Wer nimmt auch das neuzugelassene "Lumykras" (Sotorasib)?
 

Hallo,
nach bald drei Jahren melde ich mich wieder! Damals war mein Thema Immuntherapie bei nicht kleinzelligem Lungentumor/ Adenokarzinom. Hat recht lange gewirkt :)
Doch seit letztem Jahr kam ständig Neues dazu, Rippen- und Lebermetastasen hauptsächlich. Nach einer Runde Bestrahlungen und zunehmenden Schmerzen trotz diverser Schmerzmittel stellte sich raus, dass ich die richtigen Werte für eine Behandlung mit dem erst vor zwei Monaten zugelassenen "Lumykras" aufweise. Ich fand es war einen Versuch wert, zumal die "Alternative" neuerliche Bestrahlung der neuen Metastase(LWS) gewesen wäre...

Wenige Tage nach Behandlungsbeginn gingen die LWS-Metastaseschmerzen deutlich zurück! Jetzt, drei Wochen später brauche ich kein "Hydromorphon" mehr und die Rippenmetastase ist auf dem Röntgenbild deutlich verringert!!

Wer nimmt auch Lumykras, oder hat bereits an den Studien teilgenommen? Ich würde mich sehr über Austauschmöglichkeiten freuen. Auch wenn das bei der kurzen Zulassungszeit wenig wahrscheinlich ist.
Optimistische Grüße Akire blau

AW: Wer nimmt auch das neuzugelassene "Lumykras" (Sotorasib)?
 

Hallo,
mein Mann nimmt seit einer Woche Lumykras und es scheint, bis jetzt, keine nennenswerten Nebenwirkungen zu Geben.
Wie geht es Ihnen?

Liebe Grüße aus Gelsenkirchen
Andrea

AW: Wer nimmt auch das neuzugelassene "Lumykras" (Sotorasib)?
 

Hallo Andrea,

mein Mann nimmt seit ca. 3 Wochen Lumykras. Die 8 Tabletten hat er von Anfang an gar nicht vertragen, nun nimmt er 6 Tabletten. Bis vor kurzem ohne Nebenwirkungen, nun aber mit Durchfällen. Wie geht es Deinem Mann mit dem Medikament nach nunmehr 2 Monaten? Wäre schön von Dir zu hören.

Viele Grüße
Nicole

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Hallo Nicole,

mein Mann muss jetzt schon 3 Wochen Pause machen von Lumykras, weil seine Leberwerte extrem hoch gegangen sind.
Vorher hatte er auch mit schweren Durchfällen zu kämpfen.
Montag muss er wieder zur Blutentnahme und Mittwoch zur Besprechung. Ich hoffe, dass die Leberwerte besser sind und er mit Lumykras weiter machen kann, es geht ihm ohne nämlich viel schlechter.
Wie sieht es bei Euch aus.
Liebe Grüße Andrea

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Hallo Andrea,
schön von Dir zu hören.

Ich habe ähnliches zu berichten..Mein Mann hat Lumykras seit einer Woche abgesetzt aufgrund der Durchfälle. Am letzten Montag im Krankenhaus, waren die Leberwerte erheblich erhöht.Nun sollte bis heute pausiert werden, aber mein Mann will die Medikamente nicht so gerne wieder nehmen, da er Angst vor erneuten Durchfällen hat, denn bis jetzt sind sie noch nicht wirklich weg und wir wollen am Montag für den Rest der Woche in den Urlaub fahren,da passt das natürlich gar nicht..
Ansonsten fand ich auch, dass die Beschwerden ohne Lumykras stärker geworden sind, insbesondere die Metastasenschmerzen.

Magst Du mir kurz von eurem Krankheiswerdegang berichten?Bei meinem Mann ist es die Drittlinientherapie, Chemo mit und ohne Immuntherapie brachten keinen Erfolg, schlimm..Ich denke Du weißt was das heißt.

