Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo Leute!

Meine Freundin ist an Ohrspeicheldrüsenkrebs erkrankt. Eine seltene Krebsform. Woher bekomme ich für sie Informationen darüber oder evtl. sogar Kontakt mit Betroffenen??

Ich bin für jede noch so kleine Hilfestellung dankbar!

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo,
ich hatte Ohrspeicheldrüsenkrebs, ist kompl. operiert worden, war ein T1-Karzinom.
Aus zusätzl.Sicherheitsgründen habe ich eine Bestrahlungsnachsorge mit 30 Terminen angenommen. Nach 9 habe ich abgebrochen. Weil Geschmacksverlust und Mundtrockenheit. Es konnte mir nicht gesagt werden, dass sich dies wieder normalisiert! Hat jemand damit Erfahrungen? Danke für eine Antwort!
Udo

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo Udo,
hatte 35 Bestrahlungen - Geschmack kommt wieder ( nach ca. 4-6 Wochen) Mundtrockenheit ist noch immer da ( nach ca. 8 Monaten).
Ach ja - was ich noch sagen wollte. Wenn ich unterm Gras liegen würde - würde mich das sicher nicht mehr stören. Du solltest dich weise entscheiden :-).

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo,

benötige Informationen über diese Krebsart - auch über die Behandlung im speziellen Strahlentherapie - vielleicht auch von Betroffenen. Wäre sehr dankbar...

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo,
meine Situation hatte ich (siehe oben) bereits beschrieben.
Newcommer und T. A. kann ich nur empfehlen sich schnellstens an HNO-Klinik der Uni Köln zu wenden. Dort seid Ihr bei absoluten Speziallisten! Ihr könnt Euch vorher auch gut über das Internet über die Klinik informieren.
Udo

Parotisknoten
 

Hallo zusammen,

ich habe heute ein MNR des Schädels machen lassen, da ich seit längerem einen Knoten an der Rechten Wange habe. Dieser Knoten ist auf dem Bild sehr gut zu sehen. Der Radiologe spricht nun von einem Parotisknoten und ich muß nun zu HNO. Wer kann mir sagen wie es weitergeht für mich???

Danke Dani

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo Dani,
so ähnlich hat es im Februar 03 bei mir auch angefangen. Zunächst haben 3 Ärtze gesagt: keine Sorge das ist harmlos. Ich war mißtrauisch und habe mich an die Uni-Klinik Köln gewandt. Dort wurde sehr schnell ein bösartiger Parotistumor festgestellt. Zwei Wochen später bin ich dort operiert worden. Mit aller besten Erfolg. Und ich glaube der Grund dafür war, dass ich mich an die Uni-Klinik gewandt habe. Das sind absolute Ohrspeicheldrüsenspezialisten. Ich kann Dir nur empfehlen, Dich dort hinzuwenden. Es nach der OP intensive Ganz-Körper-Nachuntersuchungen gegeben; um nach möglichen Nebenherden zu suchen. Gott sei Dank - ohne Befund. Im Prinzip bin ich heute "Krebsfrei" und fühle mich sehr wohl. Ich wünsche Dir viel Glück!

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo Dani,
wie ist es Dir inzwischen ergangen?
Lass mal was von Dir hören.
Udoname@domain.de

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo,

unter www.parotis.de findet ihr Infos (Mini-Tagebuch) eines Betroffenem.

Alles Gute und viele Grüße

Torsten

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo,
Bei mir wurde ein Adenome pleomrphe in der rechten Ohrschildrüse über Ultraschall festgestellt, Größe 2,2cm auf 2,6cm und ein kleiner,weiterer von 0,5cm.
Hatte vor genau 3 Jahren Gebärmutterhalskrebs und bin jetzt in
Panik geraten.
Muß ich befürchten daß diese Tumore wieder Krebs bedeuten, oder
sind solche Adenome eher gutartig?
Hab in Kürze die Kernspinuntersuchung, gibt die Aussage darüber
ob gut oder bösartig, oder bringt nur die OP mit Biopsie Antwort?
Danke für Info
Marguy

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

hallo marguy,
ein oleomorphes adenom ist gutartig. eine genau untersuchung ist m.e. aber dringend notwendig. ist bei mir zunächst auch so diagnostiziert worden. hat sich aber als falsch herausgestellt - es war bösartig! festgestellt wurde dies erst in der uniklinik köln. ich kann dir nur empfehlen, dich dort umgehend untersuchen zu lassen. übrigens, ich bin dann dort operiert worden. mit bestem erfolg.
das wünsche ich dir. siehe auch meine früheren beiträge.
udo

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo Udo

herzlichen Dank für deine Info

Marguy

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo Udo,
Habe doch eine Frage an dich. Hattest du davor irgendwelche Beschwerden und wenn ja welcher Art?.
Wie groß war dein Tumor bei Feststellung und war es nur 1 Tumor
oder mehrere.
Habe mich mit der UKL. Köln in Verbindung gesetzt und warte auf Antwort.
Konnte mir viele Infos von der Uni Klinik Köln, erlesen.
Die Kernspin Bilder des Tmor´s wurden vom Radiologen als " eher
gutartig" beschrieben, mit Bestimmtheit könne er leider keine
Angabe machen.
Würde mich freuen über deine Antwort und auch gerne Antworten
von anderen Betroffenen. Danke
Marguy

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo Marguy,
zu deinen Fragen von oben:
Ich hatte keinerlei Beschwerden - lediglich eine kleine Vergrößerung von ca. 2-3 mm an der Wange in Höhe des Ohres.
Es war nur ein Tumor; der allerding recht schnell wuchs. Zu dieser Größe etwa in 2 Monaten. Nach der OP wurde der Tumor gemessen: 1,4 cm.
Auf die Kernspin würde ich mich nicht verlassen. UKL Köln hat mir eine Gewebeprobe entnommen u.direkt Krebs festgestellt.
Eine richtige Diagnose ist nach Auskunft der Ärtze sedhr wichtig für Art und Durchführung der OP.
Ich hoffe, du kannst bald nach Köln.
Ich drück dir die Daumen.
Udo

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo Udo,
Vielen Dank für deine Antwort.
Ich hoffe es geht dir gut.

Habe heute Antwort erhalten von der UKL Köln.
Man rät mir absolut zur OP und zudem habe ich heute auch den Bericht des Radiologen zum Kernspin erhalten.
Zwischen dem Ultraschall von Anfang Februar wo der Tumor 2,2cm
auf 2,6 cm aufwies, ist er nach dem Kerspin in dieser kurzen Zeit leider, Kerspin war am 16.02 auf 2,9cm gewachsen.
Die Klinik rät mir zudem, davor eine Fine Needle Aspiration
Cytologiy zu machen, wurde die auch bei dir gemacht ?
Ich bin dir unendlich dankbar für dein Tipp zu dieser Klinik
denn es ist super daß man sich dort meine Kernspinbilder angeschaut hat und ich so schnell solch ausage fähige Antwort
erhalten habe.
Habe Mitte März den 1ten Termin bei Professor Stennert.

Bin Luxemburgerin und leider haben wir hier keine solche hoch
spezialisierten Uni Kliniken.

Liebe Grüße,
marguy

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Liebe Marguy,
ich freue mich, dass es mit UKL Köln zu Deiner Zufriedenheit klappt. Die Fine Needle Aspiration Cytologie (Gewebeprobeentnahme) ist bei mir auch gemacht worden. Binnen einer Stunde hatte ich das Ergebnis. Das war an einem Mittwoch im März des vergangenen Jahres. Bereits 1 Tag später sollte ich schon operiert werden! Allerdings kam eine NotOP dazwischen, sodass die OP dann erst 4 Tage später gemacht werden konnte. Ich sage Dir dass, weil ich als sehr lang empfinde, dass Du erst Mitte März einen Termin bei Prof. Stenner hast. Denn wenn Dein Tumor so schnell wächst besteht m. E. die Gefahr, das er streut und eventuell die nächstliegenden Drüsen o. ä. befällt. Dies sind natürlich nur meine Laiengedanken. Aber sicherlich wissen die Ärzte was zu tun ist. Aufgrund meiner Erfahrung bin ich jedenfalls sicher, dass Du in Köln bestens aufgehoben bist.
Die OP selbst dauert mehrere Stunden (über 5 bei mir) weil in der Ohr-und Backengegend sehr viele und sehr feine Nervenbahnen verlaufen die alle erst sorgfältig frei gelegt werden müssen - ehe man an die Ohrspeicheldrüse heran kommt. Aber Marguy keine Angst - die Jungs sind Spezialisten! Mein Gesicht ist wieder völlig ok - wie vorher - keine Verzerrungen, keine Lähmungen.
Ich kann Deine Angst und Unruhe sehr gut nachvollziehen. Vor allem nagt die ständige Ungewißheit. Aber ich bin auch sicher, dass alles gut wird für Dich! Laß wieder von Dir hören.
Gruß Udo

