Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Hallo, ich habe mich hier lange nicht mehr zu Wort gemeldet, zuletzt 2017. Mein Mann hat ein klarzelliges Nierenzellkarzinom mit Metastasen, ED 2012, die Metastasen seit 2014. Inzwischen haben wir 3 Kinder.
Im Januar 2021 hatten wir ein langes Beratungsgespräch mit seinem Onkologen, der ihn seit 2014 behandelt. Bzgl seiner Prognose war er ganz entspannt und der Meinung, es wäre nichtmal nötig, die Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, etc. in Angriff zu nehmen, scherzhaft meinte er, das sind sicherlich noch 20-30 Jahre Lebenserwartung. Tja, an Ostersonntag habe ich ihn in die Notaufnahme geschickt und ihn sich selbst einweisen lassen. Am Samstag darauf erzählt uns die Ärztin, sie sähe die Prognose eher sehr schlecht. So, wie sie sich ausgedrückt hat, wohl eher Wochen als Monate.

Ich bin verwirrt und weiß nicht, wie es zwei so vollkommen gegensätzliche Einschätzungen geben kann.

Zur Geschichte ein bisschen:

Bis Juli/August 2020 ging es mit Nivolumab recht gut, dann kamen neue Metastasen. Bestrahlung und Therapieanpassung, Kombination Nivolumab und Ipilimamumab. Anfang Oktober Abends Fieber und Nachtschweißigkeit, er musste sich oft nachts komplett umziehen. Therapie vom Onkologen: Antibiotikum und alles sonst so weiter, keine genauere Abklärung, nur V.a. Infekt der oberen Luftwege. Kurz darauf, Beginn der Durchfälle. Diese bestehen immer noch, wurden immer schlimmer. Im Dezember 2020 hab ich ihn zum Hausarzt geschickt, weil es seinen Onkologen einfach nicht interessiert hat. Der Hausarzt stellt Clostridien fest und therapiert mit einem Antibiotikum und Probiotika, es ändert sich nichts, inzwischen kommen und gehen Bauchkrämpfe und Blähungen mit den Durchfällen einher, er geht sicherlich 20mal am Tag und auch nachts auf Toilette. Endlich schaltet der Onkologe und wechselt die Therapie zu Afinitor. Keine weitere Diagnostik. Dadurch zusätzlich zur Darmproblematik, die sich nicht bessert, fürchterlicher Juckreiz. Mitte März Umstellung auf Cabometyx, Durchfälle unverändert, Juckreiz verschwindet zum Glück. Seit Januar Gewichtsverlust von über 10kg. Kurz vor Ostern kann mein Mann nichtmal den Gassigang mit dem Hund bestreiten, ohne, dass er unterwegs in die Büsche hüpfen muss. Stuhlfrequenz so 30-35x. An Durchschlafen nachts ist nicht mehr zu denken. Er kann kaum mehr geradeaus laufen, wirkt wie ein alter zerbrechlicher Mann, da ziehe ich die Reißleine und schicke ihn zuerst zum Gastroenterologen, Termin natürlich erst nach Ostern und wahrscheinlich Ende Mai eine Darmspiegelung. Am Ostersonntag kann ich es nicht mehr mit ansehen und schicke ihn in die Notaufnahme. Die Blutwerte sind erstaunlich gut, er bekommt Infusionen und kann sich ein bisschen ausruhen. Die Durchfälle bleiben bestehen, sind nur weniger schmerzhaft.

Am Freitag darauf eine Darmspiegelung mit dem Ergebnis ulzerierende Pankolitis kurz vor Darmdurchbruch. Kortison und Mesalazin als Tabletten, Krebstherapie erstmal pausiert. Er wird abends noch entlassen, weil es, lt Ärztin, "schönere Orte zum Sterben, als ein Krankenhaus" gibt...


Bitte, bitte helft mir. Sein Onkologe hält es nicht für nötig, sich frühzeitig Zeit für uns zu nehmen, seinen nächsten regulären Termin hat mein Mann erst in 2 Tagen.
Mein Kopf raucht schon, weil ich nicht weiß, was ich davon halten soll. Ich habe Angst, dass der Onkologe am Freitag bei seiner Meinung bleibt, dass es nicht so schnell bergab geht, mit meinem Mann und WEM ich dann glauben soll? Die Ärztin der Klinik war so klar und deutlich, dass ich momentan wie auf heißen Kohlen sitze, dass wir alles wichtige möglichst gestern regeln, falls sie tatsächlich Recht hat.


Hat jemand Erfahrung mit einer Kolitis und wie man da gut raus kommt?

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Hallo plaspoo,
wie geht es deinem Mann nun?
Hat der Onkologe die niederschmetternde Diagnose bestätigt oder sieht er alles doch positiver?
Zu der Darmentzündung kann ich leider nichts sagen, aber ich weiß aus Erfahrung mit meinem Mann, wie schnell man bei solch starkem Durchfall abbaut. Mein Mann hat nach einer solchen Periode zu Hause täglich Ringer Lösung infundiert bekommen. Ein Pflegedienst hat mich darin eingewiesen und dann konnte ich das selber an den Port anklemmen. Das hat gut geklappt und dadurch wurde die Konstitution auch wieder besser.
Alles Gute euch
Katharina

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Hallo, danke für deine Antwort...

meinem Mann geht es momentan den Umständen entsprechend mäßig, würde ich sagen. Noch lebt er, und sein Onkologe hat es auch tatsächlich als nicht ganz so ernst angenommen, wie die Ärztin in der Klinik, aber es geht ihm definitiv nicht gut.