Viele Grüße
Nicole

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Hallo Nicole,
am 25. Oktober 2022 erhielten wir die Diagnose Lungenkrebs Stadium 4. Rechte Seite 11 cm, linke Seite 3 cm Tumore. Metastasen im Brustraum an Luft und Speiseröhre. Chemo und Immuntherapie haben anfangs etwas gebracht, dann würde es schlimmer. Lumykras hat ca. 6 Wochen geholfen, dann die Durchfälle und jetzt die extrem hohen Leberwerte.
Genießt auf jeden Fall Euren Urlaub.
Vielleicht können wir ja in Kontakt bleiben?
Ganz liebe Grüße aus Gelsenkirchen von Andrea.

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Liebe Andrea,
Das wäre sehr schön wenn wir in Kontakt bleiben könnten schließlich teilen wir das gleiche Schicksal...

Wir haben die Diagnose am 26.9.22 erfahren, auch Stadium IV. Außer etwas hüsteln gab es keinerlei Symptome. Ich glaube niemand wäre damit zum Arzt gegangen, auch ich fand es überbewertet..Da mein Mann seine Gesundheit aber immer sehr ernst genommen hat, ging er hin und nur aufgrund seiner beruflichen Situation wurde zu einem Röntgenbild geraten, dann nahm alles seinen Lauf..unfassbar.

Wie alt ist Dein Mann?
Ich hoffe, dass Ihr nächste Woche bessere Ergebnisse bekommt und Dein Mann mit einer reduzierten Dosis Lumykras weiter machen kann. Mein Mann will ab heute wieder 4 Tabletten nehmen..
LG
Nicole aus Berlin

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Hallo! Ich bin neu hier, bin Tochter einer Lungenkrebspatientin und suche nach Erfahrungsberichten zu Lumykras. Allerdings hatte ich gehofft was positives zu lesen, hier berichten ja leider gleich mehrere Personen dass nach einigen Wochen Nebenwirkungen kamen? Meine Mutter nimmt Lumykras jetzt 4 Wochen. Bisher nix. War es bei euch aber auch so, erst gut vertragen?
Liebe Grüße
Beata

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Hallo Beata,
ja bei meinem Mann war es anfangs auch so. Die Nebenwirkungen kamen ca. nach 6 Wochen. Starke Durchfälle und sehr schlechte Leberwerte. Er musste auch schon 4 Wochen eine Therapiepause machen, bis sich die Leberwerte erholt hatten. Dann ging es mir nur 4 Tabletten statt 8 weiter. Die Nebenwirkungen wurden weniger, allerdings sein Allgemeinzustand schlechter.
Ich wünsche Deiner Mutter viel Glück 🍀

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Hallo
Ich bin auch neu hier ..
Mein Name ist Andrea
wollte mal kurz von mir berichten …
Ich nehme auch Lumykras seit jetzt seit genau 20 Monaten ..
und muss sagen ich hatte keinerlei Nebenwirkungen..
nehme auch jeden Tag 8 Tabletten …
Hätte es dieses Mittel nicht gegeben wäre ich schon nicht mehr da …
Lg und alles gute Andrea

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Hallo Andrea,
schön von Dir und Deinen Erfahrungen mit Lumykras zu lesen. Ich nehme Lumykras seit 05.12.2023. Ich würde mich sehr freuen, wenn Du schildern könntest, wie es bei Dir gewirkt hat.
Vielen lieben Dank im voraus.
Liebe Grüße Renate

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Hallo,
ich bin neu im Krebs Forum.

Hier meine Erfahrung zu Lumakras. Habe ein Bronchialkarzinom. Zwei Lungen Operationen in 2021. Ende 2021 ging es mir sehr schlecht, starke Brustschmerzen und Rückenschmerzen.

Im Januar 2022 verschrieb mir mein Onkologe Lumakras. Nach 4 Tagen waren die Brustschmerzen verschwunden.

Nehm seitdem jeden Tag die Dosis von 8 Tabletten ohne jede Nebenwirkung!

Die Metastasen sind nicht verschwunden, es sind aber keine neuen Metastasen hinzugekommen. ( alle 6 Monate CT zur Kontrolle )

Ohne Lumakras würde ich diese Zeilen nicht mehr schreiben!

Es geht mir den Umständen entsprechend gut, kann noch am Leben ohne fremde Hilfe voll umfänglich teilnehmen DANK LUMAKRAS.

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Hallo zusammen,

nach gescheiterter Chemotherapie wird meine Frau ab Mittwoch auf Sotorasib umgestellt.
Da ich somit die Möglichkeit habe „vom ersten Tag an“ über diese Therapie zu berichten werde ich Euch hier soweit wie möglich auf dem aktuellen Stand halten.

Liebe Grüße

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Hallo Ihr Lieben!

Meine Frau nimmt nun den vierten Tag Lumykras (Sotorasib) in der Standarddosierung 8 Tabletten/960mg.
Die Tabletten sind geschmacks- und geruchsneutral und gut einzunehmen.
Nebenwirkungen sind bisher nicht aufgetreten, meine Frau berichtet aber von deutlich gesteigertem Appetit, was ihr eher zugute kommt.
In 10 Tagen steht die erste Kontrolle der Laborwerte an, wir hoffen das auch da alles ok ist.
Ich werde wieder berichten!

Herzliche Grüße,

Bernie

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Laborwerte wurden am Mittwoch nach 14 Tagen Sotorasibeinnahme kontrolliert, alles bestens, keine erhöhten Leberwerte!

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Heute wieder Kontrolle nach 4 Wochen Sotorasib….-alle Werte im Normbereich, sie fühlt sich gut, Appetit prima, hat wieder ihr Ausgangsgewicht von vor der Diagnose (zu Krankheitsbeginn 7kg abgenommen).
Keine Schmerzmittel nötig, mobil, motiviert……
Das sind doch gute Nachrichten!👍

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Ich mal wieder mit Zwischenstand: Lumykrastherapie geht weiter, seit letzter Woche wieder 20x Bestrahlung da eine Metastase sehr nah am Zwerchfell größer wurde.
Nebenwirkungen bisher: deutliche Müdigkeit auch tagsüber, ist aber bei lumykras als dritthäufigste NW beschrieben.

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Leider stellte sich nun auch Durchfall und rezidierendes Fieber ein, was wohl durch die Bestrahlung verursacht wird. Dadurch leider wieder 2,5kg Gewichtsverlust. Stimmung ist gerade am Tiefpunkt, das ewige warten ob und wann etwas wirkt zehrt sehr an den Nerven…..

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Hallöchen Bembel, das glaube ich Dir sofort.

Mein Mann nimmt nach 3 monatiger Therapiepause zum 1. mal seit gestern Lumykras ein. Ich hoffe so sehr, das es seine Beschwerden lindert. Rückenschmerzen, Husten, Atemnot.
Das Ct hatte ergeben das sein Lungentumor gewachsen ist, die Lymphknotenmetastasen auch, im Mediastinum, un sind neue Metastasen hinzugekommen. Er ist Stadium lV. Bestrahlung einer Metastase hat nix gebracht, bis auf einen Pleuraerguss 😔
Ich hoffe es ist noch nicht zu spät und die Tabletten wirken ohne groẞartige Nebenwirkungen und das er wieder mehr Lebensqualität bekommt und wieder an Gewicht zunimmt. Aktuell 70 kg.
Er war früher Sportler und ist viel gejoggt und Marathons gerannt.
Ich wünsche Euch alles Gute und drück ganz fest die Daumen 💕🙏

Liebe Grüße Katrin

AW: Wer nimmt auch das neuzugelassene "Lumykras" (Sotorasib)?
 

Sorry das ich mich länger nicht gemeldet habe, auch neben der Diagnose meiner Frau gibt’s viele Probleme.
Lumykras wurde mittlerweile pausiert weil zunächst starke Durchfälle und nun erhöhte Leberwerte. Die Dosis wurde angepasst von 8 reduziert auf 6 Tabletten, darunter Besserung der Durchfälle.

AW: Wer nimmt auch das neuzugelassene "Lumykras" (Sotorasib)?
 

Alles gut, kein Problem, ich kenne das.

Meinem Mann geht es leider wieder schlechter. Husten, Magenschmerzen, hat weiter abgenommen, wiegt jetzt nur noch 68 Kg.
Auch muss er Omeprazol nehmen, was ja die Wirkung von Lumykras absenken soll.
Er nimmt daher das Omeprazol morgens und Sotorasib abends.
Dann nimmt er wegen der Rückenschmerzen, Morphium morgens und abends und 4x Novalgin und jetzt Antibiotika für 10 Tage.
Medizinisches Cannabis wirkt auch nicht wirklich.

Die Tabletten nimmt er jetzt seit 4 Wochen, wenn ich hier bei anderen lese, wie positiv es wirkt oder Schmerzmittel konnte man absetzen dank Sotorasib und bei ihm noch nichts zu wirken scheint, macht mich das richtig traurig und mittlerweile hoffnungslos.
Das ganze entkräftet so, vor allem wenn man noch einen Vollzeitjob hat.


Ich will gar nicht weiter darüber nachdenken, was wäre wenn.
Ich hoffe trotzdem noch auf ein bisschen Zeit mit ihm.

Liebe Grüße

AW: Wer nimmt auch das neuzugelassene "Lumykras" (Sotorasib)?
 

Hallo Zusammen,

nach 6 Monaten Lumykras kam am Montag der niederschmetternde Befund des Kontroll-CTs: deutlicher fortschreitender Befund, neue Metastasen in Zwerchfell, Milz und linkem Eierstock, auch die Sotorasibtheapie wurde nun wegen Erfolglosigkeit beendet, ab nächsten Montag neue Chemo mit Dozetaxel und einem Tablettenchemotherapeutikum dessen Name ich noch nicht kenne.

Wir sind am Boden zerstört und haben solche Angst!

AW: Wer nimmt auch das neuzugelassene "Lumykras" (Sotorasib)?
 

Hallo,
ich bin neu im Forum. Am 2.12. beginne ich mit der Therapie mit Lumykras. Das Karzinom hat leider auf die Chemo/Immuntherapie nicht wie gewünscht reagiert (ich hatte leider sehr viele Nebenwirkungen) und nach dem 3. Zyklus hätte mich Gewebe vom Karzinom, das über die Lufteingänge in die Lunge gewachsen ist fast erstickt. Zum Glück konnte mittels Bronchoskopie das gesamte Wuchergewebe entfernt haben, es musste kein Stent gesetzt werden. Chemo abgesetzt und seit 1.11. erhalte ich Strahlentherapie. Anschließend 10 Tage Pause und dann Lumykras

Jetzt stellt sich mir die Frage, welches ist eurer Meinung nach die beste Tageszeit um.die Tabletten zu nehmen?
Sollte ich mit Durchfall reagieren, wie lange nach Einnahme des Medikaments beginnt der Durchfall?

Könntet ihr mir bitte weiterhelfen?

Herzlichen Dank und alles Liebe und Gute an Alle

AW: Wer nimmt auch das neuzugelassene "Lumykras" (Sotorasib)?
 

Hallo,
Ich bin neu im Forum

Sep 24 wurde ein Karzinom rechts im Lungenflügel festgestellt.
Okt 24 Beginn mit einer ungeeigneten Chemo welche über die Leber ausgeschieden wird da ich nur noch eine schlechte Nierenleistung habe.
Noch 3 Chemos habe ich eine Lungenentzündung bekommen .Nach kurzer Erholungszeit wurde mit einer Bestrahlung Dez24 begonnen und die Chemo abgebrochen. Durch die Bestrahlung verkleinerte sich der Tumor und die Lunge wurde besser belüftet.
Ende Dez24 war ich mit der Bestrahlung fertig und haben bereits 2 Wochen vorher mit Lumykras in kleiner Dosis (2 Tabletten) begonnen und langsam auf 8 gesteigert.
Leider habe ich Mitte Jan25 starker Durchfall bekommen und die Tabletten wurden auf 6 reduziert.
Weiteres habe ich starke Schmerzen im Rechten Bein und linke Schulter bekommen (was sich die letzten Wochen schon angekündigt hat). Nach einem kontroll CT bzw. MRT wurden dort und an anderen Stellen Metastasen gefunden welche nun wieder Bestrahlt werden sollen.

Mich würde es interessieren wie es den Patienten welch 2021-2023 mit Begonnen haben nun geht
Ist von euch jemand durch Lumykras schmerzfrei?
Wurden auch die Metastasen dadurch beseitigt?
Wie sind die Prognosen bei euch

LG
Richard

AW: Wer nimmt auch das neuzugelassene "Lumykras" (Sotorasib)?
 

Hallo zusammen 🌼
Mein Vater nimmt seit einem halben Jahr Lumykras, nachdem er nach Chemotherapie und Immuntherapie einen deutlichen Progress des Primärtumors und der Metastasen in Lunge, Lymphknoten und Knochen hatte.
Er hatte im Sommer ‘24 eine schlimme Lungenentzündung, weshalb 2 Monate keine Therapie stattfinden konnte.
Er hatte starke Schmerzen in den Knochen und oft schlimme Luftnot und war im Allgemeinzustand sehr geschwächt.
Dann wurde im September die Therapie mit Lumykras begonnen.
Er verträgt die Tabletten glücklicherweise sehr gut.
Sein Zustand ist inzwischen wieder recht gut - stabil. Er hat viel weniger Schmerzen, er konnte das Morphium reduzieren und die Luftnot ist deutlich weniger geworden.
Er ist öfters müde, wobei er das schon seit der Erkrankung ist. Also bin ich nicht sicher, ob es tatsächlich von den Tabletten kommt.
Ansonsten keine Nebenwirkungen.
Der Primätumor und die Metastasen in Knochen, Lungen und Lymphknoten sind mit Lumykras kleiner geworden 🙏
Wir hoffen sehr, dass es so noch einige Zeit weitergeht … 🍀🙌

Freue mich von euch und euren Erfahrungen zu lesen.

Viele Grüße und die besten Wünsche für euch und eure Lieben

AW: Wer nimmt auch das neuzugelassene "Lumykras" (Sotorasib)?
 

Halli hallo liebe Leidensgenossen, ich habe ja schon ausführlich über meine Erkrankung berichtet.

Nun hat sich auch bei die Krankheit verstärkt. Wirbelsäule ist größtenteils betroffen, in der Leber, Hüfte und diverse Rippen etc. Also er ist förmlich explodiert. Ich hatte daraufhin Megaschmerzen in den Lendenwirbel sowie teilweise Frakturen an den Wirbelkörpern und habe mich in der Uniklinik über die Notaufnahme selbst eingewiesen. Schmerzen ließen sich nur mit Morphin behandeln, das mir super geholfen hat. Nach CT und MRT, fanden sich die Frakturen.
Nun wurde ich auch auf Lumykras umgestellt, 8 Einheiten/tgl. Da mein Tumor diese KRAS G12 Mutation aufweist, die ja angeblich auf dieses Lumykras gut ansprechen soll. Seit Dienstag erhalte ich die Tabletten. Was ich nach der ersten Gabe bemerkte, war der nachlassende Schmerz, ich habe nicht mehr soviel Morphin nehmen müssen.

Kann das sein, dass das Mittel so schnell anschlägt?? Wie war das bei euch?


Liebe Grüße
Gerd

AW: Wer nimmt auch das neuzugelassene "Lumykras" (Sotorasib)?
 

Hallöchen,
meine Mama bekam voriges Jahr die Diagnose Lungenkrebs mit einer kleinen Hirnmetastase.Sie war in einer Studie drin,aber diese schlug nicht an,bis auf das die Hirnmetastase verschwunden war.
Weiter ging es mit Chemotherapie,immer wieder war sie im Krankenhaus mit Lungenentzündung & hohen Entzündungswerten.
Chemotherapie war Anfang Januar beendet,es folgte Antikörper mit Ramucirumab.
Jetzt die niederschmetternde Nachricht, Krebs ist gewachsen.
Letzter Weg Sotorasib.
Wir hoffen so sehr das es anschlägt & wir unsere Mama noch behalten können.

Wie geht es deinen Vater?
Wie schlägt die Therapie an?

Liebe Grüße Lisa:)

AW: Wer nimmt auch das neuzugelassene "Lumykras" (Sotorasib)?
 

Hallo zusammen, nach 5 Monaten schaffe ich es mal ein Update zu geben.
Mein Mann bekam im April 2024 die Zufallsdiagnose Lungenkrebs Stadium 4 mit Metastasen.
(Erstdiagnose, war axiale Gleithernie)
Er bekam alles an Therapie, was möglich war. Bestrahlung, Immuntherapie und Chemotherapie.
Nichts hat geholfen. Dann bekam er Lumykras. Die ersten paar Tag, meinte er, er merkt das sich was verbessert. Das war dann aber ein Trugschluss.
Ich glaube das der Krebs so raffiniert ist und sich auch der Therapie entziehen kann, konnte.

Im Nachhinein habe ich herausgefunden das er nie eine Chance hatte, von Anfang an nicht.
Uns wurden viele gute Jahre mit Lebensqualität vorausgesagt.
Mein Mann hatte 4 Mutationen (KRAS G12C, STK 11, TP53, KEAP 1)
Bei 2 Mutationen war von vornherein klar das er nur 6-8 Monate haben wird, das es so gut wie keine Therapie gegen die gibt und sehr aggressiv sind.(STK11+KEAP1)

Dem war auch so. Zum Schluss war der Tumor in der Lunge 12 cm groß und Metastasen im ganzen Körper. Luftnot wurde immer schlimmer. 😢
Ich habe ihn am 11.11.2024 gehen lassen müssen.😢😢😢

Er war Sportler, ist viel Marathons gerannt, wir haben eigentlich gesund gelebt. Das alles hat Ihn nicht davor bewahrt Krebs zu bekommen.

Ich wünsche Euch allen und Angehörigen ganz viel Kraft und gebt die Hoffnungen nicht auf!!! ❤️

Alles Liebe
Ich habe bis zum Schluss die Hoffnungen nicht aufgegeben!

AW: Wer nimmt auch das neuzugelassene "Lumykras" (Sotorasib)?
 

Hallo zusammen
Ich melde mich nach 3 Monaten mit guten Nachrichten :)
Vor 2 Wochen hatte mein Vater wieder Laborkontrolle - alle Blutwerte sind im Normalbereich.
Und diese Woche hatte er seine Termine fürs Staging mit CTs und MRT … und es ist alles unverändert.
Tumor und Metastasen sind noch wie im Februar.
Es ist zwar nichts kleiner geworden, aber das wichtigste: es ist nichts grösser geworden oder neu dazu gekommen und das ist fantastisch.
Er / wir sind so erleichtert.

Hydromorphon konnte auch nochmals reduziert werden - von anfänglich, bei Therapiestart mit Lumykras, täglich 40mg auf inzwischen 16mg.
Selten braucht er eine Hydromorphon akut 2,6 mg Tbl.

Sein Allgemeinzustand ist relativ gut.
Es gibt immer mal Tage, die nicht ganz so gut sind. An denen er müde ist, oder der Appetit fehlt. Das ist aber, glaube ich zumindest, normal und bei dem Ganzen auch ok.
Im Großen und Ganzen geht’s ihm gut.

Wir sind dankbar für jeden guten Tag, der kommt und sind uns bewusst darüber, dass dies nur durch Lumykras möglich ist.

Genießt die gemeinsame Zeit - sie ist sehr kostbar

Viele liebe, sonnige & optimistische Grüße an Alle

AW: Wer nimmt auch das neuzugelassene "Lumykras" (Sotorasib)?
 

Hallo :winke:

Dieses Mal melde ich mich leider mit keinen guten Nachrichten…

Nach 10 Monaten hat uns Lumykras im Stich gelassen.

Der Primärtumor meines Vaters ist größer geworden.
Die vorhandenen Lungenmetastasen sind teilweise gewachsen und es sind leider auch noch 2 neue Metastasen dazu gekommen.
1 Hirnmetastase und 1 Lebermetastase.

Wir wussten ja, dass der Tag kommen wird - nur wünscht man sich natürlich immer, dass es noch ein bisschen dauert.
Vor allem, weil er Lumykras wirklich sehr gut vertragen hatte und er keine Nebenwirkungen hatte.

Trotzdem lassen wir uns nicht unterkriegen und sind für den nächsten Kampf bereit!!
Jetzt heißt es wieder Chemo- und Immuntherapie.

Ich wünsche Allen hier alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft für alles, was kommt 🤗♥️

Ganz liebe Grüße 💐