Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo
 

Hallo liebe Leidensgenossen,

Nachdem ich lange nur als passiver Leser umhergeschlichen bin möchte ich mich nun aktiv beteiligen und meine Erfahrungen mit euch teilen.

Bei mir wurde im September 2012 Hodenkrebs diagnostiziert. Ich bin mit leichten Schmerzen im linken Hoden, die seit einer Woche einfach nicht verschwinden wollten, an einem Samstag Abend ins Krankenhaus gefahren. Dort wurde ich untersucht und es wurde schnell die Diagnose gestellt: Hodenkrebs :eek:

Das war für mich nen riesen Schock. Ich war gerade mal 21 Jahre jung und soll Krebs haben :cry:. Die Ärzte haben dann gleich versucht mich aufzubauen und mich zu beruhigen "super Heilungschancen, wenn man sich ne Krebsart aussuchen könnte, dann würde man Hodenkrebs nehmen...". Am folgenden Montag wurde ich dann um eine Murmel erleichert, die Biopsie des rechten Hoden war ohne Befund. Immerhin etwas dachte ich. Beim CT wurden dann leider mehrere Metastasen im Bauchraum festgestellt. Entsprechend bekam ich 3 Zyklen PEB, die ich auch halbwegs vertragen habe.

Nach der Chemo kam dann erst mal eine tolle Nachricht: alle Lymphknoten wieder im Normbereich, Tumormarker ebenfalls, nächste Nachsorge in 3 Monaten. Ein für mich absolut prima Ergebnis :prost:

Im Rahmen der ersten Nachsorge kam dann aber leider die nächste Hiobsbotschaft. Tumormarker erhöht, Metastasen im Bauchraum und in der Lunge :eek::weinen::cry:. Also ein Rezidiv! Ich war fix und fertig, wusste einfach nicht, wie ich das noch schaffen soll. Aber glücklicherweise haben mich meine Frau, meine Familie und mein gesamter Freundeskreis aufgebaut und immer fleißig unterstützt. Also ging es wieder los mit Therapie, diesmal in einem anderen Krankenhaus mit mehr Erfahrung.

Dort wurde nach Auswertung meiner Werte beschlossen mir die Hochdosistherapie zu ersparen und den Hodenkrebs mit 4 Zyklen TIP den gar auszumachen (so weit die Theorie). Das ganze hat auch erst mal gut geklappt. Die Tumormarker sind in den ersten beiden Zyklen erst mal runtergegangen, dann aber hängen geblieben und im 4 Zyklus trotz Chemogabe wieder gestiegen :mad:. Das war mal wieder ein richtig fieser Tiefschlag. Auf dem CT wurde interessanterweise festgestellt, dass die Metastasen alle kleiner geworden waren, die Herde in der Lunge sogar verschwunden sind. Die Ärzte waren auch sehr erstaunt, da niemand mit so einem Verlauf gerechnet hatte. Auf dem CT konnte außerdem eine Raumforderung im Herzen (rechter Vorhof) festgestellt werden. Die Ärzte meinten, das es vermutlich nur ein Thrombus sei, aber man wollte sicherheitshalber noch ein Schluckultraschall machen. Ich war eigentlich recht optimistisch, da alle der Meinung waren, dass es sich sehr wahrscheinlich "nur" um einen Thrombus handelt. Nach dem Ultraschall kam dann der nächste Schock... sieht nicht nach Thrombus aus, vermutlich eine Metastase :eek:. In dem Moment dachte ich nur noch "das gibt es doch nicht, was soll denn noch alles kommen". Die Ärzte meinten, dass so was sehr unwahrscheinlich ist (genauso wie ein Rezidiv), aber schließlich gäbe es in der Medizin nichts, was es nicht gäbe. Ich war also mal wieder total fertig. Als nächstes sollte dann ein Kardio MRT gemacht werden, um eine abschließende Klärung zu bekommen. Also für eine gute Stunde in die Röhre und dann glücklicherweise Entwarnung "aufgrund der Struktur wird von einem wandständigen Thrombus ausgegangen". :rolleyes:

Nichtsdestotrotz hatte die Chemo auch diesmal keinen Erfolg gebracht, also auf zur Hochdosistherapie. Kurz Stammzellen sammeln und dann ging es auch schon los. 2 Zyklen mit der Maximaldosis (das was eigentlich über 3 Zyklen verteilt verabreicht wird, bekam ich auf 2 Zyklen verteilt, um den Krebs gleich K.O. zu schlagen :twak:). Die Hochdosis war echt hart, ich habe beim ersten Zyklus innerhalb von 1 Woche 10 kg verloren, weil ich nichts essen konnte und nur :smiley11: musste. Pro Zyklus 3 Wochen Krankenhausaufenthalt, mental und körperlich am Ende. Doch dann kamen endlich mal wieder gute Neuigkeiten. Die Tumormarker haben sich alle normalisiert, es wird aber zu einer Entfernung der Lymphknoten geraten.

Also bin ich ab ins nächste Krankenhaus und habe alles rausnehmen lassen, was keine Miete zahlt. Insgesamt wurden 31 Lymphknoten bei einer offenen RLA entfernt - und in keinem konnten aktive Krebszellen nachgewiesen werden :cool:. Ich war so erleichter wie selten zuvor.

Mittlerweile habe ich meine erste Nachsorge hinter mir (alles gut) und die zweite steht Anfang März an.

Ich bin vor den Nachsorgeuntersuchungen immer wahnsinnig nervös und angespannt (gerade weil ich ja auch nicht die Besten Erfahrungen gemacht habe). Wie geht es euch da so? Was macht ihr, damit ihr nicht völlig durchdreht. Bei mir hat vor der lezten Nachsorge auf ein mal wieder alles weh getan und ich hatte gleich wieder Horrorvorstellungen von Metastasen in allen Organen im Kopf. Wie geht ihr mit solchen Ängsten um?

Ich habe auch eine Homepage erstellt, auf der ich meine Erfahrungen mit anderen teile: http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/. Könnt ihr euch ja auch gerne mal anschauen. Ich fand es wichtig, meine Erfahrungen an andere Betroffene weiterzugeben, vor allem weil man im Internet oft nur ältere Erfahrungsberichte findet.

AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo
 

mann mann hatte embryonales karz, Chorion und seminom und Dottersack

bin im März wenn alles gut geht 1 Jahr nach diagnose:)

AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo
 

kann auch nur sagen: Top! Schöne Seite, weiter so!

Aber RLA - dh du hast nun auch so einen wunderbaren 30cm langen Bauchschnitt ? Wie ist dir dabei danach ergangen? Für mich fiel es sich schmlimmer als die Chemos an.
Grad dein Foto geserhen auf deiner Webseite - ja den Schnitt hab ich auch - sehr modisch und eine schöne halbkreisform um den nabel :D
ich lese grad - du hattest da wirklich wenig probleme mit der OP und narbe. da gings mir nicht so gut obwohl ich von einem "der Größen" operiert wurde. Aber so unterschiedlich ist wohl auch der Mensch ;)

lg Mong

AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo
 

Ja, ich hab jetzt auch so nen Reißverschluss aufm Oberkörper. Ich hatte wirklich Glück. Ich bin den Tag nach der OP wieder auf die normale Station gekommen und durfte nach gerade mal weiteren 6 Tagen schon wieder nach Hause. Da war ich mehr als glücklich mit. Das einzig blöde ist, dass es bei mir nur noch zu einer retrograden Ejakulation kommt. Aber da ich ohnehin was eingefroren habe ist das jetzt auch kein Weltuntergang.
Wie ist es denn bei dir gelaufen Mongfevned?