Die Kolitits hält sich im Rahmen, die Kontrolle Mitte Mai war okay, es wird wohl Monate dauern, bis er sich komplett erholt hat. Seit Mitte Mai nimmt er auch wieder Cabometyx in der vollen Dosis, da sich durch die Therapiepause natürlich Metastasen ausgebreitet haben. Er hat jetzt neue Metastasen in den Lungenflügeln, im Beckenknochen und -Muskel und im Lymphknoten auf der Brust. Er hat Schmerzen, nimmt Novalgin, aber nicht genug, weil es seinen Kreislauf umhaut, weiterhin täglich mehrere Tabletten gegen den Durchfall, der immer noch so 10x am Tag auftritt und er ist oft appetitlos, so dass er sich erbrechen muss, wenn er sich etwas reinzwingt. Er ist wahnsinnig müde und kraftlos, und sein Gewicht kann er auch nicht halten.

An einen Port hatte ich auch schon gedacht, ich bin Krankenschwester und kann damit umgehen, das wäre gar kein Problem, aber sein Onkologen hält es noch nicht für nötig...
Ich kann ihn leider nicht dazu zwingen, aber mir gefällt die Situation momentan ganz und gar nicht. Es gibt Tage, da lasse ich ihn nur ungern aus den Augen, weil ich das Gefühl habe, er fällt gleich tot um, aber ich muss natürlich hin und wieder arbeiten. Jetzt kommt noch die Hitze dazu und ich habe so langsam wirklich Angst um ihn und unsere Zukunft.

Ich möchte gerne eine Palliativteam einschalten, aber mein Mann ist nicht so kooperativ und ich will ihm nicht vor den Kopf stoßen...

Ich weiß nicht mehr, was ich fühlen und machen soll, wie lange ich diese Geduldsprobe noch ertrage, was aus mir wird, wenn sich dieser Zustand noch monatelang hinzieht, ohne Aussicht auf Besserung...

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Wäre eine Möglichkeit zur Kalorienaufnahme Fresubin einzusetzen? Immerhin hat ein kleines Fläschchen 400 kcal?

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Ja, das haben wir schon getestet, er hat auch ein Rezept vom Arzt dafür, aber er bringt es nicht zur Apotheke... Ich will ihn ja nicht zu sehr bemuttern, aber sein "Das mach ich morgen..." Verhalten geht mir so auf die Nerven :mad:

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Liebe Plasploo, wenn du Krankenschwester bist, denke ich können wir da ganz offen rede. Wenn nach so einer kurzen Zeit der Krebs so gestreut hat, wird dein Mann keine Lebenserwartung von 20 Jahren mehr haben. Das ist leider sehr unwahrscheinlich. Ich persönlich würde aber sofort den Palliativdienst einschalten, das bedeutet ja nicht "sterben", es bedeutet das Leben schmerz und symptommindernd zu leben. Das ist das , was viele betroffene einfach falsch verstehen. Will dein Mann so weiterleben?? Bestimmt nicht. Warum dann nicht professionelle Hilfe in Anspruch nehmen und ein wenig Lebensqualität zurück erhalten. Und vor den Kopf stoßen gibt es bei Krebs nicht. Man muss offen reden und vielleicht dne betroffenen auch mal wach rütteln. Ich bin selber Krankenschwester, mein Daddy hat lange den Ernst der Lage nicht verstanden, in einem sehr einfühlsamen Gespräch, wir lagen zusammen im Bett, haben wir dann über alles gesprochen. Und ich erkannte, dass er den Ernst der Lage schon längst begriffen hatte, es uns aber so nicht sagen/zeigen wollte. Mein Daddy war so dankbar als er schnell im Palli.dienst aufgenommen wurde, die kommen immer und zu jeder Zeit vorbei, die würden die Schmerzen, die Übelkeit und vielleicht auch die Durchfälle in Griff bekommen. Und wichtig ist, dass sie KH-Aufenthalte meist vermeiden, denn da wollte mein Daddy gar nicht mehr hin. Fresubin würde ich sofort verordnen lassen, da gibt es sicher auch Fläschchen die man bei empfindlichen Magen-Darm Trakt verabreicht und du bist ein wenig entlastend. Meine Mama ist auch Krankenschwester, und ist mit der Erkrankung meines Vaters über ihre Grenzen gegangen. Deswegen finde ich, dass man sich so schnell wie möglich Unterstützung holen sollte. Beantragt einen Pflegegrad, wenn ihr nicht schon habt....

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Hi, Beccamaus, vielen Dank, für deine Antwort, es ist ja jetzt schon ein paar Wochen her.
Leider hat sich nicht wirklich viel geändert...
Mein Mann hat inzwischen immernoch so 10 Durchfälle am Tag, trotz Loperamid, weiterhin massive Appetitlosigkeit, die schnell in Übelkeit und Erbrechen übergehen kann, wenn er über seinen Appetit hinaus isst. Fresubin nimmt er nun seit einigen Wochen, um akute Hungerphasen zu überstehen, dadurch kann er sein Gewicht in etwa halten, aber er stand jetzt auch ne zeitlang nicht mehr auf der Waage (weil er morgens nicht immer Zeit dafür hat, bevor er was getrunken hat <- seine Aussage). Er ist recht müde und braucht über den Tag viele Erholungsphasen. Er hat Schmerzen, läuft auch nur sehr langsam und auf die rechte Seite geneigt. Schmerzmittel, die der Onkologe anordnet, sind Paracetamol (1g, wirkt kaum) und Novalgin (25°, mehr will er nicht nehmen), die ihn müde machen, bzw. meint er, dass er sich auch 8 Stunden später noch wie betrunken fühlt. Sein Arzt will nichts anderes anordnen, weil es ihn noch müder machen würde. Auch HTC würde wohl eher müde machen, als zu helfen. Außerdem hat er jetzt seit kurzer Zeit wieder Probleme mit den Händen und Füßen, was für eine Nebenwirkung von Cabometyx spricht.
Wir haben versucht eine Haushaltshilfe über die Krankenkasse zu bekommen, das wurde auch bewilligt, aber zu Zeiten, die absolut utopisch sind, z.b. die ersten zwei Stunden von meinem Frühdienst, solange, bis die Kinder in Schule und Kindergarten sind. Der Krankenkasse geht es also rein um die Kinderbetreuung. Außerdem sollen wir uns jemanden suchen, der nicht mehr als 5,25€/h kostet. Wir haben zum Glück Hilfe von einer lieben Frau vom Maltesischen Hilfsdienst, die versucht, mit der Krankenkasse noch was zu klären.
Mein Mann hat im September endlich auch seine Reha, die wir bereits im März beantragt haben.
Bzgl. Palliativteam haben wir auch kein Glück. Lt. meiner Information, vom hier ansässigen Palliativteam, bräuchten wir eine Verordnung für das SAPV Team, um wenigstens mal ein Erstgespräch zu führen, aber weder der Hausarzt, noch der Onkologe halten es derzeit für nötig, uns diese auszustellen, also können wir das auch erstmal abhaken.
Bzgl. Pflegegrad werden wir lt Hausarzt und Onkologe wohl auch kein Glück haben. Da er alles noch selbstständig machen kann (und will), werden wir da nichts bewilligt bekommen.