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

ich Bin vor 14 jahren an der Ohrspeicheldrüse operiert worden.Hatte ein pleomorphes Adenom und mich eigentlich nie näher damit beschäftigt.ich war damals 16 Jahre alt und hatte ganz andere Gedanken im Kopf.Ich habe nun aber seit einiger Zeit einige Knötchen an der linken Wange und auch unter der Zunge und in der Oberlippe.Ich gehe regelmäßig zum HNO und bin jetzt aber doch leicht beunruhigt, da pl. Adenome ja sehr rezidivfreudig sind. Ich bin von selber auf die Uni in Köln und Dr. Stennert gestoßen und hoffe, das ich so schnell wie möglich einen Termin von ihm bekomme. Drückt mir bitte die Daumen.

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo Udo und andere Forum Benutzer

Danke für deine Antwort.
Du hast recht die Ungewißheit nagt an mir sehr.
Aber meine Moral ist besser wie letzte Woche.
Da ich zudem berufstätig bin, hilft mir das
etwas mich abzulenken.
Darf ich dich fragen ob du berufstätig bist und
wenn ja wie lange warst du dann ausgefallen, OP
und Heilung Wunde ?
Habe ganz vergessen das zu fragen.
Danke für deine Info hierzu und wir hören uns.

Liebe Claudia,
Drücke dir alle Daumen, Finger und die Zehen noch dazu, vieeleicht begegnen wir uns ja in
Köln in der Klinik, bin ja auch diesen Monat da.

Alles Liebe euch allen und auf bald.

Marguy

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo Marguy,
schön, dass es Dir wieder etwas besser geht. Zu Deinen Fragen:
Im vorigen Jahr - also zum Zeitpunkt meiner OP - war ich noch berufstätig. Am 17. 3. 03 bin ich operiert - am 24. 3. wieder entlassen worden. Nach einer Woche Erholung bin ich wieder arbeiten (bei einer Tageszeitung in Krefeld) gegangen.
Die Heilung der Wunde ist ganz normal verlaufen. Nach 14 Tagen hatte ich noch ein Pflaster über der Narbe getragen.
Frage weiter wenn Du noch Infos brauchst.
Ansonsten weiter alles Gute für Dich. Wir bleiben ich Kontakt.
Udo

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Habe am 22. 3. einen Termin...
Dir liebe Marguy drücke ich auch die Daumen und wünsch Dir alles Gute..

Für alle...ich habe nach" pleomorphes adenom Rezidiv" gegoogelt und bin so auf die Site von der Uni-Klinik Köln gestossen.Es ist ein sehr interessanter Bericht vom Dr.Stennert.Es steht alles genau beschrieben....
Viele Grüße
Claudia

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Liebe Claudia,

Fast hätte es ja geklappt mit dem Treffen, mein Termin ist am 24.03, aber wer weiß, vielleicht sind wir ja gemeinsam zur
OP, in der Klinik.
Schön wenn wir uns dann begegnen würden,

Alles Liebe
Marguy

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo zusammen !
Ich bin im Jahre 99 und 2000 bereits an der linken Ohrspeicheldrüse operiert worden, leider nicht in Köln. Damals war es jedesmal ein pleomorphes Adenom, die Speicheldrüse ist aber bisher nicht ganz entfernt worden. Jetzt sind wieder mindestens 3 Knoten in der linken Parotis gefunden worden. Ich habe am 14.05.04 den OP-Termin bei Professor Stennert. Aufgrund der beiden Vor-OP´s geht er von einer schwierigen OP aus, die über 6 Stunden dauern wird. Natürlich hab ich da ganz schön Angst vor, vor allem wegen evtl. Nervenschädigungen. Ist jemand in Köln schon mal nachoperiert worden, nachdem die ersten OP´s woanders gemacht wurden ? Wie ist es Euch nach der OP ergangen (KH-Aufenthalt, Nerven, etc.) ? Freue mich über jede Antwort !!!
Gruß Lars

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo Lars,

Bin gerade aus Köln zurück, kann dir diese Klinik absolut nur
empfhelen, vor allem aber Professor Stennert, du wirst sehen
welch großes Urvertrauen dieser Arzt ausströmt und dieser Mann
ist die kompetente Person schlechthin auf dem Gebiet der Parotis.
Sollten deine Nerven Schaden erleiden bedingt zudem durch deine
2 schon gehabten Vor OP´s, so wird Professor Stennert sicher
alles mögliche tun, um dies zu vermeiden respektiv diese zu
rekonstruieren.
Mit der Zeit, das kann etliche Wochen dauern, werden sich diese
wieder erholen, aber du darfst nicht die Geduld verlieren.
Meine OP war 1t. OP und bin aus dem Ausland extra nach Deutschland gereist um von Prof. Stennert operiert zu werden.
Wünsche dir alles erdenkliche Liebe und Gute für deine OP, du
wirst in den besten Händen dort sein in der HNO Uniklinik Köln.
Marguy

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo Marguy,
habe mit großem Interesse deine Einträge und die der anderen Betroffenen gelesen.Meine Tochter (16) ist vor gut zwei Monaten operiert worden, bösartiger Tumor an der Ohrspeicheldrüse. Ein Schock. Jetzt haben sich 3 weitere Knoten gebildet.Durch Zufall bin ich auf diese Seite und die Berichte von Prof.Stennert in Köln gekommen. Wir wohnen in der Nähe von Trier, also nicht weit weg von dir. Durch die vielen positiven Rückmeldungen, die die Kölner Uniklinik betreffen, habe ich ein gutes Gefühl, dass meine Tochter dort gut aufgehoben ist.
Ich wünsche dir und allen anderen ALLES GUTE
Liebe Grüße Pia

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo,
ich bin weiterhin auf der Suche. Gibt es in diesem Forum niemanden, der uns etwas auf dem Gebiet der Fazialis -Parese ( = Gesichtslähmung) weiter helfen kann ? Bei meiner Mutter ist der Nerv bei der Tumor-Entfernung durchtrennt worden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Man muss doch zusammen helfen! Ich bin selbst krank und versuche auch immer anderen ERfahrungen mit zugeben. Danke. Marie

Fazialisparese
 

Hallo Marie !
Auf der Homepage der UniKlinik-Köln HNO-Bereich steht auch, was die alles operieren und behandeln. Ich denke, Professor Stennert kann da Deiner Mutter auch helfen. Ruf doch einfach mal da an, und frage nach. Ich bin da auch operiert worden, mit sehr sehr gutem Ergebnis. Auch wenn bai mir der Fazialis nicht gelähmt war, dennoch hatte ich eine sehr sehr schwierige Operation dort und es ist wirklich alles super gelaufen. Sprich dort mit denen, die können Euch entweder selner operieren, ansonsten kennen die bestimmt jemanden, der sich auf die Rekontruktion des Fazialisnervs spezialisiert hat. Viel Glück Euch zwei !
Viele Grüße, Lars

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo Marie,
ich war am 26.Mai mit meiner Tochter in der Uniklinik in Köln. Sie wird am 17. Juni wieder operiert, da bei der ersten OP wohl einiges schief gelaufen ist. Sie ist doch erst 16 und hat ihr ganzes Leben noch vor sich.
Unsere ganze Hoffnung ist jetzt Köln. Ich kann dir die Ärzte wirklich absolut empfehlen. Fahre mit deiner Mutter dahin, Lars hat recht.
Alles Gute bis bald
Pia

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo Lars,
ich verfolge sehr deine Einträge. Es freut mich, dass die OP bei dir so gut gelaufen ist. Ich bin nur durch reinen Zufall, wie durch dieses Forum, an die Uniklinik Köln geraten. Ein Glück !!!!!! Und du machst mir und meiner Tochter richtig Mut.
D A N K E

Liebe Grüße Pia

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo Pia !
Ich wünsche Dir, vor allem aber Deiner Tochter, alles erdenklich Gute für die Operation. Es freut mich, daß ich Euch Mut machen kann. Dieses Forum hier ist denk ich sehr wichtig, denn hier können die Betroffenen Erfahrungen austauschen und es ist ganz was anderes, wenn man mit Menschen, die die gleiche Krankheit haben, reden kann. Mir hat es vor meiner Op auch sehr viel Mut gemacht, von Euch Antworten und Erfahrungen zu bekommen. Vielen, vielen Dank !!
Also Pia, nochmals alles alles Gute ! Positiv Denken ist zwar nicht so einfach im Moment für Euch, aber Ihr müßt es versuchen !! Die Ärzte in Köln operieren diese Geschichte sooft, die haben Erfahrung ohne Ende. Das merkt man auch daran, mit welcher Sicherheit sie ihre Therapien durchziehen, und der Erfolg gint Ihnen ja schließlich recht. Also, Kopf hoch !!!! Viele Grüße, wäre schön, wenn Du weiter schreiben würdest, wie es Euch auch nach der OP ergangen ist, und natürlich wie sie gelaufen ist. Bis bald, viele Grüße Lars

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo Lars,

würde mich gerne mal mit dir unterhalten, könntest mir bestimmt einige Fragen beantworten. Wenn du möchtest, schreib mir doch. Meine e-mail pia20@freenet.de

Liebe Grüße und alles Gute
Pia

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Liebe Pia und alle anderen lieben Menschen in diesem Chat.
Schön zu lesen, dass auch andere Betroffene wie Lars dir Mut
machen, die Ähnliches durchlebt haben.
Für die OP eurer Tochter drücke ich ganz tief und fest die Daumen und werde an diesem Tag in meinen Gedanken bei euch sein.
Sie ist bei Professor Stennert in absolut den allerbesten Händen
und auch das Ärzte Team um den Prof. wie Frau Dr. Fischer sind
Top Ärzte.
Ich war auf der 4ten Etage und auch die Krankenpfleger/rinnen
waren sehr nett und meine Schmerztherapie nach der OP war optimal.
Die HNO Uniklinik Köln ist mehr als nur empfhelenswert, und
die werden alles menschenmögliche tun, um eure Tochter zu heilen.
Alles Liebe und Gute an euch und die anderen Chatbenutzer.
Marguy aus Luxemburg

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo Marguy,
schön von dir zu lesen. Es tut gut, soviel Mut gemacht zu bekommen. Und ganz besonders danke ich dir für das Daumendrücken und die lieben Gedanken am OP-Tag. Ihr wisst genau, wie wir und fühlen.
Du bist aus Luxemburg, darf ich wissen woher genau? Habe 20 Jahre lang an der lux.Grenze bei Grevenmacher gewohnt.

Alles Gute
liebe Grüße Pia

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo Marguy,
es ist schön wieder von Dir zu hören! Deiner Mitteilung an Pia entnehme ich, dass die OP in Köln bestens verlaufen ist und Du jetzt sogar schon wieder anderen Mut machen kannst. Ich freue mich sehr darüber und wünsche Dir weiterhin alles Gute!
Beste Grüße
Udo

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Bonjour lieber Udo,
Habe mich riesig gefreut von dir zu lesen.
Und ja, die OP verlief sehr gut, mein Gesicht hat inzwischen wieder normale Züge angenommen, etwas "hinken" tut leider noch
der rechte Stirnnerv,den hat es erwischt, aber auf den 1ten Blick ins Gesicht merkt man nichts.
Leider war der große Tumor sehr tief im Kopf reingewachsen und
die Lymphdrüsen wurden auch mit entfernt da diese schon Tumorbefall aufzeigten, aber Gottlob noch keine bösartigen
Zellveränderungen.
Lieber Udo, dir bin ich unsagbar dankbar dass du mir in diesem
Chat die HNO Uniklinik Köln empfohlen hattest.
Dort war ich wie in "Abrahams Schoß".
Herzlichste Grüße an dich,
Marguy

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Hallo liebe Pia,
Danke für dein Rückschreiben.
Zu deiner Frage, du hast denn in der Moselregion(Osten) gewohnt, ich wohne in Richtung Norden in der Merscher Gegend.
Sicher werden wir noch miteinander chaten nach der OP deiner
Tochter und wenn du noch irgendwelche Fragen hast, gerne
helfe ich dir weiter.
Alles Liebe
Marguy

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Liebe Marguy,
du glaubst mir nicht, wie gut es tut, zu lesen, wie gut du dich in der Uniklnik in Köln wohlgefühlt hast. Ich fahre am Mittwoch mit Sina hin und mit einem wirklich "guten" Gefühl. Ich bin sicher, dass die OP erfolgreich wird, dank euren Erfahrungen.
Dir wünsche ich alles Liebe und Gute. Ich werde mich nach der OP wieder melden.
Liebe Grüße
Pia

Ohrspeicheldrüsenkrebs
 

Erst einmal ein nettes HALLO an ALLe!
Ich bin hier heute zufällig gelandet und etwas erschrocken. Freuen tue ich mich über die nette Bereitschaft und das Mitgefühl untereinander.
Im Aprill 01 hat man mir einen Teil der rechten Parotis entfernt.
Es war ein gutartiger Tumor aber ich hatte nach der OP große Probleme,weil der Rest der Drüse scheinbar nicht richtig arbeiten wollte und ich stand kurz davor bestrahlt zu werden,was aber dann nicht geschah.
Überraschen tut mich,dass es in Kölln anscheinend eine Möglichkeit gibt,mittels Probe schon vor einer OP festzustellen um was für eine Art Tumor es sich handelt.Dies ist hier in Berlin nicht möglich.Deswegen bin ich schnell operiert worden.
Leider kann ich nicht behaupten Beschwerdefrei zu sein.(Vor der OP hatte ich keinerlei Beschwerden) Nach den jährlichen Untersuchungen wird mir zwar gesagt,dass sich kein neuer Tumor gebildet hat aber ich habe ständig Schmerzen, oder Stiche, Ohrgeräusche und manchmal auch Probleme beim Kauen.
Mich interessiert,ob es jemanden von Euch auch so geht und was man eventuell dagegen tun kann. Mein Arzt sagt,damit müsste ich halt leben.
Ich würde mich sehr über eine Meinung,Antwort von Euch freuen.
Für alle Anwesenden alles Gute
Corinnaname@domain.de

Gutartiger Tumor
 

Hallo Corinna !
Um was für einen gutartigen Tumor hat es sich denn bei Dir gehandelt und in welcher Klinik in Köln bist Du operiert worden ?
Ja, stimmt, in Köln haben die in den meisten Fällen die Möglichkeit, den Knoten vor einer evtl. OP zu beurteilen.
Bei dieser Untersuchung wird der Knoten unter Ultraschall punktiert (es wird eine feine NAdel in den Tumor eingeführt) und dann werden einige Zellen des Tumors in eine Spritze eingesaugt. Diese werden analysiert, dann bekommt man das Ergebnis. Bei mir ist das auch vor der OP gemacht worden. Leider war die Anzahl der ausgesaugten Zellen zu klein, bzw. nicht aussagekräftig genug. Die Punktion selber war nicht sehr angenehm, obwohl sie nicht besonders schmerzhaft war (man bekommt normalerweise kein Schmerzmittel).
Wie laufen denn Deine Nachuntersuchungen ab ?
Der ehem. Professor der HNO-Poliklinik hat in einer langen Reihe von Untersuchungen festgestellt, das man nur im MRT oder CT nicht unbedingt neue Tumore nachweisen kann. Bei mir hat man im MRT auch immer nur einen Tumor gesehen, obwohl es 3 sichtbare waren (nach Analyse der entnommenen Ohrspeicheldrüse waren es tatsächlich 10 Tumore !). Ich hatte Rezidive eines pleomorphen Adenoms (gutartig, aber heimtückisch, kann auch entarten), welches 1999 erstmals operiert wurde. Im Mai diesen Jahres bin ich dann in Köln nachoperiert worden. Hoffentlich ist jetzt alles raus.
Ich habe manchmal noch Probleme beim kauen, aber eigentlich ist fast alles verschwunden. Deine anderen Probleme hab ich nicht. Hast Du irgendwelche Lähmungserscheinungen, z.B. das Du bestimmte Gesichtsregionen nicht mehr so gut bewegen kannst wie auf der anderen Seite ?
So, ich hoffe, ich hab Dir nicht zu viele Fragen gestellt.
Vielleicht bis bald,

Lars

Gutartiger Tumor
 

Lieber Lars,
vielen Dank für Deine Mail.
Zunächst bin ich nicht in Kölln, sondern in Berlin operiert worden.Diese Punktierung von der Du sprichst, führen sie hier in diesem Bereich nicht durch.Wegen der Gefahr einen Gesichtsnerv zu treffen. Was ich genau für einen Tumor hatte weiß ich gar nicht.Steht in den Unterlagen von meinem Arzt.Bei den jährlichen Nachuntersuchungen werd ich bloß angeschaut und werde zur Sono geschickt.Ist ja lächerlich!Zu dem wie es bei euch abläuft.Tja, da werd ich mir wohl was einfallen lassen müssen,an bessere Untersuchungen ranzukommen.Werd mal einen Termin bei dem Prof unserer Klinik machen.MTR haben sie vor und nach der OP gemacht.
Is ja scheinbar nich so zuverlässig-wie Du schreibst.Glücklicherweise bin ich von Lähmungserscheinungen verschont geblieben.Woher weißt Du das dieses pleomorphen Adenom so heimtückisch ist? So was in der Art hatte ich glaub ich.Nach der OP, so zwei Tage später war die Wunde voll entzündet.Wie ich schon sagte wollte die Drüse nich so richtig arbeiten.Dann haben sie hinterm Ohr Stück aufgeschnitten, Wundwasser rausgesaugt und sone Drainage einepflanzt,damit Spucke ablaufen kann. Mit dem Ding bin ich 6 Wochen rumgelaufen.Weil die Ärzte dachten,das sich das nicht von selbst gibt,machten sie mir 3 Vorschläge: 1.Kompette Drüse entfernen. 2. Bestrahlen. 3. Lahmlegen mit Botolinumdoxyn.Wobei sie mit diesem Gift in dieser Region noch keine Erfahrungen hatten. Nachdem ich mich hinreichend informiert hatte(auch übers Internet)hatte ich mich für die Bestrahlung entschieden.Mir gings zu der Zeit total schlecht.Einen Tag vor dem 1.Bestrahlungstermin lief keine Spucke mehr in die Drainage,die Drüse schien endlich zu arbeiten und ich hab alles abgeblasen. Nun lebe ich mit diesen "Begleiterscheinungen". Und ehrlich gesagt mache ich mir jetzt Sorgen, dass ich nicht ausreichend untersucht wurde.Wie gesagt, meine rechte Gesichtshälfte vom Ohr bis zum Hals hinunter,inklusive Kiefer macht mir Sorgen. Mal schauen ob sich noch jemand meldet dem es ähnlich wie mir geht. Vielen Dank ersteinmal!!! Corinna

Gutartiger Tumor
 

Hallo Corinna !
Schön, wieder etwas von Dir zu lesen.
Ein pleomorphes Adenom ist deshalb so heimtückisch, weil aus jeder einzelnen Zelle dieses Tumors wieder ein komplett neuer Tumor entstehen kann. Dies war bei mir der Fall. Ich bin bei der ersten OP 1999 nicht richtig operiert worden. Damals wurde der Tumor verletzt, es wurden mehrere Zellen verstreut im Ohrspeicheldrüsengewebe. Aus diesen Zellen entstanden die neuen Tumore.
Im Jahr 2000 bin ich dann ein zweites mal operiert worden. Dabei wurde wie bei Dir ein Teil der Drüse mitsamt dem Knoten entnommen.im Anschluß daran hatte ich die gleichen Probleme wie Du mit der Flüssigkeit. Bei mir lief diese aus einer Öffnung der Narbe heraus. Ich bin dann immer zum Arzt, der hat alles herausgedrückt, dann wieder nach Hause. Am meisten ist immer beim essen herausgelaufen. Nach ca. 6 Wochen war das dann vorbei, danach hatte ich nur das bei dieser OP übliche Essschwitzen auf der Wange. Wie gesagt, sonst hatte ich keine Probleme. Die 3 Vorschläge sind okay, die sie Dir gemacht haben. Das die mit dem Gift keine Erfahrung haben, stimmt mich nachdenklich. Eine Klinik, die diese Krankheit öfter behandelt, sollte da schon Erfahrung mit haben. Weißt Du, ob Du mit einem Mikroskop operiert worden bist ? Das ist nämlich leider nicht Standard in Deutschland. In Köln werden seit 15 Jahren alle (!) OP´s der Parotis Standardmäßig mit dem Mikroskop durchgeführt !!
In welcher Klinik in Berlin warst Du ? Die Schmerzen und Begleiterscheinungen könnten auf einen neuen Tumor hindeuten, aber das sage ich als Laie. Die Rezidive eines pleomorphen Adenoms wachsen unterschiedlich schnell, daß ist auch so ein Problem bei der Diagnostik. Ich denke, Du solltest Dich mal in einer anderen Klinik vorstellen. Die Berliner Charitee hat auch einen guten Namen. Ansonsten kenne ich leider keine Klinik in Berlin. Ich weiß ja nicht, ob Du es Dir leisten kannst, aber mit nem Billiflieger kommt man ja heutzutage auch von Berlin sehr schnell nach Köln und wieder zurück. Das wäre natürlich das beste, weil die absolute Spezialisten sind.
So, bis bald

Lars