@ Cecil und Nedmo vielen leiben Dank :D

AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo
 

Na dann hamma ja wirklich ne ästhetische narbe abbekommen :D


Also von dem her gings mir auch gut - ich bin eig am gleichen Tag noch auf die normale Station gekommen. Ging am tag danach schon spazieren (1,8km) und behielt das auch bei. Allerdings hatte ich genau null hunger (wie ich später draufkam auch unter anderem wegen dem tramal - vertrage tramal nicht so gut) und hab vom 5.12 bis zum 31.12 nichts gegessen ausser, weil ich musste, nahrungsergänzung aber selbst das war ne Qual. Hab dann noch gastritis bekommen was ja super zsampasst zu nix essen wollen :D und genau seit 1.1.2014 kam der hunger wieder und ich fraß - wirklich fressen ;)
Aber bis dahin wars die Hölle da einem die Grundbedürfnisse fehlen: Essen und Stuhlgang - und die gastritis machte das ganze zur Hölle.

Dh die OP selber war nicht so schlimm - nur das danach und die gastritis. Während der gastritis hab ichs nicht mal mehr egschafft spazieren zu gehen - das is für mich als Sportler sowieso dann wirklich ein problem. während der ganzen chemo bin cih jeden tag minimum 1,5km bis 8km gegangen - nur die 3tage nach dem zyklus habich net geschafft - und dann auf einmal kann man sich 2 wochen nicht mehr gscheid bewegen, schlecht, erbrechen wo eh nix drin is usw ... und das wo ich 3 wochen nach der 4ten chemo bereits wieder 8km joggen war...

Und die retrograde - ja die hab ich auch leider... aber gut, das sind die kleinsten Dinge wenn man dafür jahre geschenkt bekommt ;)

meine narbe war so sensibel das ich kein tshirt, eigentlich gar nichts anziehen konnte - hatte das noch nie bei einer narbe. wie war das bei dir?
scheinst das ja auch gut überstanden zu haben - warst/bist auch sportlich ? würd mich interessieren denn ich hab soviele unsportliche gesehen und denen ists obwohl ich komplikationen ohne ende hatte, weitaus schlechter gegangen. und beui dir klingts eig auch so das dies ganz glatt ging und du das gut überstanden hast?

lg

AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo
 

Ich bin auch im Truthahn-Club. :)

Bei mir war's ebenfalls so, dass die kleine Narbe bei weitem mehr Probleme machte als die Große. Dafür ging's mir zwei Tage nach der OP richtig schlecht. Am dritten Tag glaube ich, konnte ich jedoch schon wieder ein bisschen spazieren gehen.

Hunger hatte ich auch nicht viel, aber ich bekam zehn Tage lang ohnehin nur klare Brühe. Retrograde Ejakulation habe ich zum Glück nicht, aber damit hätte ich mich abgefunden, da gibt's wirklich schlimmeres, glaube ich.

AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo
 

Echt jetzt??


Ich ging auch während der Chemo ins Gym, und habe auch noch geboxt ( kahlköpfig und weiss wie ein Schneemann aber mit attitude :cool:


..und in meiner Music Playlist lief auch mindestens nach jedem 3ten Lied das Rocky Zitat!!:rotier:

"es ist nicht wichtig wie hart einer zuschlagen kann, sondern wieviele schläge du einstecken kannst !" ( so in etwa ) :D

Sly ist auch einer meiner Helden ( der Typ kann Filme drehen wie er will, DIE WERDEN VON MIR GESEHEN :cool2::rotier:

AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo
 

Stark formuliert. Musste lachen :lach2:.

@ Monfevned: Na das ist ja nicht so schön. Ich hatte während meiner Hochdosistherapie ne Gastritis... das hat dann auch richtig Spaß gemacht :smiley11:.