Ich fühle mich so sehr im Stich gelassen, ich sehe, wie mein Mann immer mehr zerfällt und er es aber nicht wahr haben will, weil ihm seine Ärzte Honig ums Maul schmieren und nur das sagen, was er hören will. Er geht davon aus, dass in ein paar Wochen alles so sein wird, wie vor zwei Jahren. Wie du schon sagtest, ich bin Krankenschwester und ich sehe das ganz und gar nicht so, aber Hoffnung ist ja auch wichtig und natürlich wünsche ich mir, dass ich falsch liege.

Was ich aber auch merke, ist, dass die Situationen allein mit den Kindern für ihn immer anstrengender werden, ich habe Angst, dass das irgendwann explodiert.

Mit mir macht das natürlich auch irgendwas... ich habe zum ersten Mal, seit ich meine Tage habe, einen unregelmäßigen Zyklus. Ich merke, dass ich ohne Ende gestresst bin, kann aber momentan nichts dagegen machen, weil ich mir nicht mal in Ruhe Zeit für mich nehmen könnte, morgens fordert es unglaublich viel Kraft, um überhaupt aufzustehen, am liebsten würde ich einfach liegen bleiben und nur noch schlafen...
Ich habe keinen Spaß mehr daran, mit ihm irgendwas zu unternehmen, weil er sich entweder darüber beschwert, dass er so langsam ist, oder er meckert, dass er nicht so viel Essen kann, oder es ist zu salzig, etc... mir wird schlecht, bei der Vorstellung, dass ich in 3 Wochen mit diesem Mann für 2 Wochen in den Urlaub fahren soll.

Ich habe keine Lust mehr auf den ganzen Scheiß, ich bin so erledigt, aber ich will und kann das nicht zeigen, weil er schließlich der Todkranke hier ist...

Heute hat er wieder ein CT... so makaber wie es klingt, aber ich hätte gerne ein etwas schlechteres Bild als das letzte Mal, einfach, damit er endlich die Augen aufmacht und den Ernst der Lage begreift. Dass er vielleicht endlich anfängt im Hier und Jetzt zu leben, um die Zeit mit seinen Kindern noch zu genießen, so lange, wie er es kann. Dass er vor seine Ärzten selbst dafür einsteht, was wir alles brauchen, oder mich nicht immer noch ausbremst (ach, so schlimm isses doch gar nicht, irgendwie geht das schon...), dass er sich einen Zugang legen lässt, dass er vor einem Berater des MDK rumjammert, damit er einen Pflegegrad bekommt, etc. Statt einfach die Füße stillzuhalten und zu hoffen, dass irgendwann alles von alleine besser wird.


Sorry, es tut mir Leid, ich musste einfach mal alles von der Seele schreiben und ein bisschen jammern :megaphon:

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Liebe Plaspoo,

das was du da schreibst kann ich zu 100 verstehen und ich finde es eine Frechheit wie allein du da stehst, und das mit Job und Kindern. Du musst , und ich hoffe du hast die Kraft noch dafür, Druck machen. Das stimmt nicht das du keine SAPV Verordnung bekommen darfst, sowie man einen metastasierendes Karzinom hast, ist dies eine Indikation dafür,. Drucke dir die Rechtsgrundlage aus und lege diese mit einem ernsten Ton deinem HA vor. Das du keinen Pflegegrad bekommen würdest, ist Schwachsinn. Beantrage ihn bei der Krankenkasse, dafür brauchst du deinen HA oder deinen Onkologen nicht. PG 2 bekommt er auf jeden Fall, und dann hast du eine Haushaltshilfe!!! Mein Gott, wie kann man es einem so schwer machen, da könnte ich platzen. Meine Mama war auch so dankbar das sie mich hatte, sie hätte die Kraft einfach nicht gehabt. Ich verstehe dich absolut. Deswegen ist es in so einer Phase wichtig, das man noch jemanden hat der einen unterstützt und solche Dinge in die Wege leitet. Hast du keine Geschwister oder Freunde die dir unter die Arme greifen können???

Und das du einen Hass auf deinen Mann hast, verstehe ich auch. Es gibt kaum Partner die das nicht kriegen, eben weil sich die Menschen so verändern. Aber letztendlich hat man als betroffener einfach nur die Schnauze voll, warum ich, was noch alles, kein Tag ohne irgendwas... Ich glaube hier muss man zurückstecken und Verständnis zeigen, so schwer es fällt. Vielleicht kann man eine Familienkur beantragen, wo ihr alle 4 wieder zueinander findet, wo aber auch Behandlungen für ihn erfolgen können? So ne onkologische Reha vielleicht?? Keine Ahnung... oder schrei ihn einfach mal an, lass deine Wut raus und erkläre ihn wie sehr du ihn liebst und wie sehr ihn seine Kinder vermissen. Und das er doch begreifen muss, dass es auch ein schlimmes Ende nehmen könnte. Ich denke er wird über deine Worte nachdenken.. meinst du nicht auch?

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Liebe Plaspoo.
Deine Verzweiflung und Hilflosigkeit kann ich sehr gut nachvollziehen. Aber in diesem Fall war uns der Palliativpflegedienst ( SAPV Team) sehr hilfreich mit Vorschlägen. Bei mir ging es um meinen Mann mit multiblen Hirnmetastasen und ich wurde sehr hilfreich unterstützt.

Als mein Mann wieder einmal stationär in Behandlung war, zeigte ich dem zuständigen Stationsarzt den Antrag für den Palliativpflegedienst,dessen Verordnung er bis Dato nicht kannte, aber sehr interessant und hilfreich empfand und füllte die Vereinbarung aus. Somit ging alles seinen Gang.

Zuhause kam jeden Tag zu einem festgelegten Zeitpunkt jemand von dem Palliativpflegedienst, mein Mann konnte sich bis da noch selber versorgen , und fragte nach seinen Schmerzen und seiner Psyche. 1 mal die Woche kam die Palliativärztin und stellte ihn Schmerztechnisch neu ein.
Auch nachts konnte ich den Palliativdienst zu uns rufen, als mein Mann seine Schmerzen nicht mehr aushielt und er erhielt Morphin gespritzt.

Lasst es sonst über eine stationäre Behandlung laufen, oder sage seinem Onkologen, du bestehst auf diese Verordnung des palliativen Pflegedienstes. Ich denke schon, dass du es umsetzen könntes. Momentan musst du ja irgendwie deinen Mann vertreten.

Wichtig für dich wäre ein Testament, von einem Notar beglaubicht. Eine Generallvollmacht und eine Bankvollmacht, bis über den Tod hinaus. Der letzte Zusatz ist sehr wichtig, sonst kommst du, solltet ihr ein gemeinsames Konto haben, erst einmal nicht mehr daran, sollte dein Mann versterben.

Es liest sich alles so Gefühlskalt, aber auch ihr wollt überleben und die Bürokratie könnte euch erst einmal lahmlegen. Auch mein Mann dachte niemals daran, dass er einmal an seiner Krebserkrankung sterben könnte und ich musste immer über Doppelwege an sein Verständnis herankommen. Ständig musste ich mir Ausreden einfallen lassen, für diese ganzen notariellen Sachen. Und ich habe meinen Mann geliebt und es tat mir unglaublich leid, immer zweigleisig mit ihm reden zu müssen. So ähnlich wird es dir sicherlich auch ergehen.

Ganz liebe Grüße,
Sanne

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Liebe Plascoo,
ich habe Sanne nichts hinzuzufügen.
Meine Ma hat damals alles unterschrieben, was wir ihrhingelegt haben, ich musste nur nicken, wenn sie mich so fragend angesehen hat.
Es war wichtig, das zu tun, mein Vater hatte trotz Vollmacht noch Schwierigkeiten, bis heute, zb möchte er gern mit seiner Handynummer zu einem anderen Anbieter, was aber nicht geht, weil damals meine Ma alles abgeschlossen und unterschrieben hatte.

Sie hat damals aus dem Stand Pflegegrad 5 bekommen.
Dein Mann kann zwar alles noch, aber es dauert eben immer extrem lange und auch das wird angerechnet.

Es wird alles nichts helfen, wenn du nicht am Ball bleibst, wird es ewig so weitergehen und irgendwann kannst du wirklich nicht mehr.

Du bist stark. Zieh das durch.
Ich schicke dir ein großes Kraftpaket.

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Ich danke euch, für eure lieben Worte... heute nacht hab ich geträumt, es wäre alles vorbei, ich hab mich so glücklich und frei gefühlt... heute früh hatte ich dann ein total schlechtes Gewissen :(

Bevor wir jetzt weitere Schritte gehen, warten wir mal ab, was beim CT rauskam... am Dienstag müsste der Befund fertig sein.

In der Zwischenzeit konnte eine Dame vom Maltesischen Kinderhospizdienst, die ich über eine Arbeitskollegin kennengelernt habe, mit der KK regeln, dass wir (wahrscheinlich) Hilfe von HomeInstead erhalten. 25h pro Woche, davon 12,5 Kinderbetreuung und 12,5 Haushalt. Das ab Anfang August und für 26 Wochen. Das wäre schon eine wahnsinnige Erleichterung! Wenn das wenigstens klappt, sitze ich hier zuhause nichtmehr wie auf heißen Kohlen und versuche (unter Berücksichtigung des CT-Befundes) dann Palliativteam und Pflegegrad in Gang zu bringen...

Wenn ihr möchtet, halte ich euch gerne auf dem Laufenden, ich bin so froh, dass es hier Menschen gibt, die scheinbar genauso denken, wie ich.

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Liebe Plaspoo,
ich würde sehr gerne euren weiteren Werdegang weiterlesen.
Glaube mir, ich kann mir ganz sicher vorstellen, wie du dich fühlst. Hoffnung, Bangen und Angst haben. Angst um den Partner und Angst vor einer Zukunft, ohne Partner.

Eigentlich brauchst du das CT-Ergebnis nicht abzuwarten, denn ab Metastasenbildung gilt man immer als palliativer "Patient".
Sollte es dir zeitlich möglich sein, würde ich wirklich rechtzeitig alle Vorsorgungen treffen, auch wenn es sich extrem hart anfühlt.

Schön aber auf jeden Fall ist, das du jetzt Hilfe für deine Kinder und den Haushalt organisieren konntest. In der "Aktivphase" kann man noch alles regeln, damit meine ich dich! Aber auch du bist nur ein Mensch und wirst irgendwann selber Hilfe benötigen, um das alles verarbeiten zu können.
Nehme sie dann auch bitte in Anspruch.
Ich spreche wirklich aus Erfahrung.

Ganz liebe Grüße,

Sanne

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Also, heute Nachmittag hat sein Onkologe angerufen, er will ihn morgen früh sehen... Natürlich ohne dazu zu sagen, warum. Für uns ist das immer ein Zeichen, dass der Befund der Radiologen schon dort ist.

Die Metastasen in der Lunge sind gewachsen und mehr geworden, die Metastasen im Musculus Iliacus sind minimalst kleiner geworden, dafür sind die im Knochen sehr viel mehr geworden und er hat jetzt auch welche in der Wirbelsäule, LWK und BWK. Außerdem auch im Hüftgelenk im Knochen vom Oberschenkel.

Ich werde morgen mit zum Onkologen gehen, meine Mama kann zum Glück auf die Kinder aufpassen. Palliativteam will ich jetzt unbedingt, schon zwecks ordentlicher Schmerztherapie. Und auch das Thema Port und Pflegegrad werde ich nochmal ansprechen.

Habt ihr noch Tipps, was wichtig wäre?

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Ach das tut mir sehr leid. Das wird für deinen Mann natürlich ein Schlag in die Magengrube werden, ich hoffe aber das er aufwacht und nun die nötige Hilfe zulässt und so eine intensive Zeit wie möglich mit den Kindern und dir verbringt. Halt uns mal auf den laufenden... ich denke diese Themen sind die wichtigsten.

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Er ist austherapiert.

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Ja :-( Bei der Zunahme an Metastasen :-( Wie geht es euch? Wie geht es deinem Mann?

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Es tut mir unglaublich leid, für dich, deinen Mann und euren Kindern!
Wir haben dieses Wort "austherapiert" damals leider auch hören müssen und "man" kann es selber trotz allem nicht fassen, nicht wahr?

Bitte suche dir selber psychologsche Hilfe. Es wird dir und damit später auch deinen Kindern enorm helfen.

Schreibe gerne, was dir so durch den Kopf geht, was du so empfindest. Es bringt meistens zumindest etwas Erleichterung.

Ich grüße dich ganz lieb,

Sanne

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

So, da ich vorhin arbeiten musste, hol ich jetzt nochmal ein bisschen aus... das tut mir gut, so kann ich meine Gedanken ordnen.

Also, wir waren um 9 beim Onkologen, mein Mann ist zuerst rein, ich musste noch so ca 20min draußen warten (wegen Coronahygienemaßnahmen), dann wurde auch ich reingerufen und wir sind zum Arzt ins Besprechungszimmer.

Zuerst wurden die üblichen Begrüßungsfloskeln ausgetauscht, er hat meinen Mann gefragt, wie es ihm geht ("beschissen"), hat nach Schmerzen und Durchfall gefragt.
Dann hat er gemeint, dass wir bei der 7-Linien-Therapie sind und dass es definitiv keine Daten für ein weiteres Vorgehen gibt, deswegen würde er ab sofort die Therapie einstellen. Wir haben alle Therapie-Gruppen durch, es gibt nichts mehr, was er noch versuchen würde. Er möchte uns vorschlagen, dass er sich jetzt eher der Familie zuwendet und sich beginnt, verabzuschieden. Das einzige, was noch nicht versucht wurde, ist Interferon, aber das ist geplant als Erstlinientherapie und wird heutzutage eh eher nichtmehr benutzt. Er möchte uns das Palliativteam ans Herz legen.

Mein Mann hat dann gefragt, ob man evtl nochmal einen MTOR-Inhibitor probieren könnte, er hatte Anfang des Jahres Everolimus/Afinitor, aber dadurch extreme Nebenwirkungen. Der Onkologe meinte, man könnte für 8 Wochen Temsirolimus versuchen und dann in einem CT schauen, was sich tut. Aber da das eine wöchentliche Infusion wäre, die mit unserem Urlaub in 3 Wochen und der Reha danach korrelieren würde, hat sich mein Mann dann doch dagegen entschieden, auch weil sich der Onkologe nicht sehr viel davon verspricht.

Zeitlich hat er es nicht eingegrenzt, er hat gesagt, es wird jetzt seinen Gang gehen, was auch immer das bedeutet... Er meinte, die Knochenmetastasen würden nur bzgl der Stabilität und der Lebensqualität ein Problem werden, die Lungenmetastasen könnten aber tatsächlich lebensbedrohlich werden.

Wir haben endlich die SAPV Verordnung bekommen, aber im Palliativteam hat man mir dann nachmittags gesagt, dass das irgendwie erst über die Praxis an das Team weitergegeben werden muss? Die wollen das mit der Praxis klären und rufen mich dann zurück.
Auch eine Überweisung für eine Portanlage haben wir bekommen, die wird nächste Woche Mittwoch gelegt werden.
Außerdem neue Rezepte für Fresubin, Novalgin, Loperamid und L-Thyroxin, weil TSH ein bisschen komisch ist und er ja die ganze Zeit schon recht müde ist. Dann sind wir gegangen.

Am Donnerstag kommt die Dame vom Maltesischen Hilfsdienst wieder vorbei und bringt eine ehrenamtliche Dame mit, die sich mit den Kindern regelmäßig beschäftigen will.

Der Onkologe hat noch gemeint, mein Mann soll überlegen, ob die Reha wirklich das ist, was er jetzt braucht. Wir sind aber der Meinung, dass es ihm, falls er dann noch relativ fit ist, helfen könnte, wieder mehr zu Kräften zu kommen, dass er die Zeit ohne Kinder und mich nutzen kann, um evtl auch zu sich selbst zu finden und sich über seine letzten Wünsche klar zu werden. Den Familienurlaub hält er für extrem wichtig, den wollen wir auch gar nicht absagen oder ohne meinen Mann durchziehen, ich hoffe, dass sein Abbau nicht zu schnell geht...


Ich weiß noch nicht, wie ich mich fühle, irgendwie komisch, ich ahne es ja schon seit April, dass es nicht mehr gut wird, aber es dann doch so direkt gesagt zu bekommen, ist seltsam. Auf der einen Seite bin ich irgendwie erleichtert, dass ich mich auf mein Bauchgefühl verlassen konnte, und ich nicht die "Böse" bin, die ihm nur das Schlechteste wünscht. Auf der anderen Seite will ich noch gar nicht weiter in die Zukunft denken, was alles auf mich zukommen wird. Gar nicht mal die "großen" Sachen, wie sein Sterben und die Beerdigung, sondern eher die Banalitäten, wie Reparaturen, die er noch machen wollte, oder Sachen von ihm, die er noch sortieren wollte, das, was dann wahrscheinlich alles zu meiner Aufgabe wird. Deswegen "genieße" ich noch die Blase, in der ich mich gerade befinde, solange bis sie platzt und alles auf mich einprasseln wird. Bis dahin versuche ich eins nach dem anderen zu erledigen, was ich kann.

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Liebe Plaspoo, das alles zu lesen stimmt mich sehr traurig, zumal ich viel an die Kinder denke. Ich kann dir nur empfehlen deine Kinder, mit Büchern oder sonstiges, mit einzubinden was in den nächsten Monaten passieren wird. Ich hoffe für deinen Mann das er noch viele schöne schmerzfreie Momente erleben kann und wird. Ich wünsche euch von Herzen eine schöne letzte gemeinsame Zeit, auf die du später gern zurück schaust. Denn meine letzten Wochen mit meinem Daddy waren sehr intensiv und für mich wunderschön. GLG

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Hallo,
es gibt Neuigkeiten.

Mein Mann war in der Uni FFM zwecks Zweitmeinung und er darf nochmal Everolimus versuchen. Das hatte er im Januar kurz, hatte aber dann wahnsinnigen Juckreiz und weiterhin Durchfälle, weswegen es nach kurzer Zeit wieder abgesetzt worden war. Die Symptome können aber wohl auch daran liegen, dass er das Nivolumab/Ipilimamumab kurz vorher abgesetzt hatte. Er soll es jetzt mal 6-8 Wochen nehmen, dann ein CT und danach dann neu entscheiden. Die Ärztin meinte noch, dass man theoretisch auch ein schwach wirkendes TKI mit Everolimus kombinieren könnte, was manchmal eine gute Wirkung hat.
Außerdem hat er endlich Palladon verschrieben bekommen. Ich bin gespannt. Bisher sehe ich noch keine Veränderung, aber das ganze geht jetzt auch erst 3 Tage so.

Jetzt fahren wir erstmal in den Urlaub. Ich hab Angst, wenn es ihm dort schlechter geht. Ich weiß nicht, was ich dann machen soll... Ich hoffe einfach, es geht ihm eher besser, als schlechter.

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Das sind aber gute Neuigkeiten, hoffentlich. Wie geht es euch denn? Wie war euer Urlaub?

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Hallo, Beccamaus,
der Urlaub ist so durchmischt wie unsere ganze momentane Situation... wir sind mit meiner besten Freundin und deren Familie (auch 3 kleine Kinder) auf einem Bauernhof in Ostfriesland und hatten direkt letzten Montag, als wir angekommen sind, einen Tornado, der nur eine kleine kleine Schneise gezogen hat, aber direkt über diesen Hof hier... ganz viele Bäume umgestürzt, die Wand vom Stall weg, Ziegel vom Dach, etc. Zum Glück wurde niemand verletzt.
Es ist sehr wechselhaft, mal schönes, sommerliches Wetter, mal regnet es und es ist sehr herbstlich kühl.

Meinem Mann geht es nicht gut, man kann es nicht anders sagen... er hat, trotz Palladon, starke Schmerzen, kann sich kaum Rühren. Alles, was wir unternehmen verlangt ihm unglaublich viel ab, er ist sehr langsam und kommt kaum mit... 6 Kinder nehmen leider auch nicht wirklich viel Rücksicht... er kann kaum gerade denken, er ist sehr ungeschickt geworden. Die letzten beiden Tage hat er sich komplett ausgeklinkt und ist alleine hier geblieben, während wir unterwegs waren. Trotzdem ist er abends total hinüber...

Ich finde, das ist kein gutes Zeichen? Ich merke immer noch nix von der Wirkung der Medikamente und ich bin gespannt, wie er so seine Reha durchstehen will... aber evtl sind es wirklich nur ich und die Kinder, die ihn so strapazieren und nerven...

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Also Hut ab das er überhaupt mitgekommen ist und nicht sagt, lasst mich einfach mal in Ruhe zu Hause. Unter diesen Schmerzen 6 kleine Kinder ist schon echt sehr viel verlangt von einem Mann mit seinem Krankheitsbild. Es tut mir sehr leid für ihn :-( und auch für euch, die einfach zuschauen müssen. Aber Krebs nimmt nun mal die komplette Energie und frisst sich einfach seinen Weg durch den Körper. Wunder wirst du wohl sicher nicht mehr erwarten können, aber eine hoffentlich bald stabile restliche Zeit die er und vor allem ihr als Familie noch zusammen genießen könnt.... Habt ihr es mal mit CBD Öl in Kombi mit der Chemo probiert? Papa hat dies auch, er war unter ärztlicher Kontrolle und hat es von mal zu mal gesteigert...es nimmt ein wenig die Schmerzen und das traurige Tief.

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Ich kann nicht verstehen, dass man Deinem Mann noch so viel Belastung durch 6 Kinder antun muss. Natürlich will er noch alles miterleben. Aber ich schätze, dass er nicht NEIN sagen kann und Dich in Deiner Fürsorge auch nicht kränken will.

Ich würde mir jedenfalls Ruhe wünschen. Schließlich geht es um die letzte Zeit, die bleibt.

Ich wünsche Euch viel Kraft für das, was auf Euch zukommt.

Viele Grüße

Falco

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Ihr klingt ja, als wäre ich die böse Hexe, die ihn zwingt mit in den Urlaub zu fahren, damit er die Kinder versorgt und ich schön einen drauf machen kann... so war das doch hoffentlich nicht gemeint?

Mein Mann wollte in diesen Urlaub mitfahren. Auch sein Onkologe hatte gesagt, er soll da, den Kindern und sich selbst zuliebe, unbedingt mit.
Geplant ist der Urlaub schon seit Anfang des Jahres, als es ihm noch wirklich gut ging, im Vergleich zu heute. Und meine beste Freundin hab ich mit, damit wir uns mit den Kindern gegenseitig unterstützen können. Jedes Mal, wenn wir etwas unternehmen wollen, fragen wir ihn, ob er mit will. Oder ob er eigene Ideen hat, was er gerne machen möchte. Es geht ja auch um Erinnerungen der Kinder mit ihm. Mein Mann muss gar nix, wie gesagt, die letzten Tage, sowie heute und morgen auch, klinkt er sich komplett aus, er verbringt die Tage mehr oder weniger auf dem Sofa oder in der Hängematte. Wenn er es gewollt hätte, hätte er meinetwegen zuhause bleiben können und sich 1x pro Woche Temsirolimus infundieren lassen können. Ich zwinge ihn zu nix, versuche eher noch, ihn zu bremsen...

Ich weiß nicht, was ich noch machen kann, um ihm zu helfen. Ich kann ihn ja schlecht zuhause einsperren und alles für ihn übernehmen, so gerne ich das auch machen würde... er sagt eben auch nicht, was er braucht, er versucht alles selbst...

Bzgl CBD Öl -> hab ich schon vor Ewigkeiten vorgeschlagen, evtl sogar THC... tja, Onkologe ist aufgeschlossen dafür, mein Mann will es nicht, es mache ihn ja nur noch müder...

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Quatsch...das fasst du falsch auf...ist doch klar das du deinen Mann nicht zu irgendwas zwingst, er ist ja alt genug zu entscheiden. Schwere Situation für euch alle als Familie.... hätte man den Urlaub vielleicht absagen sollen um ihn den Druck rauszunehmen, ich will und muss mit der Kinder zuliebe ?? Sind ja nur unsere Gedankengänge...da gibt doch keiner dir die Schuld... man kann ja nicht Gedanken lesen. Zumal dein Mann ja ein sehr schwieriger Typ Mensch ist....schade das er so erschlossen ist und ihr die restliche Zeit so verbringt. Nichts ist geklärt, nichts ist besprochen, keine Ratschläge werden angenommen. Ich stelle mir das alles sehr sehr schwierig vor und kann immer wieder nur sagen : Bleib stark, gönn die Auszeiten um zu Kräften zu kommen und bleib lieb und verständnisvoll. So schwer es fällt :-(

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Er hört nur dann auf meine Ratschläge, wenn der Leidensdruck groß genug ist, oder wenn es von ärztlicher Seite kommt...

Was mir und meiner Freundin seit ein/zwei Tagen auffällt ist, dass er ziemlichen Mist erzählt, fragt z.b., ob er die Papppackung der Aufbackbrezel wieder einfrieren soll, obwohl direkt vor ihm alle aufgebacken stehen. Er antwortet auf Fragen sehr kontrovers, wirkt tatsächlich verwirrt... kann das vom Palladon kommen? Pendelt sich sowas ein, oder wird das jetzt Dauerzustand bleiben?

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Was Dein Mann wohl denken würde, wenn er das alles mal liest??

Falco

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Falco, warum bist du so sauer auf mich? Was hab ich dir getan? Wenn dir nicht gefällt, was ich schreibe, dann lies es doch einfach nicht? Oder sag mir gerade heraus, wie ich in meiner jetzigen Situation immer richtig und perfekt reagieren soll, dafür wäre ich echt dankbar! Ich hätte liebend gerne eine Anleitung, was ich jetzt wie machen soll, wenn du also die perfekte Vorgehensweise kennst, immer her damit.

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Liebe plaspoo

also ich habe den Eindruck, Du machst das alles sehr gut. Ich denke, es IST eine Gradwanderung - Dein Mann ist verständlicherweise erschöpft und er möchte ebenso verständlicherweise viel Zeit mit seinen Kindern verbringen. Dass das ein Spagat ist, in dem es die eine perfekte Lösung sowieso nicht gibt ist meines Erachtens klar.
Ich denke es bleibt nichts weiter übrig als so weiter vor Euch hin zu versuchen das Beste aus einer ätzenden Situation zu machen. Das bedeutet vermutlich manchmal Pause und manchmal Anstrengung, je nachdem wie die Lage gerade ist Sicherlich wäre es hilfreich, wenn Dein Mann klar artikulieren könnte, was er wann möchte und braucht, aber das ist ja nunmal leichter gesagt als getan. (MIR ist das damals in der Krebstherapie jedenfalls ausgesprochen schwer gefallen und natürlich muss man auch erstmal selbst wissen, was man möchte und braucht bevor man es jemandem erklären kann.) Von daher würde ICH sagen: Ihr macht alles richtig.

Also toitoitoi und die besten Wünsche

hierfalsch

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Hallo Plaspoo, ich denke was Falco meint ist das es hier um deinen Mann geht und er sicher das ein oder andere geschriebene Wort nicht gut findet. Aber das ist ja auch ok... nicht jeder findet alles gut und versteht die Situation. Ich denke seine Worte sind manchmal ein bisschen hart oder wirken hart und manche lassen sich dann dazu verleiten, nicht mehr zu schreiben, aus Angst was falsches zu schreiben. Deswegen finde ich solche Aussagen auch nicht ganz fair... man soll sich gerade hier, über alles auslassen können, auch wenn es manchmal böse und unfaire Gedanken sind. Also , schieb deine Gedanken beiseite und schreibe was dir aufm Herzen liegt. Du machst das super, bist für deinen Mann da und hast ja zusätzlich noch einiges an der Backe...also dazu erstmal "Hut ab". Die Verwirrtheit kann sehr gut von dem Palladon kommen, hatte mein Daddy auch, nur leider musste es ja immer wieder angehoben werden, so dass seine Verwirrtheit nie weg ging. Ob letztendlich noch Hirnmetasten dazugekommen sind oder ob es rein am BTM lag, kann ich nicht mit Sicherheit sagen. LG

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Hallo,
ich könnte mir gut vorstellen, dass die Verwirrtheit nicht nur von den Tabletten, sondern auch von den Schmerzen kommt. Das ist zumindest bei meinem Mann so. Auch habe ich den Eindruck, dass dein Mann zuwenig Schmerzmittel nimmt. Bespricht er seine Schmerzen aufrichtig mit dem Arzt?
25 mg Novalgin hieß es vor einigen Wochen. Das ist gar nichts. Mein Mann nimmt zB. 400mg. Vielleicht sollte er ein Schmerztagebuch führen, damit der Palliativdienst ihn besser einstellen kann?
Alles Gute

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Hallo, es gibt was neues...
Wir waren heute in FFM zum regulären Termin. Mein Mann hat einen HB von unter 7, so dass sie uns zu einer Transfusion geraten hat. Außerdem könnte die Verwirrtheit von einem kleinen Sturz vor einer Woche herrühren, wo mein Mann aus seiner Hängematte viel. Da es dort etwas länger dauern könnte, sind wir hier nach Hause zu seinem Onkologen gegangen, da hatte er heute auch noch Termin. Der hat ihn sofort eingewiesen, Transfusion und erstmal CT bei hochgradigst neurologischen Auffälligkeiten. Es kann sein, dass er Metastasen hat, der eben doch eine Blutung, oder etwas ganz anderes.

@Zebra01 Das Palliativteam unterstützt uns leider nicht, solange mein Mann noch Therapie haben möchte

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Was ist das denn für ein Palliativdienst? Also da fehlen mir ja die Worte.

Halte uns auf den laufenden...ich denke ganz fest an euch. LG

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Also, sie haben erklärt, dass die Krankenkasse nicht für palliative Versorgung und Therapie zeitgleich bezahlen will. Macht Sinn für mich. ;)

Ich war heute bei ihm, nach 2 EKs ist er schon deutlich rosiger und er ist auch nicht mehr so sehr verwirrt. Morgen darf ich wohl mal mit dem Arzt sprechen. Und über den dortigen Sozialdienst lassen wir den Pflegegrad beantragen. Ich bin ein bisschen erleichtert. :tongue

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Na das ist ja schon mal eine Erleichterung wenn ein Pflegegrad endlich beantragt wurde, schön.

Also hier bekommt man die SAPV Verordnung wenn der Arzt diese ausstellt, ihr bekommt ja keine kurative Therapie mehr, sondern eine palliative Therapie , natürlich kann man da nebenbei schon SAPV mäßig was machen. Aber egal... es läuft ja endlich alles. Ich bin sehr gespannt was der DOC sagt...ich drücke die Daumen das es endlich mal eine pos. Nachricht ist.

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Naja, man kann es so und so sehen... grundsätzlich ist ja wohl jedes Medikament beim metastasierenden Nierenzellkarzinom palliativ, keine Ahnung... die sapv hatten wir ja, sie waren zum Erstgespräch hier und da hatten sie es so erklärt. Solange er das Everolimus oder auch etwas anderes nehmen möchte, können die uns nicht unterstützen. Aber das ist okay, wenn er möchte, darf er das natürlich machen.
Der Dr hat nicht viel gesagt... nur dass das CT unauffällig war und er jetzt mit der dritten Blutkonserve wohl wieder ein annehmbares Blutbild hat...

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Ich bin momentan so unsicher, wie ich es noch nie war..
Er erzählt Sachen, die einfach nich wahr sind... Irgendwas davon, dass die Klinik polizeilich abgeriegelt war, weil ein Einbrecher da war, der ein Mädel bis in die Kinik verfolgt hat, das er umbringen wollte... er hat sich dazu entschieden, sich im Bad zu verstecken...
Er sieht irgendwelche Lichtpunkte und es krabbelt etwas über die Wand und unter der Tapete vor...

Er sagt, es wurde ein Halluzinogramm gemacht mit irgendeiner coolen Maschine, die mit Kameras ausgestattet ist, kann sich aber nicht daran erinnern, dass er ein MRT hatte.

Seit neuestem braucht er wohl Schutzhosen, also Windeln, davon erzählt er auch jedem und ohne Scham.

Ich erfahre so gut wie nichts von den Schwestern, die Ärzte mal ans Telefon zu bekommen ist fast unmöglich. Ich soll mir doch über die Praxis mal einen Termin für ein Angehörigengespräch geben lassen...

Positiv ist momentan eigentlich nur, dass er wieder relativ flüssig sprechen kann und wenn er nicht so seltsame Sachen erzählen würde, könnte man ihn wieder für "normal" halten. Evtl macht er ja auch nur Blödsinn und meint diese Storys ironisch? Ich bin überfragt...

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Oh Mann, @Plaspoo das klingt ja alles echt belastend. Ich kenne mich nicht aus und nehme daher von wilden Vermutungen Abstand - schließlich ist von 'schwarzer Humor um besser mit einer beschissenen Situation umgehen zu können' bis hin zu gottweißwas quasi ALLES im Rahmen des vorstellbaren. Ich wollte Dich nur wissen lassen, dass Du hier gelesen wirst. Herzliche Grüße - und ich bin sicher, dass Dein Mann total froh ist, Dich zu haben. Auch wenn die Welt gerade Kopf steht...

AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...
 

Hallo Plaspoo, ich denke fast das er BTM erhält und er dadurch so wirr redet, oder halt wirklich im schlimmsten Fall Metastasen im Kopf :-( Wenn er ein MRT hatte, wirst du ja hoffentlich bald Gewissheit haben. Aber wenn du zu Besuch bist, redet da kein Arzt mit dir bei dieser Diagnose??? Also, ich verstehe das gar nicht. Dränge auf ein Arztgespräch, das können sie dir als Ehefrau doch nicht verwehren??