mir erwartet- alles glatt..Frau Dottore ist sehr zufrieden mit meiner Gurgel, auch mit dem "Innenleben".. Da freu ich mich natürlich und klopf mir mal auf die Schulter.. (aua) :tongue Ein Termin für das erste MRT nach der OP steht nun auch fest und ich glaube, fast Jeder hier kennt das Gefühl: Ich habe Bammel davor! :confused: Am 8.Dezember wird es gemacht und bis dahin darf ich also ein wenig "zittern".. Was soll´s -ist eben wieder dieses Zauberwort "Geduld" auf dem Plan.. :twak:

Ich wünsche Euch einen schönen und schmerzfreien Tag!
Viele liebe Grüsse,
Babsi

mywu 10.11.2010 12:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo, Chilli. Schön, dass du wieder hier bist. Wir haben uns schon ziemlich Sorgen gemacht.
Gruß, mywu

Eulchen 10.11.2010 13:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an Alle,

sitze grade am Schreibtisch bei der Arbeit und mich überkommt eine grauenvolle Unruhe und Nervosität.:(
Morgen erhalten wir wahrscheinlich die Ergebnisse der Histologie des Tumors und der bisher entfernten Lymphknoten....
und das macht mich grade Wahnsinnig.... aber wem ich erzähl ich das, ihr kennt das ja auch alle....

Die Ärzte haben uns gegenüber zwar bisher geäußert dass bei Papa alles verhältnismäßig "gut" aussehen würde und die Prgnose nicht schlecht sei (wie Ärzte eben oft so sprechen) und auch die CT Untersuchungen von Lunge und Magen haben keine Auffälligkeiten ergeben.

Trotzdem habe ich gro0e Sorge dass, je nach Klassifikation des Tumors etc., uns eine schlimme Prognose erwartet.

Heute besuche ich Papa noch in Münster- mal sehen was mich erwartet.

Euch allen einen schönen und hoffentlich schmerzfreien Tag, trotz Regenwetter...

Viele Grüße :winke:

mywu 10.11.2010 19:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@boebi
Mit GdB 80% ist der Eintritt in die Regelaltersrente Oktober 2014. Allerdings läuft die Befristung des GdB nur bis August, so dass jetzt erst einmal 2017 zu Grunde gelegt wird. Ich konnte trotz intensiven Suchens keine Abschläge entdecken, werde aber meinen Nachbarn nochmal nachsehen lassen, der ist "vom Fach".
@ Eulchen
Ich denke, wir alle können deine Angst nachvollziehen. Aber mach dich nicht verrückt: Es wird nichts so heiß gegessen....
Ich hatte letztes Jahr ein Zungengrundkarzinom (T3, Stadium IVa mit Lymphknotenmetastasen beidseitig). Nach Radio-/Chemotherapie bin ich jetzt krebsfrei und hoffe es auch zu bleiben.
Ganz wichtig ist das Vertrauen in die eigene Kraft, die Ärzte und die Unterstützung von Familie und Freunden.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und viel Kraft in der kommenden Zeit. Wie schrieb Elisa so schön zu Beginn meiner Therapie: Es ist kein Sonntagsnachmittagsspaziergang aber es ist machbar.
Liebe Grüße an alle, mywu:winke:

specki 10.11.2010 20:58

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Allezusammen,

nach etwas längerer Zeit, ist es schön alle Euch gesund zu "lesen" und es freut mich dass es euch gut geht. Trotzdem tut es noch sehr weh, nachdem mein Mann leider nicht mehr leben durfte. Auch wenn sein Tumor Anfangs noch gar keinen Grad der Größe hatte.
Nachträglich noch alles Gute zum 6 1/2 jährigen "Atlan".

Und allen anderen wünsche ich "viel Durchhaltevermögen".

Schönes WE
specki

Atlan 11.11.2010 10:25

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
danke specki für die guten Wünsche
liebe grüsse an alle
atlan

Saskia 14.11.2010 10:38

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an alle!
Nach langer Zeit nochmal ein paar Zeilen von mir.Nachdem ich im Juli nach 5wöchiger AHB auf der Insel Föhr gestärkt und gut erholt nach Hause kam dachte ich mir jetzt geht es jeden Tag ein kleines bißchen besser aber dem war nicht so.Erst löste sich das Transplantat an der Zunge also OP in Vollnarkose und 10Tage Klinik dann bekam ich nachts zu Hause starke Nachblutung wieder OP mit Vollnarkose 6Tage Klinik.Jetzt liegt seit Wochen mein Unterkieferknochen frei ist endzündet und heilt nicht zu.Am Dienstag meinte der Prof. das man das in einer OP am 22.11. überlappen kann.Dann mußte ich am Donnerstag zum Chefarzt und der sagte mit dem überlappen geht nicht jetzt muß ich am 3.1. in die Klinik da wird dann Knochen und Haut in einer 6stündigen OP aus dem Unterschenkel in den Unterkiefer transplantiert.Meine Frage hat irgend jemand Erfahrung mit einer solchen OP der mir ein wenig die Angst nimmt denn ich habe bald keine Lust und auch keine Kraft mehr(wochenlang nur Suppe und Pudding) habe über 30kg abgenommen.So das sind erst mal die weniger guten Nachrichten von mir hoffe bei euch gehts weiter aufwährts und mit jedem Tag besser man soll den Kopf nicht hängen lassen aber leichter gesagt als getan .
Ich wünsche euch allen einen einigermaßen schmerzfreien und schönen Sonntag mit lieben Grüßen aus Köln Marianne

Sursu 14.11.2010 17:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ooooch, Mensch, Chili, wie freu ich mich,dass Du wieder da bist!!!!!! :1luvu: :1luvu:Schön, schön, schön!!!! Ganz liebe Grüße von Sursu

Atlan 15.11.2010 10:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo marianne,
es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht. ich kann deine angst sehr gut verstehen. es geht einem schon schlecht und dann noch diese ungewissheit. irgendwann hat man keine lust und keine kraft mehr. ich habe keine erfahrung mit diesem operationen, aber ich wünsche dir trotzdem weiterhin mut und wünsche dir, dass die kraft zu dir zurückkommt und dass dich jemand in diesen schweren stunden stützen kann.
liebe grüsse
atlan

Eulchen 19.11.2010 09:51

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ein "Guten Morgen" und "Hallo" an Alle!

Ich hoffe es geht Euch soweit gut und ihr freut Euch auf das Wochenende?!

Mein Vater hat nun die zweite Op hinter sich und hält sich sehr tapfer.. er kann inzwischen gut durch das Sprechröhrchen sprechen und bewegt sich viel (Flur auf, Flur ab). Erste versuche des Schluckens funktionieren aber noch nicht.
Wir freuen uns sehr dass er sich bisher so gut "duchkämpft".

Wir haben inzwischen auch das Ergebnis der Tumoruntersuchung. Es handelt sich um einen Tumor T2, G2 (mäßig schnell wachsender Tumor) einer von 16 Lymphknoten war methastatsiert. Der Radiologo konnte keine weiteren verdächtigen Stellen in Lunge und Magen entdecken.
Am vergangenen Montag wurden dann die Lymphknoten an der rechten Seite herausoperiert. Hiervon liegt uns noch kein Ergebnis vor.

Der Termin mit dem Strahlentherapeuten soll (erst) am 01.12. stattfinden. Vorgesehen ist aber voraussichtlich eine Bestrahlung von 6-8 Wochen. Ich denke, dass könnte eine schwere Zeit geben.... Zumindest wenn ich von den Erfahrungen ausgehe die ich hier und in Büchern gelesen habe und die uns vom Arzt geschildert wurden.
Im Anschluss dann die Reha.

Könnt ihr mir vielleicht Erfahrungen aus der Rehazeit schildern, wo habt ihr gute Erfahrungen gemacht, wo weniger gute? Sicher, jeder muss sich ein eigenes Bild machen......

Ich wünsche euch allen ein schönes, schmerzfereis Wochenende und sende viele Grüße!!!
*Eulchen:winke:

Batschel 22.11.2010 08:00

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten Morgen, an alle!
Ich habe mal eine Frage. Bei meinem Mann sind die Implantate von der KK abgelehnt worden. Er war auch bei einem Gutachter, aber das Schreiben des Gutachters lag bei der Absage leider nicht bei. Grund: Die vorgegebenen Gründe, die zu einer Bewilligung führen, lägen bei ihm nicht vor. Obwohl er ein Schreiben vom Arzt hatte bezüglich Mundtrockenheit etc.

Lohnt es sich, dagegen Einspruch einzulegen? Oder hat das keinen Sinn.
Vielleicht kann mir jemand kurz antworten.

Vielen Dank schonmal und einen guten Start in die Woche.

LG
Kirsten


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