2. Rezidiv jetzt symstemische Behandlung - Frage zum Ablauf
 

Hallo zusammen,

leider habe ich dieses Jahr mein 2. Rezidiv diagnostiziert bekommen. Obschon die histologische Untersuchung noch läuft ist es sehr wahrscheinlich, dass ich wieder ein follikuläres B-Zell Lymphom habe. Während die ersten beiden Therapien Radioimuntherapien waren, steht nun eine Chemoimuntherapie an. Entweder Benda-O oder R-Chop. Die Diskussion dazu ist noch nicht beendet. Beide mit 6 Zyklen. Kann mir jemand zu dem reinen Ablauf der Behandlung etwas sagen?

Beispiele für Fragen, die ich z.B. habe:

• Laufen die Infusionen über mehrere Tage?
• Wird am gleichen Tag Bendamustin und Obinutuzumab gegeben?
• Sind zwischen den Infusionen genau 21 Tage oder etwas mehr oder weniger?
• Ist man nach der Infusion für Tage ausser Gefecht gesetzt?
• Ist das Infektionsrisiko so hoch, dass man sich am besten für die Zeit der Therapie "einschließt"?
• Kann man Autofahren um z.B. die Eltern zu besuchen?

Bin auch interessiert an andere Erfahrungen (spezielle Aspekte jetzt während der 4. Welle von Covid-19)

Danke schon einmal.

Besten Gruß
Udo

AW: 2. Rezidiv jetzt symstemische Behandlung - Frage zum Ablauf
 

Hi UR-LA,

ich habe die R-CHOP-Chemo 2013 gehabt. Das lief ambulant im Krankenhaus ab. Einen Teil der Medikamente bekommst du in Tablettenform, ich kann mich an zwei Infusionen erinnern. Zum "Wässern" des Körpers gab es zuerst eine Infusion mit einer Kochsalzlösung. Als die durch war, gab es das Rituximab. Das Medikament wurden kurz vorher erst gemischt, gekühlt und kam in einer silberfarbenen, lichtundurchlässigen Verpackung. Es reagiert schlecht auf Wärme und auf Licht, und muss schnell verbraucht werden. Nach der ersten Runde wurde mir ein Port implantiert, da das Rituximab die Armvenen zerstört. Den Port habe ich noch immer, stört nicht.

Nach dieser Infusion konnte ich mich wieder auf dem Heimweg machen, aber nicht selbst fahren, der Medikamentenmix erlaubt es nicht, selbst noch Auto zu fahren. Autofahren am nächsten Tag ist OK, dann sind die Medikamente schon wieder abgebaut.

Nach jeweils drei Wochen wird das Ganze wiederholt, insgesamt gibt es 6 Durchgänge. Vor den Infusionen wird jeweils ein Blutbild gemacht, um zu sehen, ob die Mindestwerte noch erreicht werden. Es ist normal, dass sich durch die Zytostase die Blutwerte nach jeder Runde etwas verschlechtern. Ich habe mir die Werte der roten und weißen Blutkörperchen in eine Excel-Tabelle geschrieben, da konnte man schön den sägezahnartigen Verlauf beobachten.

Durch R-CHOP fallen die Haare aus, das ist normal. Ich habe nach der 2. oder 3. Runde alles abrasiert, was noch da war und bin als Telly Savalas herumgelaufen. Ansonsten hábe ich die Chemo gut weggesteckt, keine Übelkeit oder andere böse Sachen. Nur kräftemäßig baut man gut ab, zum Schluß waren Spaziergänge echt anstregend.
Nach Ende der Chemo habe ich wieder angefangen, Sport zu treiben, Laufen und Fahrradfahren. Nach etwa 6 Monaten war ich wieder auf dem alten Stand.

Das Infektionsrisiko steigt natürlich etwas an, da durch die Chemo auch keine weißen Blutkörperchen hergestellt werden und das Immunsystem stark abbaut.

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Hallo Golfsierra2,

danke für die ausführliche Darlegung, sehr hilfreich.
Mittlerweile hat man bei mir festgestellt, dass mein bisher follikuläres Lymphom in ein diffuses grosszelliges Lymphom (DGBCL) transformiert ist. Das passiert wohl in 3-5% der Fälle (bin offensichtlich ein echter Glückspilz :shocked:). Damit wird R-CHOP als Standardtherapie nächste Woche begonnen. Ob eine Erhaltungstherapie notwendig ist, ist noch nicht entschieden, da diese beim DGBCL normalerweise nichts bringt.

Haben die Zyklen immer genau nach drei Wochen tagesgenau begonnen oder wurde je nach Blutbild oder anderen Aspekten mal Tage eher oder später der nächste Zyklus begonnen?

Besten Gruß

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Hallo Udo,

da hast Du ja bis zur aktuellen Diagnose schon einiges durchgemacht!

Mein Follikuläres Lymphom ist 2017 auch zu einem diffus-großzelligen NHL transformiert. Ich habe 8x R-CHOEP 14 bekommen. Alle 14 Tage je drei Infusionstage, weil ich zusätzlich zu R-CHOP Etoposid bekommen habe).

Bei mir haben die Zyklen taggenau angefangen. Ich glaube, es gab mal eine Verschiebung wegen eines Feiertages. Bei akuten Infekten hätte man den Therapiebeginn auch verschoben. Das war glücklicherweise nicht nötig. Ich wurde aber auch in jedem Zyklus mit Lonquex "gepimpt".

Durch Zufall hatte ich festgestellt, dass ich die Chemo viel besser vertrage, wenn ich nach der Therapie die knapp 4km zu Fuß nach Hause. Vorm 8. Zyklus wurde ich doch sehr schwach. Da hat mir ein Wochenende an der Nordsee für den Endspurt geholfen. Auf der nachfolgenden Reha bin ich schnell wieder zu Kräften gekommen.

Alles Gute für Deine Therapie und dass sie Dein Lymphom ein für alle Mal platt macht!

Liebe Grüße
Gabriele

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Hi UR-LA,

die Zyklen wurden auf den Tag genau begonnen. Wie gesagt, bei mir nur ambulant. Vormittags ins Krankenhaus, erst zum Labor für das Blutbild, Mittagessen, dann die Daten vom Blutbild auswerten, ob ein Showstopper dabei wäre - war nix, dann gab es gleich die Infusionen hintereinander weg. Am Nachmittag war ich wieder raus aus dem Krankenhaus.

Ich wünsch Dir viel Glück, bei mir hat es super funktioniert! :)

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Hallo Gabriele,

8 Zyklen ist schon echt Hammer und dann noch drei Tage hintereinander. Gut zu hören, dass du danach noch in der Lage warst 4km zu gehen. Haben die 14 Tage dann immer nach dem dritten Tag begonnen oder waren das dann nur 11 Tage Pause bis zu nächsten Infusion?
Klasse jedoch, dass das es zu einer Vollremission geführt hat.

Die Diskussion hinsichtlich Etoposid steht mit meinem Arzt für Donnerstag an.
Mein Arzt hat mit bisher die 6-R-CHOP-14 oder alternativ 6-R-CHOP-21 (jeweils gefolgt von zwei weiteren Rituximab-Infusionen) erläutert. Laut seiner Aussage und einigen Studien gibt es wohl keinen Beleg für die Überlegenheit von einer der beiden Schemata und ich kann es mir wohl mehr oder weniger aussuchen. Einerseits ist man mit dem 14-tägigem Schema schneller durch, andererseits sind die Pausen zwischen den Infusionen doch sehr kurz.

Auf jeden Danke für deine Hinweise und Wünsche.

Bis dann
Udo

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Hallo Udo,

der Zyklus von 14 Tagen war tatsächlich inkl. der 3 Tage Chemo + 11 Tage Pause. Ich bin wirklich froh und dankbar, wie gut ich durch alles gekommen bin. Ich bin sogar ca. nach der 4. Chemo zu einem Indoor-Festival gefahren.

Du hattest Dir ja auch Gedanken wegen Corona gemacht. Falls Du geimpft bist, kannst Du ja mal Deine Immunantwort testen lassen. Ansonsten sollen die meisten Ansteckungen von Ungeimpft zu Ungeimpft und die wenigsten von Geimpft zu Geimpft passieren. Leider finde ich die Zahlen und die Quelle dazu nicht mehr.

Wann soll es denn mit Deiner Therapie losgehen? Gib doch mal Bescheid, was bei den Überlegungen zu Etoposid rausgekommen ist.

Liebe Grüße
Gabriele

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Liebe Gabriele,

es ist wirklich gut von jemandem zu hören (lesen), der das schon mal durchlebt hat. Danke für das Teilen.

Die Vorphase mit Kortison soll morgen beginnen incl. finaler Diskussion mit dem Arzt bezüglich der Therapie. Hierbei geht es noch um Etoposid und das Schema 14 oder 21 Tage. Die Therapie soll dann nächste Woche Montag losgehen.

Meinen Antikörperlevel gegen SARS-Cov-2 habe ich bereits bestimmen lassen und dank 3. Impfung ist der auch auf einem hohem Level. Die aktuelle Entwicklung auch mit Omikron bringt da auch einige zusätzliche Unsicherheiten mit sich. Wir werden sehen. Ein Festival werde ich in diesen Zeiten bestimmt nicht besuchen aber unserem Urlaub im Schnee mit meiner Familie haben wir eingeplant. Hoffe, das klappt.

Danke noch mal für die Erläuterungen. Ich werde mal über die Entwicklung hier berichten.

Besten Gruß
Udo

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Lieber Udo,

ich drücke Dir fest die Daumen, dass auf jeden Fall die Auszeit im Schnee mit Deiner Familie drin ist und Du alles gut verträgst. Das Festival hätte ich mir unter Corona auch verkniffen.

An Tag 2 und 3 habe ich übrigens ausschließlich Etoposid bekommen. Falls es bei Dir bei R-CHOP bleibt, hättest Du also 13 Tage Pause und eine "sanftere" Therapie. Oder würdest Du es auch nur an einem Tag bekommen? Die allerletzte Etoposid-Infusion hatte ich mit Einwilligung meines Onkologen "geschwänzt". Meinem Gefühl nach hätte der Schaden den Nutzen überwogen.

Ich wurde gar nicht gefragt, ob ich 14 oder 21 Tage-Zyklen haben möchte. So hätte ich dann aber einen "Puffer" zu den 21 Tagen gehabt, wenn mich doch mal ein Infekt ereilt hätte. Schön, dass Du wählen kannst. Die Entscheidung ist doch nicht in Stein gemeißelt, oder? Kann man den Zeitraum ggf. anpassen, wenn Du die Therapie besser oder schlechter verträgst?

Wie ist denn Deine allgemeine gesundheitliche Verfassung nach Deiner Therapie in 2020?

Liebe Grüße und toi, toi, toi
Gabriele

AW: 2. Rezidiv jetzt symstemische Behandlung - Frage zum Ablauf
 

Liebe Gabriele,

ich hatte heute das Gespräche mit meinem Hämatologen. Ich beginne am Montag R-CHOP. Gem. Leitlinien bringt Etoposid angesichts meines IPI Score keine bessere Effektivität. Daher bleibt es bei R-CHOP. Ich habe mich für das 21 tägige Schema entschieden, in der Hoffnung, dass das etwas besser verträglich ist. M.W. bleibt man bei der einmal getroffenen Schemaeinteilung. Die Infusionen sind allerdings auf 2 Tage verteilt, so zumindest beim ersten Zyklus. Wir werden sehen, nächste Woche geht es los.

Die Therapie in 2020 war ja eine Radioimuntherapie. D.h. Strahlentherapie und Rituximab (4 Wochen Rituximab, 3 Wochen täglich Strahlentherapie, 4 Wochen Rituximab). Die Therapie hatte ich gut überstanden. Mit der Reha Anfang diesen Jahres, hatte ich das Gefühl wieder Bäume ausreißen zu können. Deswegen hat mich die Diagnose jetzt so emotional umgehauen, da ich eigentlich gehofft, hatte einige Jahre wieder Ruhe zu haben. Aber wie Forrest Gump schon sagte: "Das Leben ist wie eine Schachtel Pralinen. Man weiß nie, was man kriegt!"

Wenn ich mir deinen Verlauf anschaue, hast du auch noch einige Zeit bis zur Vollremision gebraucht. D.h. R-CHOEP allein war auch noch nicht das Ende deiner Therapie.

Besten Gruß


Udo

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Lieber Udo,

dass Dich die neue Diagnose emotional aus der Bahn geworfen hat, kann ich sehr gut nachvollziehen. Gerade, als Du wieder im Aufwind warst. Das ist auch wirklich hart.

Meine allererste Chemo ging auch über 4 statt über 3 Tage. Soweit ich mich erinnere, ging es zum einen um die Verträglichkeit, zum anderen darum, meinem Körper die Möglichkeit zu geben, die Menge an abgestorbenen Tumorzellen, die wohl im 1. Zyklus besonders groß ist, "durchzuschleusen". Schön, dass Du aufs Etoposid verzichten kannst und Dich für die schonendere Variante mit den 21 Tagen entschieden hast. Ich drücke Dir fest die Daumen, dass Du die Therapie so gut verträgst wie Golfsierra2!

Bei mir haben sich die Ärzte nach der Bestrahlung wohl noch nicht getraut, von Vollremission zu sprechen. Selbst wenn am Knochen der Tumor weg ist, bleiben beim MRT und CT Schatten sichtbar, von denen man ohne Knochenprobe schwer sagen kann, ob es sich um einen Tumorrest oder die durch Lymphom und Therapie beschädigte Knochensubstanz handelt. Da die Schatten seit der Bestrahlung nicht gewachsen sind, hätte es allenfalls ein niedrigbösartiger Tumorrest sein können. Ich war übrigens sehr froh, dass mit R-CHOP auch beim Follikulären Lymphom verwendet wird. Denn man hatte mir in Aussicht gestellt, bei meinem Stadium und Ausbreitung sei das FL gut behandelbar, aber nicht heilbar.
Um nach der Therapie Knochenbrüche an den betroffenen Wirbeln zu verhindern, habe ich noch die knochenstärkenden Zoledron-Infusionen bekommen, die wohl auch neues Tumorwachstum in den Knochen verhindern können. Scheinbar hat sich die Knochenstruktur dadurch so verbessert, dass im August 2020 ein Arzt gewagt hat, von Vollremission zu sprechen ...

Ich wünsche Dir für Montag alles, alles Gute! Für Dich ist Chemo ja neu, Du bist aber nicht allein! Wenn Du Beschwerden hast, Dich mit irgendwas unwohl fühlst, Dir etwas komisch vorkommt, Du Fragen hast: Es lohnt sich meiner Erfahrung nach, es bei Ärzten, Pflegepersonal, hier oder auch bei Familie und Freunden anzusprechen. Es gibt für vieles Lösungen und Erklärungen. Man erfährt sie nur leider selten von allein ...

Liebe Grüße
Gabriele

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Liebe Gabriele,

ich hoffe, du hast/hattest ein schönes Weihnachtsfest. Genieße auf jeden Fall noch den zweiten Tag.

Nach der stationären Aufnahme und dem 1. Zyklus konnte ich noch vor Weihnachten wieder nach Hause und mit der Familie ein geruhsames und tolles Fest verbringen. Den ersten Zyklus habe ich soweit gut überstanden, obschon bei mir sofort Geschmacksbeeinträchtigungen eingetreten sind, etwas Übelkeit immer mitschwingt und ich irgendwie nur Müde bin. Sicherlich hängt das auch mit deiner beschriebenen "Tumor-Last" ab, die der Körper ja abbauen muss. Das mit der Geschmacksirritation war jetzt zu Weihnachten mit dem ganzen Essen etwas dämlich. :)
Aber die Blutwerte waren gut und ich bin insgesamt zufrieden. Hoffen wir mal, dass sich das nicht weiter hochschaukelt. Das Wichtigste jedoch ist, dass die Medikation auch anschlägt und den Tumor erledigt. Wir werden sehen.

Das mit dem FL und R-CHOP ist in der Tat richtig und ich drücke dir die Daumen, dass die Vollremission auch so weiterhin Bestand hat.

Ich wünsche noch eine schöne Zeit für den Übergang und natürlich alles erdenklich Gute mit viel Gesundheit für 2022. Auf das das nächste Jahr all das bringt, was du dir wünschst.

Liebe Grüße
Udo

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Liebe Gabriele,

kleiner (für mich) schockierender Nachtrag nach dem ich heute in der Klinik zur Blutuntersuchung war.

Die Gewebeproben des Lymphoms waren ja noch zu weiteren Gensequenzierung an ein Referenzlabor geschickt worden.

Mein Arzt erklärte mir nun, dass das histologische Ergebnis nicht ein DBCL sondern ein klassisches Hodgkin Lymphom bestätigt. Eine sehr seltene Transformation von einem FL BCL in ein Hodgkin Lymphom. Insofern war der erste Zyklus mit R-CHOP nicht erforderlich, vielmehr steht jetzt eine andere Therapie im Rahmen der Leitlinien für Hodgkin Lymphome an. Das hat mich ziemlich umgehauen, zumal die bereits begonnen Therapie auch eine weitere Gewebeprobe erschwert. Anfang Januar wird dann die weitere Therapie besprochen, auf jeden Fall nicht mehr R-CHOP.

Ich muss das jetzt erst einmal verarbeiten.

Bis dann

Gruß

Udo

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Hallo Udo,
Kopf hoch, die Götter in Weiß haben noch viele Pfeile im Köcher!

Ich wünsche Dir für das nächste Jahr viel Glück und Gesundheit.

2022 wird Dein Jahr! :winke:

Grüße

AW: 2. Rezidiv jetzt symstemische Behandlung - Frage zum Ablauf
 

Lieber Udo,

manno, ich kann mir vorstellen, dass die neue Diagnose für Dich ein ganz schöner Schlag war. Ich hoffe, Du konntest ihn schon etwas verdauen und bist schon (wieder) bereit, dem Hodgkin mit grimmiger Entschlossenheit entgegen zu treten. Egal wie das Kind heißt: mach es platt!

Wegen der Nebenwirkungen: Kannst Du wieder richtig schmecken? Mein Geschmackssinn war an den Chemotagen auch beeinträchtigt, das hat sich aber im Laufe des Zyklus immer gelegt.

Und gegen Müdigkeit und (in Maßen) auch bei latenter Übelkeit hat mir Bewegung und frische Luft geholfen. Lieber immer wieder mal aufraffen und kleine Einheiten machen, statt eines Riesenkraftaktes ...

Alles Liebe und Gute von der Nordsee, wo ich mir das alte Jahr aus dem Kopf pusten lasse, Gabriele

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Liebe Gabriele,

genieße die Zeit an der Nordsee, sicherlich in dieser Jahreszeit auch schön und etwas wild.

Die Geschmacksbeeinträchtigung war nach ca. 8-10 Tagen verflogen und die Müdigkeit war ab Mitte der zweiten Woche auch wieder ok. Insofern bin ich zzt zufrieden. Nächste Woche soll es mit der neuen Chemotherapie (wieder) losgehen. Diesmal 2x eBEACOPP und 2x AVBD, insofern habe ich mit R-CHOP eine Superkombi intus. Hoffe, das hält dann auch besser :)

Bezüglich der Bewegung hast du Recht, ich habe jetzt wieder angefangen zu walken, nachdem ich in den letzten Wochen wie gelähmt war.

Weiterhin eine schöne Zeit an der Nordsee, hoffe die Zeit ist nicht schon für dich vorbei.

Besten Gruß aus dem Rheinland

Udo
Hallo Golfsierra2,

ebenfalls alles Gute und vor allem Gesundheit für das neue Jahr 2022.
Danke für den Zuspruch, werde alles dran setzen, dass es mein Jahr wird :)

Grüße

Udo

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Lieber Udo,

ich freue mich mit Dir, dass Deine Beeinträchtigungen wieder abgeklungen sind.

Mit Hodgkin Lymphom und dem Behandlungsschema kenne ich mich nicht aus. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute für die neue Chemo und dass Du sie gut verträgst.

Wie steht es denn um die Verträglichkeit der Therapie? Und welche Abstände sind geplant?

Liebe Grüße und toi, toi, toi aus Hamburg
Gabriele

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Hallo Gabriele,

mittlerweile kenne ich jetzt die Details besser, muss aber noch aufgrund schlechter Blutwerte noch etwas mit dem Beginn der neuen Chemotherapie warten.
Der Standard in meinem Fall sieht so aus, dass 2 Zyklen BEACOPP gegeben wird. Das sind Infusionen an den Tagen 1-3 und 8 und am 22.Tag geht der 2. Zyklus analog los. Jeder Zyklus wird mit Tabletten in den ersten 14 Tagen ergänzt. Danach steht AVBD mit 2 Zyklen an, die Infusionen jeweils an den Tagen 1 und 15 beinhalten. Am 29. Tag geht dann der zweite AVBD-Zyklus los.

Danach kommt noch eine Radiotherapie sofern noch Resttumormasse PET/CT positiv sein sollte. Also in Summe schon eine ordentlich Packung mit 12 Infusionstagen. Ziemlich heftig. Bin mal gespannt wie das wird. Die erste R-CHOP Chemo wird als Vortherapie gewertet und ändert an der neuen Chemo allerdings nichts. Hoffen wir mal, dass das ganze hilft.

Aber zunächst müssen die Leukozyten-Werte besser werden, damit das überhaupt losgehen kann.

Besten Gruß und einen guten Start im neuen Jahr.

Udo

AW: 2. Rezidiv jetzt symstemische Behandlung - Frage zum Ablauf
 

Lieber Udo,

ich hoffe, dass sich Deine Leukozyten mittlerweile wieder erholt haben.
Konntest Du schon mit der neuen Therapie starten? Ich drücke Dir fest die Daumen, dass Du sie gut verträgst und sie 1a anschlägt!

Liebe Grüße und alles Gute
Gabriele

AW: 2. Rezidiv jetzt symstemische Behandlung - Frage zum Ablauf
 

Hallöchen,

am Montag soll es stationär losgehen. Gehe davon aus, dass ich mindestens 4 Tage in der Klinik bin.
Zunächst wird der Port gelegt, obwohl ich da noch etwas unschlüssig bin. Mein letzter Arzt hatte da eine klare Meinung, das ich darauf besser verzichte solle (Infektionsgefahr). Am Montag habe ich dazu ja noch die Aufklärung und werde das dann besprechen. Diese Woche habe ich mich noch erholt und die Leuko waren zumindest Ende der letzte Woche auch wieder besser.

Will jetzt auch das es hier weiter geht, wenn man überlegt wie lange die Diagnose (Ende November mit Umwegen) her ist.

Grüße

Udo

AW: 2. Rezidiv jetzt symstemische Behandlung - Frage zum Ablauf
 

Hi Udo,

ich bin nach 8 Jahren nun meinen Port losgeworden,
wieder eine schicke Narbe :D

Wünsche Dir viel Erfolg mit Deiner Therapie.

Grüße

AW: 2. Rezidiv jetzt symstemische Behandlung - Frage zum Ablauf
 

Hallo, Udo,

stehe selbst noch in der Entscheidungsphase mit Chemo bei DLBCL.

Kann Dir nur so viel sagen, dass mir ein namhafter Professor und Koryphäe bei Lymphkrebs sagte, dass P-Benda eine am wenigsten wirkende Chemotherapie wäre.
Standardschema sei R-CHOP bzw. das neuere, seit Mai auch zugelassene Pola-R-CHOP Schema.
Wer Anthrazykline schwer verträgt bzw. damit schon mal vorbehandelt wurde, da kann man diese austauschen gegen Caelyx oder Myocet, da weniger kardiotoxisch.

Alle guten Wünsche:winke:

Gruss Selma

AW: 2. Rezidiv jetzt symstemische Behandlung - Frage zum Ablauf
 

Danke Euch allen für die Kommentare.
Mittlerweile habe ich 6x BEACOPP eskaliert hinter mir und das PET-CT ergab dann eine metabolische Remission, so dass keine Strahlentherapie erforderlich wurde. Was gut war, da aufgrund der bisherigen Bestrahlungen, dass kaum möglich gewesen wäre.
Danach Reha von 4 Wochen, was ich Ende 2022 abgeschlossen habe.
Zzt bin ich immer noch rezidivfrei. Hoffe, das Beste und zittere vor jeder Nachsorgeuntersuchung.
Bis bald mal.
Gruß
Udo

AW: 2. Rezidiv jetzt symstemische Behandlung - Frage zum Ablauf
 

Ich wünsche Dir weiterhin viel Glück und eine robuste Gesundheit. :)

Grüße