Ja, ich war vor der Chemo auch richtig fit, habe dann aber, je länger die Therapie angedauert hat, immer mehr abgebaut. Bei der Hochdosistherapie durfte ich ja die Station nicht verlassen und auch nur mit Mundschutz auf den Gang. Da habe ich dann immer meine Runden gedreht, aber das wahre war das auch nicht. Und ich kann euch sagen, es ist ein hammer Gefühl, nach 3 Wochen Isolation mal wieder frische ungefilterte Luft zu atmen :D

Ich habe aber auch die Erfahrung gemacht, dass es einem deutlich besser geht, wenn man fit ist. Ich habe mehrere andere Patienten kennen gelernt und oft ging es den Stubenhockern schlechter. Ich bin gerade dabei, wieder auf mein altes Level zu kommen, aber ich schätze das wird noch ein paar Tage dauern :grin:

Meine Narbe war die ersten Wochen auch sehr empfindlich. Ich habe dann einfach so ein 30 cm Pflaste da drauf gepappt. Damit ging es dann ganz gut. Mittlerweile ist da aber auch alles gut. Ich habe nicht mal Empfindungsstörungen. Da ist der Leistenschnitt doch noch was anderes... da habe ich gößtenteils immer noch kaum Gefühl.

Respekt, dass du direkt nach der OP schon wieder so weit gelaufen bist! Ich hatte die ersten Tage noch ziemlich schmerzen, weshalb ich nur nen paar Meter die Station auf und ab gedackelt bin. Aber danach wurde es jeden Tag besser. Bewegung ist da ja auch wirklich wichtig (wird einem ja auch von den Ärzten/Schwestern/Pflegern gleich auferlegt :megaphon:!)

Oha, das ist ja hart. Ich habe am zweiten Tag schon wieder normale Kost bekommen. Hatte zwar auch nicht so viel Hunger, aber immerhin.

Nur zu wahr! Wollen wir hoffen, dass ich dafür nen ordentlichen Batzen Jahre gut geschrieben bekomme :D. Aber stimmt schon, das ist eher ein geringes Übel. Hauptsache Gesund :prost:

AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo
 

Mein Wahlspruch :Aufgegeben kannst du bei der Post:D Aber ich bin ja nicht Sly:cool:

AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo
 

Hey Leute,

Ich wollte euch noch mal ein paar Sachen fragen. Wie sieht es bei euch mit noch existenten Nebenwirkungen aus? Ich habe zur Zeit noch Empfindungsstörungen in den Füßen und einen leisen Tinnitus. Hat sonst wer sowas gehabt und falls ja, wann ist es weggegangen oder besser geworden?

Seit der Chemo wachsen meine Haare lockig nach :augen:. Ein wenig nervig, da ich vor allem nach dem Duschen sofort wieder wie ein geplatztes Sofakissen aussehe. War das bei euch auch so? Wie lange hat es gedauert, bis die Haare wieder "normal" nachgewachsen sind? Ein paar Wochen nach der Chemo sind die Haare nur so gesproßen wie wild, aber mittlerweile wachsen vor allem die haare auf dem Oberkörper/unter der Achsel nur noch wahnsinnig langsam nach? Woran kann das liegen und bleibt das so (ich hätte da ja nichts gegen... wollte eh nicht behaart wie nen Grizzly rumlaufen :lach2:)? Kennt das wer?

Welche Erfahrungen habt ihr denn mit euren Arbeitgebern gemacht? Ich war zum Zeitpunkt der Erkrankung dualer Student bei der Bundespolizei und hatte nur noch ein Jahr Studium vor mir. Das Problem ist, dass ich auf Grund der Erkrankung nicht mehr polizeidiensttauglich bin, solange die "Heilungsbewährung" noch läuft (bei mir 5 Jahre). Danach könnte ich wohl wieder polizeidiensttauglich werden. Deshalb überlegt mein lieber Dienstherr, ob er mich nun zu Ende studieren lässt und mich evtl vorerst in den Verwaltungsdienst übernimmt und dann nach Ablauf der Heilungsbewährung wieder in den Polizeidienst oder ob er mich doch lieber gleich entlässt. Ich warte da nun schon seit Dezember auf eine Entscheidung :sad:. Irgendwie gemein, dass man so doppelt bestraft wird... erst Krebs und dann evtl auch noch entlassen. Aber das Leben ist halt kein Ponnyhof, das haben wir ja alle schon gelernt :rolleyes:.

AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo
 

Also ich kann da gar nichts zu sagen.... aber

diese Bilder im Kopf lassen mich grad vor Lachen weg schreien. AUA meine Leiste AUA

AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo
 

Hey,

hast Du einen Schwerbehindertenausweis ?..dann genießt Du nämlich besonderen Kündigungsschutz, es musst erst der Integrationsbeauftragte vor einer Kündigung gehört werden und zustimmen, so daß es praktisch unmöglich ist Dir zu kündigen :tongue Hängt natürlich auch davon ab, ob Dein Vertrag nur für das Studium gilt oder unbefristet ist. Auf jeden Fall würde ich mich mit dem Betriebsrat in Verbindung setzen

http://www.myhandicap.de/schwerbehin...ngsschutz.html

Der Schutz gilt ab dem Zeitpunkt der Antragstellung :zunge:

Das muss nicht sein, daß Du jetzt noch einen A...tritt kriegst :boese:

P.S. mich hatte es vor der Dipl.arbeit erwischt, Bafög zuende, die Familie hat mich dann unterstützt und die anschließende Reise hab ich auf Dispokredit gemacht.

Tinnitus hab ich auch, aber 15 Jahre später durch Stress im Job bekommen.

AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo
 

Ja, 80% für 5 Jahre. Das läuft bei mir leider etwas anders. Ich bin Beamter auf Widerruf (Beamtenverhältniss kann jederzeit widerrufen werden) und habe keinen Arbeitsvertrag in dem Sinne. Ich habe sowohl den Personalrat, als auch die Schwerbehindertenvertretung dazugeholt. Die haben sich so gut es eben ging für mich eingesetzt, jetzt entscheidet aber die Personalabteilung. Da ich aber ein noch nie dagewesener Fall bin weiß man anscheinend nicht so recht weiter... man beratschlagt ja nun schon seit Dezember letzten Jahres :shy:.

:lach2::D:lach2:

AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo
 

Tja, die Bundespolizei hat immer noch nicht entschieden, ob ich nun weiter studieren darf oder nicht. Die Polizeiärzte trauen sich wohl nicht so recht eine Prognose bzgl. meiner Belastbarkeit während einer eventuellen Fortführung meines Studiums abzugeben. Evtl bekomme ich Anfang März ein Rückmeldung... mal schauen. Mir wurde jetzt geraten, einfach ein Sportabzeichen zu machen und das einzureichen, um zu zeigen "hey Leute, ich bin halbwegs fit" :cool:. Mal schauen ob das klappt.

Anfang März ist dann auch meine zweite Nachsorge... und mir geht jetzt wieder ordentlich die Muffe. Der Nachsorgeclown dreht völlig durch :augen:. Ich bekomme shlechter Luft und habe auch wieder Rückenschmerzen (ergo muss ich mindestens Lungenmetastasen haben). Ich finde es furchtbar, dass ich jedes Mal so irre nervös werde, aber mir fällt es schwer da irgendwas zu machen. Gibt es irgendwas was euch hilft, das ganze entspannter zu nehmen?

AW: Meine Erfahrung - 9 Zyklen Chemo
 

was für ne geile Ansage, da wird selbst Rocky neidisch :D

was die Bundespolizei betrifft, probier das mit dem Sportabzeichen, meld Dich immer mal bei denen, ruf Dich in Erinnerung das Du präsent bist, jemand der weitermachen will, dann können Sie Dich auch nicht einfach abservieren.

Die müssen von den Paragraphen weg den Mensch in Dir sehen :pftroest:

Tja der Nachsorgeclown...ich sag mir auch immer die Ergebnisse stehn eh fest, ob ich da hingehe und auf Ergebnisse warte oder nicht.

Jenseits der 10 Jahre hatte ich teilweise tatsächlich vergessen nach den Markerergebnissen zu fragen, also es bleibt definitiv nicht so.

Leider zitter ich jetzt auch wieder ein wenig vor den Terminen, muss erstmal wieder Gras drüber wachsen :schlaf: